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Schweizerische Epilepsie-Klinik Zürcher RehaZentrum Lengg Geschäftsbericht 2017

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Schweizerische Epilepsie-Klinik Zürcher RehaZentrum Lengg

Geschäftsbericht 2017

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Editorial 3 Bericht des CEO 4

Schweizerische Epilepsie-Klinik 6

Patientengeschichte und Berichte Epileptologie Erwachsene 6

Patientengeschichte und Berichte Klinik für Kinder und Jugendliche (KKJ) 10

Statistik zu Untersuchungen und Operationen 14

Wissenschaftliche Aktivitäten 15

Zürcher RehaZentrum Lengg 16 Patientengeschichte und Berichte 16

Highlights 21

Kennzahlen Schweizerische Epilepsie-Klinik 22

Kennzahlen Zürcher RehaZentrum Lengg 23

Bilanz- und Erfolgsrechnung 24

Qualitätsmanagement 25

Organisation und Gremien 26

Impressum 27

Pascal Hofer*, Samuel Grolimund und Milan Lucka sind drei Patienten der Klinik Lengg, deren Geschichte wir in dieser Ausgabe des Geschäftsberichts erzählen dürfen. Sie geben persönliche Einblicke und stehen beispielhaft für die Menschen, um die es in der täglichen Arbeit der Klinik Lengg geht.

Wir danken den drei Patienten und den Eltern von Samuel Grolimund herzlich für ihre Offenheit.

Inhalt

Zur besseren Lesbarkeit werden Personengruppen in der gängigsten oder neutralen Form genannt, wobei immer sowohl männliche wie auch weibliche Personen gemeint sind.

*Name auf Wunsch des Patienten geändert

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Anfang Oktober 2017 hat Andreas Greulich die operative Lei-tung der Klinik Lengg AG als neuer CEO übernommen. Er folgt auf Thomas Straubhaar, der den Aufbau seit 2014 massgebend prägte und die Klinik im Sommer 2017 verliess. Während der 3-monatigen Übergangsphase übernahm Barbara Moll (CNO) interimistisch den Vorsitz der Geschäftsleitung. Diesen drei Persönlichkeiten dankt der Verwaltungsrat herzlich für ihren wertvollen Einsatz.

Dass das gesamte Gesundheitswesen unter grossem Kosten-druck steht, ist bekannt. Das spüren auch wir in der Klinik Lengg. Um Kosten zu reduzieren und Ertragspotenziale auszu-schöpfen, wurde bereits eine Reihe von Massnahmen ergrif-fen. Andreas Greulich und seinem Team ist es in kurzer Zeit gelungen, wesentliche Themen zu identifizieren und wich-tige Akzente zu setzen. Die Resultate zeigen, dass die Klinik Lengg auf dem richtigen Weg ist und alle motiviert sind, aktiv zum Gelingen beizutragen. Auch künftig sollen neue Ansätze geprüft und Chancen genutzt werden, um Gutes durch Besse-res zu ersetzen.

Dennoch darf es in der Klinik Lengg nie allein um Zahlen gehen. Der diesjährige Geschäftsbericht stellt deshalb unsere Patienten und ihre Angehörigen in den Mittelpunkt. Für sie – und nur für sie – wird in der Klinik Lengg gearbeitet. Unsere hochspezialisierten medizinischen Leistungen in der Epilep-tologie und Neurorehabilitation orientieren sich konsequent an der individuellen Situation und an der maximal möglichen Lebensqualität. Unsere interdisziplinär wie auch interprofes-sionell starke Vernetzung – mit stationärem und ambulantem Angebot unter einem Dach – ermöglicht klare Patientenpfade.

Dies alles wäre undenkbar ohne entsprechend qualifizierte und motivierte Mitarbeitende. Wir sind stolz auf sie alle und danken für ihr grosses Engagement.

Felix GretherVerwaltungsratspräsident 2017 der Klinik Lengg AG

Editorial

Rückblick, Ausblick, Einblick

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Die Klinik Lengg blickt auf ein ereignisreiches 2017 zurück, das einige Veränderungen mit sich brachte. Wie viele andere Spitäler auch, mussten wir uns mit Fragen zur Wirtschaft-lichkeit auseinandersetzen – dies beschäftigte uns im zwei-ten Halbjahr 2017 besonders intensiv und wird auch im neuen Geschäftsjahr ein wichtiges Thema bleiben. Nach einem für alle Beteiligten herausfordernden und bisweilen unruhigen Herbst kann heute mit Überzeugung gesagt werden: Gemein-sam können wir die Klinik Lengg in eine stabile Zukunft füh-ren. Damit uns dies gelingt, ist das Engagement von allen Mit-arbeitenden gefragt – vom Management bis zur Basis.

Per 1. Oktober 2017 trat Andreas Greulich als CEO in die Klinik Lengg ein. Wie erlebte er die ersten Monate und welche Themen stehen für das Geschäftsjahr 2018 im Zentrum?

Fit für die ZukunftWir müssen Verantwortung übernehmen und die Bedürfnisse unserer Zuweiser und unserer Partner wie auch unserer Pati-entinnen und Patienten noch deutlicher ins Zentrum unse-res Tuns und Handelns stellen. Um unser Leistungsangebot im Rahmen des Versorgungsauftrages in den nächsten Jahren den sich stetig verändernden Bedürfnissen anzupassen, müs-sen wir sicherlich auch unsere Kreativität spielen lassen. Dabei sollten wir uns eine Frage stets aufs Neue stellen: «Trägt unser Handeln dazu bei, die Organisation weiterzubringen?» Eng in diesem Zusammenhang steht unsere zukünftige Ausrich-tung. Initiiert durch den Verwaltungsrat, werden diesbezügli-che strategische Überlegungen im Verlauf des Jahres 2018 ein Schwerpunktthema des Managements sein.

QualitätsüberprüfungAuch über positive Ereignisse konnten wir uns im Berichtsjahr freuen. Dazu gehört die erfolgreiche Qualitätsüberprüfung der Klinik Lengg, die in den Zertifizierungen mit dem EFQM-Gü-tesiegel «Committed to Excellence 2 Star» für beide Fachbe-reiche sowie in den EN-ISO- und Swiss-Reha-Zertifizierungen für den Fachbereich Neurorehabilitation resultierten.

Der Qualitätsanspruch der Klinik Lengg an die eigenen Ange-bote und Leistungen ist hoch und wird von allen Professio-nen in der täglichen Arbeit erfüllt. Alle Bereiche und Abtei-lungen arbeiten nach klar definierten Prozessen. Die EFQM-, EN-ISO- und Swiss-Reha-Zertifizierungen sind Anerkennung dafür, dass sich die Klinik Lengg auf dem Qualitätsweg befin-det. Gleichzeitig verstehen wir diese Validierungen als Ver-pflichtung zur ständigen Verbesserung.

Auf Kurs mit Fokus auf Patientenwohl und Zuweisernutzen

Bericht des CEO

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Highlights 2017Im Weiteren wurden im vergangenen Jahr Projekte motiviert und engagiert gestartet oder weiterentwickelt und es fan-den viele äusserst interessante Veranstaltungen statt. So zum Beispiel das gut besuchte Symposium «Forschung und Pra-xis» des Zentrums für Epileptologie und Epilepsiechirurgie (ZEE) Zürich. Die Zusammenarbeit mit unseren Partnern im ZEE, den Kliniken für Neurologie, Neurochirurgie und Neuro-radiologie des UniversitätsSpitals Zürich und dem Universi-täts-Kinderspital Zürich erwies sich in den vergangenen Jah-ren als bereichernd und konnte weiter gefestigt werden. Dies werte ich als Spiegel für die Expertise und die grosse Fach-kompetenz, welche die Klinik Lengg unter einem Dach ver-einigt.

Für den Bereich Neurorehabilitation war die Zertifizierung durch Swiss Reha eines der Highlights des Geschäftsjah-res. Sowohl der stationäre Bereich wie auch unser Zentrum für ambulante Rehabilitation durchliefen das Auditverfahren erfolgreich. Ich freue mich, dass wir uns nun zu den «führen-den Rehabilitationskliniken der Schweiz» zählen dürfen.

Grosse Kompetenz und hohe Motivation In vielen Gesprächen, Beobachtungen und Rückmeldungen während der letzten sechs Monate bestätigte sich mir das Bild klar, das ich vor meinem Eintritt von der Klinik Lengg hatte: ein Kompetenzzentrum für neurologische Erkrankungen, in dem hochmotivierte Mitarbeitende Tag für Tag ihr Bestes geben. Dies für unsere Patientinnen, Patienten, Angehörige – und gleichwohl für unsere Partner und Zuweiser – sowie auch für die mitarbeitenden Kolleginnen und Kollegen.

« Ich stehe für eine von Respekt gepräg-te Kultur in unserer Klinik, denn ich bin überzeugt: Nur so werden unsere gemeinsamen Pläne gelingen. Diesen Spirit habe ich während meiner Einar-beitungszeit ganz intensiv erlebt und dafür bedanke ich mich herzlich.» Andreas Greulich, CEO Klinik Lengg.

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Unter 7 und über 34 – das sind für Pascal Hofer* die Lebensjahre, die er richtig geniessen konnte. Da-zwischen steht eine Geschichte von zuletzt mehrmals täglich auftretenden Anfällen und vielen Folgekomplikationen wie Schädel-fraktur und Lungenentzündung. Seit Juli 2014 ist er nach erfolgrei-cher OP vollständig anfallsfrei. Im Bild: Pascal Hofer (38) vor dem Gründungshaus der EPI Stiftung

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Patientengeschichte von Pascal Hofer*

Pascal Hofer sass vor dem TV, als er seinen ersten Anfall hatte. Damals war er 7 Jahre alt. Ab diesem Zeitpunkt erinnert er sich an eine Odyssee von Spital zu Spital – bis er in die Schweize-rische Epilepsie-Klinik kam. Von da an verbrachte er Monate in der Klinik. Ab und zu ein Wochenende zu Hause bei seiner Mutter in Luzern. Natürlich vermisste er sein Zuhause, seine Mutter und seine Kollegen. Aber er merkte auch, dass er in der Klinik gut aufgehoben war.

Wie eine ErsatzfamilieDie Mitarbeitenden der Klinik und die anderen Kinder, die auch über einen längeren Zeitraum in der Klinik behandelt wurden, waren für ihn wie eine Familie. Wenn es ihm gesund-heitlich möglich war, besuchte er auch den Unterricht der Spitalschule. Die Klasse war gemischt – 1. bis 6. Primarklasse im gleichen Klassenzimmer.

Weil man nie wusste, wann der nächste Anfall stattfindet, musste Pascal Hofer stets einen Helm tragen. «Oft hat es im Arm angefangen zu kribbeln und dann bin ich nach hinten gefallen.» Durch die vielen Stürze hatte er am Kopf Stellen, die so weich waren, dass man sie leicht hätte eindrücken kön-nen. Die Medikamente halfen zwar – aber immer nur für eine begrenzte Zeit.

Sturz mit schweren FolgenEines Tages im Jahr 2013 wachte er auf der Intensivstation des Kantonsspitals Luzern auf. Er hatte keine Ahnung, was pas-siert war, auf einem Ohr hörte er nichts. Man sagte ihm, dass er beim Heckenschneiden gefallen war und einen Schädel-bruch erlitten hatte. Wer die junge, hübsche Frau war, die ihn besuchte, wusste er nicht. Auch nicht, warum sie zu wei-nen begann, als er ihren Namen nicht sagen konnte. Er hatte sein Kurzzeitgedächtnis verloren und erkannte seine Freundin nicht mehr, mit der er seit sieben Jahren zusammen war. Sie

kam ihn täglich besuchen und berichtete ihm, wer er ist, wer sie ist und was sie beide gemeinsam schon erlebt hatten. Es war eine Qual für ihn, alles neu lernen zu müssen.

Neue OptionSeine Freundin setzte sich dafür ein, dass Pascal Hofer in die Schweizerische Epilepsie-Klinik verlegt wurde. Dort fielen ihm Patienten auf, die einen Kopfverband trugen und nach einigen Tagen wieder nach Hause gehen konnten – während er schon seit Wochen und Monaten in der Klinik war.

Er erfuhr, dass es eine Operation gab, die bei Epilepsie hel-fen kann, und es wurde geprüft, ob eine epilepsiechirurgi-sche Therapie auch für ihn eine Möglichkeit wäre. Da sich der Ursprung seiner Anfälle zuerst nicht lokalisieren liess, war diese Frage nicht ganz einfach zu beantworten. Eine erneut durchgeführte Schädel-MR-Tomographie brachte schliesslich den Durchbruch.

Bilderbuch-OperationEndlich gab es Hoffnung auf Besserung. Pascal Hofer freute sich auf die Operation, war fast euphorisch. Sie verlief auch optimal – die Ärzte sprachen von einer Bilderbuch-Opera-tion. Nach der Operation brauchte sein Körper etwas Zeit. Aber schon bald wurden die Anfälle seltener und es ging ste-tig bergauf. Pascal Hofer konnte bald Dinge machen, die ihm zuvor nie möglich gewesen waren. Dennoch fühlt er sich hie und da eingeschränkt und darf auch nicht Auto fahren.

Sein Leben hat sich positiv verändert – aber seine Epilepsie ist dennoch nicht Vergangenheit. Pascal Hofer muss immer noch Medikamente nehmen, aber viel weniger als früher. Im Moment wird versucht, weitere Präparate schrittweise abzusetzen. Seine Freundin ist immer noch die starke Person an seiner Seite – nun schon seit 12 Jahren.

«Ich freute mich auf die Operation – sie verlief auch optimal»

Schweizerische Epilepsie-Klinik

*Name auf Wunsch des Patienten geändert

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Pascal Hofer wurde 1980 nach einer komplikationslosen Schwangerschaft geboren. Die frühkindliche Entwicklung war unauffällig, sodass er regulär eingeschult werden konnte.

Der erste AnfallSeinen ersten epileptischen Anfall erlitt Pascal Hofer im Alter von 7 Jahren im März 1988. Er zeigte sich als aufsteigendes Kribbelgefühl sowie Schwäche und Verkrampfung des linken Armes. Im weiteren Verlauf traten vier Anfallstypen auf.

Anfallssemiologie1 Tonisch-posturale Anfälle mit erhaltenem Bewusstsein. Es

kommt zur Anspannung, gefolgt von Zuckungen (Klonien) des linken Armes sowie des Mundwinkels links. Das Spre-chen ist blockiert (Sprechhemmung).

2 Kurze, überwiegend nächtliche, häufig in Serie auftretende Anfälle mit geringem Ansprechen auf Notfallmedikamente, mit Zuckungen des linken Mundwinkels, Verziehen des Mundes nach links.

3 Fokale Anfälle mit kribbelnden Missempfindungen des lin-ken Armes aufsteigend bis zur Schulter, gefolgt von Schwä-che im linken Arm und teilweise von Anspannung der obe-ren Extremitäten links betont. Wenn tonische Anfälle im Stehen auftraten, kam es meist zum Sturz.

4 Generalisierte tonisch-klonische Anfälle mit zu Beginn nahezu täglicher Anfallsfrequenz. Über Jahre kam es fast täglich zu seriellen Anfällen, häufig aus dem Schlaf heraus. Ebenso traten wiederholt Status epileptici (andauernde oder in kurzen Intervallen aufeinander folgende Serie von Anfällen) auf und führten zu vielen Krankenhausaufenthal-ten und Komplikationen wie Riss-Quetsch-Wunden, Schä-delfraktur, Lungenentzündung aufgrund von Verschlucken von Speichel oder Erbrochenem im Anfall und akuter Mus-kelzerfall (Rabdomyolyse).

DiagnostikIm EEG fanden sich wiederholt epilepsietypische Potenziale in der Gehirnregion, die für die Bewegung der linken Körperseite zuständig ist. Mit diversen Bildgebungen des Schädels liess sich jedoch über 22 Jahre keine strukturelle Ursache für die epileptischen Anfälle finden.

Antiepileptische medikamentöse TherapieIm Verlauf der Erkrankung wurden zahlreiche Medikamente in unterschiedlichen Kombinationen verabreicht, ohne eine befriedigende Senkung der Anfallsfrequenz herstellen zu kön-nen. Es bestand eine gesicherte pharmakoresistente Epilepsie.

Prächirurgische Epilepsiediagnostik Auch während eines erneuten Video-EEG-Intensiv-Monito-rings im November 2013 zur Überprüfung einer möglichen epilepsiechirurgischen Therapie gelang keine Lokalisierung eines Anfallsursprungs, aber es fiel ein Uhrwerkfokus mit inte-riktal häufigen periodischen Spikes rechts über dem Stirnlap-pen auf.

Die Wende in seinem Krankheitsverlauf brachte die erneut durchgeführte Schädel-MR-Tomographie. Durch spezielle computergestützte Nachbearbeitungsverfahren, dem mor-phometrischen Postprocessing, konnte erstmals eine Hirn-fehlentwicklung (fokale kortikale Dysplasie) im Bereich des rechten Stirnlappens festgestellt werden.

Durch die Herausarbeitung dank neuster moderner Technik und Bildverarbeitung ergab sich nun eine schlüssige Hypo-these aus struktureller Läsion, Anfallssemiologie und EEG- Befund. Diese musste aber noch in einem 2. Schritt sicher bewiesen werden.

Vollständig anfallsfrei nach komplikationsloser Operation

Schweizerische Epilepsie-Klinik

Medizinischer Bericht zu Pascal Hofer

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Invasive Phase der DiagnostikDiese 2. Phase wird als invasive prächirurgische Diagnostik bezeichnet. Dafür brachten wir zusammen mit der Hilfe unse-rer Kollegen der Neurochirurgie des UniversitätsSpitals Zürich in einer ersten Operation Elektroden zur Ableitung des EEGs direkt von der Hirnoberfläche und aus der Tiefe des Gehirns ein. Im folgenden Video-EEG-Intensiv-Monitoring konnte nun das EEG aus einem speziell definierten Teil des Gehirns, bei Pascal Hofer über dem rechten hinteren Stirnlappen, und zusätzlich mit den normalen Oberflächenelektroden regist-riert werden. Bei Herrn Hofer wurde eine grosse Flächenelek-trode mit 64 Einzelkontakten und einer Grösse von 8 cm x 8 cm sowie eine Tiefenelektrode eingepflanzt, um eine mög-lichst grosse Hirnoberfläche beurteilen zu können. Mit den so registrierten Anfällen gelang es, den Anfallsursprung unmit-telbar neben der Hirnfehlbildung darzustellen und somit zu zeigen, dass der Patient von einer Entfernung dieser Hirnfehl-bildung hinsichtlich der Anfallsfrequenz profitieren könnte.

RisikobeurteilungIn einem weiteren Schritt mussten die Risiken einer Entfer-nung dieses Hirnareals für den Patienten beurteilt werden. Da es unmittelbar an Strukturen grenzte, welche für die Motorik der linken Körperseite zuständig sind, hätte eine Verletzung zu einer dauerhaften Lähmung des linken Armes, der Hand, der Finger oder des Beines führen können. Um dieses Risiko zu minimieren, wurde ein funktionelles Mapping durchge-führt.

Ein funktionelles Mapping ist die Erarbeitung einer Hirnkarte mit den jeweiligen Funktionen des Gehirns unter den einzel-nen 64 Elektrodenkontakten. Um diese erstellen zu können, muss von aussen jede Elektrode mit einem Stromreiz stimu-liert werden und der dadurch sichtbare äussere Effekt, wie beispielsweise die Beugung des Zeigefingers, im Detail doku-mentiert werden. Schritt für Schritt erarbeitet man sich eine genaue Funktionskarte des betroffenen Hirnabschnitts.

Bei Pascal Hofer ergab sich nach dieser Untersuchung, dass möglicherweise mit einer Lähmung der Mundmuskulatur links zu rechnen wäre. Dies jedoch nur vorübergehend. Von einer dauerhaften Schädigung musste nicht ausgegangen werden und somit konnte die Operation angeboten werden.

Epilepsiechirurgische InterventionDie Operation erfolgte komplikationslos am 4. April 2014. Lei-der kam es postoperativ nicht – wie erwartet – sofort zur Anfallsfreiheit. Es zeigten sich initial vielmehr häufige, in Intensität und Länge jedoch deutlich verkürzte patiententypi-sche Anfälle. Glücklicherweise kam es nach der postoperati-ven Beobachtungszeit nur noch zu einzelnen kurzen Anfällen.

Lebensqualität seit OperationSeit Juli 2014 bis heute ist Pascal Hofer vollständig anfallsfrei. Einschränkungen durch die Operation bestanden weder direkt nach der Operation noch im Verlauf.

Aufgrund der Anfallsfreiheit haben sich die Lebensqualität und Lebensweise für Pascal Hofer deutlich zum Positiven verändert. Er kann nach geruhsamem Nachtschlaf einer gere-gelten Arbeit nachgehen, ist im Alltag konzentrierter und belastbarer.

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Samuel war ein Frühchen – bis zu seinem zweiten Geburtstag entwi-ckelte er sich wie jedes andere Kind auch. Doch dann begannen die Anfälle. Und es wurden immer mehr. Bis Samuel notfallmässig in die Schweizerische Epilepsie- Klinik überwiesen wurde. Im Bild: Samuel Grolimund (4) mit seiner Mutter Sabine Grolimund

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Kurz vor Samuels zweitem Geburtstag im Frühling 2016 wachte seine Mutter Sabine aus dem Mittagsschlaf auf und bemerkte, dass mit ihrem Sohn etwas nicht stimmte. Er atmete komisch und die Augen zuckten. Sie rief die Ambu-lanz. Im Spital deutete man den Vorfall als «Ereignis», ohne eine Diagnose zu stellen.

Mehr und mehr «Ereignisse»Etwa ein halbes Jahr und mehrere «Ereignisse» später fiel Samuel beim Spielen plötzlich nach hinten und krampfte wenig später erneut. Es folgte ein 10-tägiger Spitalaufenthalt ohne Besserung. Die Anfälle traten so häufig auf, dass Samuel kaum mehr essen konnte. Auch musste er ständig getragen werden, da die Sturzgefahr zu gross war. Eine enorme Belas-tung für die Eltern – umso mehr, da in der Zwischenzeit auch Samuels kleiner Bruder Lionel zur Welt gekommen war.

Kein Medikament halfRatlosigkeit machte sich breit. Aufgrund der Diagnose Epilepsie erfolgte die Überweisung in die Schweizerische Epi-lepsie-Klinik. Hier fühlte sich die Familie vom ersten Moment an rundum gut aufgehoben und hervorragend betreut. Doch die Anfallshäufigkeit steigerte sich weiter. Inzwischen hat-ten sich viele Medikamente als wirkungslos gezeigt. Nebst der Diagnose Doose-Syndrom (Erklärung dazu im medizinischen Bericht auf der Folgeseite) erhärtete sich somit auch der Ver-dacht auf eine Medikamentenresistenz.

Nach insgesamt 11 Tagen Intensiv-Monitoring war immer noch unklar, was Samuel helfen kann. Man hatte ihn vorsorg-lich bereits auf der Intensivstation des UniversitätsSpitals Zürich angemeldet.

«Für vier Wochen waren wir zu viert in der Klinik zu Hause»

Schweizerische Epilepsie-Klinik

Ketogene Diät bringt WendeSamuels Eltern hatten von der Möglichkeit der ketogenen Diät gehört, welche die medikamentöse Therapie unterstützt, und wollten dies probieren. Die zuständige Ärztin befürwor-tete dies – im Wissen, dass die Durchführung dieser fettrei-chen und extrem kohlenhydratarmen Diät sehr aufwendig ist. Hier spielt jedes Gramm, sogar der Reifegrad einer Banane, eine Rolle. In Kombination mit erneuter Medikamentenum-stellung, um die Resistenz eventuell umgehen zu können, zeigte die Diät Wirkung: Endlich konnte Samuel wieder essen, die Nächte wurden ruhiger.

Ein Jahr anfallsfreiIm Frühling 2018 ist Samuel seit einem ganzen Jahr anfalls-frei. Da die Diät üblicherweise nur während eines bestimm-ten Zeitraums sinnvoll ist, wird man sich im Sommer mit der Anpassung der Kost beschäftigen müssen – natürlich in enger Absprache mit dem Ärzteteam. Dass über die ganze Zeit alle Bezugspersonen in der Klinik für Nachfragen oder Nachkont-rollen die gleichen geblieben sind, schätzen die Eltern sehr.

Unterstützendes Umfeld Vater Patrik musste in der intensivsten Zeit in ein Teilzeit-pensum wechseln, um seiner Familie beistehen zu können. Sein Arbeitgeber hatte viel Verständnis gezeigt. Ihm und den engagierten Familienmitgliedern sind die Eltern sehr dank-bar – besonders Samuels Grossmutter väterlicherseits. Bei ihr darf Samuel mittlerweile sogar manchmal übernachten.

«Die Klinik Lengg war für vier Wochen wie unser zu Hause», so schildern die Eltern rückblickend die belastende Zeit um den Jahreswechsel 2016/17. Sie erlebten die medizinische und pflegerische Betreuung menschlich und unterstützend – und kompetent sowieso.

Patientengeschichte von Samuel Grolimund

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Samuel Grolimund kam etwa einen Monat zu früh zur Welt und hatte sich im weiteren Verlauf bis zum Auftreten der Epi-lepsie unauffällig entwickelt. Im Alter von 2 Jahren kam es bei Samuel zu einem ersten grossen Anfall, ein notfallmässiger Spitalaufenthalt folgte. Monate später traten weitere Anfälle auf. Neu kam es zu Anfällen mit Sturzfolge. Trotz zahlreicher Untersuchungen (MRT Kopf, EEG, Untersuchung des Hirnwas-sers, Stoffwechseluntersuchungen) konnte keine Ursache für die Epilepsie gefunden werden. In kurzer Zeit steigerte sich die Anfallshäufigkeit deutlich, obwohl Samuel mit Medika-menten behandelt wurde. Unbekümmertes Spielen war kaum noch möglich. Um Verletzungen zu vermeiden, musste er einen Schutzhelm tragen.

Verlegung in die Schweizerische Epilepsie-KlinikSamuel Grolimund war 2¾ Jahre alt, als er Anfang Dezember notfallmässig 120 km von zu Hause entfernt aus einer Kinder-klinik in die Klinik für Kinder und Jugendliche der Schweizeri-schen Epilepsie-Klinik verlegt wurde. Begleitet wurde er von seinen Eltern und seinem kleinen, knapp 3 Monate alten Bru-der.

Bei Eintritt in unsere Klinik wurden im Video-EEG-Inten-siv-Monitoring bereits in den ersten 24 Stunden zahlreiche Anfälle registriert. Es konnten 5 verschiedene Anfallstypen klassifiziert werden.

DiagnostikDie klinische Diagnose und Einordnung des Epilepsiesyn-droms waren rasch möglich. Bei dem Jungen lag ein soge-nanntes Doose-Syndrom vor, ein seltenes kindliches Epilep-siesyndrom. Charakteristisch dafür ist das Auftreten von ver-schiedenen Anfallsformen, oft in hoher Anfallshäufigkeit. Mit der Klassifikation des Epilepsiesyndroms war auch bekannt, welche Medikamente am besten helfen können.

Unerwartete VerschlechterungDie Therapie der 1. Wahl führte bei Samuel Grolimund zu einer eindrücklichen Verschlechterung. Die Anfälle nahmen an Häufigkeit zu, das Kind wurde zunehmend teilnahmsloser. Die Situation erforderte eine rasche Therapieumstellung.

Umstellung auf ketogene DiätBei täglichen Anfällen wurde sozusagen notfallmässig nebst medikamentöser Neueinstellung eine ketogene Diät begon-nen. Dies ist eine extrem fettreiche Ernährungsform, die den Zustand des Fastens imitiert. Eine gute Wirksamkeit beim Doose-Syndrom ist bekannt. Samuel ging es unter der Diät bald besser – mit zusätzlicher medikamentöser Therapie zur Unterdrückung der Anfälle.

Verlauf bis heuteSamuel Grolimund ist nun Anfang 2018 seit 10 Monaten anfallsfrei. Er benötigt keinen Epilepsiehelm mehr und zeigt eine erfreuliche, regelrechte Entwicklung. Die Prognose bei Samuel ist günstig, da er anfallsfrei wurde – sein EEG ist wie-der nahezu normal. Kleinkinder in seinem Alter sehen wir üblicherweise alle 3 bis 4 Monate zur Kontrolle. Bei Anfallsfrei-heit kann die Therapie nach 3 bis 4 Jahren langsam zurückge-fahren werden. Früher wurden Kinder noch bis zur Pubertät behandelt. Heute versucht man, möglichst kurz zu behandeln, möchte aber auch keine Anfallsrezidive (nach anfallsfreier Zeit erneut auftretender Anfall). Samuel kommt weiterhin zu uns in die Klinik für Kinder und Jugendliche der Schweizerischen Epilepsie-Klinik. Die Kontrolluntersuchungen sind meist ambulant möglich. Ein stationärer Aufenthalt wäre nur noch zwecks Langzeit-EEGs beim Auftreten von erneuten Anfällen nötig.

Die Situation erforderte eine rasche Therapieumstellung

Schweizerische Epilepsie-Klinik

Medizinischer Bericht zu Samuel Grolimund

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Der Aufbau einer Vertrauensbeziehung steht bei der Betreu-ung und Versorgung von Kleinkindern und Eltern immer ganz am Anfang. Dies zeigt sich allein schon bei der Erhebung der Vitalwerte – und umso deutlicher bei komplexeren Ereignis-sen.

Im besten Fall bildet Vertrauen in die Kompetenz und das Engagement die Grundlage für alle weiteren pflegerischen Massnahmen. Dann können Pflegefachpersonen oft mit Wor-ten und Gesten gegenüber den jungen Patienten und deren Angehörigen entscheidende Weichen für den gesamten stati-onären Aufenthalt stellen – manchmal auch darüber hinaus.

Komplexe Pflegesituationen – besonders bei KindernEpileptologische Pflege bei Kindern erfordert mehr als umfas-sendes Fachwissen zu Krankheitsbildern und Symptomen – weshalb? Mittragen von schwierigen Phasen wie beispielsweise bei Nebenwirkungen der Medikamente, Anfallsverschlechte-rung nach Medikamentenumstellung, Rollenüberlastung von Angehörigen, Heimweh, Umgang mit Rückschlägen und enttäuschte Hoffnungen der Eltern.

Stichwort Verhaltensproblematik: Was gehört zum Krank-heitsbild? Wie lassen sich pädagogische Konzepte im Spital-setting umsetzen?

Dass Pflegende es häufig mit einem ganzen Familiensystem zu tun haben, ist ein zusätzlich herausfordernder Faktor.

Oft ist ein schnelles Umschalten zwischen Kind- und Er - wachsenenebene nötig. Das ist dann besonders schwie-rig, wenn es um das Aushalten des Leidens bei Kindern und Eltern geht. Dazu gehört immer wieder auch das Hinterfra-gen der eigenen Rolle.

In der professionellen Arbeit mit Kleinkindern wie Samuel kann es situativ sehr schnell zu einem Rollenwechsel kom-men. Die gleiche Person kann in einen Moment Spielkame-rad sein, um im nächsten Moment – wegen eines Anfalles – in die Rolle der schnell handlungsfähigen Pflegefachperson zu wechseln.

Beim Erklären von medizinisch-pflegerischen Zusammen-hängen ist ein hohes Mass an Einfühlungsvermögen ins Gegenüber gefragt. So auch bei der Einführung der ketoge-nen Diät und deren Auswirkungen auf den kindlichen Orga-nismus. Pflegepersonen müssen hier viele Faktoren mitbe-rücksichtigen: Wie viel Fachinformation können Eltern bei der Schulung im Umgang mit Material und Technik momen-tan aufnehmen, wenn sie zeitgleich von der Sorge um den Gesundheitszustand ihres Kindes emotional aufgewühlt sind? Ab wann sind sie überfordert mit der Informations-menge? Zumal sie der Spitalaufenthalt mit der Betreuung von Samuel sowieso schon aus ihrem gewohnten Umfeld riss.

Wichtig sind aber auch professionelle Einschätzungen auf einer ganz anderen Ebene: Oft haben die betroffenen Eltern bereits immense Leistungen in der familiären Betreuung ihrer erkrankten Kinder vollbracht. Ehrlich gemeinte Worte der Anerkennung und Wertschätzung des bisher schon Geleiste-ten durch Pflegefachpersonen können viel Gutes tun.

Pflegebericht zu Samuel Grolimund

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OP-StatistikSeit 2003 wurden 551 prächirurgische Abklärungen durchge-führt. Davon wurden 280 Patienten operiert. Von den insge-samt 280 operierten Personen wurden 197 Patienten (70,4 %) temporal und 83 Patienten (29,6 %) extratemporal operiert. Die Resultate sind grafisch dargestellt.

OP insgesamt (280 Patienten)

Vollständig anfallsfrei Nur noch Auren oder Minderung der Anfälle um 75 % Leider keine Verbesserung

Temporale OP (197 Patienten)

Extratemporale OP (83 Patienten)

62,5 %26,1 %

11,4 %

51,8 %

24,1 %

24,1 %

67,0 %26,9 %

6,1 %

EEG-Untersuchungen 2017 2016 1. EEG-Ableitungen1.1 Standard-EEG 3 391 3 271

1.2 EEG-Langzeit-Untersuchungen 1 349 1 492 (durchschnittliche Ableitedauer in Std.) Intensiv-Monitoring (91 Std., Vorjahr 93 Std.) 408 429 davon mit implantierten Elektroden 7 7 Nachtableitungen (7,8 Std., Vorjahr 7,8 Std.) 392 423 Radio-Telemetrie (6,4 Std., Vorjahr 7,9 Std.) 82 81 Kabel-Telemetrie 57 115 davon Wada-Test 4 10 mobiles Langzeit-EEG (67 Std., Vorjahr 67 Std.) 410 444

1.3 Intraoperative Elektrokortikographie 6 10Total Untersuchungen 4 746 4 773Total Anzahl Stunden EEG-Aufzeichnung 69 299 74 572

Schweizerische Epilepsie-Klinik

Epileptologische Untersuchungen und Operationen

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1 Gorges M, Vercruysse P, Müller HP, Huppertz HJ, Rosenbohm A, Nagel G, Weydt P, Petersén Å, Ludolph AC, Kassubek J, Dupuis L. (2017) Hypothalamic atrophy is related to body mass index and age at onset in amyotrophic lateral sclerosis. Journal of Neurology Neurosurgery and Psychiatry 88, 1033-1041.

2 Höglinger GU, Schöpe J, Stamelou M, Kassubek J, Del Ser T, Boxer AL, Wagenpfeil S, Huppertz, HJ. AL-108-231 lnvestigators; Tauros MRI lnvestigators; Movement Disorder Society-Endorsed PSP Study Group. (2017) Longitudinal magnetic resonance imaging in progressive supranuclear palsy: A new combined score for clinical trials. Movement Disorders 32, 842-852.

3 Kassubek J, Huppertz HJ, Höglinger GU. (2017) Reply to: MRI measures of brainstem in parkinsonian syndromes: Where we stand and where we need to go. Movement Disorders 32, 1261-1262.

4 Möller L, Kassubek J, Südmeyer M, Hilker R, Hattingen E, Egger K, Amtage F, Pinkhardt EH, Respondek G, Stamelou M, Möller F, Schnitzler A, Oertel WH, Knake S, Huppertz HJ, Höglinger GU. (2017) Manual MRI morphometry in Parkinsonian syndromes. Movement Disorders 32, 778-782.

5 Schippling S, Ostwaldt AC, Suppa P, Spies L, Manogaran P, Gocke C, Huppertz HJ, Opfer R. (2017) Global and regional annual brain volume loss rates in physiological aging. Journal of Neurology 264, 520-528.

6 Steinacker P, Semler E, Anderl-Straub S, Diehl-Schmid J, Schroeter ML, Uttner l, Foerstl H, Landwehrmeyer B, von Arnim CA, Kassubek J, Oeckl P, Huppertz HJ, Fassbender K, Fliessbach K, Prudlo J, Rossmeier C, Kornhuber J, Schneider A, Volk AE, Lauer M, Danek A, Ludolph AC, Otto M; FTLDc Study Group. (2017) Neurofilament as a blood marker for diagnosis and monitoring of primary progressive aphasias. Neurology 88, 961-969.

7 Vintonyak O, Gorges M, Müller HP, Pinkhardt EH, Ludolph AC, Huppertz HJ, Kassubek J. (2017) Patterns of Eye Movement lmpairment Correlate with Regional Brain Atrophy in Neurodegenerative Parkinsonism. Neurodegenerative Diseases 17, 117-126.

8 Fehlmann B, Jokeit H. (2017) Der Stroop-lnterference-NoGo-Test (STING) - Ein schnelles Screeningverfahren zur globalen Erfassung neuropsychologischer Beeinträchtigungen. Aktuelle Neurologie 44, 312-321.

9 Fehlmann B, Jokeit H. (2017) The Stroop-lnterference-NoGo-Test (STING): A Fast Screening Tool for the Global Assessment of Neuropsychological lmpairments. Neurology lnternational Open 1, E98-E106.

10 lves-Deliperi V, Butler JT, Jokeit H. (2017) Left or right? Lateralizing temporal lobe epilepsy by dynamic amygdala fMRl. Epilepsy & Behavior 70,118-124.

Die wissenschaftlichen Aktivitäten von Mitarbeitenden der Schweizerischen Epilepsie-Klinik der Klinik Lengg im Jahr 2017 finden sich in den unten folgenden Literaturangaben:

11 Steiger BK, Muller AM, Spirig E, Toller G, Jokeit H. (2017) Mesial temporal lobe epilepsy diminishes functional connectivity during emotion perception. Epilepsy Research 134, 33-40.

12 Steiger BK, Jokeit H. (2017) Why epilepsy challenges social life. Seizure 44, 194-198.

13 Fedele T, Ramantani G, Burnos S, Hilfiker P, Curio G, Grunwald T, Krayenbuhl N, Sarnthein J. (2017) Prediction of seizure outcome improved by fast ripples detected in low-noise intraoperative corticogram. Clinical Neurophysiology 128, 1220-1226.

14 Fedele T, Burnos S, Boran E, Krayenbuhl N, Hilfiker P, Grunwald T, Sarnthein J. (2017) Resection of high frequency oscillations predicts seizure outcome in the individual patient. Sci Rep. 23, 13836.

15 Bien CG, Mirzadjanova Z, Baumgartner C, Onugoren MD, Grunwald T, Holtkamp M, lsenmann, S, Kermer P, Melzer N, Naumann M, Riepe M, Schäbitz WR, von Oertzen TJ, vonPodewils F, Rauschka H, May TW. (2017) Anti-contactin-associated protein-2 encephalitis: relevance of antibody titres, presentation and outcome. European Journal of Neurology 24, 175-186.

16 Schurr J, Coras R, Rössler K, Pieper T, Kudernatsch M, Holthausen H, Winkler P, Woermann F, Bien CG, Polster T, Schulz R, Kalbhenn T, Urbach H, Becker A, Grunwald T, Huppertz HJ, Gil-Nagel A, Toledano R, Feucht M, Mühlebner A, Czech T, Blümcke l. (2017) Mild Malformation of Cortical Development with Oligodendroglial Hyperplasia in Frontal Lobe Epilepsy: A New Clinico-Pathological Entity. Brain Pathology 27, 26-35.

17 Blümcke l, Spreafico R, Haaker G, Coras R, Kobow K, Bien CG, Pfäfflin M, Elger C, Widman G, Schramm J, Becker A, Braun KP, Leijten F, Baayen JC, Aronica E, Chassoux F, Hamer H, Stefan H, Rössler K, Thom M, Walker MC, Sisodiya SM, Duncan JS, McEvoy AW, Pieper T, Holthausen H, Kudernatsch M, Meencke HJ, Kahane P, Schulze-Bonhage A, Zentner J, Heiland DH, Urbach H, Steinhoff BJ, Bast T, Tassi L, Lo Russo G, Özkara C, Oz B, Krsek P, Vogelgesang S, Runge U, Lerche H, Weber Y, Honavar M, Pimentel J, Arzimanoglou A, Ulate-Campos A, Noachtar S, Hartl E, Schijns O, Guerrini R, Barba C, Jacques TS, Cross JH, Feucht M, Mühlebner A, Grunwald T, Trinka E, Winkler PA, Gil-Nagel A, Toledano Delgado R, Mayer T, Lutz M, Zountsas B, Garganis K, Rosenow F, Hermsen A, von Oertzen TJ, Diepgen TL, Avanzini G; EEBB Consortium. (2017) Histopathological Findings in Brain Tissue Obtained during Epilepsy Surgery. New England Journal of Medicine 377, 1648-1656.

18 Szelecsenyi AC, Giger U, Golini L, Mothersill l, Torgerson PR, Steffen F. (2017) Survival in 76 cats with epilepsy of unknown cause: A retrospective study. Veterinary Record 181, 479-479.

19 Kurthen M. (2017) BrainConnec/MindDissect. Die Zwischenwelt der Hirn-Maschine-Schnittstellen. Tumult 1, 35-43.

Schweizerische Epilepsie-Klinik

Epileptologische Untersuchungen und Operationen

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Sein Mobiltelefon lag in unmittel-barer Reichweite. Dennoch schaff-te es Milan Lucka während 6 Stun-den nicht, um Hilfe zu rufen. Er lag in seiner Wohnung auf dem Fuss boden, sein rechter Arm funktionierte nicht mehr – und er konnte nicht mehr sprechen.Im Bild: Milan Lucka (52) mit dem Therapiepferd «Elding»

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Milan Lucka lag am Fussboden. Irgendwie gelang es ihm, seinen Freund telefonisch zu erreichen. Doch er konnte nicht sprechen. Glücklicherweise reagierte dieser mit Besorgnis auf die unverständlichen Laute und er schaute sofort bei Milan Lucka vorbei. Wenig später brachte er seinen Freund in die Notfallstation des Stroke Centers der Klinik Hirslanden. Herr Lucka war wach, verstand, was man ihm sagte, konnte aber selbst nicht sprechen. Er hatte Schwierigkeiten mit seiner rechten Seite: Über den Arm hatte er keine Kontrolle, sein rechtes Bein war schwach und sein rechter Mundwinkel hing herunter. Umfangreiche Untersuchungen folgten. Bald wurde der Erstverdacht bestätigt: Schlaganfall.

Er war 51-jährig und alleinstehend. Viel Sport und Tanzen – das liebte er. Von Beruf war er Maurer und hatte immer gerne gearbeitet. Was nun?

Rückeroberung der SelbständigkeitNach einer Woche im Akutspital erfolgte der Übertritt in das Zürcher RehaZentrum Lengg. Ziel des 8-wöchigen stationären Aufenthalts auf der Abteilung N2 war die möglichst weitge-hende Verbesserung der Einschränkungen durch den Schlag-anfall. Von Anfang an versuchte er oft, ohne fremde Hilfe aus-zukommen – etwa sich zu waschen, auf die Toilette zu gehen, sich anzuziehen. Gegenüber seinen Pflegepersonen bezeich-nete er dies stets als «Training». Und es half: Durch sein um-

fangreiches Therapieprogramm und seinen eisernen Willen wurde Milan Lucka rasch selbständiger.

Natürlich gab es auch Rückschläge. Milan Lucka hatte sich anfangs meist zurückgezogen. Auch wenn er stets freundlich und höflich war, so wussten doch alle, dass er sich zu Beginn unglaublich verloren gefühlt hatte. Der Nachtdienst traf ihn öfters auf dem Flur an. So gab es immer wieder die Gelegen-heit für ein kurzes Gespräch.

Eines Abends meldete sich Herr Lucka aufgeregt bei einer Pflegekraft. Mit einzelnen Worten und Gesten gab er zu ver-stehen, dass eine fremde Frau in seinem Zimmer sei. Tatsäch-lich hatte sich eine Mitpatientin verlaufen. Die Mitarbeiterin der Pflege staunte kurze Zeit später, als Milan Lucka mit dem Rollator für die verirrte Patientin auftauchte: «Hier, besser für laufen.» Milan Lucka begann sich ab diesem Erlebnis zuneh-mend für die Tätigkeiten der Pflege zu interessieren.

Neue WertvorstellungenSeit dem Schlaganfall haben sich seine Wertvorstellungen verändert. Durch seine Geschichte konnte er schon so man-chen Neubetroffenen motivieren und unterstützen. Das Lächeln oder der Händedruck eines Patienten – das ist heute wie ein Geschenk. Deshalb schaut Milan Lucka auch nach sei-nem Austritt immer noch ab und zu auf der N2 vorbei und plaudert dort mit Patienten. Das kann er gut mit seinen ambu-lanten Reha-Terminen verbinden. Das Zentrum für ambulante Rehabilitation (ZAR) befindet sich direkt im Klinikgebäude, wo er sich bestens auskennt.

Sein Zustand hat sich seit dem Schlaganfall deutlich verbes-sert. Auch wenn es niemals wieder zu 100 % wie vorher sein wird. Die Tatsache, dass er wieder gehen und sprechen kann, dafür ist er sehr dankbar. Seinen Beruf wird er aufgrund sei-ner eingeschränkten Motorik wohl nie mehr ausüben kön-nen. Trotzdem hat er noch ein grosses Ziel und das ist wohl die beste Motivation für weitere Fortschritte: «Dass ich wieder tanzen kann. Dafür trainiere ich jeden Tag.»

Milan Luckas Geschichte ist eines von vielen Schicksalen mit neurologisch schwerwiegenden Folgen, die sich im Jahr 2017 in der Stadt Zürich ereigneten. Im Zürcher RehaZentrum Lengg erhalten Betroffene im stationären Setting und in der ambulanten Rehabilitation im ZAR hochspezialisierte, indi-viduell ausgerichtete Therapien für mehr Selbständigkeit, Lebensqualität und neue Perspektiven.

Patientengeschichte von Milan Lucka

«Dass ich wieder tanzen kann, dafür trainiere ich»

Zürcher RehaZentrum Lengg

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Auf der Notfallstation des Stroke Centers Hirslanden stellte sich Milan Lucka als wacher Patient, jedoch mit fehlender sprachlicher Äusserung, einer halbseitigen Lähmung der rech-ten Körperseite unter Schwerstbeeinträchtigung des Armes, einer ausgeprägten Schwäche des rechten Beines und einem hängenden rechten Mundwinkel vor. Die Diagnostik mit Mag-net-Resonanz-Bildgebung (MRI) des Schädels bestätigte einen ischämischen Schlaganfall im Bereich der Stammgan-glien und insbesondere der sogenannten Capsula interna. Diese Bereiche spielen eine zentrale Rolle bei der Koordination und Weiterleitung von Bewegungsbefehlen an das Rücken-mark und in der Folge an die Arme und Beine. Die dargestellte Lokalisation passte gut zu den vorliegenden neurologischen Defiziten.

Nach einer Woche Aufenthalt im Akutspital erfolgte der Über-tritt in die stationäre Neurorehabilitation im Zürcher Reha-Zentrum Lengg an der Klinik Lengg. Zu diesem Zeitpunkt bestand weiterhin eine rechtsseitige, armbetonte Halbseiten-schwäche (Hemiparese) sowie eine Sprachstörung mit feh-lenden sprachlichen Äusserungen bei erhaltenem Sprachver-ständnis (Motorische Aphasie).

Eintritt in die stationäre Neurorehabilitation in der Klinik LenggZu Beginn einer Rehabilitation ist eine ausführliche Erfassung der spezifischen Defizite von grosser Wichtigkeit für die Fest-legung der Etappen- und Langzeitziele sowie der adäquaten Therapieinhalte. Bereits am Eintrittstag werden neu eingetre-tene Personen von einem Arzt, einer Pflegefachperson sowie einem Therapeuten visitiert und erste Massnahmen eingelei-tet. So auch die Untersuchung des Schluckens und der Nah-rungsaufnahme. Schluckprobleme treten nach neurologi-schen Erkrankungen häufig auf und können schwere Folgen wie z. B. eine Lungenentzündung nach sich ziehen, wenn Speisen oder Flüssigkeiten in die Luftröhre gelangen (Aspira-tion). Eine solche Schluckstörung wurde auch bei Herrn Lucka nachgewiesen – mitverursacht durch die halbseitige Gesichts-

lähmung. Eine angepasste Nahrung (pürierte Kost) sowie ein Schlucktraining zusätzlich zur logopädischen Therapie der Sprech- und Sprachstörungen (Dysarthrie und Aphasie) wur-den angeordnet.

Bei der physiotherapeutischen Untersuchung zeigten sich Unsicherheiten beim Gehen infolge der Lähmung der rech-ten Körperhälfte. Mobilisationen durften somit vorerst nur in Begleitung einer Therapie- oder Pflegefachperson bzw. alter-nativ mit einer Gehhilfe erfolgen.

Individuelle ZielsetzungenBei der Festlegung der kurz- und längerfristigen Ziele steht stets der Patientenwunsch im Mittelpunkt. Da bei Milan Lucka vor dem Hauseingang mehrere Tritte mit Handlauf zu über-winden sind, war ein sicheres Gehen und Treppensteigen für ihn besonders wichtig bei der Rückkehr in die eigene Woh-nung.

Hierzu notwendige Massnahmen im heimischen Umfeld sowie die Anpassung und Beschaffung von Hilfsmitteln wur-den während des stationären Aufenthalts von den verschiede-nen Therapeuten abgeklärt und in die Wege geleitet.

Medizinischer Bericht zu Milan Lucka

Ziel ist ein möglichst selbständiges und aktives Leben

Zürcher RehaZentrum Lengg

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Stationärer Aufenthalt Der zuständige Arzt visitiert den Patienten täglich, um z. B. mögliche medizinische Komplikationen wie Infektionen oder Verschlechterungen der häufig assoziierten, meist diversen internistischen Begleiterkrankungen und kardio-vaskulären Risikofaktoren wie Bluthochdruck und Diabetes zu überwa-chen und gegebenenfalls notwendige medikamentöse Ein- und Umstellungen durchzuführen. Insbesondere eine erneute Verschlechterung im Rahmen der Grunderkrankung muss frühzeitig erkannt werden. Bei Milan Lucka wurden unterstüt-zende Medikamente eingesetzt und laufend angepasst.

Stetige FortschritteBereits innerhalb der ersten Wochen mit Training auf dem Laufband, im Klinikgebäude und im Gelände wurde das Gehen sicherer. Schon bald konnte er für die weitere Stabilisierung und den weiteren Aufbau mit dem Ausdauertraining in der Sporttherapie beginnen. Bis zu seinem Austritt war das Gehen auch im Freien auf allen Untergründen und über mehrere Kilometer ohne Gefahr möglich.

Die Bewegungseinschränkungen am rechten Arm und in der rechten Hand reduzierten sich messbar. Parallel zur wei-terführenden Therapie-Diagnostik wurde in der Ergothera-pie mit einem Training der Handfunktion und einem motori-schen Alltagstraining inklusive Handlungsplanung begonnen. Milan Lucka konnte seine Übungszeiten kontinuierlich verlän-gern. Er profitierte dabei auch von den modernen computer-gestützten Trainingsgeräten unseres Armlabors. In das Thera-pieprogramm integriert wurden auch spielerische Elemente wie beispielsweise das Tischtennisspiel zur Unterstützung der Motivation für möglichst viele Therapieeinheiten und Wie-derholungen.

Die neuropsychologische Untersuchung ergab Hinweise auf leichte Wahrnehmungseinschränkungen des rechten Raumes (ein sogenannter Neglekt), Einschränkungen der Aufmerk-samkeitsfunktionen sowie der kognitiven Umstellfähigkeit.

Erfreulicherweise ergaben sich keine Einschränkungen bei Gedächtnis, exekutiven Funktionen und beim Rechnen.

Austrittsvorbereitung Herr Lucka zeigte in allen Bereichen erhebliche Verbesse-rungen (sicherer Stand und Gang, Feinmotorik, Sprech- und Sprachfunktion). Allerdings waren Fähigkeiten im Bereich der Feinmotorik noch nicht ausreichend, um im zuvor ausgeüb-ten Beruf als Maurer sicher und effizient tätig sein zu können. Unsere Sozialberatung unterstützte ihn bei allen Sozialversi-cherungs-Fragen und administrativen Massnahmen. Ziel der stationären Neurorehabilitation ist es, unsere Patienten auf ein möglichst selbständiges Leben am Wohnort vorzubereiten sowie die Grundlage für die in der Regel über weitere Monate oder sogar Jahre zu erwartenden weiteren Verbesserungen der neurologischen Defizite zu legen. Entsprechend wichtig ist eine anschliessende therapeutische Begleitung im ambulan-ten Setting. Auch die ärztliche Weiterbetreuung und gegebe-nenfalls anstehende diagnostische und therapeutische Ter-mine werden geplant und organisiert.

Nach 8-wöchigem stationärem Aufenthalt konnte Milan Lucka mit grossen Fortschritten in allen betroffenen Berei-chen gut vorbereitet nach Hause austreten.

Weitere medizinische Betreuung Direkt nach seinem Austritt setzte Herr Lucka seine Thera-pien bei uns am Zentrum für ambulante Rehabilitation (ZAR) fort. Wie im stationären Rahmen arbeiten hier unsere Physio-, Ergo- und Sporttherapie, Logopädie und Neuropsychologie in enger Abstimmung untereinander und unter laufender ärzt-licher Betreuung zusammen, um die stets mit dem Patienten neu definierten Ziele zu erreichen.

Die neurologische Verlaufskontrolle sowie medizinische Empfehlungen zu weiteren Langzeit-EKG-Untersuchungen be treffend der Suche nach einer Emboliequelle wurden sichergestellt.

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Jeder Schlaganfall-Patient stellt spezifische Anforderungen an das Pflegepersonal. Bei Milan Lucka kam zu den bekannten Schwierigkeiten der Aphasie (Sprachstörung) eine Tatsache erschwerend hinzu: Deutsch ist nicht seine Muttersprache. Der kommunikative Zugang war dadurch deutlich erschwert – die Situation für den Patienten psychisch stark belastend.

Glück im Unglück hatte Milan Lucka, da seine Sprachstörung «inkomplett» war. Somit war nicht das gesamte Sprachzent-rum betroffen. Wenn auch die Interpretation seiner Äusserun-gen anfangs dem Knacken eines Tresorcodes glich, so konnte doch auf einem vorhandenen Restvermögen aufgebaut werden.

Aphasie – eine grosse HerausforderungNeurologische Pflege erfordert in den meisten Fällen weit mehr als umfassendes Fachwissen über die Krankheitsbilder und Symptomatik: Gefordert ist ganz besonders auch Empa-thie und Sensibilität – weshalb?

Es braucht Mut, um auf ureigene Alternativen zur Sprache zurückzugreifen wie Mimik, Gestik, melodische Lautbil-dungen. Häufig werden diese vom Umfeld intuitiv verstan-den. Doch Schamgefühl verhindert oft die nötigen «Expe-rimente», die für Fortschritte wichtig sind. Pflegepersonen und Angehörige sollten dazu motivieren und Brücken bilden.

Nonverbale Sprache, oder die Beschränkung auf Ja- und Nein-Antworten, wäre für alle Beteiligten bequemer. Doch dadurch würde die verbale Sprache nicht gefördert. Deshalb bauen Pflegepersonen viele Übungen in den Alltag ein und motivieren zu Sprechversuchen – auch wenn dies viel Zeit und Geduld erfordert.

So anspruchsvoll wie das Knacken eines Tresorcodes

Zürcher RehaZentrum Lengg

Pflegebericht zu Milan Lucka

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Neurorehabilitation

Highlights 2017

GartentherapieSeit Sommer 2017 blüht und wächst es in drei Hochbee-ten beim Klinikeingang. Patienten der Ergotherapie kön-nen hier säen, pflanzen, ernten und vieles mehr. Alle ande-ren erfreuen sich am Anblick von Blumen, Gemüse und Kräutern.

GAITRite-Gangmess-SystemBeeinträchtigungen der Trittsicherheit und des Gangs sind für Patientinnen und Patienten der Neurorehabili-tation schwerwiegend und können die Selbständigkeit und die Unabhängigkeit stark einschränken. Das System GAITRite ermöglicht es, Ganggeschwindigkeit, Schritt-breite und -länge sowie Körperschwankungen aufzuzeich-nen. Das System erfasst feinste Abweichungen von der Norm, die mit blossem Auge nicht erkennbar sind. Damit werden wichtige Daten für die Planung der Therapie und die Messung der Therapie-Effekte gewonnen.

ForschungskooperationDas Zürcher RehaZentrum Lengg unterstützt Forschungs-projekte, die neue Therapieverfahren für die Rehabilita-tion entwickeln. Partner sind die ETH Zürich und die Uni Zürich. Darüber hinaus ist die Klinik Lengg Mitglied der Swiss Reha Tech Initiative, die eine grosse multizentrische Studie zum Einsatz von Robotik in der Rehabilitation vor-bereitet.

FachgesellschaftenTherapeutinnen der Klinik Lengg sind im Vorstand der Schweizerischen Gesellschaft für Dysphagie (Désirée Lerch) und der Interessengemeinschaft Ergotherapie in der Rehabilitation (Carola Steiger) aktiv.

10-Jahre-Jubiläum ZARDas Zentrum für ambulante Rehabilitation (ZAR) feierte im 2017 Geburtstag und lud aus diesem Anlass im Januar 2018 zum Fachsymposium «Ambulante Neurorehabili-tation» ein. Das interessante Programm mit renommier-ten Referentinnen und Referenten löste erfreulich grosses Interesse aus. Mehr dazu im nächstjährigen Bericht.

Bei Unruhe und Zeitdruck und in Zeiten der Resignation geht gar nichts mehr. Einige Patienten werden unruhig, wenn es laut wird. Andere ertragen die Stille nicht. Die rich-tigen Momente zu erwischen und Situationen richtig einzu-schätzen, sind wichtige Aspekte der Neuroreha-Pflege.

Neurologische Erkrankungen beschränken sich nicht auf Lähmungen oder Sprachstörungen. Es kann ebenso zu gra-vierenden Störungen des Gedächtnisses, der Wahrneh-mung, des Denkens, Fühlens und der Orientierung oder der Alltagskompetenz kommen. Der Aspekt der Prävention ist deshalb eine elementare Herausforderung. Denn die Patien-ten müssen geschützt werden, bevor etwas passiert.

Eine klare, professionelle Haltung ist nicht immer einfach. Manche Patienten müssen mit bleibenden Einschränkun-gen leben lernen, andere können nie mehr in ihr gewohntes Zuhause zurück. Pflegepersonen werden oft mit Fragen zu Patientenverfügungen und Lebenswerten konfrontiert.

Im Unterschied zur Akutpflege begleiten Pflegende in der Neurorehabilitation ihre Patienten oft über Wochen und Monate. Hierbei wird immer der ganze Mensch einbezogen. Die komplexen Krankheitsbilder konfrontieren oft auch mit dermatologischen, internistischen, urologischen, orthopä-dischen und psychiatrischen Inhalten.

Durch die in der Klinik Lengg hervorragend umgesetzte Inter-disziplinarität gehören Pflegende zu den Hauptakteuren in der Neurorehabilitation. Sie sind über 24 Stunden pro Tag und während 7 Tagen in der Woche nah am Patienten. Ärzte und Therapeuten schätzen ihre differenzierte Krankenbeobach-tung. Nicht selten ergänzen und beeinflussen sie die Thera-pieentscheidungen massgeblich.

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Pflegetage

Ärztliche Konsultationen

2016 | 7 004

2016 | 3 953

6 664

4 127

49 % Männlich Zusatzversicherte

Allgemeinversicherte

* Davon Kinder & Jugendliche * Davon Kinder & Jugendliche

51 % Weiblich11 %*

13 %*

Bis 20 Jahre 21 bis 40 Jahre 41 bis 60 Jahre 61 und mehr Jahre

30 %

34 %

27 %

10 %

9 %

91 % 24 %*

45 %

27 %

Herkunft

Kanton Zürich Zürich-Stadt 13 %Zürich-Land 32 % Angrenzende Kantone Aargau 9 %Schaffhausen 2 %Schwyz 3 %St. Gallen 6 %Thurgau 4 %Zug 3 % Übrige Deutschschweiz 24 %Westschweiz und Tessin 2 %Ausland 2 %

Altersstruktur

Stationär 2017

Ambulant 2017

Behandelte Patienten Pflegetage

Patienten (Austritte)

Nicht ärztliche Konsultationen

2016 | 926

2016 | 3 171

878

3 836

Aufenthalt in Tagen Betten

Patienten

2016 | 7,6 2016 | 23

2016 | 3 974

7,8 22

4 076

Quantifizierung

Kennzahlen Schweizerische Epilepsie-Klinik

22

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Pflegetage

Ärztliche Konsultationen

2016 | 14 650

2016 | 195

15 394

345

49 % Männlich Zusatzversicherte

Allgemeinversicherte51 % Weiblich

21 bis 40 Jahre 41 bis 60 Jahre 61 und mehr Jahre

Anzahl Mitarbeitende Vollstellen

297

207,7

21 %

75 %

5 %

35 %

65 %

95 %

3 %

Personalbestand Klinik Lengg AG

Herkunft

Kanton Zürich Zürich-Stadt 38 %Zürich-Land 57 % Angrenzende KantoneAargau 1 %Schaffhausen 1 %Thurgau 1 % Übrige Deutschschweiz 1 %Ausland 1 %

Altersstruktur

Stationär 2017

Zentrum für ambulante Rehabilitation (ZAR) 2017

Behandelte Patienten Pflegetage

Patienten (Austritte)

Nicht ärztliche Konsultationen

2016 | 457

2016 | 26 181

499

25 113

Aufenthalt in Tagen Betten

Patienten

2016 | 32,1 2016 | 42

2016 | 707

30,8 44

743

QuantifizierungQuantifizierung

Kennzahlen Zürcher RehaZentrum Lengg

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Bilanz per 31. Dezember 2017 2016in TCHF

Flüssige Mittel 2 102 1 974Forderungen aus Lieferungen und Leistungen 5 452 5 123Übrige kurzfristige Forderungen 509 363Aktive Rechnungsabgrenzungen 358 306Umlaufvermögen 8 421 7 767Sachanlagen 1 931 2 282Immaterielle Werte 135 373Umlaufvermögen 2 066 2 655Aktiven 10 487 10 422 Verbindlichkeiten aus Lieferungen und Leistungen 356 395Kurzfristig verzinsliche Verbindlich- keiten 2 005 1 461Übrige kurzfristige Verbindlichkeiten 1 042 1 370Passive Rechnungsabgrenzungen 766 151Kurzfristiges Fremdkapital 4 169 3 378Langfristige verzinsliche Verbindlich- keiten 10 356 10 581Langfristiges Fremdkapital 10 356 10 581Total Fremdkapital 14 525 13 959Zweckgebundene Fonds 67 83Fondskapital 67 83Aktienkapital 3 000 3 000Freie Fonds 78 67Kumulierte Verluste Bilanzverlust Vortrag -6 686 -6 035Jahresergebnis -497 -651Eigenkapital - 4 105 -3 619Passiven 10 487 10 422

Erfolgsrechnung 2017 2016in TCHF

Nettoerlöse aus Lieferungen und Leistungen 36 750 36 656Andere betriebliche Erträge 1 646 1 757Betriebliche Erlöse 38 397 38 412Medizinischer Bedarf -1 448 -1 269Personalaufwand -25 726 -25 744Büro- und Verwaltungsaufwand -3 769 -3 739Übriger betrieblicher Aufwand -4 857 -5 076Raumaufwand -2 315 -2 440EBITDA 282 145Abschreibungen und Wertberichti- gungen des Anlagevermögens -659 -658Operatives Ergebnis (EBIT) -377 -513Finanzaufwand -131 -137Finanzertrag 6 6Finanzergebnis -125 -132Zuweisung an zweckgebundenen Fonds -98 -93Verwendung aus zweckgebundenen Fonds 113 85Fondsergebnis zweckgebundene Fonds 16 -8Ordentliches Ergebnis -486 -652Ausserordentlicher Aufwand 0 0Ausserordentlicher Ertrag 0 0Ausserordentliches Ergebnis 0 0Zuweisung an Freie Fonds -24 -11Verwendung aus Freie Fonds 12 12Fondsergebnis Freie Fonds -11 1Unternehmensergebnis -497 -651

Finanzjahr 2017

Bilanz- und Erfolgsrechnung

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Die Qualität von Angeboten und Leis-tungen hat einen hohen Stellenwert in der Klinik Lengg – sowohl bei den Führungspersonen wie auch bei den Mitarbeitenden. Dafür stehen drei renommierte Zertifikate, die 2017 erstmalig erreicht wurden.

EN-ISO-ZertifikatAnfang 2017 fand die EN-ISO-Zertifizierung 9001: 2008 für das Zürcher RehaZentrum Lengg und das Zentrum für ambu-lante Rehabilitation (ZAR) statt. Dieses Audit war eine Aner-kennung dafür, dass alle beteiligten Mitarbeitenden in allen Berufsgruppen jeden Tag ihr Bestes geben und sich ihrem Ver-besserungspotenzial stellen.

EFQM-Zertifikat Die Klinik Lengg mit der Schweizerischen Epilepsie-Klinik und dem Zürcher RehaZentrum Lengg für Neurorehabilitation hat im Sommer 2017 ihr erstes EFQM-Assessment erfolgreich bestanden und damit die Auszeichnung «Committed to Excellence 2 Star» erreicht. Das EFQM-Modell beurteilt einer-seits Ergebnisse, andererseits auch Strukturen und Prozesse. Dabei geht es um qualitative Merkmale wie Kundenzufrieden-heit, Mitarbeitenden-Kompetenz und -Motivation, Nachhal-tigkeit und ständige Verbesserung sowie (positive) Wahrneh-mung in der Öffentlichkeit.

Um hochwertige medizinische, pflegerische und therapeu-tische Leistungen zu garantieren, arbeiten die Bereiche und Abteilungen nach klar definierten Prozessen. Die Klinik Lengg wird ihre Angebote und Leistungen wie auch ihr Qualitätsver-ständnis nach der Excellence-Philosophie systematisch wei-terentwickeln und stetig vertiefen, um idealerweise in zwei Jahren die nächste EFQM-Stufe zu erreichen.

Sw!ss-Reha-ZertifikatDas Zürcher RehaZentrum Lengg für Neurorehabilitation und das Zentrum für ambulante Rehabilitation (ZAR) der Klinik Lengg gehören seit Herbst 2017 zu den «führenden Rehabili-tationskliniken der Schweiz». Beide Klinikbereiche durchliefen das Auditverfahren erfolgreich.

Damit wurden sowohl die stationäre als auch die ambulante Neurorehabilitation mit herausragenden Kernkompetenzen, hochqualifizierten Fachkräften sowie adäquater medizinischer Technologie und Infrastruktur ausgezeichnet.

Die Sw!ss-Reha-Mitglieder verpflichten sich zur kontinu-ierlichen Re-Zertifizierung im 4-Jahres-Rhythmus. Diese anspruchsvollen und verbindlichen Vorgaben garantieren eine sehr hohe medizinische Versorgungsqualität, die auch Anforderungen an Therapie- und Pflegeleistungen sowie Hotellerie und Infrastruktur beinhaltet.

Qualitätsmanagement

Drei neue Prädikate für unsere Leistungsqualität

Finanzjahr 2017

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AbteilungssekretariatAline Wanta

AbteilungssekretariatCarmelina Renold

Andreas Mühlemann (Präsident bis 31.12.2018) Marco BengChristian BretscherProf. Dr. Urs Brügger

Felix GretherDr. Thomas KehlHans Meier Prof. Dr. Michael Weller

Verwaltungsrat

Geschäftsleitung CEO

Andreas Greulich

SpitalapothekeIlka Wilharm

Assistenz CEO Claudia Trautvetter

Unternehmenskommunikation Katja Nanzig

OrganisationsentwicklungSusanne Imhof

Klinik-Informations-System (KIS)Marco Schmidt

Med. Direktion Epileptologie Prof. Dr. Dr. med. Thomas Grunwald

Leitung Med. TherapienGeorg Greitemann

Med. Direktion Neurorehabilitation

Dr. med. Christian Sturzenegger

Chief Nursing Officer CNOBarbara Moll

Ausbildungsverantwortliche Nicole Grimm

Neurophysiologie und prächirurgische Epilepsiediagnostik

Prof. Dr. Dr. med. Thomas Grunwald

Klinik für Kinder und Jugendliche (KKJ)

Dr. med. Judith Kröll

Pflegedienst KKJCarina Kouraichi

Neurologische Rehabilitation

Dr. med. Christian Sturzenengger

NeuropsychologieDr. rer. soc. Jutta Küst

Abteilung N1Dr. med.

Andreas Disko

Pflegedienst N1Christiane Knappick

Pflegedienst N2Tobias Reuber (a.i.)

Pflegedienst E3Carina Kouraichi

Pflegedienst E2Carina Kouraichi

Klinik für Erwachsene E2Prof. Dr. Dr. med.

Thomas Grunwald

Klinik für Erwachsene E3med. pract.

Oona Kohnen

Med. Bildverarbeitung Prof. Dr. med.

Hans-Jürgen Huppertz

Neuropsychologie Prof. rer. nat.

Hennric Jokeit

PoliklinikProf. Dr. med.

Martin Kurthen

Klinische PsychologieDr. phil.

Matthias Schmutz

Psychiatrie Dr. med.

Esther Wiencke

SozialberatungMarius Viselka

Med. SekretariateSilvia Baader

Abteilung N2Dr. med.

Bartosz Bujan

Med. SekretariatKathy Furrer

Physiotherapie / Med. MassageLudwig Schmid / Susanne Haus

Ergotherapie / AktivierungstherapieAlea Zurbrügg

Logopädie / DysphagieChristin Zöllner

Sport- und BewegungstherapieSebastian Würde

ErnährungsberatungMarkus Meyer

Stationäre Rehabilitation

Ludwig Schmid

Ambulante RehabilitationSusanne Haus

Pflegeexpertin Camelia Schuster

Patientendisposition Sonja Soltermann

Sekretariat Leitungen Pflegedienst / Med. Therapien

Susanna Kuhn

Sprechstunde NeurorehabilitationDiverse

Stan

d: 0

1.05.

2018

Führungsstruktur

Organisation und Gremien

Gemeinsame Abteilungsführung

Fachleitungen

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Impressum

HerausgeberinKlinik Lengg AGBleulerstrasse 60CH-8008 ZürichTel. +41 (0)44 387 67 67Fax +41 (0)44 387 62 [email protected]

ProjektleitungKatja Nanzig, Verantwortliche Unternehmenskommunikation

Koordination/Begleitung Fotoshootings Claudia Trautvetter, Assistentin CEO

Andreas Greulich, CEO; Georg Greitemann, Leiter Medizinische Therapien; Barbara Moll, CNO; Dr. med. Christian Sturzenegger, Med. Direktor Neurorehabilitation; Prof. Dr. Dr. med. Thomas Grunwald, Med. Direktor Epileptologie (von links nach rechts).

Konzept und GestaltungAndrea Jaermann, Text + KonzeptUrs Attinger, Screen & Design

FotosKilian J. Kessler, FotografKlinik Lengg AG

DruckLinkgroup AG

Auflage300 Exemplare deutsch

Publikation Mai 2018

AdressenKlinik Lengg AG Bleulerstrasse 60 8008 Zürich Tel. +41 (0)44 387 67 67 Fax +41 (0)44 387 62 49 [email protected] www.kliniklengg.ch

Patientendisposition Tel. +41 (0)44 387 67 66 Fax +41 (0)44 387 67 62 [email protected]

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Die Klinik Lengg AG ist ein Unternehmen der Schweizerischen Epilepsie-Stiftung und der Stiftung Zürcher RehaZentren.