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. Evid. Fortbild. Qual. Gesundh. wesen (ZEFQ) (2013) 107, 314—319

Online verfügbar unter www.sciencedirect.com

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ERICHT AUS DER PRAXIS

elbsthilfe trifft Wissenschaft —ur Patientenbeteiligung an der Entwicklungon Leitlinienelf-help meets science: Patient participation in guideline development

ürgen Matzat∗

ontaktstelle für Selbsthilfegruppen, Gießen

SCHLÜSSELWÖRTERLeitlinienentwick-lung;Patientenbeteiligung;Selbsthilfegruppe;Selbsthilfeorganisation;Selbsthilfekontaktstelle;Gesundheitssystem

Zusammenfassung In dem Artikel werden Entwicklung und Stand der Selbsthilfe in Deutsch-land dargestellt, die in Europa eine ganz besondere Ausprägung gefunden hat. Dies führte zueiner hohen gesellschaftlichen und staatlichen Anerkennung, etwa in Form der gesetzlich vor-geschriebenen Selbsthilfe-Förderung durch die GKV. Seit 2004 ebenfalls gesetzlich geregelt istdie Mitwirkung von Patientenvertretern in Entscheidungsgremien des deutschen Gesundheitswe-sens, vor allem im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA). Auch das Verhältnis von organisierterÄrzteschaft (z. B. BÄK und KBV, aber auch wissenschaftliche medizinische Fachgesellschaften)zur Selbsthilfe hat sich stark in Richtung Kooperation entwickelt, und es entstanden entspre-chende Gremien. Schließlich haben ÄZQ und AWMF ganz wesentlich dazu beigetragen, dassKompetenz und Expertise von Betroffenen auch bei der Entwicklung von Versorgungsleitlinien,insbesondere von Nationalen Versorgungsleitlinien, sowie von speziellen Patientenleitliniengenutzt wird. Persönliche Erfahrungen des Autors damit werden abschließend mitgeteilt.

KEYWORDSGuideline

Summary This article describes the development and current state of collective self-help inGermany, which is unique in Europe. It has received high recognition from both our society andthe state, e. g., in the form of mandatory funding of self-help through the statutory health

development;patient participation;self-help group;self-helporganisation;

insurance funds. Since 2004, patient participation in the decision-making bodies of the self-governed German health care system has also been statutorily regulated, first of all in the socalled ‘‘Joint Federal Committee’’. The relationship between doctors’ organisations, such asthe German Medical Association (Bundesärztekammer), the National Association of StatutoryHealth In-surance Physicians together with the Regional Associations of Statutory Health In-surance Physicians (Kassenärztliche Bundesvereinigung), and the scientific medical societies,

∗ Korrespondenzaddresse: Dipl. Psych. Jürgen Matzat, Leiter der Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen, Justus-Liebig-Universität, Fachbe-reich 11 — Medizin, Friedrichstr. 33, 35392 Gießen. Tel.: 0641/985-45612.E-Mail: juergen.matzat@psycho.med.uni-giessen.de

865-9217/$ – see front matterttp://dx.doi.org/10.1016/j.zefq.2013.05.006

Selbsthilfe trifft Wissenschaft Zur Patientenbeteiligung an der Entwicklung von Leitlinien 315

self-helpclearinghouse;German healthsystem

has also shifted towards more cooperation, and specific bodies have been set up to this end.Finally, the Agency for Quality in Medicine (AQuMed, ÄZQ) and the Association of ScientificMedical Societies (AWMF) have contributed enormously to the involvement of patient repre-sentatives in guideline development groups. The author shares his personal experience in the

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IeVhcwAddDwz(bsGBtuBnicht nur erforscht, sondern auch befördert. Schließ-

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Soziale Prozesse, die zunächst bei irgendwelchen Min-derheiten in irgendwelchen Nischen beginnen, dann aberum sich greifen, schließlich vielleicht zu gesellschaftlichemKonsens werden oder als ,,politisch korrekt‘‘ gelten, las-sen sich in der Regel nur schwer zeitlich festmachen. Werkönnte etwa genau sagen, wann und wo die Umweltbe-wegung begonnen hat? Wer könnte all ihre Mütter undVäter benennen? Allenfalls lassen sich Meilensteine fin-den, besondere Ereignisse, Aktionen oder Zusammenkünfte,wegweisende Beschlüsse, schließlich der organisationssozio-logische Prozeß der Formalisierung und Institutionalisierung.Für die Patientenbeteiligung in Deutschland lässt sich hin-gegen ein historisches Datum feststellen, das zweifelsfreivon allergrößter Bedeutung war: die Verabschiedung desGesetzes zur Modernisierung der gesetzlichen Krankenver-sicherung (GMG), in Kraft getreten am 1.1.2004. Darin heißtes in § 140f Abs. 1: ,,Die für die Wahrnehmung der Inter-essen der Patientinnen und Patienten und der Selbsthilfechronisch kranker und behinderter Menschen maßgebli-chen Organisationen sind in Fragen, die die Versorgungbetreffen, nach Maßgabe der folgenden Vorschriften zubeteiligen.‘‘ Die Rede ist vom Gemeinsamen Bundesaus-schuss (G-BA), dem höchsten Gremium der gemeinsamenSelbstverwaltung, einem ,,kleinen Gesetzgeber‘‘, der all-gemein verbindliche Richtlinien und Gesetzesausführungenbeschließt.

Der Gesetzgeber tut hier nicht nur seinen Willen kund,dass es eine Patientenvertretung geben soll, sondern erlegt auch bereits fest, dass diese durch Vertreter bestimm-ter Organisationen erfolgen soll. Man könnte sagen, darinspiegelt sich der ,,korporatistische‘‘ Ansatz wider, der tradi-tionell das deutsche Gesundheitswesen prägt. So soll durchLegitimation und Akzeptanz Beteiligung und Interessenaus-gleich geschaffen werden.

Nun galt es, die ,,maßgeblichen Organisationen‘‘ zubestimmen. Im Gegensatz zu allgemein anerkannten Organi-sationen mit Alleinvertretungsanspruch, wie KBV oder DKG,neuerdings auch der Spitzenverband der GKV, gibt es natür-lich keinen ,,Allgemeinen Deutschen Patienten-Club‘‘, dereinen ähnlichen Anspruch erheben könnte, geschweige dennauch nur annähernd über eine 100%ige Zwangsmitgliedschaftverfügen würde. Patient zu sein, ist etwas völlig anderes alsVertragsarzt, Krankenhausträger oder Krankenversicherung.Patient zu sein, ist für die meisten Menschen (zum Glück)ein vorübergehender Zustand, den man auch so schnell wiemöglich wieder hinter sich lassen möchte. Kein Anlass, sichzu diesem Thema zu organisieren oder sich gar auf Dauerzu engagieren. Anders sieht dies natürlich aus für Menschenmit gravierenden chronischen Krankheiten bzw. Behinde-rungen. Sie wissen, dass sie diesen Lebensumstand nichtwieder los werden können und dass sie ihre Lebensführung

darauf einrichten müssen. Solche Krankheiten sind — trotzaller Versprechen der Medizin und trotz aller Hoffnungender Patienten — eben nicht zu ,,besiegen‘‘, jedenfalls nicht

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n einem überschaubaren Zeitraum. Behandelbar sind siewar in vielen Fällen, dies hat aber einen paradoxen Effekt:e besser ein Medizinsystem diesbezüglich ist, desto mehrhronisch kranke und behinderte Menschen produziert es —an überlebt deutlich länger, aber man wird eben nichtieder gesund. Anders gesagt: ein Leben mit ,,bedingteresundheit‘‘ zu gestalten, wird zur neuen Aufgabe. Dabeiibt es allerdings nicht immer die Hilfe vom Medizinsystem,ie die Betroffenen und ihre Angehörigen wünschen undrauchen.

Andererseits entsteht durch das lange Leben unter deninschränkenden gesundheitlichen Bedingungen ein Schatzraktischer Erfahrung bei den Betroffenen selber. Erlebtend erlittene Kompetenz der Patienten tritt neben dierlernte Kompetenz der Experten. Ursula Schmidt, dieründerin der Frauenselbsthilfe nach Krebs, formulierte esinmal so: ,,Die Doktoren wissen besser als wir, wie dieedizinische Behandlung für unsere Erkrankung aussieht.ir wissen aber besser als sie, wie die beste Behand-

ung für uns als Menschen aussehen sollte.‘‘ Als Mottoählte diese Selbsthilfeorganisation Auffangen (nach demchock der Diagnose), Informieren (über Hilfen zur Krank-eitsbewältigung), Begleiten (in ein Leben mit oder nachrebs) — später ergänzt um Interessen vertreten. Neben der,Selbsthilfe nach innen‘‘ tritt nun also die ,,Selbsthilfe nachußen‘‘.

ie Selbsthilfe-Bewegung in Deutschland

nsbesondere seit den 1970er Jahren hat sich in Deutschlandine Selbsthilfe-Bewegung entwickelt, die im europäischenergleich herausragend ist [1]. Die Zahl der Selbst-ilfegruppen wird bundesweit auf bald 100.000 geschätzt,a. 75% davon im Gesundheitsbereich; an die 400 bundes-eit tätige Selbsthilfeorganisationen sind in den ,,Grünendressen‘‘ der NAKOS gelistet (http://www.nakos.de/site/atenbanken/gruen/), ca. 200 davon sind in Dachverbän-en wie BAG Selbsthilfe (http://www.bag-selbsthilfe.de/),PWV (http://www.der-paritaetische.de/), DHS (http://ww.dhs.de/) oder ACHSE (http://www.achse-online.de/)usammengeschlossen; ca. 300 Selbsthilfe-Kontaktstellenhttp://www.nakos.de/site/adressen/rot/) sind themen-zw. indikationsübergreifend in der Anregung und Unter-tützung von bestehenden Selbsthilfegruppen, bei derründung von neuen Gruppen, und bei der Information vonetroffenen wie von Fachleuten über Selbsthilfegruppenätig. Forschungsprojekte an den Universitäten Gießennd Hamburg [2—4] sowie zwei Modellprogramme desundesgesundheitsministeriums [5] haben diese Bewegung

ich führte dies zur Aufnahme der Selbsthilfe-Förderungfür Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeorganisationen undelbsthilfe-Kontaktstellen) als Pflichtaufgabe der GKV in

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as SGB V (§ 20) — derzeit mit 0,61 D pro Versichertem proahr. Dies brachte der Selbsthilfe in Deutschland nicht nurine erheblich finanzielle Unterstützung, sondern auch eineöchste gesellschaftliche und staatliche Anerkennung. Auser ,,alternativen Schmuddelecke‘‘ war sie ,,in der Mitteer Gesellschaft‘‘ angekommen.

Aus diesem Fundus von bereits real existierendenusammenschlüssen von Betroffenen konnte das BMG schöp-en, als es in der Patientenbeteiligungsverordnung vier,maßgebliche Organisationen‘‘ im Sinne des Gesetzes aner-annte: Deutscher Behindertenrat (ein Zusammenschluss,em viele Selbsthilfeorganisationen angehören), Bun-esarbeitsgemeinschaft der PatientInnenstellen, Deutscherbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e. V. (eine der voner GKV anerkannten Spitzenorganisationen der Selbsthilfe)nd Verbraucherzentrale Bundesverband e. V. Dabei kam einriterienkatalog zur Anwendung, der u. a. beinhaltet, dassiese Organisationen ,,durch Offenlegung ihrer Finanzierungachweisen können, dass sie neutral und unabhängig arbei-en‘‘.

rzteschaft und Selbsthilfe

ach anfänglich großem Misstrauen und mehr oder weni-er radikaler Ablehnung (die Rede war auch schon malon ,,wild gewordenen Patientenmeuten‘‘), Angst vor demerlust des Status als ,,Halbgott in Weiß‘‘, des Wis-ensmonopols in medizinischen Fragen und womöglichuch vor finanziellen Einbußen bemüht sich inzwischenuch die verfasste Ärzteschaft um ein kooperatives Ver-ältnis zur Selbsthilfe-Bewegung. Einige KVen richtetenogenannte KOSA (Kooperationsberatung für Selbsthilfe-ruppen und Ärzte) ein [6], deren Anliegen es ist,rzte, Psychotherapeuten und Selbsthilfegruppen zu bera-en, wenn es darum geht, Kontakte zu knüpfen undooperationsbeziehungen aufzubauen. Die KBV schuf eine,Kooperationsstelle für Selbsthilfeorganisationen‘‘ [7], spä-er eine ,,Stabsstelle Patientenorientierung‘‘, deren Aufgabe. a. darin bestand, einen Patientenbeirat einzurichten,atientenorientierte Veranstaltungen durchzuführen undie Selbsthilfe in die Planung von Versorgungskonzepteninzubeziehen. Auf Initiative der Bundesärztekammer, ins-esondere der damaligen Bremer Kammerpräsidentin Ursulauerswald, wurde ein sogenanntes ,,Patientenforum‘‘ [7,8]ingerichtet, dem außerdem die Kassenärztliche Bundes-ereinigung sowie als Patientenvertretung drei maßgeblichepitzenorganisationen i. S. d. § 20c SGB V angehören:ie Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschenit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihrenngehörigen e.V. (BAG Selbsthilfe), das Forum chro-isch kranker und behinderter Menschen im Paritätischenohlfahrtsverband und die Deutsche Arbeitsgemeinschaft

elbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG). Der Erfahrungsaustauschollte vor allem der Transparenz vorhandener Strukturenienen, die Einbeziehung von Patientenvertretern in Ent-cheidungsprozesse des Gesundheitswesens fördern (der

-BA mit seiner gesetzlich geregelten Patientenbeteiligungurde ja erst 2004 etabliert) und die Qualität von Pati-nteninformation verbessern. So trifft also organisierterzteschaft auf organisierte Selbsthilfe.

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J. Matzat

ehandlungs- und Patienten-Leitlinien

in anderes ,,Joint venture‘‘ von BÄK und KBV ist das ÄZQÄrztliches Zentrum für Qualität in der Medizin). Hier wer-en in Zusammenarbeit mit der AWMF (Arbeitsgemeinschafter Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften.V.) Versorgungsleitlinien im Sinne der ,,evidenzbasiertenedizin‘‘ erstellt, die Ärzten und anderen Therapeuten,ber auch Patienten und deren Angehörigen Hinweise gebenollen, was im Regelfall bei einer bestimmten gesundheitli-hen Beeinträchtigung an diagnostischen, therapeutischen,ehabilitativen (ggf. auch präventiven bzw. rückfallpro-hylaktischen) Maßnahmen auf Basis wissenschaftlicherefunde angeraten ist. Patientensicherheit und Patienten-rientierung werden dabei ausdrücklich im Leitbild genannt.m ,,Handbuch Patientenbeteiligung‘‘ des ÄZQ heißt es auf. 12: ,,Die Träger des Programms für Nationale Versorgungs-eitlinien (NVL) sind davon überzeugt, dass die Beteiligungon Patienten an der Erstellung von VersorgungsLeitli-ien und PatintenLeitlinien eine wesentlich Voraussetzungafür ist, die Patientenorientierung in der Versorgung zuewährleisten.‘‘ [9] Und was für NVL als Goldstandardilt, wird sich als Vorbild auch auf andere Leitlinienuswirken.

Natürlich ist die wissenschaftliche Befundlage nichtmmer nur von den Versorgungsinteressen der Patientenestimmt. Wissenschaftler werden auch von sekundärenotiven angetrieben, etwa von eigenen Karrierechancender von finanziellen Angeboten der pharmazeutischen under Geräte-Industrie [10], und der herrschende methodischetandard (man denke an den sogenannten ,,Goldstandard‘‘es RCT) passt zu manchen Fragestellungen besser alsu anderen. Auch eine ,,hochrangige‘‘ Publikation hatetztlich nur Surrogat-Charakter, wenn sie Antworten gibtuf Fragen, die eigentlich keiner stellt, oder wenn dieefunde nicht Eingang finden in die real existierende Ver-orgung der Patienten. (Letzteres gilt selbstverständlichuch für Leitlinien!) Diese und andere Schwächen beier Erstellung von Leitlinien könnten womöglich gemilderterden, wenn Patienten von Anfang an daran beteiligterden. Sie sind schließlich die ,,Endverbraucher‘‘, sie

ollten wissen, was ihnen gut tut, sie sind diejenigen,ie unser sektorisiertes Versorgungssystem (Hausarzt, Fach-rzt, Akut- und Reha-Klinik sowie sonstige Dienste undinrichtungen) mit all seinen Schnittstellen-Problemen amesten kennen. Sie könnten übrigens auch diejenigen sein,ie am besten helfen können, Leitlinien ,,unters Volk zuringen‘‘.

Als das ÄZQ sich entschloss, Patientenbeteiligung anationalen VersorgungsLeitlinien zum Programm zu machen11] und dabei auch allgemein verständliche Versionen als,Patienten-Leitlinien‘‘ vorzusehen [12], standen die obeneschriebenen Strukturen der Selbsthilfe in Deutschlandafür zur Verfügung und waren bereits ,,G-BA-erprobt‘‘13—15]. Die Frage, wer im jeweiligen Falle ein geeigneteratientenvertreter sein könnte, d. h. welche Selbsthilfe-rganisationen um Entsendung entsprechend sachkundigerersonen gebeten werden sollen, lässt sich im Patienten-

orum zwischen BÄK und KBV und den dort vertretenenaßgeblichen Spitzenorganisationen der Selbsthilfe i. S. d.20c SGB V (s. o.) in aller Regel in sachdienlicher Weise

invernehmlich klären.

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Wünschenswerte ,,Qualifikationen‘‘ von Patientenver-tretern:

- Kenntnisse über die jeweilige Krankheit- Die Fähigkeit, von individuellen Erfahrungen zu

abstrahieren und die anderer Betroffener mit einzu-beziehen

- Kenntnis des Versorgungssystems mit all seinen Sek-toren

- Verständnis basaler Methodenkonzepte (z. B. Wahr-scheinlichkeit, Korrelation, Stichprobe, Outcome-Parameter)

- Die Fähigkeit, kontinuierlich in einer multidiszipli-nären Arbeitsgruppe mitzuarbeiten

- Formal: das Mandat einer relevanten und angemes-senen Organisation (möglichst einer ,,maßgeblichen‘‘i. S. d. Patientenbeteiligungsverordnung)

Als Patientenvertreter bei der Entwicklungvon Leitlinien durch wissenschaftlichemedizinische Fachgesellschaften

Der Autor dieses Beitrags wurde von der DAG SHG (Deut-sche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e. V.) füreinige Leitlinien benannt, die sich mit Fragestellungender psychosomatisch-psychotherapeutisch-psychiatrischenVersorgung (etwa zur unipolaren Depression (http://www.versorgungsleitlinien.de/patienten/depressioninfo),zu Angststörungen, zur Konsiliar-Liaisonversorgung fürPatienten mit psychischen psychosomatischen Störungenund Belastungen im Krankenhaus, und zum Umgang mitPatienten mit nicht-spezifischen, funktionellen und soma-toformen Körperbeschwerden (http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/051-001.html) befassen [16]. Als lang-jähriger Leiter einer Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen[17], die sich in besonderer Weise um den ,,Psycho‘‘-Bereich kümmert [18—21], waren die in diesem Kontextgesammelten Erfahrungen dieser Betroffenen wichtig-ste Basis der Mitberatung in der Leitliniengruppe. Hinzukamen Kenntnisse aus dem eigenen Psychologiestudium,aus psychotherapeutischer Weiterbildung und aus frühe-rer Projekt-Tätigkeit an einer Universitätsklinik. Nebenden Erfahrungen aus dem realen Versorgungsalltag derPatienten konnte also auch auf gewisse Methodenkennt-nisse (sowohl in der Forschungsmethodologie als auchin Behandlungsfragen) sowie auf ,,Systemkenntnis‘‘ (desVersorgungssystems) zurückgegriffen werden. All dies istnach den gemachten Erfahrungen (im Folgenden wirdhauptsächlich auf die Depressions-Leitlinie Bezug genom-men) für eine erfolgreiche — zumindest eine sinnvolle undvon den ,,Profis‘‘ hoffentlich akzeptierte — Mitarbeit ineiner Leitlinien-Arbeitsgruppe sehr hilfreich, wenn nichtsogar unerlässlich.

Gewiss war das Auftauchen von Patientenvertretern fürall die hochmögenden, aus mehr oder weniger einflussrei-chen Fachgesellschaften kommenden, mindestens mitDoktor-, wenn nicht gar mit Professoren-Titel geschmückten

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twicklung von Leitlinien 317

xperten doch anfangs noch etwas gewöhnungsbedürftig.hnen geläufige Fachbegriffe und Abkürzungen musstenelegentlich erläutert werden (eine Art Glossar für Pati-ntenvertreter könnte hilfreich sein, etwa im Sinne einesörterbuchs ,,Arzt — Deutsch‘‘ und ,,EbM — Deutsch‘‘),anche Einwände von Patientenseite waren nicht gerade

,evidenzbasiert‘‘ (falls man bei ,,Evidenz‘‘ gleich an Studienenkt). Umgekehrt standen die Patientenvertreter prak-isch immer auf dem Schlauch, wenn sie von den Profisach Studien gefragt wurden, die ihre Ansichten unter-auern könnten. Persönliche Erfahrungen, traditionell iner Selbsthilfe gerade von allerhöchstem Wert im Sinneon Betroffenen-Kompetenz oder gar Betroffenen-Expertise22,23], sind eben keine gängige Währung in Leitliniengrup-en; das musste erst gelernt werden. Und dass die sog.onferroni-Korrektur zur Beurteilung von Studienqualitäton entscheidender Bedeutung sein könnte, hätte sich deraie vorher auch nicht träumen lassen. Manchmal weiß ericht, ob er staunen soll über diese methodische Elaboriert-eit, oder ob er sich in einem absurden Theater befindet.as bitteschön ist beispielsweise von einer — selbstver-

tändlich durch irgendwelche Studien ,,evidenzbasierten‘‘!Empfehlung zu halten, bei einer Depression erst einmal

4 Tage abzuwarten, wo Patienten in RL (= real life) doch imchnitt drei Monate auf ein Erstgespräch und dann weitererei Monate auf den Beginn einer Psychotherapie warten?

Aber keine Sorge: meist obsiegt der Respekt! Es istchon beeindruckend, mit welcher Sachkunde (hier vorllem: Studienkunde, aber oft auch langjährige Behand-ungserfahrung) sich eine mitunter große Runde (bei dernipolaren Depression z. B. über 30) von offensichtlichochrangigen Fachleuten ausführlich und akribisch mit denragestellungen beschäftigt, die man zuvor in eine formalenonsensusprozess gesammelt hatte. Dabei ist aus Patien-ensicht von zentraler Bedeutung, dass es (jedenfalls auch)m solche Fragen geht, die sich in der alltäglichen Ver-orgung stellen — nicht nur um solche, die sich nach denorliegenden Studien gut beantworten lassen. Dort, wo dietudienlage keine deutliche Antwort hergab, wurden nachonsens klinische Empfehlungen für die Versorgung gegeben.abei hatten die Patientenvertreter volles Stimmrecht,o wie alle anderen (die studierten Fachleute) auch; einengewöhnliche Erfahrung. (Im G-BA und in Ausschüssen aufandesebene haben Patientenvertreter ja lediglich Antrags-nd Rederecht, aber kein Stimmrecht.) Dies trägt gewissei zu ihrer Integration in die Leitliniengruppe und zu ihrerktiven Beteiligung an der Diskussion.

Das volle Stimmrecht hilft natürlich nur, wenn man weißoder zu wissen glaubt), was ,,richtig‘‘ ist, was den Patien-en nützt. Das ist für Patientenvertreter in vielen, vor allemn Detailfragen schwer zu beurteilen. Es geht in der Leit-inienarbeit oft um riesige Textmengen, die zeitlich kaumu bewältigen und für Laien kaum zu verstehen sind. Jederofession hat selbstverständlich ihre eigene Fachsprache,eren Funktion ja, professionssoziologisch gesehen, u. a.uch gerade darin besteht, die In-Sider von den Out-Sidernu unterscheiden. Der Patientenvertreter ist diesbezüg-ich ein Außenseiter. Man schämt sich anfangs ein wenig,

as zuzugeben, man möchte auch nicht nerven und denaden nicht unnötig aufhalten. Vielleicht wäre manchmalin Coach ganz hilfreich, ein Übersetzer und Sachverstän-iger. Wer nicht im privaten oder im eigenen beruflichen

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mfeld die Möglichkeit hat, bei Fachleuten nachzufragennd sich Rat zu holen von Menschen, denen er vertraut,önnte sich als Patientenvertreter in einer Leitliniengruppechnell verloren vorkommen. Ein freundliches, ernsthaftnteressiertes, nicht nur gönnerhaftes Gespräch in der Kaf-eepause oder beim Mittagessen kann da schon helfen. Dieinstellung macht’s!

Viele Selbsthilfeorganisationen haben auch eigene wis-enschaftliche Beiräte, auf die, jedenfalls zwischen denitzungen, zurückgegriffen werden kann. Dies benötigtllerdings Zeit; alle sind ja immer schwer beschäftigt.an könnte sich auch vorstellen, dass Patientenvertreter

hre eigenen Experten, sozusagen als ,,Fachbeistand‘‘ (ana-og zum ,,Rechtsbeistand‘‘) mitbringen. Die Gefahr dabeiäre allerdings, dass letztendlich nur ein Fachexperte mehrm Tisch sitzt, die Patientenpersepektive aber dadurchicht unbedingt gestärkt wird. Unklar ist oft auch, wietark Mitglieder der wissenschaftlichen Beiräte von Selbst-ilfeorganisationen ihrerseits von sekundären InteressenForschung, Karriere, Förderung durch Industrie) geleiteterden. Allerdings ist für Patientenvertreter auch kaumberprüfbar, wie es sich diesbezüglich mit den Fachleuten iner Leitliniengruppe verhält. Wer überprüft eigentlich dereneklarationen von Interessenskonflikten auf Korrektheit?nd die Frage muss erlaubt sein: haben Patientenvertreteröglicherweise selber ,,sekundäre Motive‘‘ oder unterlie-

en Beeinflussungen von außen [10,24]? Es wird ja gerne maler Verdacht geäußert, dass die pharmazeutische oder dieeräte herstellende Industrie die Selbsthilfe im Visier habend sie durch Spenden zu beeinflussen versuche. Und nahe-iegend wäre es ja. Die Zahlen, soweit sie zu erheben sind,eigen allerdings nicht gerade ein Bild, das flächendeckendchlimmste Befürchtungen rechtfertigen würde. Viel wichti-er ist jedoch, dass in der Selbsthilfe-Szene das Bewusstseineschärft wird für diese Problematik. Und dies geschieht.xemplarisch sei hier auf die Broschüre ,,Transparenz undnabhängigkeit der Selbsthilfe‘‘ verwiesen, die 2012 von derAKOS veröffentlicht wurde [25].

Für das Gelingen des Gruppenprozesses war die Leitungurch neutrale Moderatoren, die in der verhandelten Sacheeine eigenen Interessen hatten, sondern allein der Methodees Leitlinienentwicklung [26] verpflichtet waren, äußerstilfreich. Die Vertreter der beteiligten medizinischen undsychotherapeutischen Fachgesellschaften sind nämlich —ngeachtet ihres ebs (= evidence-based speak) — immeruch den Interessen ihrer Fachkollegen und-vereinigungenerpflichtet. ,,Der Patient steht im Mittelpunkt‘‘, selbst-erständlich, aber im Subtext z. B. ebenso sehr die Frage,Wem gehört die Depression?‘‘. Es geht eben doch auchm viel Geld und Einfluss, um Rivalität zwischen Berufs-nd Fachgruppen etc. Hier eine gewisse Balance zu haltennd Fairness walten zu lassen, den Prozess in angemessenereise zu fokussieren, ihn aber auch mal zu entschleunigen,

ehört wohl zur hohen Kunst eines Guideline-Guides. Pati-ntenvertreter sind in besonderer Weise darauf angewiesen,eil ihre Beiträge oft nicht schon fertig und vorgefasst sind,

ondern erst aus dem Diskussionsprozess heraus entstehen.Deswegen können Delphi-Abfragen gelegentlich eine Über-

orderung darstellen.) Mag sein, dass dies bei ,,Psycho‘‘-hemen besonders komplex ist, wo ärztliche auf psy-hologische Psychotherapeuten treffen, Psychosomatikeruf Psychiater, Verhaltenstherapeuten auf Psychoanalytiker,

J. Matzat

harma-Befürworter auf Pharma-Skeptiker, ambulante auftationäre und teilstationäre Behandler. Jeder benutzt das-elbe Wort, z. B. ,,Depression‘‘, aber offensichtlich hat docheder je nach seiner Behandlungs- oder Forschungspraxisin anderes inneres Bild, um was für Patienten es geht,orin das Wesen der Erkrankung besteht, und wie diese amesten behandelt werden sollte. Und nun kommt da nochie Patientvertreter hinzu, der auch seine Vorstellungen,ehandlungswünsche und Erfahrungen mit dem Versorgungs-ystem mitbringt. Eine ,,value-based medicine‘‘ könnte einesages die mitunter etwas überzogen wirkende ,,evidence-ased medicine‘‘ ein wenig relativieren und ergänzen — undie so noch patientenfreundlicher machen.

Diese ersten — bislang erst mal nur durch denutor eminenzbasierten (aber zum Beispiel von Zacharias27] in ähnlicher Weise berichteten) und daher weitererntersuchungen bedürfenden — Erfahrungen lehren: Patien-enbeteiligung an der Erstellung von Behandlungs-Leitlinien,nsbesondere natürlich von Patienten-Leitlinien, scheint zuunktionieren, scheint sinnvoll und nützlich zu sein, bedarfber bestimmter Voraussetzungen (z. B. Akzeptanz beien Experten aus der Wissenschaft, evtl. fachliche Unter-tützung, eine verständliche Sprache, die Bereitstellungaterieller Mittel, wie Reisekosten, und vor allem eine faireoderation der Gruppenarbeit). Wenn diese gegeben sind,önnten die Selbsthilfe-Bewegung und die EbM-Bewegungeborene Partner sein, wenn es um die Entwicklung underbreitung von Leitlinien geht, um die Versorgung der Pati-nten weiter zu verbessern.

Was Patientenvertreter beitragen können:

- ihre persönlichen Erfahrungen und das gesammelteErfahrungswissen ihrer Gruppen und Organisationen

- ihre Erlebnisse in verschiedenen Sektoren des Versor-gungssystems, gerade auch an den Schnittstellen

- ihre Diagnosen von Defiziten, Mängeln und Barrieren- ihre Rückmeldung zur Qualität von Dienstleistungen

und Einrichtungen- ihre Übersetzungsleistung in Patienten-Leitlinien- ihre Möglichkeiten zur Verbreitung von Leitlinien

unter Patienten und ,,Leistungsanbietern‘‘ über ihreVerbandsmedien, Gremienarbeit, Beratung von Mit-betroffenen und Ansprache ihrer Behandler — sofernsie die Leitlinie als nützlich empfinden und anderen Erarbeitung tatsächlich ,,partizipativ‘‘ betei-ligt waren

iteratur

[1] Matzat J. Ansprechpartner Selbsthilfe. Was Betroffene fürBetroffene leisten können. FORUM 2012;27:282—6.

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