Sondennahrung für chronisch kranke und behinderte Kinder

23. Januar 2006Hostellerie Bacher

Neunkirchen

Monika Boeckmannunterstützt durch LF Dr. Bernd Dappers

• AGENDA

ELINEU Sondennahrung Visionen Mitgliedschaft Diskussion

Elineu?Elineu:

Elterninitiative neurologisch kranker und behinderter Kinder e.V.

Gründung:1990 durch Dr. Richter, damals Uniklinik Homburg

betroffeneEltern

Kooperations-partner

Förder-mitglieder

ELINEU

OrganisationsteamOrganisationsteam

Vorstand:1. Vorsitzender Günter Bettinger, verh., 1 Kind2. stv. Vorsitzender Markus Leister, verh., 2 Kinder3. Schriftführer Joachim Stickel, verh., 3 Kinder4. Kassiererin Brigitte Müller, verh., 4 Kinder5. Pressesprecherin Monika Boeckmann, verh., 4 Kinder6. Orgaleiter Herbert Lechner, verh., 1 Kind7. Beisitzer Hans Wiedstock, verh., 2 Kinder

Betroffene Eltern

Unser erster Vorsitzender Günter Bettinger ist selbst betroffener Vater

Limbacher Str. 3666424 HomburgTelefon : 0177-5634098

Kooperationspartner

Herr Lechner betreut unsere Kooperationspartner:

Ergotherapeut mit Praxen in Bexbach und Zweibrücken

Rauschenweg 3, 66539 FurpachTel.: 06332 73630

Fördermitglieder

Die Familie Bock-Stenger betreut unsere Fördermitglieder

Ziele

• Verbesserung der Lebenssituation behinderter Menschen

• Öffentlichkeitsarbeit

• Chancengleichheit in allen Bereichen

• Unterstützung von Betroffenen

• Informationen erhalten und weitergeben

• Regelmäßige Treffen, auch auf Landesebene

• Freizeitgestaltung

• Netzwerkbildung

Bisherige Leistungen

• Zusammenführen von Eltern mit gleichen Problemen- Treffen, Spielgruppen, Freizeitgestaltung

• Anschaffen von med. Geräten und Hilfsmitteln in Kliniken

• Finanzierung von Arztstellen• Vorträge• Hilfestellung und Begleitung von Betroffenen• Politische Themen• Netzwerk• Urlaub mit behinderten Kindern

Sondennahrung

Elineu

Betroffene Eltern Kooperations-partner

Förder-mitglieder

Landesebene•Politik•KISS•LAGH•Vereine + Verbände

Nestwärme Trier

Verein Recht auf Essen und Leben

Bundesebene•Bundesverband Schädel- hirnpatienten in Not•DGEM•PKU•Dt. Krebsgesellschaft•Dt. Parkinsonvereinig.•Gehirnforum e.V.•Verband dt. Alten- +•Behindertenhilfe•Selbst. d. SPD (AGS)•Presseagentur Postina•BAGH

Kliniken•Unikl. HOM•Epilepsiezentr. Kork•Orthopädie Heidelberg

•Ärzte•Rechtsanwalt

Presse und Öffentlichkeitsarbeit

Erfolgsrezept:

• Zusammenschluß aller Organisationen unter einem Dach, gemeinsamer Auftritt

• Kontinuierliche Presse- und Öffentlichkeitsarbeit über einen Zeitraum von 3 Jahren

• Permanente Informationen der politischen Gremien:

Gesundheitsausschuss des Bundes- und der Landtage, der Abgeordneten, der Patientenbeauftragten

Postina Puplic Relations PPR

Thomas Postina Linneweg 364 342 Seeheim – Jugenheim Telefon 06257 – 507 990

www.postina-pr.de

In Zukunft weitere Zusammenarbeit mit Elineu

Geschichte Aktion Sondennahrung

• Podiumsdiskussion Uniklinik Homburg 31. März 2003

• Zusammenschluss Verein Recht auf Essen und Leben• Öffentlichkeitsarbeit

– Veranstaltungen, Presse, Rundfunk + TV• Spenden• Informationsveranstaltungen auf Bundesebene• Direktkontakte zu Ministerien, Krankenkassen, GBA,

Behindertenbeauftragten .....• Postkartenaktion• Abschlussveranstaltungen Berlin 13.04.2005

– Pressekonferenz– Podiumsdiskussion

ResolutionResolution

Postkartenaktion

Postkartenaktion

Der Erfolg

Die Bundesgesundheitsministerin Frau Ulla Die Bundesgesundheitsministerin Frau Ulla Schmidt hat am Schmidt hat am 25. April 200525. April 2005 diesen sozial diesen sozial

ungerechten Beschluss des GBAungerechten Beschluss des GBA abgelehnt.abgelehnt.

Über 100.000 Patienten blieb so die Über 100.000 Patienten blieb so die Kostenübernahme der Trink- und Kostenübernahme der Trink- und

Sondennahrung erhalten.Sondennahrung erhalten.

Erfolg?

Aufgrund dieser Ablehnung wurde am 19.05.2005 am Sozialgericht Klage eingereicht.

Aktion: gemeinsame Pressekonferenz

Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt Elineu Deutsche Gesellschaft für Ernährungsmedizin

Visionen

• Gründung Interessengemeinschaft Bundpolitisch neutral, keine Lobbyisten

• Belange behinderter Menschen weiterhin auf Bundesebene vertreten und durchsetzen

• Kommunale BestandsaufnahmeBehindertenbeirat, Behindertenbeauftragte

• Verhinderungspflege / Freizeit• Urlaub mit behindertem Kind im In- und Ausland

SpendeUm unsere umfangreiche Tätigkeit finanzieren zu können, sind wir Um unsere umfangreiche Tätigkeit finanzieren zu können, sind wir

auf Spenden angewiesenauf Spenden angewiesen

BankverbindungELINEU Elterninitiative neurologisch Kranke und

behinderte KinderKreissparkasse Saarplatz

Kontonummer: 1010257481BLZ: 59450010

 Da wir als gemeinnütziger Kreis anerkannt sind, können Spenden Da wir als gemeinnütziger Kreis anerkannt sind, können Spenden

zur Unterstützung unserer Arbeit steuerlich abgesetzt werden.zur Unterstützung unserer Arbeit steuerlich abgesetzt werden.

Mitgliedschaft

Jahresbeitrag: Betroffene Eltern 15 € Fördermitglieder und

Kooperationspartner 20€

Elineusagt Ihnen danke!!sagt Ihnen danke!!