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Sterbe- und Trauerbegleitung bei dementiell veränderten Menschen

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Demenz – Fragen!

Was erleben Menschen mit Demenz im Sterben?

Was bedeutet Sterben?

Welche Bedürfnisse haben an einer Demenz leidende Menschen im Sterbeprozess?

Wie lassen sich die einzelnen Bedürfnisse erkennen?

Wie geht Sterbebegleitung bei einem Menschen mit Demenz?

Haben Menschen mit Demenz Schmerzen? Und wenn ja wie zeigen sie diese?

Welche zusätzlichen Angebote brauchen Angehörige für die Sterbebegleitung von Menschen mit Demenz?

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Was erleben Menschen mit Demenz im Sterben?

Es kann davon ausgegangen werden das Menschen mit Demenz im Verlauf ihrer Erkrankung vergessen das sie sterblich sind.

Die Wissenschaft ist sich allerdings weitgehend darüber einig das dementiell veränderte Menschen spüren, wenn der Sterbeprozess beginnt.

Spüren = erspüren, Fühlen = erfühlen

Gefühle werden nicht dement!!

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Was erleben Menschen mit Demenz im Sterben?

Demenz unter dem Blick der Trauer zusehen, eröffnet hilfreiche Verstehenshorizonte für die Betroffenen, die Begleitenden und der Gesellschaft, die ein Jahrhundert der schnellen Entwicklungen und der mörderischen Gewalt hinter sich hat und in ein Jahrhundert übergegangen ist, in dem beides fortgeführt wird.

Menschen mit Demenz sind in den letzten Jahren ihres Lebens von vielfältigen Abschieden und Verlusten betroffen, wobei ihr dementierendes Verhalten und Erleben und die gesellschaftliche Reaktion darauf für sie selbst und ihre Zugehörigen eine wesentliche Quelle von Trauer sind.

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Was erleben Menschen mit Demenz im Sterben?

Phänomen Äußerung Reaktion

Vergessen Versäumen von Terminen Vergessen von Essen, Medikamenteneinnahme Trinken Vergessen kürzlich zurückliegender Ereignisse

Erschrecken, Verunsicherung, Leugnung Verantwortung anderen geben (Ich war das nicht!)

Zeitverschoben leben Sich an andere Zeiten in der Biographie erleben

Sich als junge Frau/junger Mann empfinden Die Identität /Rolle eines vergangenen Ichs jetzt leben.

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Was erleben Menschen mit Demenz im Sterben?

Phänomen Äußerung Reaktion

Personen verschoben leben Abgleich der Personen, Orte etc. der Ist- Zeit mit der biographischen Jetzt Erinnerungszeit

Aktuelle Personen mit anderem Namen ansprechen „Wo ist den Christel?“ als Frage nach der verstorbenen Schwester

Situationsverschoben leben Ist-Zeit wird in bekannten Situationsmuster eingeordnet

Tagespflege als Dienstzeit Gruppenangebote als Chorgemeinschaft Mitbewohner des Pflegeheims als Kegelclub

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Zugänge zu dementierenden Menschen

Tom Kidwood, der Begründer der personenzentrierten Pflege beschreibt mehrere Zugangswege zu Menschen mit Demenz:

Trost

Liebe

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Was erleben Menschen mit Demenz im Sterben?

Alle Menschen mit der Diagnose Demenz berichten davon das sie nach der Diagnose in eine tiefe Depression gefallen sind. Sie beschreiben ihre Krise die mit tiefer Trauer verbunden ist und ihr Ringen darum, wieder ins Leben zu kommen.

Trauer wird zum einen durch die Behinderung und die damit verbunden Ängste ausgelöst, die die persönliche Entwicklung, aber auch die ökonomische Sicherheit und die Fragen nach der Zukunft betreffen.

Zum anderen wird Trauer verursacht durch die Reaktionen von Familie, Freunden, Pflegern, Ärzten, schlicht allen, die wir unter „Gesellschaft“ zusammenfassen. Betroffene berichten dass man ihnen abspricht, als Person wertvoll und wertschöpfend zu sein und zu bleiben.

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Was erleben Menschen mit Demenz im Sterben?

Demenz bedeutet in Reinkultur, ein „abschiedliches Leben“ zu führen (V.Kast)1999), und das über viele Jahre. Die An- und Zugehörigen leben mit dem Ábschiednehmen.

Verena Wetzstein (2005) kritisiert zu Recht dass das Bild von der Demenz, das gesellschaftliche vorherrschend ist, die vielen Jahre von Leben und Lebendigsein ausblendet, in denen Menschen mit Demenz aktiv am Leben teilnehmen können. Wir sprechen hier von etwa fünf bis zehn Jahren.

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Was erleben Menschen mit Demenz im Sterben?

Klaus Dörner (2012) benennt Demenz als eine „neue menschliche Seinsweise“ und Thomas Klie(2014) sieht in ihr eine „Ausdrucksform des vulneraben Alters und eines Weges aus dem Leben.

Ist die Demenz selbst eine Trauerreaktion am Ende des Lebens?

Die Fähigkeit des Kontrollverlustes spült Emotionen nach oben. Menschen mit Demenz sind ihren Emotionen ausgeliefert, gleichzeitig sind ihre Emotionen eine starke Kompetenz, die sich verstärkt entwickelt. Sie sind schmerzhafte Herausforderung und Ressource zugleich.

Marina Kojer und Gunvar Sramek sehen in der Demenz einen Selbstheilungsprozess und folgen damit der Interpretation von Naomi Feil.

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Zugänge zu dementierenden Menschen

Dementierendes Erleben ist kein statisches Erleben, sondern ein „Wandern zwischen den Welten“.

Kidwood schlägt für Menschen mit Demenz „zwölf Kategorien positiver Interaktion“ vor:

1. Anerkennen,

2. Verhandeln

3. Zusammenarbeiten

4. Spielen

5. Timalation (Würdigendes multisensorische Stimulation)

6. Feiern

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Zugänge zu dementierenden Menschen

7. Entspannen

8. Validation

9. Halten

10. Erleichtern

11. Kreativ sein

12. Geben.

Wenn etwas von besonderer emotionaler Bedeutung ist, bleibt es in Erinnerung

Regelmäßig wiederkehrende Personen oder Situationen können auch erinnert werden

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Was bedeutet Sterben?

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Was bedeutet Sterben?

Hirntod Biologischer Tod Klinischer Tod

Alle Funktionen des Groß- und Kleinhirns sowie des Hirnstamms sind irreversibel erloschen. Die Herz- und Kreislauffunktion wird durch kontrollierte Beatmung noch aufrechterhalten

Die Zellen sind abgestorben; die eingetretenen Veränderungen sind nicht mehr mit dem Leben vereinbar. Eine Reanimation ist nicht mehr möglich.

Das Herz hat aufgehört zu schlagen, und der Atemstillstand ist eingetreten. Die Zellen leben noch eine kurze Zeit weiter. Das Gehirn ist bereits nach wenigen Minuten irreversibel geschädigt. Eine Reanimation ist noch möglich.

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Was bedeutet Sterben?

Kruse beschreibt fünf Verlaufsformen des Sterbeprozesses. Sie beschreibt den Prozess mit dem sich der Erkrankte sein unabwendbares Schicksal aneignet.

Bewusste Auseinandersetzung mit der Krankheit

Suche nach Möglichkeiten, die das Leben noch bietet,

Zunehmende Resignation und Verbitterung

Das Leben als Last empfinden

Das aktuelle Thema bestimmt immer mehr das Erleben

Linderung der Ängste durch die Überzeugung, im Leben noch Aufgaben erfüllen zu können

Bemühungen, die Bedrohungen der eigenen Existenz nicht in das Zentrum des Erlebens treten zu lassen

Phasen tiefer Depression

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Was bedeutet Sterben?

Jeder stirbt auf seine eigene Weise.

Das Verhalten angesichts des Todes wird durch seine Persönlichkeit, seine Überzeugungen und die Lebenserfahrung bestimmt.

Die Art des Sterbens hängt nicht zuletzt davon ab, ob der Sterbende das Empfinden hat, sein Leben sei erfüllt und sinnvoll oder aber unerfüllt und sinnleer gewesen.

Sterben bedeutet Abschied nehmen – von Allem und Allen was mir lieb und teuer ist – und zwar endgültig und unwiderruflich.

Dement haben zwangsläufig schon vieles verloren – sie sind häufig schon den sozialen Tod gestorben.

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Welche Bedürfnisse haben an einer Demenz leidende Menschen im Sterbeprozess? Der wichtigste Grundsatz in der Begleitung

Sterbender.

Dementiell veränderte Menschen haben die gleichen Rechte und Bedürfnisse wie alle anderen Menschen in dieser letzten Lebensphase.

Nichts ist so belastend wie die Angst im Sterben allein gelassen zu werden.

Auch der sterbende Verwirrte hat Gefühle die ihn belasten die aber nicht mehr ausgesprochen werden können.

Demente können das Sterben weniger rational verarbeiten als andere Kranke, sie reagieren aber genauso emotional mit Angst, Depression, Ärger, Wut, Trauer, Schuldgefühlen oder Verzweiflung wie andere Sterbende.

Demente können sich ihre Erlebnisse, Gefühle nicht erklären, können ihre Angelegenheiten nicht ordnen, d.h. sind bedürftiger als andere Sterbende.

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kers Welche

Bedürfnisse haben an einer Demenz leidende Menschen im Sterbeprozess?

1. "Ich wünschte, ich hätte den Mut gehabt, mein

eigenes Leben zu

leben"

2. "Ich wünschte, ich hätte nicht so

viel gearbeitet“

3. "Ich wünschte, ich hätte den Mut

gehabt, meine

Gefühle auszudrücke

n„

4. "Ich wünschte

mir, ich hätte den Kontakt zu meinen Freunden

aufrechterhalten"

5. "Ich wünschte, ich

hätte mir erlaubt,

glücklicher zu sein"

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Wie lassen sich die einzelnen Bedürfnisse erkennen? Die Phasen des Sterbens nach Kübler-

Ross

Nicht-wahr-haben-wollen und Isolierung

Zorn

Verhandeln

Depression

Zustimmung

Dementiell veränderte Menschen haben die gleichen Bedürfnisse und Rechte.

Jetzt sind aber die begleitenden Personen Angehörige, Pfleger, Ärzte etc. gefordert. Sie müssen die Bedürfnisse erkennen.

Zwingend erforderlich ist dafür emotionale Kompetenz.

Sich einlassen, mitschwingen und dem dementierenden Menschen folgen. Personen mit Demenz sind sehr offen und dankbar für einen Menschen, der sie „berührt“.

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Wie lassen sich die einzelnen Bedürfnisse erkennen? Was ist der EQ genau?

Emotionale Intelligenz oder die Intelligenz der Gefühle ist die Fähigkeit, die eigenen Emotionen zu erkennen, seine Gefühle zu managen, sich selbst zu motivieren und sich in den anderen hineinzuversetzen. (Peter Salovey)

Intrapersonelle Intelligenz, Ihre Fähigkeit, mit Ihren Gefühlen umzugehen dazu gehören das Erkennen Ihrer eigenen Emotionen Ihre Emotionen intelligent handhaben Ihre Emotionen produktiv nutzen

Die interpersonelle Intelligenz: Ihre Fähigkeit zur Beziehungsgestaltung Dazu gehören die Empathie - die Gefühle anderer richtig zu deuten der Umgang mit Beziehungen

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Trauerauslöser für Menschen mit Demenz

Veränderungen

Gedächtnis Persönlichkeit Kontrollverlust

Körperlich (Inkontinenz, Immobilität)

Verlust der Vertrautheit Wohnung

Gewohnheiten/Tagesablauf

Kulturell, spirituell

Reaktionen der Umwelt

Stigmatisierung Soziale Ausschluss Entpersonailsierung

Rollenveränderungen Selbstversorgung vs.

Pflegebedürftig Wirksamkeit vs. Unwirksamkeit

Verlust der Selbstständigkeit Berufliche Veränderung

Sozialer Rückzug

Gewalterfahrungen Seelische, körperliche

Gewalt, Missachtung

Fixierung

Medikalisierung des „Normalen“

„Kriegsopfer im Kampf gegen

Demenz Verlust und

Trauerverstärker

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Wie geht Trauerbegleitung bei einem Menschen mit Demenz? Bleibt die Trauer von Menschen mit

Demenz unerkannt und werden ihre möglichen Trauerreaktionen pathologisiert, entwickelt sich aus einer erschwerten Trauer eine traumatische Trauer, die Menschen mit Demenz weiter und schneller in das dementierende Erleben flüchten lassen. (Kojer, 2014)

Gründe für erschwerte Trauer bei Demenz lassen sich gliedern in:

Personenbezogene Gründe

Ständige Konfrontation mit Verlusten

Soziale Gründe

Wie gehen Bezugspersonen mit dem Erkrankten um?

Gesellschaftliche Gründe

Stigmatisierung der Demenz als „schreckliche Krankheit“

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Wie geht Trauerbegleitung bei einem Menschen mit Demenz? Der Prozess der unerkannten Trauer bei

Demenz kann von folgenden Kriterien geprägt sein:

1.) Die Person wird abgewertet

2.) Der Verlust wird nicht als Verlust erkannt.

3.) Die Trauerreaktion wird als Krankheitsäußerung bewertet (dementes Verhalten)

4.) Der persönliche Trauerstil wird pathologisiert (Depression, Aggression)

5.) Der Tod wird als (lang überfällige) Erlösung bewertet.

6.) Die Trauer der Angehörigen wird aberkannt.

Kenneth J. Doka (2010) meint, das Trauer eine ständige Begleiterin von Demenz sei. Die Betroffenen mit einer leichten Demenz realisieren Verluste und können sie benennen. ist eine Demenz weiter fortgeschritten, kann man verändertes Verhalten wie Schreien und Unruhe als Traueräußerung vermuten.

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Demenzbezogenen Trauerauslöser für An- und Zugehörige

Kommunikation

Tod

Veränderung der Personen

Rollenveränderung

Veränderungen des eigenen Lebens

Fehlende gesellschaftliche

Solidarität

Zeugen/Zeuginnen der Würdelosigkeit

Angst durch Veränderung

Trauerauslöser und

Trauerverstärker

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Haben Menschen mit Demenz Schmerzen?

Spezielle Bedingung Palliativ Pflege und

Betreuung/ Palliativ Care

Gemäß WHO:

Palliativ Care bedeutet: das Lindern eines weit

fortgeschritten, unheilbaren Leidens mit

begrenzter Lebenserwartung durch ein

multiprofessionelles Team, mit dem Ziel einer

hohen Lebensqualität für den Patienten und

seiner Angehörigen.

Ziel:

Wohlbefinden und bestmögliche

Lebensqualität

Die Beherrschung der Schmerzen, anderer

Krankheitsbeschwerden, psychologischer, sozialer und

spiritueller Probleme besitzt dabei höchste Priorität.

Vermittlung von Wärme und Geborgenheit

Im Vordergrund steht die Sorge, Fürsorge und das

Wohlbefinden des sterbenden Menschen.

Wonach richtet sich der kurative (heilende)

und palliative (lindernde) Bedarf?

Bedürfnisorientierter Bedarf und Pflege nach

individuellem Schwerpunkt und subjektivem Erleben

Der Bedarf kann im Verlauf einem stetigen Wechsel

unterliegen

Der Grundsatz lautet: „Der Bewohnerwille wird zum

Ausgangspunkt des Handelns der beteiligten Personen“

Der Palliative Bedarf steigt zum Lebensende jedoch an

Dabei ist es möglich, dass sich kurative (heilende) und

palliative (lindernde) Ansätze durchaus nicht gegenseitig

ausschließen.

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Haben Menschen mit Demenz Schmerzen? Und wenn ja wie zeigen sie diese? Am ehesten nähern wir uns dem Thema Schmerzen über den orientierten

alten Menschen:

Über 90% von über 75-Jährigen berichten von Schmerzen im Bereich der Körperachse und der Gelenke.

60-80% von Pflegeheimbewohnern leiden unter chronischen Schmerzen (unterschiedlichster Stärke).

Demenzkranken werden deutlich weniger Schmerzmittel verordnet als Nicht-Demenzkranken.

Nach Schenkelhalsfrakturen erhalten alte Menschen ohne Demenz dreimal soviel Morphiumäquivalent, wie alte Menschen

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Haben Menschen mit Demenz Schmerzen? Und wenn ja wie zeigen sie diese? Inzwischen ist klar das auch Menschen

mit Demenz Schmerzen haben.

Angesichts fehlender objektiver Bestimmungsmethoden sind wir in der Schmerzforschung bei Demenzkranken auf die Beobachtung des Verhaltens und der emotionalen Reaktionen des Kranken auf verschiedene Schmerzreize angewiesen.

Nicht selten deuten plötzliche Veränderungen der Stimmung, insbesondere eine zunehmende Aggressivität, unmotiviertes Schreien oder dysphorische Verstimmung auf mögliche Schmerzen hin (Wojnar und Bruder 1995)

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Haben Menschen mit Demenz Schmerzen? Und wenn ja wie zeigen sie diese? Symptomlinderung bei Angst und Unruhe

Angst tritt oft bei schwersterkrankten und

sterbenden Menschen auf. Angst ist eine

subjektive Empfindung und kann sich in

vielen verschiedenen Verhaltensweisen und

körperlichen Symptomen zeigen (z.B. Luftnot,

,Zittern, Herzrasen, Unruhe).

Angst schränkt die Lebensqualität massiv ein.

Bleibt die Ursache für Angst bestehen,

nicht erkannt oder behandelt, so

können sie als Verhaltensauffälligkeiten

wiederkehren

,sich verstärken oder als ein schicksalhafter

und unabwendbarer

Verlauf hingenommen oder

medikamentös unterdrückt werden.

Aus einer isolierten Angst (z.B. Alleinsein

in einem Raum) kann sich

eine generalisierte Angst entwickeln.

Eine nicht behandelte Angst hat die

Tendenz sich selbst zu verstärken

und schließlich den ganzen Menschen

gefangen zu nehmen

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Haben Menschen mit Demenz Schmerzen? Und wenn ja wie zeigen sie diese? Ursachenanalyse

Körperliche Ursachen:

• Schmerzen

• Luftnot

• Übelkeit, Erbrechen, Obstipation

• Juckreiz

• Demenz, hirnorganische Veränderungen, Halluzinationen,

Bewusstseinseinschränkungen

• Eingeschränkte Sinneswahrnehmungen (Verlust von Sehen, Hören, Fühlen etc.)

• Eingeschränkte Körperwahrnehmung

Psychische Ursache:

• Verlust von Selbstständigkeit und Autonomie,

• Kontrollverlust

• Misslingende Kommunikation

• Bevormundung

• Zunahme der Pflegebedürftigkeit, Hilflosigkeit

• Verlust von Orientierung

• Verlust von vertrauten Personen und Umgebung

• Einsamkeits- und Verlassenheitsgefühl, Schuldgefühle

• Reizüberflutung, eingeschränkte Nachtruhe, schlechte

• Träume

• Psychiatrische Erkrankungen (generalisierte Angststörung,

• Posttraumatische Belastungsstörung) Todesangst

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Der betroffene Mensch reagiert auf die Angst und sein Befinden und Verhalten kann sich entsprechen verändern:

Luftnot, Schwitzen, Zittern, Herzrasen, erhöhter

Muskeltonus, Schwindel

Veränderung des Ess- und Trinkverhaltens

Fluchtgedanken, „Weglaufbedürfnis“

Abwehrendes Verhalten, Reizbarkeit, Störungen

der Wahrnehmung, Agitation

Rückzug und Vermeidungsverhalten

Inkontinenz

Schlafstörungen

Lautes Rufen / Weinen / Jammern

Bei akuter Angst: Ermittlung nach situations- oder

Personenabhängiger Ursache

Bei wiederkehrender Angst:

Prävention durch Vermeidung von angstauslösenden Situationen Schmerz

- und Symptomerfassung, ruhige Atmosphäre schaffen – keine

Überaktivitäten

Bezugspflege, vertraute Geräusche, Gerüche oder Bilder anbieten, aufklärende und

beruhigende Gespräche führen

Angepasste Bewegungs- und Beschäftigungstherapie (z.B. Spaziergänge, Hand-

und Bastelarbeiten)

Bewegungsdrang angemessen ausleben lassen

Sicherstellung von Gewohnheiten und Tagesstrukturen, vertraute Gegenstände

Basale Stimulation, Lagerungen zur Förderung der Körperwahrnehmung durchführen

(Hand- oder Fußmassagen, atemstimulierende Einreibung/ASE)

Validierende Grundhaltung

Nähe geben (die Hand oder die Stirn halten – Angehörige ermuntern

körperliche

Nähe anzubieten)

Aromapflege (Lavendel, Bergamotte)

Tiergestützte Therapie

Musikgestützte Interventionen

Biographische Aspekte einbeziehen

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Welche zusätzlichen Angebote brauchen Angehörige für die Sterbebegleitung von Menschen mit Demenz?

Der Tod nimmt uns nicht nur den konkreten

Menschen, um den wir trauern, er nimmt uns auch vieles von uns selbst fort.

Erlebnisse die in dieser Weise nur mit diesem Menschen möglich sind,

Erfahrungen mit und am anderen, die ausschließlich an diese Person gebunden sind,

Das Gefühl der eigenen Einzigartigkeit in dieser Beziehung,

Gespräche, Ideen, Berührungen, die nur diesem Menschen in einer ganz bestimmten Art und Weise geschenkt wurden, die nur in dieser Beziehung den nötigen Rahmen gefunden haben.

Was sollten Trauernde wissen?

Trauer gehört zu unserem Leben.

Trauer ist keine Krankheit.

Trauer ist eine lebenswichtige Reaktion.

Trauer ist eine spontane, natürliche, normale Reaktion unserer ganzen Person auf Verlust, Abschied und Trennung.

Trauer ist die Möglichkeit gesund Abschied zu nehmen.

Trauer erfasst den ganzen Menschen und berührt alle seine Lebensbereiche.

Trauer wird individuell und ganz unterschiedlich erlebt und gestaltet.

Trauer hat viele Gesichter.

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Gefühlserleben von Trauernden

Das Gespenst liegt nicht nur unter dem Bett:

Trauernde können verschiedene Ängste entwickeln:

Angst vor weiteren Verlusten.

Angst sich zu verändern, verändert zu werden.

Ohne den Verstobenen nicht weiterleben zu können.

Angst vor der eigenen Sterblichkeit.

Angst vor der Zukunft.

Angst vor unvermuteten Gefühlsausbrüchen.

Angst, am Tod direkt oder indirekt mitschuldig geworden zu sein.

Angst vor Stigmatisierungen

Angst vor persönlicher Betroffenheit durch das Sterben und Leiden der Anderen

Angst vor Dunkelheit

Reaktionen darauf können sein:

Kontrollbedürfnis

Aktivität

Vermeidung der Konfrontation

Nicht enden wollende Trauer/Depression

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Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!

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