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TRANSLATENAMSE
VerbesserteVersorgungvonMenschenmitseltenenErkrankungen
WeitereInforma?onenundKontaktdatenderteilnehmendenZentrenerhaltenSieaufunse-rerInternetseite.
h"ps://translate-namse.charite.de
Falls Sie bei der Diagnosestellung, Behandlung undVersorgungvonPa?en?nnenundPa?entenmitsel-tenen Erkrankungen unterstützt werden möchten,können Sie sich gerne an eines der teilnehmendenZentrenfürSelteneErkrankungenwenden.
NetzwerkpartnerTRANSLATE-NAMSE
EinInnova?onsfondsprojektzuneuenVersorgungsformengefördertdurchdenGemeinsamenBundesausschuss
Informa?onenfürPa?entenzuweiser
TEILNAHMEAMPROJEKTZielgruppen des TRANSLATE-NAMSE Projektssind:
•Pa?en?nnenundPa?entenmit einer unklarenDiagnose, beziehungsweise Pa?en?nnen undPa?entenbeidenenderVerdachtaufeinesel-teneErkrankungbesteht.
•Pa?entenundPa?en?nnen,beideneneinederuntenaufgeführtenIndikatorerkrankungenvor-liegt.
LiebeKollegin,lieberKollege,
Pa?en?nnen und Pa?enten mit einer seltenen Er-krankungerlebenoSeinelangeOdysseevonArztbe-suchenbevorsieundihreAngehörigeeineDiagnoseerhalten.AuchwenndieDiagnoseeinerseltenenEr-krankung gestelltwurde, sind in der bisherigen Ver-sorgungvieleBehandlungsabläufenichtop?maldefi-niert und können so auch nicht effizient umgesetztwerden.
Um diese Situa?on zu verbessern wurde 2010 das„Na?onale Ak?onsbündnis für Menschen mit Selte-nen Erkrankungen - NAMSE“ gegründet, das unterder Federführung des Bundesministeriums für Ge-sundheit einen Na?onalen Ak?onsplan für SelteneErkrankungen erarbeitet hat, der strukturierteMaß-nahmenfürdieVersorgungderBetroffenenvorsieht.
MitFördergelderndesInnova?onsfondsdesGemein-samen Bundesausschusses (G-BA)werden ab 1. De-zember 2017 für 3 Jahre zentrale Maßnahmenvor-schlägeausdemNa?onalenAk?onsplanindemVer-sorgungsprojekt – TRANSLATE-NAMSE – bundesweitumgesetztundinHinblickaufeineÜbernahmeindieRegelversorgungerprobt.
INDIKATORERKRANKUNGEN
・angeboreneStoffwechselerkrankungen
・angeboreneHypothyreose
・adrenogenitalesSyndrom/DSD
・primäreImmundefekte
・pädiatrischeautoinflammatorischeErkrankungen
・angeboreneHämoglobinopathien
・selteneneurologischeBewegungsstörungen (erwachsenePa?enten)
ZIELEDESPROJEKTSImRahmendesProjektssoll fürdieteilnehmen-den Pa?en?nnen und Pa?enten mit unklarenDiagnosenFolgendeserreichtwerden:
・ Eine beschleunigte und präzisere Diagnosestel-lung durch Zugang zu überregionaler, interdiszi-plinärerKompetenzsowiezu innova?vergene?-scherDiagnos?k.・ Eine Verbesserung der sektorenübergreifendenVersorgung durch IT gestützte Kommunika?ons-plakormen und Zugang zu Pa?entendaten fürPrimärversorger.・ Eine strukturierte Transi?on von Pa?enten ausderVersorgung inderPädiatrie indieErwachse-nenmedizin zur Vermeidung von Versorgungs-brüchen.
MAßNAHMENDESPROJEKTS
・ Interdisziplinäre und mul?zentrische Fallkonfe-renzen・ EinsatzvonLotsen/ärztlichenKoordinatoren
・ GezielteDurchführunginnova?verDiagnos?k
・ Standardisierte Behandlungspfade und struktu-riertesFallmanagement・ VerbesserungderKommunika?onmitPrimärver-sorgern durch die Einführung der PersönlichenEinrichtungsübergreifendenPa?entenakte(PEPA)