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Umgang mit Epilepsie in Ferienwochen


Beraten & informieren: Kurzberatung, Sozialberatung, Broschüren

Lernen & verstehen: Schulungen, Kurse, Vorträge

Ferien & Freizeit: Ferien, Ausflüge

Unterstützen & austauschen: Selbsthilfegruppen, Kinderbetreuung

Epi-Suisse – die Patientenorganisation

Epi-Suisse unterstützt Betroffene und Angehörige im Alltag, in der Schule, in der Familie, in Freizeit, Beruf und Partnerschaft mit verschiedenen Angeboten

www.epi-suisse.ch


Epilepsie – Zahlen und Fakten

• 5 von 100 erleben einmal im Leben einen epileptischen Anfall

• 1 von 100 hat Epilepsie

Schweiz: 80’000 Menschen betroffen,

davon ca. 20’000 Kinder


Epilepsie tritt in jedem Alter aufH

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Lebensalter


Was ist ein epileptischer Anfall?

Ein epileptischer Anfall ist eine vorübergehende Funktionsstörung der Hirnnervenzellen.

Es kommt zu elektrischen Entladungen in Teilen oder im ganzen Gehirn, die sich je nach betroffener Hirnregion anders zeigen.


Anfallsarten

Fokale Anfälle Generalisierte Anfälle


Therapien von Epilepsien

• Medikamente, Medikamente, Medikamente (Antiepileptika)

• In bestimmten Fällen: • Spezielle Diäten

• Epilepsiechirurgie

• Vagusnerv-Stimulation (Hirnschrittmacher)

→ 70% der Betroffenen leben mit Medikamenten anfallsfrei

→ Ca. 30% haben trotz Medikamenten Anfälle


Ursachen von Epilepsien

• Vorgeburtliche Hirnverletzung

• Genetische Ursachen (spontane Mutationen)

• Stoffwechselerkrankung

• Schwere Kopfverletzungen (SHT)

• Hirntumore, Gehirnentzündungen

• Durchblutungsstörungen, Schlaganfall

→ Nicht immer lässt sich eine klare Ursache finden


Komorbiditäten

Epilepsien treten häufig mit anderen Krankheiten und Einschränkungen auf. Die häufigsten:

• Autismus

• ADS-ADHS

• kognitive Beeinträchtigungen

• Hirnverletzungen

Bei Menschen mit einer geistigen Behinderung treten Epilepsien gehäuft auf. Die Epilepsie lässt sich dabei meist auf die gleiche Ursache zurückführen.


Angst vor dem AnfallEin Anfall bedeutet immer einen Kontrollverlust über den eigenen Körper und auch ein Unterbruch der laufenden Tätigkeit

Betroffene fürchten sich teilweise vor Anfällen: • durch vergangene Anfallserlebnisse• Reaktionen des Umfeldes auf Anfälle • spürbare Unsicherheit des Umfeldes

Mögliche Folgen

→ Erschwerte Integration

→ Reduziertes Selbstwertgefühl


Medikamente und Nebenwirkungen

Häufige Nebenwirkungen:

• Müdigkeit

• Konzentrationsprobleme

• Aggressivität, Teilnahmslosigkeit, Verhaltensauffälligkeiten (Teilweise auch Hinweis auf Anfälle

Zentrale Abwägung bei Behandlung ist häufig: Reduktion Anfallszahl vs. Beeinträchtigung durch Nebenwirkungen


Anfallsauslöser

Gewisse Tätigkeiten/ Bedingungen können im Einzelfall einen Anfall auslösen:

• Hitze, hohe Temperaturen

• Schlafenzug

• Aufregung

• Licht, Lichtreflexe

• Angst

• Alkoholentzug

• U.v.a. (auch individuelle Auslöser)


Sport und Epilepsie

Menschen mit Epilepsie profitieren vom Sport. Einige Regeln:

• Velofahren nur mit Helm

• Klettern nur gesichert, ev. ganz weglassen

• Kein Wandern auf abschüssigen Wegen, Gelände

• Schwimmverbot im freien Gewässer (See, Fluss, Bach)

• Schwimmen im Schwimmbad (Nichtschwimmer) in 1:1-Betreuung (falls nicht verboten)

→zu beachten: Wirken bei einer Sportart anfallsauslösende Faktoren oder Risiken bei einem Anfall?


Bekannte Epilepsie – wichtige Fragen

Wie sieht ein „normaler“ Anfall aus?Wie lange dauert ein üblicher Anfall?

Sind Anfallsauslöser bekannt?

Notfallmedikament:Gibt es ein Notfallmedikament?Wo wird es aufbewahrt?Wie wird es verabreicht?Wissen alle Bezugspersonen, wo es ist und wie es verabreicht wird?

Bekannte Verhaltensweisen vor, während und nach einem Anfall?Was ist das „richtige“ Verhalten der Begleitpersonen?

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Ein Anfall – Fünf Fakten90% der Anfälle erfordern keine Notfallhilfe. Das Gehirn stabilisiert sich von selber wieder!

Bei fokalen Anfällen und Absenzen sind meist keine spezielle Intervention nötig.

Bei Krampfanfällen (tonisch-klonische Anfälle) gibt es einige Verhaltensregeln zu beachten

Die meisten Notfälle ergeben sich aus der Situation (Sturz-, Verletzungs-, Aspirationsgefahr) und nicht durch den Anfall

Ein andauernder epileptischer Zustand (Status) kann lebensbedrohlich sein

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Was tun bei einem epileptischen Anfall?

• Nichts zwischen die Zähne schieben

• Nicht die Lage der betroffenen Person ändern (ausser Sturzgefahr)

• Krampferscheinungen nicht unterdrücken

• Nichts zu trinken geben

• Nicht schütteln oder anschreien, das unterbricht den Anfall nicht

• Ruhe bewahren

• Auf die Uhr schauen (Dauer des Anfalls registrieren)

• Umgebung sichern, Gefahren aus dem Weg räumen

• Bei Sturzgefahr: Betroffene Person sicher zu Boden bringen

• Falls vorhanden: Notfallmedikament verabreichen

DO’sDas müssen Sie MACHEN

DON’TsDas sollten Sie NICHT MACHEN


Vom Anfall zum Notfall? Tel 144

• Wenn das Krampfen länger als üblich (Richtwert: 3 Minuten) dauert

• Fehlendes Bewusstsein nach Anfall stabile Seitenlage

• Bei (schweren) Verletzungen

• Wenn weitere Anfälle folgen (Anfallsserien)

• Bei Atemproblemen

• Wenn es der erste Anfall ist

• Wenn der Anfall anders ist als üblich

• Wenn das Notfallmedikament nicht wirkt


Notfallmedikamente

• Wirkstoffgruppe: Benzodiazepine

• Ziel: Anfallsaktivität unterbrechen

• Formen:• Oral: Tabletten (wichtig: Schluckreflex nötig)

• Buccal: Auflösung in Backentasche

• Nasal: Nasensprays

• Rektal: Rektiolen

• (Intramuskulär: Injektion)

• (Intravenös: Injektion durch Arzt)

• Wirkzeitraum abwarten

• Keine Wirkung: Ggf. Behandlung wiederholen


Zusammenfassung: Mögliche VerläufeFokale Anfälle oder

AbsencenGeneralisierter Tonisch-klonischer Anfall

Krampfanfall

Verlauf wie üblich, übliche Art und

Dauer

Reaktion:Einfach abwarten,

„da sein“

Verlauf wie üblich, übliche Art und

Dauer

Notfallmedikament verabreichen

Erster Anfall oder „anders als üblich“

Üblicher Start, aber Anfall endet nicht

von selbst

Reaktion:Ruhe bewahren,

Umgebung sichern, Dauer feststellen

Üblicher Verlauf, aber danach:

Patient verletzt, nicht bei

Bewusstsein, o.a.





Stabile Seitenlage, Nothilfe leisten

Alarmierung: 144


Umgebung sichern, Dauer feststellen,

Anfallsbeobachtung

Wenn nötig: Stabile Seitenlage, Nothilfe

Alarmierung: 144

Bei fehlender Wirkung:

Alarmierung 144


Nach dem Anfall

• Beim Patienten bleiben, bis Orientierung und Bewegung wieder normal

• Hilfe anbieten, vorsichtig führen, wenn verwirrt

• Ausreichend Zeit geben, ggf. Pausen prüfen

• Verständnis und „Da sein“ sind zentral

• Anfallsbeobachtung notieren

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