Geissler - LebensMUT Krebsinformationstag, 23 Juli 2011

Chronische Myeloische Leukämie:Patientensicht und Infoquellen

LebensMUT Krebsinformationstag 2011Grosshadern, 23.07.2011

Jan Geißler, Leukämie-Online e.V. / LeukaNET / CML Advocates Network

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CML: Von einer tödlichen zu einer chronischen Erkrankung in nur 15 Jahren

19981994

2011

Jahr nach Diagnose

CML: Ein Löwe, den man besser im guten Käfig hält

CML-Therapieerfolg ist abhängig von verschiedenen Faktoren

Bedeutend: Stadium bei Diagnose Zugang zu erfahrenen Ärzten Effektiver Behandlung Regelmäßige Verlaufskontrolle Therapietreue

Nicht erheblich: Alter und Zweiterkrankungen Art der Krankenversicherung

Therapietreue: so bedeutend!

Ursache:Mangelnde Therapietreue

CML Adherence (ADAGIO study 2009)

Monat nach Therapiebeginn

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Long Term Adherence to Imatinib, Alex Bazeos et al, ASH 2009

Therapietreue >90%

Therapietreue <90%

Ergebnis:Mangelndes Ansprechen

Gute Patienteninformation kann Leben und Überleben verbessern

Krebspatienten müssen informierteEntscheidungen treffen:

1. Erkrankung verstehen2. Erfahrenen Arzt finden3. Andere Patienten mit ähnlichen Erfahrung treffen4. Studien: Teilnahme erwägen5. Therapieentscheidung treffen6. Bewusstsein entwickeln zu Wechselwirkungen,

Therapietreue, Komplementärmedizin

Patientengruppen sind Navigatoren für Patienten

Broschüren mit Hintergrund über Erkrankung und Therapie

Priorisierung der Fragen an den Arzt Fragen an andere Betroffene, Umgehen mit der Angst,

Umgang mit Nebenwirkungen Information über Studien

Online-Gemeinschaft Leukaemie-Online.de Informieren, Diskutieren, Treffen, Helfen

Aktive Gemeinschaft für Patienten mit CML, AML, CLL, …

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Informationen > DLH-Broschüren > Chronische Myeloische L.

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