1. Cochlear-Implant-SymposiumBosenberg-Kliniken St. Wendel

Selbsthilfe – Möglichkeiten und Chancen

Ute Jung Vizepräsidentin der DCIG e.V.Förderschullehrerin für Hör- und Sehgeschädigte

Ute Jung www.dcig.de 09. November 2007

Selbsthilfe ist heute eine nicht mehr wegzudenkende Säule in der Versorgung von Betroffenen.

Selbsthilfe kann in ihrem ganzen Ausmaß und mit allen ihren Möglichkeiten Entscheidendes erreichen und möglich machen.

• Bis ins Jahr 2000 hörte ich normal.• Ertaubung innerhalb von 18 Tagen: linkes Ohr• Ertaubung innerhalb von 4 Wochen: rechtes Ohr• Ursache: akute Krankheitsschübe einer seltenen

Autoimmunerkrankung• weitere Folgen: Verlust des Gleichgewichtssinns,

Tinnitus und andere belastende Symptome• chronischer Verlauf der Erkrankung

Über Nacht war alles anders geworden:

• meine eigene Stimme, meinen Mann und meine Tochter, meine Familie, meine Freunde, nichts konnte ich nicht mehr hören und deshalb vieles nicht mehr verstehen,

• das Ausüben meines Berufs (Ich bin Lehrerin.) war nicht mehr möglich,

• ….

Was hatte sich verändert?

• ich musste von den Lippen absehen.• was ich nicht absehen konnte, musste aufgeschrieben

werden.• kein Telefon, keine Informationen aus dem Radio, keine

Nachrichten, kein Fernsehen, keine ausführlichen Gespräche, … kein Hören der Klingel, …keine Besuche

Meine Familie und ich erlebten eine 180-Grad–Wende.

Wie sollte es weitergehen?

Es blieben erst einmal nur Gefühle von

• Hilflosigkeit• Machtlosigkeit• Ratlosigkeit

Man wird man bedauert und beweint, es wird getrauert.

Wo ist das Licht am Ende des Tunnels?

„Sich selbst helfen“!

Ressourcen aktivieren und Empowerment stärkenselbstbestimmt Wünsche eigenmächtig vertreten

Das kostet viel Kraft, erfordert Mut, Optimismus, Geduld, einen starken Wille und Vertrauen in eigene Stärken, ohne dabei den Glauben an sich selbst zu verlieren.

Ich kann,

weil ich will,

was ich muss.

(Immanuel Kant)

= sich selbst helfen

Und es gab das Cochlea-Implantat!

eine echte Chance, wieder hören zu können.

• Wir hatten uns inzwischen informiert: bei einer CI-Trägerin, die auch ertaubt war,

• Ich ließ danach bei den Ärzten nicht locker, denn ich wollte wieder hören,

• ich forderte permanent und konsequent eine baldige Implantation, später auch die bilaterale CI-Versorgung.

"Zusammenkunft ist ein Anfang,

Zusammenhalt ist ein Fortschritt, Zusammenarbeit ist der Erfolg."

(Henry Ford)

„Zusammenkunft ist ein Anfang“

Zentrale Motive von in der Selbsthilfe engagierten Menschen in kommunalen Selbsthilfegruppen sind:

• gegenseitige Hilfestellung• Ansprechpartner für andere Betroffene zu sein• Angebot und Hilfestellung zur besseren Bewältigung der

Krankheit/Behinderung/sozialen Situation

Und dabei sind Selbstbetroffene „Experten in eigener Sache!“

• Helfer und Berater bei der Suche nach der optimalen Therapie/bei Problemen

• ausdauernde Ansprechpartner• Betroffene unterstützen andere Betroffene• Weitergabe von Erfahrungen und Informationen: „das,

was ich als sehr schmerzhaft erfahren musste, soll nicht umsonst gewesen sein!“

Viele aktive Teilnehmer von Selbsthilfegruppen

• sind hoch motiviert• sehr engagiert• stets kommunikationsbereit• besitzen besondere soziale Kompetenzen wie Empathie,

eigenverantwortliches Handeln, Kooperationsbereit-schaft, Offenheit, …

• sind mit „Herzblut“ bei der Sache.

„Zusammenhalt ist ein Fortschritt“

Aktivitäten in Selbsthilfegruppen:• fördern Gruppenidentität durch aktives Miteinander• stärken das Selbstwertgefühl, das bewirkt Motivation und

das macht neue Kräfte frei (Ressourcen)• führt zu hoher Einsatzbereitschaft hinsichtlich Fort- und

Weiterbildung

Bündelung von Wissen und Beratungskompetenz

• Wissen durch Fortbildungen bedürfen der finanziellen

Förderung zum Wohl der Selbsthilfe.• Das heißt konkret: projektorientiert Themen anpacken

und umsetzen – auch im Miteinander von Krankenkassen und Selbsthilfe.

Wunsch nach mehr Verständnis und Wertschätzung für Krankheit und Behinderung als auch für die Selbsthilfe-Gruppenarbeit

„Zusammenhalt ist ein Fortschritt“

Selbsthilfe als Partner:• bei der Vergabe der Fördergelder• bei der Erarbeitung von Lösungswegen und Konzeptionen durch

mehr Transparenz im Gesundheitswesen. • durch die Stärkung der Mitbestimmung von Betroffenen im

Gesundheitswesen

Selbsthilfe unter sich: • mehr Engagement, Fortbildung und Vernetzung

Selbsthilfe soll und muss ein wichtiger Teil der gesundheits- und gesellschaftspolitischen Struktur werden und es letztendlich auch sein.

Das bedeutet:• Selbsthilfe muss selbstbewusster werden um eine noch

stärkere Mitsprache von Betroffenen in Gesundheits- und Sozialpolitik zu erreichen.

• Eine gleichberechtigte Kooperation mit Fachkräften zur Erlangung diese Mitsprache sollte angestrebt werden.

„Zusammenarbeit ist der Erfolg.“

Alle Selbsthilfeverbände sind bemüht, daran zu arbeiten!

Wir, die DCIG, die auf Bundesebene in der Selbsthilfe engagierten Betroffenen, wollen unsere Arbeit als professionell ge- und bewertet sehen.

Uns ist bewusst,• dass wir „nicht locker“ lassen dürfen• dass es nur gemeinsam vorwärts geht• dass unsere Verlässlichkeit, unsere Geradlinigkeit, unsere

Kompetenz den Erfolg ausmachen,• dass wir nur ernst genommen werden, wenn wir fachlich kompetent

sind• wenn wir für Inhalte stehen, die wir glaubwürdig vertreten.

Und dazu benötigen wir:

• ein hohes Maß an Einsatzbereitschaft (Engagement)• viel Zeit (Zeit, die eigentlich Freizeit ist)• methodische, persönliche und fachliche Kompetenzen.• Im Wesentlichen bringen die Engagierten der Selbsthilfe

auf Bundesebene ihre Persönlichkeit zu 100 Prozent ein.• Das bedeutet glaubwürdigen und authentischen Einsatz

für die jeweiligen Ziele, die wir konsequent und hartnäckig verfolgen:

Das Cochlea-Implantat steht dabei immer im Mittelpunkt der DCIG- Arbeit:

• der Aufklärungsarbeit und Informationspolitik zum CI (Faltblätter, Teilnahme an Symposien, Zeitschrift Schnecke)

• bei Fragen aller Art zum Cochlea-Implantat• der Medienpräsenz durch intensive Öffentlichkeitsarbeit• der Unterstützung unserer Mitglieder bei sozialrechtlichen Fragen• der Kinder- und Jugendarbeit• der Forderung, dass die bilaterale CI-Versorgung als Standard-

Versorgung• …

Die Heterogenität der Selbsthilfe in einem Dachverband bündeln zu können – zwecks besserer Vernetzung nach innen, aber auch besserer Wahrnehmung nach außen – das ist auch ein wichtiger Wunsch der DCIG für die Selbsthilfe.

Die Institution Selbsthilfe und der Wunsch als Selbstbetroffene für andere Betroffene aktiv zu werden, diese Möglichkeit wurde mir von einem Mediziner, dem Chirurgen, der mein erstes CI implantierte, ans Herz gelegt.

• Ich habe diese Chance wahrgenommen, in der Selbsthilfe aktiv zu werden und dabei für andere Betroffene aber ganz besonders für hörgeschädigte Kinder und Jugendliche beruflich und ehrenamtlich aktiv zu sein.

Ich kann, weil ich will, was ich muss.(Immanuel Kant)

"Zusammenkunft ist ein Anfang,Zusammenhalt ist ein Fortschritt,Zusammenarbeit ist der Erfolg."

(Henry Ford)

Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!