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Aktueller Forschungsstand zu Angehörigen von Schlaganfall- Patienten Referentin: Petra Schäuble Physiotherapeutin Studierende MSc. Angewandte Psychologie ZHAW

Aktueller Forschungsstand zu Angehörigen von Schlaganfall … · 2012. 5. 29. · » Supportive care needs of caregivers of individuals following stroke: a synopsis research « (MacIsaak,

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Aktueller Forschungsstand zu Angehörigen von Schlaganfall-

Patienten

Referentin: Petra Schäuble Physiotherapeutin

Studierende MSc. Angewandte Psychologie ZHAW

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Grundannahmen

Pro Jahr erleiden in der Schweiz ca. 16.000 Menschen einen Schlaganfall

(Meyer, Simmet, Arnold, Mattle & Nedeltchev, 2009)

SAR-Forum „Angehörige“ Beitrag P. Schäuble - Mai 2012 2

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Grundannahmen

Selbstbestimmung, Autonomie, Intimität und soziale Nähe → Leben im häuslichen Umfeld.

Demographische Entwicklung in der Schweiz (Alter/Gesundheit) → steigender Bedarf an pflegenden Angehörigen

Pflegende Angehörige: Partnerin oder Partner Töchter oder Söhne Schwiegertöchter Schwestern

(Perrig-Chiello, Höpflinger & Schnegg, 2010)

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Grundannahmen

Familiensystem ist betroffen (Mant, Carter, Wade & Winner, 2000 Visser-Meily, Post, Gorter, Berlekom, van den Bos & Lindeman, 2006 Fries, 2007 Tellier, Rochette & Lefebvre 2011)

Pflegende Angehörige übernehmen anspruchsvolle Aufgabe (Brereton, Dip, & Nolan, 2000 Adriaansen, van Leeuwen, Visser-Meily, van den Bos & Post, 2011)

Pflegende Angehörige können sich stark belastet fühlen (Lezak, 1978 Scholte op Reimer, de Haan, Rijnders, Limburg, & van den Bos, 1998 van Exel, Koopmanschap, van den Berg, Brouwer & van den Bos, 2005 Visser-Meily, Post, van den Port, van Heugten & van den Bos, 2008)

SAR-Forum „Angehörige“ Beitrag P. Schäuble - Mai 2012 4

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Belastungen von pflegenden Angehörigen

(Lezak, 1978)

(Scholte op Reimer et al., 1998)

SAR-Forum „Angehörige“ Beitrag P. Schäuble - Mai 2012 5

Pflichtgefühl

für Pflege, Betreuung,

Unterstützung

DILEMMA Eigene

Bedürfnisse in sozialem und

emotionalem Vakuum

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SAR-Forum „Angehörige“ Beitrag P. Schäuble - Mai 2012 7

verbale und schriftliche Informationen (Gedankenstütze), → Verständnis für Ereignis und Verstehen aktueller Situation nach Schlaganfall

(Mackenzie et al., 2007, Grant, Elliott, Weaver, Glandon, Raper et al. 2006, Garrett & Cowdell, 2005, Grant, Weaver, Elliott, Bartolucci & Giger 2004, O`Connell, Baker & Prosser, 2003, Grant et al., 2000, Wiles, Pain, Buckland & McLellan, 1998)

Theoretische Inhalte wie Ätiologie, Diagnose und Prognose, sind von Interesse

(O`Connell et al., 2003, Bakas, Austin, Okonkwo, Lewis & Chadwick, 2002, Brereton & Nolan 2002)

Informationen praktischen Inhaltes → wollen angewendet werden, um die neuen Fähigkeiten zu manifestieren

(Ski & O`Connell, 2007, Kerr & Smith, 2001, Brereton et al., 2000)

Das Gefühl medizinischer Fachfremdheit bei pflegenden Angehörigen führt zu einer Unfähigkeit oder Abneigung Fragen zu stellen

(O`Connell et al., 2003)

Pflegende Angehörige fühlen sie sich nicht ausreichend mit adäquaten Informationen versorgt

(Mackenzie et al., 2007, Smith et al., 2004)

Vor allem beurteilen Angehörige die Information über Hilfsmittelbeantragung und kommunale Unterstützung als mangelhaft

(Mackenzie et al., 2007, Ski & O`Connell, 2007, King & Semik, 2006, Kerr & Smith, 2001 O`Connell et al., 2003, Brazil, Roberts, Jade & VanderBent, 2000, Wiles et al., 1998)

Belastungen und Bedürfnisse Information

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Unerwartetes und jähes Auftreten des Schlaganfalls → führt bei den Angehörigen zu Angst

(Coombs, 2007, Brereton & Nolan, 2002)

Unsicherheitsgefühl bezüglich Zukunft und des auf sie zu kommenden Pflegeaufwands in Kombination mit einem Informationsmangel → wenig Vertrauen, die zukünftigen Pflegeaufgaben gut erfüllen zu können

(Grant, Elliott, Giger & Bartolucci, 2001) (Ski & O`Connell, 2007) (King & Semik, 2006)

Gefühl den Partner verloren zu haben → Lücke in bisheriger Beziehung → zusätzlich tieferes Gefühl von Trauer

(Coombs, 2007, Mackenzie et al., 20007, Bakas et al., 2002) (Coombs, 2007)

Einsamkeit, aufgrund mangelnder Möglichkeiten für sozialen Austausch

(King et al., 2001)

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Belastungen und Bedürfnisse psychosoziale

Bedürfnisse

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Unsicherheit oder auch Ungewissheit → hohes Stress- oder Angsterleben

(Chow, Wong & Poon, 2007, Smith et al., 2004, O`Connell et al., 2003, Kerr & Smith, 2001, Brereton et al., 2000)

Schutz vor Depression durch Stress → professionelle Unterstützung im Umgang den Emotionen und Stress

(Grant et al., 2004) (Chow et al., 2007) (King & Semik, 2006)

Zusätzlich Angst vor erneutem Schlaganfall (Kerr & Smith, 2001)

Angehörige können sich über den Patienten und über Situation ärgern, Frustration über eigeschränkte Kommunikationsmöglichkeiten oder dass sie den Stress der vom Schlaganfall betroffenen Person nicht mildern können

(Bakas et al., 2002)

Veränderten kognitiven Leistungsfähigkeit des Patienten → erschwert Umgang, Trauer über veränderten Lebensstil

(Mak, Mackenzie & Lui, 2007) (Mackenzie et al., 2007)

Empfehlung: Angehörige als eigene Individuen anerkennen → spezifischen emotionale Bedürfnisse

(Smith et al., 2004)

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Belastungen und Bedürfnisse emotionale

Bedürfnisse

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Veränderte Tagesroutine → Erschöpfung und Fatique

(Coombs, 2007, Mak et al., 2007, Chow et al., 2007, Mackenzie et al., 2007) (Smith et al., 2004)

Zu wenige Ruhephasen + grössere Verantwortung → Exazerbation früherer Krankheiten oder neuen Beschwerden

Chow et al., 2007, Grant et al., 2000)

Pflegende Angehörige haben erkannt, dass sie sich um ihre Gesundheit bemühen müssen → Ist Herausforderung → um kontinuierliche Pflege für betroffenes Familienmitglied bieten zu können

(Smith et al., 2004, Kerr & Smith, 2001, Grant et al., 2000)

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Belastungen und Bedürfnisse

körperliche Bedürfnisse

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Praktische Hilfe für den Alltag

(Coombs, 2007, Mackenzie et al., 2007, Mak et al., 2007, Brereton & Nolan, 2002, Bakas et al., 2002)

Unterstützung bei Finanzfragen und Umgang mit dem sicheren Transport eines vom Schlaganfall betroffenen Familienmitglieds → im Hintergrund meist verändertes Familiensystems und neue Rollendefinition

(Coombs, 2007)

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Belastungen und Bedürfnisse praktische

Bedürfnisse

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Glauben, Vertrauen, Optimismus und Hoffnung > 60% der informell Pflegenden gaben an, wie

wichtig die geistige Unterstützung sei → um bei sich selbst zu bleiben, und um die Familie zu erhalten

(Coombs, 2007, King & Semik, 2006)

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Belastungen und Bedürfnisse spirituelle

Bedürfnisse

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psychosoziale Bedürfnisse

Abnehmende soziale Unterstützung → abnehmende Lebenszufriedenheit

(Adriaansen et al.,2011)

psychosoziale Funktionsfähigkeit

Bürde ↓, Depressive Symptomatik ↓↑, Beziehungskontakte ↓, Beziehungsharmonie ↓

(Visser-Meily, Post, van den Port, Maas, Forstberg-Wärleby & Lindeman, 2009)

sexuelle Bedürfnisse

70% Unzufriedenheit (Visser-Meily, Post, van den Port, van Heugten & van den Bos, 2008)

Prediktoren für Belastungserleben

Passives Coping, familiäre Disharmonie, Unterstützung betroffener Person in ADLs, Anzahl der verschiedenen Versorgungsaufgaben , eigene Krankheit, Grad der kognitiven Betroffenheit Person

(Visser-Meily, Post, Schepers & Lindeman, 2005) (Exel van, Koopmanschap, van den Berg, Brouwer, & van den Bos, 2005) (Forsberg-Wärleby, Möller & Blomstrand, 2004)

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Belastungen und Bedürfnisse

Ergänzungen aus europäischen Studien

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Optimismus Vergleich mit Anderen (positiv) Anpassung der Jobsituation Humor Auszeiten Unterstützung durch Freunde und Familie

(O`Connell & Baker, 2004)

Aktives Coping Ausdruck eigener Emotionen pflegende Person ♂ (Beziehung) pflegende Person ♀ (soziales Netz)

(Visser-Meily, Post, van den Port, Maas, Forstberg-Wärleby & Lindeman, 2009)

Soziale Unterstützung (Adriaansen, van Leeuwen, Visser-Meily, van den Bos & Post, 2011)

Zunahme von Routine, Expertise, Kompetenzen in Alltagsaufgaben

(Brereton, Dip & Nolan, 2000)

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Ressourcen pflegende Angehörige

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Zusammenfassung Belastung, Bedürfnisse und Ressourcen

Pflegende Angehörige können vielfältige

Belastungen erleben und über die Zeit in eine

Überforderung laufen

Mediatoren (implizite/explizite) für Belastung

(Überlastung) sind sowohl auf Seiten von

Schlaganfallbetroffenen, wie auch auf Seiten

pflegender angehöriger Personen

zu finden

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Phasenmodelle - Guidelines - Frameworks

Phasenmodell - USA (Lezak, 1986; zit.n. Pössl & Kühne, 2010)

Guidelines - Niederlande (van Heugten, Visser-Meily, Post & Lindeman, 2006, s. Anhang)

Framework – Kanada (Cameron & Gignac, 2008)

Phasen- oder Themenformulierung ermöglichen leichtere

Orientierung

Individualität und/oder die familiäre Reaktionsvielfalt

besitzt Vorrang

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Interventionen für pflegende Angehörige Familiäre Unterstützung nach Entlassung (Mant et al., 2000, England; Lilley, Lincoln & Francis, 2003, England)

Edukation und Beratung (Clark, Rubenach & Winsor, 2003, Australien, van Heugten et al., 2006, Niederlande)

Training in Basisfertigkeiten und Einbezug in Reha (Kalra, Evans, Perez, Melbourn, Patel, Knapp & Donaldson, 2004, England)

Assessment von “caregivern at risk” (Exel van, Scholte op Reimer, van den Berg & Koopmanschap , 2004, Niederlande (Visser-Meily et al., 2005, Niederlande)

Beratung: Stressbewältigung (Visser-Meily et al., 2005, Niederlande)

Verhaltenstherapeutische Programme (Wilz & Barskova, 2007, Deutschland)

Beratung: Sexualität (Song, Oh, Kim & Seo, 2011, Korea)

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Ausrichtung der Forschung

Indien, China, Jemen und Polen ziehen mit Untersuchungen zu psychosozialen Problemen, Bürde, Depression und Lebensqualität von pflegenden Angehörigen nach

Positive Aspekte des „caregiving“ (Kruithof, Visser-Meily & Post, 2011 Mc Pherson, Wilson, Chyurlia & Leclerc, 2011) Mackenzie & Greenwood, 2012)

Manualisiertes Training zur Kompetenzsteigerung von pflegenden Angehörigen, TRACS, England (Als Studie erst aufgesetzt, Ergebnisse werden erwartet; Forster et al., 2011)

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Ausrichtung der Forschung

Fallbegleitung durch Koordinatoren oder Casemanager in England → Forschungsbedarf

(Allison, Shelling, Dennett, Ayers, Evans & Campbell, 2011)

Peer Unterstützung durch Gruppen während Rehabilitationsaufenthalt → hilfreich

(Morris & Morris, 2012)

Vegetative Auswirkungen des chronischen Stresses aufgrund empfundener Bürde werden untersucht → objektive Parameter

(Saban, Mathews, Bryant, O`Brien & Janusek 2012)

Auswirkungen von Psychopathologien von Schlaganfallbetroffenen auf Psyche der Caregiver

(Cameron, Cheung, Streiner, Coyte & Stewart, 2011)

SAR-Forum „Angehörige“ Beitrag P. Schäuble - Mai 2012 19

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Fazit: Hilfe zur Selbsthilfe

kompetente pflegende Angehörige

die über Risiko- und Schutzfaktoren

aufgeklärt sind, sich einem möglichen

„Dilemma“ bewusst sind

Health Professionals, die die vielschichtige und

anspruchsvolle Transition im Sinne von

Förderung der Handlungsfähigkeit begleiten

Gemeinsamer Problemlösungs- /Entwicklungsprozess (Pössl & Kühne, 2010)

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Offene Fragen und Kontroversen

→ Studienergebnisse auf Schweiz übertragbar?

Umsetzung in der Schweiz?

→ Guidelines ↔ Individualität

→ Pflegende Angehörige : Partner↔ Patient

→ Angehörigenbegleitung ist auch Prävention ↔ Leistungsträger

→ Traumatisierung pflegender Angehöriger von

Schlaganfallbetroffenen wird kaum erwähnt (Anleihe in der

Krebs- und MS Forschung) → besteht Forschungsbedarf?

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Fachbücher

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Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit

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Anhang: Clinical Practice Guidelines (van Heugten et al., 2006, 156-158)

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Anhang: Clinical Practice Guidelines (van Heugten et al., 2006, 156-158)

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SAR-Forum „Angehörige“ Beitrag P. Schäuble - Mai 2012 28

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