www.hephatamagazin.de | Das Magazin der Evangelischen Stiftung Hephata | Ausgabe 6 - Juli 2004

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HephataMagazinEINBLICKE - ANSICHTEN - AUSBLICKE

| Nr.6 | Juli/ 04

Elternsicht

Eltern als Partner - Dr. Monika Seifert

„Die Leitung muss sich stören lassen wollen“ - Albert Müller

Eltern behinderter Kinder in Russland - Andrej Zarjow

Wenn Empfänger verzogen, bitte mit neuer Anschrift zurück an Absender:

Evangelische Stiftung Hephata Hephataallee 4 - 41065 Mönchengladbach

Deutsche Post AGEntgelt bezahlt

41199 Mönchengladbach

HephataMagazin 06 | Juli 2004 01

Liebe Leserin, lieber Leser,

‚Elternsicht’ - so lautet der Titel dieser Ausgabe des Hephata-Magazins. Längst nicht mehr geht es nach diesem Muster: daleben Eltern mit einer behinderten Tochter, einem behindertenSohn, so lange es ‚irgendwie’ möglich ist. Das Familienleben isthäufig rund um die Uhr von Begleitung, Pflege und Sorgebestimmt. Grenzen der eigenen Kräfte werden immer wiedererlebt, der körperlichen ebenso wie der seelischen - und dannschließlich kommen Eltern an einen Punkt der Erschöpfung. Siesuchen nach einem Lebens- und Wohnort außerhalb derFamilie: am Ende wird der Sohn, die Tochter ‚abgegeben’; eroder sie wechselt in ein Heim, in eine ‚Anstalt’, das Ganze istein ebenso schmerzlicher wie unausweichlicher Vorgang.

Ja, Eltern und pflegende Nächste sind auch heute und weiterhindarauf angewiesen, dass es außerfamiliäre Lebensmöglichkeitenfür ihre behinderten Angehörigen gibt. Allerdings streben jünge-re Familien heute früher als in vergangenen Zeiten für ihre her-anwachsenden und erwachsen gewordenen Kinder ein eigen-ständiges, begleitetes Leben außerhalb der Familie an. Vor allemaber hat der Auszug aus der Familie nicht mehr den Charakterdes Abgebens: Eltern und nächste Angehörige wollen in allerRegel auch weiterhin beteiligt sein, Verantwortung auch dannwahrnehmen, wenn der Sohn oder die Tochter ausgezogen undauf fremde Hilfe angewiesen ist. Die Mitwirkung der Eltern inHeimen, Einrichtungen, Wohnhäusern für Menschen mit Behin-derung spielt sich ab zwischen unerwünschter, als störend emp-fundener Einmischung und partnerschaftlicher Mitgestaltung.

Für Mitarbeitende und helfende Organisationen liegt hier immernoch und immer wieder ein Lernfeld: sich nicht mehr alsgeschlossene, nach eigenen Regeln funktionierende, aus-schließ-lich von den Profis beherrschte Sonderwelt zu verstehen, sondernsich zu öffnen, Beteiligung zu ermöglichen, familiäres und bür-gerschaftliches Engagement einzubeziehen. Auf diesem Wegbefinden wir uns als Evangelische Stiftung Hephata. Es gehtdarum, die Elternsicht wahrzunehmen, sie wirksam werden zulassen in einer Weise, dass Menschen mit Behinderung davon‚etwas haben’. Die Beiträge dieses HephataMagazins wollen hier-zu Anstöße geben.

Die hier zu lesenden Beiträge zum Thema ‚Elternsicht’ machenaber auch deutlich, was Eltern mit und für ihre behindertenFamilienmitglieder leisten, mit welchem persönlichen Einsatz, mitwelchen Gefühlen und mit welchen Kräften sie dazu beitragen,dass ein Leben unter erschwerten Bedingungen gelingen kann.Diese Eltern sind nicht nur auf professionelle Unterstützung undEntlastung angewiesen, sie sollten auch mit gesellschaftlicherAnerkennung und Solidarität rechnen dürfen, und dies in ideellerwie in materieller Hinsicht.

Der Blick über die Grenzen hinweg nach Russland, vermitteltdurch Klaus Eberl, der als Superintendent des KirchenkreisesDüren Mitglied des Beirates für das HephataMagazin ist,beleuchtet sehr viel beschwerlichere Verhältnisse in derBegleitung von Menschen mit Behinderung. Da können wir nurerleichtert unsere hiesigen Wirkungsmöglichkeiten annehmenund versuchen, unsere Erfahrungen weiterzugeben.

Ihr Vorstand der Evangelischen Stiftung HephataPD Dr. Johannes Degen Dipl.-Kaufmann

Klaus-Dieter Tichy

Editorial

LerNfeld

Eine neue Kultur des Miteinanders:

Eltern als PartnerText: Dr. Monika Seifert Fotos: Britta Schmitz, Uli Pergher

InhaltHephataMagazinAusgabe 06 | Juli 2004

02

Editorial 01

Eltern als Partner 02Eine neue Kultur des MiteinandersDr. Monika Seifert

Indro liebt seine Arbeit 06bei HephataEltern aus Ihrer Sicht über die Arbeit ihres Sohnes in der WfbM

Eltern behinderter Kinder 08in Russland Der Beginn einer Reihe über Menschen mit Behinderungen im Ausland

Auszug von Zuhause bietet 10EntwicklungschancenHans-Willi Pastors im Gespräch über sein Arbeit als Fachberater fürregionale Wohnangebote

Familien mit behinderten 12Angehörigen als System betrachtetProf. Dr. Hans Christoph Vogel

Die Leitung muss sich 15stören lassen wollen!Albert Müller über die Erwartungen von Eltern

Dezentralisierung Benninhof 16geht gut voranEin Gespräch mit Günther van de Loo,Geschäftsleiter der Hephata-WohnengGmbH

Qualität !?! 18-mehr als ein SelbstverständnisMartin Hamann, Qualitätsmanagement-Beauftragter der ESH Wohnen gGmbHund TQM Auditor

Jetzt fühle ich mich glücklich 20Kai Fußbach und sein Rückblick auf seine Familie

annehmen 21Dr. Reinhard Witschke, Direktor des Diakonischen Werkes der Ev. Kirche im Rheinland

Namen und Neuigkeiten 22

Aktuelle Termine 24Was liegt an - was ist wichtig - was sollte man nicht verpassen

Qualität!?!

-mehr als ein Selbstverständnis

18

HephataMagazin 06 | Juli 2004 03

Eltern wiederum fühlen sich häufig nichternst genommen: „Komme ich auf dieGruppe, sitzen die Mitarbeiter oft undtrinken Kaffee, sie stehen nicht auf, ummich zu begrüßen (...). Schon an dieserStelle ist die Spannung für das weitereGespräch vorprogrammiert. Meine Erfah-rung in Gesprächen mit Mitarbeitern istoft ein faktisches Abhaken von Punkten.Ich empfinde wenig Interesse vom Mitar-beiter. Es kommt auch selten vor, dassMitarbeiter Positives erzählen von dem,was der Mensch mit Behinderung erlebtoder gemacht hat. Das passiert nur aufNachfrage. Mein Eindruck ist: Mitarbeiterfühlen sich meist kontrolliert, lassen sichungern in die Karten schauen.“ (Aussageeiner Mutter, 6. Alsterdorfer Fachforum,11/2001)

Eltern und Mitarbeiter – einSpannungsfeld!?

Eine Untersuchung zum Verhältnis vonEltern und Mitarbeitern in Wohngruppenkommt zu dem Schluss, dass die Ursachevon Schwierigkeiten in der Zusammen-arbeit vor allem in einer mangelhaftenKommunikations- und Kritikkultur liegt(vgl. KLAUß/WERTZ-SCHÖNHAGEN 1993): > Gegenseitige Erwartungen von Eltern

und Mitarbeitern / Mitarbeiterinnen werden nicht artikuliert. Enttäu-schung oder Ärger sind die Folge.

> Die Arbeit der Einrichtung ist für viele Eltern nicht transparent. Missver-ständnisse und Misstrauen sind vor-programmiert.

> Die Auseinandersetzung bei auftre-tenden Problemen erschöpft sich oft in gegenseitigen Vorwürfen. Anstelle einer sachlichen Klärung geht es um Beschuldigung und Rechtfertigung; das Ansprechen einer Problematik wird als persönliche Kränkung erlebt, mit Auswirkungen auf das Selbst-wertgefühl.

> Ein fehlender Konsens über Zielset-zung und Schwerpunkte bei der Le-bensbegleitung des behinderten Men-schen führt zu Konflikten. Sie entzün-den sich vor allem an alltäglichen Vor-kommnissen, wie zum Beispiel der Körper- oder Wäschepflege oder dem äußeren Erscheinungsbild der Bewohner.

Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen bekla-gen, dass sie in ihrer Ausbildung nur un-zureichend auf die Arbeit mit Eltern vor-

bereitet werden. Sie wissen zu wenigüber die reale Situation von Müttern undVätern, über ihre Lebenslagen und dieHerausforderungen, denen sie sich stel-len müssen. Kenntnisse über Technikender Gesprächsführung sind bruchstück-haft, Handlungsansätze für eine gelingen-de Zusammenarbeit kaum erprobt.

Das Gefühl der Unzulänglichkeit auf derindividuellen Ebene wird verstärkt durchein geringes Interesse auf Leitungsebene,Kommunikationsstrukturen zu entwi-ckeln, in denen der regelmäßige Aus-tausch mit Eltern verbindlich vorgesehenist. ‚Elternarbeit’ ist nebenher zu leisten -Qualitätskriterien sind sekundär.

Eine Zeichnung aus der HolländischenZeitschrift KLIK wirft einen Blick darauf,wie Eltern ihren Stellenwert gegenüberFachleuten erleben:

Die Kernaussagen sind klar:♦ Für Eltern ist kein Platz in der

Runde ➩ Sie sind nicht vorgesehen.♦ Ein klappriger Gartenstuhl wird ange-

boten ➩ Sie werden nicht geschätzt.

Welche Rolle wird Eltern zuge-standen?

Am intensivsten wurde die Rolle vonEltern bislang im Bereich der Frühför-derung diskutiert. Nach anfänglicher In-

strumentalisierung der Eltern als verlän-gerter Arm der Therapeuten gilt heuteein partnerschaftliches Verhältnis zwi-schen beiden als Qualitätsmerkmal derZusammenarbeit. Im Bereich der Schule -speziell innerhalb der Fachliteratur zurSchule für Geistigbehinderte - wurde dieProblematik bislang nur punktuell thema-tisiert. In einer neueren Veröffentlichungist die These zu finden, dass die ‚Eltern-arbeit’ in der Schule für Geistigbehinder-te möglicherweise „erst vom Laienmodellzum Co-Therapeutenmodell fortgeschrit-ten [ist, M.S.], noch nicht aber zum Ko-operationsmodell, bei dem auch dieEntscheidungskompetenz von Elternbeachtet wird“ (KLAUß 2000, 162). In-wieweit diese Behauptung zutrifft, mussjede Schule für sich selbst beurteilen.

Ebenso stiefmütterlich wird die Zusam-menarbeit mit Eltern im Bereich desWohnens von Menschen, die als geistigbehindert bezeichnet werden, behandelt.Welche Rolle wird ihnen zugestanden?Mögliche Varianten sind (vgl. KLAUß 2000):1. Eltern als Laien und (potenzielle) Störer2. Eltern als Empfänger von Dienstleis-

tungen: Das Wohnen des Sohnes oder Tochter außerhalb der Familie bedeutet für Eltern Entlastung und Unterstützung im Ablösungsprozess. Darüber hinaus erhalten sie bei auf-tretenden Problemen Beratung.

3. Eltern als Unterstützende und Aner-kennende: Sie geben Informationen zur Lebensgeschichte und Persönlich-keit ihrer Söhne und Töchter, sam-meln Spenden, engagieren sich bei Festen und werden – wenn nötig – auch im Interesse der Einrichtung politisch aktiv.

4. Eltern als Informierte und Beurteilen-de: Es besteht Transparenz über das Geschehen in der Einrichtung. Eltern werden zu ihrer Zufriedenheit mit den Angeboten befragt.

„Frau X hat immer noch nicht die Ablösung von ihrem Sohn geschafft!“ – So oder ähnlich wird mancherorts von Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen inEinrichtungen der Behindertenhilfe über Eltern geredet, die „ständig auf derMatte stehen“, sich in die Arbeit „einmischen“ oder „jede Kleinigkeit kritisie-ren“. Solche Eltern sind ‚schwierig’, werden als ‚Störfaktor’ erlebt – man hältsie möglichst auf Distanz, reduziert die Kontakte mit ihnen auf ein Minimum.

LerNfeld

Eine neue Kultur des Miteinanders:

Eltern als Partner

02 HephataMagazin 06 | Juli 2004

Text: Dr. Monika Seifert Fotos: Britta Schmitz, Uli Pergher

HephataMagazin 06 | Juli 2004 05

darüber hinaus nicht selten das Gefühlvermittelt, in der Erziehung ihres Kindes einiges ‘falsch’ gemacht zu haben. AndereEltern unterstützen die Leitidee Selbst-bestimmung und haben auch Konse-quenzen für das eigene Verhalten gezo-gen, sehen die Umsetzung jedoch miternst zu nehmenden Risiken verbunden,z. B. mit der Gefahr der Manipulierbar-keit ihrer geistig behinderten Töchter undSöhne durch missbräuchliche Meinungs-beeinflussung. Hier gibt es nach wie vorDiskussionsbedarf.

Prüfkriterien für eine partnerschaftlicheZusammenarbeit sind im Kontext von Qua-litätssicherung und -entwicklung in Ein-richtungen und Diensten der Behinderten-hilfe gemeinsam mit den Angehörigen zukonkretisieren. Kernpunkte können andieser Stelle nur stichwortartig umrissenwerden: PARTNERSCHAFT wird gelebt,wenn Eltern bzw. Angehörigen-Beiräte> differenzierten Einblick in die Arbeit

vor Ort erhalten,> Chancen zur Mitwirkung nutzen können,> rechtzeitig und umfassend über anste-

hende Klärungs- und Entscheidungs-prozesse informiert werden,

> in Diskussionen über neuere Entwick-lungen der Behindertenpädagogik ein-bezogen werden,

> regelmäßig Informationen über aktu-elle sozialpolitische Entwicklungen be-kommen,

> durch Wissenstransfer zur adäquaten Wahrnehmung der Mitwirkungsrechte qualifiziert werden und

> an Planungs-, Entwicklungs- und Eva-luationsprozessen beteiligt werden.

Soziale Organisationen, die sich als kun-denorientiertes Unternehmen begreifen,sollten im Prozess der Qualitätsentwick-lung regelmäßig Angehörigen-Befragungenzur Erkundung der Erwartungen und derZufriedenheit mit den Angeboten durch-führen. Aktionen dieser Art signalisierenden Eltern Offenheit und Kritikfähigkeit.Beides sind Elemente, die sie in der all-täglichen Zusammenarbeit oftmals ver-missen. Viele Eltern trauen sich nicht,Kritik zu üben (auch wenn sie berechtigtist), weil sie fürchten, dass sie oder ihrKind es ‘ausbaden’ müssen. Wagen siekritische Anmerkungen, wird ihnen diesoft vorschnell als nicht bewältigteLoslösung vom Kind ausgelegt - eine In-terpretation, die zu kurz greift und einersachlichen gegenstandsbezogenen Aus-einandersetzung von vornherein denBoden entzieht.

Lernprozess auf beiden Seiten

Damit die Zusammenarbeit mit denEltern zu einem Qualitätsmerkmal vonEinrichtungen und Diensten werdenkann, müssen sich alle Beteiligten ineinen Lernprozess begeben und ihreKompetenzen im Dialog mit dem jeweilsanderen erweitern.

Angehörige, die sich vom Träger derEinrichtung sowie von Mitarbeitern undMitarbeiterinnen als kompetente Partnerakzeptiert sehen, sind zufriedener als sol-che, die sich unwillkommen oder ausge-schlossen fühlen. Sie tragen ihre positi-ven oder negativen Erfahrungen nachaußen, was zwangsläufig Auswirkungenauf das Image der Einrichtung hat - einAspekt, der Träger und Leitungen imZuge zunehmender Konkurrenz nichtgleichgültig sein kann.

Dr. Monika Seifert ist Lehrbeauftragte an der

Katholischen Hochschule für Sozialwesen in

Berlin. Ihre Arbeitsschwerpunkte sind unter

anderen:

– Situation von Familien mit

behinderten Kindern

– Lebensqualitätsforschung

– Qualitätssicherung und -entwicklung

im Bereich des Wohnens

Literatur:KLAUß, TH.: Kooperation mit Eltern in der Schule für Geistigbehinderte. In: Aktuelle Themen derschulischen Förderung. Hrsg.: Th. Klauß. Heidelberg 2000, 151-166KLAUß, TH.; WERTZ-SCHÖNHAGEN, P.: Behinderte Menschen in Familie und Heim. Grundlagen derVerständigung und Möglichkeiten der Kooperation zwischen Eltern und Betreuern. Weinheim,München 1993SEIFERT, M.: Zusammenarbeit zwischen Schule und Elternhaus - aus der Sicht von Eltern schwer behinderter Kinder. In: Geistige Behinderung 42 (2003) 4, 296-310

ZusammeNarbeit

5. Eltern als Gestaltende: Sie bestimmen mit, was in der Einrichtung geschieht.

Welche Rolle Mütter und Väter einneh-men, hängt einerseits von den Möglich-keiten ab, die ihnen zugebilligt werden,andererseits von ihren persönlichen Ein-stellungen und Wünschen. Nicht jedermöchte aktiv mitgestalten. Unterschied-liche Lebenslagen der Familien führen zuunterschiedlichen Interessen.

Ein Blick in Publikationen zum Selbstver-ständnis von Einrichtungen für Menschenmit (geistiger) Behinderung zeigt ein rechteinseitiges Verständnis von der Zusam-menarbeit mit Eltern. In Leitbild-Aussa-gen oder Konzeptionen ist zum Beispielvon einer „Begleitung der Eltern in derAblösephase“ die Rede oder von einem„Austausch über die pädagogische Ar-beit“ und das „Klären von Fragen und Kon-flikten“. Nur sehr selten wird dem Wunschnach einer „partnerschaftlichen Zusam-menarbeit“ oder gar einer „kritischen Be-gleitung“ der professionellen Arbeitdurch Eltern Ausdruck gegeben. Dieserscheint symptomatisch für die Realitätvor Ort - von Ausnahmen abgesehen.

Vor diesem Hintergrund haben auchEltern- bzw. Angehörigenbeiräte oftmalseinen schweren Stand. Sie sind in der Or-ganisationsstruktur nicht selbstverständ-lich vorgesehen und entstehen manchesMal nur auf Drängen von Eltern, die sich- im Bewusstsein ihrer lebenslangen Ver-antwortung - mehr Mitwirkung im außer-familialen Lebensbereich ihrer geistigbehinderten Söhne und Töchter wün-

schen. Die neue Heimmitwirkungsver-ordnung (2002) stärkt die Rolle von An-gehörigen. Sie können sowohl in denHeimbeirat gewählt werden als aucheinen eigenen Angehörigen- oder Be-treuerbeirat bilden, der den gesetzlichenHeimbeirat berät und unterstützt.Welche Auswirkungen die Neuerungenhaben werden, bleibt abzuwarten.

Partnerschaftliche Zusammenar-beit – ein Qualitätsmerkmal

Allzu leicht wird übersehen, dass sich dieQualität von Dienstleistungen für Men-schen mit geistiger Behinderung nicht nuran der Qualität der pädagogischen, pfle-gerischen oder therapeutischen Arbeitbemisst, sondern auch am Umgang mitden Eltern. Eine qualitätsvolle Zusammen-arbeit ist durch ein partnerschaftlichesMiteinander geprägt, in dem die Erfah-rungen und Kompetenzen beider Seitenin gegenseitiger Anerkennung wirksamwerden. Verbindendes Element ist dasgemeinsame Ziel:

das Wohl und die Wahrung der Rechteder Menschen mit Behinderung.

Im Klartext: Eltern wollen in der Zusam-menarbeit mit Fachleuten erleben, dasssie ernst genommen werden! Sie wollen- auch bei unterschiedlichen Sichtweisen -als gleichwertige Dialogpartner akzep-tiert und in ihrer Lebensleistung wertge-schätzt werden. Unabdingbare Voraus-setzung dafür ist ein Austausch ‚auf glei-cher Augenhöhe’.In der Praxis werden diese Wünsche nicht

immer erfüllt. Ein Beispiel bietet die Um-setzung der Leitidee Selbstbestimmung.Sie hat bei Mitarbeiterinnen und Mitar-beitern einen Wandel des Selbstverständ-nisses bewirkt: Menschen mit geistigerBehinderung werden nicht mehr ‘betreut’,sondern ‘begleitet’. Kernpunkt ist, sie beider Artikulation und Realisierung ihrerWünsche zu unterstützen, ihnen Frei-räume und Entscheidungsmöglichkeitenzu eröffnen, die ihren Fähigkeiten ange-messen sind und Impulse zur Weiterent-

wicklung geben. Sie sollen i.S. von Em-powerment ihre eigenen Kräfte entde-cken und fähig werden, größtmöglicheKontrolle über ihr eigenes Leben zuerlangen.

In der Zusammenarbeit mit Eltern führt diePropagierung der neuen Leitidee manchesMal zu Problemen, weil sie in die Diskus-sion der neuen Zielperspektiven nicht ein-gebunden waren. Vor allem Mütter, diesich seit Jahrzehnten für das Wohler-gehen ihres inzwischen erwachsen gewor-denen Kindes engagiert haben, sehen sichplötzlich mit Neuerungen konfrontiert, die ihrem Verständnis von beschützender Le-bensbegleitung ihres Sohnes oder ihrerTochter zuwider laufen, und bekommen

Qualitat

04 HephataMagazin 06 | Juli 2004

. .

„Als unser Sohn Indronath geboren wurde,hatte ich das Gefühl, ich würde den Bodenunter meinen Füßen verlieren. Aber einPastor machte mir Mut und sagte, ich müs-ste schnell wieder aufstehen.“

„Mir ging es ähnlich, ich war in ein Lochgefallen und glaubte nie wieder herauszu-kommen. Denn Indro, so wird er von allengenannt, kam als „Dismeliefall“ zur Welt.Er ist „Ohnhänder“ und hat ein verkürztesBein, das durch eine Prothese verlängertwird und ist geistig behindert. In seinenersten Lebensjahren war Indro in einerKlinik, im nachhinein wissen wir, dass wirihn besser ambulant untergebracht hätten.Denn durch das Leben in der Klinik erlitt ereinen Hospitalschaden, der bis zu seinem15. Lebensjahr anhielt.“

„Ich konnte mich auch nicht so um Indrokümmern, wie ich es gerne getan hätte,denn in der Zeit, als unsere Kinder kleinwaren, erlitt ich mehrere Herzinfarkte. Somusste Indros Schwester Indira schon sehrfrüh immer mit ran und sich auch umIndro kümmern. Das führte gerade zurZeit ihrer Pubertät oftmals zu Streitereien,denn oft fühlte sie sich, als würde sie aus-schließlich für ihren Bruder leben. Dochdiese Probleme gibt es längst nicht mehr,es ist ein sehr starker Zusammenhalt zwi-schen den beiden Geschwistern entstan-den.“

„Als Indro sieben Jahre alt war, kam er nachRheydt in den Montessori-Kindergarten, einJahr später in die Körperbehindertenschulein Neuwerk. Von dort aus machte er mehre-re Praktika in einer Betriebsstätte der Ev.Stiftung Hephata auf dem Karl-Barthold-Weg. Mit 19 Jahren, am 12. Januar 1987,fing er in der Betriebsstätte Hephatas aufdem Tippweg an, wo er bis heute arbeitet.Bis zu seinem 30. Lebensjahr wohnte Indrobei uns zu Hause, seit sieben Jahren ineinem Wohnhaus der Lebenshilfe.“

„Indro liebt seine Arbeit, er kann fast alleTätigkeiten ausüben: das Zusammenset-zen von Stöpseln für EKGs, das Zusam-mensetzen von Lampenfassungen, dasVerpacken von Marmeladegläsern undandere Verpackungstätigkeiten.“

„Wichtigster Bezugspunkt bei der Arbeitist für Indro sein Gruppenleiter Victor,wenn Indro mal schlecht gelaunt ist,schafft Victor es, Indro wieder neu zumotivieren, seine Arbeitsmoral wiederher-zustellen.“

„Zur Zeit stehen wir vor einem Problem:Nach 20 Jahren Tätigkeit in einer Werk-statt hat ein behinderter Mensch offiziellAnspruch auf die EU-Rente, ist also Rentner.Indro ist viel zu aktiv, als dass er in zweiJahren schon in Rente gehen könnte.

Neben der Arbeit geht er regelmäßig in dieDisko, zum Kegeln, schwimmen, einfachalles, was man in der Freizeit unternehmenkann.Seine größte Leidenschaft ist dabeiFußball, sein Lieblingsverein ist BorussiaMönchengladbach. Er geht mit zu jedemSpiel. Wenn Sie eine Frage zu Borussiahaben – Indro kennt die Antwort be-stimmt!“

„Aber die Leute vom Tippweg haben unsschon etwas beruhigt. Viele arbeiten auchüber diese 20 Jahre hinaus in einer Werk-statt, der einzige Unterschied sei dann,dass sie ihr Mittagessen selbst bezahlenmüssten.“

„Doch das wäre überhaupt kein Problem,Indros Verdienst ist für uns sowiesoNebensache.“

„Genau, die Hauptsache ist, dass er arbei-ten kann. Indro liebt seine Arbeit beiHephata! Wenn er zum Beispiel mal Urlaubhat, freut er sich in den letzten Tagen schonwieder auf die Arbeit. Er braucht das Gefühl,dass er etwas leistet, wie jeder andere vonuns auch.“

„An dieser Stelle möchte ich einmal erwäh-nen, wie gut es ist, dass es die StiftungHephata gibt. Denn einen geregelten sinn-vollen Tagesablauf braucht jeder von uns.Die Betreuungsteams in den Betriebs-

06 HephataMagazin 06 l Juli 2004

stätten bewundere ich, denn die müssenjeden Tag große Geduld und Ausdauer auf-bringen, sind immer freundlich. Das ist einegroße Leistung!“

„Die Arbeit bei Hephata ist für unserenSohn ein großer Schritt in eine gewisseSelbständigkeit. Hier übernimmt er Verant-wortung. Hier sind wir, die Eltern, eherunwichtig.Wir Eltern mischen uns nämlich oft nochviel zu viel ein. Der Mensch soll selbstän-dig Entscheidungen treffen, ein 37jährigererst Recht. Und natürlich muss er auchmal selbst negative Konsequenzen tragen.Das ist ein guter Lernprozess.“

„Unsere ganze Familie hat durch IndrosBehinderung im Laufe der Zeit sehr viel gelernt.Und das Schönste ist, dass Indro mich heute alsguten Kumpel sieht, zur Begrüßung fragt er michimmer: „Papa - wie geht’s dir mein Freund?“

Ajit Choudhuri war technischer Sachbearbei-

ter und ist jetzt Rentner. Margot Choudhuri ist

Kindergärtnerin mit einer Weiterbildung zur

Altenpflegerin.

Beide sprachen mit Sonja Zeigerer über ihren

Sohn Indronath.

HephataMagazin 06 | Juli 2004 07

„Indro liebt seine Arbeit bei Hephata“

Indronath Choudhuri arbeitet seit 18 Jahren

in der Hephata-Betriebsstätte am Tippweg.

In Ruhestand gehen - will er

noch lange nicht!

Seit 12 Jahren ist Indro im SchwimmvereinSMB e.V. und hat im Juni dieses Jahres daserste Mal mit seinem Schwimmverein an denSpecial Olympics National Games in Hamburgteilgenommen. Hier belegte er den fünften Platz, bei denstädtischen Meisterschaften in Mönchen-gladbach erschwamm er sogar eine Silber-medaille.

Text: Sonja ZeigererFotos: Getty Images, Sonja Zeigerer

rung materieller Notlagen, sondern aufdie nachhaltige Lösung von sozialen Pro-blemen behinderter Menschen: Schaffungvon Kindergärten, Schulen, angepasstenArbeitsplätzen, Weiterentwicklung derLebensrechte in der Gesellschaft, sozialeUnterstützung u.s.w.. Leider finden dieseOrganisationen wenig Verständnis in denstaatlichen Behörden. In Pskow gibt eszwei Elternorganisationen: eine vertritt dieInteressen von Eltern mit Kindern verschie-dener Behinderungen, eine andere be-schäftigt sich mit der Frage der Förderunginsbesondere autistischer Kinder.

Seit 1993 besteht das HeilpädagogischeZentrum Pskow in Trägerschaft der Ev.Kirchengemeinde Wassenberg, pädago-gisch begleitet durch die RurtalschuleOberbruch. Seitdem hat sich die Situationin Pskow deutlich verbessert. Durch diesenAnstoß sind mittlerweile auch einFrühförderzentrum und eine Werkstattentstanden. Wie überall sind die Interes-sen der Eltern und ihr Engagement buntgemischt, wie auch ihre eigenen Bemü-hungen, die Kinder zu fördern. Die Elternschaft ist in den Leitungsgre-mien vertreten und kann so die Arbeit desZentrums beeinflussen. Einige Familiensind zufrieden mit der Situation ihresKindes. Sie sehen es nicht als notwendigan, selbst aktiv zu werden. Andere habenkeine Erfahrung im „Kampf“ für ihr Kindund denken, dass alles, was die Päda-gogen und Therapeuten vorschlagen, fürihr Kind richtig ist. Kritische Begleitung,wie sie im Lernprozess notwendig ist,bleibt die Ausnahme. Auch der Blick überden eigenen Tellerrand hinaus ist selten.

Die Haltung „Mein Kind wird glücklich,wenn auch die anderen Kinder glücklichsind“, bleibt eine Ausnahme.

Die gegenwärtige Situation der Eltern inRussland ist dadurch gekennzeichnet, dassviele Angst haben, ihre - ohnehin meistschlecht bezahlte - Arbeit zu verlieren.Von der Sozialhilfe, die das Kind erhält,kann man nicht leben. Viele Mütter sindzudem alleinerziehend und können sichkeine Erholungsphasen leisten. Die Zu-kunft von schwerbehinderten Kindern istbesonders unsicher. Die Eltern fragen, wasaus ihren Kindern wird, wenn sie diesenicht mehr versorgen können. Heime gibtes nur weit weg, auf dem Land.

Viele Eltern sagen: Wir beten, dass unserKind nicht länger lebt als wir. Gleichzeitigkämpfen viele Eltern für eine bessereZukunft ihrer Kinder. Es gibt gute Beispielein Europa und dank der Zusammenarbeitzwischen Deutschen und Russen gibt eseinen guten Anfang in Pskow – eineHoffnung für viele Eltern in Russland.

Andrej Zarjow

ist Direktor des Heilpädagogischen Zentrums in

Pskow/Russland und Vater einer Tochter mit

einer mehrfachen Behinderung.

Das Heilpädagogische Zentrum in Pskow ist ein Projekt der evangelischen Kirchen-gemeinde Wassenberg zur Verbesserung der Situation behinderter Menschen inPskow.

Seit der Gründung 1991 bis heute sind die Projekte

> Frühförderung > Station der verlassenen Säuglinge > Schule für geistig-mehrfachbehinderte Kinder und Jugendliche > Waisenhaus > Kindergarten > Integrationszentrum > Werkstatt für behinderte Menschen > Hospiz

entstanden, in denen mehr als 400 Menschen mit Behinderungen betreut werden.

www.ekir.de/pskow

HephataMagazin 06 | Juli 2004 09

Erst Ende der 80er Jahre entwickelte dieBevölkerung in Russland ein Bewusstseindafür, dass es viele Kinder mit Behin-derungen in ihrem Land gibt. Zur Zeit derSowjetunion hatte die Ideologie desKommunismus für Menschen mit Behin-derungen keinen Platz eingeräumt. IhreZahl sollte sich in der sozialistischenGesellschaft kontinuierlich verringern. Diekommunistische Partei wartete auf Erfolgs-berichte von einer immer weiter fort-schreitenden Reduzierung von Menschenmit Behinderungen im eigenen Land. Inder Realität versuchte man die Geburtbehinderter Kinder zu verhindern. Elternwurden gedrängt, bei geistigen undschweren Behinderungen, ihre Kinder in

Heime abzugeben, die in Russland „Inter-nate“ genannt werden. In der Regel brachdann der Kontakt ab. Die Kinder lebten -und leben noch heute - oft unter unwürdi-gen Rahmenbedingungen. Förderung undBildung waren unbekannt. Wenn die Elternsich weigerten, ihr Kind abzugeben,geriet die Familie in eine sehr schwierigeSituation. Denn das Kind konnte keineSchule besuchen, weil es als „lernunfähig“eingestuft wurde.

Dadurch fiel meist ein Verdiener, Vateroder Mutter, aus, um die tägliche Betreu-ung zu Hause zu gewährleisten. Im Laufeder Zeit wendete sich dann oft die übrigeFamilie oder ein Teil der Freunde ab, weilsie nicht mit dem Thema „Behinderung“konfrontiert werden wollten. Die Elternwussten nicht, wie und was ihr Kind ler-nen konnte. Es wurde versteckt, um denSchmähungen zu entgehen oder nichtverspottet zu werden. Ein weit verbreite-tes Vorurteil von damals gilt bis heute,nämlich dass die Behinderung eines KindesFolge einer Schuld der Eltern sei, eineGottesstrafe. Weil in der Zeit des Kom-munismus kaum Erfahrungen beimZusammenleben zwischen Menschen mitund ohne Behinderung gemacht werdenkonnten, herrschen auch heute noch vielesolcher Vorurteile vor.

Das Leben war Ende der 80er Jahre sehrschwer: Man konnte fast nichts kaufen.Stundenlang stand man in der Schlange,um Lebensmittel zu erhalten. DiesenKampf um das nackte Überleben konntenEltern mit behinderten Kindern kaumbestehen. Deshalb wurde zunächst dasAugenmerk auf die materielle Unterstüt-zung dieser Familien gelenkt. HumanitäreHilfe kam aus Deutschland, den USA, Dä-nemark, Frankreich und anderen Länderndes Westens. Perestroika und Glasnostbewirkten eine Öffnung. Unter dem Ein-fluss von Informationen aus Westeuropaund aufgrund von gesetzlichen Verän-derungen gründeten die Eltern in vielenStädten der Sowjetunion Vereinigungen.Elternorganisationen übernahmen dieAufgabe, Hilfen aus anderen Ländern ge-

recht zu verteilen. Es handelte sich meist umKleidung und um Lebensmittel. EinigeElterngruppen ergriffen außerdem die Ini-tiative, wenn es um den Schutz der Rechtevon Kindern mit Behinderungen ging.

Die Eltern mussten einen schwierigen Lern-prozess durchmachen. Einige dachten,ihre Kinder würden wieder „gesund“,wenn nur genug medizinisches Fachwis-sen aufgewendet würde. Lange hielt sichder Mythos, dass man insbesondere inDeutschland Kinder mit Behinderungen„heilen“ könne. Im Jahr 1991 traf unsereElterngruppe in Pskow Pfarrer Klaus Eberlmit einigen Gemeindegliedern aus Wassen-berg. Er war Mitglied einer Delegation derEvangelischen Kirche im Rheinland, diesich um die Versöhnung zwischen den bei-den Völkern bemühte. Zur WassenbergerGruppe gehörten auch Eltern behinderterKinder. Durch viele Gespräche mit ihnenund später mit Vertretern der RurtalschuleOberbruch lernten wir, dass man Behin-derungen nicht „heilen“ kann. Aber mankann den Menschen mit Behinderungenein Leben in Würde und Selbstbestim-mung, einen Alltag mit Erfahrungen derFreude und Geborgenheit ermöglichen.Das war neu für die russischen Eltern.

Anfang der 90er Jahre zerfiel die alteSowjetunion in verschiedene Teile. Russ-land bekam eine neue demokratischeVerfassung. Darin wird garantiert, dassalle Menschen gleiche Rechte haben. Dashat viele Eltern in ihrem Ringen um dieZukunft der Kinder ermutigt. Die Eltern-organisationen in Russland konzentrierensich nun nicht mehr allein auf die Linde-

Eltern von Kindern

mit Behi nderungen in

Text und Fotos: Andrej Zarjow

08 HephataMagazin 06 l Juli 2004

Die Evangelische Stiftung Hephatabietet im ganzen Rheinland, zwischenSt. Augustin und Essen, von Wuppertalbis zur holländischen Grenze Menschenmit Behinderung Wohnmöglichkeitenin kleinen Gruppen, integriert in nor-male Wohnumfelder.

Wenn Eltern für ihre Kinder mit Behin-derung solche neuen Wohngruppen vorOrt gründen wollen, ist ihr Ansprech-partner bei Hephata Hans-Willi Pastors.

Herr Pastors, Sie sind bei Hephata„Fachberater für regionale Wohnange-bote“. Was bedeutet das?

Wir bekommen immer häufiger Anfra-gen von Eltern, die möchten, dass ihreerwachsen gewordenen behindertenKinder - wie andere junge Erwachseneauch - von Zuhause ausziehen. DieseEltern wünschen sich zugleich, dass dieKinder im vertrauten Wohnort bleiben,damit mit dem Umzug nicht auch allebestehenden sozialen Kontakte abbrechen.

Außerdem sollen die jungen Menschennicht mehr in der Sonderwelt von Heimenmit vielen Regelmechanismen und damitauch Bevormundungsstrukturen leben,sondern möglichst eigenständig und nor-mal. So skizzieren Eltern ihren Bedarf undkommen mit ihren Vorstellungen aufHephata zu. Als „Fachberater für regio-nale Wohnangebote“ kümmere ich michum solche eingehenden Anfragen. Ichbegleite zur Zeit 13 Elterngruppen anunterschiedlichen Orten, arbeite mitKindern und Eltern an der Realisierungihrer Wohnvorstellungen und begleite oftauch Ablösungsprozesse.

Warum ist das Ausziehen von Zuhau-se für Menschen mit Behinderungwichtig?

Alle Menschen, ob behindert oder unbe-hindert, entwickeln ihre individuellePersönlichkeit, indem sie Unabhängig-keit, Selbstsorge und Selbstbestimmunganstreben. Junge Erwachsene verlassenzumeist das Elternhaus, wenn sie eineAusbildung oder ein Studium beginnen,damit erhalten sie mehr Möglichkeitensich einen eigenen Lebensmittelpunktaufzubauen, sich zu entwickeln und wer-den nicht länger über ihre Eltern defi-niert.Auch junge Erwachsene mit Behinderungsollten diese Entwicklungschancen be-kommen, frei von ihren Eltern eigenenInteressen nachgehen zu können undnicht lebenslang als Kinder definiert zuwerden. Immer mehr engagierte Elternbehinderter Menschen - gerade im städ-

tischen Umfeld - möchten ihren Kinderndiese Entwicklungschancen bieten.

Wie kommt es zu Wohnprojekten?

Wenn mehrere Familien mit den genann-ten gleichen Interessen in einem Ortleben, kennen sie sich oft zum Beispielüber die Schulen oder über Werkstätten,so dass Interessenverbände entstehen.Solche Gruppen fragen meine Arbeit anund häufig erwächst daraus die Bitte anHephata, Träger eines Wohnangeboteszu werden. Dann muss zunächst fürjeden Einzelnen ein Hilfeplan erstellt wer-den, um seinen Hilfebedarf zu ermittelnund Auskunft darüber zu bekommen, wel-che Wohnform angemessen ist. Darauskann sich ergeben, dass Eltern sich entsch-ließen, gemeinsam mit der StiftungHephata, ein Wohnprojekt zu entwickeln.

Wie lange dauert es, bis ein Projektrealisiert ist?

Von der Anfrage bis zum Umzug dauertes im Schnitt drei Jahre. Diese Zeit kannman gut nutzen, um den damit verbun-denen Veränderungsprozess vorzuberei-ten. Die jungen Menschen mit Behin-derung, die zusammenziehen werden,können sich als Gruppe finden, Elternund Kinder können sich bewusst mit derAblösung beschäftigen.

Was tun Sie für die Eltern?

Die Eltern begleite ich durch Gespräche.In der Regel wachsen über die Projekt-

10 HephataMagazin 06 l Juli 2004

entwicklung auch die Eltern als Gruppezusammen, da sie merken, dass sie ähnli-che Probleme haben und sich gegenseitigstützen können. Besonders wichtig ist esfür mich, die Eltern ständig über sich ver-ändernde sozialpolitische Bedingungenauf dem Laufenden zu halten. Für Elternist es eine große Entlastung zu wissen,dass ihr Kind eine Perspektive hat unddass sie in Hephata einen kompetentenPartner haben.

Welche Probleme beschäftigen dieEltern zur Zeit am meisten?

Das Dilemma ist, dass Eltern zur Zeit nurdie Wahl zwischen stationärer Einrichtungoder betreutem Wohnen haben.Betreutes Wohnen heißt aber für denMenschen mit Behinderung, in einereigenen Wohnung allein zu leben undstundenweise Assistenz zu erhalten. Dasforciert zur Zeit der Landschaftsverbandals Kostenträger. Eltern haben bezogenauf das betreute Wohnen aber die Angstvor sozialer Isolation ihres Kindes und dasGefühl, ständig weiter zuständig seinzu müssen, weil das zugebilligte Zeit-kontingent vielleicht nicht ausreichenkönnte. Zugleich wächst die Angst derEltern, dass heutige Wohneinrichtungenimmer stärker zu „SchwerstbehindertenZentren“ werden und dass belebendeElemente, die durch unterschiedlicheMenschen entstehen, verloren gehen.Eltern sehen die größten Chancen fürihre Kinder, wenn diese in kleinen Wohn-gruppen leben können. Die Wohngruppenbieten den größt möglichen Entfaltungs-

raum einerseits und Schutz vor Isolationund Missbrauch andererseits.

Warum forciert der Landschaftsver-band das betreute Wohnen?

Der Landschaftsverband als Kostenträgerwill das betreute Wohnen ausbauen, weiles kostengünstiger ist, als das stationäreWohnen. Er hat deshalb die Bedingun-gen für das betreute Wohnen so verbes-sert, dass es für einen größeren Personen-kreis als bisher in Frage kommt. Mittel-fristig will er den Abbau stationärerPlätze erreichen. Derzeit dürfen deshalbim Bereich des LandschaftsverbandesRheinland keine neuen stationären Plätzeerrichtet werden. Das macht Elternbehinderter Menschen, die oft über dieBelastungsgrenze hinaus gefordert sind,ratlos, langfristig auch mutlos und hilflos.

Was sind die Folgen?

Zur Zeit gibt es Wartelisten für die sta-tionären Einrichtungen. Eltern, die anihre Belastungsgrenzen gekommen sind,suchen über den Wohnort hinaus landes-weit nach einem freien Platz, wobei dasWohl des Menschen mit Behinderungauch schon mal auf der Strecke bleibt.Die lange - auch von der Politik - geprie-sene „gemeindenahe Versorgung“ gerätin Vergessenheit, und von Integration -wie Hephata sie mit seinen neuenWohnprojekten verwirklicht - kann keineRede mehr sein.

Welchen Rat können Sie Eltern geben?

Eltern rate ich, sich über die Entwicklungder sozialpolitischen Landschaft zu infor-mieren und sich auch gemeinsam mitanderen Gleichgesinnten zu organisieren.Ich rate ihnen Gespräche mit Politikern auflokaler Ebene, Landes- und Bundesebene zusuchen und mit ihnen über ihre persönli-che Situation zu sprechen. Meine Erfahrunghat mir gezeigt, dass nur die wenigstenPolitiker wissen, wie die praktische Arbeitdes Landschaftsverbandes aussieht oderwie sich die Lebenssituation von Familienmit behinderten Angehörigen darstellt. Esfehlt an Bewusstsein pro behinderteMenschen in unserer Gesellschaft und hierliegt auch für Eltern eine wichtige Aufgabe.

Mit Hans-Willi Pastors sprach Esther Soth,

Redakteurin beim Evangelischen Pressedienst

(epd) in Düsseldorf.

Hans-Willi Pastors (46) arbeitet seit 24 Jahren

für die Evangelische Stiftung Hephata;

zunächst im direkten Bezug zu behinderten

Kindern und Jugendlichen, später als Heim-

leiter. In seiner Tätigkeit als Heimleiter hat er

in der Beratung und Begleitung von Eltern

einen besonderen Schwerpunkt entwickelt.

Seit 1996 ist er auf Stiftungsebene als Fach-

berater für regionale Wohnangebote tätig.

HephataMagazin 06 | Juli 2004 11

Auszug von Zuhause bietet Entwicklungschancen- Bürokratische Hemmnisse erschweren neue Projekte und verunsichern Eltern -

Text: Esther Soth Fotos: Udo Leist, Britta Schmitz

HephataMagazin 06 | Juli 2004 13

Jeder Begriff, jede Unterscheidung hebthervor und - dies ist der Preis einer syste-mischen Sicht - trennt zugleich ab: Familien,darauf verweist die Überschrift, unter-scheiden sich von familiären Systemenohne behinderte Angehörige. Sie verweistauf die Eigenarten dieser Familien imVergleich zu anderen Familien ohne behin-derte Angehörige. Die Unterscheidungtrennt also zwei Arten von Familien, solche

mit behinderten und solche ohne behin-derte Angehörige. Unterscheidet manalso familiäre Systeme, scheidet manetwas aus und rückt etwas anderes insLicht. Man entdeckt dabei etwas, dasman sonst nicht sieht.

Familien ohne „behinderte Angehörige“,so würde man vielleicht assoziieren, ent-sprächen Systemen, deren Mitglieder eher„dazugehören“, aber der Familie eben nicht„angehören“. Man könnte weitergehendassoziieren, dass die Mitglieder von Fami-lien ohne behinderte Angehörige nieman-dem „gehören“ wollen, dass solche Fami-lien allenfalls im Krisenfall daran erinnertwerden, dass sie einer Familie „angehören“,die aber im Alltag nicht mehr erkennbar ist.

Man könnte darum auch von „Auszeich-nung“ der Familien mit behinderten Ange-hörigen sprechen, weil diese Familien alsFamilien noch erkennbar sind, weil sie alsFamilien-System mehr tragen und engerverbunden sind als Familien ohne Angehö-rige. Die Hervorhebung der „Angehörigen-Familien“ im Vergleich zu den „Nicht-Ange-hörigen-Familien“ lässt dann etwa deutlichwerden, dass die durchschnittliche Zerfalls-rate von Familien zunehmend ansteigt inunserer modernen, „nicht-angehörigen“(eher: „autonomen“ oder „versingelten“)Gesellschaft. Solche losen Familien-Systemeverbinden sich eher auf Zeit, orientieren sich

an Zwecken, assoziieren sich eher zu„Partnerschaften auf Zeit“. Die Beteiligten„gehören“ nur sich, also nicht dem System.Sie verbinden sich über Zwecke oder aus-gesuchte Kontakte.

Die Eigenart von Familien mit behindertenAngehörigen wird noch deutlicher, wennwir beobachten, wodurch sich soziale Sys-teme, die sich als Familie bezeichnen, von

anderen Systemen z.B. von Organisatio-nen, unterscheiden: Familien unterscheidensich darin, dass sie sich als ein System ver-stehen, das sich aus „Personen“ zusam-mensetzt, während die Organisation le-diglich „Mitglieder“ kennt (sieht man ein-mal von den kirchlichen Bruderschaftenund Mütterhäusern ab). Die Familie holtsich jedoch mit dieser Adressierung einenicht oder nur schwer zu bewältigendeLast ins Haus. Sie unterscheidet sich damitvon anderen gesellschaftlichen Systemen,die nur über das kommunizieren, was siemit ihrer Aufgabe verbinden, oder, in derSprache der Systemik, was ihrem „Code“(Auftrag) entspricht: Eine Schule unter-richtet und prüft das Unterrichtete ab, dieMitglieder eines Unternehmens kommu-nizieren mit ihren Kollegen über Preiseund Erträge, die Parteien richten sich inallen ihren Verlautbarungen am Stimmen-gewinn bzw. –verlust aus.

Die gesellschaftlichen Funktionssystemebegrenzen sich also in ihrer Kommunikationauf ihre jeweilige Funktion, die sich inihrem jeweiligen Code ausdrückt. Alleandere Kommunikation gehört „nach draus-sen“, zählt zur Kategorie der „Seitenge-spräche“. Systeme begrenzen sich also aufdas Ihre, auf eine Kommunikation, die derAufgabe des jeweiligen Systems entspricht.Der Rest wird der Umwelt zugerechnet,und wenn diese Umwelt überhand nimmt,

wehrt sich das System, indem es sich vondieser abgrenzt.

Nur eines der Systeme holt sich die Um-welt ins Innere des Systems hinein, ohneFilter, ohne Abwehr: die Familie – mitallen Folgen für diese gewaltige, schierunerträgliche Last, die dieses System sichdamit aufbürdet. Die Familie erwartetnicht nur das Einbeziehen der Umwelt

(z.B. den Beruf, die Schule), sondern siestraft auch ihre Mitglieder, wenn diesesich den Erzählungen aus der Umweltverweigern, und zwar gerade dann,wenn die Verschweigenden sich mit demVermerk wehren, dass dies ja die anderennichts angehe.

Übertragen wir diesen Gedanken auf eineFamilie mit behinderten Angehörigen, sowird deutlich, dass gerade sie ein Ver-schweigen „ihres“ Mitglieds nur schwer-lich verträgt. Aber will sie als System über-leben, wird sie gut daran tun, sich darinzu üben, der Person ihren Eigen-Sinn zubelassen.

Prof. Dr. Hans-Christoph Vogel

lehrt an der Fachhochschule Niederrhein

Sozialmanagement.

Die System-Betrachtung klingt so befremdlich, so anonym, sodistanziert. Der nicht eingeweihte Leser wird damit eher eine tech-nische Sicht der Familie verbinden, nicht aber die System-Sicht imSinne einer Eigenheit, einer Einmaligkeit und Sonderheit einerFamilie, vor allem die einer Familie mit behinderten Angehörigen.

Familien mit

behinderten Angehörigen

als System betrachtet12 HephataMagazin 06 | Juli 2004

Text: Prof. Hans-Christoph Vogel Foto: Getty Images

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- Eine Fotogeschichte von einer, die auszog, ihren Weg zu machen -

Sechs Bewohnerinnen und Bewohner einerHephata-Wohngruppe in Essen haben (mitUnterstützung) ein Buch geschrieben, dasin einer „erfundenen“ Geschichte dieErfahrungen beim Auszug aus demElternhaus beschreibt. Sie haben dieSzenen der Geschichte nachgespielt undwurden dabei von Uli Pergher fotogra-phiert. Herausgekommen ist ein Fotobuch,das Menschen mit Behinderung und ihrenAngehörigen hilft, sich vorzubereiten aufden Auszug aus dem Elternhaus. Ein Buch,welches auch Nichtbetroffenen einfühlsamEinblick in Veränderungsprozesse gibt.

„Zur Sprache bringen“- Eine Hör-Spiel-Collage, bei der Menschenmit Behinderungen zu Wort kommen -21Menschen mit Behinderungen, die auf demBenninghofgelände der Stiftung Hephata inMettmann leben, geben mit Unterstützungvon Andreas Schmidt-Weigoni in einerO-Ton-Collage Einblick in ihren Lebensalltag.Mit der ihnen eigenen Ausdrucksweise, Imi-tationsvermögen, Musik und Wortwitzgeben sie den oft schweren Dingen desLebens Leichtigkeit und füllen den BegriffIntegration mit Leben, ohne dass der Hörerauf Spaß verzichten muss.

14 HephataMagazin 06 l Juli 2004

1. Erwartungen an Vorstand und Zentral-bereich

● 3-6 Monate vor dem EinzugsterminAuswahl eines qualifizierten Teamleiters/einer qualifizierten Teamleiterin und recht-zeitige Auswahl der übrigen Mitarbeiter-Innen. Die Eltern bzw. BetreuerInnen soll-ten über den Auswahlvorgang informiertwerden.● Vor Einzug in das Wohnheim sollten derFachberater für regionale Wohnangebotezusammen mit dem neuen Teamleiter/derneuen Teamleiterin Einzelgespräche mitEltern bei ihnen zu Hause führen.● Dienstaufsicht (Kontrolle und Hilfe) desVorstandes und der Zentralverwaltungmuss erkennbar sein. Das Gespräch derLeitung mit den Mitarbeitern/Mitarbeite-rinnen vor Ort ist wichtig.● Der Kommunikationsweg TeamleiterIn -AbteilungsleiterIn - FachbereichsleiterInWohnen - Vorstand und umgekehrt mussgepflegt werden; er darf in keinem Fallabreißen. Die Leitung muss sich stören las-sen wollen! (...)

2. Erwartungen an die Betreuung unsererKinder durch MiarbeiterInnen des Hauses

● Wir übertragen die Daseinsvorsorge fürunsere Kinder an das Wohnheim, weil wirsie jetzt oder in nächster Zeit nicht mehrerbringen können. Unsere Kinder sollensich geborgen fühlen und zufrieden sein.● Die MitarbeiterInnen sollen warmherzigund fürsorglich, aber auch „handfest“ sein.Das Auftreten soll die Kompetenz wider-spiegeln. Grenzen müssen gezogen undverbindlich eingehalten werden. FehlendeGrenzen schaffen Unverbindlichkeit, derMitarbeiter/die Mitarbeiterin wird dannnicht mehr ernst genommen.● Die Würde der Bewohner achten - z.B.Behinderung ernst nehmen, Eigenheitenund Individualität respektieren, gute Körper-pflege, kein Windeln aus Bequemlichkeit,der Witterung angepasste Bekleidung(nachlässige Bekleidung ist würdelos).● Die Selbstständigkeit fördern bzw. zu-rückgewinnen.● Das Wohlergehen verfolgen, auf Verstim-mungen achten, auf Sorgen und Nöte soweit wie möglich eingehen.● Freiraum zugestehen und schützen

- der Bewohner muss sich zurückziehenkönnen, um seine Interessen verfolgenzu können, ohne gestört zu werden.(...)

3. Erwartungen an die Zusammenarbeit zwi-schen MiterbeiterInnen des Wohnheims undEltern

● Über das behinderte Kind genau ein-weisen lassen. Hinterfragen. „Gute“ und„schwierige“ Seiten und Angewohnheitenschildern lassen.● Wir Eltern haben im Laufe der JahreFehler gemacht, das wissen wir; daraufmuss nicht wiederholt hingewiesen wer-den. Eltern ernst nehmen.● Von Anfang an mit den Eltern diegewünschte Zusammenarbeit festlegen,Grenzen unmissverständlich aufzeigen -z.B. Zeiten und Häufigkeit der Besuche,Tätigkeiten „um das Kind“.● Eltern bei der Suche nach Problem-lösungen beteiligen, z.B. bei nicht ausrei-chenden Ressourcen. Die Wege gegebe-nenfalls gemeinsam gehen. (...)

Albert Müller (66) ist Pensionär und war

Offizier der Bundeswehr.

HephataMagazin 06 | Juli 2004 15

Sie kennen jemanden,» der sich informieren möchte über Konzepte,

Projekte und Ideen

im Bereich Behindertenhilfe?

» der sich auf dem Laufenden

halten möchte über die

aktuellen Entwicklungen der

Evangelischen Stiftung Hephata?„Die Leitung muss sich

stören lassen wollen!“Albert Müller hat eine geistig und körperlich behinderte Tochter und ist seit1999 Sprecher einer Initiative von 14 Eltern behinderter Kinder in Euskirchen. InZusammenarbeit mit dieser Initiative ist nach vierjähriger Vorbereitungszeit imApril 2003 das Hephata-Haus in Euskirchen bezugsfertig geworden, das heutevon den behinderten Angehörigen dieser 14 Familien bewohnt wird. In einemVortrag vor 80 neuen Mitarbeitenden der Stiftung Hephata hat Albert Müllerformuliert, welche Erwartungen er an Mitarbeitende der Stiftung hat. Auszügeaus diesem Vortrag finden Sie im Folgenden:

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Evangelische Stiftung HephataAbteilung Kommunikationz.Hd. Britta SchmitzHephataallee 441065 Mönchengladbach

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Ich habe geworben und möchte als kostenloses „Dankeschön“ (bitte 1x ankreuzen) ❏ die Fotogeschichte ❏ die CD

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PLZ, Ort

✃

Text: Albert Müller Fotos: Sonja Zeigerer

24 Personen, im Haus an der Pariser Straßein Düsseldorf 10 Personen. Insgesamtstehen also 84 sogenannte dezentralePlätze derzeit 302 Plätzen auf dem zen-tralen Gelände am Benninghofer Weg82 gegenüber. Das stationäre Angebotder Wohnen gGmbH in den RegionenMettmann, Düsseldorf, Wuppertal rich-tet sich also an 386 Personen. Hinzukommen derzeit noch Verträge zurambulanten Begleitung von 12 Personen.Im Rahmen der beginnenden Arbeit vonBeratungsstellen und der Entwicklungindividueller Hilfepläne bieten wir Dienst-leistungen für über 400 Menschen mitBehinderung.

Welche Wohnprojekte sind zur wei-teren Dezentralisierung des Benning-hofes in Arbeit?

Konkret bereiten wir derzeit fünf neueProjekte vor:1. An der Heinrich-Böll-Straße 256 in

Wuppertal-Langerfeld wurde am 12. Juli der Grundstein für ein Haus ge-legt, in das im Frühsommer 2005 14 Menschen mit Behinderung ein-ziehen werden.

2. In Düsseldorf-Wersten an der Chris-tophstraße 87 entsteht ein Haus für 12 Personen, das ebenfalls im Som-mer 2005 bezogen werden soll. Dieses Projekt hat übrigens eine sehr positive Anbindung an die evange-lische Kirchengemeinde vor Ort.

3. Ein weiteres Haus für 16 Personen wird am Hammerbach in Mettmann entstehen.

4. Mit dem Bauträger Hensen und Schiffersind wir in der Projektphase zur Ent- wicklung eines Hauses in Wülfrath,möglichst für 16 Personen.

5. An der Bismarckstraße 43 in Mett-mann haben wir ein Haus für 8 Bewohner als Ersatz für ein beste-hendes Haus an der Laubach ge-mietet. Hier entsteht durch den Wechsel ein Platz zur Dezentra-lisierung.

Zusammengenommen mit Umzügenauf dem Gelände bedeutet dies, dassder Anbau des alten Hauptgebäudesauf dem Benninghof, der sogenannteFlügel, im Sommer 2005 leer sein kann.

Ich habe mal mitgerechnet, es wer-den also für 59 Menschen mit Be-hinderung Lebensmöglichkeiten innormalen Wohnumfeldern geschaf-fen. Ich finde, eine beachtliche Zahlund eine große Herausforderung fürSie und Ihre Mitarbeiterinnen undMitarbeiter.

Es ist in der Tat ein großes Arbeitspen-sum, aber wir wollen gern noch weite-re Projekte angehen, um Bewohner desZentralgeländes im Kreisgebiet Mett-mann anzusiedeln. Bevorzugte Stand-orte wären Haan, Erkrath und Wülfrath.Dort führen wir derzeit viele Gesprächeund besichtigen Grundstücke. Bei die-ser Gelegenheit möchte ich gern auchallen Kolleginnen und Kollegen danken,die immer wieder geeignet erscheinen-de Immobilienangebote an mich weiter-geben und hellwach mitdenken.

Gibt es externe Unterstützung fürden Prozess der Dezentralisierung?

Zwischen der Stiftung Hephata und der„Aktion Mensch“ ist eine Zielverein-barung zur Dezentralisierung des Ben-ninghofes getroffen worden. Dabeigeht es auch um die finanzielle Unter-stützung bei der Realisierung vonWohnprojekten und befristete Finan-zierung von Mitarbeiterstellen, soweitdiese zur Begleitung der Umzugs- undAuszugsprozesse notwendig sind.Derzeit läuft über die Linie eine Bedarf-erhebung, in der die Bewohnerinter-essen und der Bedarf von Angehöri-gennach Begleitung im Veränderungs-prozess ermittelt werden.

Die Wohnen gGmbH macht aber –wie Sie eingangs schon angerissenhaben – in Ihren Regionen nicht nurstationäre Angebote, sondern bietetauch andere Formen der Lebens-begleitung. Wie sieht da dieEntwicklung aus?

Derzeit haben wir Verträge für 12Personen, die in Mettmann in eigenenWohnungen leben, denen Mitarbeiterim Rahmen des sogenannten „betreu-ten Wohnens“ assistieren. In Wuppertalhaben wir eine Leistungsvereinbarunggetroffen und unterstützen Menschenmit Behinderung, die in ihren Familienleben. Im Rahmen des neuen Konzeptesdes Landschaftsverbandes Rheinland,flächendeckend regional Beratungs-stellen für Menschen mit Behinderunganzubieten, sind wir aktiv dabei. Bei derBeratungsstelle im Kreisgebiet Mett-mann arbeiten wir in einem Trägerver-band mit „pro mobil“ und der „Graf-Recke-Stiftung“. In Düsseldorf bietenwir Beratung in Kooperation mit„Diakonie in Düsseldorf“, „In derGemeinde leben gGmbH“ (eine Firmader von Bodelschwinghschen Anstalten;Bethel), „Graf-Recke-Stiftung“ und der„Kaiserswerther Diakonie“.

Ziel der Beratungsstellen ist es, mitjedem von Behinderung betroffenenMenschen einen individuellen Hilfeplanzu erstellen, woraus ein entsprechendesAngebot zur Lebensbegleitung ent-steht, das möglichst nicht stationär seinsoll. So gesehen stehen wir in derBehindertenhilfe vor gravierenden Ver-änderungsprozessen, die auf ihre Reali-sierbarkeit hin noch zu prüfen sind.

Wie tragen die Mitarbeitenden denenormen Veränderungsprozess mit?

Das Wort „Außenwohngruppe“ ist fürmich ein Indikator. Wer das benutzt,steckt im alten Denkschema: Da gibt esinnen die Anstaltswelt, in der sich dasLeben der Menschen mit Behinderungabspielt, und außen das gesellschaftli-che Leben, welches nach dem alten Bildden „fitteren“ Bewohnern vorbehaltenwar. Ich bin dankbar, dass immer weni-ger Mitarbeitende die neuen Wohn-projekte in Mettmann, zum Beispiel inder Talstraße oder an der Hammer-straße als „Außenwohngruppen“ be-zeichnen.

Die handlungsleitenden Werte der Ar-beit der Wohnen gGmbH können nichtdurch die Immobilien am BenninghoferWeg 82 bestimmt werden. Die grundle-gende Veränderung steckt in derOrientierung an dem, was die einzelnenMenschen mit Behinderung an Lebens-begleitung benötigen. Ich freue mich,dass das der größte Teil der Mitar-beitenden ebenso sieht.

Mit Günther van de Loo sprachDieter Kalesse, Leiter der AbteilungKommunikation.

HephataMagazin 06 | Juli 2004 17

DezentralisierungBenninghof geht gut voran

Pariser Straße, Düsseldorf Gerresheimer Straße, Hilden Bahnstraße, Mettmann Benninghofer Weg, Mettmann Talstraße, Mettmann

Düsseldorf

Wohnen gGmbH Mettmann

Projekte

Mettmann

Wülfrath

Wuppertal

Hilden

Kreis Mettmann

16 HephataMagazin 06 | Juli 2004

Text: Dieter Kalesse Fotos: Sonja Zeigerer

Ein Gespräch mit Günther van deLoo, Geschäftsleiter der Hephata-Wohnen gGmbH

Herr van de Loo, Sie sind Geschäfts-leiter der Hephata-Wohnen gGmbHfür die Regionen Mettmann, Düssel-dorf, Wuppertal. Ein Kernpunkt IhresAufgabenfeldes ist die Dezentralisie-rung des Zentralgeländes Benning-hof. Ich weiß noch, dass auf demBenninghof einmal 385 Menschen mitBehinderung lebten, wie ist der Standheute?

Die aktuellen Zahlen sind so: In Häu-sern, die in normalen Nachbarschaftenim Stadtgebiet von Mettmann liegen,leben derzeit 50 Menschen mit Behin-derung; im Hephata-Haus in Hilden leben

18 HephataMagazin 06 | Juli 2004

Ein anderer Vorwurf, dass Qualitätsmana-gement unsere Dienstleistungen normenwird und somit zur Entfremdung zwischenNutzern und Dienstleistern führt, ist eben-so häufig zu hören.Er resultiert oft aus der Erkenntnis heraus,dass Normen in der Industrie Grundlagenfür Qualitätsentwicklungsprozesse sind.Wer sich die Mühe macht, genau hinzuse-hen, weiß, dass diese Normen weder dieDienstleistungen noch die Qualitäts-managementsysteme festlegen, sondernlediglich die Elemente beschreiben, dieein Qualitätsmanagementsystem zu er-fassen hat.

Aber was können Menschen nicht allesfalsch machen! Denken wir an unsereprivaten Bezüge, wenn wir Mitgliederunserer Familie z.B. im Altenheim besu-chen oder im Krankenhaus. Schon imEingangsbereich weisen evtl. Plakate dar-aufhin, dass hier QM betrieben wird, wiez. B. der folgende Satz verdeutlicht:“Nicht der Kunde macht uns Arbeit, son-dern...“ Und oft stellen wir fest, dass dieDienstleistung allein dadurch noch nichtbesser geworden ist.Liegt es am Werkzeug, wenn derDaumen einmal blau ist ?

Oft ist dies der Beweis dafür, dassVerordnungen von oben alleine nicht zueinem Haltungswechsel führen. Verän-derungen machen unsicher, manchmalsogar Angst. Das muss gerade bei begin-nender Implementierung Berücksichti-gung finden. Fehlt die ehrliche Ausein-andersetzung mit dem Thema einschließ-lich notwendiger Fortbildungsmaßnah-men, der eigene Entwicklungsprozess,der Einbezug aller Beteiligten, wird diesscheitern müssen.

Wir sind guten Mutes, das Richtige zutun! Der Weg wird nicht einfach,- aber erist lohnenswert, wenn wir eigene Erfah-rungen und Bewährtes nutzen und nachersten Erfolgen spüren, dass durch syste-matische Qualitätsentwicklung deutlichwird, wo unsere Stärken, Verbesserungs-potentiale und Chancen liegen.Wenn vor allem unsere gemeinsamen Zieleerreicht werden.

Bei aller Irritation über den Einzug vonBegrifflichkeiten, mit denen sich mancheauch gerne schmücken und/oder ablen-ken wollen vom Wesentlichen:

� Qualität ist das Einhalten von Zusagen und Versprechungen

� Qualität ist Ehrlichkeit, Berechenbarkeitund Zuverlässigkeit

� Qualität ist verlässliches Erbringen klardefinierter Dienstleistungen, die einer Überprüfung standhalten und gibt somit Sicherheit und Vertrauen

Und daran wird sich jedes System, alsoauch das Hephata-Qualitätsmanagement-System (HQMS), in Zukunft messen lassenmüssen. Wir werden diese Chance nutzen!

Martin Hamann ist Qualitätsmanage-

ment-Beauftragter der ESH Wohnen

gGmbH und TQM Auditor.

HephataMagazin 06 | Juli 2004 19

Auch innerhalb der Evangelischen StiftungHephata (ESH) werden intensive Diskussio-nen zum Thema Qualität geführt. Unddies mit gutem Grund:Die Leitung des ESH hat im 1. Quartal die-ses Jahres beschlossen, dass innerhalbihrer Wohnen gGmbH ein Qualitätsma-nagement-System entwickelt werden soll.Hiervon versprechen wir uns neben derBerücksichtigung gesetzlicher und ökono-mischer Anforderungen, eine deutlicheUnterstützung zwecks Erreichung derZielwerte unserer Stiftung: Selbstbestim-mung, Assistenz und Integration

In einer Auftaktveranstaltung am 15.Märzwurden die Mitarbeiter über Ziele undInhalte des Hephata-Qualitätsmanage-ment-Systems (HQMS) informiert.Hervorzuheben ist in diesem Zusammen-hang, dass eine Systematik erarbeitet wer-den soll, die, basierend auf einem ganz-heitlichen Verständnis, den Menschenauch in Zukunft in seiner Mitte sieht.

Auch in der Vergangenheit gab es erfolg-reiche Bemühungen, trotz knapperRessourcen die Lebensqualität der hierwohnenden Menschen zu verbessern.Viele Beispiele könnten jetzt folgen. InZukunft soll jedoch ein Instrumentariumgenutzt werden, das die einzelnen Be-mühungen aus unterschiedlichen Abtei-lungen miteinander vernetzt.

Insbesondere im Kinder- und Jugendhilfe-bereich wurde der Umgang mit Quali-tätsmanagement (QM) erfolgreich gestaltet.Auch hier gab es anfangs Befürchtungenund Vorbehalte. Heute können die Mitar-beiter und Mitarbeiterinnen deutlich wahr-nehmen, dass ihre Teilhabe am Organisati-onsentwicklungsprozess, und das ist QM zueinem großen Teil, fruchtbar war und sie mitRecht auch Stolz gemacht hat.

Um was geht es genau?

Es geht um die gemeinsame Entwicklung,transparente Darlegung und letztendlichauch Gewährleistung der Abläufe imAlltag der Wohnbereiche, auch um dieKunst der kleinen, aber doch oft so wich-tigen Schritte. Kunden- undMitarbeiterzufriedenheit, befriedigendeGeschäftsergebnisse und ein weiterhinguter Ruf der ESH in der Öffentlichkeitkönnen durch die systematischeErarbeitung der Schlüsselprozesse undihrer Vernetzung im Gesamtsystem derOrganisation erreicht werden, wenn wirdazu alle Anstrengungen vornehmen,sensibel unseren Fokus auf die Bedürfnisseder uns anvertrauten Menschen richtenund somit unserer gesellschaftlichenVerantwortung gerecht werden.

Wenn wir also jetzt gemeinsam, überAbteilungsgrenzen hinaus, unsere Abläufebeschreiben, werden wir Verbesserungs-potentiale aufspüren. Es wird deutlich,dass QM nicht ein einmaliger Vorgangsein kann, sondern ein kontinuierlicherProzess, eine Haltung, die letztendlichdazu führen wird, mit der Zeit die wichti-gen Abläufe immer weiter zu verbessern.

Dies wird dazu führen, dass die Verharrungim Status quo ausgeschlossen bleibt. Also ge-nau das nicht geschieht, was Kritiker engagier-ten Nutzern dieses Instrumentariums vorwerfen.

Qualität !?! - mehr als ein Selbstverständnis

Wo wird aktuell nicht über QUALITÄT gesprochen -unabhängig ob wir uns im beruflichen Alltag oder imPrivaten bewegen .Begriffe wie Qualität, Qualitätsmanagement undQualitätsentwicklung begleiten uns zunehmend inZusammenhängen, die in dieser Form in der Ver-gangenheit sicherlich nicht thematisiert wurden.Welche Tür öffnet sich plötzlich?

Text: Martin Hamann Fotos: Udo Leist

HephataMagazin 06 | Juli 2004 21

Vielen Müttern und Vätern mag es ähn-lich ergangen sein, wie Pearl S. Buck, derNobelpreisträgerin, die in ihrem Buch „Ge-liebtes unglückliches Kind“ eindrücklich ihreigenes Erleben mit ihrem einzigen Kindbeschreibt. Sie bekennt, dass sie lernenmusste „mit einer Sorge zu leben, dienicht wegzuschaffen ist.“ Der erste Schrittwar: die Tatsachen als gegebenhinzunehmen. „Aber praktisch musstedieser Schritt viele Male gemacht werden.Immer und immer wieder glitt ich in denSumpf... Denn die Verzweiflung war zumSumpf geworden... Der Anblick von desNach-barn gesundem Töchterlein...“

In der integrativen Kindertagesstätte, inder Kinder im Rollstuhl mit nichtbehin-derten Kindern zusammen spielen, mages wahrscheinlich manchen Eltern soergehen, wie Pearl S. Buck es beschreibt.

Kinder und Eltern lernen die Andersar-tigkeit anzunehmen. Es ist ein Lernpro-zess mit Lernfortschritten und Rückfällen.Manchmal sind Kinder lernfähiger als ihreEltern.Wie schwer ist es, das Maß desMenschlichen zu finden. Durch Üben undÜben werden die begrenzten Möglich-keiten, sich zu bewegen, nur bedingterweitert.Mit Hochachtung und Dank-barkeit habe ich wahrgenommen, wieGemeindeglieder z.B. durch Mitarbei-

tende der Kindertagesstätten erfahren,wie „Gemeinde ohne Stufen“ aussieht.

Die Eigenständigkeit der Kinder undihr Erwachsenwerden zu würdigen,ist auch für Eltern mit Kindern mitBehinderungen schwer.

Bedeutsam sind Konfirmationsgottesdien-ste mit Jugendlichen mit Behinderungen.Konfirmanden und Konfirmandinnen ha-ben die gottesdienstliche Feier mit großerAnteilnahme miterlebt. Das Zusammen-sein im Konfirmandenunterricht hat auchden Umgang in der Gruppe geprägt. Wieschön ist es, wenn die freundschaftlichen Beziehungen in der Jugendgruppe weitergepflegt werden können.

Eine Konsultation des Weltrats der Kir-chen hat 1978 in einem Memorandumfestgestellt: „Wo die Behinderten fehlen,ist eine Gemeinde behindert. Die Einheitaller Menschen, unbeschadet ihrer Behin-derungen, ist ein Zeichen dafür, wie dieWelt vor Inhumanität bewahrt werdenkann. Die Gegenwart der Behinderten hältdas Bewusstsein dafür wach, dass jederMensch ein gebrechliches, gefährdetes,defizitäres, ein von Gott geschaffenes undgesegnetes Wesen ist... Wir betonen mitNachdruck, dass die Zusammengehörig-keit von Behinderten und Nichtbehinder-

ten eine Herausforderung darstellt. Estrifft zu: Die Nichtbehinderten sind dasProblem der Behinderten. Und nicht dieBehinderten sind unser Problem.“

Es bleibt die Frage: Warum gerade ich?Warum wir? Warum kann nicht auch das Wunder sich wiederholen, wie es demVater gewährt wird, der seinen Jungenzu Jesus bringt. Jesus berührte die Handdes Jungen und richtete ihn auf, und erstand auf.(Markus 9, 27)

Heilungswunder wiederholen sich nichteinfach. Aber das Wunder des Glaubensist erkennbar, dass Eltern zum Glaubenan Gott den Schöpfer finden und beken-nen können: Unser Kind mit seinenBehinderungen ist Gottes geliebtes Ge-schöpf.

Dr. Reinhard Witschke ist Direktor des

Diakonischen Werkes der Evangelischen

Kirche im Rheinland.

annehmen!„Ich glaube, ich war die letzte, die erfasste,

dass etwas mit ihr nicht in Ordnung war. Sie wardrei Jahre alt, als ich mich zu wundern begann.“

Pearl S. BuckIch bin in Hamburg geboren 1967. Ichkann mich erinnern, dass ich mit meinenEltern und meiner Oma in der Kirche zurTaufe war. Meine Eltern heißen Claireund Oskar. Und ich habe eine SchwesterCorinna, die hat in Düsseldorf gewohntund dann ist sie wieder zurück nachHamburg, und die arbeitet im Theater.Ich habe einen Stiefvater, der heißt Peter.

Als ich klein war, habe ich mitmeinen Eltern zusammen in einemHaus gelebt.

Ich war da in Hamburg im Kindergarten.Meine Mama hat mich immer zum Kin-dergarten gebracht. Ich hab mich gut ver-standen mit meinen Eltern und finde esschade, dass beide schon im Himmel sind.Das war schön zusammen spazieren zugehen. Meine Eltern haben sich scheidenlassen. Ich kann mich nicht mehr erinnern,warum die sich scheiden ließen, ob dieviel gestritten haben oder so. Als meine

Eltern geschieden waren, sind wir nachDüsseldorf gezogen mit meiner Mutter.Meine Mama hat im Schauspielhaus denPeter kennen gelernt. Mein Stiefvater undmeine Oma leben noch. Der Peter warfrüher Kapitän auf einem Schiff. Ich habemich mit dem gut verstanden und wir

waren oft zusam-men am Rhein. Ichhatte aber auchnoch Kontakt zumeinem richtigenVater, und meinStiefvater hat michnach Hamburg zu meinem Papa gebracht.

1974 bin ich ins Johanniter-Kinderhausgekommen. Zu Hause war es sehr schön,und dann haben wir uns nicht mehr sogut verstanden. Meine Mama hat mir ge-sagt, dass ich zu Hause ausziehen muss.Meine Mama hatte immer komischenStreit mit Heinz-Georg, das war ihr Freund,und da musste ich weg. Meine Mutterwar da sehr traurig und hat geweint, undich auch. Ich hatte sehr viel Heimweh amAnfang und wollte zu Mama und zu Papa.Als ich dann im Kinderhaus wohnte, hatsich meine Mutter von Heinz-Georg ge-trennt und hat Peter geheiratet.

Zu Peter habe ich immer noch Kontakt.Der wohnt in Köln mit seiner neuen FrauHeide. Ich hab die da auch schon be-sucht. Als ich im Karl-Barthold-Weg ge-wohnt hab, ist meine Mutter gestorben.Ich war da in der Kirche und war traurig,hab geweint und mein Körper hat gezit-tert. Mein Vater ist auch gestorben. Ichbete oft für Mama und Papa. Ich bintraurig, dass sie nicht mehr da sind.

Ich war auch ein bisschen böse aufmeine Eltern, als ich zu Hause aus-ziehen musste.

Meine Oma hat mich im Kinderhausbesucht. Meine Oma wohnt in Opladenund dann sind wir mit dem Zug dahingefahren. Meine Oma ist jetzt sehr altgeworden und kann mich jetzt nur nochanrufen. Sie hat mir auch Päckchen ge-schickt mit Süßigkeiten. Manchmal hatmeine Mama mich abgeholt, nach Hausemit ihrem eigenen Auto.

Ich habe mich dann immer sehrgefreut nach Hause zu fahren.

An Weihnachten besuche ich jetzt häufi-ger meine Schwester in Hamburg undfahre alleine mit dem Zug da hoch. Sehrwichtige Personen waren für mich in mei-ner Familie: meine Oma, meine Schwesterund Peter. Meine Oma, kann ich micherinnern, war meine zweite Mama.

Jetzt in der Volksgartenstraße fühle ichmich wie in einer Familie. Zusammen mitden anderen zu wohnen, ist gut. In derVolksgartenstraße ist es, wie mit Familiezusammen zu sein, zusammen zu kochen,Ausflüge zu machen. Ich fühle mich jetztglücklich.

Kai Fußbach ist Redakteur der Bewohner-

zeitung „Zukunftsleben“ und wurde unter-

stützt von Uschi Guggenmos und Silvana

Rasche.

„Ich fühle mich

g l ü c k l i c h “

jetzt

Familie - ein Rückblick

20 HephataMagazin 06 | Juli 2004

REDAKTION

Text: Kai Fußbach Fotos: Britta Schmitz, privat

Text: Dr. Reinhard Witschke Illustration: Getty Images

Bewohner und Mitarbeiter der Ev. StiftungHephata trauern um Michael Rippegather,der im Alter von 77 Jahren verstorben ist.

Herr Rippegather leitete ehrenamtlich dieWandergruppe der NVV (vormals Stadt-werke) und hat in dieser Funktion seit1986 jährlich regelmäßig Wandertagejeweils im Frühsommer und zur Nikolaus-zeit organisiert, an denen stets etwa 40Bewohner der Stiftung Hephata beteiligtwaren. Darüber hinaus organisierte erBesuche und Besichtigungen für Men-schen mit Behinderung in Einrichtungender NVV, z.B. im Busdepot oder bei denWasserwerken. Auf diese Art und Weiseförderte er Begegnungen zwischenMenschen mit und ohne Behinderungund leistete seinen Beitrag zur Integrationbehinderter Menschen in das Gemein-wesen Mönchengladbach.

Gerade zu Bewohnern des ehemaligenJulius-Disselhoff-Hauses hat MichaelRippegather im Laufe der Jahre intensivepersönliche Kontakte aufgebaut undgepflegt. Außerdem hat er für einzelneProjekte der Stiftung immer wiederSpenden eingeworben. Aufgrund seinesEngagements wurde Michael Rippegatherals erstem 1992 der damals neu geschaf-fene Hephata-Preis verliehen. Am 6. Juni 2001 würdigte die StadtMönchengladbach Rippegathers vielfälti-ges ehrenamtliches und soziales Enga-gement mit der goldenen Ehrennadel derStadt. Wir werden nicht vergessen, waswir Michael Rippegather zu danken habenund das Andenken an ihn bewahren.

Mit der Übergabe der Zertifikate an 13Damen und Herren am 13. Juli 2004schloss das 4. Training für Nachwuchs-führungskräfte der Stiftung Hephata - diesogenannte „TalentSchmiede“- ab.

Die „TalentSchmiede“ richtet sich anMitarbeitende der Evangelischen StiftungHephata, die einen fachlich qualifiziertenBerufsabschluss - z.B. Heilerziehungspflegeroder Diplom Sozialpädagoge - haben undsich für eine Position auf Team- oderAbteilungsleitungsebene qualifizierenmöchten. Das berufsbegleitende einjähri-ge Training beginnt mit einem Assess-mentcenter.

In vier einwöchigen Blockkursen undeinem externen Supervisionsprozess ent-wickeln die Teilnehmer aufgabenbezogenund selbstreflexiv ihre Kompetenz zuführen und zu leiten. Eine Trainee-Phaseermöglicht praxisnahes Lernen „on thejob“.

Das im Jahre 2000 von Hans Walter Putze,Unternehmensbegleitung und Training,mit entwickelte Konzept hat sich inzwi-schen gut bewährt. Putze führte auch die-ses 4. Training in Zusammenarbeit mitWolfgang Wittland und anderen Hephata-Führungskräften zu einem erfolgreichenAbschluss.

HephataMagazin 06 | Juli 2004 23

Am 12. Juli wurde für das Hephata-Hausin Wuppertal-Langerfeld, Heinrich-Böll-Straße 256, der Grundstein gelegt.Eingefunden hatten sich neben denBauleuten auch Architektin Silke Gleibs,die für dieses Projekt verantwortlich zeich-net, zukünftige Bewohnerinnen undBewohner mit ihren Angehörigen, zukünf-tige Mitarbeitende und Nachbarn sowieRepräsentanten aus Kirche und Gesell-schaft.

Im Frühsommer 2005 soll das mit etwa920.000,- Euro veranschlagte Haus von14 Menschen mit Behinderung bezogenwerden. Der größte Teil von ihnen lebt derzeit aufdem Benninghofgelände in Mettmann,andere leben noch in ihren Familien inWuppertal.

Die Teamleitung wird Peter Wiersbitzkyübernehmen, angebunden ist das Haus andie Abteilung 11 der Hephata Wohnen gGmbHunter Leitung von Ulrike Falkenberg.

Das zwölf Personen umfassende Aufsichts-gremium der Evangelischen StiftungHephata hat nach dem turnusgemäßenAusscheiden von Dr. Adolf Mayer undHeinrich Trützschler zwei neue Kuratoren: Ludwig B. Lühlund Dr. Ulrich Schückhaus.

„Solange ich mich zurückerinnern kann,steht „Hephata“ für mich als Begriff fürMitmenschlichkeit und selbstloses Helfen.Darum war es für mich als Mönchenglad-bacher eine Selbstverständlichkeit, dassich die mir angebotene Aufgabe, imKuratorium mitzuwirken und damit dieEntwicklung der Stiftung voran zu bringen,mit Freude übernommen habe“, begrün-det der 1957 geborene Dipl. BetriebswirtLudwig B. Lühl seine Mitarbeit imKuratorium.

„Brücken zu bauen,die Menschen mitBehinderung ein rei-cheres und selbst-ständigeres Lebenermöglichen, ist eineHerausforderungfür uns alle in dieserGesellschaft.

In unserer stetig älter werdenden Gesell-schaft kann schließlich jeder von uns einesTages die Erfahrung machen, mit einer wieauch immer gearteten Behinderung lebenzu müssen“, führt Lühl weiter aus. Er istseit 1993 Geschäftsführer der FirmaGoertz, Clay & Co., verheiratet und Vatervon zwei Töchtern.

Dr. Ulrich Schückhaushat in Köln und an derPennState University(USA) Betriebswirt-schaftslehre mit denSchwerpunkten Han-del, Marketing, Be-schaffung und Ener-giewirtschaft studiert.

Seit dem 1.7.1999 ist Dr. Ulrich Schück-haus Geschäftsführer der WFMG (Wirt-schaftsförderung Mönchengladbach GmbH)und seit dem 1.1.2002 nebenamtlichGeschäftsführer der EWMG (Entwicklungs-gesellschaft der Stadt Mönchengladbach).Nach seiner Motivation als Kurator mitzu-arbeiten gefragt, erklärt der 45jährige: „Ich möchte einen Beitrag leisten zurIntegration behinderter Menschen in dieGesellschaft und insbesondere insArbeitsleben.“

22 HephataMagazin 06 | Juli 2004

Zwei neue Mitglieder im Kuratorium

N A M E N U N D N E U I G K E I T E NGrundsteinlegung in Wuppertal-Langerfeld

Trauer um Michael Rippegather

Am Samstag, dem 26. Juni, haben neunDamen und Herren mit Behinderung, dievorher auf dem Benninghofgelände lebten,ihre neue Wohnung an der Hammerstraße 1

in Mettmann mit einer kleinen Feier ein-geweiht. Eingeladen waren unter anderenEltern, Freunde und Nachbarn. Bei strah-lender Sonne konnte auf der geräumigenDachterrasse gefeiert werden, und bezo-gen auf das neue Domizil, das schon am2. Februar bezogen worden war, gab esnur positive Rückmeldungen.

Ebenfalls bereits im Januar sind 12 Per-sonen in das neu erbaute Hephata-Haus amBoshamerweg 114 in Essen eingezogen. Siehatten vorher bei ihren Familien gelebt,inzwischen fühlen sie sich in ihrer neuen

Eigenständigkeit sehr wohl. Die Einweihung ihres Hauses, das amRande einer schön renovierten ehemali-gen Bergarbeitersiedlung im StadtteilKarnap liegt, feierten sie am 25. Juli.

Neue Wohnmöglichkeiten in Essen und MettmannANZEIGE

4. „TalentSchmiede“ erfolgreich abgeschlossen

September 2004

November 2004

Donnerstag, 16. September18:00 UhrVerleihung des Hephata-Preises 2004 anL’OREAL Deutschland (im Kreis geladener Gäste)Georg-Glock-Straße 8, Düsseldorf

Freitag, 24. September11:00 UhrGrundsteinlegung für das Hephata-HausWormesdorfer Straße 1, Meckenheim

Samstag, 6. November15:00 bis 19.00 UhrSonderverkauf Hephata-Creativ-Ladenin gemütlicher Atmosphäre bei Plätzchen und Kaffee(Dekorationen zur Weihnachtszeit, Kerzen, Karten,Seidentücher usw.)Hephata WerkstättenErftstraße 18, Mönchengladbach-Giesenkirchen

Sonntag, 7. November11:30 UhrVernissage der Ausstellungsreihe„Kunst im Glashaus“mit Werken von Xenia Marita Riebe und Carmen SiebkeHephata-GartencenterDahler Kirchweg 48, Mönchengladbach

Sonntag, 28. November11:00 bis 17:00 UhrHephata-AdventsmarktKarl-Barthold-Weg 16, Mönchengladbach

Das nächste HephataMagazin zum Thema: „Neue Professionalität“erscheint im November 2004.

Aktuelle Terminewas liegt an - was ist wichtig - was sollte man nicht verpassen

24 HephataMagazin 06 | Juli 2004

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Einblicke - Ansichten - Ausblicke

3. Jahrgang

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41065 Mönchengladbach

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E-mail: post@hephata-mg.de

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Redaktion:

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