Gemeinsam nach Hause - Beitrag im Fachmagazin JuKiP

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Gemeinsam nach HauseEin schwer erkranktes oder behindertes Kind kann das Leben einer Familie grundlegend ändern. Für Eltern bedeutet es manchmal, dass sie plötzlich dauerhaft auf fremde Hilfe angewiesen sind, ihr Kind nicht mehr allein versorgen können. Sie stehen vor einer neuen Situation und fragen sich, was auf sie zukommen wird – insbesondere dann, wenn ein Schicksalsschlag eine dauerhafte Intensivpflegebedürftigkeit des Kindes mit sich bringt. Stephanie Matthes

Ein Kind kommt zu früh auf die Welt, hat einen tragischen Unfall

oder erkrankt schwer und ist plötzlich in-tensivpflegebedürftig. In einer solchen Si-tuation stellt sich für die betroffenen El-tern die Frage nach der bestmöglichen Versorgung ihres kleinen Lieblings. Sind lebenswichtige medizinische Maßnahmen wie etwa eine nicht-invasive/invasive Be-atmung, die fachgerechte Versorgung ei-ner Trachealkanüle oder eine enterale Er-nährung auch ambulant und somit in der eigenen Häuslichkeit durchführbar? Die Frage ist mit einem klaren Ja zu beantwor-ten. Dank medizinischem Fortschritt, in-novativer Technologien und speziell ausge-bildeter Fachkräfte können heute zahlrei-che medizinische und pf legerische Gesundheitsdienstleistungen auch ambu-lant erbracht werden. Diese Entwicklung ermöglicht es auch schwerstpflegebedürf-

tigen Kindern ein (fast) normales Leben im gewohnten familiären Umfeld zu führen, einen Kindergarten zu besuchen oder so-gar in die Schule zu gehen.

gemeinsam nach hause, aber wie?Auch die Eltern des kleinen Joshua aus Ber-lin berichten, dass sie mit der Situation, plötzlich ein schwerkrankes Kind zu haben, zunächst überfordert waren. Joshua kam 2010 mit einem hypoplastischen Links-herzsyndrom auf die Welt. Bereits nach der ersten Notversorgung und der ärztlichen Diagnose im Krankenhaus wurde klar, dass Joshua zukünftig ohne medizintechnische Geräte und speziell geschultes Pflegeper-sonal nicht leben können wird. Ein Schock und eine völlig neue Situation für die jun-gen Eltern Ayla und Gary. Tausende Fragen standen plötzlich im Raum – beschreiben die beiden ihre damalige Lage.

Dennoch war für beide Elternteile schnell klar, dass sie mit ihrem Kind trotz der schweren Erkrankung gemeinsam zu Hause leben wollten. Aber wie sollte das funktionieren – zumal sie selbst keine Ah-nung von Beatmungsgeräten oder künstli-cher Ernährung hatten?

Aufklärung und Hilfe brachte ein Ge-spräch mit dem Team der GIP Gesellschaft für medizinische Intensivpflege mbH (→ info kasten) über die Möglichkeiten der außerklinischen Intensivpflege. Die Bera-tung schaffte Klarheit über die Leistungen, die Finanzierung und den Ablauf der erfor-derlichen häuslichen Pflege, sodass Ayla und Gary eine gut informierte Entschei-dung hinsichtlich der zukünftigen Versor-gung ihres kleinen Sohnes treffen konnten.

intensive pflege startet mit intensiver BeratungWie im Falle der Familie des kleinen Joshua ist der erste Schritt in ein fast normales Fa-milienleben trotz umfangreicher Pflegebe-dürftigkeit des Kindes in der Regel mit der Kontaktaufnahme zu einem auf die häusli-che Intensivversorgung von Kindern spe-zialisierten Pflegedienst verbunden. In ei-nem persönlichen und unverbindlichen Kennlerngespräch sollte dieser die betrof-fenen Eltern umfassend über die Möglich-keiten und Rahmenbedingungen einer am-bulanten Intensivpflege aufklären und ge-meinsam mit ihnen ihre individuellen Vorstellungen besprechen: Welche Mög-lichkeiten einer pflegerischen Versorgung für mein Kind gibt es? Wie wird die Pflege finanziert? Können alle Bedürfnisse mei-nes Kindes vom Pflegedienst abgedeckt werden? Wie sieht so eine Versorgung praktisch aus? Wie erfolgt die Überlei-tung aus der Klinik? Welche medizinischen

GIP-Pflegerin Gabi untersucht die Trachealkanule bei Kinderpatientin Sophie.

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Generalisierte Verrucae planae juveniles –Manifestation im Rahmen einer HIV-Infektionim KindesalterGeneralized Verrucae planae juveniles –Manifestation in the Contextof Childhood HIV-Infection

Autoren J. Schäfer, R. Salgo, F. Ochsendorf

Institut Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie, Klinikum der Goethe-Universität Frankfurt

BibliografieDOI http://dx.doi.org/10.1055/s-0032-1309723Online-Publikation: 3.5.2012Akt Dermatol 2012; 38: 1–4© Georg Thieme Verlag KGStuttgart · New YorkISSN 0340-2541

KorrespondenzadresseDr. med. Julia SchäferKlinik für Dermatologie,Venerologie und AllergologieKlinikum der Goethe-UniversitätTheodor-Stern-Kai 760590 [email protected]

Kasuistik 1

Einleitung!

Verrucae planae (juveniles) sind flache Virus-akanthome, die gehäuft bei Kindern und Jugend-lichen auftreten. Prädilektionsstelle ist der Kopf-Hals-Bereich, aber auch an Rumpf und Extremitä-ten können sich plane Viruswarzenmanifestieren.Typischerweise finden sich zahlreiche, regellosverteilte, kleine flache Papeln, gelegentlich mitdiskreter Hyperpigmentierung.Viruswarzen durch humane Papillomviren (V.planae juveniles, sowie Verrucae vulgares) sindauch bei immunkompetenten Kindern ein häufi-ges und oft therapierefraktäres Problem. In derRegel kommt es bei Immunkompetenten jedochnach monatelangem Verlauf zur Spontanheilung.Die Manifestation multipler oder generalisierterHPV-induzierter Warzen bei immunsupprimier-ten, insbesondere organtransplantierten oderHIV-positiven Erwachsenen ist dem Dermatolo-gen gut bekannt. Seltener wird jedoch das Augen-merk auf die entsprechende Problematik imKindes- und Jugendalter gelenkt.

Kasuistik!

AnamneseBei Erstvorstellung wurde berichtet, dass der 11-jährige Patient äthiopischer Herkunft bereits seitca. 6 Jahren zunehmend zahlreiche kleine symp-tomlose Knötchen, insbesondere im Gesicht undam Hals, entwickelt hatte. Aufgrund sprachlicherBarrieren war die Anamnese nur eingeschränktmöglich. Vorerkrankungen wurden zunächstverneint, jedoch wurde über die Einnahme vonTabletten seit ca. 3 Jahren berichtet. Im weiterenVerlauf konnte eruiert werden, dass es sich hier-bei um eine orale antiretrovirale Therapie han-delte (Lopinavir/Ritonavir).

Klinischer BefundHauttyp V. Am gesamten Integument unterBetonung von Gesicht, Hals und Rumpf fandensich zahlreiche, regellos verteilte, überwiegendhypopigmentierte Papeln von 2–4mm Durch-messer. Keine entzündliche Begleitreaktion(●" Abb.1,●" Abb.2,●" Abb.3).Differenzialdiagnostisch wurden ein Lichen niti-dus oder plane Warzen in Erwägung gezogen.

Schäfer J et al. Generalisierte Verrucae planae… Akt Dermatol 2012; 38: 1–4

Zusammenfassung!

Ein 11-jähriger Junge stellte sich aufgrund seitJahren bestehender generalisierter asymptoma-tischer kleiner Papeln in unserer kinderdermato-logischen Sprechstunde vor. Histologisch konntedie klinische Verdachtsdiagnose planer Virus-warzen bestätigt werden. Zugrundeliegend be-stand bei unserem Patienten eine HIV-Infektionim Kindesalter. Auch unter suffizienter antiretro-viraler Therapie zeigte sich keine Verbesserungdes Hautbefundes. Die Therapie (multipler bzw.

generalisierter) planer Warzen kann sich auchbei Immunkompetenten schwierig gestalten.Insbesondere bei HIV-infizierten Patienten kannsich ein therapierefraktärer Verlauf jedoch auchim Rahmen des sog. Immunrekonstitutionssyn-droms präsentieren. Bei unserem Patienten bes-serte sich der Befund schließlich unter topischerVitamin-A-Säure-Therapie.Bisher gibt es trotz der vermutlich zunehmendenklinischen Relevanz nur wenige Berichte über diegeneralisierte Manifestation planer Warzen beijugendlichen Patienten mit HIV-Infektion.

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Hilfsmittel braucht mein Kind und wie be-kommen wir sie? Um was müssen wir uns konkret kümmern? Diese typischen Fragen betroffener Eltern sollte ein Intensivpfle-gedienst im Gespräch zuverlässig beant-worten und unbürokratisch klären können. Nur so gelingt ein guter Start in die häusli-che Versorgung – wie auch bei Ayla, Gary und ihrem kleinen Sohn Joshua.

Haben sich die Eltern für einen Pfle-gedienst entschieden, unterstützt dieser sie in der Regel bei der Kostenklärung der Versorgung und tritt mit dem zuständigen Kostenträger in Kontakt, um die Kosten-übernahme der häuslichen Intensivver-sorgung abzuklären.

finanzierung häuslicher KinderintensivpflegeHinsichtlich der Finanzierung häuslicher Kinderintensivpflege gilt grundsätzlich, dass, wie im Falle des kleinen Joshua, in Deutschland alle Kinder und Jugendlichen, die über ihre Eltern gesetzlich versichert sind, gegenüber ihrer Kranken- und Pfle-geversicherung einen Anspruch auf um-fassende Versorgung in der Häuslichkeit haben. Hierbei muss jedoch zwischen dem Anspruch auf Behandlungspflege und dem Anspruch auf Grundpflege sowie haus-wirtschaftliche Versorgung unterschieden werden. Darüber hinaus bestehen weitere Ansprüche beispielsweise bei der Versor-gung mit Hilfsmitteln.

Welche intensivpflegerischen Leistun-gen (= behandlungspflegerische Leistun-gen gemäß SGB V) das betroffene Kind zu Hause benötigt, entscheidet und verordnet letztlich der behandelnde Arzt. Das Spekt-rum an Leistungen, das zu Hause erbracht werden kann, ist dabei groß. Von der Über-wachung der Vitalparameter über die Be-atmungspflege bis hin zur künstlichen Er-nährung durch PEG-, PEJ- und Portversor-gung ist alles möglich.

die suche nach den richtigen fachkräftenZeitgleich mit der Kostenklärung beginnt der Pflegedienst in der Regel mit der Su-che nach qualifiziertem Fachpersonal in Wohnortnähe des kleinen Patienten. Hier-bei ist es wichtig, dass Eltern und Kind ihr zukünftiges Pflegeteam bereits früh-zeitig kennenlernen und nach Möglich-

keit Mitsprache bei der Auswahl geeig-neter Fachkräfte haben. Mit der Einarbei-tung des Pflegeteams, das das Kind später in der Häuslichkeit betreut, sollte idealer-weise bereits in der Klinik begonnen und dann anschließend zu Hause fortgefahren werden.

Die Überleitung des kleinen Patienten in die Häuslichkeit sollte durch eine regi-onale, erfahrene Pflegedienstleitung be-gleitet werden. Sie überwacht, dass alle Qualitätsstandards bei der Versorgungs-aufnahme eingehalten werden, optimiert einzelne pflegerische Abläufe und steht als Ansprechpartner bei Fragen seitens der Angehörigen oder des Pflegeteams stets beratend zur Seite.

familiäres Zusammenleben zu hauseIm Gegensatz zur stationären Pflege er-möglicht eine häusliche Intensivpflege den Eltern gemeinsam mit ihrem pflege-bedürftigen Kind ein weitgehend norma-les Familienleben zu führen. Die ärztlich verordneten Pflegemaßnahmen über-nimmt die qualifizierte Pflegekraft eines Fachpflegedienstes, der die Familie im All-tag begleitet. Nach fachlicher Anleitung

durch den versorgenden Pflegedienst kön-nen Eltern im Rahmen der sogenannten Rückzugspflege allerdings auch selbst be-stimmte Aufgaben wie etwa das endotra-cheale Absaugen von Trachealsekret über-nehmen – sofern sie es sich zutrauen. Dies ermöglicht der Familie ggf. mehr Freiraum und ein partielles „Unter-Sich-Sein“, ohne Pflegedienst.

Ein familiäres Miteinander und Zusam-menleben ist nicht nur für das Kind wich-tig. Auch für die Eltern, wie Ayla und Gary, spielt die tägliche Nähe zu ihrem Kind eine wichtige Rolle. „Die Pflege durch das GIP-Team hat viel Erleichterung in unseren All-tag gebracht und uns Sicherheit im Um-gang mit Joshuas Erkrankung gegeben. Da nehme ich auch in Kauf, dass ich nicht mehr durch die Wohnung laufen kann, wie ich lustig bin“, erzählt Ayla und lächelt dabei.

Begleitung im alltagNeben dem Ziel, ein Kind in seiner ge-wohnten Umgebung intensivmedizinisch zu versorgen, steht in der häuslichen 1:1-Betreuung die jeweilige Entwicklung des kleinen Patienten im Vordergrund. „Es ist wichtig, ein Kind nicht in ein fremdbe-

GIP-Patient Joshua mit seinen Eltern ayla und Gary zu Hause. „Fur uns war das Ganze schon eine Umstellung“, erzählt Gary. „aber wir haben uns alle aneinander gewöhnt. am wichtigsten ist, dass man sich gut versteht und das Kind bestens versorgt ist.“

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Einleitung!


Kasuistik!




Zusammenfassung!



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stimmtes Leben zu drängen. Deshalb neh-men wir uns Zeit, das Kind, seine gesund-heitliche Situation sowie das familiäre und soziale Umfeld kennenzulernen. Un-ser pflegerisches Handeln orientiert sich an der Lebenssituation des jeweiligen Kin-des sowie den Anforderungen und Vorstel-lungen der Eltern. Wir achten darauf, dass sich das Kind altersgerecht und individu-ell entwickeln kann. Wir pflegen also nicht einfach nur, sondern begleiten unsere klei-nen Patienten in ihrem individuellen All-tag“, erläutert Marcus Carrasco-Thiatmar, Geschäftsführer der GIP, und ergänzt, dass zahlreiche von der GIP versorgte Kinder so u. a. einen Kindergarten oder auch eine Schule besuchen oder gar begleitet von ih-rem Pflegeteam gemeinsam mit ihren El-tern in den Urlaub fahren. Genau das sei einer der Vorteile von außerklinischer In-tensivpflege. Sie orientiere sich an den Be-dürfnissen der kleinen Patienten und ih-rer Angehörigen und unterstütze die ge-sellschaftliche Integration. „Jedes Kind hat eigene Bedürfnisse und diese gilt es zu för-dern“, weiß auch GIP-Kinderpflegedienst-leiterin Cornelia Prüssing zu berichten. „Wir sehen stets die Entwicklung unserer kleinen Patienten und begleiten sie vom Buddelkasten bis zur Zuckertüte sowie da-rüber hinaus. Es ist schön, daran täglich Anteil zu nehmen: Wir erleben die ersten Zähne oder Krabbelversuche und sind Oh-renzeugen der ersten Worte. Am schöns-ten ist es jedoch, wenn die kleinen Pati-enten dank unserer Arbeit gesund werden und keine Hilfe mehr benötigen. Das zu er-leben, ist wahres Glück.“ ▄

Joshua mit einer GIP-Pflegerin. „Das Pflegeteam entlastet uns“, sagt Joshuas Mutter ayla, „und wir haben auch mal wieder Zeit fureinander.“

ÜBer die gip

Ursprunglich als klassischer ambulanter Pflegedienst gegrundet, gehörte die GIP in den 1990er-Jahren zu den Pionieren der häuslichen Intensivpflege in Deutschland. Heute zählt sie zu den wichtigsten anbie-tern in der außerklinischen Intensivpflege. Sie ist spezialisiert auf die Versorgung von intensivpflegebedurftigen und beatmungs-pflichtigen Kindern und Erwachsenen in der eigenen Häuslichkeit. In Deutschland ver-trauen viele schwerstkranke Menschen auf die langjährige Erfahrung und das Intensiv-pflege-Know-how des Unternehmens. Von den insgesamt mehr als 2.500 Mitarbeitern

versorgen aktuell rund 300 etwa 100 Kin-derpatienten im eigenen Zuhause – bun-desweit, wenn nötig 24 Stunden am Tag, rund um die Uhr.Eltern kleiner Patienten sollten beachten, dass es in der außerklinischen Intensivpflege viele individuelle Erkrankungen gibt, die eine häusliche Intensivpflege begrunden kön-nen. Die GIP empfiehlt daher immer ein Be-ratungsgespräch, um gemeinsam den Ver-sorgungsfall bestmöglich einzuschätzen und um abzuklären, ob im vorliegenden Fall eine entsprechende Versorgung in Frage kommt.www.gip-intensivpflege.de

DOI 10.1055/s-0033-1357289JuKiP 2013; 2: 215–217© Georg Thieme Verlag KGStuttgart · New York · ISSN 1439-2569

BiBliografie

in fÜnf schritten aus der KliniK nach hause

1. anfrageEin angehöriger des betroffenen Kindes oder die Klinik setzt sich mit einem speziali-sierten Intensivpflegedienst in Verbindung und schildert die Situation. 2. KennenlernenDie Eltern und ein Vertreter des Intensiv-pflegedienstes besprechen im Rahmen ei-nes persönlichen, unverbindlichen Ge-sprächs die Möglichkeiten sowie den Finanzierungsrahmen der häuslichen Ver-sorgung.3. KostenklärungDer von den Eltern gewählte anbieter fur außerklinische Intensivpflege kontaktiert den zuständigen Kostenträger (i. d. R. die Krankenkasse) und klärt die Kostenuber-

nahme der intensivpflegerischen Versor-gung ab. 4. personalsucheZeitgleich zur Kostenklärung beginnt der Pflegedienst mit der Suche nach qualifizier-tem Pflegepersonal fur den kleinen Patien-ten. Ein fruhzeitiges Kennenlernen von Pfle-geteam, pflegebedurftigem Kind und Eltern sollte hierbei angestrebt werden. 5. ÜberleitungDie Überleitung des kleinen Patienten in die Häuslichkeit sollte durch die auch später zu-ständige Pflegedienstleitung begleitet wer-den. Sie uberwacht die Einhaltung erforder-licher Qualitätsstandards, optimiert einzelne pflegerische abläufe und steht allen Beteilig-ten bei Fragen stets beratend zur Seite.

stephanie MatthesGIP Gesellschaft für medizinische Intensivpflege mbH Hauptverwaltung Marzahner Straße 34 13053 Berlin Tel.: 030/23 25 87 02 EMail: stephanie.matthes@gipintensivpflege.de

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