Herausgeberin Trauern - ciando ebooks · 2014-11-28 · ISBN 978-3-456-85030-6 Verlag Hans Huber, Bern Verlagsgruppe Göttingen n Bern n Wien n Oxford n Prag n Kopenhagen n Stockholm

ISBN 978-3-456-85030-6

Verlag Hans Huber, Bernwww.verlag-hanshuber.com VerlagsgruppeGöttingen n Bern n Wien n Oxford n Prag n Kopenhagen n

Stockholm n Paris n Amsterdam n Toronto n Cambridge, MA

Palliative Care

Erika Schärer-Santschi Herausgeberin

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rnPalliative Care

Trauernde Menschenin Palliative Care und Pflege

begleiten

TrauernTrauern ist eine zutiefst menschliche Erfahrung im Umgang mit Verlusten und ein zentrales Pflegephänomen in der Pflegepraxis und Palliative Care. In diesem Praxishandbuch für Pflegende werden wesentliche Facetten des Phänomens Trauern dargestellt. Die erfahrene Trauerbegleiterin und Herausgeberin Erika Schärer-Santschi und ihr kompetentes AutorInnenteam

n fassen alltägliches und empirisches Wissen zur Trauer zusammen und klären Definitionen, Einflussfaktoren, Erklärungsmodelle und Formen der Trauer

n beschreiben, wie sich Trauern in einzelnen Phasen der Lebensspanne bei verschiedenen Personengruppen äußert

n klären die Bedeutung der Trauer in der Palliative Care und in welcher Form ihr Raum gegeben werden kann

n schildern Begegnungen mit Trauernden sowie Herausforderungen und Aufgaben, die sich daraus für Pflegende bezüglich Information, Beratung und Begleitung ergeben

n diskutieren, ob Profis oder Laien die besseren Trauerbegleiter sindn erläutern Zusammenhänge der Trauer mit Gefühlen der Schuld, der Traumatisierung

und des Trostes und stellen Bezüge zwischen Trauer und Religion, Seelsorge, Spiritualität und Sprache her

n stellen konkrete individuelle und institutionelle Unterstützungsangebote vor und beschreiben Kriterien, um zu bewerten, für wen welches Angebot wann am hilfreichsten ist

n zeigen, wie man Trauernde einzeln oder in Gruppen, mit Hilfe von Musik, Schreiben und Gesprächen im direkten oder Online-Kontakt unterstützen, beraten und begleiten kann

n schließen mit einem Interview mit C.M. Parkes, dem international renommierten Trauerexperten.

Das Buch ist durchgehend vierfarbig gestaltet und mit ansprechenden Zeichnungen illustriert.

«Trauern» – Das Praxishandbuch zu einem zentralen Phänomen der Palliative Care und Pflege.

www.claudia-wild.de: Schaerer-Santschi__Trauern/27.10.2011/Seite 1

Erika Schärer-Santschi (Hrsg.)Trauern

Verlag Hans HuberProgrammbereich Pflege

Beirat Wissenschaft:Angelika Abt-Zegelin, Dortmund Silvia Käppeli, ZürichDoris Schaeffer, Bielefeld

Beirat Ausbildung und Praxis:Jürgen Osterbrink, SalzburgChristine Sowinski, KölnFranz Wagner, Berlin

© 2012 by Verlag Hans Huber, Hogrefe AG, Bern Dieses Dokument ist nur für den persönlichen Gebrauch bestimmt und darf in keiner Form vervielfältigt und an Dritte weitergegeben werden. Aus: Erika Schärer-Santschi (Hrsg.): Trauern. 1. Auflage.




Erika Schärer-Santschi(Herausgeberin)

TrauernTrauernde Menschen in Palliative Care und Pflege begleiten

Verlag Hans Huber© 2012 by Verlag Hans Huber, Hogrefe AG, Bern Dieses Dokument ist nur für den persönlichen Gebrauch bestimmt und darf in keiner Form vervielfältigt und an Dritte weitergegeben werden. Aus: Erika Schärer-Santschi (Hrsg.): Trauern. 1. Auflage.


Erika Schärer-Santschi (Hrsg.). Diplomierte Pflegefachfrau HF, MAS Palliative Care. Trauerbegleiterin. Berufsschullehrerin für Gesundheits- und Krankenpflege und Dozentin, NLP-Master. Bälliz 61CH-3600 Thun BETel 0041 33 222 98 22Kontakt: [email protected]

Lektorat: Jürgen Georg, Dr. Susanne LauriBearbeitung: Dr. Diana StaudacherHerstellung: Daniel BergerIllustration: Rittiner & GomezTitelgestaltung: Claude Borer, BaselTitelfoto: Jürgen GeorgSatz: Claudia Wild, KonszanzDruck und buchbinderische Verarbeitung: Offizin Andersen Nexö LeipzigPrinted in Germany

Bibliografische Information der Deutschen NationalbibliothekDie Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen National-bibliografie; detaillierte bibliografische Angaben sind im Internet unter http://dnb.d-nb.de abrufbar.

Dieses Werk, einschließlich aller seiner Teile, ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwertung außerhalb der engen Grenzen des Urheberrechtes ist ohne schriftliche Zustimmung des Ver-lages unzulässig und strafbar. Das gilt insbesondere für Kopien und Vervielfältigungen zu Lehr- und Unterrichtszwecken, Übersetzungen, Mikroverfilmungen sowie die Einspeiche-rung und Verarbeitung in elektronischen Systemen.Die Wiedergabe von Gebrauchsnamen, Handelsnamen oder Warenbezeichnungen in diesem Werk berechtigt auch ohne besondere Kennzeichnung nicht zu der Annahme, dass solche Na-men im Sinne der Warenzeichen-Markenschutz-Gesetzgebung als frei zu betrachten wären und daher von jedermann benutzt werden dürfen.

Anregungen und Zuschriften bitte an:Verlag Hans HuberLektorat: Pflege; z. Hd.: Jürgen GeorgLänggass-Strasse 76CH-3000 Bern 9Tel.: 0041 (0)31 300 45 00; Fax: 0041 (0)31 300 45 93E-Mail: [email protected]: www.verlag-hanshuber.com

1. Auflage 2012© 2012 by Verlag Hans Huber, Hogrefe AG, Bern(E-Book-ISBN 978-3-456-95030-3)ISBN 978-3-456-85030-6


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Widmung

Gewidmet allen trauernden Menschen, die ich eine Zeit lang begleiten durfte.

Ohne sie hätte dieses Buch nie entstehen können.



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Mein herzlichster Dank richtet sich an

meinen Mann Christoph Schärer, der mir im-mer wieder den nötigen Freiraum schaffte

Prof. Andreas Heller, der mich zu einem Buchprojekt zu Trauer motivierte

die Betroffenen, die bereit waren, ihre Er-fahrungen mit mir zu teilen und in einem Be-richt einem Fachpublikum zugänglich zu ma-chen

alle Mitautorinnen und Mitautoren, die kompetent und engagiert am Buchprojekt mitarbeiteten

Dr. Margaret Stroebe, die ich an einer Ta-gung in London kennenlernen durfte und die bereit war, das Vorwort zu schreiben

Dr. C. M. Parkes, der ganz spontan bei un-serer ersten Begegnung in London für ein In-terview zusagte

Ruth Cecil, die während meiner London-aufenthalte für mein physisches, psychisches und soziales Wohlbefinden sorgte und mich zu Dr. C. M. Parkes begleitete

Barbara Steffen-Bürgi, die nicht nur als Ex-pertin in Palliative Care, sondern auch mit ih-rer Freundschaft stets an meiner Seite stand

Dr. Diana Staudacher, die alle Texte nicht nur lektorierte sondern mit persönlichem En-gagement dafür sorgte, dass die fachlichen In-halte in einer gut verständlichen Sprache for-muliert wurden

Dr. Susanne Lauri für den redaktionellen Feinschliff der Texte

Anton Rittiner-Gomez, der sich immer wieder von Neuem tief in die Thematik der Trauer einließ und die eindrücklichen Bilder zur Illustration malte

Monika Ryter und Carla Jordi für ihre äu-ßerst kompetente und angenehme Zusam-menarbeit und ihrem aufgeschlossenen Team B8 der chirurgischen Klinik der Spital Thun Simmental AG

Regula Lütscher als Pflegefachfrau in der Spitex und Daniel Lochbrunner als Bestatter, die beide bereit waren, ihre praktischen Er-fahrungen einzubringen und mit Theorie zu vernetzen

Annemarie Kempf Schluchter und Susanne Aeschlimann, die durch ihren Bericht einen Einblick in ihr Pflegeheim ermöglichten

die großzügigen Sponsoren, die den farbi-gen Druck des Buches finanzierten:

●● Altersheim Reichenbach●● Alters- und Pflegeheim Schärmehof Thun●● Diaconis, Palliative Care Bern●● Onkologiezentrum Thun-Berner Ober-

land, Spital STS AG Thun●● Spital STS AG Thun●● Schweizerisches Rotes Kreuz Bern-Ober-

land

Persönlich setzten sich für eine finanzielle Unterstützung ein: Annemarie Kempf Schluchter, Ursula und Ernst Wenger, Nelly Simmen, Dr. Jean-Marc Lüthi und Dr. Daniel Rauch, Beat Straubhaar und Doris Ramseier, die sich persönlich für eine finanzielle Unter-stützung der jeweiligen Institution einsetzten

Peter Schmocker für seine geduldige EDV-Unterstützung

Prof. Kaiser, der sich meinen Diskussionen zu Trauer und trauern immer wieder stellte meine Familie und meine Freundinnen und Freunde für ihr Verständnis, dass sie während der Zeit des Buchprojektes zeitweise etwas zurückstehen mussten

alle Menschen, die mich in irgendeiner Weise in den Begegnungen den unerschöpfli-chen Wert menschlicher Beziehungen erfah-ren ließen.

Erika Schärer-Santschi, Thun im Juli 2011



7

Herausgeberin und Verlag danken für die großzügige Unterstützung

Onkologiezentrum





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Inhaltsverzeichnis

Gedanken zum Buch 15

Geleitwort Prof. Dr. Margret M. Stroebe 17

1. Trauer in Palliative Care Erika Schärer-Santschi 211.1 Trauernde Menschen begleiten in Palliative Care 211.2 Die Zeiten der Begleitung von Trauernden in Palliative Care 23

1.2.1 Die Zeit der Diagnose 231.2.2 Die Zeit der Begleitung vor dem Tod 231.2.3 Die Zeit des Todes 241.2.4 Die Zeit der Begleitung nach dem Tod 24

1.3 Trauernde Menschen beraten und begleiten als fortführendes Angebot 261.3.1 Menschen in Trauersituationen beraten 261.3.2 Einzelpersonen in den Zeiten der Trauer begleiten 261.3.3 Beraten – begleiten – therapieren: Abgrenzung 27

1.4 Perspektiven gelingender Trauerbegleitung in Palliative Care 29

2. Institution, Wissenschaft und Trauer Erika Schärer-Santschi 332.1 Trauer und Institution 33

2.1.1 Institutionelle Voraussetzungen 332.1.2 Professionelle und interprofessionelle Anforderungen 342.1.3 Interprofessionelle Aspekte der Institution 342.1.4 Konzepte praktisch umsetzen in Palliative Care 342.1.5 Die Gesellschaft wirkungsvoll ansprechen 35

2.2 Theoretische Grundlagen zur Trauer 362.2.1 Trauer und Wissenschaft Hansjörg Znoj 382.2.2 Trauer und Forschung Hansjörg Znoj 58

3. Abschiedskultur in der Institution Erika Schärer-Santschi 773.1 Eine grundsätzliche Betrachtung 77

3.1.1 Abschiedskultur: Gemeinsame Werte und Normen 773.1.2 Kommunikation und Strukturen in der Abschiedskultur 773.1.3 Interdisziplinär zusammenarbeiten 783.1.4. Reflexion und Weiterbildung 783.1.5 Schmerzvollen Lebensübergängen Ausdruck geben 783.1.6 Den Abschied gestalten 803.1.7 Die Zeit entschleunigen 803.1.8 Abschiedskultur gedeiht nur gemeinsam 813.1.9 Wie die Abschiedskultur auf Angehörige wirkt 81



Inhaltsverzeichnis10

3.2 Abschiedskultur am Beispiel einer chirurgischen Station in einem Regionalspital Mitarbeit der chirurgischen Klinik und Frauenklinik STS AG Thun 833.2.1 Pflegende begleiten Sterbende und ihre Angehörigen 833.2.2 Der Beginn einer Abschiedskultur 853.2.3 Projektskizze 863.2.4 Was Pflegende brauchen 863.2.5 Ziele und Maßnahmen 87

3.3 Was Angehörige brauchen 903.3.1 Fragen der Angehörigen 903.3.2 Die Anwesenheit der Angehörigen in den letzten Tagen und Stunden 923.3.3 «Etwas Gutes tun» – Ein Wunsch der Angehörigen 933.3.4 Eine «Gegengeschichte» erzählen 953.3.5 Das Nachgespräch mit den Angehörigen 96

3.4 Das Pflegeteam 993.4.1 Leitfaden für das Pflegeteam 993.4.2 Gemeinsamer Rückblick und Abschluss 99

3.5 Abschiedsrituale 1013.5.1 Rituale und was sie bedeuten 1013.5.2 Abschiedsrituale gestalten – ein Leitfaden 1033.5.3 Bewährte Abschiedrituale 1043.5.4 Das Kondolieren 1063.5.5 Die Kondolenzkarte 107

3.6 Abschiedskultur in der Spitex Mitarbeit: Regula Lüscher und Daniel Lochbrunner 109

3.7 Abschiede in der Familie – eine Abschiedskette 1143.8 Abschiedkultur im Pflegeheim: Erfahrungen aus der Praxis

Susanne Aeschlimann und Annemarie Kempf-Schluchter 119

4. Ausgewählte Aspekte der Trauer 1254.1 Wege zu einer trauersensiblen Sprache Diana Staudacher 1254.2 Trauer in der Lebensspanne Erika Schärer-Santschi 1324.3 Trauer bei Kindern und Jugendlichen Detlef Bongartz 134

4.3.1 Trauerprozesse bei Kindern und Jugendlichen 1344.3.2 Trauer in unserer Gesellschaft 1344.3.3 Vom Umgang mit trauernden Kindern und Jugendlichen 1344.3.4 Altersspezifische kindliche Entwicklung der Vorstellungen

von Sterben und Tod 1364.3.5 Systemische Aspekte der Begleitung von Kindern und Jugendlichen,

die ein Geschwister verloren haben 1394.3.6 Systemische Aspekte der Begleitung von Kindern und Jugendlichen,

die ein Elternteil verloren haben 1404.3.7 Hilfreiche Begleitung der Familie 1414.3.8 Palliative Care in der Begleitung einer betroffenen Familie 1424.3.9 Palliative Care in der Begleitung trauernder Kinder und Jugendlicher 1434.3.10 Zusammenfassende Leitgedanken zum Umgang mit trauernden Kindern

und Jugendlichen 144© 2012 by Verlag Hans Huber, Hogrefe AG, Bern Dieses Dokument ist nur für den persönlichen Gebrauch bestimmt und darf in keiner Form vervielfältigt und an Dritte weitergegeben werden. Aus: Erika Schärer-Santschi (Hrsg.): Trauern. 1. Auflage.


Inhaltsverzeichnis 11

4.4 Trauer der Eltern beim Verlust eines Kindes Birgit Heller 1464.4.1 Einleitung 1464.4.2 Zur Normalität des Todes von Kindern 1464.4.3 Um Kinder trauern – ein modernes Phänomen? 1484.4.4 Zur besonderen Problematik des frühen Todes von Kindern 1484.4.5 Trauernde Mütter, trauernde Väter 1494.4.6 Kinder begegnen dem Tod 1504.4.7 Religiosität/Spiritualität angesichts des Todes von Kindern 151

4.5 Trauer und Demenz Christian Metz 1534.5.1 Menschen mit Demenz und ihre Angehörige als trauernde Menschen 1534.5.2 Trauer bei Demenz muss erst erkannt werden 1554.5.3 Verluste irritieren vielfach – oder bleiben unbemerkt 1564.5.4 Angehörige als Mittrauernde wahrnehmen und unterstützen 1574.5.5 Synchrone Demenzbetreuung und Trauerbegleitung 1574.5.6 Unterschiedlich betroffen: Die verschiedenen Gesichter der Trauer 1584.5.7 Zeitgerechte Ansatzpunkte zur Unterstützung pflegender Angehöriger 1604.5.8 Trauer und Demenz: Fragen an unser Menschenbild 160

4.6 Der Tod und die Trauer: Gender-Aspekte Birgit Heller 1644.6.1 Einleitung 1644.6.2 Der Tod hat ein Geschlecht 1644.6.3 Trauer ist weiblich: Trauer als Aufgabe und Talent der Frau 1664.6.4 Trauer als Schwäche und Gefahr 1674.6.5 Frauentrauer und Männertrauer 169

4.7 Trauer und Schuld Chris Paul 1724.7.1 Schuld wird zugewiesen 1724.7.2 Richtungen von Schuldvorwürfen 1744.7.3 Bedürfnisse, die sich in Schuldzuweisungen ausdrücken 1744.7.4 Normative Schuldzuweisungen 1754.7.5 Normativen Schuldvorwürfen begegnen 1754.7.6 Vergebung und Bestrafung 1764.7.7 Versöhnung 1774.7.8 Instrumentelle Schuldvorwürfe 1774.7.9 Instrumentellen Schuldvorwürfen begegnen 1774.7.10 Schuldvorwürfe als Ventil oder Platzhalter 1784.7.11 Schuldvorwürfe als Erklärung 1794.7.12 Schuldvorwürfe zur Herstellung von Verbindung 1794.7.13 Schuldvorwürfe zur Herstellung von Handlungsfähigkeit 1794.7.14 Schuldvorwürfe als Lebensmuster 1794.7.15 Zusammenfassung 180

4.8 Trauer und Religion Birgit Heller 1814.8.1 Einleitung 1814.8.2 Trauererleben und Trauerverhalten 1814.8.3 Funktionen von Trauerriten 1834.8.4 Traueruniversalien und spezifische Formen 1844.8.5 Verlust der Riten und neue Ritualkultur in der Moderne 1854.8.6 Orientierung um den Preis der Normierung 186



Inhaltsverzeichnis12

4.9 Trauer und Spiritualität Matthias Mettner 1894.9.1 Das Gewicht des Seelischen 1894.9.2 Spiritualität – Religiosität 1894.9.3 Gesundheitsfaktoren – Kohärenzsinn – Spiritualität 1914.9.4 «Selig sind die Trauernden; denn sie werden getröstet werden» 1924.9.5 Der Tod als Verwandlung in ein neues Leben 1934.9.6 «Ihr/Sein Andenken sei uns zum Segen»: Die Gemeinschaft

der Lebenden und Toten 1944.9.7 Das Heilige und Heilende im Leben – Die tröstende Kraft

von Ritualen 1944.9.8 «Sprache ist Hoffnung, gehört zu werden» – Von der Kraft des Betens 1954.9.9 Erfahrungen, die uns «tiefer ins Leben eindrücken» 1964.9.10 Weil wir ohne die Hoffnung nicht leben können 197

4.10 Trauer und Seelsorge Jaqueline Sonego Mettner 1994.10.1 Seelsorge beim Abschied von einem verstorbenen Menschen 1994.10.2 Das seelsorgerliche Gespräch als Oase der Ruhe 1994.10.3 Erzählen und Ordnen 2004.10.4 Würdigen 2004.10.5 Letzte Wünsche 2014.10.6 Raum für das Göttliche 2014.10.7 Beten und Betten beim Abschied am Grab 2014.10.8 Abschiedsgottesdienst – Was tröstet? 2024.10.9 Leitende Fragen – respektvoll gestellt 2024.10.10 Was bleibt? 2024.10.11 Seelsorge mit trauernden Menschen 2034.10.12 Mut zur Trauer 2044.10.13 Schmerzlich und kostbar zugleich 204

4.11 Trauer und Trost Matthias Mettner 2064.11.1 Trauern ist der halbe Trost 2064.11.2 Trost aus dem Ausdruck der Untröstlichkeit 2074.11.3 Trost aus der Klage und dem Aufbegehren 2084.11.4 Trost aus der Erfahrung, was das Leben wirklich trägt 2084.11.5 Trost und Würde der Sprache 2094.11.6 Trost aus der Gabe der Tränen und der «Grünkraft des Weinens» 2104.11.7 Trost aus menschlichem Beistand 2104.11.8 Trost aus dem Geheimnis des Schmerzes 211

4.12 Das Wort ist der Spiegel unserer Trauer Diana Staudacher 2134.13 Antizipatorische Trauer Barbara Steffen-Bürgi 219

4.13.1 Ausgangslage 2194.13.2 Theoretische Grundlagen 2194.13.3 Phänomenologie der antizipatorischen Trauer 2204.13.4 Psychosoziale Reorganisation 2204.13.5 Balancieren mit widersprüchlichen Anforderungen 2214.13.6 Mit der Veränderung ringen 2214.13.7 Merkmale der antizipatorischen Trauer 2224.13.8 Unterstützende Interventionen palliativer Praxis 2224.13.9 Zusammenfassende Überlegungen 223



Inhaltsverzeichnis 13

4.14 Aberkannte Trauer Chris Paul 2254.14.1 Anerkannte und aberkannte Trauer 2254.14.2 Aberkannte Beziehungen 2274.14.3 Aberkannte Verluste 2284.14.4 Tabuisierte Todesursachen 2284.14.5 Aberkannter Trauerausdruck 2294.14.6 Aberkannte Trauerfähigkeit 2304.14.7 Aberkannte Trauer durch berufliche Rollenzuschreibungen 230

5. Konkrete Unterstützungsangebote und die Erfahrung der Trauernden Erika Schärer-Santschi 233

5.1 Die Einzelbegleitung: Das Drei-Sequenzen-Konzept 2335.2 Ein Begleitkonzept für Gruppen Erika Schärer-Santschi 2365.3 Erfahrungsbericht Andrea Kuslys 2385.4 Selbsthilfegruppen Erika Schärer-Santschi 2445.5 Erfahrungsberichte verwaister Eltern 2455.6 Musik: Die tröstende Schwester der Trauer. Erfahrungsbericht 2495.7 Kommentar einer Musiktherapeutin zum Erfahrungsbericht Eva Klaus 2535.8 Eine Schreibwerksatt für Trauernde Esther Spinner 2555.9 Das Trauercafe Erika Schärer-Santschi 2585.10 Trauer im Internet Erika Schärer-Santschi 2585.11 Nichtreligiöse Gedenkfeiern Eugen Bütler 2595.12 Der Thanatologe Daniel Lochbrunner 261

6. Interview mit Dr. Colin Murphy Parkes Erika Schärer-Santschi 2636.1 Einleitung 2636.2. Interview mit Dr. C. M. Parkes 265

7. Zusammenfassung Erika Schärer-Santschi 2757.1 Was Trauernde brauchen 2757.2 Was die Angebote hilfreich macht 276

7.2.1 Einzelbegleitungen 2767.2.2 Gruppenangebote 2777.2.3 Informations- und Beratungsangebote 278

7.3 Trauer kann dauern. Ein spontanes (Trauer-) Frühstücksgespräch 278

Autorenverzeichnis 281

Sach- und Namenregister 285





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Gedanken zum Buch

Trauer braucht einen Ort in Palliative Care. Pflegefachpersonen können der Trauer in Palliative Care einen Raum bereiten. Das vor-liegende Buch möchte ihnen hierfür Impulse geben und sie für die Bedürfnisse trauernder Menschen sensibilisieren.

Tag für Tag, Stunde für Stunde erleben Pflegende, dass Menschen Verluste erleiden. Sie sind Zeugen verschiedenster Verlusterfah-rungen. Immerzu erleben sie die Vergäng-lichkeit des Lebens durch Krankheit, Alter, Sterben und Tod. Diese Zeugenschaft möchte das Buch zum Thema machen.

Trauer fand in Palliative Care bisher wenig Beachtung. Stillschweigend gehen selbst Ex-perten davon aus, alle wüssten, was in einem trauernden Menschen vorgeht und was er braucht. Doch in konkreten Situationen zeigt sich eine grosse Verunsicherung: Wie kann ich als Pflegefachperson den Gefühlen und dem Verhalten der Betroffenen so begegnen, dass sie sich persönlich angesprochen und verstanden fühlen? Wie gelingt es mir, Trau-ernde hilfreich zu unterstützen, ohne ein «fertiges Rezept» anzubieten? Auf diese Fra-gen möchte das Buch eingehen. Es ist reich an Beispielen aus der Praxis. Sie dienen zur Konkretisierung der beschriebenen Modelle und Konzepte. Vor allem aber soll das Buch seine Leserinnen und Leser zum Nachden-ken anregen. Die Modelle und Konzepte, die hier vorgestellt werden, sind nicht absolut und stellen kein «Dogma» dar. Sie möchten uns vielmehr auf die Spur helfen. Auf die Spur des trauernden Menschen – damit wir uns auf ihn einlassen. Denn ohne dieses Sich-Einlassen können wir ihn nicht hilfreich be-gleiten. Sich-Einlassen bedeutet, sich bewusst zu sein, dass nicht wir die wirklichen Exper-

ten sind. Der trauernde Mensch selbst ist der Experte. Wir können ein Stück weit mit ihm auf seinem Trauerweg gehen.

Dieses Buch orientiert sich stets am trau-ernden Menschen. Zuerst geht es darum, ihn in seiner Trauer ernst zu nehmen und ihm zu zeigen: «Ich nehme deine Trauer wahr.» Jeder Mensch ist einzigartig und einmalig. Genauso ist auch sein Trauerleben. Die Indi-vidualität des Trauernden zu erfassen, um dann auf seine persönliche Situation unter-stützend einzugehen, ist Anliegen dieses Bu-ches. Es möchte jedoch keine «Anleitung» bieten, um trauernde Menschen so schnell wie möglich aus ihrer Trauer herauszuführen.

Das Ziel ist, Pflegenden Mut zu machen, sich trauernden Menschen zu öffnen. Denn Trauernde möchten uns nicht nur in unserer professionellen Rolle wahrnehmen, sondern auch in unserem Menschsein. Sie wünschen sich einen Menschen an ihrer Seite, der ihnen nicht nur als Fachperson, sondern auch per-sönlich antwortet. Fachliche Richtigkeit und eine menschenorientierte Haltung sollten in-einandergreifen.

Die einzelnen Buchkapitel nehmen ver-schiedene Sichtweisen der Trauer auf und be-leuchten sie. Nicht um definitive Antworten zu geben, sondern um Leserinnen und Leser dazu anzuregen, ihre eigene Haltung zur Trauer zu reflektieren, ihr Wissen zu erwei-tern und dadurch die Praxis weiterzuentwi-ckeln. Jedes Kapitel endet deshalb mit mehre-ren Reflexionsfragen. Sie ermöglichen es, die eigene Situation am Arbeitsplatz einzuschät-zen und den aktuellen Handlungsbedarf kon-kret zu erfassen.

Die Trauer ist unsere ständige Begleiterin – im Leben und vor allem in der palliativen Le-



16 Gedanken zum Buch

benszeit. Wir nehmen sie jedoch meistens gar nicht wahr. Sie als unserem Leben zugehörig zu verstehen, ist in Palliative Care unverzicht-bar.

Thun, im Mai 2011 Erika Schärer-Santschi



17

Geleitwort

Es gehört zur Realität des Todes im 21. Jahr-hundert, dass in westlichen Industrieländern die meisten Menschen in Institutionen des Gesundheitswesens sterben. Dies ist eine He-rausforderung für die professionellen Betreu-ungspersonen: Wie können sie sterbenden Menschen einen sanften und würdigen Tod ermöglichen, der «frei ist von vermeidbaren Belastungen und Leiden für die Patienten, ihre Familien und ihre Betreuungspersonen», wie es das Institute of Medicine fordert?

Dieses außergewöhnliche Buch «Trauern» widmet sich einer der wichtigsten Kompo-nenten dieser professionellen Herausforde-rung: der Unterstützung für trauernde Fami-lienmitglieder durch Pflegefachpersonen und andere Gesundheitsberufe in Palliative Care Settings.

Solange die Patientinnen oder Patienten am Leben sind, stehen selbstverständlich ihre Bedürfnisse im Vordergrund. Doch das be-deutet nicht, dass die Bedürfnisse ihrer Fami-lien ignoriert werden, wie das Institute of Me-dicine ebenfalls betont. Häufig ist dies aber der Fall. Umso bedeutender ist der Beitrag, den Erika Schärer-Santschi und ihre Mitauto-ren mit diesem Buch leisten.

Es ist selten, dass ein solcher von Expertin-nen und Experten verfasster Text sich auch an Pflege- und Bezugspersonen wendet und de-ren Rolle nicht nur im Endstadium der Krankheit und beim Eintritt des Todes be-schreibt, sondern auch die Trauerzeit nach dem Todesereignis mit einbezieht.

Die Literatur zu Palliative Care und dieje-nige zu Trauer hatten bisher keine oder kaum Berührungspunkte und waren nahezu vonei-nander getrennt. Wer in Palliative Care Set-tings arbeitete, wusste wenig von Trauer, und

wer sich um Trauernde kümmerte, wusste wenig von Palliative Care. Durch das vorlie-gende Buch ändert sich das. Uns eröffnet sich ein Blick auf die gesamte Zeitspanne von der Krankheit über den Verlust bis hin zur Zeit der Trauer. Dadurch vertieft sich unser Ver-ständnis für jeden einzelnen Abschnitt des Erlebens.

Das Hauptziel dieses Buches ist es, Pflege-fachpersonen und anderen Gesundheitsberu-fen in Palliative Care Settings ein Praxishand-buch in die Hände zu geben, damit sie trauernde Menschen bestmöglich unterstüt-zen können. Welcher Aspekt des weitreichen-den Themenspektrums in diesem Buch auch angesprochen wird – immer stehen die Be-dürfnisse der Trauernden in der Beziehung zu den professionell Pflegenden und Betreu-enden im Zentrum.

Warum ist ein solches Buch notwenig? Man würde annehmen, dass Pflegende und andere Gesundheitsberufe in Palliative Care während ihrer beruflichen Ausbildung auf die Begegnung mit trauernden Menschen gut vorbereitet wurden und genügend können, um sie zu unterstützen, beispielweise durch mitfühlende Nähe, Präsenz oder die Fähigkeit zuzuhören. Doch die professionelle Sorge für andere Menschen umfasst mehr als dies: ge-fordert ist ein professionelles Engagement, ein Wissen und Können, welches die Fähig-keiten von Laien deutlich übersteigt. Wie die-ses Buch eindringlich zeigt, fordert es viel, dieses Engagement in belastenden Situatio-nen aufrechtzuerhalten. Wissen wird oft durch Mythen ersetzt. Differenziertes und vielschichtiges Wissen und Können sind not-wendig, nicht nur, um terminal kranke Men-schen zu betreuen, sondern auch, um ihre



18 Geleitwort

trauernden Familienangehörigen zu beglei-ten. Es gibt keine fertigen Lösungen, doch dieses Buch leitet seine Leser zu einer reflek-tierten Haltung an und weist Wege für alle in der Palliative Care Tätigen, um ihre professio-nelle Rolle auszufüllen.

Dieses Buch ist eine reiche Quelle nicht nur des theoretischen Wissens, sondern auch der empirischen Forschung und der klinisch ge-nerierten Information. Expertinnen und Ex-perten aus verschiedensten Disziplinen haben ihre Beiträge zu diesem Buch eingereicht. Ihr Wissen, ihre detaillierten Beschreibungen und konkreten Praxisbeispiele gruppieren sich um Erika Schärer-Santschis Hauptargu-mentationslinien. Was die Leserin oder der Leser dieses Buches gewinnt, so meine per-sönliche Meinung, ist ein Gefühl der Stärkung und Ermutigung, das sie/ihn selbstsicher, kompetent und selbstbewusster auftreten und für ihre/seine professionelle Arbeit eintreten lässt. Dieses Buch bietet kein Rezept, es kennt keine strikten Verhaltensregeln oder dogma-tischen Lösungen. Es wird Pflegenden helfen, ihr Wissen zu erweitern und sie zum Nach-denken ermutigen. Dieses Buch befähigt Pfle-gende und andere Gesundheitsberufe, ein gesundheitsförderliches Bündnis mit den trauernden Personen aufzubauen. Auf diese Weise können sie Trauernde als Expertinnen und Experten begleiten auf ihrem persönli-chen Weg in der Zeit des Verlustes und der Trauer. Das Buch bietet außerdem zahlreiche Hinweise auf strukturelle Verbesserungen in Institutionen, wie die Begleitung von Perso-nen durch den gesamten Trauerprozess und die Etablierung institutioneller Rituale. Keine dieser Verbesserungen wird den Trauerpro-zess abkürzen, aber der Verlust wird dadurch erträglicher und aushaltbarer für die Famili-enmitglieder. In all dem sollten sich Pflegende und andere Gesundheitsberufe ihrer Grenzen bewusst sein. Ein wesentlicher Teil ihrer Auf-gabe besteht darin, trauernde Familienmit-glieder in ihrer Trauer zu unterstützen. Aber sie können nicht das mit dem Verlust verbun-dene Leid und den Schmerz von ihnen fern-halten. Kluge professionell Pflegende und Be-

treuende lernen, nicht allzu viel von sich zu erwarten.

Es ist wichtig, sich klar zu machen, wie körperlich und emotional anstrengend die professionelle Begleitung von trauernden Menschen ist. Pflegefachpersonen, die trau-ernde Familien begleiten, erleben selbst Trau-ergefühle. Es ist wichtig, sich dies bewusst zu machen. Je größer ihre emotionale Nähe zu den Betroffenen, desto intensiver trauern sie selbst.

Die Forschung hat gezeigt, dass Pflege nicht nur dem Menschen gut tut, der sie erlebt. Sie ist auch für die Pflegenden selbst bedeutsam. Diese engagieren sich mit ihrer ganzen Per-sönlichkeit für die Pflege, die sie leisten und für die Menschen, die sie betreuen. Dadurch erhöht sich die Wahrscheinlichkeit, dass sie selbst Trauer durchleben. Die Folge davon sind gesundheitliche Belastungen. Sie können bis zum Burn-out reichen oder dazu führen, dass sie ihren Beruf aufgeben. Dieses «Praxis-handbuch» kann verständlicherweise nicht alle Probleme lösen, die entstehen, wenn im Gesundheitssystem nur begrenzte Mittel zur Verfügung stehen. Aber meiner Ansicht nach kann das Praxishandbuch «Trauern» tatsäch-lich etwas verändern.

Dieses Buch kann wärmstens empfohlen werden für professionell Pflegende und an-dere Gesundheitsberufe des 21. Jahrhunderts. Es zeigt eindrücklich und lebendig, dass The-men wie Tod, Sterben und Trauer nicht länger ein Tabu sind. Dieses Buch ist von besonde-rem Wert, weil es die Aufgeschlossenheit, die Weisheit und die Expertise einer führenden Pflegefachfrau widerspiegelt.

Dr. Margaret StroebeProfessorin für klinische Psychologie

an der Universität Utrecht (NL)

Übersetzung: Diana Staudacher, Jürgen Georg







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1 Trauer in Palliative CareErika Schärer-Santschi

1.1 Trauernde Menschen begleiten in Palliative Care

Der Mensch in seiner Vergänglichkeit steht im Zentrum von Palliative Care. Krankheit, Sterben und Tod sind Ausdruck mensch-licher Vergänglichkeit und rufen Leiden her-vor. Ziel des palliativen Konzepts ist, dieses Leiden vorausschauend und situativ zu lin-dern und Lebensqualität bis zuletzt zu er-möglichen. «Bis zuletzt» − was heißt das ge-nau? In der Regel versteht man darunter «bis zum Zeitpunkt des Todes». Was bedeutet dies jedoch für die Angehörigen des erkrankten, sterbenden Menschen? Wann ist dieses «bis zuletzt» für sie erreicht? Wenn das Leiden des Sterbenden durch den Tod beendet wird? Was aber passiert danach? Wer steht den Hin-terbliebenen ab diesem Zeitpunkt bei? An wen können sie sich wenden?

Eine Ehefrau, die ihren an einem Lungen-tumor erkrankten Mann zwei Jahre zu Hause gepflegt hat, drückte es so aus: «Für ihn ist es nun zu Ende. Er ist vom Leiden erlöst. Für ihn ist es vorbei. Aber nicht für mich!». Diese Frau spürte und wusste: Ihr Leiden wird noch lange kein Ende nehmen. Im Gegenteil, ihr Leiden geht weiter, nur in einem neuen Ge-wand. Wann ist es für sie «vorbei»?

Welchen Platz hat die Trauer der Angehöri-gen nach dem Tod des Patienten im Verständ-nis der Palliative Care? Welche Aufgaben er-

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geben sich daraus und für wen? Fragen wie diese betreffen das interdisziplinäre Betreu-ungsteam, das Spital, die Palliativstation, das Hospiz, den ambulanten Pflegedienst (Spitex) und das Pflegeheim.

Im Unterschied zum physischen Leiden, das mit dem Tod definitiv sein Ende findet und nach objektiven Kriterien festgestellt werden kann, ist das Ende eines Trauerpro-zesses nicht mit allgemein gültigen Kriterien ermittelbar. Über welchen Zeitraum sollte eine Institution Unterstützungsangebote für Trauernde zur Verfügung stellen? Welche institutionellen Versorgungssysteme könnten diese Aufgabe sonst noch übernehmen? Oder noch wünschenswerter: Gibt es eine interdis-ziplinäre und interinstitutionelle Zusammen-arbeit? Sind Netzwerke vorhanden, die eine entsprechende Unterstützung bereitstellen könnten?

Institutionen, die sich dazu bekennen, Menschen in palliativen Lebenssituationen zu begleiten und zu betreuen, sollen dazu ange-regt werden, diese Fragen zu diskutieren.

Gemäß der WHO-Definition (1990, ange-passt 2002)1, schließt Palliative Care die Be-treuung von Angehörigen mit ein. Palliative-Care-Konzepte unterstützen einerseits die Trauerprozesse Sterbender, richten ihre Auf-merksamkeit jedoch auch auf die Trauer von Angehörigen. Eines der Ziele von Palliative Care ist nach Derek Doyle (1993), die Familie bzw. die Angehörigen über den Tod hinaus in ihrer Trauer zu unterstützen. Die Trauerbe-


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gleitung der Angehörigen in der Zeit vor und nach dem Tod des Patienten gehört zu den Aufgaben von Palliative Care. Im palliativen Versorgungsnetz sollten demgemäß unter-stützende Angebote bereitstehen. Viele Insti-tutionen sind sich dessen jedoch noch nicht bewusst. Es ist wichtig, dass die Mitglieder der jeweiligen Institution Trauerbegleitung als ihre Aufgabe wahrnehmen und diskutie-ren, in welcher Form diese in ihrer Institution gestaltet werden soll.

Trauer kann als hochkomplexes Phäno-men in Reaktion auf Verluste verstanden werden, das in der Regel länger dauert, als selbst von Professionellen angenommen wird (Znoj, 2004).

Diese Aussage legt nahe, dass eine Begleitung der Angehörigen über den Tod des Patienten hinaus gerechtfertigt ist. Das Erleben der Trauer wird von persönlichen, gesellschaft-lichen und kulturellen Faktoren beeinflusst.

Abschiede und Verluste als natürliche Kon-sequenz der Vergänglichkeit gehören in jedes Leben. Trotzdem gelten Trauerprozesse in ei-nigen westeuropäischen Ländern eher als Störfaktor und werden mit allen erdenklichen Mitteln verdrängt. Den Betroffenen fehlen Vorbilder und Rituale im Umgang mit Trau-erprozessen. Die mit Trauer verbundenen Erfahrungen werden meist nur unbewusst ge-macht. In der Gesellschaft besteht wenig Ver-ständnis für individuelle Reaktionen und Ausdrucksweisen der Trauer. Dieser negie-rende gesellschaftliche Umgang mit Verlust und Trauer macht sich auch in der palliativen Versorgung bemerkbar.

Auf Palliativstationen und in Hospizen wäre zu erwarten, dass Pflegende eine Sensi-bilität für das Trauererleben entwickelt hät-ten. Häufig ist zu beobachten, dass auch sie immer wieder nach Wegen suchen müssen, um ihre eigene Emotionalität annehmen und verstehen zu können.

Damit wird deutlich, dass Trauerbeglei-tung im palliativen Kontext in Zukunft noch mehr Aufmerksamkeit und Beachtung finden

muss. Um Trauernde hilfreich unterstützen zu können, ist es wichtig, ein vertieftes Ver-ständnis des Trauererlebens zu entwickeln. Dies ist vor allem auch deswegen nötig, weil Angehörige über eine lange Zeit hinweg Zuwendung brauchen. Dabei ist es nötig, auf das Erleben und auf Ereignisse im persönli-chen Lebensumfeld der Trauernden einzuge-hen. Dazu gilt es, die u. a. von Heller, Heimerl und Husebø (2000) beschriebenen Prinzipien der Palliative Care zu berücksichtigen: Inter-disziplinarität (Zusammenarbeit zwischen den verschiedenen Disziplinen, z. B. Pflege und Medizin), Interprofessionalität (Betreu-ungsteam, zusammengesetzt aus Personen verschiedener Berufsgruppen) und Überins-titutionalität (Zusammenarbeit zwischen ver-schiedenen Institutionen).

Um einen Überblick über die verschiede-nen Begleitungszeiten während der Trauer zu ermöglichen, unterscheidet die Autorin im vorliegenden Buch

●● die integrierte Trauerbegleitung des mono- und interdisziplinären Teams bis zum Tod des Patienten und die kurze Zeit danach

●● die fortführende interprofessionelle, über-institutionelle Trauerbegleitung nach dem Tod des Patienten auf unbestimmte Zeit.

Trauern heißt: sich erinnern, was war und nie mehr sein wird, was hätte sein können und nie sein wird.

LiteraturDoyle D. (1993). Preface to the first edition. In: Doyle

D., Hanks G., Cherny N., Calman K. (2005) (Eds.). Oxford Textbook of Palliative Medicine, 3rd edi-tion, Section 19, pp. 1135–1151. Oxford, New York: Oxford University Press.

Heller A., Heimerl K., Husebø S. (Hg.) (2000). Wenn nichts mehr zu machen ist, ist noch viel zu tun – Wie alte Menschen würdig sterben. Freiburg i. Br.: Lambertus-Verlag.

Knipping C. (Hg) (2006). Lehrbuch Palliative Care. Hans Huber.

Znoj H. J. (2004). Komplizierte Trauer. Fortschritte der Psychotherapie. Göttingen, Bern, Toronto, Seattle, Oxford, Prag: Hogrefe.



1.2 Die Zeiten der Begleitung von Trauernden in Palliative Care 23

1.2 Die Zeiten der Begleitung von Trauernden in Palliative Care

Trauerbegleitung in Palliative Care ist eine in-tegrative, interdisziplinäre und überinstitutio-nelle Aufgabe. Nach Ansicht der Autorin um-fasst die Begleitung trauernder Menschen vier Zeitabschnitte. Eine Aufteilung der Zei-ten der Trauer erscheint aus drei Gründen hilfreich:

●● um die Bedürfnisse trauernder Menschen zu erfassen

●● um festzustellen, wer zuständig ist●● um die Aufgaben in den verschiedenen

Zeiten zu erkennen.

Abbildung 1-1 «Die Zeitspanne der Beglei-tung» verdeutlicht die verschiedenen Zeitab-schnitte in der Begleitung trauernder Men-schen in der Palliative Care.

1.2.1 Die Zeit der Diagnose

Bereits das Mitteilen der Diagnose einer le-bensbedrohenden Erkrankung stellt einen tiefen Einschnitt für Betroffene dar. Wenn auch zu Beginn die Krankheit kurativ behan-delt wird, ist die Tatsache der Diagnose bereits mit verschiedenen schmerzhaften Verlusten, zum Beispiel nicht mehr dem gewohnten Ta-gesablauf nachgehen zu können, verbunden. Gefühle der Angst und der Trauer vermi-

schen sich mit der verbleibenden Hoffnung auf Heilung oder mindestens auf einen Still-stand der Krankheit. Die Entscheidung, mit der Palliation zu beginnen, wird von allen Be-teiligten als einschneidend erlebt.

1.2.2 Die Zeit der Begleitung vor dem Tod

Im Krankheitsverlauf werden der Patient und seine Angehörigen laufend mit weiteren Ver-lusten konfrontiert. Zum Beispiel kann der Verlust der körperlichen Widerstandskraft zu vermehrter Ermüdbarkeit führen, die wie-derum eine Einschränkung der sozialen Ak-tivitäten mit sich bringt, woraus psychische Belastungen durch die unsichere Zukunft resultieren können. Auch Angehörige erleben ein schrittweises Abschiednehmen. Diesen Verlusten können sie sich stellen oder sie können sie verdrängen. Je nachdem, wann die verschiedenen Berufsgruppen (Pflegende, Mediziner, Seelsorger, Sozialarbeiter etc.) dem Patienten und seinen Angehörigen be-gegnen, nehmen sie unterschiedliche Trauer-reaktionen wahr. Die Betroffenen sprechen die einzelnen Berufsgruppen auf unterschied-liche Anliegen an, die sich aus ihrem Traue-rerleben ergeben.

Schon vor dem Tod erleben die Angehörigen Verluste, die Trauerreaktionen in ihnen aus-lösen. Entsprechend haben Angehörige von

Kuration

Palliation

Angehörigenbegleitung

Trauernde begleiten – eine interdisziplinäre integrative Aufgabe

Diagnose Tod Bestattung

Trauerndebegleiten – einfortführendes Angebot

term

inal

e Ze

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Abbildung 1-1: Die Zeiten der Begleitung von Trauernden in Palliative Care (Grafik: Erika Schärer-Santschi)© 2012 by Verlag Hans Huber, Hogrefe AG, Bern Dieses Dokument ist nur für den persönlichen Gebrauch bestimmt und darf in keiner Form vervielfältigt und an Dritte weitergegeben werden. Aus: Erika Schärer-Santschi (Hrsg.): Trauern. 1. Auflage.

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Herausgeberin Trauern - ciando ebooks · 2014-11-28 · ISBN 978-3-456-85030-6 Verlag Hans Huber, Bern Verlagsgruppe Göttingen n Bern n Wien n Oxford n Prag n Kopenhagen n Stockholm