HOMeHospiz

KoordinationsstelleKinderpalliativmedizin

ohneMauern

Pädiatrische Palliativbetreuung (1)

„Die Palliativversorgung von Kindern umfasst die

aktive Betreuung der physischen, psychischen und

spirituellen Bedürfnisse des Kindes und seiner Familie

vom Zeitpunkt der Diagnosestellung an....

Definition der WHO 1998

Pädiatrische Palliativbetreuung (2)

…Eine effektive Palliativversorgung benötigt einen

multidisziplinären Ansatz, der die Familie einbezieht

und regionale Unterstützungsangebote nutzbar

macht.“

Definition der WHO 1998

Gruppeneinteilung nachACT/RCPCH*

Gruppe 1:

• kurative Therapie möglich, kann aber scheitern

• Palliative Care kann nötig werden bei:

- Phasen prognostischer Unsicherheit

- Versagen kurativer Therapieversuche

Beispiele: Krebserkrankungen

Organversagen * Association for Children with life-threatening or terminal Conditions and their Families

Gruppeneinteilung nachACT/RCPCH

Gruppe 2:

• Phasen intensiver Therapie zur Lebensverlängerung

• Teilnahme an üblichen kindlichen Aktivitäten

• Lebenserwartung reduziert

Beispiele: zystische Fibrose

Muskeldystrophie

Gruppeneinteilung nachACT/RCPCH

Gruppe 3:

• progrediente Erkrankungen

• Behandlung ausschließlich palliativ

• Erkrankungsdauer über Jahre

Beispiele: Mukopolysaccharidosen

Dyskeratosis congenita

Gruppeneinteilung nachACT/RCPCH

Gruppe 4:

• schwere neurologische Beeinträchtigung mit

verkürzter Lebenserwartung

• üblicherweise nicht als progressiv eingestuft

Beispiele: schwere MehrfachbehinderungenHirn- / Rückenmarksverletzungenschwere Zerebralparese

Wann beginnt die Palliativphase?

Palliative Therapie Kausale Therapie

Statement of the Joint Working Party, ACT/RCPCH

Wann beginnt die Palliativphase?

Kausale Therapie Palliative Therapie

Statement of the Joint Working Party, ACT/RCPCH

Jährlich sterben in Bayern ca. 700 Kinderan lebensverkürzenden Krankheiten

Todesursachen Kinder unter 20 Jahre (Bayern 2000, n = 679)

31%

27%

13%

12%

11%

6%Angeborene Fehlbildungen

Krankheiten mit Ursprungin der Neonatalperiode

Bösartige Neubildungen

Nicht klassifizierbar

andere

Krankheiten des ZNS

Kinderhospiz

• Entlastung der Familie steht im Vordergrund

• Sterbebegleitung (Ausnahme!)

• Kinderhospiz im Allgäu in Entstehung

• erstes Kinderhospiz in Deutschland: Olpe

Zitat

„Wir möchten so gerne zu Hause mit unserem Kind

und der ganzen Familie zusammen sein.

Aber wir haben solche Angst, etwas falsch zu machen.“

Mutter eines 3-jährigen Sterbenden

Bedürfnisse der Familie

• Pflege zuhause

• kein Leiden, keine Schmerzen

• Zusammenhalt der Familie

• tragfähiges Netz für häusliche Betreuung

Häusliche Versorgung

• ambulante Kinderkrankenpflege

• ambulante Kinderhospizdienste

• niedergelassene Ärzte

• Koordinationsstelle Kinder Palliativmedizin

HOMe - Hospiz ohne Mauern

Lebensqualität

Koordination FortbildungVernetzung

Multiprofessionelles Team

KoordinationsstellePädiatrische Palliativmedizin

Wichtigster Grundsatz:

Palliativmedizin als aktives Angebot,

das sich nicht darauf verläßt, dass sich die

Eltern bei Problemen um Hilfe bemühen

werden.

Aufgaben der Koordinationsstelle (1)

• Beratung: Symptomkontrolle, Therapiezieländerung

• Vorbereitung der Entlassung

• Koordination der häuslichen Betreuung

• 24 h Verfügbarkeit eines Ansprechpartners

• Vermittlung von Hilfen in der Trauerphase

• Durchführung von Debriefing-Gesprächen

Aufgaben der Koordinationsstelle (2)

• Planung und Durchführung von Schulungen

• Dokumentation, Evaluation und Qualitätssicherung

• Forschung auf dem Gebiet der Symptomkontrolle,

der psychosozialen und spirituellen Begleitung

• Sozialpolitische Arbeit: Implementierung eines eigenen

Pfades für schwerkranke und sterbende Kinder in die

Ausführungsbestimmungen des § 43 SGB ( Juli 2004)

Beispiel:Interkulturelle Kommunikation

2 1/2-jähr. Mädchen mit Komplex-1-Mitochondropathie

1. Gespräch: Probleme in der Kommunikation: Sprache,kultureller Hintergrund, Paarinteraktion

2. Gespräch: Patientin erneut intensivpflichtig,gemeinsames Nachdenken über Therapiezieländerung

Mutter: „Let´s bring her home first...“

Beispiel:Koordination häusliche Betreuung

Verlauf:

• geplante Extubation, Vorbereitung Entlassung ⇒ Kinderkrankenpflege, Sozialdienst, Stationsteam

• Koordination zu Hause ⇒ ambulante Pflege, Kinderhospizdienst, Kinderarzt

• Tod fünf Tage nach Entlassung,

Betreuung durch Seelsorger und Kinderhospizhelfer

Therapieziele

• Heilung

• Lebensverlängerung

• Rehabilitation

• Funktionsverbesserung

• Linderung von Leiden

• Verbesserung von Lebensqualität

• Ermöglichung eines „guten Sterbens“

Therapieziel-Änderung

1. Was ist das Therapieziel?

2. Ist das Therapieziel realistisch?

3. Stimmt das Therapieziel mit dem Willen des Patienten bzw. seines gesetzlichen Vertreters überein?

Probleme für die Beteiligten

• Umorientierung auf palliative Therapie

• Ängste vor Rechtsfolgen (v.a. Ärzte)

• Probleme mit dem „Abschalten“ von Maschinen

• Empfinden von Versagen

• Schuldgefühle

• Vorgezogener Trauerprozess

• Vorwürfe und Kommunikationsprobleme

Stille Erinnerungen zum 2. Geburtstag

Zitat

„The goal is to add life to the child´s years,

not just years to the child´s life.“

American Academy of Pediatrics 2000

Nicht-Bösartige Erkrankungen

• heterogene Gruppe seltener Erkrankungen

• teils Betreuung über Jahre, manchmal Jahrzehnte

• Eltern beste „Beobachter“ des Kindes

Nicht-Bösartige ErkrankungenEinteilung

• angeboren- neurologische Erkrankungen

- Fehlbildungen des ZNS

- Fehlbildungen des Herzen oder Nieren

- genetische Erkrankungen

- Stoffwechselerkrankungen

• erworben- Zerebralparese

- schwerste Mehrfachbehinderung nach Unfällen

- Folgen extremer Frühgeburtlichkeit

- AIDS

Nicht-Bösartige ErkrankungenSymptome und Probleme

• Krampfanfälle

• Ernährungsprobleme

• eingeschränkte Kommunikation

• schwierige Einschätzung von Schmerzen

• Aspirationen (Verschlucken)

• wiederholte Lungenentzündungen

• eventuell Blasenentleerungsprobleme

• Temperaturregulationsprobleme

Nicht-Bösartige ErkrankungenHerausforderung in der Betreuung

• dem Tempo der Erkrankung anpassen

• Bestätigung, dass keine Heilung möglich

• zweite Meinung

• komplexe soziale und psychische Bedingungen

• unklar, wann Terminalphase beginnt

• quality of care steigert quality of life

• GESCHWISTER !!!

• emotionale Achterbahn für alle

• erbliche Krankheiten = Verlust weiterer Kinder ?