IGA Bote - arthrogryposis.de

IGA BoteDie Mitgliederzeitschrift der Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V.

Nr. 40 | Juli 2012

Wir feiern!

IGA veranstaltet großesJubiläumsfest |7

Erfahrungen

Eine Mutter erzählt |18

Praxistipps

Orthesen für Erwachsene |22

Inhalt

Inhaltsverzeichnis

13 Editorial

4 Aktuelles Messen in Göttingen und Leipzig

Sascha Recktenwald tritt zurück

Neuer AMC-Film entsteht

Regionaltreffen Nordrhein-Westfalen und Schweiz

7 Schwerpunkt Die IGA wird 20 – Große Feier in Hohenroda

9 IGA – Ein Rückblick von Rolf Gebrande

12 Foto-Collage Die IGA wächst – Fotodokumentation

14 Freizeit Paddeln mit AMC – Katharina Engel gibt Tipps

16 Handbiken für junge AMC-Betroffene

17 Erfahrungen Wenn Kinder alleine reisen

18 Charlotte Bröckers bewegender Brief an sich selbst

20 Wissenschaft Charité schult Ärzte in der Kommunikation

21 Nachruf Wir trauern um Eva-Maria Dünnebacke

22 Praxistipps Firma Pohlig entwickelt Orthesenfür Erwachsene

24 Politik Betreuungsgeld – auch für Pflegegeldbezieher?

26 Jugendseiten Behindertenwitze – na und?

28 Jugendsprecher laden ein nach Hohenroda

29 Bestellformular

30 Neue Mitglieder / Spenden

31 Beitrittserklärung / Änderungsanzeige

33 Kontakte Ansprechpartner und Adressen

Titelfoto:Die kunterbunte IGA: 20 Jahre IGA, das sind 20 lebendigeJahre, die Sie, liebe IGA-Boten-Leser, sicher stark bereichert haben. Wir schauen zurück auf eine bewegte und bewegende Zeit.

Die Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. bedankt sich bei derGKV Fördergemeinschaft und bei der Firma Raats + Gnam,Ulm, für die freundliche Unterstützung.

2 IGA Bote Nr. 40 – Juli 2012

Impressum

RedaktionFrank Preiss (verantw.)Agricolastraße 2810555 Berlin

Sascha Recktenwald

E-Mail: [email protected]

Redaktion „IGÄlchen“Ina Bertz,Luisa Eichler

E-Mail: [email protected]

HerausgeberInteressengemeinschaftArthrogryposis e.V.Frank Große Heckmann (1. Vorsitzender)In der Lohe 1452399 Merzenich

http://www.arthrogryposis.deE-Mail: [email protected]

Der Bezugspreis für In- und Auslandist im Mitgliedsbeitrag enthalten.

Bankverbindungen

Deutschland:Sparkasse AllgäuBLZ 733 500 00Konto-Nr. 610 429 094

Schweiz:Postkonto AarauNr. 50-71617-5

Satz und Gestaltungraats + gnam gmbhSchulze-Delitzsch-Weg 1989079 Ulm-WiblingenTel. 07 31-88 00 79-0www.raats-gnam.de

DruckRurtalwerkstätten gGmbHLebenshilfe DürenRurbenden 1652382 NiederzierTel. 0 24 28-94 13-0

Editorial

IGA Bote Nr. 40 – Juli 2012 3

die Titelseite verrät es schon, und wirhaben es ja auch bereits im letzten IGA Boten angekündigt: Unser Vereinfeiert in diesem Jahr sein 20-jährigesBestehen.

Hinter uns liegen bewegte Jahre. Wasals Elterninitiative im kleinen Kreisbegann ist die wichtigste Anlaufstellegeworden für all jene, die mit derArthrogryposis konfrontiert wurdenund werden. Seien es nun Eltern,Geschwister, Betroffene, Ärzte oderTherapeuten. Die IGA ebnet seit nunschon 2 Jahrzehnten Wege, räumtBarrikaden beiseite, hilft bei derAufklärung, baut Dialoge auf – undkonnte sicher auch schon so mancheTräne wegwischen.

Dieses Heft möchten wir dazu nutzen,die Geschichte der Interessengemein-schaft Arthrogryposis e.V. nachzu-zeichnen. Ein Mann, der seit der erstenStunde mit dabei ist und selbst überviele Jahre hinweg die Geschicke desVereins gelenkt hat, blickt zurück aufeine Historie voller Höhen, auch mancher Tiefen. Dr. Rolf Gebrandelässt Sie teilhaben an vielen bewegen-den Momenten unserer IGA.

Natürlich wollen wir unseren rundenGeburtstag kräftig feiern, und welchattraktives Programm Sie EndeSeptember im Hotelpark Hohenrodaerwartet, erfahren Sie in diesem IGA Boten. Zahlreiche Prominenz undauch Fachärzte haben ihr Kommenzugesagt, da muss man einfach dabeisein.

Neben unserem großen Jubiläumberichten zudem erneut zahlreicheBetroffene über ihre Erfahrungen mitder AMC. Die junge Mutter CharlotteBröcker schreibt einen bewegendenBrief an sich selbst – und beweist eindrucksvoll, dass sich anfänglicheÄngste und Sorgen ganz schnell inblanke Lebensfreude verwandeln können. AMC-Betroffene zeigen auchin diesem Heft, dass in Sachen Sportkaum Grenzen gesetzt sind. Hinzukommen wichtige Informationen ausden Bereichen Politik und Forschung.

Aber auch äußerst tragische Ereig-nisse, die uns den Atem rauben, müs-sen im IGA Boten Platz finden. So nehmen wir voller Trauer, gleichzeitigaber auch Dankbarkeit, Abschied von unserem langjährigen IGA-Mit-glied Eva Maria Dünnebacke. Sie erlag vor wenigen Monaten ihremschweren Krebsleiden. Evas Lebens-freude und Fröhlichkeit werden unsimmer in bester Erinnerung bleiben,sie hinterlässt auch in der IGA einenicht zu füllende Lücke. Unser Vereinwird ihren Eltern und ihrer gesamtenFamilie immer hilfreich zur Seite stehen und dort Trost spenden, wo esuns möglich ist.

Ihnen allen wünsche ich ein paar schöne Sommerwochen. Und vielVergnügen beim Lesen des neuen IGABoten.

Herzlichst,

Ihr

Frank Preiss

VorwortLiebe Leserinnen und Leser,

Aktuelles

IGA in Göttingen

Auch dieses Jahr war die IGA miteinem Stand auf der Gesund MesseGöttingen vom 18. -19. 2. 2012 vertreten.Die neue Messeleitung hat viele be-lebende Ideen umgesetzt. Wir hattenunseren Stand direkt bei der Aktions-bühne und wurden somit von vielenBesuchern wahrgenommen. Auf der „neuen“ Aktionsbühne gab esVorträge und Vorführungen von lokalenAnbietern des Gesundheitswesens undTanzgruppen, sowie Demonstrationenvon Physiotherapeuten. Besonderserfreulich war, dass viel Fachpublikumdie Messe besuchte. Einige Ausbil-dungsklassen von Physio- und Ergo-therapeuten waren vollzählig dabeiund sehr an den Messeständen interes-siert. Wir konnten einige interessanteund informative Gespräche führen. Es hat sich gelohnt, die neue Messe-leitung konnte die Messe beleben undhat sich auch aufmerksam um dieAussteller gekümmert.


hauptsächlich entsprechendes Fachper-sonal (Orthopäden, Orthopädiemeisterund Orthopädieschuhmacher), wobei derletzte Tag auch der Öffentlichkeit zurVerfügung steht. Hier wurden vor allemmedizinische Kontakte in diverse Länder(Schweiz, Österreich, Russland, Indienund vor allem China) geknüpft und vondortiger Seite reges Interesse an demKrankheitsbild der AMC gezeigt und umneue Erkenntnisse gebeten. Leider wurdedieses Jahr auf der gesamten Messe (wie auch bei anderen) ein Rückgang derBesucher/Interessenten verzeichnet.Etwas Tolles hat Sindy Haberkorn ge-funden: Eine deutsche Firma, die Roll-stuhl- und Behindertengerechte Sagwaysherstellt (siehe Foto – Sindy bei derProbefahrt). Hier wurde auch zwischender Firma und der IGA e.V. Interesse an einer Demoveranstaltung während der Familientagung 2013 gezeigt. Die Standbesetzung bestand ganz oder tage-weise aus Christine Haas, Sindy Haber-korn, Frank Große Heckmann, MichaelIsecke und Cornelia Klein.

Auch auf dieser alle zwei Jahre stattfin-denden Welt-(fach-)messe war die IGAvom 16. bis zum 18. Mai 2012 erneut ver-treten. Auf dieser Veranstaltung trifft sich

Orthopädie- und Rehatechnik Messe Leipzig

Uta Reitz-Rosenfeld und Frank Große Heckmann

Sascha Recktenwaldzurückgetreten

Nach vielen Jahren sehr großen Engage-ments ist unser Vorstandsmitglied undBeisitzer Sascha Recktenwald im Junivon seinem Posten zurückgetreten.Vorausgegangen waren einige Diffe-renzen zwischen ihm und dem ErstenVorsitzenden in seiner Funktion.Leicht fiel dem 29-jährigen Wahl-Berliner die Entscheidung sicher nicht,aber er sah für sich keine weiterePerspektive mehr im IGA-Vorstand.Die IGA bedauert seinen Rücktritt sehrund bedankt sich herzlich für seine vielen frischen Ideen und für sein sehr fleißiges Engagement. Vor allemdank seiner fundierten medizinischenKenntnisse und seiner kommunikati-ven Art war er uns immer eine wichtigeStütze. Viele Kontakte zu Ärzten undKliniken hätten wir ohne ihn nichtgefunden. Auch beim IGA Boten wirkteSascha Recktenwald immer sehr aktivund kreativ mit. Wir hoffen, dass erunserer großen IGA-Familie erhaltenbleibt. Unsere Tür steht ihm immer offen.

Aktuelles


Nachdem letztes Jahr in NRW keinRegionaltreffen stattgefunden hat,haben wir es doch endlich geschafft,zwischen Karneval und Ostern einTreffen am 17. 03. 2012 in Mönchen-gladbach zu organisieren.

Wir konnten netterweise Räumlich-keiten des ZFK – Zentrum für Körper-behinderte dafür nutzen, an den auchzugleich ein integrativer Montessori-Kindergarten angeschlossen ist. Einige Erzieherinnen haben zur Freudeunserer kleinen Gäste die Kinderunter-haltung gestaltet, sodass hier keineLangeweile aufgekommen ist. DieGroßen konnten sich so in Ruhe aus-tauschen und zwei Vorträgen lauschen.

Während der ganzen Zeit waren auchnoch drei freundliche Mitarbeiter desSanitätshauses Giesenkirchen anwe-send, die einen Fuhrpark von Fahr-rädern für Groß und Klein zum Aus-probieren mitgebracht hatten. Nachkurzer Vorstellung des Teams konntejeder die Räder auf dem Kinder-gartengelände ausprobieren bzw. sichvom Fahrradteam auf Tandemrädernfahren lassen. Für Groß und Klein wardas ein riesen Spaß und teilweise aucheine neue Erfahrung.

Als erster Referent hielt zuerst HerrDr. Savvidis (Orthopäde) über dasThema „Orthopädische Behandlungs-grundsätze bei Patientin mit Arthro-gryposis multiplex congenita“.Anschließend referierte Dr. RaoulHeller Humangenetiker vom Institutfür Humangenetik Köln) über dieHumangenetik. Beide Vorträge warensehr interessant und informativ.Danach wurde heiß diskutiert, gefach-simpelt und viel gelacht. Herr Dr.Heller bat noch darum die Forschungzu unterstützen, indem Blutprobenvon gesunden Familien mit einem

AMC neu verfilmt

Viele von Ihnen kennen wahrscheinlichden Informationsfilm der IGA. Dieserdient seit nunmehr 15 Jahren alsInformationsquelle für Betroffene, Ärzteund Therapeuten. Nach einem so langenZeitraum spiegelt er jedoch nicht mehrden aktuellen Kenntnisstand über dieAMC wider. Auch hat sich dieLebenssituation behinderter Menschen inden vergangenen Jahren verändert. Sofand beispielsweise eine Reform derSchul- und Pflegegesetze statt. Es sindneue Therapieformen entwickelt wordenund nicht zuletzt durch die UN-Konvention über die Rechte vonMenschen mit Behinderungen sindInklusion und Teilhabe wesentlicheBegriffe geworden, die das Verständnisund die Ansprüche der von Behinderungbetroffenen Menschen stark veränderthaben. Daher möchte der Vorstand einen neuenInformationsfilm produzieren. Inhaltlich

wird dieser sich an dem bereits existieren-den orientieren. Es werden wieder erfah-rene Ärzte und Therapeuten über denaktuellen Wissenstand informieren.Darüber hinaus ist Ziel dieses Films, denAlltag Betroffener darzustellen und damitinsbesondere jungen Eltern eines vonAMC betroffenen Kindes aufzuzeigen, wiesich ein Kind mit AMC entwickeln, wie esdie alltäglichen Dinge des Lebens mei-stern könnte. Ein solches Projekt ist sehr umfangreichund leider auch sehr kostenintensiv. Wir möchten Sie daher um Ihre Mithilfebitten. Es geht uns nicht nur um finanzielle Unterstützung sondern auchum praktische Hilfen und das zur Ver-fügung stellen von Sachmitteln. Vielleichtverfügen Sie über ein Auto und könnenunser Drehteam vom Bahnhof (vor-aussichtlich in Hamburg, München, Erifkirch, Koblenz sowie Zürich) ab-holen und es zu einem Drehort fahren.

Oder haben Sie eine Idee, wo unserDrehteam kostengünstig übernachtenkönnte?Sollten Sie Fragen zu diesem Projekt oderein konkretes Unterstützungsangebothaben, bitten wir Sie, sich mit unserenVorstandsmitgliedern Claudia Baier oderCornelia Klein in Verbindung zu setzen.Über den Eingang von finanziellenSpenden auf dem IGA-Konto würden wiruns ebenfalls sehr freuen. Als Verwen-dungszweck geben Sie bitte „IGA Infor-mationsfilm Neuauflage“ an.

Ihre Ansprechpartner:

Claudia BaierEmail: [email protected]: 030 28706653

Cornelia Klein Email: [email protected]: 0171 2850212

AMC Mitglied für eine Untersuchungbereit gestellt werden, um neue AMC-assoziierte Gene zu identifizieren. Bei Interesse kann Kontakt [email protected] bzw. auf derWebseite http://www.humangenetik.uni-koeln.de aufgenommen werden. Für das leibliche Wohl aller war natür-lich auch während des gesamtenNachmittags gesorgt. Der unterhalt-same Nachmittag endete mit gemein-schaftlichem Aufräumen, wofür wiruns nochmals bei allen Helfern be-danken möchten.

Regionaltreffen 2012 in NRW

Aktuelles


Löwin im Zürcher Zoo

matisch zum Arbeitgeber wird. DieAssistenz hat eine Anstellung beimBetroffenen. Deshalb ist der Betroffenegefordert sich mit dem Thema „Arbeit-geber sein“ genau auseinanderzu-setzen. Der Gesetzesgeber bietet hierebenfalls eine Hilfestellung an, indem er Abklärungen finanziell unterstützt.Zusammenfassend kann gesagt werden,dass die Assistenz die Selbstständigkeitgezielt fördert, aber dass dafür auch die Verantwortung dazu getragen werden muss. Es ist sicherlich noch nichtperfekt, aber ich denke es ist ein wichtiger Schritt in ein selbstverant-wortliches und autonomes Leben!Nähere Details sind bei der IV unter demfolgenden Link zu erfahren.http://www.svazurich.ch/internet/de/home/produkte/iv/leistungsarten/assistenzbeitrag.htmlZum Schluss des Treffens stand noch eineDiskussionsrunde auf dem Plan. Dabeidiskutierten die Teilnehmer intensiv.Insbesondere wurden die Themen zuschweizerischen Inhalte für die Home-page besprochen, wie aber auch be-handelnde Ärzte und die Praxis der IV.Dieser Input wird nun im Nachgang ver-arbeitet und wird sich bald in der einenoder anderen Form zeigen.Zudem wurde gewünscht, dass doch dasnächste Schweizer Treffen schon in einem Jahr stattfinden sollte. Da sich ein solcher Anlass leider nicht von alleine organisieren lässt sind wir auf eure Mithilfe angewiesen. Deshalb rufe ich hier und jetzt euch auf,meldet euch bei mir oder der FamilieZischek und helft mit, ein neues Treffenzu organisieren! Es wäre doch fantastisch,wenn wir schon nächstes Jahr bei einemIGA-Treffen spannende Erlebnisse undDiskussionen untereinander austauschenkönnen. Die entsprechenden Kontakt-daten findet Ihr wie immer auf den letzten Seiten des IGA Boten.

Samstag, 7:00 Uhr, der Wecker klingeltklirrend. „Muss das jetzt sein? Will dochnicht zur Arbeit, ist viel zu früh!“ Erstnach einigen Minuten realisierte meinGehirn, es ist Samstag und die Arbeit fälltheute etwas anders aus. Es war der Tagdes Schweizer IGA-Treffens in Zürich imZoo. Das Wetter war leider etwas garstigund passte nicht ganz zu dem feierlichenAnlass. „Jetzt aber schnell noch dieKlamotten anziehen und ja nicht dasHandy vergessen!“ Gedacht, getan undschon ging‘s im Bähnli in RichtungZürich. Meine Gedanken drehten sich um die Organisation, die Details undnatürlich die Ängste. „Wurde auch wirk-lich nichts vergessen?“ Nervosität bereitet sich aus. "Wird meine Stimme halten?"„Laufen die Leute inmitten der Veran-staltung plötzlich weg?“ Als ich dann imZoo ankam, war Scilla, unsere Ansprech-partnerin in der Schweiz und Organisato-rin des Treffens, schon da. Sie hatte allesim Griff, wie schon zuvor. Die etwa 30Teilnehmer wurden in zwei Gruppen auf-geteilt und durch Freiwillige durch denZoo begleitet. Dabei wurden einige inte-ressante Stationen besucht, wie das Ele-fantenhaus. Ein absolutes Highlight warfür viele natürlich das Naherlebnis mitder Würgeschlange im Reptilienzen-trum. Diese Nähe ließ vielen erwachsenenBesuchern die Haare sträuben, als eshieß, man könne das anmutige Tier strei-cheln. Das exotische, sehr ruhige Tier warschließlich etwas interessierter und krochgar auf den Händen entlang. Das Gefühlder glatten, weichen und festen Hauterlebt man nicht alle Tage. Den Kinderngefiel dies natürlich außerordentlich. Eswaren eben echte Helden mitgekommen!

Spannendes Erlebnis mit einer Schlange

Zum Schluss der Führung besuchten wirnoch die Tiger und Löwen in ihrem großen Außenareal. Sie vergnügten sichdraußen, obwohl das Wetter nicht zumrumrennen einlud.Auf dem Weg zurück begegneten unsnoch ein paar Lamas am Ende desLöwengeheges. Sie ließen sich gerne strei-cheln und fühlten sich offensichtlichwohl. Auch die Löwen interessierten sichfür die tierischen Besucher, aber offen-sichtlich aus etwas anderen Gründen.Nach dieser lehrreichen Führung war esnun aber Zeit für ein gemütliches Essenzusammen. Bei dieser Gelegenheittauschten sich die Teilnehmer auch regeaus. Es entstanden so interessanteGespräche und neue Freundschaftenwurden geknüpft.

Kinder lernen sich kennen

Nach dem Essen ging es für die Kleinen,dank der Kinderbetreuung spielend weiter. Wir Erwachsenen konnten unseinem spannenden Vortrag zu den neusten Informationen im Bereich derAssistenz widmen. Dazu präsentiertenzwei Vertreterinnen der IV Zürich dieses Thema im Detail. Der Fokus lag dabei auf den folgendenPunkten:● Um was handelt es sich beim

Assistenzbeitrag● Welches sind die Voraussetzungen

für einen Assistenzbeitrag● Wie geht man vor, um einen

Assistenzbeitrag zu beantragen

Ein wichtiger Aspekt dabei ist, dass der Betroffene selbst wählt, wer ihm helfen soll. Mit Ausnahme der persön-lichen Familie und dem Lebenspartnerkönnen alle Personen für die Assistenzbeauftragt werden. Ein weiterer Punkt ist, dass man bei derInanspruchnahme der Assistenz auto-

IGA-Treffen in Zürich –Rolf Waldesbühl erzählt


Schwerpunkt

Spannender Reisebericht mitAndreas Pröve

Gleich am Freitagabend kommt deraus Funk und Fernsehen bekannteWeltenbummler Andreas Pröve zu uns.Der 54-jährige Journalist verunglückteals junger Mann mit seinem Motorradund ist seitdem querschnittgelähmt.Drei Jahre nach dem Unfall brach er zuseiner ersten großen Indien-Reise imRollstuhl auf; später durchquerte ermonatelang Asien, wo er unter ande-rem für »terres des hommes« überKinderarbeit recherchierte. AndreasPröve erschloss sich mit dem Rollstuhlalle Erdteile. Von seinen Reisen berich-tet er in packenden Reportagen undMultivisionen, so auch jetzt beim IGA-Fest in Hohenroda.

Globetrotter im Rollstuhl: Andreas Pröve

Pröve wurde mit dem Weitsichtpreisausgezeichnet und veröffentlichte bis-lang drei Bücher: »Mein Traum vonIndien«, »Meine orientalische Reise«und zuletzt »Erleuchtung gibt's imnächsten Leben«. Mit seiner Frau undseinen beiden Kindern lebt er in derLüneburger Heide. Nach seinemVortrag beantwortet Andreas Prövegerne noch offene Fragen seitens derIGA-Gäste.

Seit 1992 bietet die Interessengemein-schaft Arthrogryposis e.V. hundertenEltern, ihren Kindern, Jugendlichenund erwachsenen AMC-Betroffeneneine hervorragende Plattform für dengegenseitigen Erfahrungsaustausch.Und wie wichtig ein solcher ist, davonweiß sicher jeder von Ihnen ein Lied zusingen. Unsere IGA wird 20 Jahre alt, und dieser runde Geburtstag will natürlich kräftig gefeiert werden:im schönen Hotelpark Hohenroda, den wir komplett für uns reservierthaben. Inmitten der erholsamen Um-gebung wollen wir uns ab Freitag-abend, 21. September 2012, Zeit nehmenzum Treffen und Spaß haben. Geplantsind zahlreiche hoch interessante Pro-grammpunkte unter prominenter Be-teiligung:

Bankett mit namhafterBeteiligung

Höhepunkt der IGA-Feier wird dannam Samstagabend die akademischeFeier mit mit Buffet und Unterhaltung.Durch den Abend führen wird die TV-Moderatorin Charlotte Karlinder.

Charlotte Karlinder moderiert dasIGA-Fest

Sie fühlt sich unserem Verein sehr ver-bunden und denkt auch bei TV-Showsimmer an die IGA: Das beweisen ein-drucksvoll ihre Gewinnspenden füruns bei den Sendungen „Das perfektePromi-Dinner“ (VOX) und „Die Alm“(Pro7). Begrüßen wird die charmanteHamburgerin zahlreiche namhafteGäste, darunter viele AMC-Speziali-sten und Ärzte, die unsere Vereinsge-schichte immer sehr aufmerksam undhilfreich begleitet haben. Abgerundetwird das Abendprogramm von Live-musik und einigen erheiternden undinformativen Beiträgen von IGA-Mit-gliedern und Wegbegleitern.

Spiel, Spaß und Information

Neben dem Abendprogramm gibt esnatürlich auch tagsüber in Hohenrodaein spannendes Programm: Das Hotel hält zahlreiche Aktivitätenfür Groß und Klein bereit: Indoor-Minigolf, Kegeln, Klettern unter der

Zwei Jahrzehnte FortschrittIGA wird 20 – Prominente Gäste feiern mit

Jahre IGA20


Zudem können Anmeldeformulare aufder Homepage der IGA unter: http://www.arthrogryposis.de/down-loads/20JahreIGA_Anmeldung.pdfheruntergeladen oder [email protected] imOriginal angefordert werden.

Wir freuen uns auf Sie!

KostenbeitragFür alle IGA-Mitglieder übernimmt dieIGA zur Jubiläumsfeier die Hälfte derKosten für Übernachtung undVollpension. Kinder unter 2 Jahrenübernachten im Zimmer der Elternkostenlos. Pro Familie muss maximalfür 2 Kinder gezahlt werden, weitereKinder nehmen kostenfrei teil. Somitergeben sich folgende Endpreise fürdie Teilnahme an der Jubiläumsfeier:

Bei Stornierung der Teilnahme kannder Teilnehmerbeitrag nicht vollstän-dig zurückerstattet werden. Nähereskönnen Sie auf Anfrage erfahren.

fachlichen Anleitung unseres Vor-standsmitglieds Willi Kleinheinz,Kinderschminken etc. Um Ihre Kinderkümmern sich sehr gerne auch unsereerfahrenen Betreuerinnen, falls Siesich etwas Zeit für sich oder fürGespräche mit den Ärzten vor Ort nehmen möchten. Unter anderemunser Schirmherr, Dr. JohannesCorrell, bietet Einzelgespräche an.Dafür stehen Konferenzräume bereit.

Wir würden uns sehr freuen, Sie mög-lichst zahlreich im September inHohenroda begrüßen zu dürfen!

Der Weg zu ihrem Erfolgsziel . . .

Offiziell endet die Anmeldefrist am 20. Juli 2012, aber natürlich könnenSie sich auch danach noch anmelden.

Bitte wenden Sie sich dafür an:Sindy Haberkorn09128 ChemnitzTel. 0371 7750411

[email protected]

Wichtige Informationen:VeranstaltungsortHessen Hotelpark HohenrodaHessen Hotelpark Hohenroda GmbHSchwarzengrunder Straße 936284 Hohenroda-Oberbreitzbach

Tel.: 06676 18-1Fax: 06676 [email protected] http://www.hotelpark-hohenroda.com(externer Link)

Schwerpunkt

Übersicht der Kostenbeiträge

Freitag, 21.09. – Samstag, 22.09. –

Sonntag, 23.09. Sonntag, 23.09.

Vereinsmitglieder

ab 14 Jahre 70,00 € 35,00 €

2-14 Jahre 50,00 € 25,00 €

Nicht-Mitglieder

ab 14 Jahre 140,00 € 70,00 €

2-14 Jahre 100,00 € 50,00 €

Jahre IGA20

Mit Arthrogrypose wurde ich erstmalskonfrontiert bei Geburt unserer TochterJulia im Jahre 1978. Für meine FrauGabriele und mich war es anfangs einniederschmetterndes Erlebnis. Niemandwusste etwas Genaueres über diese soseltene angeborene Behinderung. Ent-sprechend groß waren die Angst, Sorgeund Verzweiflung, wie das wohl weiter-gehen würde. Es sollte noch 14 Jahredauern, bis sich da etwas Entscheiden-des änderte.

Ermutigt durch Kinderorthopäden, dieAdressen weitergaben, fanden sich einige Eltern, besonders Mütter, die diesen Zustand der Vereinzelung undRatlosigkeit beenden wollten. So kam eszu den ersten Treffen von betroffenenEltern in Stuttgart, Kassel, Friedbergund Rheinfelden. Es wurde der Vor-satz gefasst, eine Selbsthilfegruppe zugründen. Hier müssen als treibendeKraft die Familien Drung, Knöpfel undUmber genannt werden.

Erste Vorbereitungen auf die IGA-Gründung 1992

Am 7. März 1992 war es dann soweit:Die Gründung einer Selbsthilfegruppemit dem Namen „Interessengemein-schaft Arthrogryposis e. V.“ (abgekürztIGA) durch 44 Teilnehmer in derVolkshochschule Rheinfelden. So einVerein als Körperschaft des öffentlichenRechts unterliegt strengen rechtlichenRahmenbedingungen, die wir zu be-rücksichtigen hatten.

IGA-Gründung in Rheinfelden

Den ersten Vereinsvorstand bildeten diePersonenConny Umber als 1. Vorsitzende

Conny Umber und Dr.Correll

Dr. Rolf Gebrande als 2. VorsitzenderAndreas Körfer als KassiererConny Kolat als Schriftführerin

Hinzu kamen noch als Beisitzer diePersonenGudrun Drung aus Stuttgart undIngrid Funk aus Karlsruhe sowieHelen Imfeld aus der Schweiz

Bei der Gründung mit anwesend warDr. Johannes Correll, ärztlicher Direk-tor der orthopädischen Kinderklinik inAschau, der sich bereit erklärte, dieSchirmherrschaft zu übernehmen. Damit sind die Namen genannt, die dieAnfänge der IGA mit einem Feuerwerkvon Ideen, Initiativen und Aktivitätenbefruchteten und der IGA Leben ein-hauchten; an vorderster Stelle ConnyUmber, die dank ihrer Ausbildung undFähigkeiten und unermüdlicher Schaf-fenskraft für unsere Interessengemein-schaft ein wahrer Glücksfall war, ohne

Dr. Correll

die Verdienste der anderen (vor allemFrau Gudrun Drung) schmälern zuwollen.

Alle wichtigen Merkmale, die für dasöffentliche Auftreten nach innen undaußen (heute: corporate idendity) vonBedeutung sind, wurden nach und nacherschaffen:

● eine Basisbroschüre über AMC undunsere Vereinsziele

● eine Kurzfassung davon in Form desInfo-Faltblatts (Flyer)

● ein Vereinslogo – kleine in großerHand

● eine Vereinszeitung, die 2 x jährlicherscheint

● die Institution der Familientagung(erstmals durchgeführt 1993)

● und später ein Film über AMC unddie IGA (1997)

Schwerpunkt


Jahre IGAEin persönlicher Rückblick von Dr. Rolf Gebrande

20

Dank lebhafter, einfallsreicher und aus-dauernder Öffentlichkeitsarbeit (ConnyUmbers Telefonrechnung erreichte dieHöhe eines Call-Centers) entwickeltesich die Mitgliederzahl rasant: von 33bei der Gründung auf 338 fünf Jahrespäter.

Die Familientagungen, die bis 1999jährlich (außer 1997) und ab dann in 2-jährigem Turnus durchgeführt wurden, waren die Höhepunkte unseresVereinslebens. Dort sahen die Vor-standsmitglieder und alle anderenAktiven, wofür sie ihre Arbeit investier-ten und für wen sie sich engagierten.Ergreifend, die jungen frisch betrof-fenen Familien zu sehen, wie sie – nochganz im Schock der unerwartetenAnkunft eines behinderten Kindes – sichvorsichtig umsahen in dieser bunten garnicht so traurigen Gesellschaft vonAMC-Familien; wie sie Kontakt undZuspruch fanden und allmählich wiederetwas optimistischer in die Zukunftsehen konnten und ihren nun andersverlaufenden Lebensentwurf entschlos-sen annahmen.

Und dann diese regelmäßige Wieder-sehen, wo sich Freundschaften ent-wickelten, wo Mut machende Beispieleerlebt wurden, wo Trost und Verständ-nis verspürt wurde und wo eine wahreTauschbörse von Tipps, Ratschlägenund Empfehlungen stattfand. Auch fürdie „alten Hasen“ und die heranwach-senden AMC-ler, die austherapiertwaren, behielt die Familientagung ihreAttraktion. Nach jeder Tagung ging ichinspiriert und motiviert nach Hauseund sagte mir: „Das musst du weiter-machen!!!“ Obwohl mir die Arbeit mitReferentenakquise, Orgateamsitzungenund Moderation oft zuviel wurde.

Der Dank und die positive Rückkopp-lung, die die IGA-Aktiven erleben durf-ten, nicht nur bei den Familientagun-gen, sondern auch auf regionalenTreffen, in Kliniken und im Austauschmit Fachleuten und den Vereins-mitgliedern, waren der Treibstoff, derdie Vorstandschaft vorantrieb und ihrMotivation gab.

Natürlich ist auch das Geld wichtig,ohne welches der Apparat nicht laufen


würde. Während wir am Anfang nurvon den Mitgliedsbeiträgen und einpaar Spenden lebten, nahm die Zahlgroßzügiger Sponsoren mit wachsenderBekanntheit zu, wobei die Anerkennungals „gemeinnützig und mildtätig“ mitder Möglichkeit, steuerminderndeZuwendungsbestätigungen auszustel-len, eine große Rolle spielte.

Die Vielzahl der Spender kann hier imEinzelnen nicht aufgeführt werden (siehe auch diverse IGA Boten), abereinige Namen sollen doch aufgrund derin den Jahren zusammengekommenenSpendensumme genannt werden:

Paul-Lechler-Stiftung StuttgartWerner und Esther Müller aus GladenbachStephan Denk, Fa. BrennetAssekuranz Weiß-Blau MünchenAktion Mensch, früher Aktion Sorgenkind

Ein Durchbruch in unserer meist pre-kären Finanzsituation war die gesetz-liche Einführung der Förderung vonSelbsthilfegruppen durch die Kranken-kassen im Sozialgesetzbuch V §20 vom10. März 2000. Ab da konnte die IGAetwas großzügiger kalkulieren bei vielenProjekten, die auf Antrag bei den gesetz-lichen Krankenkassen mit Kostenüber-nahme rechnen konnten; übrigens nievon den privaten Krankenkassen, die alsTrittbrettfahrer davon profitieren. Aufvielen unserer Publikationen finden Sieseitdem den Hinweis auf die Förderungdurch eine Krankenkasse oder einenBundesverband derselben.

Außerdem gibt es eine pauschaleFörderung für wiederkehrende Aus-gaben bei der Vereinsarbeit. Die IGAkonnte dafür beispielsweise 8000 € imJahr 2010 bekommen. Unser KassiererWilli Kleinheinz braucht nicht ganzso bremsend mit den Geldwünschenseitens Vorstand und Orgateam umzu-gehen, wie das in den Jahren 1992 bis2001 der Fall war, wo Andreas Körferdas Amt des Schatzmeisters innehatte.Beide verdienen bei dieser Gelegenheit,lobend erwähnt zu werden. Dieser Jobist so wichtig für den Verein, aber ebenglanzlos und im stillen Kämmerleinstattfindend, so dass dem Kassierer nie

die Wertschätzung zuteil wird, die erverdient. Hiermit sei`s nachgeholt!

Diese goldenen Zeiten hätte sich unserezehn Jahre amtierende 1. Vorsitzendeund danach Ehrenvorsitzende ConnyUmber, sehnlich gewünscht, die öfterssorgenvolle Blicke in die Vereinskassewerfen musste. Besorgt zeigte sie sichauch immer öfter über die Qualität undQuantität der Leistung ihrer Mitstreiterim Vorstand, welche ihr in SachenProfessionalität und zeitlichem En-gagement nicht das Wasser reichenkonnten (und wollten), während ihr dieselbst auferlegten Pflichten über denKopf zu wachsen drohten. So warenKonflikte zwischen ihr und den übrigenVorstandsmitgliedern vorprogrammiert,die trotz gruppendynamischer Sitzun-gen mit professioneller Mediation nichtüberbrückbar waren – eine nerven-aufreibende Zeit, wo sich so mancher fragte: Warum tust du dir das an?

Aber Krisen sind dazu da überwundenzu werden und können auch eineChance sein. Wir haben sie überwunden(siehe Mitgliederversammlung im Mai2001). Die IGA wurde zwei Amtsperio-den lang von der 1. Vorsitzenden PetraSchwaben und mir, Willi Klein-heinz (Kasse) und SchriftführerinJulia Gebrande geführt.

Julia Gebrande

In dieser Zeit erschien die stark verän-derte Neuauflage der AMC-Broschüre,jetzt „AMC – ein kleines Handbuch“genannt. Unser Mitglied Erich Grauhat sich dabei sehr verdient ge-macht. Auch ein neuer IGA-Flyerwurde produziert.

Schwerpunkt

Jahre20


Hoher Gast aus Kanada: Dr. Judith Hall (3. v. li.)

Zwar kein Höhepunkt aber doch einmarkanter Einschnitt in der IGA-Geschichte, die ja stark mit der orthopä-dischen Kinderklinik Aschau verbundenist: das Ausscheiden von Dr. Correll.Sein Nachfolger wurde Dr. LeonardDöderlein aus der Heidelberger Schule.Dr. Correll blieb der IGA als Schirmherrund Berater erhalten.

Ein neuer Höhepunkt in der IGA-Chronik könnte unsere Jubiläumsfeieram 22. 09. 2012 in Hohenroda werden,wozu alle eine Einladung erhaltenhaben. Ich würde mich freuen, dortmöglichst vielen der früheren Mit-streiter unserer Selbsthilfegruppe be-gegnen zu können.

Ihr Dr. Rolf Gebrande

P.S.: Da ich seit meinem Ausscheidenaus dem Vorstand 2007 nicht mehr sodicht dran war an den Ereignissen beider IGA, möchte ich alle, die dieChronik der IGA bis heute im Detail verfolgen wollen, auf das Archiv der aktuellen IGA-Meldungen verweisen, welches seit 2006 Monat für Monat auf der Homepage veröffentlicht ist, ganz unten unter Menuepunkt „Aktuelles“.

Schwerpunkt

Es musste ein neuer Platz für dieFamilientagungen gefunden werden, daMauloff vom Träger geschlossen wurde.Das neue Quartier wurde gefunden, dieTagungen gingen weiter: 2003 inDorfweil, und seit 2005 in Günne amMöhnesee.

Nachdem ich mich in den vorangegan-genen Jahren 1992 bis 2004 doch nochetwas im Hintergrund halten konnte,hat’s mich bei der Jahreshaupt-versammlung 2005 „voll erwischt“: Ichwurde 1. Vorsitzender, nicht in einerKampfabstimmung, sondern weil sonstniemand bereit war, für das Amt zu kan-didieren. Bei Parteien hätte man gesagt,die Personaldecke sei zu dünn gewesen.Bei den Wahlen der übrigen Vor-standsmitglieder sah es aber schon besser aus. Hoffnungsvolle Leute wieFrank Preiss, Frank GroßeHeckmann und Heribert Wettelswurden Beisitzer. Mit diesen kam fri-scher Wind in die IGA und eine neueÄra begann, nämlich die Erweiterungder IGA von einem Elternverein zu einerSelbsthilfegruppe von Betroffenenjeden Alters.

Die IGA bekam ein neues Erschei-nungsbild. Das neue Logo bringt besser als bisher die Besonderheit derAMC zum Ausdruck, und mit der neuenWebadresse www.arthrogryposis.de ist die IGA unverwechselbar gewor-den. Das verdanken wir HeribertWettels, der mit dem renoviertenInternetauftritt auch neuer Webmastergeworden ist. Es darf aber nicht vergessen werden, dass unsere AndreaRust zusammen mit Conny hierPionierarbeit geleistet hat und für dasAuftauchen der IGA im WorldWideWebverantwortlich zeichnete. Nochmals vielen Dank dafür!

Das neue Corporate Design der IGAbescherte uns auch ein neues Faltblattund ein neues Aussehen des IGA Boten,der seitdem in Frank Preiss einenechten Profi als Chefredakteur hat,unterstützt von Sascha Recktenwaldund Heribert Wettels.

Mit den Neuwahlen 2007 konnte ichmich nach 15 Jahren IGA-Aktivität end-lich zurückziehen und das Zepter an

Frank Große Heckmann übergeben,der nun schon 5 Jahre der IGA vorsteht,unterstützt von bewährten und kreati-ven Vorstandsmitgliedern.

Vorstand 2007

Dass die IGA mich dennoch nicht los-lässt, merkt man an meiner unverdros-senen Mitwirkung im Orga-Team undmeiner Beteiligung bei den Familien-tagungen 2009 und 2011.

Der stark subjektiv gefärbte Rückblickauf 20 Jahre IGA wäre unvollständig,würde ich nicht noch folgendeHöhepunkte erwähnen:

● 1. Interdisziplinäre Konferenz vonAMC-Experten auf Einladung vonDr. Correll in Aschau/Chiemgau1994

● 1997 Videofilm über AMC und dieIGA erscheint dank tatkräftigerUnterstützung von IGA-MitgliedErich Grau

● 2. Interdisziplinäre Konferenz:Kolloquium für AMC in Aschau,Gastgeber Dr. Correll, 2005

● 1. Erwachsenentreffen von AMC-Betroffenen in Neckargemünd 1997

● Drei Erwachsenentreffen von AMC-Betroffenen und ihren Angehörigenin Uder 2006, 2008 und 2010

● Der Auftritt der großen alten Dameund „Arthrogrypose-Päpstin“ Prof.Judith Hall 2003 in Dorfweil und2009 in Möhnesee.

● 09. 07. 2007 Einladung der IGA insSchloss Bellevue durch die Frau desBundespräsidenten Eva-Luise Köhler.

Schwerpunkt


IGA früher und heute

Jahre

1994 Familientagung in Mauloff

1992 Gründungsveranstaltung

1992 Gründungsveranstaltung

1996 Familientagung 1994 Familientagung in Mauloff

1994 Familientagung in Mauloff

2001 Jahreshauptversammlung

1999 Familientagung

1996 Familientagung

2006 Erwachsenentreffen

2006 Erwachsenentreffen

2004 Rehacare

2007 Frau Köhler

2006 Rehacare

20


Schwerpunkt

2008 Aschau

2007 Vorstandssitzung

2007 Tauchen Familientagung

2008 Regionaltreffen Schweiz

2008 Erwachsenentreffen 2008 Aschau

2009 Judith Hall

2008 Vogtareuth

2011 Familientagung 2009 RehaCare

2009 Kinderbetreuung Familientagung

2011 Familientagung

2011 Familientagung

2009 Am Lagerfeuer Familientagung

Jahre20

Freizeit


Das Paddel und ich in Aktion . . .

Vor einiger Zeit habe ich für mich dasPaddeln im Sommer entdeckt. Geradean besonders heißen Tagen ist esunglaublich wohltuend über Seen oderKanäle nahezu geräuschlos zu gleiten.Ob im Spreewald, auf dem BerlinerWannsee oder auf den kleinen Flüssenin Schweden (auf denen ich in meinerKindheit meine ersten noch rechterfolglosen Paddelversuche unter-nommen habe), näher kann man derNatur kaum kommen. Ein großesProblem stellte für mich schon als Kinddas „enorme“ Eigengewicht einesPaddels dar. Meist wiegt es zwischen1,5 und 2,5 kg. Eindeutig zu schwer,um es aus eigener Kraft halten zu können. Um auf dem Wasser über-haupt vorwärts zu kommen, muss manzudem das Paddel abwechselnd linksund rechts vom Boot möglichst tief insWasser eintauchen. Das wiederumbedeutet, dass man den Arm auf derSeite, die gen Himmel zeigt, sehr weitnach oben strecken muss. Hinzukommt, dass die Paddel meist rechts-gewunden sind, d. h. man muss dasPaddel in den Handgelenken drehen,

um eine möglichst effiziente Vor-wärtsbewegung zu gewährleisten. Undals wären das nicht schon genugGründe, um gar nicht erst ins Boot zusteigen, hat man dann noch mit demWasserwiderstand, Mücken, einemSonnenbrand und anderen Wasser-sportlern zu tun. Auf die letzten dreiProbleme werde ich nun nicht weitereingehen. Da muss sich jeder selbstGedanken machen . . .

Nun aber zu meinen Lösungsvor-schlägen für die einzelnen Probleme:

Das Gewicht:

Da ich meine Arme nicht einmal ohneein „schweres“ Paddel besonders gutheben kann, musste ich mir etwas einfallen lassen, um gar kein Gewichtmehr heben zu müssen. Meine Lösung besteht in einem in der Längeverstellbaren Gummiband, das ich mitkleinen Gummiringen (Tropfschutzaus dem Kanuladen) exakt in der Mittedes Paddels fixiert habe. Dieses lasseich mir um den Hals hängen.

Tropfschutzringe, Panikverschluss undin der Länge verstellbares Gummiband

Anschließend stelle ich die Länge desGummibandes auf meine Sitzhöhe imKanu ein (die unterscheidet sich vonBoot zu Boot). Um ein Einschneidendes Bandes in den Nacken zu ver-meiden, trage ich immer ein T-Shirtmit Kragen oder ein Halstuch. Und für den Fall, dass ich einmal kentern sollte (ist mir übrigens noch nie passiert), besitzt das Gummiband eine

Paddeln – ein Vergnügen auch mit eingeschränkter GreiffunktionEin Bericht von Katharina Engel

Das Einstellen der Blätter sollte erstnach dem Umbau des Paddels erfol-gen, da man es in die Hand nehmenund die Führung ausprobieren muss.Nur so weiß man, wie das Paddel später im Wasser eintaucht und in welche Richtung die Blätter zeigen müssen, um möglichst gut voranzukommen . . .

Der Wasserwiderstand:

Der Widerstand, der Auftritt, wennman das Paddel durchs Wasser zieht,stört mich nicht mehr, als die „norma-len“ Paddler, da ich diese Bewegungkräftemäßig gut bewerkstelligen kann.Aber ich bin mir sicher, dass sich auchdafür eine Lösung finden lässt, wennman diese Kraft nicht in vollemUmfang aufbringen kann . . .

Wer jetzt noch Fragen hat, kann mir gerne eine Mail schreiben([email protected]). Auch mein Paddel darf gerne aus-probiert werden. Sollte Interessebestehen, kann ich es auf Anfrage auchgerne zur nächsten IGA-Tagung mit-bringen.

Übrigens: ich schaffe mit meinemPaddel am Tag eine Strecke von etwa10 Kilometern. Danach bin ich dannaber völlig platt!

Freizeit


Art Panikverschluss (ebenfalls aus demKanuladen), der sich sehr leicht undschnell öffnen lässt. So muss ich keineSorge haben, mich beim Kentern mitdem Paddel zu strangulieren. Der doch sehr heftige Muskelkater am Tagnach einer längeren Paddeltour bleibt übrigens nicht aus; er verlagert sichlediglich von den Oberarmen in denSchulter- und Nackenbereich . . .

Linker Haltegriff und Trageschlaufe

Das abwechselnde Eintauchendes Paddels links und rechts vomKanu:

Ich erwähnte bereits, dass ich meineArme aus eigener Kraft nicht hebenkann. Eine passive Bewegung istjedoch problemlos möglich. Da dasPaddel ja wie bereits beschrieben anmeinem Hals hängt und somit „freischwebt“ reicht es aus, wenn ich dieSeite, die ins Wasser getaucht werdenmuss, einfach nur nach unten drücke.Die andere Seite bewegt sich automa-tisch nach oben. Ich muss dann alsonur aufpassen, mit meinen Händenvom Paddel nicht abzurutschen – aberauch dafür gibt es eine Lösung . . .

Das Abrutschen der Hände vomPaddel:

Um das zu vermeiden, habe ich mir ausAluminium eine Art Henkel formenund möglichst weit außen am Paddel-schaft befestigen lassen. Für michreicht es aus, das nach Innen-Rutschender Hände zu vermeiden. Ich glaubemit etwas Fantasie sind den unter-schiedlichen AMC-Händen da kaumGrenzen gesetzt. Aus Aluminium kannman so ziemlich jede Halterung formen.

Der Haltegriff, um einnach Innen rutschen der

Hände zu vermeiden (hier auf der linken Seite)

Wichtig ist nur, dass man alles gutabpolstert, um später Blasen, die inVerbindung mit Wasser sehr schnellentstehen können, zu vermeiden . . .

Die Windung des Paddels:

Beim Kauf eines Paddels (neu odergebraucht) sind die Blätter noch nicht fest und lassen sich so noch im Winkelverstellen. Bei meinem Paddel zeigenbeide Blätter in die selbe Richtung, mit einer Windung kann ich nichtumgehen.


Freizeit

Aber Annika bedeutet sportlicherWettbewerb nichts, sie hätte sowiesokeine Chance unter die besten Hand-bikefahrer zu kommen. So hält sie sichan den zweiten, sogar bekannteren,olympischen Gedanken: „Dabei sein istalles“ und nimmt mal wieder mit ihrerRollstuhlsportgruppe am HeidelbergerRollstuhl-Marathon teil. Annika ist das einzige Kind mit AMC,einige andere nutzen aufgrund einerSpastik, Spina Bifida oder der Glas-knochenkrankheit den Rollstuhl unddas Anklemmbike. Am 9. Oktober 2011 ging es los: DerKinder- und Jugendlauf mit einerStreckenlänge von 1.5 Kilometern musste bewältigt werden. Eigentlich istdas nicht zu schaffen für Annika, dennden Motor ihres Handbikes muss sie ausschalten. Dafür darf Karolin,Annikas jüngere Schwester, kurzeHilfestellungen geben, wenn dieSteigung zu stark, die Strecke zu lang,die Luft zum Atmen zu wenig wird, dieMuskeln gar nicht mehr wollen.

Annika und ihr Handbike

Der sogenannte „Mobifanten-Cup“verläuft entlang des Neckars, ca. 20Kinder und Jugendliche nehmen mitihrem Handbike in den Klassen bis 8 Jahren, von 9-12 und von 13-16Jahren teil. In Annikas Klasse der 13-16-jährigen fahren 8 Jugendliche mitund Annika hat doch ein Ziel: NichtLetzte werden!

Annika geht ins Rennen

„Schneller, Höher, Stärker“ ist dasMotto der Olympischen Spiele. Sojedenfalls hatte es Pierre de Coubertinbeim Gründungskongress des Inter-nationalen Olympischen Komiteesanno 1894 vorgeschlagen. Und daswird in den kommenden Wochen auchwieder das Motto der OlympischenSommerspiele in London sein.

Schwester Karolin gibt Starthilfe

Die Strecke ist lang, und kalt wird esauch noch. Karolin läuft neben Annikaher und feuert sie an. Jetzt lachenbeide. Nach über 10 Minuten durch-quert Annika die Ziellinie, wo sie schonvom Rest ihrer Sportgruppe erwartetwird. Ihr Ziel hat Annika auch erreicht:Sie ist nicht Letzte geworden (nurVorletzte). Handbikefahren ohne Motor machtAnnika eigentlich gar keinen Spaß.Richtig schön wird es erst, wenn sieden Motor zuschalten darf und dannzusammen mit Karolin oder ihrenFreundinnen, die auf Inlinern neben-her fahren, im Sommer durch ihrWohnviertel düst. Manchmal hängensich Annikas Freundinnen auf ihrenInlinern auch hinters Handbike undlassen sich von Annika ziehen. Da staunen die Leute auf der Straßenicht schlecht und Annika kann aucheinmal das Gefühl von Schnelligkeitgenießen.

Autorin: Karin Bertz

Annika hat ihr Ziel erreicht

Heidelberger Rollstuhl-Marathon:Annika und der olympische Gedanke

Sascha stürzt sich ins Abenteuer

„Sascha, kannst Du Dir vorstellen,alleine zu Oma und Opa nach Spanienzu fliegen?“ Stille! Wie ungewöhnlich.„Was überlegst Du? Es macht nix,wenn Du nicht magst!“„Nein, Mama, ich möchte ja gerne,aber ich weiß nicht, ob ich das mit dem Koffer schaffe.“ So weit, so gut.Das Kind (7 Jahre) traut sich alleine zu fliegen, hat aber die Sorge denKoffer nicht alleine tragen zu können.„Es gibt doch einen Flugbegleiter!“Einen Flugbegleiter?! Wie funktioniertdas? Und gilt das auch für Handicap-Kinder?

Zuerst haben wir bei der einzigenFluggesellschaft angerufen, die miteinem Direktflug zum Wohnort vonOma und Opa in Spanien fliegen.

1. es muss ein Formular in 6facher Aus-fertigung ausgefüllt werden.

2. darin steht detailliert, wohin dasKind fliegt, wer die abgebende undwer die entgegennehmende Personist (mit Ausweisnummer und Telefon-nummer)

3. Handicap muss nicht gesondert auf-geführt werden – außer Rollstuhl


Alleine auf großer Reise – geht allesgut?

Zwei Stunden vor dem Abflug sind wiram Flughafen. Den Koffer geben wirnoch gemeinsam auf und auch denSitzplatz konnte Sascha sich aus-suchen. Eine Umhängetasche – vonder Fluggesellschaft – enthielt allewichtigen Unterlagen: Reisepass,Bordcard, Flugnummer etc. Danachmussten wir zu einem Schalter, der mirals Begleitperson einen Passierscheinaushändigte. Ich konnte so durch dieHandgepäckkontrolle bis zum Abflug-gate mit Sascha gemeinsam gehen.Kinder werden immer als letzte anBord genommen, begleitet von einerStewardess oder einem Steward. Die Formulare wurden vorher gründ-lich geprüft und ich bekam, nachdemdas Kind an Bord war, ein Bestäti-gungsschreiben, dass Sascha imFlieger sitzt. Kurze SMS an dieGroßeltern: „Kind unterwegs.“

Gleich geht`s los!

In Spanien warteten Oma und Opa inder Ankunftshalle, bis Sascha voneinem Steward rausgeführt wurde.Ohne Koffer. Der Steward prüft dannerstmal genau, ob die abholendePerson auch diejenige ist, die auf demFormular steht. Dann bekam Oma dieErlaubnis mit zum Gepäckband zugehen, um den Koffer zu holen.Das haben wir schon zweimal sogemacht und es hat alles reibungslosfunktioniert.

Im Flieger läuft es laut Sascha dann soab:– die Stewardess bringt ihn zu seinem

Platz und hilft mit der Jacke– wenn das Essen (ein Sandwich)

gebracht wird, dann hilft sie mit derVerpackung

– es werden kleine Spielsachen ver-teilt

– die Stewardess hat ihm auch mit derToilette geholfen.

– Das nächste Mal möchte er keinenFensterplatz, weil es dann prakti-scher ist für den Helfenden.

Sascha ist ja manches Mal recht uner-schrocken. Aber auch ein kleinesMädchen, welches sich kaum von derMutter lösen konnte fand sich gutbetreut im Flieger. Über den Wolkenkann die Freiheit also tatsächlich gren-zenlos sein.

Erfahrungen

Kinder, die alleine reisenOpa und Oma leben im Ausland. Der Enkel will sie unbedingtbesuchen. Doch den Eltern fehlt die Zeit. Was tun, wenn der Kleineeine Körperbehinderung hat? – Ein Erfahrungsbericht von Uta Reitz:

Erfahrungen


herzlichen Glückwunsch, Dein Sohn ist ein AMC-Kind, er wird Dir vielFreude bereiten! Schau Dir mal diesesüßen kleinen Ohren an, eigentlichmüssten sie abstehen wie die Segel-ohren von Dumbo dem Elefanten, er hates mehr als faustdick dahinter. Schaumal diese süßen kleinen Finger um dieer alle, die ihm begegnen, wickeln wird.Und diese Augen mit den längstenWimpern der Welt . . .

Der kleine Malik aus Berlin

Ohren unauffällig, steht im Arztbrief,Ulnardeviation der Finger, Kontraktu-ren, hoher Gaumen, Trinkschwäche.„Herzlichen Glückwunsch, haben Sieeigentlich eine Chromosomen-Analysemachen lassen?“ fragen nacheinandergefühlte 20 verschiedene Ärzte. Viel-leicht hat auch nur ein Arzt diese Frage20-mal gestellt. So genau weißt Du esnicht. Und Du bist noch immer imTaumel der Gefühle. Im Hormon-rausch, zwischen Euphorie und Panik,Freude, Erschöpfung und Verwirrung. Nein, Du hast keine Chromosomen-analyse gemacht. Warum auch? Washätte das gebracht, außer die Schwang-erschaft komplizierter zu machen?

Herzlichen Glückwunsch, Dein Sohn istein Metalltiger! Schreibt ein Freund, dersich für chinesische Astrologie interes-siert. Metalltiger sind etwas ganz Beson-deres. Auch wenn die zynische Seite anDir sich denkt: „Jaja, alle Eltern haltenihre Kinder für etwas ganz Besonderes,aber am Ende gibt es dann doch rechtviele durchschnittliche Erwachsene“,stimmst Du insgeheim zu. Natürlich istdieses kleine Wunder, was da ausDeinem Bauch gekommen ist, etwasganz Besonderes, genauso wie sein großer Bruder. Trotzdem fragst Du Dich manchmal, wie es wohl wäre, einetwas weniger „besonderes“ Kind zuhaben. Ein „unauffälliges“ Kind, beidem immer alles im Normbereich liegt.

Charlottes 2 Supermänner

Du bist unsicher, was alles auf Dichzukommen wird. Du machst Dir Sorgenüber seine geringe Gewichtszunahme.Du hast Angst vor den bevorstehendenOperationen. Du googlest zu viel. Bis vor kurzem wusstest Du noch nichtmal, was Klumpfüße sind, inzwischenbist Du eine Arthrogryposis-Expertin.Anstatt Dich mit Deinen Söhnen schlafen zu legen, verbringst Du vieleNächte im Internet. Schau Dir mal diese langen Wimpern an! “Sind solange Wimpern eigentlich normal?“,fragst Du Dich und googlest “LangeWimpern“ in Kombination mit “Klump-füße“ und “kleines Kinn“. Du scheustDich davor, das Wort “Behinderung“auszusprechen und diesen rot-grünenAusweis zu beantragen. Du weißt nicht,wie es weitergeht.

Unzertrennlich: Malik und Moritz

Liebe Charlotte aus derVergangenheit,

Erfahrungen


Wie gut, dass ich weiß, wie es weiter-geht, liebe Charlotte von vor zweiJahren, denn wir leben schon im Jahr2012. Die letzten zwei Jahre waren auf-regend, anstrengend, wunderschön unddie Zeit meines Lebens. Wenn ich eineSache bereue, dann ist es, dass ich dieersten Wochen mit dem neuenFamilienzuwachs nicht genug genossenhabe, weil ich mir zu viele Sorgengemacht habe. Manchmal möchte ichdie Zeit gerne zurückspulen und dieersten Babywochen noch einmal richtigintensiv genießen, aber das geht natür-lich nicht. Deswegen schreibe ich Dir statt dessen diesen Brief, Charlotte vom Jahr 2010.

Malik im Krankenhaus

Informiere Dich, Charlotte, tritt derArthrogryposis–Interessengemein-schaft bei, sprich mit anderen betroffe-nen Familien, finde Ärzte, die sich mitAMC auskennen, und gute Therapeu-ten. Aber bitte sorge Dich nicht soviel.Google nicht soviel. Frage Dich nicht zusehr nach den Ursachen, denn Du wirstnie herausfinden, ob Du in der Früh-schwangerschaft zu heiß gebadet hast,ob Du einen unerkannten Infekt hattest, ober ob es einfach eine Launeder Natur war.

Manche Menschen glauben an Karma.Sie glauben, dass das, was ihnen in der Gegenwart widerfährt, mit frühe-ren Leben zu tun hat. Ich glaube dasnicht. Ich kann mir nicht vorstellen,dass wir in früheren Leben so ver-dienstvoll waren, dass uns jetzt zwei so fantastische und einzigartige Söhnegeschenkt wurden. Ich möchte jetztnicht zu kitschig werden – unsereSonnenscheine werden natürlich auchmanchmal zu Gewittern, und auch imJahr 2012 sind sie manchmal bockigund anstrengend, streiten sich und halten uns auf Trab.

Malik geht seinen Weg

Herzlichen Glückwunsch, Charlotte!Dein Sohn hat AMC; seine Muskeln undGelenke sind anders als die von Deinemgroßem Sohn. Sie sind anders als die dermeisten Menschen. Besonders. DeinKleiner wird Dir viel Freude bereiten,aber er wird Dein Familienleben auchverändern. Du wirst viel lernen, zumBeispiel neue Freunde kennen lernen.Du wirst gelassener werden. Elternseinist viel entspannter, wenn man den großen mein-Kind-kann-schon-Wettbe-werb nicht mitmacht.

Naja gut, ich muss zugeben, auch icherzähle manchmal gerne mein-Kind-kann-schon-Geschichten, denn wennmein Sohn mit etwas über zwei Jahrenseine ersten unabhängigen Schrittewagt, ist das Glücksgefühl so groß, dassich es einfach mit allen in meinerUmgebung teilen möchte.

Genieß die Babyzeit, Charlotte, und freuDich auf die nächsten Jahre, sie werdenschön!

Info: Charlotte Bröcker lebt mit ihrenzwei Söhnen und deren Papa in Berlin.Sie studiert Englisch und Philosophie,arbeitet als freie Fotografin und alsehrenamtliche Rikschataxifahrerin fürKleinkinder. Manchmal hätte sie gerneein Duplikat von sich, denn die Jungssind oft quirliger als ein Sack Flöhe.

Malik in Vogtareuth, Oktober 2011

Wissenschaft


Ärztinnen und Ärzten von ihren Er-fahrungen mit der Erkrankung, aberauch mit medizinischem Personal undInstitutionen zu berichten.

Die Charité in Berlin zeigt ihrenMedizinstudentinnen und -studentenmit der Lehrveranstaltung „Inter-aktion“ des Reformstudiengangs fürHumanmedizin neue Wege auf, diekommunikativen Kompetenzen zuschulen. Der Unterricht findet inKleingruppen à sieben Studierendenstatt und ein Schwerpunkt bildet daspraktische Üben von Arzt-Patienten-Gesprächen. Dabei steht das Thema„Gesprächsführung mit chronischkranken Kindern und Jugendlichen“im Vordergrund.

Ziel ist es zudem, dass die Studentin-nen und Studenten einen Eindruckbekommen, dass „chronische Erkran-kungen“ und „chronische selteneErkrankungen“ nicht dasselbe sind,dass seltene Erkrankungen eine be-sondere Herausforderung innerhalbder häufigen Erkrankungen darstellenund dass der Umgang mit Betroffeneninterdisziplinäres Handeln erfordertund auch nicht-medizinische Kom-petenzen eine wichtige Rolle spielen.

In den vergangenen Jahren habenVertreter „der Seltenen“ die Gruppenbesucht, jeder mit seiner individuellenGeschichte. Im Dezember 2011 warhier auch die Arthrogryposis „ver-treten“. Als Selbsthilfegruppenver-treter hat ein IGA-Vorstandsmitglied„seinen“ Studenten etwas über dasKrankheitsbild AMC erzählt.

Dabei standen seine persönlichenErfahrungen mit Ärzten und seinAlltag als „Seltener“ im Vordergrund.

Sollte das Charité-Projekt fortgesetztwerden, nimmt auch die IGA gernewieder daran teil.

Autor: Sascha Recktenwald

Eine Erkrankung ist dann als selteneinzustufen, wenn es nicht mehr alsungefähr 40.000 Menschen in unse-rem Land gibt, die von ihr betroffensind. Allerdings sind die wirklichenZahlen meist sehr viel kleiner und reichen bei uns meist von wenigen tausend bis weniger als einhundertBetroffenen.

Seltene Erkrankungen sind somit vorallem eines: selten! Und sie haben nureinen geringen Bekanntheitsgrad inder Bevölkerung, sind häufig auch beivielen Medizinern und Therapeutennoch unbekannt. Für die Betroffenenbedeutet das viele Hindernisse, die esbei der Therapie, aber oftmals alleinschon bei der Diagnosestellung zuüberwinden gilt.

Von Vorteil ist es, wenn Eltern vonKindern mit einer chronischen seltenenErkrankung bereit sind, angehenden

Wie sag ich’s dem Patienten?Charité-Studenten besuchen Kommunikationskurse

Berliner Charité setzt Gesprächs-Akzente

† 23. März 2012

In der IGA-Familie war sie ein be-kanntes Gesicht, vielfach hat sie sichmit ihrer Familie in der IGA enga-giert: Eva-Maria Dünnebacke ist am23. März 2012 nach einem langenLeidensweg inmitten ihrer Familie im Hospiz Maria Frieden in Ober-harmersbach gestorben.

Von der AMC war Eva-Maria derartbetroffen, dass es eigentlich gereichthätte. Auf die Frage, warum denn diese Krebserkrankung und schließlichder Tod mit 28 Jahren sein mussten,wird es keine Antwort geben. Ich weißnicht einmal, ob Eva-Maria sie gesuchthat – die bekannte „Warum-Frage“interessierte sie ohnehin wenig. Ihrwar viel wichtiger, das Mögliche zutun, auch wenn dies manchen unmög-lich erschien.


Wenige Wochen vor ihrem Tod – dieTherapien waren eingestellt, Eva-Maria spürte, dass ihre Kräfte zu Endegehen – erzählte sie mir, sich samstagsdarauf mit Chris, ihrem treuen Freund,verloben zu wollen. „Das will ich noch hinbekommen!“ – sagte sie mit schwacher Stimme, aber sehr be-stimmt. Am Tag danach schauten wirvorbei, wollten mit einem kleinenBlumengruß gratulieren. Wir sahen:Sie hat’s hinbekommen – und wie! Ihr Klinikzimmer war wunderbar geschmückt, ruhig, fast beseelt lagEva-Maria in ihrem Bett, bei allerLeidensschwere war so etwas wieGlück zu spüren.

„Das will ich hinbekommen . . .“ –irgendwie steht dieser Satz für Eva-Marias Leben. Sie hatte einenstarken Willen, was sie sich in denKopf gesetzt hatte, wollte sie hinbe-kommen. Das gilt für ihre schulischewie berufliche Ausbildung und so vieleweitere Ideen, die für Außenstehende

kaum nachvollziehbar waren. Eva-Maria wollte unbedingt einen Tauch-schein erwerben: sie hat’s hinbe-kommen und prompt war ihreTauchschule auf einer IGA-Tagungdabei und hat viele begeistert. Eva-Maria träumte von einemTandem-Fallschirmsprung: sie hat’shinbekommen, den Vater überzeugtund den Sprunglehrer überredet.Der Sprung wurde zu einer der tief-sten Erfahrungen ihres Lebens. Eva-Maria wollte – es war zwischenirgendwelchen Chemophasen – aufeinem offenen Motorsegler durch dieLuft: Auch das hat sie hinbekommen.

Eva-Maria hatte kaum Kraft in denArmen, ihr Leben aber hat sie fest indie Hand genommen. Auf Unter-stützung konnte sie stets bauen.Durch dick und dünn sind Gerdaund Günter mit ihr gegangen, dieSchwester Ramona und ihre Familiesowie Freund Chris waren ebensoverlässlich an ihrer Seite. Auf diesem Fundament konnte Eva-Maria so manches wagen. Wie dieDünnebackes das immer gemachthaben, hat viele von uns beeindruckt– ein wertvolles Zeugnis in heutigerZeit! Dass sie die Spur des eigenenLebens wieder aufnehmen könnenund mit bestem Gewissen Mög-lichkeiten nutzen, welche sie bislangnicht hatten, sei ihnen von Herzengewünscht.

„Hinbekommen“ hat Eva-Marianoch etwas: Ihr eigenes Sterben!Sehr bewusst hat sie sich auf denTod vorbereitet, letzte Dinge geklärtund Abschied genommen. Sie hat ihr Leben gelebt bis in den Tod: ge-krümmt und doch so aufrecht,geschwächt und doch so stark,abhängig und doch so frei.

Ein Lebenszeugnis, für das wir auchin der IGA-Familie dankbar sind.

Jürgen Zipfel

Nachruf

Das will ich noch hinbekommen . . .Nachruf auf Eva-Maria Dünnebacke

Vielen AMC-Betroffenen stellt sichnach der Pubertät die Frage: Wie geht’snun weiter mit meinen Gelenken?Operative Eingriffe werden ungernnach Abschluss der Wachstumsphasevorgenommen. Doch welche Möglich-keiten bleiben mir da noch, umFehlstellungen zu beheben, oderwenigstens der latenten Versteifungder Gelenke entgegenwirken zu kön-nen? Die Orthesen-Spezialisten derFirma Pohlig haben sich intensiv mitdiesen drängenden Fragen beschäftigtund ein innovatives Orthesenmodellentwickelt, das wir in diesem IGABoten vorstellen wollen. Dazu habenwir uns mit dem Orthesenspezialistender Firma Pohlig, Michael Schäfer,unterhalten:

Michael Schäfer

IGA BOTE: Warum gab es irgend-wann die Überlegung, die „älteren“AMC-Patienten in der Versor-gung umzustellen bzw. womitwar man unzufrieden?

Da wir uns bereits seit sehr langer Zeitmit der orthopädietechnischen Ver-sorgung der AMC beschäftigen unddaher auch viele Kinder bis zumErwachsenenalter begleiten durftenund dürfen, stellten sich die Über-legungen schon vor ein paar Jahren.


Wir konnten durch die Besuche ver-schiedener IGA-Veranstaltungen sowiein einem eigens hierfür ins Leben ge-rufenen hausinternen Qualitätszirkeldie Bedürfnisse und Wünsche derVersorgung nach Wachstumsabschlusserörtern und stellten fest, dass dieZielrichtung in der Erwachsenen-versorgung in vielerlei Hinsicht mitanderen Inhalten, Anforderungen undWertschätzungen versehen ist als dieder Kinder. Letztendlich war und ist esuns ein großes Anliegen, den geäußertenWünschen und Bedürfnissen gerechtzu werden, daher haben wir die Ver-sorgungen nach Wachstumsabschlussauf den Prüfstand gestellt und stellen-weise vollkommen neu konzeptioniert.Das Umdenken von der wichtigen undgesicherten Korrektur und Lenkungwährend des Wachstums hin zurStabilisation und funktionsbetontenReduktion der Orthesen und desGewichtes waren wesentliche Inhaltedieses Prozesses.

IGA BOTE Wann ist der richtigeZeitpunkt für eine Umstellung?

Die Umstellung auf eine stabilisierendeund minimalistische Orthesenkon-struktion kann erfolgen, sobald dasWachstum abgeschlossen ist bzw. dieklinischen Bedingungen hierfür ge-geben sind. Sollten zum Wachstums-abschluss noch korrigierende Opera-tionen durchgeführt werden, kann esdurchaus sein, dass auch zu diesemZeitpunkt komplexe Orthesensystemezur Sicherung der OP-Ergebnisse von-nöten sind. Grundsätzlich sollen dieOrthesen nach Wachstumsabschlussjedoch substituierend, d.h. unterstüt-zend wirken und als Funktionsgeberfür die Stabilisation und Fortbewegungwichtige Teilhabeaspekte im Lebens-alltag fördern. Wenn sich zum Wachs-tumsabschluss stabile und bleibendeGelenk- und Körpersituationen ab-bilden, dann kann die Orthesenver-sorgung in minimalistischem Kon-struktionsprinzip an der Aufgabeorientiert sein, die fehlenden bzw.reduzierten Körperfunktionen best-möglich unterstützen. Grundsätzlich

sollte der Zeitpunkt des Wachstumsab-schlusses +/- 1 Jahr für ein ausführ-liches Beratungsgespräch im inter-disziplinären Team genutzt werden,um die langfristigen Behandlungs- und Versorgungsziele zu stecken undin diesem Zusammenhang auch die„neue“ orthetische Konstruktion zudefinieren.

IGA BOTE: Wie sind Sie bei derEntwicklung der neuen Versor-gung vorgegangen?

Gerade die in der Kinder- undJugendlichenversorgung so wichtigenKorrekturorthesen haben bei uns inder Anwendung nach Wachstumsab-schluss einen ordentlichen Umden-kungsprozess ausgelöst. Wir haben eshier letztendlich nicht mehr mit einerwachstumslenkenden Aufgabe zu tunsondern müssen uns mit der Unter-stützung bleibender Körperstrukturen(Knochen und Gewebe) nach Wachs-tumsabschluss beschäftigen. In diesemStadium können in der Regel nur noch stellungsverbessernde operativeEingriffe wesentliche Achslagen und Formänderungen verursachen. Beim Übergang zu den dauerhaften ortheti-schen Anforderungen im Erwachse-nenalter orientiert sich unser ortheti-sches Vorgehen daher stets an demminimalistischen Konstruktionsprin-zip „so wenig wie möglich, aber so viel wie nötig“.

Oberschenkel-Erwachsenenorthese inCarbon-Composite-Bauweise

Praxistipps

Ausgewachsen – und nun?


IGA BOTE: Wie genau sieht dieneue Versorgung dann aus?

In der Praxis bedeutet dies, dass wirdie orthetische Versorgung auf einMinimum reduzieren und dann, jenach Bedürfnissen, Notwendigkeitenund auch Wünschen einzelne Funk-tionseinheiten, die im Lebensalltagnotwendig sind zur Verfügung stellen.Hierbei kommen durchaus auch völligneue Werkstoffkombinationen, wiez.B. neuartige Faserverbundwerkstoffe,Prepreg-Bauelemente, Silikone u.a. In-novationen zum Einsatz. Der Verzichtauf Verschluss- und Adaptionssystemerückt bei der Erwachsenenversorgungin den Fokus. Wir versuchen dabei jegliche Verschluss- und Adaptions-elemente einer Orthese auf das absolutbenötigte Minimum zu reduzierenbzw. ganz auf Adaptionen und einzelneVerschlüsse zu verzichten. Auch dieUmstellung auf unilaterale Orthesen-systeme, d.h. Orthesen, die nur auf derInnen- oder Außenseite des Beinesgeführt werden, rückt bei diesen Ver-sorgungsanforderungen zunehmend inden Fokus.

Leichtbauweisemit reduziertenVerschlüssenund weichenRandgestaltun-gen

Als eine zentrale Anforderung der„Erwachsenenversorgung“ sollte dieVersorgung auch dahingehend abge-stimmt werden, dass das Tragen vonnormal konfektioniertem Schuhwerkmöglich ist. Bereits das Ermöglichen,normales Schuhwerk oder wie z.B. in der Abbildung „grünen Vans“ zu tragen, kann zu einer bedeutend höhe-ren Akzeptanz einer Orthesenversor-gung führen.

UnilateraleSchienen- und Gelenk-führungermöglichtdas Tragenvon Konfek-tionsschuhen

Die Orthese sollte grundsätzlich mög-lichst schlank und unauffällig unterder Kleidung zu tragen sein. Bei ober-schenkellangen Versorgungen legenwir hohen Wert auf den Sitzkomfort indem wir wesentliche Gestaltungs-elemente flexibel und weich gestalten,ohne dabei jedoch die Körperform zuverlieren. Oftmals wurde auch derWunsch geäußert, sichtbare Orthesen-systeme, wie z.B. unterstützendeFunktionsorthesen für die Hand mög-lichst unauffällig zu gestalten. Hierfürsetzen wir den neuen und sehr gutakzeptierten Werkstoff Silikon ein. DasSilikon lässt sich individuell einfärbenund kann an die jeweilige Hautfarbeangepasst werden. Die Orthese ge-winnt dadurch maßgeblich an Akzeptanz.

IGA BOTE: Was sind die konkre-ten Vorteile der neuen Erwach-senenversorgung?

Gerade in der dauerhaften Erwachse-nenversorgung liegt der Tragekomfort,das geringe Gewicht der Versorgungsowie eine bestmögliche Reduktionrigider Orthesenkomponenten imFokus der Versorgung. Die Orthese sollund muss im Alltag als eine Unterstüt-zung und Funktionshilfe Akzeptanzfinden. Darin liegen letztendlich auch un-sere Ziele der technischen Realisation.

Adaptive Ellenbogenorthese aus HTV-Silikon mit entlastendem Weichbet-tungsareal

IGA BOTE: Schlussfrage: Wiemuss man genau vorgehen, wennman umstellen möchte? WelcheSchritte sind zu machen, und wielange dauert das ungefähr?

Aus unserer Sicht muss das Themaeiner möglichen Orthesenumstellungzum Wachstumsabschluss unbedingtaufgegriffen werden. Hierfür bietenwir von orthopädietechnischer Seitegerne und jederzeit Beratungsterminean, in denen unsere spezialisiertenOrthetik-Meister, die Bedürfnisse undWünsche aufgreifen und entsprechen-de technische Möglichkeiten undNotwendigkeiten zur Realisation einerOrthesenversorgung empfehlen. DerAbdruck zur Orthesenversorgung er-folgt entweder in traditionellen Ab-druckverfahren oder auch unterZuhilfenahme moderner Scan-Tech-nologien und CAD-Verarbeitungs-prozessen. Die erste „neue“ Orthesen-versorgung wird in der Regel immermit einer so genannten Probeortheseangefertigt, da die neuen und ggf. auchreduzierten Konstruktionselementezunächst in der Praxis ausgetestet werden sollten. Erst nach einer ent-sprechenden Erprobungsphase undAustestung wird dann die endgültigeVersorgung fertig gestellt und ausge-liefert.

IGA BOTE: Herr Schäfer, wir dan-ken Ihnen für das Gespräch!

Weitere Informationen erhalten Sieunter:Pohlig GmbHGrabenstätterstraße 183278 Traunstein

Telefon(+49) 08 61 / 70 85 - 510Fax(+49) 08 61 / 70 85 - 545E-Mail: [email protected]: www.pohlig.net

Praxistipps


Politik

Es ist das wohl umstrittenste Gesetzinnerhalb der Bundesregierung, derWunsch der CSU nach einem Betreu-ungsgeld. Die Opposition hat für diePläne aus Bayern nur Hohn und Spottübrig – das Wörtchen „Herdprämie“ist schon fast in aller Munde. Selbstinnerhalb der schwarz-gelben Koali-tion regt sich erheblicher Widerstand,auch die FDP wittert hinter demWunsch von CSU-Chef Seehofer nichtsanderes als reine Symbolpolitik.

Horst Seehofer

Und tatsächlich hat das Betreuungs-geld etwas von einem bayrischenLandidyll: Papi geht arbeiten, Mamibleibt brav zu Hause, kümmert sich umdas Kind – und erhält als Belohnungdas Betreuungsgeld vom Staat. DieCSU sorgt sich um die InstitutionFamilie – und um ihr eigenes Profil,das in Berlin immer weniger wahrge-nommen wird.

Doch kommen wir zu den Fakten:

Höhe des Betreuungsgeldes Das Betreuungsgeld soll in Höhe vonzunächst 100 Euro für Kinder im zweiten Lebensjahr und ab dem Jahr2014 in Höhe von 150 Euro für daszweite und dritte Lebensjahr aus-gezahlt werden. Es wird nicht auf dasKindergeld oder Elterngeld ange-rechnet, kommt also „obendrauf“.

Wer hat Anspruch auf das Be-treuungsgeld?Anspruch haben alle Eltern vonKindern im Alter von ein bis dreiJahren. Entscheidend ist hierbei, dasssie die Erziehung des Kindes in Voll-zeit selbst übernehmen möchten. DieBetreuung und Erziehung der Klein-kinder erfolgt zu Hause. Kitas, Kinder-grippen oder Kindergarten werdenbewusst nicht in Anspruch genommen.Zielgruppe sind aber auch jene Eltern,die keinen Platz in den vorher genann-ten Kinderbetreuungseinrichtungenbekommen können.

Wer hat keinen Anspruch auf dasBetreuungsgeld?Aktuell wird darüber diskutiert, obauch berufstätige Eltern einen

Anspruch auf das Betreuungsgeldhaben. Da diese Verwandte oderTagesmütter mit der Betreuung beauf-tragen müssen, dürfte es problema-tisch werden, da z.B. die Betreuungdurch Tagesmütter bereits staatlichorganisiert und dementsprechend ver-gütet wird.

Geprüft wird auch, inwieweit Hartz-IV-Empfänger (ALG II) oder Elternmit Migrationshintergrund einenAnspruch auf Betreuungsgeld haben.Fest steht aber: Bei Hartz-IV-Empfängern soll der Betreuungsgeld-zuschuss auf die ALG-II-Leistungen involler Höhe angerechnet werden.Zudem wird das Betreuungsgeld auchauf alle anderen Sozialleistungen wiez.B. die Grundsicherung, Sozialhilfeund Wohngeld angerechnet.

Was gilt für Eltern behinderterKinder?Eltern behinderter Kinder könnenzunächst mal durchatmen, falls auchsie sich für das Betreuungsgeld ent-scheiden: Das Pflegegeld wird nichtmit dem Betreuungsgeld in Verbin-dung gebracht und weiterhin in voller

Das Betreuungsgeld – auchfür Pflegegeldbezieher?Was Betroffene wissen müssenEin Bericht von Frank Preiss


Politik

Höhe gezahlt. „Das ist ja auch klar,denn beim Pflegegeld geht es um diePflege und nicht um Kinderbetreuungim klassischen Sinn“, betont KatjaKruse, Rechtsexpertin beim Bundes-verband für körper- und mehrfachbe-hinderte Menschen e.V., im Gesprächmit dem IGA Boten.

Somit haben also Eltern behinderterKinder grundsätzlich natürlich An-spruch auf das Betreuungsgeld, ohnedabei Einbußen beim Pflegegeldbefürchten zu müssen. Doch ob sichsolche Eltern tatsächlich einenGefallen mit dem Betreuungsgeld tunwürden, steht auf einem ganz anderenBlatt Papier. Denn der Integration –oder jetzt Inklusion – erweist dasBetreuungsgeld einen wahrenBärendienst.

Betreuungsgeld kontra InklusionInsbesondere Interessenvertretungenjener Menschen, deren Integration indas Alltagsleben so wichtig ist, laufenSturm: Migranten- und Behinderten-verbände. Gerade hier ist eineEingliederung schon zum frühestenZeitpunkt unerlässlich. „Da wäre dasBetreuungsgeld einfach nur kontrapro-duktiv“, sagt der Linke-Bundestagsab-geordnete Ilja Seifert. Er sitzt seiteinem Badeunfall selbst im Rollstuhlund weiß, wovon er spricht. Er fordertvielmehr eine Kita-Offensive für ge-handicapte Kleinkinder.

Um den Ausbau der Ganztagsbe-treuung und die gesetzliche Garantie

Ilja Seifert

auf einen Kitaplatz ab August 2013auch tatsächlich zu erreichen, hatBundesfamilienministerin Schröderein Zehn-Punkte-Programm zumAusbau der Kindertagesstätten auf denWeg gebracht. Sie will Baustandardsabsenken, um den Kita-Ausbau zubeschleunigen. Ilja Seifert warnt zurecht: „Die Maßgaben der seit dem26.03.2009 rechtlich verbindlichenUN-Behindertenrechtskonventionsind eindeutig: Jede neu zu schaffendeKita muss barrierefrei sein und beibestehenden Kitas sind vorhandeneBarrieren zügig zu beseitigen“, so der Bundestagsabgeordnete. Vom Parlamentarischen Staatssekre-tär im Bundesfamilienministerium, Dr. Hermann Kues, hieß es dazu: „Die Bundesregierung schlägt einQualitätscheck-Verfahren vor, dasstreng an Artikel 3 der UN-Kinder-rechtekonvention orientiert ist.“ Dafür „Baustandards“ allein die Länder-ebene zuständig sei, liege dieEntscheidung, ob im Einzelfall einHindernis vorliegt, im Zuständig-keitsbereich der Länder. Aber das Bundesministerium werde hiermoderieren – unter Maßgaben der UN-Behindertenrechtskonvention, soKues.

Der Kita-Ausbau ist zweifelsohne eineHerkulesaufgabe, zugleich aber inunserer modernen Zeit unerlässlich.Das gilt insbesondere in Zeiten vonakutem Fachkräftemangel. Grund-sätzlich ist natürlich die angepeilteWahlfreiheit für Eltern sehr be-grüßenswert. Dennoch besteht mitdem Betreuungsgeld die Gefahr, dassbei falschen Gesellschaftsschichten falsche Anreize gesetzt werden.

Bildungsexperten warnenSelbst Bildungsexperten haben starkeZweifel: Im aktuellen nationalenBildungsbericht von Bund undLändern wird eindringlich vor derEinführung eines Betreuungsgeldesgewarnt. Der Bericht war gemein-sam vom Bundesbildungsministeriumund der Kultusministerkonferenz derLänder bei namhaften Wissenschaft-lern in Auftrag gegeben worden. Siekommen zu einem eindeutigenErgebnis: Kinder, die vor ihrerEinschulung mindestens drei Jahrelang eine Kita besuchten, verfügen inder vierten Grundschulklasse beimLesen und beim Textverständnis in derRegel über einen Lernvorsprung vongut einem Schuljahr. Solche erheb-lichen Lernvorsprünge fänden sich„auffällig“ auch bei Kindern aus pro-blematischen Elternhäusern oder ausMigranten-Familien.Ob das Betreuungsgeld überhauptkommen wird, ist derweil äußerstunklar: Die erste Lesung des umstrittenenGesetzes im Juni ist gescheitert – weilzu viele Abgeordnete fernblieben. DieOpposition höhnt, die CSU spricht von„dreckigem Foulspiel“.

Die Abstimmungspanne bringt denZeitplan zur Verabschiedung des Be-treuungsgelds durcheinander. Eigent-lich sollte das Gesetz noch vor derSommerpause verabschiedet werden,doch damit wurde es nichts mehr.

Verabschiedet werden soll das Gesetznun nach der parlamentarischenSommerpause im September. In Krafttreten soll das ungeliebte Betreuungs-geld zum 1. Januar 2013.

Zunächst muss man sagen, „behindert“ist auch nur ein Wort. Es hängt immerdavon ab, in welchen Kontext und mitwelcher Absicht es benutzt wird. Es gehört so sehr zu unserem alltäg-lichen Wortschatz, dass ich es meistensüberhöre. Und Leute, die mich ver-letzen wollen, müssen dieses Wortnicht einmal erwähnen, um das zu schaffen. Eine meiner bestenFreundinnen benutzt das Wort ständig, und bei ihr kann ich ja davonausgehen, dass es nicht verletzendgemeint ist. Und selbst meinem Ge-sangslehrer kann ich nicht böse sein,wenn er mich anschreit: „Wenn duweiterhin wie eine Behinderte klingenwillst, sing bloß weiter so.“

Dann weiß ich zumindest, dass ichgerade echt mies gesungen habe. Unddass er endlich mal ein Lehrer ist, derkein Mitleid mit mir hat. Danke!

Behindertenwitze verallgemeinern allemöglichen Arten von Behinderungenund bedienen sich an Klischees,wodurch ich mich nie direkt ange-sprochen fühle. Es ist wie mitBlondinen- oder Frauenwitzen. Des-wegen hab ich auch nie das Gefühl ichmache mich über meine eigeneBehinderung lustig, sondern mehrüber Situationen, in die man alsMensch mit Behinderung eben gerät.


Behindertenwitze – ihnen verdankeich meinen Spitznamen „Flamongo“.Ich persönlich mag ihn ja sehr,besonders seit meine Haare pink sind.Doch komisch werde ich erst malschon angeschaut, wenn ich jemandenfrage: „Was ist pink und behindert?“.Und ein Großteil der Leute will mit „ Du?“ antworten, traut sich dann aberdoch nicht und schaut mich mitleidigan. Tatsächlich ist es so, dass für vieleaus meinem Freundeskreis das Wort„behindert“ völlig normal als Synonymfür blöd oder nervig benutzt wird.Sobald es aber um Behindertenwitzegeht bekomme ich zu hören „Ach Lulu,ich respektiere Dich viel zu sehr, um über so was Witze zu reißen.“ Doch schließt das eine das anderewirklich aus?

Jugendseite

„Weil wir zum Lachen nicht immer in denKeller gehen können.“Gedanken von Luisa Eichler


Jugendseite

Er steckt voller Witze, die teilweiseschon unter die Gürtellinie gehen, abernach jedem Witz kommt eine ernsteSzene, die auch die andere Seite zeigt.Abschließend kann man sagen, es isteinfach wichtig, das richtige Gleich-gewicht zu finden. Und wenn ich dasmal nicht schaffe, wer soll es mir ver-übeln, für jemanden mit Gleich-gewichtsstörungen wie mich, ist dashalt manchmal nicht so leicht.

Eine meiner Freundinnen meinte ein-mal zu mir, ich hätte es gar nicht nötig,ständig solche Witze zu reißen, nur umcool und lustig rüberzukommen undich hätte so viel mehr, was mich aus-macht. Da hat sie vollkommen recht.Doch es kann die Situation entspan-nen, besonders wenn man die Leutenoch nicht gut kennt oder wenn sie mitder Situation noch überfordert sindund ständig Angst haben, sie könntenetwas sagen, das mich verletzt. In solcheinem Fall sind Witze als Eisbrechersehr effektiv. Beispielsweise war icheinmal feiern und kannte mehrereLeute aus der Gruppe nicht. Als wir vorder Disko standen, meinte jemand ausder Gruppe, wir sollten uns überlegenob wir da heute wirklich rein wollen,denn er habe von einer Freundingehört, an diesem Abend seien nur„behinderte“ Leute drin. Ich habe jetztzwei Möglichkeiten: Entweder ich sage nichts, dann merkt derjenige in ein paar Sekunden, dass sich hier tatsächlich eine „Behinderte“ befindet,bekommt ein total schlechtes Ge-wissen, weiß gar nicht, wie er so wasnur sagen konnte, es war ja nicht sogemeint, und ich werde mit Ent-schuldigungen überhäuft. Wuhu, Mit-leid. Die andere Möglichkeit ist, dassich von mir aus einen Witz bringe. Alsosage ich: „Naja, dann pass ich da jawunderbar rein.“ Wir lachen, keinerhat das Gefühl er sei in ein Fett-näpfchen getreten und ok ja, ich gebees zu, die Leute halten mich für coolund lustig, was mir nicht ganz miss-fällt. Und solange das nicht derHauptgrund ist, ist alles gut.

Zudem denke ich, es ist wichtig, dassman auch mal über sich selbst lachenkann. Ich habe einen Kumpel, derSchlafstörungen hat und jede Nachtnicht länger als vier Stunden schläft.Wenn ich morgens in die Schulekomme und sage, wie mies ich wiedergeschlafen habe, kommt von ihm mei-stens: „Aha. Und das sagst du zujemanden mit Schlafstörungen?“Meistens entgegne ich dann: „Dukannst mir auch gerne erzählen wieschnell du heute zum Bus GELAUFENbist.“. Dann lachen wir beide.

Man wird im Alltag so oft mit derBehinderung konfrontiert, dass eswichtig ist, die ganze Sache mit Humoranzugehen. Sonst wird man schnellimmer wieder deswegen herunterge-zogen.

Es ist nur wichtig, zu beachten, dassman sich nie unwohl fühlt. Wenn dasder Fall ist, sollte man die Witze lassen.Und ja, man wirkt cool und lustig, aberdas sollte nicht der einzige Grund sein.Wenn einen Leute nur mögen, weilman ständig Behindertenwitze reißt,mögen sie einen nicht wirklich. Alle diemich näher kennen, kennen auchmeine verletzliche Seite und wissen,dass ich nicht alles, was mit meinerBehinderung zu tun hat, mit Humornehme. Ein Film, der diese beidenSeiten meiner Meinung nach sehr gutdarstellt, ist „Ziemlich beste Freunde“.


Jugendseite

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Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. Bitte Bestellformular in DruckbuchstabenKarin Bertz ausfüllen und an nebenstehendeHainbuchenweg 44 Adresse senden!

D - 68305 Mannheim

Bestellung IGA-VeröffentlichungenBest.- Titel Anzahl Einzelpreis Einzelpreis Gesamt-

Nr. SFr € betrag020 Das AMC-Fachwortverzeichnis, 1996, 12 S. 0,00 0,00030 Das kleine Handbuch der AMC, 2002, 64 S., 40 Abb. *2,50 *2,00010 Report der 1. IGA-Tagung, Mauloff 1993, 35 S. 3,70 3,00

Themen: Medizinische und therapeutische Aspekte,...011 Report der 2. IGA-Tagung, Mauloff 1994, 59 S. 3,70 3,00

Themen: Medizinische, orthopädische und allgemeine Aspekte,...012 Report der 3. IGA-Tagung, Mauloff 1995, 67 S. 3,70 3,00

Themen: Medizinische und therapeutische Aspekte,...014 Report der 5. IGA-Tagung, Mauloff 1998, 75 S., 79 Abb. 3,70 3,00

Themen: Orthopädie und Wirbelsäule,...015 Report der 6. IGA-Tagung, Mauloff 1999, 61 S., 12 Abb. 3,70 3,00

Themen: Handprobleme, Geschwisterproblematiken,...016 Report der 7. IGA-Tagung, Mauloff 2001, 28 S. 3,70 3,00

Themen: Therapien, Genetik, Behindertentestament017 Report der 8. IGA-Tagung, Dorfweil 2003, 50 S. 3,70 3,00

Themen: Genetik, Diagnostik, Selbstakzeptanz, Therapie, Riester...018 Report der 9. IGA-Tagung, Möhnesee 2005, 70 S. 3,70 3,00

Themen: Homöopathie, Füße, Wirbelsäule, Osteopathie, Familie...019 Report der 10. IGA-Tagung, Möhnesee 2007, ca. 70 S. 3,70 3,00

Themen: Ergotherapie, Grundsicherung, Salutogenese, Heilmethoden…020 Report der 11. IGA-Tagung, Möhnesee 2009, 60 S. 3,70 5,00neu! Themen: Genetik, Operationen, Logopädie, Prothetik, Pädagogik,...021 Report der 12. IGA-Tagung, Möhnesee 2011, 36 S. 6,15 5,00

neu! Themen: Geschwister/Väter, Behandlung Hand/Hüfte, Physiotherapie050 Report 1. Erwachsenentreffen 1997, 41 S., 31 Abb. 3,70 3,00

Belange im Erwachsenenalter150 Erfahrungen der Eltern eines Kindes mit AMC, 2001, 12,30 10,00

136 S., wissenschaftliche Hausarbeit von Katrin Edenhofner:„Seit es Dich gibt“

200 AMC-Informationsfilm, 1997, VHS , Infos wie Best.Nr. 201 6,15 5,00201 AMC-Informationsfilm, 1997, DVD, 12,30 10,00

Informationen zu Diagnose, Ursachen, Vererbung, Therapie, Operationen, Hilfsmitteln, IGA,... 44 min.

210 Musik-CD „Du bist nicht allein“, IGA/Interpret: Darco 0,00 0,00IB IGA-Boten, bitte gewünschte Nr. hier eintragen: 0,00 0,00

* für Mitglieder kostenlos Gesamtbetrag, incl. Porto

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Neue Mitglieder


Spenden

Die vollständige Spenderliste für 2012 entnehmen Sie bitte dem kommenden Winter-IGA-Boten, der im Dezember erscheint.

Für die Spenden im Jahr 2011 bedanken wir uns nachträglich ganz herzlich bei:Annaliesa Riedel – anlässlich des 60. Geburtstags: 550,- Euro.

Familie Benoit und GuillemetteRouche mit Blanche, Ambroiseund SibylleD-65843 Sulzbach

Familie Karina und Jörg Roglermit LuisD-08645 Bad Elster

Herr Bernhard KleinheinzD-87549 Rettenberg

Familie Susanne Schwartmann-Bakkali und Achraf Bakkali mitBilal Jonas und MayaD-51375 Leverkusen

Wir begrüßen herzlich unsere neuen Mitglieder:

Familie Doreen und GildasBonduelle mit LeonorD-80469 München

Frau Kerstin Sieve mit MajaD-49393 Lohne

Unsere Website ist fürSie immer da!

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Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. Bitte Bestellformular in DruckbuchstabenWilhelm Kleinheinz ausfüllen und an nebenstehendeMühlenweg 8 Adresse senden!

D - 87549 Rettenberg

Beitrittserklärung / Änderungsanzeige

Grund der Mitteilung❏ Beitrittserklärung ❏ Änderungsanzeige

Art der Mitgliedschaft❏ Einzelperson (20,00 €) ❏ Familie (30,00 €) ❏ Junge Erwachsene (5,00 €)

Der Mitgliedsbeitrag je stimmberechtigtes Mitglied beträgt 20 Euro jährlich für eine Einzelmitgliedschaft (1 Erw. u. Kinder)und 30 Euro jährlich für eine Familienmitgliedschaft (2 Erw. u. Kinder). Junge Erwachsene (18-26 Jahre) zahlen 5 Euro(*gilt nur in Verbindung mit einer Einzel- oder Familienmitgliedschaft der Eltern).Der Mitgliedsbeitrag gilt nach § 10 b EStG und § 9 Nr. 3 KStG als Spende.

Zuordnung zur HauptmitgliedschaftDie Mitgliedschaft als „junger Erwachsener“ ist nur möglich in Verbindung mit einer Einzel- oder Familienmitgliedschaftder Eltern.Bitte geben Sie den Namen an, unter dem die Hauptmitgliedschaft läuft.

Name

Namen der Mitglieder

Nr. 1 geb. ❏ AMC-Betroffene(r) ❏ Elternteil




Eventuelle weitere Familienmitglieder teilen Sie uns bitte auf einem gesonderten Blatt mit.

Anschrift

Straße

PLZ, Ort

Land Bundesland/Kanton

Telefon Fax

E-Mail


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Einverständniserklärung

§ 6.3 Satzung der Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V.„Mit Eintritt erklären sich die Eltern bzw. Betroffenen damit einverstanden, dass ihre Anschrift zu Forschungszwecken anentsprechende ärztliche Institutionen und an weitere Eltern bzw. Betroffene zwecks Kontaktaufnahme bekannt gegebenwerden. Die Weitergabe zusätzlicher Daten setzt die Zustimmung der Betroffenen voraus.“

❏ Ich bin/wird sind mit der Weitergabe meiner/unserer Daten einverstanden.

Ich bin/wir sind bereit, Mitglied(er) der Interessengemeinschaft Arthrogryposis (IGA) e.V. zu werden und unterstütze(n) diein der Satzung bestimmten Ziele.

Ort, Datum, Unterschrift (Mitglied/er)

Bankverbindungen

DeutschlandKto-Nr. 610 429 094, BLZ 733 500 00, Sparkasse Allgäu, IBAN Nr. DE24733500000610429094 und Swift-Code BYLADEM1ALG

SchweizPostkonto 50-71617-5 Aarau

Einzugsermächtigung (nur für Deutschland)

Ich/wir ermächtige(n) die Interessengemeinschaft Arthrogryposis (IGA) e.V. widerruflich, den von mir/uns zu entrichten-den Mitgliedsbeitrag zu Lasten meines/unseres Kontos durch Lastschrift einzuziehen. Es ist für mich/uns weder ein Risikonoch irgendeine Verpflichtung mit der Einzugsermächtigung verbunden.

Ich/wir kann/können die Einzugsermächtigung jederzeit widerrufen, dazu genügt eine kurze Mitteilungan den Verein.

Kontoinhaber

Kontonummer Bankleitzahl

Bank

Datum, Unterschrift des Kontoinhabers

Kontakte

Vorstand

1. VorsitzenderFrank Große HeckmannIn der Lohe 14D-52399 MerzenichTel.: +49 2421 202424E-Mail: [email protected]

2. VorsitzenderUta Reitz-RosenfeldIsabellenstr. 4D-50678 KölnTel.: +49 221 1392028E-Mail: [email protected]

KassiererWilhelm KleinheinzMühlenweg 8D-87549 RettenbergTel./Fax: +49 8327 1056E-Mail: [email protected]

SchriftführerinClaudia BaierNiederstraße 1FD-13158 BerlinTel.: +49 30 28706653E-Mail: [email protected]

Beisitzer(-innen)Karin BertzD-68305 MannheimTel. +49 621 741851E-Mail: [email protected]

Sindy HaberkornZum Spitzberg 2D-09128 ChemnitzTel.: +49 371 7750411E-Mail: [email protected]

Cornelia KleinD-12249 BerlinTel.: 0171 2850212E-Mail: [email protected]

Frank PreissAgricolastr. 28D-10555 BerlinTel.: +49 30 39740718E-Mail:[email protected]


Rolf WaldesbühlCH-5620 Bremgarten AGTel. +41 56 6662700E-Mail: [email protected]

JugendsprecherinnenLuisa EichlerD-97082 WürzburgTel.: +49 931 415706 E-Mail: [email protected]

Ina Bertz (Stellvertreter)D-68305 MannheimTel.: +49 621 741851E-Mail: [email protected]

Regionale Kontaktstellen

Baden-Württemberg Bianca und Markus UlbrichKelterstr. 11/2D-71404 Korb-KleinheppachTel.: +49 7151 206920E-Mail: [email protected]

BayernWilhelm KleinheinzMühlenweg 8D-87549 RettenbergTel./Fax: +49 8327 1056E-Mail: [email protected]

Bayern (Franken und Oberpfalz)Friederike Recktenwald und Peter JohannD-95359 KasendorfTel.: +49 9228 997947E-Mail: [email protected]

BerlinMario KlingebielD-10243 BerlinTel.: +49 30 24727447E-Mail: [email protected]

BrandenburgJürgen BrücknerD-04895 FalkenbergTel.: +49 35365 35040E-Mail: [email protected]

BremenPetra BobinacD-28844 KirchweyheTel.: +49 4203 5376E-Mail: [email protected]

HamburgAndrea RustD-22149 HamburgTel.: +49 40 6725566E-Mail: [email protected]

HessenMaritta LeissWildunger Straße 5D-60487 Frankfurt am MainTel: +49 069 97097571 E-Mail: [email protected].

Mecklenburg-VorpommernUlrike HonigmannD-17489 GreifswaldTel.: +49 3834 814621E-Mail: [email protected]

NiedersachsenKirstin KindermannRosenstraße 1329439 Lüchow Telefon: +49 5841 973517E-Mail:[email protected]

Nordrhein-WestfalenLucia und Philipp KleinD-41169 MönchengladbachTel.: +49 2161 5763319E-Mail: [email protected]

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Saarland➔ s. Rheinland-PfalzE-Mail: [email protected]

SachsenSabine und Wolfgang HopfD-09599 FreibergTel.: +49 3731 212564E-Mail: [email protected]

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Sachsen-AnhaltSindy HaberkornZum Spitzberg 2D-09128 ChemnitzTel.: +49 371 7750411E-Mail: [email protected]

Schleswig-HolsteinTorsten KlausD-25355 BarmstedtTel.: +49 4123 808777E-Mail: [email protected]

ThüringenViktoria KoppD-37339 HundeshagenTel.: +49 36071 90835E-Mail:[email protected]

ÖsterreichBrigitte und Hubert SeillingerA-5144 HandenbergTel.: +43 7748 8256E-Mail:[email protected]

SchweizYves ZischekWinzerhalde 34CH-8049 ZürichTel.: +41 43 3 00 46 25E-Mail: [email protected]


Schirmherr

Dr. med. Johannes CorrellFacharzt für Orthopädie –KinderorthopädieFacharzt für Physikalische Therapieund RehabilitationsmedizinOrthopädie am MarienplatzWeinstraße 3D-80333 MünchenTel.: +49 89 242944-0Fax: +49 89 29160815E-Mail: [email protected]

Ansprechpartner zu verschiedenen Themen

Allgemeine soziale Fragen zurBehindertenproblematikJürgen BrücknerMühlberger Str. 51D-04895 Falkenberg-ElsterTel.: +49 35365 35040Fax: +49 35365 35040

Behindertengerechtes BauenMichael WolterDorfstr. 25 gD-15738 ZeuthenE-Mail: [email protected].: +49 33762 71665Fax: +49 33762 72953

Beatmung undSondenernährungElke KochHabiger Stieg 1D-21079 HamburgTel.: +49 40 7645353

Erwachsene mit AMCBarbara MittlerSeestraße 23D-57489 DrolshagenTel.: +49 2763 7172

Hilfsmittel /AMC Typ 3Elke PelkaHeinrich-Bammel-Weg 41D-42327 WuppertalTel.: +49 202 731426

HüftproblemePetra LerchAlte Kleinwallstädter Str. 11D-63834 SulzbachTel.: +49 6028 9779336

Intergration Kindergarten undSchuleRenate RodeZeißstr. 28bD-30519 HannoverTel.: +49 511 8379241Fax: +49 511 8483842

IGA-WebsiteHeribert WettelsPfeifferstr. 31D-88471 LaupheimE-Mail: [email protected].: +49 7392 705696

IGA-Veröffentlichungen(Versand)Karin BertzHainbuchenweg 44D-68305 MannheimE-Mail: [email protected].: +49 621 741851Fax: +49 621 741851

Juristische FragenAnwaltskanzlei Erich Bäckerling RAe L. Lischka und Chr. Koch Am Bertholdhof 1 D 44143 Dortmund Tel.: +49 231 590071 Fax: +49 231 590000 E-Mail: [email protected] Internet: www.do-law.de

Kinderärztliche FragenDr. Barbara ZisselUntere Flüh 1D-79713 Bad SäckingenTel.: +49 7761 2888Fax: +49 7761 96691

MessenFrank Große Heckmann➔ s. Vorstand

Gerda DünnebackeAm Eckle 3D-77723 GengenbachTel.: +49 7803 926411

Monika HenningBrückelstr. 14D-47137 DuisburgTel.: +49 203 426237

Kontakte

Mund- und KieferbereichDr. Bernhard DemelEntensteig 41D-90768 FürthTel.: +49 911 729995Anrufer erhalten einen Termin außer-halb der SprechzeitenPraxis: Tel./Fax: +49 911 770460

Pflegeversicherung, Pflegestufen etc.:Peter JohannD-95359 KasendorfTel.: +49 9228 997947

Physiotherapie /KrankengymnastikUte SteinmetzOlgahospitalAbteilung für EntwicklungsstörungenBismarckstr. 8D-70176 StuttgartTel.: +49 711 992-2760 / Fax: -2429

Christine HartmannLtg. KrankengymnastikOrthop. Kinderklinik AschauBernauer Str. 18D-83229 Aschau im ChimgauTel.: +49 8052 171-126 / Fax: -222

Ulrike MattesHubertusstr. 12D-52477 Alsdorf/AachenTel.: +49 2404 7010 oder 7012

Tina KastnerSchön Klinik Vogtareuth/Klinik fürKinderorthopädieKrankenhausstraße 20D-83569 VogtareuthTel.: +49 8038/90 4670Fax: +49 8038/90 4611E-Mail: [email protected]

PsychologinnenDipl.-Psych. Anne LehmannHelfenzrieder Str. 8D-85051 IngolstadtTel.: +49 8450 1890Fax: +49 8450 7913

Franziska Wüstefeld Proskauer Straße 1810247 BerlinTel.: +49 30 81 30 47 44


Christine BühlerNeue Bahnhofstr. 110CH-4132 MuttenzTel.: +41 61 4624505

Kliniken

Die IGA kann keine Empfehlungen fürbestimmte Therapien, Ärzte oderKliniken aussprechen, da jeder Ein-zelfall individuell betrachtet werdenmuss.Dennoch führen wir an dieser Stelleeinige Kliniken auf, die bereits einegroße Anzahl von Patienten mit AMCbetreut haben, darunter vieleMitglieder der IGA. In diesen Klinkenwerden Sie kompetente Ansprech-partner finden. Diese Liste erhebtjedoch keinen Anspruch auf Voll-ständigkeit.

AschauOrthopädische Kinderklinik in AschauDr. med. Leonhard DöderleinTel.: 08052 171-2070

BerlinCharité-Campus Virchow-KlinikumProf. Dr. med. Christoph HübnerTel.: 030 450566-112

BochumAbteilung für Neuro- und SozialpädiatrieUniversitätskinderklinik BochumProf. Dr. med. Thomas LückeTel.: 0234 509-2687

DüsseldorfOrthopädische Klinik der ME derHeinrich-Heine-UniversitätDüsseldorfUniv.-Prof. Dr. med. Rüdiger KrauspeTel.: 0211 81-17965

Freiburg im BreisgauUniversitätsklinikum Freiburg,Kinderorthopädie, Department fürOrthopädie und TraumatologieDr. med. Ludwig SchweringTel.: 0761 2702612

HamburgAltonaer Kinderkrankenhaus,Abteilung KinderorthopädiePriv. Doz. Dr. med. Ralf StückerTel.: 040 88908-382

HeidelbergOrthopädische UniversitätsklinikHeidelbergDr. med. Wolfram WenzTel.: 06221 96-6118

JülichPD Dr. Dr. Efstathios Savvidisam St. Elisabeth KrankenhausKurfürstenstr. 22D-52428 JülichTel.: 02461 620-240

KölnKrankenhaus der Augustinerinnen,Orthopädische AbteilungProf. Dr. med. A. KarbowskiTel.: 0221 33081351

MünchenKinderzentrum MünchenMartin Jakobeit Funktionsoberarzt SonsomotorikTel.: 089 71 009 - 212Dr.med. Henrik-Tarek HalboniTel.: 089 71 009 - 214

StuttgartOlgahospital, Orthopädische KlinikProf. Dr. med. Thomas WirthTel.: 0711 2787 - 3001

VogtareuthBehandlungszentrum VogtareuthDr. med. Sean NaderTel.: 08038 90-4610

Speising (Österreich)Orthopädisches Spital SpeisingUniv. Prof. Dr. med. Franz GrillTel.: 01 80182-217

Basel (Schweiz)Universitäts-Kinderspital bei der BaselProf. Dr. med. Fritz HeftiTel.: 061 6912626

St. Gallen (Schweiz)Ostschweizer KinderspitalDr. med. Harry KlimaTel.: 071 2437512

Auf der Website der IGA finden sich Links zu

allen genannten Kliniken. Dort sind in der

Regel weitere Informationen, wie zum Beispiel

Sprechstunden, abrufbar.


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