Inhaltsverzeichnis des GBS CIDP JOURNALS

Seite Post aus Berlin 1 Beitrag von Prof. Dr. Lehmann 2 Termine 4

Berichte von unseren Veranstaltungen Freiberg 6 Frühjahrstreffen Bern 8 München 12 Essen 14 Leipzig 25 Friedehorst 27 Dresden 30 Allensbach 32

Rubrik: Pflegende Angehörige: 34 A–Z B-Zellen 37

Berichte Tag der Seltenen Erkrankungen, Dessau, Berlin, Leipzig, Rostock 39 Chemnitz, Inklusion 43 Dresden, Zukunftwerkstatt Selbsthilfe 47 Ethikrat, Seltene Erkrankungen 48 RareConnect, GBS-Gemeinschaft 49 Register 50 Datenschutz 52 Literaturtipp 53 Vernetzte Versorgung, Namse 55 Demografischer Wandel in der Selbsthilfe 55 Schmerzgesellschaft, Forschungsagenda 58 Für Sie gelesen 60

Unsere Selbsthilfeorganisation Protokoll der Jahreshauptversammlung 64 Neu im Vorstand und in der Geschäftsstelle 67 Organisation des Vereins 69 Medizinischer Beirat, regionale Vertreter 71 Adressen, Kontoverbindungen, Impressum 74 Aufnahmeantrag, Abbuchung, Änderung 75 Titelbild: pixabay

1

Post aus Berlin

Liebe Leserinnen, liebe Leser,

im Frühjahr 2016 wurde von der Europäischen Union

beschlossen, dass die Daten der EU-Bürger besser

geschützt werden sollen. Dies soll in allen der 28

Mitgliedstaaten einheitlich geschehen. Seit dem 25.

Mai in diesem Jahr ist dieses Regelwerk nun in Kraft.

Im Detail bedeutet dies, dass den Bürgern der Euro-

päischen Union mehr Sicherheit in Bezug auf die

Verarbeitung, Speicherung und Weitergabe personenbezogener Daten

durch private Unternehmen und öffentliche Stellen eingeräumt werden soll.

Das heißt, jeder Bürger hat zukünftig das Recht zu erfahren, welche seiner

persönlichen Daten ein Unternehmen zu welchen Zwecken nutzt.

Auch die Deutsche GBS CIDP Initiative als eine bundesweit agierende

Selbsthilfeorganisation muss und will sich mit diesem Thema auseinander-

setzen, denn der Schutz unserer Mitglieder und ihrer Persönlichkeitsrechte

steht für uns mit an oberster Stelle.

Uns ist bewusst, dass die Beachtung des Datenschutzes innerhalb einer

Selbsthilfeorganisation extrem wichtig ist. Gesundheitsdaten sind in beson-

derem Maße zu schützen. Daher haben wir diesem wichtigen Thema auf

unserer letzten Vorstandssitzung ganz besondere Beachtung geschenkt und

neue Maßnahmen zum Datenschutz in unserer Organisation beschlossen.

Sie können also sicher sein, dass wir den Datenschutz in unserem Verein

sehr ernst nehmen und als Qualitätsmerkmal einer guten Vereinsarbeit se-

hen.

Sollten Sie Fragen haben oder eigene Ideen und Möglichkeiten zur Mitar-

beit, freue ich mich über Ihren Anruf oder eine Mail.

Herzliche Grüße aus Berlin

Katy Seier Geschäftsführerin

2

Neues aus der Forschung:

Künstliche Beatmung beim Guillain-Barré-Syndrom: Häufigkeit

und Prognose

Liebe Leser der GBS Initiative,

das Guillain-Barré-Syndrom ist ja eine Er-

krankung, die bei etwa einem Drittel aller

Patienten so schwerwiegend verläuft, dass

die Atemmuskulatur betroffen ist und eine

schwere Lähmung aller Extremitäten eintritt.

Die Beteiligung der Atemmuskulatur macht in

der Regel eine künstliche Beatmung mittels

eines Beatmungsschlauches notwendig. Je

nach Erkrankungsdauer und Erkrankungs-

schwere kann diese künstliche Beatmung

über einen Zeitraum von mehreren Wochen

notwendig sein. Bisher gibt es nur wenig kli-

nische Studien, die den Verlauf der Erkran-

kung dieser besonders schwer betroffenen

GBS-Patienten untersucht haben.

Im Frühjahr dieses Jahres ist eine Arbeit erschienen*, bei der der Verlauf der

Erkrankung von über 526 Patienten mit einem Guillain-Barré-Syndrom ana-

lysiert wurde, insbesondere mit der Frage nach dem Auftreten der Häufigkeit

einer Beteiligung der Atemmuskulatur und der daraus notwendigen künstli-

chen Beatmung und der Prognose in solchen Fällen. Bei 145 Patienten, d. h.

28 % der Patienten in dieser Studienpopulation, war eine künstliche Beat-

mung notwendig. Die Dauer der künstlichen Beatmung reichte von einem bis

zu 182 Tagen. Wiederum 23 % dieser beatmeten Patienten mussten über

einen Zeitraum von mehr als zwei Monaten beatmet werden. Patienten, die

auf diese Weise behandelt werden mussten, hatten häufiger einen axonalen

Subtyp des Guillain-Barré-Syndroms. Wenn man alle Patienten betrachtet,

war es so, dass 83 % nach sechs Monaten wieder ohne Hilfsmittel alleine

gehen konnten. Patienten, die über einen Zeitraum von zwei Monaten beat-

met werden mussten, hatten deutlich seltener nach sechs Monaten die Fä-

higkeit wiedererlangt, selbstständig ohne Hilfe gehen zu können (18 %).

3

Auch dauerte es in dieser Patientenpopulation im Durchschnitt wesentlich

länger, bis die Gehfähigkeit wieder erhalten war, und auch mehr Patienten

berichteten in einem Fragebogen über weiter vorhandene Defizite.

Die Autoren diskutieren in der Arbeit ihre Ergebnisse vor dem Hintergrund

anderer bereits veröffentlichter Studien und kommen zu dem Schluss, dass

die Notwendigkeit einer Beatmung beim Guillain-Barré-Syndrom ein prog-

nostischer Hinweis dafür ist, dass bei diesen Patienten die Erkrankung

schwerer und auch die Erholungsphase deutlich verlängert ist. Nichtsdesto-

trotz können sich auch diese Patienten, auch wenn es länger dauert, deut-

lich verbessern und die Erkrankung kann auch in dieser Konstellation folgen-

los ausheilen, wenn auch seltener als bei Patienten, die in der Akutphase

nicht beatmet wurden.

Prof. Dr. med. Helmar C. Lehmann

* van den Berg B, Storm EF, Garssen MJP, Blomkwist-Markens PH, Jacobs

BC. Clinical outcome of Guillain-Barré syndrome after prolonged mechanical

ventilation. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2018 Apr 7

Unser Telefon 0 30 47 59 95 47 ist immer erreichbar.

Unsere Geschäftsführerin hat viele Auf-gaben. Sie unterstützt den Vorstand und vertritt unsere Organisation in Berlin. Katy Seier telefoniert gerne mit Ihnen. Sie können sich jederzeit mit Ihrem Problem an sie wenden. Wir haben keine festen Bürozeiten. Unsere Geschäftsführerin ist oft für den Verein unterwegs. Unser Anrufbeantworter ist rund um die Uhr erreichbar. In dringenden Fällen ruft Frau Seier schnell zurück. Wenn Sie eine Nachricht auf den Anrufbe-antworter sprechen, ist das möglich.

4

Veranstaltungen

16.06.2018 GBS/CIDP-Gesprächskreis für Angehörige Zeit: 14 bis 17 Uhr Ort: Selbsthilfekontaktstelle,

Auf der Schanze 1, 41515 Grevenbroich Informationen: unter Tel.: 02161 5615569 oder Mail: info@gbs-cidp.de 21.06.2018 GBS/CIDP-Gesprächskreis,

Schmerz + Therapie Zeit: 15 bis 18 Uhr Ort: Mündener Straße 9-13, 34385 Bad Karlshafen Informationen: bei Sabine Nett, s.nett@gbs-selbsthilfe.org oder

Tel.: 05722 917209 30.06.2018 GBS/CIDP-Gesprächskreis Zeit: 10 bis 12 Uhr Ort: Helios Hanseklinikum Stralsund,

Große Parower Straße 47-53 Informationen: unter Tel.: 030 47599547 oder Mail: info@gbs-selbsthilfe.de 16.06.2018 GBS/CIDP-Patiententreff NRW Zeit: 14 bis 16.30 Uhr Ort: Monschauer Str. 44, 41068 Mönchengladbach Informationen: unter Tel.: 02161 5615569 oder Mail: info@gbs-cidp.de 14.07.2018 Selbsthilfetag Bochum Zeit: 11 bis 15 Uhr Ort: Dr.-Ruer-Platz Bochum Informationen: unter Tel.: 0234 852634 oder Mail: d.campa@gbs-selbsthilfe.de 30.07.2018 GBS/CIDP-Patiententreff Hessen Zeit: 18 bis 20 Uhr Ort: Sonnemannstr. 3, 60314 Frankfurt Informationen: unter Tel.: 0173 6511531 oder Mail: g.faust@gbs-selbsthilfe.org

5

11.08.2-018 GBS/CIDP-Gesprächskreis NRW Zeit: 14 bis 16 Uhr Ort: Neurol. Rehazentrum „Godeshöhe“

Waldstraße 2–10, 53177 Bonn Informationen: unter Tel.: 02191 5615569 oder Mail: info@gbs-cidp.de 18.08.2018 GBS/CIDP-Patiententreff Plauen Zeit: 13 bis 15:30 Uhr Ort: Servicestelle zum pflegegerechten Wohnen

Forststraße 35, 08523 Plauen Informationen: bei Claus Hartmann unter Tel.: 03741-132049 claus.hartmann@gbs-selbsthilfe.org 07.09.2018 GBS/CIDP-Gesprächskreis Rostock Zeit: 13 bis 15 Uhr Ort: Bauernhaus Biestow, Am Dorfteich 16

Rostock-Biestow, Informationen: bei Hardo Schildt unter Tel.: 0171-6453205 oder Mail: hardo.schildt@kabelmail.de 26.-29.09.2018 Rehacare Düsseldorf Ort: Messe Düsseldorf Informationen: Kartenwünsche an Rainer Spahl Mail: r.spahl@gbs-cidp.de 28./29.09.2018 Therapie Leipzig in Bochum Zeit: 9 bis 18 Uhr Ort: RuhrCongress, Stadionring 20, 44791 Bochum Informationen: bei Dieter Campa unter Tel.: 0234 852634 oder d.campa@gbs-selbsthilfe.de Juli 2018 Sommertour Informationen erhalten Sie von unserer Geschäftsführerin oder den genannten Ansprechpartnern. Kurzfristig werden weitere Termine auf unserer Website angekündigt! www.gbs-selbsthilfe.org

6

Patiententreff Landesverband Sachsen, 9. März 2018, Freiberg, Gert Grellert

„Polyneuropathie – durch Diabetes und andere Erkrankungen“

Am 9. März 2018 haben wir uns wieder einmal getroffen, um uns über die

täglichen Sorgen und Ängste, die die Erkrankung und das Umfeld mit sich

bringen, zu sprechen und auszutauschen.

Das Thema unseres 4. Patiententreffs

lautete „Polyneuropathie – durch Diabe-

tes und andere Erkrankungen“. Dazu

hatten wir Herrn Lutz Brosam von der

Polyneuropathie-Selbsthilfegruppe

Zwickau eingeladen. Herr Lutz Brosam

zeigte uns umfangreich und sehr über-

zeugend, dass Zucker ein wesentlicher

Faktor der Erkrankungen bei Polyneuro-

pathien sei. So ist auch ein hoher pro-

zentualer Anteil der an Polyneuropathie

erkrankten Patienten betroffen. Bei den

an CIDP erkrankten Patienten, wo das

Blutbild in Ordnung sei und die noch

nicht von Diabetes betroffen sind, sei es

umso wichtiger, darauf zu achten, die Erkrankung an Diabetes zu vermei-

den. Man unterscheide Diabetes Typ 1 (angeboren, so z. B. durch Gen-

Fehler) oder Typ 2 der Zuckererkrankung (z. B. durch falsche Ernährung;

Alterszucker usw.). Wir sprachen über den Genuss von zuckerhaltigen Le-

bensmitteln über einen längeren Zeitraum und dessen Folgen. So dass bei

einem an Polyneuropathie erkrankten Menschen ein achtsamer Umgang mit

Zucker geboten sei. Wobei viel Bewegung eine gute Voraussetzung ist, Zu-

cker im Körper abzubauen, was für einen an Polyneuropathie erkrankten

Patienten durch die vorhandene Bewegungseinschränkung nicht immer

einfach ist.

Zusammenfassend kann man sagen, dass der an Polyneuropathie erkrankte

Mensch nur über bewusste Ernährung und gesunde Lebensweise (Sport,

soweit möglich, und sonstige Aktivitäten) den Zucker des Typs 2 umgehen

kann. Von den Anwesenden gab es viele nützliche Hinweise und Tipps zur

7

gesunden Ernährung und Lebensweise. Auch über mögliche sportliche

Aktivitäten haben wir gesprochen. Es gibt eine kostenfreie vierteljährliche

Vorsorge für durch Diabetes gefährdete Menschen (über den Hausarzt).

Lutz Brosam hat uns mit seinem Vortrag für das Thema sensibilisiert,

bewusster mit der Problematik Diabetes Typ 2 im alltäglichen Leben

umzugehen, damit Diabetes Typ 2 vermieden werden kann. Der Vortrag war

von ihm sehr gut aufgebaut. Er hatte auch einiges Anschauungsmaterial in

Form von Bildern, ärztlichen Berichten und Texten mitgebracht. Dafür geht

mein Dank an ihn. Das Interesse und die vielen offenen Fragen bestärken

mich und meine Mitstreiter, weiter zusammenzuarbeiten, um unsere

Erkrankung so erträglich wie möglich zu gestalten und weiteren Anregungen

und Hinweisen für uns Betroffene nachzugehen.

Gert Grellert

Kurz berichtet:

Im vergangenen Quartal fanden Patiententreffen in Frankfurt am Main und in

Schwerin statt.

Im Quellenhof in Bad Wildbad begrüßte uns

Prof. Flachenecker zu einem Gesprächskreis.

Wie im vergangenen Jahr stellte er sich den

Fragen der Teilnehmer. So entstand ein

Gespräch zu Themen der Rehabilitation und

Therapien bei CIDP und GBS.

Unser Dank geht an das Team der

Rehabilitationsklinik für die Vorbereitung und

Bewirtung, an Prof. Flachenecker für die gute

Beratung und an Hans Steinmassl für die

Betreuung des Gesprächskreises.

8

29. Treffen im Inselspital Bern, 10. März 2018

Frühjahrstreffen der GBS/CIDP Initiative Schweiz

Am Frühjahrstreffen im Inselspital Bern haben sich 52 Teilnehmende in ei-

nem Raum mit guter Infrastruktur eingefunden. Angereist sind außer dem

Vorstand 25 Mitglieder, 26 Gäste und die Vertreterin des Sponsors CLS

Behring, Frau Simone Ebener.

Wie traditionell üblich eröffnete unser Präsident Daniel Zihlmann um 13 Uhr

die Akutrunde mit dem Neurologen Prof. Dr. Kai Rösler vom Inselspital Bern.

Die Frage nach Problemen bei der Einnahme von Rituximab (Immunsupp-

ressiva) beantwortete Dr. Prof.

Rösler, dass das Medikament mit

Antikörpern wirke und Entzün-

dungsvorgänge abklingen würden.

Rituximab könne helfen, jedoch

auch andere Antikörper abtöten.

Der Nachteil sei, dass das Medi-

kament teuer ist. Daniel Geisser

hat als Patient mit paraproteinämi-

scher Polyneuropathie während 2

Jahren Rituximab genommen und gut vertragen. Dr. Prof. Rösler hat keine

Erfahrung mit Rituximab. Da sich die Nervenfasern nach GBS wieder bilden

müssen, sei viel Zeit erforderlich, auch wenn die Entzündung abgeklungen

sei. Rituximab sei nie die Therapie erster Wahl. Immunglobuline würden

häufig helfen. Damit werde das Immunsystem gestärkt. Wenn sich nach

GBS eine CIDP entwickle und regelmässig eine IVIG-Gabe erfolge, könne

die Wirkdauer kürzer werden. Eine Wirkung von Cortison sei nicht geläufig.

Bei jedem Patienten müsse die Dosierung von IVIG (Immunglobulinpräpara-

te) ausprobiert und eingestellt, allenfalls die Dosierung reduziert und in kür-

zeren Intervallen genommen werden. Die subkutane Verabreichung von

Immunglobulinen könne wirkungsvoller sein und ermöglicht die Behandlung

zu Hause. Eine Patientin hat nach einer Hüftoperation die Diagnose CIDP.

Morphium habe bei der Reduktion der Schmerzen geholfen. Es würden je-

doch Schwierigkeiten bestehen, Morphium oder Cannabis zu bekommen.

Daniel Zihlmann bemerkte, dass die erleichterte Zulassung von Opioiden in

einem gerade stattfindenden politischen Prozess in Diskussion sei. Leider

sei unser Verein zu klein, um Einfluss nehmen zu können. Eine Patientin

beklagte nach 3 Jahren GBS ihre immer noch gelähmten Füße und möchte

9

wissen, ob die Messung der Nervenleitfähigkeit Sinn mache. Dr. Prof. Rösler

meinte, dass es keine Garantie für das Nachwachsen der Nerven gebe.

Wenn nach drei Jahren keine Besserung eingetreten sei, könne auch nach

korrekter Behandlung ein Schaden bleiben. Auf die Frage nach Grippeimp-

fung meinte Dr. Rösler, dass nach GBS eine Grippeimpfung gemacht wer-

den könne. Daniel Zihlmann fügte an, dass es zu diesem Thema unter-

schiedliche Ansichten geben würde. Generell ist das zunehmende Alter bei

den Patienten auch ein Grund für beginnendes Zittern oder reduzierte Mus-

kelleistung. Restless Legs in der Nacht könnten einen Zusammenhang mit

Polyneuropathie haben, erforderten aber einen Untersuch des Patienten, um

mehr darüber sagen zu können. Die Patientin hat nach 10 Jahren GBS und

der Einnahme von Medikamenten Muskelkrämpfe. Jetzt habe sie die Medi-

kamente abgesetzt. Kann eine Gewöhnung passieren und ist eine höhere

Dosierung erforderlich? Ist Cannabis eine Alternative? Oxycodon und Irfen

seien keine Dauerlösung, Lyrica könne dauerhaft eingenommen werden,

mache aber Gewichtszunahme und müde. Bei Schmerzen nachts helfe ein

Schlafmittel oder ein Morphiumprodukt.

Die Akutrunde wurde nach 1 Stunde beendet. In der ¾-stündigen Pause, bei

Kaffee und Kuchen, war die Gelegenheit, sich mit den Teilnehmenden und

Vorstandsmitgliedern auszutauschen.

Um 14.45 Uhr wurde vom amtierenden Präsidenten die GV abgehalten.

Neben den üblichen Geschäften fanden Wahlen statt. Der Gründer der

GBS/CIDP Initiative Schweiz, Daniel Zihlmann, trat nach 17 Jahren vom

Präsidentenamt zurück. Ebenfalls traten seine Schwester Heidy Sangiorgio

vom Kassierinnenamt und seine Nichte Nicole Keller vom Vorstandsamt

zurück. Als Nachfolgerin von Daniel Zihlmann wurde Marlise Wunderli aus

Schaffhausen gewählt. Der restliche Vorstand in folgender Funktion wurde

wiedergewählt: Vizepräsident: Daniel Geisser; Medizinischer Beirat: Dr.

med. Stefan Hägele, Oberarzt; Organisation & Gesprächskreise: Nicole Fink;

Finanzen/Protokollführung: Philipp Joller; Mitgliederbetreuung/Hotline: Ursi-

na Padrun.

Als Überraschungsgäste waren Albert Handelmann mit Gattin Monika aus

Mönchengladbach/D und das ehemalige Vorstandsmitglied Nadezhda De

Salvador eingeladen. Albert Handelmann war in den Anfängen beratend bei

der Vereinsgründung involviert. Er präsentierte eine kleine Rückschau mit

Bildern aus den Anfangsjahren. Als Geste für die geleistete Arbeit überreich-

10

te Albert Handelmann an Heidy Sangiorgio, Daniel Zihlmann und Nadezhda

De Salvador die goldene GBS-Nadel. Der zurücktretende Präsident machte

ebenfalls einen Blick zurück und verdankte die tolle Zusammenarbeit in den

vergangenen Jahren. Er zeigte sich erfreut über die Bereitschaft des restli-

chen Vorstandes, die Vereinsarbeit weiterzuführen. Alle Zurücktretenden

erhielten vom Vorstand ein Geschenk mit Widmung für den geleisteten Ein-

satz.

Das Referat von Dr. Manfred

Fankhauser, Apotheker aus

Langnau, begann um 15.35

Uhr. Er zog die Anwesenden

vom Beginn weg in seinen

Bann. Sein Thema „Cannabis

als Medikament – eine Thera-

pieoption“ ist aktueller denn je.

Dr. Fankhauser ist zurzeit der

einzige Apotheker in der

Schweiz mit der Erlaubnis des

Bundesamtes für Gesundheit für den Vertrieb von Cannabismedikamenten.

Nach der Einführung in die Botanik und in die bis 500 n. Chr. zurückreichen-

de kulturgeschichtliche und medizinhistorische Bedeutung der Medizinal-

und Kulturpflanze Cannabis sativa streifte der Referent auch die „Karriere“

der Untersorte Cannabis indica als Drogenpflanze. Zwischen 1880 und 1950

habe es in Europa bis zu 100 Hanfpräparate in Anwendung gegeben. Can-

nabis sativa enthalte 600 Inhaltsstoffe, darunter sind die wichtigen Cannabi-

noide THC und CBD. THC könne auch künstlich hergestellt werden und

werde seit 10 Jahren von Fankhausers Apotheke vertrieben. Die pharma-

zeutische Industrie habe das Interesse an Cannabis ab den 1950er-Jahren

aus diversen Gründen verloren, u. a. auch wegen rechtlicher Einschränkun-

gen durch das Betäubungsmittelgesetz von 1951. Die Grafik von R. S. Gable

über Toxizität und Abhängigkeitspotenzial zeigt sehr eindrücklich die „harm-

lose“ Position von Cannabis im Vergleich zu den anderen legalen und illega-

len Drogen. Ab Ende der 80er-Jahre begann ein neues Zeitalter mit der Ent-

deckung des Endo-cannabinoid-Systems, der Andockstellen (Rezeptoren)

von CB1 und CB2. CB1-Rezeptoren finden sich vor allem in den Nervenzel-

len (Kleinhirn, Hippocampus), aber auch im Darm. CB2-Rezeptoren finden

sich häufig auf Zellen des Immunsystems und in der Peripherie. Eine Indika-

11

tion für die Einnahme von THC-/CBD-haltigen Medikamenten sei Spastik

und Schmerzen (Neuropathien und Tumorschmerzen). Je nach Indikation

betrage die minimale Menge pro Tag für eine Therapie mit THC-Präparaten

5 mg, die maximale bis 50 mg. Es könne akute Nebenwirkungen wie

Schwindel, Müdigkeit, Abnahme der Feinmotorik und kognitiver Fähigkeiten

sowie Abfall und Steigerung des Blutdruckes geben. Nicht angewendet wer-

den sollten THC-Präparate sowohl bei Schwangerschaft, schweren Herzbe-

schwerden und Depressionen als auch bei schweren psychiatrischen Er-

krankungen. Studien mit Cannabismedikamenten bei neuropathischen

Schmerzen seien im Gange, differieren jedoch bei der Meinung über die

Wirkung. Beim BAG haben aktuell 1923 Patientinnen und Patienten eine

Verfügung für die Einnahme von Cannabisöl, Dronabinollösung oder Can-

nabistinktur. Davon seien 94 % Neuropathiepatienten. Die Wirkung von CBD

sei entzündungshemmend, schmerzlindernd, gegen Krämpfe und schütze

sogar Nervenzellen und -gewebe. Die Therapiekosten seien je nach Dosie-

rung sehr hoch. Die Krankenkassen seien nicht verpflichtet, diese Leistung

zu tragen. In der Schweiz würden alle Cannabispräparate eine Bewilligung

des BAG und ein BtmG-Rezept erfordern. Seit März 2017 sei für die Abgabe

von CBD-Öl 2,5 % kein Rx-Rezept (Abgabekompetenz des Apothekers)

mehr möglich. Die Popularität von CBD habe enorm zugenommen, nicht

zuletzt wegen des Heilungserfolgs beim Mädchen Charlotte Figi aus den

USA mit der seltenen Nervenkrankheit Dravet-Syndrom. Seit dem Jahr 2017

erlaube Swissmedic den Vertrieb von Cannabisprodukten mit maximal 1 %

THC-Gehalt. So gebe es mittlerweile in Hanfläden allerlei relativ teure Can-

nabisprodukte zu kaufen, welche aber nicht den strengen Herstellungsvor-

schriften, wie sie eine Apotheke befolgen müsse, unterstellt seien. Im Hanf-

laden könne auch nicht auf Nebenwirkungen hingewiesen werden, wie zum

Beispiel auf die Unverträglichkeit mit blutverdünnenden Medikamenten. Dr.

Fankhauser schloss seinen sehr interessanten Vortrag mit dem Zitat des

irischen Arztes Hastings Burroughs aus dem Jahr 1896: „In therapeutischen

Dosen ist der indische Hanf ungefährlich und hätte es verdient, vermehrt

benützt zu werden.“

Die anschliessende Fragerunde streifte das Thema Abhängigkeit. Dr. Fank-

hauser erklärte, dass die Dosis sehr viel kleiner sei als bei Kiffern. Mit Aus-

schleichen könne jederzeit abgesetzt werden und für medizinische Zwecke

jahrelang eingenommen werden. Bei Medizinern habe das Wissen und Inte-

resse an Cannabis zugenommen. In der Hälfte der Fälle würden die Ärzte

12

auf den Apotheker Fankhauser zukommen. Aber die Hürden für die Anwen-

dung seien immer noch viel zu hoch.

Die Vorstandsmitglieder der GBS-CIDP Initiative Schweiz, nicht zuletzt dank

dem grossen Einsatz von Nicole Fink, organisieren immer Treffen mit Quali-

tät, wo neue Erkenntnisse vermittelt werden und Erfahrungsaustausch ge-

macht werden kann. Das nächste Treffen findet am 27. Oktober 2018 im

Universitätsspital Zürich statt.

Herzliche Grüsse aus der Schweiz!

Fotos: Ursina Padrun, Chur; Marlise Wunderli, Schaffhausen, 1. April 2018

Gesprächskreis Bayern, 17. März 2018, LV Bayern, München, Inge Vogl

Nach GBS zurück ins Leben

ZURÜCK INS LEBEN lud ein zum Kennenlernen, Austauschen und vor al-

lem zum Erleben ganz großartiger positiver Beispiele von Menschen, die

diese Krankheit nicht nur bewältigen, sondern daraus auch noch ein ganz

besonderes Potenzial schöpfen konnten.

Zu diesem Gesprächskreis in München hatten wir ganz besondere Gäste.

Diesmal waren die Exponenten selbst Betroffene, die über ihre Erfahrung mit

der Erkrankung GBS berichteten und wie sie ihren Weg zurück in ihren –

nicht ganz alltäglichen – Alltag gefunden haben.

Frau Gabi Faust, Vorsitzende vom Bundesverband, begrüßte die Anwesen-

den und stellte die Exponenten des heutigen Gesprächskreises vor: den

Musiker Wally Warning und Oliver Brendel, Sportler und Autor des Buches

„Drölfzigmal klingeln“.

Zum Einklang präsentierte Wally Warning in seiner warmen und herzlichen

Art Lieder, die dazu auffordern, die Dinge langsam anzugehen und so alles

besser zu verstehen und wirklich auch das zu tun, was man gesagt hat.

Seine Lieder mit ihrem melodischen und ganz besonderen Rhythmus ließen

uns genießen, regten aber auch zum Nachdenken an.

13

Dann stellte Oliver Brendel in einem

Video, das für Galileo produziert wurde,

und seinem Buch „Drölfzigmal klingeln“

seine Erfahrung mit der Erkrankung an

GBS dar und seine hartnäckige Bemü-

hung, Herr dieser Behinderung zu wer-

den, was ihm auch, entgegen aller Vo-

raussagen, sehr schnell gelang: Er

erreichte in Rekordzeit sein hochge-

stecktes Ziel, an einem Ironman-

Wettkampf teilzunehmen.

Er betonte, dass jeder Heilungsprozess

sehr unterschiedlich, persönlich und

individuell ist. Mit seinem Buch möchte

er die Betroffenen nicht motivieren, sondern inspirieren, ihre eigenen Träu-

me und Ziele zu verfolgen. Es gibt immer Hoffnung, und selbst mit 1 % Hoff-

nung kann man eine Besserung erreichen.

Wally Warning, auf die Frage

nach seiner Motivation, die akute

Phase des GBS zu überwinden,

hob hervor, dass sowohl die Nähe

seiner Familie und seiner Freunde

als auch das Bestreben, sich wie-

der seiner Musik widmen zu kön-

nen, ihm die notwendige Kraft

gegeben hat. Er betonte, dass

durch die Erfahrung mit der Dra-

matik der Lähmung seine Musik

noch besser geworden ist, die

Erkrankung seine Kreativität her-

ausfordert. Katja, die Frau von

Wally, unterstrich seine Willens-

kraft und Hoffnung und die der

ganzen Familie. Sie wurde geför-

dert durch die Information der

14

Ärzte, dass der Heilungsprozess schwierig sein wird, aber einen positiven

Verlauf nehmen wird.

Sowohl Oliver Brendel als auch Wally Warning betonten als besondere Er-

fahrung die Hilflosigkeit am Anfang der Erkrankung, sodass sie nicht einmal

in der Lage waren, die Klingel zu betätigen.

Der Gesprächskreis wurde mit einigen Liedern von Wally und seinem

Freund Ron Cairo, auch aus Aruba, beendet.

Anschließend, bei Brezeln und Erfrischungsgetränken, gab es reichlich Mög-

lichkeit für alle Beteiligten, Erfahrungen auszutauschen, das Buch von Oliver

Brendel und die CDs von Wally Warning näher kennenzulernen und auch

ein Autogramm von ihnen zu erbitten.

Universitätsklinik Essen, 24. März 2018, Gabi Faust

2. CIDP/GBS-Symposium

Nach der großen Nachfrage im letzten Jahr hatte Dr. Marc Stettner eine

Wiederholung angekündigt. Auch in diesem Jahr war der Saal gut gefüllt. Dr.

Stettner hatte interessante Referenten organisiert. Am Nachmittag konnte in

Arbeitsgruppen weitergearbeitet werden.

Das umfassende Programm führte Betroffene aus vielen Bundesländern

nach Essen. Nach den hier beschriebenen Vorträgen konnten die Teilneh-

mer am Nachmittag an einem Laborrundgang teilnehmen, in der Angehöri-

gengruppe sprechen oder sich zu Therapien austauschen.

Viele Mitarbeiter der Universitätsklinik Essen begleiteten uns durch den Tag.

Unterstützt wurde die Veranstaltung durch Baxalta, CSL Behring, Grifols,

Kedrion und octapharma. Wir bedanken uns für die Vorträge, Arbeitsgrup-

pen und Bewirtung.

15

PD Dr. Dr. Mark Stettner, Oberarzt der Universitätsklinik Essen

Herausforderungen und neue Wege in der Therapie der CIDP

Nach der Begrüßung der zahlreichen Gäste

begann PD Stettner die Reihe der Vorträge.

Zum Einstieg in das Thema beschreibt er den

Aufbau peripherer Nerven, welche teilweise

relativ dick sind. Der Nerv mit dem größten

Durchmesser ist der Ischias. Nerven sind von

der Architektur vergleichbar mit elektrischen

Kabeln mit Kupferdraht und Isolierschicht. PD

Stettner stellte dar, wodurch eine Schädigung

verursacht werden kann. Autoimmun vermittelte

Polyneuropathien nehmen mit 3-5% aller Poly-

neuropathien einen kleinen Teil der Fälle ein.

Das Immunsystem besteht aus der angebore-

nen, nicht lernfähigen Immunantwort. Dazu hat sich bei höheren Säugern

ein komplexes lernfähiges System entwickelt. Die anpassungsfähige Im-

munabwehr insbesondere aus B- und T-Zellen. Noch vor 300 Jahren war die

Herausforderung an das Immunsystem durch Infektionserkrankungen noch

sehr hoch, jedoch leben wir seit einem Jahrhundert unter zunehmend ver-

besserten Hygienestandards. Das hoch anpassungsfähige Immunsystem

läuft aber weiter auf Vollgas, jedoch die meiste Zeit im Leerlauf. Dass sich

das Immunsystem nun gegen andere Ziele richtet, unter anderem gegen

den eigenen Körper, ist eine Theorie zur Entstehung von Autoimmunerkran-

kungen. Bei der CIDP und dem GBS richtet sich das Immunsystem gegen

den peripheren Nerv.

Die Elektroneurographie , die elektrische Nervenmessung, liefert Informa-

tionen zum Ort der Schädigung und darüber wie stark der Schaden ist, zu-

dem ob Axon oder die Hüllstrukturen geschädigt sind. Die Ursache der

Schädigung – und das ist ja letztlich wichtig zur Ursachenklärung - kann

jedoch dadurch nicht gegeben werden. Die Untersuchung des Nerven-

wassers lässt über die Analyse von Entzündungsbestandteile eine Aussage

zur Erkrankung zu. Weitere Analysemethoden werden aktuell beforscht, um

neben dem Eiweißgehalt anhand neuer Werte Informationen zu gewinnen.

16

Für die Nervenbiopsie wird ein Stück eines sensiblen Nervs am Fuß ent-

nommen. Das periphere Nervensystem umfasst 80.000 km Nervenfasern im

Körper. Bei der Biopsie nun gerade die Stelle zu finden an der ein entzündli-

cher Prozess stattfindet, gleicht der Suche nach der Stecknadel im Heuhau-

fen. Die bildgebenden Verfahren wurden in den letzten Jahren zwar wei-

terentwickelt, dennoch sind auch hier nicht nur inhaltliche Fragen zu lösen

sondern eine MRT-Untersuchung aller Nervenbahnen ist aufgrund der lan-

gen Verweildauer im Gerät für den Patienten teilweise belastend.

PD Stettner beschreibt die Therapie mit subkutanen Immunglobulinen:

Die sogenannte PATH Studie wurde vor kurzem veröffentlicht, damit ist die

Grundlage für die Zulassung und die Kostenübernahme durch den Kosten-

träger gelegt. Jedoch sind subkutane Immunglobulinen nicht für alle Patien-

ten eine gute Alternative zur intravenösen Therapie.

PD Stettner berichtete über eine Wirkstoffklasse, die Proteasominhibito-

ren. Bortezomib ist ein Vertreter dieser Gruppe und in einer kleinen Unter-

suchung wurde eine gewisse Wirksamkeit bei der CIDP gezeigt. Die Sub-

stanz ist in der Therapie des multiplen Myeloms (Plasmozytom) zugelassen.

Die Plasmazelltherapie ist eine möglicherweise wirksame Therapie bei der

CIDP, hier wird es weitere Studien geben.

PD Dr. Tim Hagenacker, leitender Oberarzt der Universitätsklinik Essen

Moderne Schmerztherapien bei Neuropathien

Zu Beginn stellte Dr. Hagenacker fest,

dass es wenig Veröffentlichungen zu

CIDP in Zeitschriften gibt. Wie ist der

Wissensstand zu Schmerztherapie bei

CIDP? In Suchmaschinen für Mediziner

finden sich über 2000 Einträge zu

CIDP. In der kombinierten Suche mit

Schmerz findet man noch drei Treffer.

Bei der Suche nach Schmerztherapien

bei CIDP ist kein Treffer zu finden.

Diese spezielle Form des Schmerzes

suchend, findet man zu neuropathi-

17

schen Schmerzen über 8000 Artikel. Dies ist eine fundierte Basis für die

Therapie.

Warum werden Antidepressiva und Neuroleptika eingesetzt? Um das Phä-

nomen des neuropathischen Schmerzes zu erläutern, beschreibt er die un-

terschiedlichen Arten der Schmerzen.

Der nozizeptive Schmerz resultiert aus Verletzungen. Ein Schnitt oder Stoß

löst eine Schädigung aus. Das Gewebe wird verletzt, der Schmerzimpuls

wird über die Nervenbahnen weitergeleitet.

Der neuropathische Schmerz entsteht, wenn das Nervensystem selbst ge-

schädigt wird. Periphere Nerven sind entzündet. Die schmerzleitenden Fa-

sern selbst sind irritiert. Das kann sich auf vielfältige Art und Weise äußern.

Kribbeln, Brennen oder stechende Schmerzen können ausgelöst werden.

Während bei einer Gewebeschädigung der Schmerz nachlässt, kann bei

einem neuropathischen Schmerz dieser anhalten, auch wenn die Schädi-

gung nicht mehr vorliegt. Das Nervensystem kann nicht immer erkennen,

dass die Schädigung nicht mehr vorhanden ist. Der Schmerzreiz wurde er-

lernt. Nun wird er schneller weitergeleitet. Reize, die früher normal waren,

lösen nun Schmerzen aus. Diese Sensibilisierung kann bleiben, auch wenn

die Grunderkrankung erfolgreich therapiert wurde. Dies trifft für viele Erkran-

kungen zu.

Bei einer Polyneuropathie sind viele Schmerzkörper betroffen, die Fasern für

Bewegungen, Gefühlswahrnehmung und die für das schmerzleitende Sys-

tem.

Die Schmerzen fühlen sich anders an. Elektrisierend, brennend oder wie

Ameisen, die über den Bereich laufen, sind die Schilderungen, die auf einen

neuropathischen Schmerz schließen lassen. Diese Beschreibung ist für die

Diagnose wichtiger als jedes Messinstrument. Die Befragung des Patienten

ist Grundlage für die Therapie.

Die Schmerzen können sowohl durch Reize ausgelöst werden als auch

spontan, also unabhängig von äußeren Einflüssen auftreten. Dr. Hagen-

acker beschrieb verschiedene Schmerzphänomene. Kälte oder die Decke

können heftige Schmerzen auslösen. Es irritiert, wenn dies mit Taubheit

zusammentrifft. Das ärztliche Gespräch in Kombination mit einem Fragebo-

gen zum Schmerzempfinden ist eine gute Grundlage für die Therapie.

18

Die Leistungsfähigkeit einer Schmerztherapie hat leider Grenzen. Eine Re-

duzierung von chronischen Schmerzen auf null ist nicht möglich. Realistisch

ist die Reduzierung auf die Hälfte. Das Ziel jeder Schmerztherapie ist die

Verbesserung der Lebensqualität. Der Schmerz soll nicht mehr im Mittel-

punkt des Lebens stehen.

Dr. Hagenacker stellte die verschiedenen Medikamente der Schmerzthera-

pie vor.

Die haushaltsüblichen Schmerzmittel wie Voltaren, Paracetamol oder Ibu-

profen können bei neuropathischen Schmerzen nicht helfen. Wirksam sind

Antidepressiva, Antiepileptika und Opioide. Sie haben diese Namen, weil sie

ursprünglich für andere Krankheitsbilder entwickelt wurden. Die Dosierung

ist viel geringer als im ursprünglichen Anwendungsbereich. Diese Substan-

zen lösen in der Dosierung keine Abhängigkeiten aus.

Die Substanzen wirken auf die Schaltstellen bei der Leitung von Schmerz-

signalen ein. Dort wird durch einen Filter das Signal gemildert. Ihre Wirkung

kann erst nach mehreren Wochen der Therapie einsetzen. Leider wird diese

Information oft im Arzt-Patient-Gespräch vergessen.

Welches ist das beste Medikament? Diese Frage kann leider nicht beantwor-

tet werden. Der Therapeut könnte auf die weiteren begleitenden Symptome

schauen. Eine Schlafstörung könnte für ein Medikament sprechen, das er-

müdend wirkt. Wenn die Erkrankung eine depressive Stimmung auslöste,

wird man das Antidepressivum wählen. Kombinationsmöglichkeiten können

auch getestet werden. Dr. Hagenacker weist auf das Mitspracherecht des

Patienten hin. Letztlich muss jeder selbst entscheiden, welche Nebenwir-

kungen man akzeptieren will.

Möglich ist auch eine Injektion in das Nervengewebe. Anästhesisten betäu-

ben damit lokal. Dies ist bei sehr starken Schmerzen und nach erfolglosen

Therapieversuchen möglich.

Abschließend erwähnt Dr. Hagenacker die weiteren Komponenten einer

erfolgreichen Schmerztherapie. Physio-, Ergo- und Psychotherapie sind

wichtig. Der Umgang mit dem Schmerz muss erlernt werden. Er warnte vor

radikalen Methoden wie Durchtrennen eines Nerven. Eine gute Therapie ist

eine ganzheitliche Methode. Viele Gespräche gehören dazu.

19

Verena Querling, Rechtsanwältin und Juristin, Verbraucherzentrale NRW

Was steht mir zu: Beantragung von nicht zugelassenen Thera-

pien und Hilfsmitteln

Frau Verena Querling referierte zum Thema

Kostenübernahme bei Off Label Use. Off

Label bedeutet, dass dieses Medikament für

diese Erkrankung noch nicht zugelassen ist.

Ein Pharmaunternehmen muss Medikamente

für den Einsatz einzelner Erkrankungen bei

der europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA)

zulassen. Dazu müssen sie teure Studien

vorlegen.

Auch wenn Medikamente für CIDP noch nicht

zugelassen sind, werden sie oft eingesetzt.

Dies muss einzeln bei der Krankenkasse

beantragt werden.

Die Grundlagen für einen positiven Bescheid sind:

Liegt eine schwerwiegende, lebensbedrohliche oder die Lebensqualität auf

Dauer nachhaltig beeinträchtigende Erkrankung vor?

Gibt es eine Behandlungsalternative?

Gibt es Hinweise auf einen möglichen Behandlungserfolg?

Dies können Studien belegen. Solche werden jedoch erst durchgeführt,

wenn das Pharmaunternehmen Interesse an der erweiterten Zulassung hat.

Ein Ausweg wäre die Begründung, die Seltenheit der Erkrankung macht

Studien schwer möglich. Erste Studienergebnisse können für eine Geneh-

migung ausreichen, wenn die Zulassung noch nicht erfolgte.

Für einen Patienten allein ist ein solches Beantragungsverfahren schwierig.

Meist unterstützt der Arzt. Sollte der Antrag abgelehnt werden, muss Wider-

spruch eingelegt werden. Hier ist die Frist zu beachten. Machen Sie es am

besten sofort und verweisen Sie auf eine folgende Begründung. Dann orga-

nisieren Sie sich Unterstützung. Einen Juristen einzuschalten ist hilfreich.

Kostenübernahme für Cannabistherapie

Auch hier gelten vorgenannte Grundlagen. Da es wenige Studien zum Ein-

satz von Cannabis gibt, wird die Kostenübernahme schwierig.

20

Zum weiteren Vortrag über Hilfsmittelversorgung gilt der Kriterienkatalog.

Ausreichend, zweckmäßig und wirtschaftlich ist die Regel. Dazu haben wir

im Heft 1/2018 berichtet.

Nach dem Vortrag sprachen wir noch über die Anwendung nicht zugelasse-

ner Medikamente, wenn wegen Versorgungsproblemen ein zugelassenes

nicht verfügbar ist. Für die Behandlung von MMN ist nur Kiovig zugelassen.

In einigen Bereichen gab es Einschränkungen bei der Belieferung. Dr. Stett-

ner betonte, dass in der Uniklinik Essen in diesem Fall ein anderes Fabrikat

verabreicht wird. Die Versorgung in den ländlichen Regionen und die langen

Wege in die Kliniken sind noch kein Kriterium bei der Entscheidung für die

Kostenübernahme.

Dr. Christiane Chadasch, Expertin Gesundheitsmanagement

Die Diagnose meisten –

Selbstbestimmung trotz Einschränkungen

Wie kann ein Mensch unter dem

Eindruck von schwerer Krankheit

zufrieden sein, was braucht man, um

Lebensqualität zu haben? Wie kann

man seine Ressourcen gut einset-

zen? Wo kann man Stärke entwi-

ckeln? Mit diesen Fragen begann Dr.

Chadasch. Aus ihrer Erfahrung in

der Arbeit mit Eltern, die ein Kind

durch Krankheit verloren, beschrieb

sie Strategien und Mechanismen.

Sie bezog sich in ihrem Vortrag auf

das Kohärenzgefühl nach Antono-

vsky. Aaron Antonovsky (1923–1994) prägte den Ausdruck Salutogenese in

den 1980er-Jahren. Das Salutogenese-Modell sieht Gesundheit nicht als

Zustand. Gesundheit ist als Prozess zu verstehen. Zum Beispiel den Um-

gang mit schwer belastenden Situationen. Das Kohärenzgefühl ist für Anto-

novsky der zentrale Aspekt:

21

• Einen Sinn finden – das Gefühl der Sinnhaftigkeit

• Zusammenhänge verstehen – das Gefühl der Verstehbarkeit

• Handlungsstrategien – das Gefühl der Handhabbarkeit

Copyright: Florian Krause license: Creative Commons Attribution-Share

Alike 4.0 International

Diese drei Komponenten haben einen Einfluss auf den Gesundheitsprozess.

Wichtig ist zu verstehen, dass wir Herausforderungen mit noch mehr Energie

begegnen. Wir spannen uns an. Dies ist eine Reaktion des Sympathikus,

eines Teils des vegetativen Nervensystems. Es wird wichtig, den Parasym-

pathikus zu stärken. Das System, das uns aus dem Stress wieder rausholt.

Der Parasympathikus dient der Erholung und dem Aufbau körpereigener

Reserven. Ein Gleichgewicht zwischen Anspannung und Entspannung ist

wichtig.

Neben dem körpereigenen System steht die Umwelt. Fünf Säulen, Familie,

Beruf, soziale und finanzielle Struktur, Gesundheit und soziales Umfeld,

22

geben uns Stabilität. Ein oder zwei Säulen können wegbrechen ohne große

Folgen. Wenn mehr gestört werden, sollte man sich Hilfe suchen.

Man ist mit einer Krankheit letztendlich alleine. Neben der Unterstützung aus

der Gesellschaft erwartet diese aber auch von den Erkrankten zu funktionie-

ren. Dr. Chadasch rät zu einem Training. Um aus der Belastungssituation

herauszukommen, braucht man leicht erreichbare Angebote, in denen man

sich gut fühlt. Jeder sollte üben, sich gute Situationen zu schaffen, eine

schöne CD hören oder ein gemütliches Café aufsuchen. Nach dem Stress-

modell von Lazarus ist ein Teil der Stressbewältigung emotionsorientiert. Ein

verändertes Gefühl zur Situation hilft dann im Umgang mit der Erkrankung.

Deshalb ist es wichtig, gute Situationen herzustellen.

Dr. Chadasch empfahl, sich auf die Chancen und Möglichkeiten zu konzent-

rieren. Seine Position und sein Ziel in den Blick zu nehmen und zu bewer-

ten, was im Weg steht. Sich nicht von anderen erklären zu lassen, was man

bewältigen kann. Neben den Zeiten des Leidens auf die guten Dinge zu

schauen und diese zu pflegen. Die Krankheit als Herausforderung zu begrei-

fen.

Zum Abschluss ihres Vortrags wünschte Dr. Chadasch den Anwesenden

Lebensqualität und viel Spaß und Freude.

Samuel Koch, Schauspieler

Samuel Koch, Dr. Stettner, Gabi Faust im Gespräch

An diese Stelle passt ein kurzer Hinweis

auf das Gespräch mit Samuel Koch. Wir

sprachen per scype miteinander. Das Bild

wurde auf die Leinwand des Hörsaals

übertragen. Ein Thema des Gesprächs war

die geplante Stiftung zur Unterstützung von

Betroffenen und Angehörigen, die Ähnli-

ches erlitten haben wie Samuel Koch und

seine Familie.

23

Seine Haltung zu Rehabilitation und Einschränkungen stellen seine eigenen

Worte am besten dar. Diese sind aus seinem Pressetext zur aktuellen Tour-

nee.

Sieben Jahre ist es her, dass Samuel Koch bei "Wetten, dass ..?!" verun-

glückte. Sieben Jahre, von denen er sagt: "Hätte ich von Anfang an gewusst,

dass ich so lange fast vollständig gelähmt verbringen muss, ich wäre durch-

gedreht." Aber er stellt fest: "Ich habe auch viele Stunden erlebt, die schön

und glücklich waren und die mir gezeigt haben, dass es sich öfter lohnt zu

leben, als man denkt."

Zwischen diesen beiden Polen bewegt sich Samuel Koch mit scheinbar end-

loser Energie und unerschütterlichem Humor nun also rollend statt Saltos

schlagend durchs Leben, absolviert ein Schauspielstudium "ohne Körper",

lernt gefühlt die Hälfte der deutschen Bevölkerung kennen und erlebt dabei

Überraschendes und Schockierendes, Absurdes und Seligmachendes.

"Ich habe jeden Tag Gründe zum Lachen, tiefgehende Gespräche, lohnende

Herausforderungen. Ich bekomme und gebe hoffentlich viel Liebe. Den ne-

gativen Dingen, die ebenfalls täglich da sind, gestehe ich einfach nicht viel

Wichtigkeit zu. Nicht zuletzt durch das Schauspielstudium habe ich gelernt,

mich darauf zu konzentrieren: 'Was kann ich?' statt ständig zu fragen: 'Was

kann ich nicht?'"

Was er kann, können Sie im Staatstheater Darmstadt sehen oder auf Tour.

www.samuel-koch.com/termine

Frau Prof. Dr. Dörte Zietz, Hochschule für Gesundheit, Bochum

Physiotherapie – mit Maß und Ziel die Heilung fördern

Frau Prof. Zietz begann mit einer Beschreibung des Berufsbilds der Physio-

therapeuten. Analysieren, Beurteilen und Therapieren von Bewegungen, so

fasste sie die Aufgaben zusammen. Eine Bewegung ergibt sich aus der Auf-

gabe, der Umgebung und der durchführenden Person. So ergibt sich, dass

Treppen steigen eben nicht gleich Treppen steigen ist.

24

Es gibt wenige wissenschaftliche Publikationen zur Wirkung von Physiothe-

rapie bei GBS/CIDP. Leitlinien zur Behandlung von GBS und CIDP sehen

den Einsatz von Physiotherapie vor, beschreiben jedoch keine Details. Auch

Physiotherapeuten kümmern sich um die Versorgung mit dem richtigen

Hilfsmittel.

Bei GBS beginnt in der Akutphase die passive Physiotherapie. Der bewe-

gungseingeschränkte Betroffene wird bewegt und Atemtherapie angeleitet.

Mit zunehmenden Fähigkeiten steigt die eigene Aktivität. Der Physiothera-

peut fragt nach Therapiezielen, und die Antwort auf diese Frage sollte man

nicht dem Therapeuten überlassen! Die Ziele können von Person zu Person

sehr unterschiedlich sein. Wünschen darf man sich alles und gemeinsam

wird ein realisierbares Ziel vereinbart.

Neben dem Ziel sollten auch die Hindernisse besprochen werden: Was hin-

dert mich daran, das Ziel zu erreichen? Vielleicht fehlt ein passendes Hilfs-

mittel oder eine weitere Verordnung für Therapie wäre hilfreich.

25

Der Physiotherapeut schaut auf die nicht gut funktionierende Bewegung und

analysiert das zugrunde liegende Problem. Die gewählten Therapiemaß-

nahmen können somit sehr unterschiedlich sein. Es gibt keine allgemeingül-

tige Empfehlung für eine Therapiemaßnahme oder Häufigkeit von Therapie.

Beides muss individuell angepasst werden.

Es ist nicht nur die Besserung einer Funktion als Therapieerfolg zu werten,

sondern auch der Erhalt einer Funktion. Dies gilt besonders bei den chroni-

schen Erkrankungen, da u. U. bereits die Verlangsamung einer Verschlech-

terung ein Erfolg sein kann.

Physiotherapie ist kein Medikament, das durch Einnahme hilft. Hier ist Ei-

geninitiative gefragt.

73. GBS/CIDP-Gesprächskreis Sachsen, 24. März 2018, Leipzig, Steffen Röthig

Trauerbegleitung

Zum ersten diesjährigen Gesprächskreis in Leipzig, am Sonnabend, den 24.

März 2018, waren die Einladungen zu einem Vortrag zum Thema „Trauer-

begleitung“ verschickt. Zuerst informierte Herr Steffen Röthig, regionaler

Ansprechpartner, zu weiteren Themen in Gesprächskreisen 2018 sowie über

die Arbeit im Landesverband.

Danach wurde durch Frau Trajkovits eine mit viel Liebe und Informationsma-

terial gestaltete Gesprächsrunde vorbereitet.

Frau Katrin Trajkovits, Pädagogin und Trauerbegleiterin, referierte zu Inhal-

ten wie:

• Raum für Erinnerungen und Rituale

• Trauer, Wut, Hilflosigkeit in Liebe verwandeln

• Zeit zum Reden, Schweigen, Begreifen

26

Alle Gesprächsteilnehmer öffneten sich und sprachen über eigene Berüh-

rungen mit Schmerz und Trauer und ihren Anstrengungen zur Teilhabe und

Bewältigung von Trauer.

Die Referentin stellte ein Modell der Trauer (z. B. Verena Kast) vor:

• Nicht-wahrhaben-Wollen / Schock

• (Geht mich nichts an, sich verstecken, treiben lassen, Aktionismus …)

• Aufbrechende Emotionen

• (Wut, Zorn, Schuld, Angst, Liebe, Dankbarkeit, Trauer …)

• Suchen und sich trennen / Vorschau und Rückschau

• (Erinnerungen, Sortieren …)

• Neuer Selbst- und Weltbezug / Zustimmung / Reorganisation

• (Wie geht es weiter? Leben ohne ihn/sie, neue Möglichkeiten …)

Mit einem Leitfaden zum Umgang mit der Trauer bereicherte und steuerte

die Referentin unseren Gesprächskreis. Mittels hilfreicher Rituale findet wohl

jeder eine persönliche Strategie. So brauchen Menschen:

• Austausch zu diesen schwierigen Themen Abschied und Trauer

• Eigene Erfahrungen mitteilen, zuhören, Informationen geben

• Zeit für eigene Schritte in der Trauer

• Gelegenheit für Fragen; Reden, Erinnern, Gefühle

• Ausdrucksmöglichkeiten wie Schreiben, Malen, Schweigen, Singen,

Kerze anzünden, Spaziergang in der Natur, Friedhof, Gedenkplatz

• Hilfreiche Rituale selbst finden

• Mut zu Gefühlen wie Angst, Wut, Schuldgefühle

• Geregelter Tagesablauf gibt Halt

• Was brauche ich?

• Mut, über das Thema zu sprechen, Unsicherheit gehört dazu

• Was kommt nach dem Tod? Zeichen „erlauben“

Trotz der sensiblen Thematik dieses Gesprächskreises war die Zusammen-

kunft nachdenklich, warmherzig und kontaktfreudig. Wir danken Frau Trajko-

vits und empfehlen das Referat weiter.

Steffen & Christine Röthig

27

Gesprächskreis Bremen, 20. April 2018, Friedehorst, Sabine Nett

Hilft Akupunktur bei neuropathischen Schmerzen?

Verordnung von Physiotherapie – das sollten Sie beachten

Fatigue und autoimmun-entzündliche Erkrankung

Am 20. April 2018 führte unser Weg uns nach Bremen. Das NRZ Friedehorst

hatte die Türen des Konferenzraumes geöffnet, der sich bis zum Beginn der

Veranstaltung um 15.00 Uhr mit zahlreichen Interessierten gefüllt hatte.

Nach der Begrüßung durch den 2. Vorsitzenden der Deutschen GBS CIDP

Initiative begann der Chefarzt der Neurologie Dr. med. René Kakos mit sei-

nem Vortrag zum Thema „Neuropathischer Schmerz“. Er ging unter ande-

rem auf Migräne, Neuralgien, Trigeminusneuralgie, Schmerzen nach

Schlaganfall und bei Polyneuropathie sowie Schmerzen bei Gürtelrose (Zos-

ter) ein.

Danach informierte die Chefärztin der Neuropädiatrie Dr. med. Wiebke Ma-

roske über Neuropathien bei Kindern und Jugendlichen und befasste sich

näher mit den autoimmun-entzündlichen Neuropathien wie GBS, CIDP und

Varianten.

Unter den Zuhörern fanden sich neben von GBS und CIDP betroffenen Per-

sonen auch an MMN und MADSAM Erkrankte.

Den hochinformativen Nachmittag komplettierte das Team des leitenden

Physiotherapeuten Dieter Sesterhenn sowie Diplom-Sporttherapeut Thomas

Cordes mit Beiträgen zur Physiotherapie in der Früh- und Therapiephase

nach GBS-Erkrankung sowie Hilfsmittelversorgung, zu redressierendem

Gipsen und therapeutischem Gipsen bei entstandenen Kontrakturen. Das

Team ging auch auf physiotherapeutische und sporttherapeutische Ansätze

in der Spätphase ein und gab praktische Tipps für zu Hause bei Gangunsi-

cherheit und Fallneigung.

Darüber wurde diskutiert:

Neuropathischer Schmerz und Akupunktur

Die chinesische Medizin sieht den Menschen in seiner Ganzheit. Neben

ihrem Anliegen, eine Erkrankung zu heilen, versucht sie auch der Entste-

hung schwerer und chronischer Krankheit vorzubeugen. Eine chinesische

Heilmethode ist beispielsweise auch die Akupunktur.

28

Eine anwesende GBS-Betroffene berichtete über ihren Erfolg mit dieser

Nadeltherapie, die, ihrem Empfinden nach, eine außerordentlich gute Linde-

rung ihrer neuropathischen Schmerzen erzielen konnte. Vorangegangen

waren der Therapie mit Akupunktur zahlreiche Versuche, eine Linderung mit

den verschiedensten Medikamenten zu erreichen, die aber außer belasten-

den Nebenwirkungen leider bei ihr keinen Erfolg brachten.

Gut zu wissen:

Unter Umständen werden die Kosten

einer solchen Akupunktur-Behandlung

auch von der gesetzlichen Kranken-

kasse übernommen, wenn chronische

Schmerzen diagnostiziert wurden.

Wer die Akupunktur ausprobieren

möchte, sollte sich jedoch unbedingt

gut umsehen und nur einem Arzt mit

mehrjähriger Erfahrung sein Vertrauen

schenken.

So können die schulmedizinischen

Abklärungen und Untersuchungen vor

der Behandlung erfolgen und bei Be-

darf schulmedizinische Begleitthera-

pien eingeleitet werden.

Sie sollten auch wissen, dass Akupunktur zwar heilen kann, was gestört ist,

nicht aber reparieren, was bereits zerstört ist.

Ein weiterer Schwerpunkt des Nachmittags ging auf das Prinzip der Heilmit-

telverordnung ein. Sie regelt die Versorgung der Mitglieder der gesetzlichen

Krankenversicherung mit Heilmitteln wie Krankengymnastik, Ergotherapie

und dergleichen. Bevor solch eine Verordnung ausgestellt wird, muss sich

der Arzt vom Zustand des Patienten überzeugen und diesen dokumentieren.

Dies gilt auch für Folgeverordnungen.

Der Heilmittelkatalog zeigt dabei auf, welche Heilmittel in welchen Mengen

bei welchen Diagnosen im Regelfall zu einer guten Versorgung des Patien-

ten führen. Regelfall bedeutet, dass ein Patient als Maßstab genommen

wird, der einen typischen Verlauf einer Erkrankung aufweist und das Thera-

pieziel dann erreicht, wenn die im Katalog angegebene Menge der Verord-

nungen verschrieben wurde.

29

Das ist aber gerade bei GBS, CIDP und Varianten oft nicht genug, doch

viele Ärzte lehnen eine weitere Verordnung ab und begründen dies mit der

finanziellen Überlastung eines sogenannten Budgets.

Doch es gibt die Möglichkeit, Verordnungen außerhalb des Regelfalls aus-

zustellen. Sie können einen Antrag bei der Krankenkasse stellen. Das gibt

dem verordnenden Arzt Sicherheit.

Die chronisch Erkrankten brauchen keinen Antrag zu stellen. Dauerhaft ist

regelmäßige Therapie genehmigt. Weitere Informationen finden sie auf un-

serer Internetseite.

Wird von der Krankenkasse nicht innerhalb von 4 Wochen über den Antrag

entschieden, gilt dieser automatisch als genehmigt.

Lassen Sie sich aber auch von einer Ablehnung Ihres Antrages nicht ab-

schrecken und bei der weiteren Vorgehensweise von einem kompetenten

Arzt unterstützen und, wenn nötig, auch von einem Sozialverband beraten.

Zum Abschluss wurde die Fatigue angesprochen, die als Begleiterscheinung

auch bei autoimmun-entzündlichen Erkrankungen auftreten kann.

Die Diagnose einer Fatigue ist schwer zu stellen, denn man kann sie mit

anderen Erkrankungen wie etwa Burn-out-Syndrom oder auch einer Depres-

sion verwechseln.

Fatigue macht sich beispielsweise durch außerordentliche Müdigkeit, feh-

lende Energie und ein massiv erhöhtes Ruhebedürfnis bemerkbar. Fatigue

lässt sich nicht durch normale Erholung oder Schlaf bessern. Alles fällt

schwer, sogar telefonieren, kochen oder Zähne putzen. Konzentrationsstö-

rungen treten auf. Es kommt zu Rückzug und Isolation.

Zur Diagnosefindung existiert eine Vielzahl an Fragebögen. Zudem folgt

eine körperliche Untersuchung einschließlich einer Blutuntersuchung. Sie

kann zum Beispiel eine Blutarmut (Anämie) als Auslöser von Fatigue entlar-

ven.

Das kann man gegen Fatigue tun:

• Entspannungstechniken wie autogenes Training • Angepasste Schmerztherapie • Psychotherapie • Medikamente (Antidepressiva, Neuroleptika) • Ernährungsberatung

• Körperliches Training unter medizinischer Kontrolle

• Atemübungen

30

Der Nachmittag endete mit einer Führung durch die Therapieräume. Allen

Beteiligten, die für den reibungslosen Ablauf der Veranstaltung Sorge getra-

gen haben, sagen wir herzlichst danke schön!

Die besonders herzliche Atmosphäre war den gesamten Nachmittag über

spürbar und machte es uns leicht, uns wohlzufühlen. Das Angebot, in den

Räumlichkeiten des NRZ Friedehorst zukünftig unsere Patiententreffen ab-

halten zu dürfen, nehmen wir sehr gerne an.

Heinz-Dieter Campa, 2. Vorsitzender und Sabine Nett, Schriftführerin

74. GBS/CIDP-Gesprächskreis Sachsen, 21. April 2018, Dresden

Physiotherapie und Gesundheitszentrum am Fürstenpark

Die Physiotherapeutin Frau Ute Becker hatte im Fitnessraum der Praxis

Tische und Stühle bereitgestellt. Frau Becker arbeitet seit 1983 als

Physiotherapeutin speziell für neurologische Erkrankungen. In den 90er-

Jahren bildete sich Frau Becker zur Osteopathin weiter. Im gemeinsamen

Gespräch erklärte sie uns die Möglichkeiten einer osteopathischen

Behandlung. Durch ihre

herzliche Art kam von Beginn

an ein offener Dialog

zwischen allen Beteiligten

zustande. Viele Fachbegriffe

wurden erläutert und die

Vorteile, aber auch die

Grenzen einer

osteopathischen Behandlung

näher besprochen.

Vor allem gingen wir näher auf

die Bestandteile der

Osteopathie ein. Das sind die

Psyche, die Bewegung und die Ernährung. Zur Ernährung hatte uns Frau

Becker eine Menge zu erzählen.

31

Hauptthema war: Wie bringe ich meinen Stoffwechsel in Schwung? Da war

von grünen Smoothies, von Wildkräutern und viel Gemüse die Rede. Jeder

der Beteiligten brachte seine Erfahrungen und Erkenntnisse ins Gespräch

ein. Am Ende der Veranstaltung gab es ein sehr gesundes Vesper. Es kam

auf den Tisch:

1. ein grüner Smoothie mit Wildkräutern

2. Pudding aus Chia-Samen mit Himbeermus und Apfelschnitz

3. Gemüsekuchen bestehend aus Nüssen und Möhren und weiteren

gesunden Zutaten

Selbstverständlich waren alle Zutaten aus ökologischem Anbau.

Nicht allen Beteiligten hat alles geschmeckt, aber alle waren von den

Informationen und Anregungen zu einer gesunden Ernährung begeistert.

Wir danken Frau Ute Becker für ihr Engagement und ihre Ausführungen. Ein

interessanter und informativer Nachmittag war zu Ende. Freuen wir uns auf

weitere spannende Begegnungen.

Heike Busch vom Landesverband Sachsen

32

Gesprächskreis Schmieder Klinik Allensbach, 28. April 2018, LV Baden-

Württemberg, Gabi Faust

Rehabilitation nach GBS und Therapie von CIDP

Das Führungsteam der Schmieder Klinik Allensbach begrüßte uns am

Bodensee. Die Geschäftsführerin, Frau Schwörer, stellte Geschichte und

Profil des Familienunternehmens vor. Seit 1950 betreibt die Familie

neurologische Fachkliniken. An sechs Standorten in Baden-Württemberg

sind Rehabilitationskliniken. Ein Forschungsinstitut gehört ebenso zum

Konzern. Interessant waren die Ausführungen zu den

Behandlungsschwerpunkten und der Patientenzuweisung. Die Eignung der

Klinik für den Patienten richtet sich nach seinen Einschränkungen. So sind

für mobilitätsbeschränkte Patienten die Kliniken mit anspruchsvollem

Geländeprofil weniger geeignet.

Bei Kaffee und Kuchen stand uns Prof.

Liepert, Leiter der neurologischen

Rehabilitation, zur Beantwortung vieler Fragen

zur Verfügung. Schwerpunkt des Gesprächs

waren die Fragen und Antworten zur

geeigneten Therapie bei CIDP. Prof. Liepert

betonte, dass vor einer Therapieentscheidung

die Wirkung und die Risiken der Medikamente

bewertet werden. Die Erkrankungen, GBS,

CIDP und die Varianten, sind individuell sehr

unterschiedlich. Diskutiert wurde über die

33

Therapieoptionen Kortison als Stoßtherapie und Immunglobuline.

Nebenwirkungen oder Auswirkungen von zu hoher Infusionsgeschwindigkeit

wurden besprochen.

Ein weiterer Schwerpunkt der Gespräche war die langwierige Rehabilitation

bei GBS. Auch hier mussten Teilnehmer von verunsichernden Situationen

berichten. Aussagen von Mitarbeitern, die auf bleibende Einschränkungen

vorbereiten sollen werden oft zu früh getroffen. Eine Rehabilitation nach

GBS dauert lange und ist auch nach einem Jahr oft noch nicht zu Ende.

Sprechen Sie mit dem Arzt und den Therapeuten, lautete die Empfehlung.

Das Motto der Schmieder Kliniken lautet: Nie aufgeben! Gemeinsam mit

Patient und dessen Angehörigen würde nach dem optimalen Weg gesucht.

Nach der stationären Rehabilitation sollte das Training fortgeführt werden.

Leider ist hier häufig ein Problem festzustellen. Während bei CIDP immer

ohne besondere Genehmigung der Krankenkassen Physio- und

Ergotherapie genehmigt ist, muss bei GBS nach einiger Zeit eine besondere

Beantragung erfolgen. Einige Ärzte sind zurückhaltend bei der

Verschreibung. (Wir haben zu diesem Thema Richtlinien und Vorlagen auf

unserer Internetseite.)

Der Verwaltungsleiter, Martin Zeller, konnte während des Rundgangs durch

die Therapieabteilungen die Rehabilitationsphasen vorstellen. Allensbach

hat schon seit 1991 die Abteilung „Neurologische Frührehabilitation Phase

B“. Es war damals die erste ihrer Art im Land. Die interdisziplinäre Arbeit von

Medizinern, Therapeuten, Pflegefachkräften und Sozialarbeitern ist in dieser

Phase von großer Bedeutung.

Herr Zeller wies uns auf die architektonischen Maßnahmen zur Förderung

der Aufenthaltsqualität hin. In den Abteilungen wird das durch großzügige

Flure und Gemeinschaftsbereiche gefördert. Cafeteria und Speisesaal

machen nach der Zusammenlegung einen gemütlichen Eindruck. Hier

sprachen wir auch über Herausforderungen, die mit den speziellen

Ernährungsregeln der Patienten einhergehen. Die Mitarbeiter der Klinik

stellen sich in jedem Jahr auf den Ramadan ein.

Nach dem Rundgang durch die Therapieabteilungen konnten wir mit vielen

neuen Informationen zur letzten Gesprächsrunde zurückkehren.

Unser Dank geht an das Team der Schmieder Klinik Allensbach für die gute

Betreuung und an Nicole Fink für die gute Vorbereitung des Treffens.

34

Inge Vogl, Master of Science, Dozentin für Pflegeberufe

Erfahrungen und Schlussfolgerungen –

Arbeitskreis für Angehörige

Hallo, guten Tag. Heute will ich ein Versprechen einlösen. Am 24. März führ-

ten wir im Rahmen des 2. CIDP/GBS-Kolloquiums im Universitätsklinikum

Essen einen Arbeitskreis zum Thema Angehörige durch. Und wir haben

damals verabredet, dass ich in meinem nächsten Artikel darüber schreiben

werde. So werde ich heute mit viel Vergnügen und Freude darüber berich-

ten.

In diesem Arbeitskreis waren Angehörige, Freunde und selbst Betroffene

beteiligt. In gemeinsamer Arbeit gingen wir der Frage nach, was es bedeu-

tet, Angehöriger einer Person mit GBS oder CIDP zu sein, welche Probleme

es für sie gibt, welche Erfahrungen andere mit ähnlichen Problemen ge-

macht haben und ob es Strategien gibt, eine Lösung oder zumindest Teil-

lösung zu finden.

Eine Teilnehmerin nahm den Stift zur Hand und schrieb die wichtigsten

Ideen an die Tafel. So konnten

alle besser ihre Ideen dazu äu-

ßern.

Analyse der Realität:

• Natürlich, wie soll es anders sein, begannen die Teilneh-mer über die Rolle ihrer kran-ken Angehörigen zu sprechen und die Folge für ihr eigenes Leben.

• Einige Erfahrungen waren:

• „Er will nicht, dass andere Personen ihn pflegen“ (sprich: berühren),

• aber auch: „Ich habe alles Mögliche getan, dass sie noch mal unseren Lieblingssport ausüben kann“, und: „Es hat geklappt!“

35

• Die Notwendigkeit, dem Freundeskreis mitzuteilen, dass man nicht mehr so kann wie früher: „Mut zur Lücke“, das bedeutet, dass der Freundes-kreis auf den „Ausfall“ vorbereitet wird, aber auch, dass nicht alles aus-gelöscht wird.

• Ein anderes, sehr konkretes Erlebnis: „Ich habe gemerkt, mein eigenes Leben verschwindet, Stück für Stück“, und das Paar hat daraus gelernt, dass es notwendig ist, dass die pflegende Person etwas für sich selbst machen muss, wie z. B. mit den eigenen Freunden etwas zu unterneh-men.

Alle waren sich einig, dass die komplexe, schwierige Situation des Kranken

eine hohe Anforderung an die Angehörigen stellt. Alle Beteiligten müssen

lernen, sich umzustellen, neue Kommunikationsformen erproben und früher

nicht gekannte Konflikte lösen.

Vorschläge zur Bewältigung der Schwierigkeiten:

Und es ließen die Vorschläge zur Bewältigung der Probleme nicht auf sich

warten. Alle Beteiligten konnten etwas dazu beitragen:

• Als Erstes wurde die Bedeu-

tung der Freunde und der

Familie herausgestellt: Sie

sehen die Situation von au-

ßen und können aus dieser

Sichtweise ihren Beitrag leis-

ten. Sie haben aber auch die

Möglichkeit, „die Tür von au-

ßen zuzumachen“. Dies sa-

hen die Teilnehmer als Privi-

leg, aber auch als eine

Chance.

• Auch wenn ein kranker Fami-

lienangehöriger keine fremde

Person für seine Pflege ha-

ben will, sollte ein Pflege-

dienst mit einbezogen wer-

den. Aus verschiedenen

Gründen: Es wird nicht nur

die intime Körperpflege angeboten, die durchaus bei der pflegenden An-

36

gehörigen bleiben kann. Es gibt Angebote im hauswirtschaftlichen Be-

reich, in der Verhinderungspflege und Ähnliches. Nicht zu vergessen die

ambulanten Reha-Maßnahmen.

• Kontakt mit dem Pflegedienst bedeutet auch, Angst zu nehmen. Es steht

ein häuslicher Notdienst zur Verfügung und die pflegende Person erhält

Pflegeberatung.

• Alle waren sich einig, dass es sinnvoll ist, ein Tagebuch und einen Zeit-

planer zu führen. Hier sollte immer ein Freiraum für den pflegenden An-

gehörigen mit eingetragen werden.

Wenn ich plane, sehe ich: Was kann ich delegieren? Wie kann ich mir

einen Freiraum schaffen, um „mal rauszukommen“?

Initiative ergreifen gibt allen Beteiligten die Möglichkeit, ein neues Gleichge-

wicht in ihrer Beziehung zu schaffen.

Wie kann die GBS CIDP Initiative e.V. dabei helfen?

Auch hier fehlte es nicht an Vorschlägen:

Alle waren sich einig, dass es für die Angehörigen sinnvoll wäre, eigene

Gesprächskreise zu haben. Inhalte könnten sein: Erfahrungsaustausch,

Informationen und Beratung erhalten, Planungshilfen kennenlernen.

Es muss dabei berücksichtigt werden, dass manche Angehörige eine exter-

ne Hilfe brauchen, um beim Treffen teilnehmen zu können.

Es wurde vorgeschlagen, auf der Rehacare-Messe eine Messebegleitung,

nach Voranmeldung, bereitzustellen, um die Angehörigen gezielt über neue

Hilfsmittel zu informieren.

Wir bedauerten, dass die Zeit so schnell vorbeiging, und das bestätigte uns:

Auch für die Angehörigen ist es wichtig, dass ihre Anliegen behandelt wer-

den.

Ihre Inge Vogl

MÖCHTEN SIE EINE FRAGE STELLEN

ODER IHRE ERFAHRUNGEN TEILEN,

SENDEN SIE MIR IHRE ANMERKUNGEN.

Über info@gbs-selbsthilfe.de können Sie mit mir in Kontakt treten.

37

Jelena Lakus, Masterstudentin der Biomedizin

B B-Zellen

Der Name der B-Lymphozyte bzw. -Zelle entstammt von ihrer ersten Be-

schreibung im ursprünglichen Bildungsort bei Vögeln, der Bursa Fabricii. Im

Menschen entstammen die Zellen aus dem Knochenmark, wodurch das B

eine neue Bedeutung bekommen hat: B wie Bone marrow (englisch für Kno-

chenmark).

Im Knochenmark entwickeln sich die B-Zellen aus den hematopoetischen

Vorläuferzellen. Das sind Zellen, aus denen Blutzellen entstehen. Die B-

Zellen bilden mit den T-Zellen den größten Teil der adaptiven Immunabwehr.

Die adaptive Immunabwehr, auch erworbenes Immunsystem genannt,

zeichnet sich durch ihre Anpassung an neue bzw. veränderte Krankheitser-

reger aus. Naive B-Zellen (Zellen, die noch keinen Kontakt mit körperfrem-

den Strukturen hatten) zirkulieren im Blut und in den lymphatischen Organen

(das sind Organe, in denen sich die Lymphozyten, B- und T-Zelle, differen-

zieren und vermehren). Zu ihnen zählen u. a. die Milz, der Thymus und die

Lymphknoten. Bei einer Aktivierung kommt es zu einer humoralen Immun-

antwort (humoral = Flüssigkeit, Saft), welche nur von B-Zellen eingeleitet

werden kann. Beim Menschen gibt es ungefähr 109 bis 1010 verschiedene B-

Zellen, die alle auf unterschiedliche Erreger reagieren.

Auf der Oberfläche von B-Zellen ist ein B-Zell-Rezeptor zu finden, welcher

eine fremde Struktur (Antigen) binden und erkennen kann. Aktivierte B-

Zellen wandern in den Lymphknoten zu den Keimzentren, wo sie sich stark

teilen (proliferieren).

Die Aktivierung der B-Zellen kann zum einen T-Zell-abhängig, aber auch T-

Zell-unabhängig stattfinden.

Seltener ist die Aktivierung unabhängig von T-Zellen. Dafür ist nur ein Signal

notwendig, welches durch das Binden von mehreren B-Zell-Rezeptoren

einer Zelle an ein Pathogen ausgelöst wird (Kreuzvernetzung). Das ist vor

allem möglich, wenn es sich um eine sich wiederholende Struktur auf dem

Pathogen handelt. Dabei werden jedoch keine Gedächtniszellen gebildet.

Häufiger liegt die T-Zell-abhängige Aktivierung der B-Zellen vor. Dafür sind

zwei unterschiedliche Signale nötig. Erstens eine Kreuzvernetzung des B-

Zell-Rezeptors durch das Antigen und zweitens ein Signal von der T-

Helferzelle. Für ein Signal von der T-Zelle müssen B-Zellen das gebundene

38

Antigen aufnehmen und auf MHC-Molekülen der T-Zellen präsentieren. Die

für dieses Antigen spezifische T-Zelle kann schließlich diesen MHC-Komplex

binden und über Botenstoffe (Zytokine) die B-Zelle aktivieren.

B-Zellen können nach ihrer Aktivierung in Antikörper-produzierende Plasma-

zellen und in Gedächtniszellen differenzieren. Gedächtniszellen speichern

die Information über den Angriff für die nächste Infektion, sodass das Im-

munsystem bei einem zweiten Kontakt mit dem gleichen Angreifer schneller

reagieren kann. Plasmazellen sind die Zellen, die gegen ein Pathogen nach

Aktivierung vorgehen, indem sie Antikörper produzieren und ausschütten.

Antikörper sind Proteine, die sowohl ausgeschüttet werden wie auch auf der

Oberfläche der B-Zelle als B-Zell-Rezeptor dienen können. Sie sehen aus

wie ein Y, wobei mit den beiden kurzen Armen Pathogene und mit dem lan-

gen Arm Immunzellen gebunden werden.

Die ausgeschütteten Antikörper binden die gleiche Struktur wie der B-Zell-

Rezeptor. Für eine bessere Erkennung und Bindung des Patho-

gens/Antigens werden spezifische Mutationen in die Gene eingeführt. Diese

geplante Änderung in der DNA wird somatische Hypermutation genannt und

ist ein Teil der T-Zell-abhängigen Immunantwort. Nicht nur der vordere Teil,

der den Erreger bindet (kurze Arme), sondern auch der lange Arm, welcher

die Immunzellen bindet, kann mutieren. Damit kann die Funktion und Wir-

kung auf den Erreger sowie die Distribution im Körper bestimmt werden.

In der Biologie wird gerne gescherzt, dass das B die Bedeutung boring hat.

Dabei sind die B-Zellen die einzigen Zellen, die Antikörper produzieren und

somit die humorale Immunantwort auslösen können und spielen bei einigen

Erkrankungen mit.

Hohe Werte von B-Zellen können auf bestimmte Infektionskrankheiten, Auto-

immunerkrankungen oder B-Zell-Lymphome hinweisen. Dahingegen sind

erniedrigte Werte bei folgenden Erkrankungen zu detektieren: Lebererkran-

kungen, Eisenmangel oder Immundefekte.

39

Tag der Seltenen Erkrankungen, 24. Februar 2018, Dessau, Rainer Putscher

GBS Initiative Sachsen-Anhalt im Städtischen Klinikum Dessau Am 24. Februar 2016 fand im Städtischen Klinikum in Dessau bereits zum

achten Mal der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ des Landes Sachsen-

Anhalt statt.

Diese Veranstaltung wird jedes Jahr ehrenamtlich mit großer Hilfe des Städ-

tischen Klinikums Dessau organisiert und von der Allianz Chronischer Selte-

ner Erkrankungen (ACHSE) e.V. unterstützt.

Wir als Landesverband bzw. GBS/CIDP-Selbsthilfegruppe Sachsen-Anhalt

folgten zum wiederholten Male der Einladung der organisierenden Regional-

gruppe Neurofibromatose Sachsen-Anhalt und beteiligten uns mit einem

Stand an diesem Aktionstag. Dieses Jahr lag er in der Betreuung von Elke

Holtz und Rainer Putscher. Zeitweilig erhielten wir auch Unterstützung von

Herrn Klack, der in Dessau wohnt und diese Krankheit auch aus eigener

Erfahrung kennt.

Dieses Jahr waren 42 Selbsthilfegruppen und Verbände vertreten.

Es gab interessante Gespräche der Selbsthilfegruppen untereinander und

auch mit Besuchern, die sich für unser Krankheitsbild interessierten.

Am meisten freute uns, dass auch zwei Betroffene persönlich den Weg zu

uns fanden, denen wir unsere Hilfe, unseren Kontakt und die ganze Band-

breite unserer Broschüren und Informationsmaterialien anbieten konnten.

Gegen 13 Uhr besuchte der Ministerpräsident des Landes Sachsen-Anhalt

Herr Dr. Reiner Haseloff als Schirmherr zusammen mit seiner Gattin diese

Veranstaltung. Nach offizieller Begrüßung besuchten sie zusammen mit den

Organisatoren mit großem Interesse jeden Stand.

40

Für die musikalische Umrahmung sorgte auch die Schülerband „Lifve“ der

Sekundarschule aus Zörbig. Volle Anerkennung fand der Umstand, dass sie

im September letzten Jahres ein Benefizkonzert in Zörbig zugunsten von an

seltenen Erkrankungen Leidenden veranstalteten und in Dessau einen

Scheck über die dort gespendeten Gelder überreichen konnten, die in weite-

re Forschungen fließen sollen.

Nach einer kurzen Auswertung der Veranstaltung wurden zum Abschluss

rote Luftballons der ACHSE e.V. als weithin sichtbares Zeichen der Unter-

stützung steigen gelassen. Wir möchten allen Beteiligten nochmals danken, die zum Gelingen dieser

Veranstaltung beigetragen haben, und freuen uns schon aufs nächste Mal.

Rainer Putscher

Tag der Seltenen Erkrankungen, 28. Februar 2018, Berlin

Berlin – Kundgebung zum Tag der Seltenen Erkrankungen

Am Mittwoch, den 28. Februar 2018, war es wieder so weit: Gemeinsam

setzten wir auf dem Berliner Alexanderplatz unser Zeichen zum Tag der

Seltenen Erkrankungen.

Ab 11 Uhr waren nahe der Weltzeituhr Mitarbeiter aus dem ACHSE-Büro

und vom ACHSE-Vorstand mit Infoinseln auf dem Alexanderplatz vertreten.

Der diesjährige Tag der Seltenen Erkrankungen stand im Zeichen der

#ShowYourRare-Kampagne:

Daher boten die Infoinseln die

Möglichkeit, sich zu schminken,

schminken zu lassen oder ande-

re zu schminken, Fotos für die

#ShowYourRare-Kampagne zu

machen und somit ein individuel-

les Zeichen für die Seltenen zu

setzen, die Petition zu lesen, sich

miteinander auszutauschen und

Interessierten Rede und Antwort

zu stehen.

41

Ab 12:30 Uhr startete eine Kundgebung. Mit kurzen Redebeiträgen und Auf-

rufen wollten wir auf unsere Anliegen aufmerksam machen, wir fordern ins-

besondere „Vernetzte Versorgung jetzt!“.

Zum Abschluss stiegen rote ACHSE-Ballons in den Berliner Himmel.

Tag der Seltenen Erkrankungen, 28. Februar 2018, Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2018 präsentierten

sich im Foyer des Haupteingangs des Universitätsklinikums Leipzig nunmehr

zum zweiten Mal in Folge mehrere Selbsthilfegruppen mit Infoständen.

Der Aktionstag wurde übrigens am 29. Februar 2008 in Europa erstmals

eingeführt und konnte somit den 10. „Geburtstag“ feiern! Man spricht von

einer seltenen Krankheit, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen da-

von betroffen sind.

Damit war der diesjährige Aktionstag für uns als Landesverband Sachsen

der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V. ein würdiger Anlass, erneut mit ei-

nem Infostand teilzunehmen.

Pünktlich um 9.30 Uhr war alles aufgebaut und die ersten Besucher melde-

ten sich mit Fragen an die ausstellenden Vereine, trotz Außentemperaturen

von minus zwölf Grad Celsius, die man auch im Eingangsbereich zu spüren

bekam. Besonders in den Mittagsstunden war reger Besucheransturm zu

spüren, da Besucher und medizinisches Personal zur nahen Mensa strebten

und uns ansprachen.

Wie schon im letzten Jahr war auch der MDR vor Ort und zeichnete diesmal

eine Reportage am Stand des Narkolepsie-Selbsthilfevereins auf. Der On-

linebeitrag zum Tag der Seltenen Erkrankungen ist bei Facebook zu sehen!

In den Nachmittagsstunden bekamen wir Unterstützung von Frau Dr. med.

Constanze Heine und Frau PD Dr. med. Kadi Beblo, beide Lotsinnen des

Universitären Zentrums für Seltene Erkrankungen in Leipzig.

Sie waren kompetente Ansprechpartner, was diagnostisch und therapeu-

tisch getan werden kann, um unklaren Ursachen für eine Krankheit auf den

Grund zu kommen.

Gefreut hat uns besonders, als uns zum Abschluss von der Klinik und Poli-

klinik für Endokrinologie und Nephrologie der Dekan der medizinischen Fa-

kultät der Universität Leipzig und Aufsichtsrat des Universitätsklinikums Herr

42

Prof. Dr. Stumvoll besuchte und wir einen Gesamteindruck des Tages ver-

mitteln durften. Für den nächsten Tag der Seltenen Erkrankungen überga-

ben wir Hinweise für eine noch effektivere Präsentation unserer Selbsthil-

fevereine – dafür jetzt schon unser Dank!

Es war wieder eine gute Gelegenheit, am Aktionstag für Seltene Erkrankun-

gen Selbsthilfevereine vorzustellen, über ihre Arbeit zu berichten und den

Besuchern seltene Krankheiten näherzubringen.

Steffen und Christine Röthig

TdSE, LV Mecklenburg-Vorpommern, Rostock, 4. Mai 2018, Doris Schütt

Universität Rostock – „Tag der Seltenen Erkrankungen“

Im Arno-Esch-Hörsaal auf dem Campus Ulmenstraße der Universität

Rostock fand der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ statt. Eingeladen hatte

PD Dr. Frank Walther von der Kinder- und Jugendklinik der Universität

Rostock.

Wir (Dieter Campa, Kristina Dattke, Doris Schütt) sind der Einladung zum

Symposium gern gefolgt.

43

Mit dem Vortragsprogramm wurden in diesem Jahr die Aktivitäten des Zent-

rums für Seltene Erkrankungen dargestellt. Mittlerweile beteiligen sich zwölf

Einrichtungen der Universitätsmedizin Rostock aktiv an der Zentrumsent-

wicklung. Präsentiert wurde die aktuelle Entwicklung der Struktur und des

Profils des Zentrums. Ein weiterer Teil des Programms beinhaltete Beiträge

zu Diagnostik und Therapie von sogenannten „Zielkrankheiten“ des Zent-

rums sowie Falldarstellungen von seltenen Erkrankungen. Es war auch

reichlich Fläche für die Aussteller von Info-Ständen der Selbsthilfeorganisa-

tionen und der Industrie vorhanden. Wir hatten viel Gelegenheit zur Diskus-

sion und zum Austausch mit den Referenten und den Vertretern der Selbst-

hilfegruppen. Gern sind wir im nächsten Jahr wieder dabei.

FACHTAG der LAG Selbsthilfe Sachsen, 6. April 2018, IHK in Chemnitz

„Selbsthilfe gemeinsam gestalten – neue Wege der Inklusion“

Die Fachtagung zum Thema „Selbsthilfe gemeinsam gestalten – neue Wege

der Inklusion“ wurde von Dr. Matthias Müller, Vorsitzender der LAG

Selbsthilfe Sachsen e.V., und Frau Ines Petzold, Inklusionsberaterin der IHK

Chemnitz, gemeinsam eröffnet.

Über 30 Personen waren der Einladung gefolgt, vorrangig Interessierte vom

Landesverband der Schwerhörigen und Ertaubten Sachsen e.V. Die Zahl

der teilnehmenden Landesverbände der LAG war leider überschaubar.

Das erste Impulsreferat wurde von der Inklusionsbotschafterin Marina

Fraas gehalten. Sie ist 28 Jahre alt und erlitt vor Jahren einen schweren

Schlaganfall, aufgrund dessen sie eine halbseitige rechte Hemiparese und

Restaphasie hat. An der Hochschule Magdeburg/Stendal hat sie ihren

Bachelor in Rehabilitationspsychologie studiert und will ihren Master noch

hinzufügen.

Die Krankheitsbewältigung ist nicht immer leicht. Für sie ist es wichtig,

anderen betroffenen Menschen zu helfen, dass der Sinn des Lebens nicht

verloren geht. Sie versucht, in beruflicher Hinsicht wie auch aus eigenem

Interesse psychologische Hilfe und Unterstützung zu geben. In ihrer Arbeit

mit den Selbsthilfegruppen hält sie Vorträge und führt psychologische

44

Gespräche. Die meisten denken bei Inklusion an Menschen mit Defiziten,

Beeinträchtigungen oder Behinderungen, die man in die Gesellschaft

integrieren muss. Frau Fraas geht von dem Defizitdenken weg. Sie schaut

als Realistin auf die positiven Ressourcen, die ein Mensch mit sich bringt,

um Schwung in die Gesellschaft zu bringen. Das ist ihr Motto als

Inklusionsbotschafterin: Einem Menschen die Ressourcen wiederzubringen.

Sie berichtet mit großer Leidenschaft von ihren vielen Aktivitäten. Sie will

ihren Weg in Richtung klinische Psychologie und Neuropsychologie weiter

ausbauen. Außerdem wirkt sie in der ÖDP (Ökologische Demokratische

Partei) mit. Die „Entschleunigung“, also weg vom stressigen

Leistungsdenken, würde bei uns allen die Lebensqualität verbessern und

den Weg für die Inklusion ebnen. Das will sie in dieser Partei voranbringen.

Ihre Kreativität lässt sie auch nicht außer Acht. Sie hat das Stricken auf eine

andere Art und Weise für sich neu entdeckt und gibt es nun an andere

weiter. Im Workshop „Inklusionsstricken“ lernen Betroffene, einhändig zu

stricken. Auch Spinnen, Filzen, Wikinger-Stricken etc. lassen sich gut mit

einer Hand gestalten. Somit ist der Kreativität auch für Menschen mit

Behinderung keine Grenze gesetzt. Das Stricken führt sie uns dann auch

gleich praktisch vor. Ihr Resümee: „Für mich ist eine sinnvolle Tätigkeit im

Behindertenbereich besonders wertvoll, ja gerade weil eine erfolgreiche

Wiedereingliederung in die Gesellschaft für soziale und auch psychische

Stabilität der Betroffenen sorgen kann. Als Inklusionsbotschafterin will ich

dazu beitragen, dass Menschen mit und ohne Handicap gemeinsam an der

Gesellschaft teilhaben, sodass ein besseres Miteinander entsteht.“ Der sehr

emotionale Vortrag wird mit reichlich Beifall bedacht. Gut, dass es solche

jungen engagierten Menschen gibt.

Das zweite Impulsreferat zum Thema „Inklusive Stadt“ wird von der

Behindertenbeauftragten der Stadt Chemnitz Frau Petra Liebetrau

gehalten. Sie ist allen gut bekannt, arbeitet sie doch in dieser Funktion

schon zehn Jahre. Für sie ist jede Kommune per se inklusiv. Weil ihre

Bewohner jung oder alt, groß oder klein, blond, rothaarig oder dunkel, mit

deutscher oder anderer Nationalität oder von verschiedener Religion sind.

Eine inklusive Stadt erkennt man daran, wie sie mit dieser Vielfalt umgeht

und für alle eine gleichberechtigte Teilhabe ermöglicht. Sie berichtet von

ihren Erfahrungen in der Stadt Chemnitz, was gut funktioniert und wo es

noch Reserven gibt. Sie berichtet vom Projekt Traumkonzert. Junge

45

Künstler mit und ohne Handicap gestalten gemeinsam mit Musikern der

Robert-Schumann-Philharmonie traumhafte Abende, die für wahr

gewordene Träume stehen und ins Träumen geraten lassen. Am 11.

November 2019 wird es diese Veranstaltung bereits zum fünften Mal geben.

Es ist ihr gelungen, für den 5. Mai die Parade der Vielfalt von

Dresden auch nach Chemnitz zu holen.

Einige ihrer Zitate fanden wir erwähnenswert: „Du kannst alt sein wie eine

Kuh, du lernst immer noch dazu“, und ihre feste Überzeugung ist es: „Keine

E-Mail ersetzt das gesprochene Wort.“ Ihr Handlungsgrundsatz: „Es ist

immer so: Der Wurm muss dem Fisch schmecken. Nicht dem Angler.“

Unser Resümee: Eine gute Stadtverwaltung lebt von ihren guten

Mitarbeiterinnen.

Das dritte Impulsreferat wurde von Frau Johanna von der Waydbrink von der

Servicestelle Inklusion im Kulturbereich aus Dresden gehalten. Sie

berichtete von der Ausgangslage 2013, von der Aufbauphase der

Servicestelle und von den Themen und Zielen. Es geht um Barrierefreiheit,

Bildung und Beschäftigung in der Kultur mit den Schwerpunkten

Sensibilisierung, Aktivierung, Beratung, Information, Qualifizierung,

Vernetzung und Austausch. Wir seien als Landesverband da schon auf

einem guten Weg, arbeiteten wir doch schon seit einem Jahr mit der

Servicestelle zusammen.

Das nächste Referat wurde von der Inklusionsberaterin der IHK Frau Ines

Petzold gehalten. Sie stellte das Projekt Inklusionsberatung vor. Dabei

informieren, unterstützen und begleiten sie Unternehmen bei der

Beschäftigung von Menschen mit Behinderung. An praktischen Beispielen

ihrer Arbeit zeigte sie, was möglich sein kann und wie schwer sich das im

Arbeitsleben durchsetzen lässt. So leben in Sachsen etwa 163.000

Menschen mit Schwerbehinderung und 80 % davon haben einen

Berufsabschluss oder eine akademische Ausbildung. Hier ist ein großes

Potenzial auf dem Arbeitsmarkt vorhanden. Ein sehr interessanter Vortrag.

Nach der Mittagspause stellte im 1. Workshop Christine Jeglinsky von der

LAG SH Sachsen das Projekt „Inklusionsnetzwerk Sachsen“ vor. Die Idee

besteht in der Potenzierung der Erfahrungen aus dem SH-Netzwerk

46

Sachsen und dem Angebot zur Umsetzung des Landesaktionsplanes der

sächsischen Staatsregierung. Betroffene sollen von der Basis aus Inklusion

durch Vernetzung gestalten. Dazu soll es dann auch ab Juni 2018

entsprechende Schulungen geben.

Im 2. Workshop spricht Dr. Müller über neue, notwendige

Selbsthilfestrukturen. Nach 28 Jahren Selbsthilfe in Sachsen gilt es, neue

Wege zu beschreiten. Um den neuen Anforderungen einer maßgeblichen

Interessenvertretung der Menschen mit Behinderungen, auch nach dem

Bundesteilhabegesetz, gerecht werden zu können, will die LAG SH ihre

Struktur dahin gehend erweitern, dass sie ein Beratungs- und Kontrollorgan

„Beirat“ über den Vorstand

ehrenamtlich installiert, der aus ca.

5 Personen bestehen könnte, die

alle kompetente Persönlichkeiten

auf ihrem Gebiet sind und in der

Interessenvertretung

unterschiedlichste Behinderungen

und chronische Erkrankungen

darstellen. Über dieses Gremium

wird sichergestellt, dass ein breites

Spektrum der Selbsthilfevertreter

auf die inhaltlich-fachliche Arbeit

der LAG SH Einfluss nimmt.

Ein auch für uns interessantes

Thema.

Marina Fraas und Dr. Müller

Referentinnen Marina Fraas und Christine Jeglinsky

Mit viel neuem Wissen haben wir die Heimreise angetreten.

Inge und Claus Hartmann vom Landesverband Sachsen

47

Fachtag, LV Sachsen, Dresden, 14. April 2018, Heike Busch

Zukunftswerkstatt Selbsthilfe

Am Samstag, 14. April 2018 luden der Paritätische Sachsen und die AOK

Plus zu einem Fachtag „Zukunftswerkstatt Selbsthilfe“ ein. Neben Teilneh-

mern der AOK, der Parikom, Vertretern von Selbsthilfekontaktstellen und

Selbsthilfevereinen nahm für den Landesverband Sachsen der Deutschen

GBS CIDP Initiative e.V. Frau Heike Busch teil.

In Form eines Workshops wurden gemeinsam die Fragen diskutiert:

1. Was läuft bisher gut in der Weiterbildung im Bereich Selbsthilfe in

Sachsen?

2. Welche Einschränkungen gibt es aktuell in der Weiterbildung in der

Selbsthilfe?

3. Angenommen Sie wären im Paradies und es gäbe keine finanziellen

und personellen Beschränkungen – wie würde eine optimale Wei-

terbildungslandschaft für die Selbsthilfe in Sachsen aussehen?

In angenehmer Atmosphäre entwickelten die Teilnehmer innovative Ideen

für eine Bildungslandschaft in der Selbsthilfe. Im Ergebnis sollen diese Ideen

mit Unterstützung der AOK Plus in der Paritätischen Sachsen umgesetzt

werden. Dafür wird die AOK Plus die erforderlichen finanziellen Mittel bereit-

stellen und die Teilnehmer werden in Folgeterminen die Ideen weiter ausar-

beiten.

Insgesamt war es eine gelungene Veranstaltung mit beachtlichem Ergebnis.

Alle Teilnehmer sind bereit, weiter an der Entwicklung mitzuwirken, und

freuen sich auf eine gute Zusammenarbeit.

Heike Busch, Landesverband Sachsen

48

Ethikrat, 25. April 2018, Berlin

Seltene Erkrankungen im Blickfeld des Ethikrats

In Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Er-

krankung. Der Deutsche Ethikrat hat sich jetzt aktuell mit der Situation dieser

Betroffenen und deren Angehörigen befasst. Mit mehr als 200 Gästen wurde

am 25. April in Berlin darüber diskutiert, wie die Bedürfnisse dieser Men-

schen im Gesundheitswesen besser berücksichtigt werden können.

Unsere Geschäftsführerin, Frau Katy Seier, nahm diese Veranstaltung zum

Anlass, sich umfassend zu diesem Thema zu informieren.

Oberste Priorität ist es nach Meinung aller Anwesenden, Menschen mit einer

seltenen Erkrankung umfassend zu unterstützen sowie ihnen effektive The-

rapien und Symptombehandlung zu gewährleisten.

Obwohl allgemeine Zustimmung hinsichtlich einer fairen Chance auf Be-

handlung einer seltenen Erkrankung herrscht und auch eine vereinfachte

Regulierung bei der Zulassung von Medikamenten für seltene Erkrankungen

gewünscht wird, wird sofort kontrovers diskutiert, wenn es um die Details

hierzu geht.

Verschiedene Lösungsansätze, wie diese Problematik behoben werden

könnte, wurden an diesem Tag diskutiert. Ein Aspekt war, mehr Transparenz

bei der Information zu einer seltenen Erkrankung zu erzielen, indem man

zukünftig verstärkt Selbsthilfegruppen bei der Erarbeitung von Versorgungs-

konzepten bis hin zur Ausweitung klinischer Studien und der Förderung von

Registern für seltene Erkrankungen einbindet.

Weitere Informationen zur Veranstaltung finden sich unter

http://www.ethikrat.org/veranstaltungen/forum-bioethik/gar-nicht-so-selten

49

Sabine Nett, Bundesvorstand

Besuchen Sie die neue Community „GBS, CIDP und Varianten“ auf RareConnect.org

RareConnect ist ein Online-Netzwerk. Die Plattform wurde von EURORDIS

entwickelt. Hier haben Patienten mit seltenen Krankheiten und ihre Famili-

enmitglieder die Möglichkeit, sich online mit anderen Menschen, die von

derselben Krankheit betroffen sind, überall auf der Welt zu verbinden.

Begonnen hat alles im Jahr 2009 mit einer einzigen Gemeinschaft für eine

seltene autoimmun-entzündliche Erkrankung. Heute gibt es 150 Online-

Communities auf RareConnect.

Die Plattform kann genutzt werden, um Erfahrungen auszutauschen, Symp-

tome besser zu erkennen, sich gegenseitig zu unterstützen und mehr über

die Krankheit und Behandlungsmöglichkeiten zu erfahren.

Gerade bei seltenen Erkrankungen ist die weltweite Kontaktaufnahme

überaus wertvoll. RareConnect bietet daher bereits seit seiner Gründung

eine kostenlose Übersetzung, die den Teilnehmern zur Verfügung steht und

dabei hilft, Sprachbarrieren zu überwinden. So ermöglicht die Community es

Betroffenen, auf Englisch, Französisch, Deutsch, Italienisch, Portugiesisch,

Serbisch, Russisch, Spanisch, Tschechisch, Ukrainisch und Japanisch zu

interagieren.

Wir, die Deutsche GBS CIDP Initiative, haben uns daher vor einiger Zeit

dazu entschlossen, eine Partnerschaft mit RareConnect zu schließen, um

eine Online-Community für GBS, CIDP und Varianten aufzubauen. Nun

können unsere Mitglieder und deren Angehörige in einem sicheren, mode-

50

rierten Online-Forum kommunizieren und Erfahrungen und Informationen

austauschen.

Wenn wir Ihr Interesse für die Community geweckt haben, können Sie sich

direkt an uns wenden, um weitere Informationen zu erhalten, oder sofort

loslegen und die eigene Krankheitsgeschichte registrieren und teilen! Diese

Patientengeschichten werden übersetzt und sind eine hervorragende Mög-

lichkeit, viele Betroffene zu erreichen.

vfa / vfa bio / ACHSE, 1. Februar 2018, Berlin, Sabine Nett

„Register: Bedeutung für Forschung und Patientenversorgung“

Register können die Forschung unterstützen und die Versorgung von Pati-

enten verbessern. Register sind gerade für seltene Erkrankungen sehr hilf-

reich. Sie erleichtern die Versorgung von Patienten und liefern wichtige Er-

kenntnisse zu Krankheiten. Durch die Daten in den Registern wird es außer-

dem leichter, die Forschung an neuen Medikamenten voranzutreiben.

Doch es gibt noch viele Fragen zu diesem Thema:

Wer hat Zugang zu den Daten?

Was passiert mit den Daten?

Wer erhält Einblick in die Register?

Unsere Geschäftsführerin Frau Katy Seier besuchte daher eine Veranstal-

tung des Verbandes forschender Pharma-Unternehmen (vfa), der Interes-

sengruppe Biotechnologie im vfa (vfa bio) und der Allianz Chronischer Sel-

tener Erkrankungen (ACHSE), die am 1. Februar 2018 in Berlin stattfand,

um sich umfassend zu informieren.

Das Ziel ist, deutschlandweit oder sogar weltweit viele Betroffene zu erfas-

sen, um Informationen zum Erkrankungsverlauf und der medizinischen Ver-

sorgung dieser Patienten zu erhalten.

Öffentlichkeit und Industrie haben durch gut geführte Register Vorteile. Mit

Daten kann die Bedeutung von Forschung und Entwicklung dargestellt wer-

den. Sie helfen, klinische Studien zur Entwicklung neuer Medikamente zur

51

Therapie von seltenen Erkrankungen vorzubereiten. Patienten, die sich re-

gistrieren lassen, haben Vorteile. Sie erhalten regelmäßige Informationen zu

Behandlungsstandards und neuen Entwicklungen in der Forschung. Neue

therapeutische Forschungsansätze können auf diese Weise viel schneller an

sie vermittelt werden. Durch Register lassen sich Erkrankungsmerkmale,

Behandlungsmethoden und Therapieergebnisse einheitlich dokumentieren.

Man erhält einen Überblick über die Versorgungssituation und kann die ver-

schiedenen Behandlungsmöglichkeiten vergleichen.

Mithilfe von Registern kann man zum Beispiel erfahren, wie viele Patienten

an einer bestimmten Erkrankung leiden. Weiterhin zeichnen Register Krank-

heitsverläufe und Risikofaktoren auf. Dadurch wird es den Ärzten möglich,

schneller zu handeln und Forschungsprojekte zügiger voranzutreiben.

Trotz all dieser Vorteile gibt es wenige Register in Deutschland. Einige wur-

den von Patientenorganisationen aufgebaut. Die Veranstaltung in Berlin hat

hoffentlich dazu beigetragen, die Wichtigkeit von Registern zu verdeutlichen.

Lesen Sie hier mehr zum Thema:

https://www.vfa-patientenportal.de/aktuelles/veranstaltungsberichte/register-

koennen-forschung-unterstuetzen-und-patientenversorgung-verbessern.html

52

Datenschutz, Bundesvorstand, Gabi Faust

Änderungen im Journal wegen Datenschutz

Keine Bilder mehr von unserem letzten Treffen!

Am 25. Mai trat eine neue Datenschutz-Grundverordnung in Kraft. Diese

wird DS-GVO abgekürzt. Super! Datenschutz ist besonders im Bereich Ge-

sundheit sehr wichtig. Wir nehmen den Schutz Ihrer Daten sehr ernst.

Was hat das nun mit den Bildern zu tun?

Auch Bilder sind Daten. Der Besuch einer öffentlichen Veranstaltung mit

einem Gesundheitsthema könnte zu einer neuen Datenverknüpfung werden.

Gut, dass man davor nun besser geschützt wird.

Nun könnten Sie sagen, ich habe nichts dagegen, dass in einer Veröffentli-

chung der GBS CIDP Initiative ein Bild mit mir erscheint. Das wäre schön.

Es kann aber trotzdem für uns schwierig werden. Von jeder Person, die nicht

als Referent oder ehrenamtlich Aktiver abgebildet ist, benötigen wir eine

schriftliche Einverständniserklärung. Nicht nur abgebildete Personen könn-

ten dies kritisieren. Auch Personen, die sich auf Abmahnverfahren konzent-

rieren, könnten Schwierigkeiten machen.

Wir haben eine kleine Verwaltung. Die Mittel, die uns zur Verfügung stehen,

möchten wir nicht mit der Erstellung und Archivierung von Einverständniser-

klärungen verwenden. Deshalb wählen wir die einfachste Variante. Wir wer-

den keine Personenbilder veröffentlichen. Dies gilt für Internet und Journal.

In die Beiträge über die Vorträge unserer Ärzte möchten wir auch weiterhin

Porträtbilder einbinden.

Wir haben nie und werden auch in der Zukunft keine Daten unserer Mitglie-

der an andere geben. Ihre Adressen nutzen wir für den Versand des Jour-

nals und der Einladungen. Wenn andere an uns herantreten, um in Kontakt

mit Betroffenen zu kommen, rufen wir über Journal oder andere Medien

dazu auf, selbstständig den Kontakt aufzubauen. Da wir auch keine Daten

zwischen Mitgliedern weitergeben, haben wir entschieden, den Arbeitskreis

CIDP nicht mehr in der alten Form zu betreiben.

Haben Sie Fragen zur Datensicherheit? Katy Seier, 030 47599547, beant-

wortet sie Ihnen gerne.

53

Sabine Nett, Bundesvorstand

Unser aktueller Literatur-Tipp!

Lesen ist für viele Menschen eine der schönsten Freizeitbeschäftigungen

der Welt. Man kann dem Alltag entfliehen und reist in ein Land der Fantasie.

Doch fürs Lesen spricht noch weitaus mehr. Manchmal kann es auch beim

Umgang mit einer schweren Krankheit helfen. Denn wenn ein Familienmit-

glied plötzlich erkrankt, ist die ganze Familie gefordert. Das spüren eines

Tages auch Matilda und ihre Mama:

Matilda und Mama

Ilva Schulte, Ronja Overländer, 48Seiten, ISBN-13: 9783744895422

54

Dies ist die Geschichte von Matilda und Mama. Eines Tages wird Mama

sehr krank und ist nicht mehr da. Matilda versteht nicht, warum Mama nicht

bei ihr sein kann.

Wenn ein Elternteil plötzlich sehr schwer erkrankt, bleiben die Angehörigen

oft sprachlos zurück. Besonders junge Kinder sind noch nicht in der Lage, zu

verstehen, warum ihre Mutter oder ihr Vater nicht da sein und sich um sie

kümmern können.

Dieses Buch eröffnet auf kindgerechte Weise Möglichkeiten, diese Sprach-

losigkeit zu überwinden.

Die Autorin:

Ich habe dieses Buch für meine Tochter geschrieben, die 13 Monate alt war,

als ich sehr plötzlich sehr schwer an GBS erkrankt bin. Nachdem ich not-

fallmäßig ins Krankenhaus eingeliefert wurde, lag ich vier Wochen im künst-

lichen Koma und war insgesamt 11 Wochen beatmet. Es folgten 6 Monate

Frühreha und 11 Monate Reha Phase C. Nun bin ich seit über einem Jahr zu

Hause und trainiere weiter, damit ich wieder laufen lerne.

Die Beziehung zu meiner Tochter hat sich ganz wunderbar entwickelt und

ich bin jeden Tag aufs Neue dankbar für die Zeit, die wir zusammen haben.

Ich habe das Buch veröffentlicht, um Familien, die in einer vergleichbaren

Situation sind, zu helfen. Die Illustrationen stammen von Ronja Overländer

und berühren mich immer wieder aufs Neue.

55

Sabine Nett, Bundesvorstand

Vernetzte Versorgung – wie geht es weiter mit NAMSE? NAMSE ist das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkran-

kungen und ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel,

eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen

zu erreichen.

Monatelang hat NAMSE über die Satzung für „NAMSE e.V.“ verhandelt.

Jetzt kam es zu einer großen Enttäuschung, denn der GKV-Spitzenverband

und die KBV wollen keinen Verein „NAMSE e.V.“ gründen. Somit kommen

nun nicht genügend Gründer zusammen.

Die Deutsche GBS CIDP Initiative ist der Meinung, dass NAMSE unbedingt

fortgesetzt werden sollte, damit das Gremium dabei hilft, die Maßnahmen

aus dem Nationalen Aktionsplan umzusetzen und weiterzuentwickeln sowie

endlich eine Antwort auf die Frage zur dringend notwendigen Realisierung

der zertifizierten und vernetzten Zentrenstruktur für Menschen mit seltenen

Erkrankungen zu erhalten.

Sie können die Petition „Vernetzte Versorgung“ jetzt auf change.org unter-

stützen, wenn auch Sie der Meinung sind, dass wir die Vernetzte Versor-

gung für Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, drin-

gend brauchen, damit in Zukunft eine deutlich schnellere Diagnose seltener

Erkrankungen möglich wird.

Sabine Nett, Bundesvorstand

Der demografische Wandel – schwierige Zeiten für die Selbsthil-fe? Zur Selbsthilfe in Deutschland gehören etwa 100.000 Gruppen, mehr als

300 Selbsthilfekontaktstellen sowie über 300 bundesweit aktive Selbsthilfe-

organisationen.

56

Doch der demografische Wandel macht auch vor der Selbsthilfe nicht halt.

Demografie bedeutet, die Zusammensetzung unserer Bevölkerung wissen-

schaftlich zu erfassen. Dazu schaut man beispielsweise auf die Zahl der

Geburten, erfasst, wie viele Menschen bei uns ein- und auswandern, oder

zeichnet die voranschreitende Überalterung unserer Bevölkerung auf und

setzt dies alles in einen Zusammenhang.

Katy Seier, die Geschäftsführerin unserer Selbsthilfeorganisation, informierte

sich zu diesem Thema bereits mehrfach:

Wir in Deutschland werden immer älter und auch immer weniger, da nicht

mehr so viele Kinder geboren werden. Zudem entwickelt sich unsere Gesell-

schaft immer vielfältiger, also multikulturell, was durch die Zusammenset-

zung der jeweiligen Herkunft unserer Mitbürger entsteht. Es lässt sich also

erkennen, dass wir schon seit längerem einem demografischen Wandel

ausgesetzt sind.

Auch wir, als Akteure der Selbsthilfe, müssen uns mit diesem Thema ausei-

nandersetzen. Denn der demografische Wandel erfasst auch uns und erfor-

dert unbedingt Maßnahmen, um zu verhindern, dass sich dadurch negative

Folgen für die Selbsthilfe entwickeln.

Zurzeit engagieren sich etwa 2,5 % der Bevölkerung in Deutschland ehren-

amtlich im Gesundheitswesen. Wenn es nun immer weniger Nachwuchs

gibt, wird es natürlich auch immer schwieriger, junge Menschen für die Ar-

beit in der Selbsthilfe zu gewinnen. Das bemerken wir bereits heute.

Daher müssen wir neue Strategien entwickeln, indem wir uns darum bemü-

hen, junge Menschen gezielter anzusprechen, um damit zu versuchen, ihre

individuellen Bedürfnisse besser zu berücksichtigen. Gleichzeitig sollten wir

starre Verbandsstrukturen auflockern.

Aber auch der immer größer werdenden Gruppe der über 65-jährigen Men-

schen, die sich nach dem Ausstieg aus dem Beruf eventuell ehrenamtlich

engagieren möchte, muss besonders begegnet werden und natürlich muss

die Selbsthilfe auch die Menschen mit Migrationshintergrund abholen, die

sich ein Engagement in der Selbsthilfe vorstellen könnten. Sie werden immer

noch zu wenig berücksichtigt, obwohl ihr Anteil mittlerweile ein Fünftel unse-

rer Bevölkerung ausmacht

57

Eine weitere Aufgabe für uns ist es, die Arbeit der Selbsthilfe in den ländli-

chen Regionen sicherzustellen. Denn die zunehmende Landflucht junger

Menschen und die damit verbundene Überalterung dort trägt dazu bei, dass

keine oder nur noch geringe Investitionen in die Infrastruktur dieser Regio-

nen getätigt werden. Wir müssen also überlegen, wie die Arbeit von Selbst-

hilfeorganisationen regional sichergestellt werden kann. Gerade in diesen

Gebieten könnten neue Kommunikationswege eine wichtige Rolle spielen.

Aber auch auf unser Gesundheitssystem hat der demografische Wandel

Auswirkungen. Die höhere Lebenserwartung der Bevölkerung ist nämlich

auch mit höheren Kosten für die Krankenkassen verbunden, da gerade die

ältere Generation die Leistungen der gesetzlichen Krankenkassen verstärkt

beansprucht.

Die von den gesetzlichen Krankenkassen für die Selbsthilfe zur Verfügung

gestellten Fördermittel, das waren im Jahr 2017 immerhin insgesamt 77

Millionen Euro, sind unter Umständen bald nicht mehr zahlbar.

Wir, die Selbsthilfeorganisationen, werden also viel in Bewegung setzen

müssen, um die Selbsthilfe zu erhalten. Dazu werden wir verstärkt mit den

Krankenkassen zusammenarbeiten, politische Beratung durch den gemein-

samen Bundesausschuss nutzen und verstärkt mit den Medien kommunizie-

ren sowie auch die sozialen Medien intensiv in unsere Arbeit einbeziehen.

Quelle: BAG SELBSTHILFE

58

Sabine Nett, Bundesvorstand

Deutsche Schmerzgesellschaft stellt Forschungsagenda vor Vernetzt – Transparent – Nah am Patienten

So stellt sich die Deutsche Schmerzgesellschaft in Zukunft die Schmerzfor-

schung vor. Denn es gibt immer mehr Menschen, die chronische Schmerzen

haben und dadurch in ihrem Alltag und auch im Berufsleben stark belastet

sind. Auch bei den autoimmun-entzündlichen Neuropathien, wie GBS, CIDP

und deren Varianten, sind chronische Schmerzen keine Seltenheit.

Die Deutsche Schmerzgesellschaft e.V. hat rund 3.400 persönliche Mitglie-

der. Sie ist damit die größte wissenschaftlich-medizinische Fachgesellschaft

im Bereich Schmerz in Europa. Zudem ist die Deutsche Schmerzgesell-

schaft Dachgesellschaft von 18 weiteren medizinisch-wissenschaftlichen

Fachgesellschaften im Bereich Schmerz. Die Mitglieder sind Experten im

Bereich Praxis und Klinik. Es sind Psychologen, Pflegepersonal, Physiothe-

rapeuten sowie wissenschaftlich ausgewiesene Schmerzforscher aus For-

schung, Hochschule und Lehre.

Allein in Deutschland zählt man mittlerweile sechs Millionen Schmerzpatien-

ten. Die Dunkelziffer ist allerdings um ein Vielfaches höher. Schmerzen, die

durch eine Tumorerkrankung ausgelöst werden, sind in dieser Zahl zum

Beispiel auch nicht berücksichtigt.

Anlässlich dieser Zahlen fordert die Deutsche Schmerzgesellschaft, dass

sich die Schmerzforschung noch intensiver nach den therapeutischen Be-

dürfnissen der Betroffenen richtet. Durch eine bessere Vernetzung der for-

schenden Wissenschaftler der verschiedenen Fachgebiete und die verstärk-

te Einbindung der Patienten sieht die Deutsche Schmerzgesellschaft eine

realistische Chance der verbesserten Versorgung.

Die Forderung der Forschungsagenda nach einer Vernetzung aller Wissen-

schaftler, die sich an der Schmerzforschung beteiligen, würde auch die

Grundlagenforschung mit Zell- und Tierversuchen zügiger in die Praxis

transportieren und könnte den Patienten schneller zugutekommen. So ließe

sich die Versorgung von Schmerzpatienten um ein Vielfaches verbessern.

Chronische Schmerzen sind inzwischen zu einer Volkskrankheit geworden,

die bekämpft werden muss. Das erfordert allerdings einige Anstrengung. Die

59

Deutsche Schmerzgesellschaft verlangt bereits seit Jahren einen Aktions-

plan gegen den Schmerz.

Die wesentlichen Inhaltspunkte dieses Aktionsplans sind:

• „Bewusstsein schaffen“

• „Aus- und Weiterbildung stärken“

• „Versorgung verbessern“

• „Forschung fördern“

• „Einrichtung eines Schmerzregisters“

Um diese Forderungen besser umsetzen zu können, hat die Deutsche

Schmerzgesellschaft ein Forum geschaffen. Es trägt den Namen „Wissen-

schaftstag“ und bringt Wissenschaftler aus allen Schmerzdisziplinen zu-

sammen. Damit ist eine Plattform für den wissenschaftlichen Diskurs ge-

schaffen worden.

Die Erkenntnisse und die daraus resultierenden Forderungen von zwei Wis-

senschaftstagen in den Jahren 2015 und 2016 und die Ergebnisse intensiver

Arbeit von mehr als 70 in der Schmerzgesellschaft organisierten Schmerz-

experten sind nun in der Forschungsagenda festgehalten.

Wir werden Sie in regelmäßigen Abständen über die weitere Entwicklung auf

dem Laufenden halten.

QRCode zum Bereich Patienteninformation der Deutschen Schmerzgesell-

schaft

60

Für Sie gelesen Liebe Leserinnen, liebe Leser,

interessante Neuigkeiten aus Forschung und Medizin: Vitaminpräparate helfen nicht bei Neuropathien Eine Studie mit 300 Probanden hat gezeigt, dass Vitamin E den neuropathi-

schen Schmerz nicht lindern kann. Gegenstand der Untersuchung war die

diabetische Neuropathie, die durch Diabetes ausgelöst wird.

Die Symptome sind auch Betroffenen mit autoimmun-entzündlichen Neuro-

pathien durchaus gut bekannt: brennende Schmerzen, Kribbeln und Taub-

heitsgefühl.

In der aktuellen Studie hatte man versucht, mit einem Gemisch aus ver-

schiedenen Formen von Vitamin E (Tocotrienole) die Schmerzen der Teil-

nehmer zu lindern. Das Ergebnis war allerdings enttäuschend, denn es gab

so gut wie keinen Unterschied zwischen der Gruppe mit Vitamin E und jener,

die ein Scheinmedikament erhielt.

Quelle: Deutsche Gesellschaft für Neurologie, Pressemitteilung https://www.dgn.org

Hilft eine Darmtherapie bei neurologischen Krankheiten?

Wir haben im Journal 1/2018 dazu berichtet.

In unserem Darm wohnen normalerweise bis zu 160 verschiedene Stämme

von Darmbakterien mit einem Gesamtgewicht von bis zu zwei Kilogramm.

Darmbakterien sind nicht nur sehr wichtig für unsere allgemeine Gesundheit,

sie beeinflussen auch die Funktion des Gehirns. Man kann im Prinzip sagen,

dass der Darm unser Gehirn nährt.

Wie funktioniert das?

Die Aufgabe der Darmbakterien ist es, die von uns aufgenommene Nahrung

in die verschiedenen Nährstoffe aufzuspalten. Bei dieser Arbeit werden

Substanzen freigesetzt.

61

Diese Substanzen, wie beispielsweise die kurzkettige Propionsäure, wan-

dern bis in unser Gehirn. Dort werden sie von Immunzellen aufgenommen.

Nun haben deutsche Forscher ganz neue Effekte dieser kurzkettigen Fett-

säure erkannt:

Die aktuellen Studien zeigen, dass Propionat bei Autoimmunerkrankungen

das übersteuerte Immunsystem herunterregulieren kann. Dadurch ließe sich

ein chronisch erhöhtes Entzündungslevel normalisieren.

Ergibt sich aus dieser Erkenntnis in Zukunft die Möglichkeit, neurologische

Krankheiten über den Darm zu erkennen und vielleicht sogar zu heilen?

In einer Untersuchung, die an Mäusen durchgeführt wurde, stellten die For-

scher fest, dass bei den Tieren mit wenigen oder gar keinen Stämmen von

Darmbakterien im Körper auch die Abwehrzellen im Gehirn nicht mehr richtig

funktionieren konnten.

Eigentlich sind diese Abwehr- oder auch Immunzellen im Gehirn sehr aktiv.

Bekommen sie aber nicht ausreichend Bakterienstoffwechselprodukte, ver-

hungern diese Zellen regelrecht und verkümmern.

Mischte man hirnkranken Mäusen kurzkettige Fettsäuren in ihr Trinkwasser,

kamen die Immunzellen der Nager wieder in Schwung und das Gehirn erhol-

te sich sogar.

Diese Erfolgsgeschichte wollen die Wissenschaftler nun baldmöglichst auf

den Menschen übertragen.

In Bochum erforschen die Mediziner nun, ob die von Darmbakterien freige-

setzten Fettsäuren auch Menschen mit Multipler Sklerose helfen können. Bei

dieser Autoimmunerkrankung zerstört sich das körpereigene Nervensystem.

Quelle:

https://www.swr.de/swr2/wissen/darmgesundheit-und-gehirn/-

/id=661224/did=19589316/nid=661224/1by6e1i/index.html

https://www.gesundheit.com/gesundheit/1/propionsaeure-fuer-autoimmun-

patienten

62

Proteine regulieren die Bildung der Myelinscheiden

Die Myelinscheide leitet elektrische Signale weiter. Diese schützende Hülle

wird beispielsweise bei Multipler Sklerose oder anderen Autoimmunerkran-

kungen von körpereigenen Zellen zerstört.

Jetzt gibt es neue Erkenntnisse dazu. Ein Team der Friedrich-Alexander-

Universität Erlangen-Nürnberg (FAU) konnte nachweisen, wie besondere

Gehirnzellen, die Oligodendrozyten, die Bildung ihrer Myelinscheiden steu-

ern

Nur wenn Nfat-Proteine in den Oligodendrozyten vorhanden sind, können

auch alle anderen benötigten Eiweißmoleküle gemeinsam in diesen Zellen

existieren, ohne sich gegenseitig zu verdrängen. Tatsächlich ist bei MS-

Patienten das Vorkommen dieser Proteine in den Oligodendrozyten derjeni-

gen Hirnbereiche verringert, die von der Krankheit betroffen sind. Ob das

aber eine der Ursachen für die Schäden ist, konnte bisher nicht eindeutig

geklärt werden.

Hier können Sie weiterlesen:

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/94611/Wie-Proteine-die-Bildung-der-

Myelinscheiden-regulieren

Deutsche Gesellschaft für Neurologie gründet eigene Stiftung

Freitag, 16. Februar 2018

Berlin – Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) hat eine eigene

gleichnamige Stiftung gegründet. Sie ist mit einem Startkapital von einer

Million Euro ausgestattet und soll einen Meilenstein auf dem Weg zu einer

unabhängigen Neurologie setzen, wie die Fachgesellschaft jetzt bekannt-

gab.

„Mit der Stiftung verfolgt die DGN eine klare Vision“, erläuterte DGN-

Präsident Gereon R. Fink. Man wolle die Unabhängigkeit der Neurologie als

Schlüsselmedizin des 21. Jahrhunderts sowie die Positionen der Wissen-

schaftler und Ärzte, die zum Wohl der Patienten mit neurologischen Erkran-

kungen arbeiteten, stärken.

63

„Wir möchten mit den uns zur Verfügung stehenden Mitteln vielfältige Projek-

te fördern, aber zunächst müssen wir Bewegung in die Stiftung bringen“, so

der DGN-Präsident weiter. Damit die Stiftung schnell und nachhaltig ihren

Zielen gerecht werden könne, müsse zunächst Stiftungskapital aufgebaut

werden, das Erträge abwerfe.

„Die DGN wird ihren Beitrag leisten, indem Überschüsse – erwirtschaftet

etwa durch den Kongress – konsequent in den Kapitalstock eingebracht

werden“, erklärte Fink. Er betonte jedoch, dass weitere Förderer nötig sind,

um Projekte „substanziell und strukturell nachhaltig finanzieren zu können“.

Quelle:

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/89254/Deutsche-Gesellschaft-fuer-

Neurologie-gruendet-eigene-Stiftung

64

Protokoll der Mitgliederversammlung der

Deutschen GBS CIDP Initiative e.V. am 25. März 2018

Ort: Paritätischer Wohlfahrtsverband, Camillo-Sitte-Platz 3, 45136 Essen

Teilnehmer: siehe Teilnehmerliste

Protokollführerin: Inge Vogl

TOP 1 Begrüßung, Feststellung der Beschlussfähigkeit

Gabi Faust eröffnet um 10.05 Uhr die Mitgliederversammlung. Sie stellt fest,

dass die Einladung zur Mitgliederversammlung fristgemäß und satzungsge-mäß erfolgte und die Mitgliederversammlung beschlussfähig ist. Dem wird nicht widersprochen.

Als Gast begrüßt sie Inge Vogl, neue Mitarbeiterin der GBS CIDP Initiative, sie wird das Protokoll führen.

11 stimmberechtigte Mitglieder sind anwesend.

Es liegt jedem Anwesenden vor:

• Der Jahresbericht mit den Prüfberichten zur Kassenprüfung 2017 und den Abschlüssen der Landesverbände.

• Die Anträge des LV Sachsen mit den Stellungnahmen des Bundes-vorstands.

• Die Kostenliste, die Ehrungsordnung und eine Erläuterung zu Rei-sekosten von Begleitpersonen.

TOP 2 Genehmigung der Tagesordnung

Die Tagesordnung wird, wie in der Einladung angegeben, genehmigt.

TOP 3 Geschäftsbericht des Vorstandes zu den Aktivitäten 2017

Der 2. Vorsitzende Dieter Campa berichtet über die 2017 durchgeführten Projekte des Bundes. Noch in Arbeit sind die Projekte: Broschüren in einfa-cher Sprache und Leben mit GBS.

TOP 4 Kassenberichte des Bundes und der Landesverbände zu 2017

Die Vorsitzende Gabi Faust stellt mithilfe von Diagrammen den Vergleich von Einnahmen und Ausgaben zum Vorjahr dar und erläutert die Positionen. Die hohen Kassenbestände wurden durch die Darstellung der gebundenen Rücklagen erläutert.

TOP 5 Bericht der Kassenprüfer

65

Kassenprüfer Rainer Spahl berichtet über die Kassenprüfung und gibt be-kannt, dass es keinerlei Beanstandungen durch die Kassenprüfer gab.

TOP 6 Annahme der Kassenberichte

a. Bund, b. Bayern, c. Baden-Württemberg, d. Berlin/Brandenburg, e. Ham-burg/Schleswig-Holstein, f. Hessen, g. Kurpfalz, h. Niedersachsen/Bremen, i. Nordrhein-Westfalen, j. Mecklenburg-Vorpommern, k. Rheinland-Pfalz/Saarland l. Sachsen m. Sachsen-Anhalt n. Thüringen

Die Annahme der Kassenberichte erfolgte von a., b., c., d., e., f., g., h., i., j, k., l., m. und n. einstimmig. Der Kassenbericht vom LV Sachsen wurde von einem Steuerbüro geprüft und wurde mit abgestimmt.

Allen Kassenberichten wurde mit 11 Ja-Stimmen zugestimmt.

TOP 7 Entlastung des Vorstandes 2017

Die Entlastung des Vorstandes für 2017 wird beantragt.

Die Versammlung stimmt mit 10 Ja-Stimmen und einer Enthaltung zu.

TOP 8 Wahl einer Schatzmeisterin oder eines Schatzmeisters

Zur Wahl der Schatzmeisterin kandidiert Mechthild Modick. Vor Eintritt in den Wahlgang liest Gabi Faust das Schreiben von Antje Heinrich vor. Der Bun-desvorstand bedauert den Rücktritt. Die Arbeit von Antje führte zu mehr Transparenz. Wir werden ihr den Dank übermitteln.

In geheimer Abstimmung wird Frau Modick mit 9 Ja-Stimmen und zwei Ent-haltungen gewählt. Sie nimmt die Wahl an.

TOP 9 Wahl eines zweiten Schatzmeisters oder einer zweiten Schatzmeiste-rin Keiner der anwesenden Mitglieder stellt sich für das Amt zur Verfügung. TOP 10 Wahl der Kassenprüfer (Bestätigen von Kristina Dattke und Rainer Spahl)

Als Kassenprüfer werden Kristina Dattke und Rainer Spahl bestätigt.

Dem stimmen 10 Mitglieder zu, bei einer Enthaltung.

TOP 11 Beschlussfassung zu den vorliegenden Anträgen a. Der Verein Deutsche GBS CIDP Initiative NRW e.V. wird selbstständiger Landesverband der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V. Mit 11 Ja-Stimmen einstimmig beschlossen. Ein Mitglied verlässt die Versammlung um 11.45 Uhr, nun sind 10 stimmbe-rechtigte Mitglieder anwesend.

66

b. Finanzrichtlinie Punkt 6. bisher „Die Abrechnung des Materials erfolgt nach vorheriger Eini-gung über festgelegten jährlichen Pauschalbetrag oder genau nach Anzahl“ wird ersetzt durch „erfolgt einmal im Jahr zum 30.11.“. Gleiches gilt für Wer-bemittel. Es gilt die Kostenliste, die Teil der Finanzleitlinien ist. Dies wird einstimmig angenommen. Dem Antrag des LV Sachsen wird mit einer Ergänzung zugestimmt.

Zur Gewährleistung einer ordnungsgemäßen Abrechnung beantragen wir, den jeweiligen Lieferungen der Materialien einen Lieferschein beizu-fügen.

Die Kostenliste ist gleichzeitig Vorlage für Lieferschein und Rechnung. Dies wird einstimmig angenommen. c. Kostenliste und Leistungstabelle werden in die Finanzrichtlinie aufge-nommen Leistungstabelle:

Fördersumme Kostenanteil Versicherung* €

Kostenanteil Dachverband** €

1001 bis 2000 30 70

2001 bis 4000 40 100

4001 bis 8000 50 110

Über 8000 60 150

* Versichert sind die ehrenamtlich aktiven Mitglieder während der Veranstal-tungen bzw. auf dem Weg dorthin ** Beiträge leisten wir für ACHSE, BAG Selbsthilfe, Eurordis, Kindernetz und

Paritätischen Wohlfahrtsverband Diese Kostenliste wird am Ende jedes Jahres vom Bundesvorstand ange-passt und den Landesvorsitzenden und Teamleitern zur Kenntnis gebracht. Dem Antrag wird mit 10 Ja-Stimmen zugestimmt. Die Finanzbeziehungen zwischen Bund und LV NRW werden bald geregelt. d. Mitgliedsbeitrag Der Mitgliedsbeitrag für 2019 wird auf 36 € festgelegt. Dies wird einstimmig angenommen. e. Die Ehrungsordnung wird angenommen. Dies wird einstimmig angenommen f. Die Angehörigenarbeit wird intensiviert. Eine Arbeitsgruppe wird gebildet. Es soll ein Projekt zur Fortbildung und Unterstützung unserer Ansprechpart-ner entstehen. Dies wird einstimmig angenommen.

TOP 12 Verschiedenes

67

Karl Schmitz fordert den Bundesvorstand auf, im Internet, wo möglich, die Adressen des Verbands zu aktualisieren.

Gabi Faust informiert über die Veränderungen der Richtlinie zur Abrechnung von Reisekosten. Mit Hinweis auf die Veröffentlichung des Bundesverwal-tungsamtes werden Reisekosten für notwendige Begleitpersonen (Kennzei-chen B) in Zukunft erstattet. Die Regelung, dass Mitfahrer 0,02 €/km ab-rechnen können, entfällt. Dies ist nicht mehr Teil des Bundesreisekostenge-setzes.

Dieter Campa informiert, dass die Aktiven auf dem Weg zu und von Veran-staltungen sowie während derselben unfallversichert sind.

Die Vorsitzende schließt die Versammlung um 13.15 Uhr.

Danke an die bisherige Schatzmeisterin Antje Heinrich

In der Jahreshauptversammlung mussten wir eine neue Schatzmeisterin

wählen. Seit 2016 hatte Antje Heinrich unsere Finanzen in ihrer Hand. Mit

großem Sachverstand überarbeitete sie die Leitlinien unserer Organisation.

Durch ihr Engagement wurde die Transparenz unserer Abläufe deutlich ver-

bessert. Mit Unterstützung ihres Partners Rene Waurich bearbeitete sie Ein-

und Ausgänge der Hauptkasse. Buchhaltung und Ablage nahmen viele

Stunden in Anspruch. Die Kassenprüfer waren immer sehr zufrieden mit den

von ihr vorbereiteten Unterlagen.

Als Mitglied des Bundesvorstands hat Antje an allen Sitzungen teilgenom-

men und unsere Arbeit durch ihre besonnene Diskussion gestärkt.

Diese Arbeiten im Bundesvorstand und die Kassenführung übernahm Antje

als Ehrenamt neben ihrer Erwerbsarbeit. Es war verständlich, dass sie vom

Amt zurücktreten wollte, um mehr Zeit für ihre Familie zu haben. Dennoch

bedauern wir dies sehr.

Antje wird im Landesverband Sachsen weiter aktiv mitarbeiten. Wir wün-

schen ihr dafür viel Erfolg.

Die Mitglieder des Bundesvorstands bedanken sich bei Antje und Rene!

Die neue Schatzmeisterin Mechthild Modick

Wir hatten das Glück, eine neue Schatzmeisterin zu finden. Mechthild Mo-

dick wurde bei der letzten Jahreshauptversammlung gewählt.

68

Mechthild ist Rentnerin. Als Regionalleiterin hat sie vielfältige Erfahrungen

im Rechnungswesen und Praxis im Umgang mit der entsprechenden Soft-

ware. Der Bundesvorstand freut sich auf das neue Teammitglied und bittet

alle um Geduld in der Einarbeitungsphase.

Neue Mitarbeiterin der GBS CIDP Initiative e.V.

Seit März dieses Jahres haben wir eine

neue Mitarbeiterin. Ihre Aufgabe ist, den

Vorstand zu unterstützen in seinen viel-

fältigen Funktionen.

Hier möchten wir sie vorstellen:

Frau Inge Vogl ist von Beruf Kranken-

schwester mit langjähriger Erfahrung in

Pflege, Lehre und Organisation. Sie

bildete sich als Lehrerin für Kranken-

pflege weiter und errang den Titel eines

Masters in einer naturwissenschaftli-

chen Fakultät.

Sie ist gebürtige Würzburgerin, studier-

te und arbeitete in Frankfurt am Main,

bis sie für längere Zeit im Ausland lebte. Heute, zurück in Deutschland, lebt

sie mit ihrer Familie wieder in Frankfurt am Main.

Ihre Hauptarbeitsgebiete lagen in der Betreuung von Schwerkranken, später

Organisations- und Management-Aufgaben im öffentlichen Gesundheits-

dienst, bis sie sich ganz der Lehre an verschiedenen Universitäten widmete.

Ihre Spezialgebiete bezogen sich dabei auf ganzheitliche Pflege, besonders

von Erwachsenen in jedem Lebensabschnitt, und auf das weite Fachgebiet

der Epidemiologie.

Heute liegt ihr Schwerpunkt auf der Unterstützung und Beratung von Perso-

nen mit gesundheitlichen Einschränkungen und ihren Angehörigen.

Seit dem Jahr 2016 schreibt sie für unser Journal die Rubrik „Pflegende

Angehörige“.

Wir begrüßen sie herzlich in unseren Reihen und wünschen ihr, und damit

uns, viel Erfolg.

69

Organisation der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V.

Schirmherr Dr. Günter Krings MdB, CDU www.guenter-krings.de Vorstand und Verwaltung

1. Vorsitzende Gabi Faust Frankfurt 2. Vorsitzender Heinz-Dieter Campa Bochum 1. Schatzmeisterin Mechthild Modick Meppen Schriftführer Sabine Nett Bückeburg Kassenprüfer Kristina Dattke Rainer Spahl

Bundesgeschäftsstelle Katy Seier Geschäftsführerin

Arbeitskreis: GBS nach Impfungen Kontaktadresse für den Arbeits-kreis:

Rainer Zobel Arbeitskreis GBS nach Impfungen

Albert-Schweitzer-Str. 8 14929 Treuenbrietzen

Tel.: 033748 208096 E-Mail: r.zobel@gbs-selbsthilfe.de

Arbeitskreis: Kinder

Kontaktadresse für den Arbeitskreis: Deutsche GBS CIDP Initiative e.V. Arbeitskreis Kinder

Claus Hartmann Stauffenbergstr. 45 08523 Plauen

Tel.: 03741 132049 E-Mail: claus.hartmann@gbs-selbsthilfe.org

70

Europäische Verbände

GBS & CIDP Initiative Schweiz

Schulhausstr. 2

CH-7323 Wangs/SG

Internet: www.gbsinfo.ch

Raiffeisenbank Einsiedeln

Konto-Nr.: 80-18222-1

IBAN: CH45 8136 1000 0336 4218 7

Vorstand

Marlise Wunderli Präsidentin

Daniel Geisser Vizepräsident (CIDP) +41 (0)79 6930275

Dr. Stefan Hägele Medizinische Leitung

Nicole Fink (GBS Kinder + Jugendliche) +41 (0)79 9016551

Philipp Joller

Ursina Padrun (GBS Erwachsene) +41 (0)78 7137724

Medizinischer Beirat der Schweiz

Dr. med. Kathi Schweikert Dr. med. Stefan Hägele

Oberärztin Leitender Arzt, Stv. Chefarzt

REHAB Basel Klinik für Neurologie

Klinik für Neurorehabilitation Kantonsspital St. Gallen

PD Dr. med. Susanne Renaud

Neurologin

Médecin cheffe de service Neurologie

Hôpital neuchâtelois

Internationale/Europäische Repräsentanten der GBS Initiative e.V.

Liechtenstein Vaduz/Ruggell Vroni Gschwenter

Österreich Europa Landesverband GBS Initiative AUSTRIA

Kontakt zurzeit über die Bundesgeschäftsstelle

71

Medizinischer und wissenschaftlicher Beirat

der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V.

Vorsitzender:

Prof. Dr. med. Uwe Zettl

Oberarzt

Klinik und Poliklinik Neurologie

Uni Rostock

Stellvertreter:

Prof. Dr. med. Peter Flachenecker

Chefarzt

Neurologisches Rehazentrum,

Quellenhof – Bad Wildbad

und

Dr. med. Wilfried Schupp

Chefarzt Neurologie

Fachklinik Herzogenaurach

Deutschland nach Alphabet:

Dr. med. Michael Annas

Chefarzt

MediClin Hedon Klinik Lingen

an der Ems

Prof. Dr. med. Wolfgang

Greulich

Facharzt

Villa Hagen-Ambrock

Prof. Dr. med. Sebastian Jander

Oberarzt

Universitätsklinik Düsseldorf

Prof. Dr. med. Hubertus Köller

Chefarzt der Neurologie im

St.-Johannes-Hospital Hagen

Prof. Dr. med. Sylvia Kotterba

Chefärztin Geriatrie

Klinikum Leer

Prof. Dr. med. Helmar Lehmann

Oberarzt für Neurologie

Universitätsklinik Köln

Dr. med. Anke Sager

Oberärztin

MediClin Rehazentrum Bad Orb

Dr. med. Carsten Schröter

Chefarzt

Klinik Hoher Meissner

Bad Sooden-Allendorf

PD Dr. med. Andreas

Steinbrecher

Chefarzt

Klinik für Neurologie

Helios-Klinikum Erfurt

Dr. med. Christian van der Ven

Oberarzt

Neurologisches Rehazentrum

Godeshöhe – Bonn

Dr. med. Christian Wasmeier

Facharzt für Neurologie

Gemeinschaftspraxis Dr. Weber und

Dr. Wasmeier

Fürstenfeldbruck

72

Landesverbände der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V.:

BADEN-WÜRTTEMBERG

Nicole Fink Regina Brütsch / Singen

Marion List / Leinfelden Uwe Niemyt / Esslingen

BAYERN Kontakt über die Bundesgeschäftsstelle

BERLIN/BRANDENBURG

c/o Rainer Zobel

Albert-Schweizer-Str. 8

14929 Treuenbrietzen

HESSEN

c/o Gabi Faust

Leverkuser Str. 8

65929 Frankfurt

Regionalverband KURPFALZ (Rhein-Neckar-Weinstraße)

c/o Hans Steinmassl

Hohenstauferallee 16 d

69181 Leimen

MECKLENBURG-VORPOMMERN

Kontakt über die Bundesgeschäftsstelle

Doris Schütt / Schwerin

NIEDERSACHSEN

c/o Sabine Nett

Rubenkamp 8

31675 Bückeburg

73

NORDRHEIN-WESTFALEN

Karin Gleißberg

Monschauer Str. 44

Mönchengladbach

RHEINLAND-PFALZ Kontakt über die Bundesgeschäftsstelle

Angelika Hausmann / Dörsdorf

SACHSEN

c/o Claus Hartmann

Stauffenbergstr. 45

08523 Plauen

SACHSEN-ANHALT Kontakt über die Bundesgeschäftsstelle

Rainer Putscher / Halle

THÜRINGEN

c/o Dr. Uwe Enkhardt

Bei der Marienkirche 8

99974 Mühlhausen

HAMBURG/SCHLESWIG-HOLSTEIN

Kontakt über die Bundesgeschäftsstelle

Wir haben Ansprechpartner und Ansprechpartnerinnen in allen Regi-

onen Deutschlands. Sie können in verschiedenen Sprachen kommu-

nizieren. Fragen Sie unsere Geschäftsführerin. Vielleicht können wir

Ihrem besonderen Bedarf entsprechen.

74

Deutsche GBS CIDP Initiative e.V. Geschäftsstelle Bund, Oboensteig 4,13127 Berlin Tel.: 030 47599547 Fax: 030 47599548 Mobil: 01525 4211427 E-Mail: info@gbs-selbsthilfe.de Stadtsparkasse Mönchengladbach IBAN: DE16 3105 0000 0004 0955 50 SWIFT-BIC: MGLSDE33 Deutsche GBS CIDP Initiative NRW e.V. Geschäftsstelle NRW, Monschauerstr. 44, 41068 Mönchengladbach Tel.: 02161 5615569 E-Mail: info@gbs-cidp.de GBS CIDP Initiative SACHSEN c/o Claus Hartmann, Stauffenbergstr. 45, 08523 Plauen Sparkasse Vogtland IBAN: DE20 8705 8000 3000 0086 66 SWIFT-BIC: WELADED1PLX

Impressum

Herausgeber:

Deutsche GBS CIDP Initiative e.V.

Vereinsregister Mönchengladbach 18 VR 2145 Steuernummer 1127/663/63958

Die Deutsche GBS CIDP

Initiative e.V. ist nach § 5 Abs. 1 Nr. 9 KStG von der Körperschaftssteuer

befreit.

Redaktion und Layout:

Inge Vogl Gabi Faust

Auflage 2.000

GBS CIDP JOURNAL erscheint

4 x jährlich.

Mitglieder der Deutschen GBS CIDP Initiative

erhalten dieses Journal kostenfrei.

Der nächste Redaktionsschluss ist am 21. August 2018.

75

Aufnahmeantrag Name:_____________________________Vorname:_________________________ Straße:__________________________________________________Nr.:________ PLZ/Wohnort:________________________________________________________ Geburtsdatum:__________________Tel.___________________________________ E-Mail:_____________________________ Hiermit beantrage ich die Aufnahme in die Deutsche GBS CIDP Initiative e.V. ab: __________ O als ordentliches (normales) Mitglied bzw. Familienmitgliedschaft (Jahresbeitrag) mindestens € 36,– oder einen Mitgliedsbeitrag von € __________ Bei einer Familienmitgliedschaft können bis zu zwei zusätzliche Familienmitglieder an der Mitgliedschaft ohne Mehrkosten beteiligt werden. Es muss dabei die gleiche Anschrift wie oben sein. Ordentliche Mitglieder haben volles Stimmrecht.

Name, Vorname, Geburtsdatum 1. Familienmitglied: 2. Familienmitglied: O als Fördermitglied (Jahresmindestbetrag) € 50,– Fördermitglieder haben kein Stimmrecht.

Ich bin damit einverstanden, dass meine angegebenen Daten für die Mitgliederverwaltung und den Versand von Informationsmaterial bei der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V. gespeichert werden. Die erteilte Einwilligung kann jederzeit in schriftlicher Form mit Wirkung für die Zukunft widerrufen werden. ________________________________________________________ Datum: Unterschrift:

76

Aufnahmeantrag 2. Seite Mitgliedsbeitrag: Für das Jahr meines Eintritts ab Juli anteilig pro Monat 3,- Euro. 0 Mitgliedsbeitrag im Lastschriftverfahren abbuchen lassen: Gläubiger – Identifikationsnummer der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V.: DE53 ZZZ0 0000 6149 65 SEPA – Lastschriftmandat Mandatsreferenz / Mitgliedsnummer : __________ (wird durch die Bundesgeschäftsstelle eingetragen)

Ich ermächtige die deutsche GBS CIDP Initiative e.V. Zahlungen von meinem Konto mittels Lastschrift einzuziehen. Zugleich weise ich mein Geldinstitut an, die von der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V. auf meinem Konto gezogenen Lastschriften einzulösen. Hinweis: Ich kann innerhalb von acht Wochen, beginnend mit dem Belastungsdatum, die Erstattung des belasteten Betrages verlangen. Es gelten dabei die mit meinem Geldinstitut vereinbarten Bedingungen. _______________________________________________________________ Vor- und Nachname des Kontoinhabers _______________________________________________________________ Straße, Hausnummer, PLZ und Ort IBAN: __________________________________________________________ _______________________________________________________________ Ort, Datum, Unterschrift

77

GBS CIDP JOURNAL im Abonnement

Für Mitglieder, Förderer und Kliniken ist die Lieferung kostenlos.

O Ich wohne in Deutschland und möchte das GBS CIDP JOURNAL

zu einem Jahresbeitrag von 7,– € beziehen.

O Ich wohne im Ausland und möchte das GBS CIDP JOURNAL zu

einem Jahresbeitrag von 20,– € beziehen.

Änderungsmitteilung:

O Meine neue Adresse lautet

Name: ______________________________________________________

Vorname: ___________________________________________________

Straße: _____________________________________________________

PLZ: _______________________________________________________

Ort: ________________________________________________________

Land: _______________________________________________________

____________________________________________________________

Datum/Unterschrift

Der Versand erfolgt nur, wenn der Jahresbeitrag entrichtet wurde. Der Bei-

trag für das laufende Jahr ist sofort fällig. Der Beitrag für die Folgejahre ist

bis zum 31. Januar des Jahres fällig.

Adressänderungen bitte umgehend mitteilen, da keine Rücksendung per

Post erfolgt!

Bestellung bitte an die folgende Adresse senden bzw. faxen:

Deutsche GBS CIDP Initiative e.V.

Bundesgeschäftsstelle Fax: +49-30 47599548

Oboensteig 4 info@gbs-selbsthilfe.de

13127 Berlin

Bezahlung des GBS CIDP JOURNALS bitte auf das Konto:

Stadtsparkasse Mönchengladbach

IBAN: DE16 3105 0000 0004 0955 50

BIC/SWIFT-Code: MGLSDE33

78

Das Guillain-Barré-Syndrom (GBS)

Das Guillain-Barré-Syndrom (GBS) wird auch als „akute idiopathische

Polyneuritis“ bezeichnet. Es ist eine entzündliche Erkrankung der periphe-

ren Nerven. Charakteristisch beginnt das GBS einige Tage oder Wochen

nach einer Infektion mit allgemeiner Schwäche, zunehmenden Empfin-

dungsstörungen und Lähmungserscheinungen in Beinen und Armen.

Gelegentlich wird auch die Atemmuskulatur betroffen. Eine Behandlung

erfolgt normalerweise mit Plasmapherese oder Immunglobulinen auf der

Intensivstation. Innerhalb von zwei bis vier Wochen wird im Allgemeinen

der Höhepunkt der Krankheit, die Plateauphase (völlige Lähmung), er-

reicht. Sehr viele Patienten können gesundheitlich wieder völlig hergestellt

werden. Das kann jedoch Monate oder noch länger dauern. Einige Be-

troffene behalten Langzeitschäden.

Statistisch erkranken ca. ein bis zwei Personen pro Jahr auf 100.000

Einwohner. In Deutschland wird die Zahl der jährlichen Neuerkrankungen

auf ca. 800 bis 1200 geschätzt. GBS kann jeden treffen, unabhängig von

Alter oder Geschlecht.

CIDP (Chronisch inflammatorisch demyelinisierende Polyneuropathie):

Sie wird auch als chronische Variante des GBS bezeichnet. Die CIDP

entwickelt sich über einen Zeitraum von mehreren Monaten. Die Behand-

lung erfolgt, abhängig vom Einzelfall, mit Immunglobulinen, Plasmaphere-

se, Kortison und/oder Immunsuppressiva.

Miller-Fisher-Syndrom (MFS): MFS (Variante des GBS) befällt haupt-

sächlich die Gesichtsnerven, insbesondere die Nerven zur Funktion der

Augenbewegungen. MFS ist eine überlappende Form des GBS und wird

ähnlich behandelt.

Lewis-Sumner-Syndrom:

unsymmetrisch verlaufende Form, z. B. linker Arm gut, rechter Arm

schlecht.

Elsberg-Syndrom:

betrifft die Nervenwurzeln.

MMN (Multifokale motorische Neuropathie):

betrifft die motorischen Nerven, z. B. Fußhebernerv oder Fingerstrecknerv,

Sensibilitätsstörungen passen nicht zum Krankheitsbild. Die Behandlung

erfolgt in der Regel mit Immunglobulinen.