Interdisziplinäre Betreuung von Menschen mit Zerebralparesen die erwachsen werden- aus Sicht des

Kinderneurologen/ ein Erfahrungsbericht

G.Spiel, E.Sadila,G.Sange,E. Valtiner,

Europäische Fachtagung „Zerebralparesen im Erwachsenenalter“

21./22. September 07Potsdam

Gliederung

• Einführung/ 3 zentrale Begriffe– Cerebrale Parese – Komorbidität– Sozialer Kontext

• Transitionsprogramme • Die Stichprobe

– Inklusionskriterien– Komorbiditätsspektrum

• Erwachsenenspez. Entwicklungsaufgaben– Nach Havinghurst– Modifiziertes Schema/

• Bewältigung von Entwicklungsaufgaben/ Partizipation• Notwendige Interventionen

3 zentrale Begriffe

Zerebralparese

• Bei Zerebralparesen handelt es sich um eine Gruppe chronischer Erkrankungen, die die Körperbewegungen, Muskelkoordination und häufig auch geistigen Fähigkeiten beeinträchtigen. Charakteristisch für diese Erkrankungen sind steife Muskeln sowie Bewegungskontroll- und -koordinationsverlust. Hierdurch wird das Gehen häufig unmöglich und sogar das Sitzen erschwert.

Zerebralparese

• Die infantile Zerebralparese (zerebral = im Gehirn; Parese = Lähmung) ist eine kindliche zerebrale Bewegungsstörung, welche durch eine nicht fortschreitende Hirnschädigung verursacht wird. Da die haltungs- und bewegungssteuernden Zentren des Gehirns betroffen sind, kommt es zu vielfältigen Störungen der normalen motorischen Entwicklung. Die Beeinträchtigung des Nerven- und Muskelsystems führt zu Tonusstörungen der Muskulatur, Haltungsanomalien und Störungen der Koordination und Bewegungsabläufe.

Komorbidität• In der Medizin bezeichnet man als Komorbidität entweder• Die Anwesenheit eines oder mehrerer diagnostisch abgrenzbarer

Krankheits- oder Störungsbilder, die zusätzlich zu einer Grunderkrankung (Indexerkrankung) vorliegen; oder

• Die Auswirkung solcher zusätzlichen Krankheits- oder Störungsbilder

• Komorbiditäten können, müssen aber nicht – im Sinne einer Folgeerkrankung – ursächlich mit der Grunderkrankung zusammenhängen.– Mediziner beschreiben dies gerne als: „Man kann auch Flöhe und Läuse

haben.“• Eine besondere Schwierigkeit bei der Bestimmung von

Komorbiditäten besteht in der Frage, welche zusätzlichen Befunde als Symptome gewertet und welcher beziehungsweise welchen Krankheit(en) diese gegebenenfalls zugeordnet werden.

Sozialer Kontext

Transitionsprogramme

„Transitions“/ Überleitungsprogramme

• Widerstände gegen Transitionsprogramme– Von Seiten der Kinderorientierten

Serviceprogrammen– Von Seiten der Jugendlichen– Von Seiten der Eltern– Von Seiten Erwachsenen orientierten

Serviceprogrammen

What do we really know about the Transition to Adult-Centered Health Care? A Focus on Cerebral Palsy and Spina BifidaBlinks J et.alArch Phys Med Rehabil Vol 88 August 2007

„Transitions“programme

• Schlüsselelemente für eine geglückte Transition– Timing– Vorbereitung– Koordination– Spez „Transition clinics“– Interessierte Erwachsenenorientierte Zentren

What do we really know about the Transition to Adult-Centered Health Care? A Focus on Cerebral Palsy and Spina BifidaBlinks J et.alArch Phys Med Rehabil Vol 88 August 2007

„Transitions“programme

• Gefahr bei Transition

– FRAGMENTIERUNG DER ANGEBOTE

What do we really know about the Transition to Adult-Centered Health Care? A Focus on Cerebral Palsy and Spina BifidaBlinks J et.alArch Phys Med Rehabil Vol 88 August 2007

Stichprobe/ Selektion

Stichprobe / Inklusionskriterien

• 42 PatientInnen der Abteilung für Neurologie und Psychiatrie des Kindes- und Jugendalters in Klagenfurt / Österreich

• PatienInnen leiden unter Zerebralen Lähmungen und sonstigen Lähmungs-Syndromen (ICD-10: G80-G83)

• PatientInnen sind mindestens 18 Jahre alt• Datensatz 1998 bis 2007

Kärnten: Fläche: 9.535,83 km2; Einwohner: 560.335 (EW-Erhebung per 1.1. 2006); Bevölkerungsdichte: 59 pro km2; Hauptstadt: Klagenfurt 2 Städte mit eigenem Statut, 8 politische Bezirke; 132 Gemeinden

Kärnten

Cave Inanspruchnahme- Bias

Mobilität

GeschlechterverteilungN=42

Altersverteilung (Alter beim bis dato letzten Kontakt)

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Alter beim Erstkontakt

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Zerebralparesen-Verteilung

Komorbidität

• Multiaxiales Klassifikationsschema für psychische Störungen des Kindes- und Jugendalters nach ICD-10 der WHO (Remschmidt & Schmidt, 1994)

1. Achse: Klinisch-psychiatrisches Syndrom2. Achse: Umschriebene Entwicklungsstörungen3. Achse: Inteligenziveau4. Achse: Körperliche Symptomatik

cerebrale Lähmungen und sonstige Lähmungserscheinungen

5. Achse: Assozierte aktuelle abnorme Umstände6. Achse: Globalbeurteilung der psychosozialen Anpassung

(hier nicht berücksichtigt)

1. Achse-3: psychische Störungen

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2. Achse: Entwicklungsstörungen

Entwicklungs-störungen des Sprechens und

der Sprache

Kombinerte umschriebene Entwicklungs-

störungen

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3. Achse: Intelligenzniveau

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Kategorie

Balken zeigen Häufigkeiten

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4. Achse-1: Neurofunktionelle Erkrankungen

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4. Achse – 2: Epilepsien

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4. Achse- 3: Andere Erkrankungen des Nervensystems

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4. Achse – 4: Andere organische Krankheiten

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5. Achse: Assoziierte Aktuelle abnorme psychosoziale Umstände

33%

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Entwicklungsaufgaben

Erwachsenenspez. Entwicklungsaufgaben/1

• Adoleszenz (12 bis 18 Jahre)• Neue und reifere Beziehungen zu Altersgenossen

beiderlei Geschlechts aufbauen• Übernahme der männlichen oder weiblichen

Geschlechtsrolle • Akzeptieren der eigenen körperlichen Erscheinung und

effektive Nutzung des Körpers• Emotionale Unabhängigkeit von den Eltern und von

anderen Erwachsenen erreichen• Vorbereitung auf Ehe und Familienleben• Vorbereitung auf eine berufliche Karriere• Werte und ein ethisches System erlangen, das als

Leitfaden für das Verhalten dient – Entwicklung einer Ideologie

• Sozial verantwortliches Verhalten erstreben und erreichen

Erwachsenenspez. Entwicklungsaufgaben/2

• Frühes Erwachsenenalter (18 bis 30 Jahre)• Auswahl eines Partners• Mit dem Partner leben lernen• Gründung einer Familie • Versorgung und Betreuung der Kinder• Ein Heim herstellen; Haushalt organisieren • Berufseinstieg• Verantwortung als Staatsbürger ausüben• Eine angemessene soziale Gruppe finden

Versorgung

Beruf/ Berufseinstieg

Soziales Leben

Notwendige Interventionen/ Forderungskatalog

Notwendige Interventionenim Kinder- und Jugendbereich

• Fundierte Diagnostik und Verlaufskontrolle – Spezielle Berücksichtigung der Komorbidität– Spezielle Berücksichtigung des sozialen Kontextes– Spezielle Berücksichtigung der Lebensqualität

• Maßgeschneiderte individuelle Förderung und Schwerpunktsetzung zu unterschiedlichen Zeitpunkten mit dem Ziel möglichst großer Selbständigkeit auf unterschiedlichen Gebieten ( Mobilität, Partizipation, Beruf,…..)

Notwendige Interventionenim Erwachsenenbereich

• Integration auf möglichst vielen Ebenen

• Schaffung von institutionellen Betreuungsmöglichkeiten spezifisch für junge Erwachsene/ Weiterführung des „Case- Managements“ durch die ursprüngliche Betreuungseinheit jedoch unter Berücksichtigung der Bedürfnisse des Erewachsenenalters

Konklusion betreff. Unserer Arbeitssituation

• Zentraler Punkt: Koordination von Diagnostik und Therapie zu sinnvoller Integration

• Je ausgeprägter Zerebralparesen und Komorbidität desto schwieriger wird Förderung und Integration

• Transition ist derzeit durch zu geringes „Hinführen“ und Vorhanden-Sein von Institutionen für junge Erwachsene nicht gelöst.

ENDE

1- Erste Achse I - psychische Störungen organisch determiniert (F00 - F09) - Erste Achse II - Reaktionen auf schwere Belastungen und

Anpassungsstörungen (F43)- Erste Achse III - Andere psychische Störungen

- Zusatzachse A - psychodynamische Diagnostik

- Zweite Achse - Umschriebene Entwicklungsrückstände (F80 – F83; F85-F89)

- Dritte Achse - Intelligenzniveau/Generelles Entwicklungsniveau

-Vierte Achse I - neurofunktionelle Erkrankungen-Vierte Achse II – Epilepsien -nach ILAE / -nach ICD-10- Vierte Achse III - andere Erkrankungen des Nervensystems- Vierte Achse IV - andere organische Krankheiten

-

2

- Fünfte Achse I - akute belastende Lebensereignisse (6)- Fünfte Achse II - gesellschaftliche Belastungsfaktoren (7) abnorme

unmittelbare Umgebung (5)- Fünfte Achse III -psychische Störung, erheblich abnormes Verhalten

oder Behinderung in der Familie (2)- Fünfte Achse IV -Disharmonie in der Familie zwischen Erwachsenen

(1.1), abnorme intrafamiliäre Beziehungen (1 exkl. 1.1), abnorme Erziehungsbedingungen (4), inadäquate oder verzerrte intrafamiliäre Kommunikation (3)

- Fünfte Achse V - chronische zwischenmenschliche Belastungen ... mit Schule oder Arbeit (8)

- Fünfte Achse VI - belastende Ereignisse oder Situationen ... des Kindes (9)

- Sechste Achse - Globalbeurteilung der psychosozialen Anpassung