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Jahresbericht 2019 Tumorzentrum Rheinland-Pfalz e.V.
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Inhalt Grußwort 3
Das Tumorzentrum Rheinland-Pfalz im Jahr 2019: Den Wandel aktiv gestalten 4
Personelle Neuausrichtung ................................................................................................................. 4
Fusion .................................................................................................................................................. 4
Radiointerview .................................................................................................................................... 4
Im Blickpunkt der Politik...................................................................................................................... 5
Tag der offenen Tür ............................................................................................................................. 6
Bilderausstellung im Gesundheitsministerium ................................................................................... 6
Das Tumorzentrum Rheinland-Pfalz in Zahlen 2019 6
Persönliche Beratung von Tumorkranken ........................................................................................... 6
Telefonische Beratung von Tumorkranken ......................................................................................... 8
Schriftliche Beratung von Tumorkranken ........................................................................................... 9
Außenberatungsstellen ....................................................................................................................... 9
Patientenkurse 9
Yoga ..................................................................................................................................................... 9
QiGong ............................................................................................................................................... 10
Wandern ............................................................................................................................................ 10
Gelassenheit in schwierigen Momenten ........................................................................................... 10
Schlaf gut ........................................................................................................................................... 10
Angehörigengruppe ........................................................................................................................... 10
Seminare/Workshops/Vorträge 11
Heilsames Singen ............................................................................................................................... 11
Bogenschießen .................................................................................................................................. 11
Umgang mit Angst ............................................................................................................................. 11
Patiententag 2019 ............................................................................................................................. 11
Prostata-Selbsthilfegruppe ................................................................................................................ 12
Fortbildung 12
Interdisziplinärer Austausch .............................................................................................................. 12
Zweitägige Fortbildung ...................................................................................................................... 12
Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen 12
Übersicht ........................................................................................................................................... 13
Junge Erwachsene mit Krebs ............................................................................................................. 13
Öffentlichkeitsarbeit 14
Newsletter ......................................................................................................................................... 14
PR-Aktionen ....................................................................................................................................... 14
In eigener Sache ................................................................................................................................ 14
Ausblick 2020 15
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Grußwort
Mit der Diagnose Krebs geht jeder Betroffene individuell um. Es gibt keine Patentlösung im Umgang
mit der Krankheit. Jeder muss seinen eigenen Weg finden bzw. gehen. Seit mehr als vier Jahrzehnten
nehmen wir unsere Verantwortung wahr, unterstützen Krebskranke und leisten unentgeltliche
Hilfestellungen beim Umgang mit der Krankheit. Unser Fokus richtet sich sowohl auf die Betroffenen
als auch auf ihre Angehörigen. Wir helfen, ihr körperliches und seelisches Wohlbefinden zu verbessern,
ihre physische und psychische Stabilität auf- und auszubauen.
Die Nachfrage nach unseren Angeboten ist dementsprechend groß. Folgerichtig blicken wir auf ein
spannendes, ereignisreiches und arbeitsintensives Jahr 2019 zurück, das in den letzten Dezembertagen
beunruhigende Nachrichten von einer mysteriösen Lungenerkrankung in China brachte. Zu diesem
Zeitpunkt konnte sich noch niemand vorstellen, welche Ausmaße dieses Thema in den Folgemonaten
annehmen würde.
Mit dem Jahresbericht 2019 geben wir Ihnen einen Einblick in unsere vielfältigen Aktivitäten. Auf den
folgenden Seiten können sich Mitglieder und Förderer über unser Angebot informieren. Gleichzeitig
legen wir Rechenschaft über den Einsatz erhaltener Fördermittel ab. Sie finden Zahlen, Daten und
Fakten rund um unser Beratungsangebot.
Das alles wäre nicht möglich, ohne unsere engagierten haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiter, unsere
Förderer - die Gesetzliche Krankenversicherung, die Deutsche Rentenversicherung Rheinland-Pfalz und
das Land Rheinland-Pfalz – sowie alle Freunde, von deren finanzieller und ideeller Unterstützung die
Arbeit des Tumorzentrums Rheinland-Pfalz auch im vergangenen Jahr getragen wurde. Wir danken
allen, die durch ihr finanzielles und persönliches Engagement seit vielen Jahren zum Gelingen der
Arbeit beitragen.
Auch im Jahr 2019 haben wir weiterhin mit ganzer Kraft alles möglich gemacht, damit wir betroffenen
Menschen und ihren Familien helfen konnten. Mit unseren umfassenden Hilfsangeboten vermitteln
Krebskranken und ihren Angehörigen trotz aller physischen und psychischen/emotionalen
Belastungen eine aktive und positive Lebensperspektive. Dieser Aufgabe werden wir uns jetzt und in
der Zukunft stellen.
Michaela Heider-Peschel und Roland Buhl
Leiterin der Geschäftsstelle und Vorsitzender Tumorzentrum Rheinland-Pfalz
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Das Tumorzentrum Rheinland-Pfalz im Jahr 2019: Den Wandel aktiv
gestalten
Das Jahr 2019 war für das Tumorzentrum von einer Reihe von Ereignissen geprägt, die weit über das
Jahr hinausreichen. Als Stichworte zu nennen sind zum einen die Veränderungen in personeller und
damit struktureller Hinsicht sowie zum anderen die geplante Fusion mit der Krebsgesellschaft
Rheinland-Pfalz, die sich weiter konkretisierte. Außerdem hatten wir die Gelegenheit, unsere
vielfältigen Aufgaben der rheinland-pfälzischen Gesundheitsministerin, Sabine Bätzing-Lichtenthäler,
und der Bundestagsabgeordneten des Kreises Mainz-Bingen, Ursula Groden-Kranich, vorzustellen. Ein
Radiointerview, ein Tag der offenen Tür und eine Bilderausstellung unseres langjährigen
Patientenmalkurses rundeten unsere Aktivitäten ab.
Personelle Neuausrichtung
Das Psychoonkologenteam rund um den Leiter der Beratungsstelle, Michael Specht, ergänzt seit
November Anja Bayer, die auf eine langjährige Erfahrung als systemische Paar- und
Familientherapeutin zurückblickt. Mit ihr können wir die Bereiche Paar- und Sexualberatung weiter
ausbauen bzw. erstmals anbieten.
Anja Bayer ersetzt Bärbel
Höfinghoff, die nach 33jähriger
Beratungstätigkeit Ende Oktober
in den Ruhestand gegangen ist.
Seine Altersteilzeit hat Michael
Specht im Oktober begonnen. Im
September 2019 verließ außerdem
die Geschäftsführerin, Heidrun
Göhl, das Tumorzentrum. Ihren
Aufgabenbereich nimmt seit
August als Leiterin der
Geschäftsstelle, Michaela Heider-
Peschel, bis zur endgültigen Fusion
mit der Krebsgesellschaft wahr. Trotz dieser weitreichenden internen Neuausrichtungen konnte der
laufende Betrieb nahezu vollständig aufrechterhalten werden. Einen maßgeblichen Anteil daran
trugen die Beraterin, Dorothee Remenyi, und Christine Cleffmann, die im Sekretariat alle Fäden
zusammenhält sowie alle Kurse und Veranstaltungen organisiert.
Neben der Hauptanlaufstelle in Mainz finden weitere psychoonkologische Beratungen regelmäßig in
ganz Rheinhessen statt. Dorothee Remenyi ist zweimal im Monat im Rathaus in Worms erreichbar, wo
aufgrund der großen Nachfrage im vierten Quartal 2018 das Angebot auf zwei Vormittage aufgestockt
wurde. Diese Ausweitung hat sich im Jahr 2019 mehr als bewährt. Die weiteren Sprechstunden jeweils
einmal im Monat in der Kreisverwaltung Mainz-Bingen in Ingelheim und im ‚Treff im Stift‘ in Bingen
sind übergangsweise von Bärbel Höfinghoff auf Michael Specht übergegangen, der darüber hinaus in
der evangelischen Sozialstation in Alzey erreichbar ist.
Fusion
Die seit mehreren Jahren geplante Fusion mit der Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz hat sich 2019
weiter konkretisiert. Die Gründung eines Fördervereins zur Mittelakquise nahm Gestalt an. Sie erfolgte
schließlich gleich Anfang Januar 2020. Eine vorformulierte Absichtserklärung über die künftige
Zusammenarbeit der beiden Vereine wurde von der außerordentlichen Mitgliederversammlung des
v.l.: A. Höfinghoff, C. Cleffmann, B. Höfinghoff, D. Remenyi
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Tumorzentrums im Februar 2019 angenommen. Auch die Mitglieder der Krebsgesellschaft haben dem
Zusammenschluss zugestimmt.
Radiointerview
Im September machte die Brustkrebserkrankung der Ministerpräsidentin von Mecklenburg-
Vorpommern, Manuela Schwesig, die Runde. Das nahm der SWR zum Anlass, den Leiter der
Beratungsstelle, Michael Specht, zu interviewen. Im Gespräch ging es zum einen grundsätzlich um die
Auswirkungen der Erkrankung auf die Psyche der Betroffenen, zum anderen im konkreten Fall um die
Absicht, sich nicht aus ihrem stressigen Politikerleben zurückzuziehen, sondern Ministerpräsidentin zu
bleiben. Michael Specht stellte dar, dass trotz der anstrengenden Therapie nichts dagegenspricht,
berufstätig zu bleiben. Das sei aber keine allgemeingültige Aussage, da sich jede Erkrankung und die
daraus folgende Behandlung bei jedem Menschen anders auswirkt.
Im Blickpunkt der Politik
Hohen Besuch konnte das Tumorzentrum gleich zweimal im letzten Jahr verzeichnen. Anfang des
Jahres informierte sich die rheinland-pfälzische Gesundheitsministerin Sabine Bätzing-Lichtenthäler
bei Mitarbeitern und Vorstand über die psychoonkologische und psychosoziale Arbeit der
psychosozialen Krebsberatungsstelle für Rheinhessen. Sie zeigte sich beeindruckt von der hohen
Professionalität der Arbeit, die tagtäglich für Erkrankte und ihre Angehörigen geleistet wird. Ihr Fazit
lautete: „Die Arbeit… ist wichtig und bedarf der breiten Unterstützung von Bund und Land, aber auch
v.l.: M. Specht (Leiter der Beratungsstelle), J. Bartmann (AOK), Prof.M. Blettner (2. Vorsitzende TUZ), Prof. R. Buhl (1. Vorsitzender
TUZ), Ministerin S. Bätzing-Lichtenthäler, H. Göhl (Geschäftsführerin TUZ), C. Cleffmann (TUZ), Dr. J. Körber (Vorstand KG RLP), Dr.
T.Schopperth (Geschäftsführer KG RLP)
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der Sozialversicherungsträger, damit sie auch zukünftig Betroffenen und Angehörigen nach einer so
schwerwiegenden Diagnose zugutekommt.“
Ende des Jahres 2019 hatten die beiden Vorsitzenden des Tumorzentrums, Prof. Roland Buhl und Prof.
Maria Blettner, wiederum die Gelegenheit, der CDU-Bundestagsabgeordneten des Landkreises Mainz-
Bingen, Ursula Groden-Kranich, das Hilfsangebot des Tumorzentrums Rheinland-Pfalz vorzustellen. Die
Abgeordnete nahm sich die Zeit und hat die Geschäftsstelle in Mainz persönlich besucht. Unter
anderem wurden Strategien ausgelotet, wie das Spendenaufkommen im Rahmen der Fusionierung mit
der Krebsgesellschaft Rheinland-Pfallz gesteigert werden kann.
Tag der offenen Tür
Ende November feierten wir in den Räumlichkeiten des Tumorzentruns einen Tag der offenen Tür. Zum
einen haben wir die Gelegenheit genutzt, die Mitarbeiterin der ersten Stunde, Bärbel Höfinghoff, zu
verabschieden. Zum anderen konnten sich Weggefährten, Kooperationspartner, Ärzte, Patienten und
ihre Familienangehörigen einen Eindruck des vielfältigen Programms verschaffen. Alle
Psychoonkologen standen in kleiner und großer Runde für Gespräche zur Verfügung. Zahlreihe
Klienten und Freunde des Hauses haben das Angebot wahrgenommen.
Bilderausstellung im Gesundheitsministerium
Malen zeigt neue Wege auf. Das ist die Idee des Psychoonkologischen Patientenmalkurses. Das
Angebot macht deutlich, wie vielfältig die Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung für
Krebsbetroffene sein kann. Unter therapeutischer Begleitung kann sich die Seele öffnen und helfen,
Unausgesprochenes zum Ausdruck bringen zu können. Die Patientinnen und Patienten setzen sich
dabei intensiv mit sich selbst auseinander und lernen auf der Suche nach dem inneren Gleichgewicht,
neue Wege im Umgang mit der Erkrankung kennen.
Einige der Bilder wurden gegen Ende des Jahres für vier Wochen in den Räumlichkeiten des
Gesundheitsministeriums in Mainz ausgestellt. Die Ministerin persönlich ließ es sich nicht nehmen,
gemeinsam mit dem Vorsitzenden des Tumorzentrums, Prof. Roland Buhl, sowie der Maltherapeutin
und langjährigen Leiterin der Kurse, Britta Wöhler-Langerbein, die Ausstellung zu eröffnen. Dabei
brachte sie noch einmal ihre Wertschätzung für die Arbeit des Vereins zum Ausdruck.
Das Tumorzentrum Rheinland-Pfalz in Zahlen 2019
Das Tumorzentrum Rheinland-Pfalz bietet eine ambulante, unentgeltliche psychoonkologische und
psychosoziale Beratung von Tumorpatienten für die Stadt Mainz und Rheinhessen an. Die anderen
Regionen des Landes werden durch die Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz betreut. Neben Menschen,
die an Krebs erkrankt sind, und ihren Angehörigen können auch niedergelassene Ärzte, Sozialarbeiter,
Psychologen oder Selbsthilfegruppen das Angebot in Anspruch nehmen.
Das psychoonkologische und psychosoziale Beratungsangebot beinhaltet zum einen Informationen
und Hilfestellung zur Klärung sozialrechtlicher Ansprüche und bei Problemen der Rehabilitation.
Zum anderen wird geholfen, mit psychischen Belastungen, Ängsten vor Folgen der Tumorerkrankung
und mit deren Behandlung umzugehen. Die psychoonkologische Begleitung und Unterstützung erfolgt
vorwiegend im klientenzentrierten Gespräch oder als Paar- oder Familienberatung. Wir nutzen eine
Vielfalt unterstützender Methoden, vorrangig systemisch- und gestalttherapeutische Methoden. In
unseren Gruppenangeboten arbeiten wir meistens themenzentriert.
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Persönliche Beratung von Tumorkranken
Die Nachfrage nach psychoonkologischen und psychosozialen Beratungsangeboten für
Krebspatientinnen und Krebspatienten sowie ihrer Angehörigen hat in den letzten zehn Jahren
kontinuierlich zugenommen. Ob ein telefonisches oder ein persönliches Gespräch, eine schriftliche
Anfrage: die Zahlen der dokumentierten Beratungsfälle sind trotz der personellen Umstrukturierungen
nach wie vor hoch. Lagen sie im Jahr 2010 bei 433 Klienten, sind sie im Jahr 2019 auf 629 (2018: 668,
2017: 601; 2016: 503) gestiegen – unter Einschluss von Familienangehörigen und Beratungen in
Außenstellen. Hiervon waren 471 (74,88 %) Ratsuchende Frauen und 154 Männer (24,48 %). Die
Differenz ergibt sich aus den anonymen Kontakten. Das Verhältnis der Frauen zu Männern, die unsere
Beratung suchen, bleibt im Vergleich zu den letzten Jahren nahezu unverändert. Der leichte Rückgang
an Beratungskontakten ist dem personellen Umbruch im 4. Quartal sowie einer längeren
Rehabilitationsmaßnahme eines Mitarbeiters im Sommer geschuldet.
Die Gesamtzahl der Beratungskontakte beläuft sich insgesamt auf 3.049.
Bei der Aufschlüsselung der Beratungskontakte in die unterschiedlichen Kontaktarten ergibt sich
folgende Verteilung:
Unter die Rubrik „schriftliche Interventionen“ fallen auch die Mailkontakte. Die Zahlen belegen den
Trend zur Kommunikation per Mail.
Bei der überwiegenden Mehrzahl der Kontakte – 94,15 % (2.871) - handelt es sich um Einzelkontakte.
Als Paar kamen 4,69 % (143) der Ratsuchenden. Bei lediglich 1,15 % (35) suchten drei und mehr
Personen das Gespräch.
Persönliche Beratungskontakte 32,57 %
Telefonische Beratungskontakte 36,50 %
Schriftliche Interventionen 30,01 %
Sonstige 0,92 %
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Telefonische Beratung von Tumorkranken
Bei den telefonisch um Rat Suchenden handelt es sich um Tumorkranke bzw. deren Angehörige, die
entweder wegen der großen Entfernung ihres Wohnortes oder aus anderen Hinderungsgründen den
psychoonkologischen und psychosozialen Beratungsdienst nicht persönlich aufsuchen können. Einige
wollen auch bewusst anonym bleiben. Sie werden in den telefonischen Kontakten ermutigt, eine
persönliche Beratung in Anspruch zu nehmen. Je nach Wohnort wird auch auf die
Außensprechstunden und weitere regionale Beratungsstellen der psychosozialen Krebsnachsorge –
zum Beispiel die Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz – hingewiesen. Ebenso ist die Vermittlung anderer
weiterführender Hilfen – zum Beispiel die Schuldnerberatung – möglich.
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Schriftliche Beratung von Tumorkranken
Die Möglichkeit, per Mail Kontakt zur Beratungsstelle oder direkt zu den Beratern aufzunehmen, wird
weiter rege genutzt. Auch über die Homepage des Tumorzentrums kann schnell und problemlos
Kontakt aufgenommen werden. Inwieweit die Ereignisse des Jahres 2020 dazu führen werden, dass
die Nachfrage nach Online-Video-Beratungen steigt, wird sich zeigen. Es ist dann wünschenswert, das
Angebot entsprechend auszubauen.
Außenberatungsstellen
Zweimal im Monat findet eine halbtägige Außensprechstunde in der Stadtverwaltung Worms statt.
Dazu kommen monatliche Beratungen in Alzey, in Bingen und in Ingelheim. Unnötige unter Umständen
belastende Fahrten nach Mainz entfallen so. Die Angebote werden von den an Krebs erkrankten
Menschen und ihren Angehörigen als wichtige Anlaufstelle vor Ort genutzt. Darüber hinaus findet im
Rahmen einer Kooperation alle zwei Wochen eine Beratung in einer hämatologisch/onkologischen
Praxis in Mainz statt. Dieses niedrigschwellige Angebot ermöglicht durch die erfolgreiche
Zusammenarbeit zwischen den behandelnden Ärzten und der psychosozialen Beratungsstelle eine
sehr gute psychoonkologische Basisversorgung. Darüber hinaus ist das Tumorzentrum Rheinland-Pfalz
in die ambulante psychoonkologische Versorgung der Patienten des Universitären Centrums für
Tumorerkrankungen Mainz (UCT Mainz; https://www.unimedizin-mainz.de/uct/das-uct-
mainz/willkommen.html) eingebunden.
Die Aufteilung der Beratungen an den einzelnen Standorten stellt sich wie folgt dar:
Worms 72
Alzey 28
Bingen 22
Ingelheim 19
In der Praxis in Mainz fanden im letzten Jahr insgesamt 92 Beratungen statt.
Patientenkurse
Unser Kursangebot hat sich in den letzten Jahren ständig an die Bedürfnisse unserer Klienten
angepasst. Neben Yoga, Wandern und QiGong rücken verstärkt die Themen Gelassenheit und die
vielfältigen Fragestellungen auch der Angehörigen von Patienten mit einer Krebserkrankung in den
Vordergrund. In allen Kursen haben neben den Erkrankten Partner, Kinder oder Geschwister die
Möglichkeit, ihre Sorgen und Ängste zu formulieren. Ebenfalls ins Programm wurden die Kurse
Bogenschießen und Singen als Workshop aufgenommen. Und erstmals haben wir uns darüber hinaus
der Schlafförderung gewidmet.
Dagegen fand der Malkurs 2019 mangels Nachfrage nach vielen Jahren erstmals nicht mehr statt.
Lediglich im Zuge der Gemäldeausstellung hat sich die bewährte Gruppe noch einmal in den
Räumlichkeiten des Tumorzentrums getroffen, um die gemeinsame Zeit Revue passieren zu lassen und
Bilder für die Malausstellung auszusuchen.
Yoga
2019 wurden insgesamt drei Yoga-Sanft-Kurse angeboten. Insgesamt 20 Teilnehmende trafen sich
unter Anleitung einer zertifizierten Yoga-Lehrerin, um, differenziert nach dem individuellen
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Leistungsvermögen, mit sanften Yogaübungen zu entspannen bzw. an einer Verbesserung der
Beweglichkeit und Steigerung der Kondition zu arbeiten. Ein Yoga-Kurs umfasste vier bis acht Abende.
QiGong
Die seit vielen Jahren in Zusammenarbeit mit dem Katholischen Klinikum Mainz (KKM) durchgeführten
Qi-Gong-Kurse wurden auch 2019 wieder angeboten. 20 Teilnehmerinnen und Teilnehmer – verteilt
auf sechs Kurse – erlernten Übungen, welche die Selbstheilungskräfte fördern, das Immunsystem
stärken sowie das körperliche, geistige und seelische Wohlbefinden verbessern.
Wandern
Die Seele baumeln lassen, die Natur erleben, sich austauschen: das sind die Ziele der vom
Tumorzentrum organisierten Wanderungen, die auch 2019 durchgeführt wurden. Angesprochen
werden Betroffene und ihre Angehörigen. Insgesamt 31 Teilnehmer bzw. Teilnehmerinnen folgten der
kostenfreien Einladung und entdeckten in psychoonkologischer Begleitung an drei Samstagen kleine
feine Wege rund um Mainz.
Gelassenheit in schwierigen Momenten
Der Kurs richtet sich an Menschen mit Krebserkrankungen und deren Angehörige, die
mit schwierigen Alltagssituationen besser zurechtkommen möchten. Im Fokus steht
die Stärkung der psychischen Flexibilität. Unangenehme Gefühle und schmerzliche
Gedanken können nicht vermieden werden. Dennoch ist es möglich, so damit
umzugehen, dass sie keinen großen Einfluss mehr haben. Das gelingt auf der Grundlage
des Konzeptes der Mindfulness-Based-Stress-Reduction mit Hilfe von Meditationen
und Körperwahrnehmungsübungen, die unter Anleitung einer zertifizierten MBSR-
Trainerin eingeübt werden. Die Resonanz der Teilnehmer war außerordentlich gut. Der Kurs fand
sechsmal statt.
Schlaf gut
Erholsamer Schlaf und eine entspannte Nachtruhe: Das ist der Wunsch vieler Menschen, die an Krebs
erkrankt sind. Unter Anleitung einer erfahrenen Psychoonkologin fand an vier Abenden der Kurs statt,
der Impulse zur Förderung einer entspannten Nachtruhe setzte. Neben Informationen zu den
Grundlagen des Schlafs, Tipps und Ratschlägen für guten Schlaf stand die Auseinandersetzung mit den
eigenen Schlafgewohnheiten und schlafbezogenen Denkmustern. Es wurden verschiedene
Entspannungstechniken vorgestellt und ausprobiert. Sieben Teilnehmer haben das Angebot
wahrgenommen.
Angehörigengruppe
Aushalten, abgrenzen und trotzdem helfen: diese Quadratur des Kreises gilt es zu bewältigen, wenn
der Partner/die Partnerin an Krebs erkrankt. Woraus Kraft geschöpft werden kann, und welche
Unterstützung im Umfeld zur Verfügung steht, sind zentrale Fragestellungen, die sich die Teilnehmer
in wechselnder Anzahl in sehr intensiven Gesprächsrunden an fünf Abenden stellten. Oftmals ging es
auch einfach nur darum, Sorgen und Ängste mit Menschen zu teilen, die in einer ähnlichen Situation
stecken.
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Seminare/Workshops/Vorträge
Heilsames Singen
Sich tragen lassen von Stimme, Klang und Rhythmus, war das Ziel dieser Einheit, die an einem Samstag
mit insgesamt sieben Teilnehmern stattfand. Singen ist ein echtes Lebenselixier. Lieder und Mantren
stärken und bringen Körper und Seele in heilende Schwingungen. Eine Musik- und Gestalttherapeutin
sowie Psychoonkologin in Personalunion gestaltete den Workshop für Menschen, die Kraft und
Lebensfreude tanken wollten.
Bogenschießen
Speziell für junge Erwachsene mit Krebs fand im Herbst im Sportinstitut der Universität Mainz ein
Workshop zum Thema Bogenschießen statt. Bogenschießen verbessert die Wahrnehmungsfähigkeit
und die Konzentration und fördert die Entspannung. Es dient damit zum nachhaltigen Stressabbau.
Unter Anleitung eines erfahrenen Bogenschießtrainers konnten fünf Teilnehmer eine kleine Auszeit
von ihrem belastenden Alltags nehmen. Die Resonanz auf den Kurs war so groß, dass geplant ist, ihn
wieder anzubieten.
Umgang mit Angst
Die Psychoonkologin des Tumorzentrums Rheinland-Pfalz e.V., Dorothee Remenyi, hielt im September
letzten Jahres bei der Frauenselbsthilfe nach Krebs in Worms einen Vortrag zum Thema ‚Umgang mit
Angst‘.
Die Diagnose Krebs löst Angst aus. Deshalb gilt es für alle Betroffenen individuelle Strategien zu
entwickeln, um sie zu beherrschen. Zunächst zeigte Dorothee Remenyi die positive Funktion von Angst
auf. Sie schützt den Menschen vor Gefahren. Nimmt die Angst allerdings überhand und schränkt die
Lebensqualität ein, wird sie bedrohlich und führt unter anderem
zu Blockaden. Als zentrale Kraft dagegen kann das Gefühl zur
Lebensbewältigung und Selbstfürsorge genutzt werden. Angst
verliert an Bedrohlichkeit, wenn man sich ihr stellt, sie analysiert
und somit lernt, sie auszuhalten.
Im letzten Teil des Vortrags stellte die Psychoonkologin
verschiedene Modelle bzw. Strategien zur individuellen
Angstbewältigung vor. Das können beispielweise Sport,
Entspannung aber auch Ablenkung oder Verdrängung sein. Ihnen allen gemeinsam ist, dass sie die
Angst abmildern, beruhigen und damit den Umgang mit Angst erleichtern.
Patiententag 2019
Der UCT-Patiententag am 19. Oktober 2019 stand unter dem Motto ‚Mit Krebs leben‘. Ausrichter
waren das Universitäre Centrum für Tumorerkrankungen Mainz (UCT) der Universitätsmedizin Mainz,
die onkologischen Selbsthilfegruppen und das Tumorzentrum Rheinland-Pfalz e.V. An dem Tag standen
in den Vorträgen nicht nur moderne therapeutische Ansätze in der Krebstherapie im Fokus, sondern
beispielsweise auch Aspekte, die den Alltag und das aktive Leben mit einer Krebserkrankung betreffen.
In diesem Kontext konnte der Leiter der Beratungsstelle, Michael Specht, in seinem gut besuchten
Vortrag ‚Beratung ja – aber wo?‘ die psychoonkologischen und psychosozialen Unter-
stützungsmöglichkeiten vorstellen, die das Tumorzentrum allen Betroffenen und ihren Angehörigen
anbietet. An einem Beratungsstand, der gemeinsam mit der Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz e.V.
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betreut wurde, informierten sich die Besucher darüber hinaus über das umfassende Beratungs- und
Hilfsangebot in Rheinhessen und ganz Rheinland-Pfalz.
Prostata-Selbsthilfegruppe
Mitte November fuhr Michael Specht nach Idar-Oberstein, um bei der Selbsthilfegruppe Idar-Oberstein
– Kirn e.V. seinen bewährten Vortrag über Behandlungsmöglichkeiten und Therapien bei Prostatakrebs
zu halten. Auch das Thema psychoonkologische Begleitung kam nicht zu kurz.
Fortbildung
Interdisziplinärer Austausch
Die Arbeit mit Menschen in existenziellen Krisen ist herausfordernd. Sie braucht ein gutes inneres
Gleichgewicht. Nur ein Berater, der um seine fachlichen Kompetenzen, menschlichen Fähigkeiten,
eigenen Stärken und Grenzen weiß, kann helfen. Aus diesem Grund steht sowohl der stetige kollegiale
Austausch im Mittelpunkt des Beratungsalltags als auch die regelmäßige Unterstützung durch externe
Supervisionen. Dazu kommen Fort- und Weiterbildungen. Die Maßnahmen in Summe gewährleisten
eine qualitativ hochwertige Arbeit.
Zweitägige Fortbildung
Auf Einladung der Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz e.V. konnten die Mitarbeiter und
Mitarbeiterinnen des Tumorzentrums am 28. und 29. November 2019 zusammen mit den Kollegen
und Kolleginnen aus allen Beratungszentren der Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz e.V. und ihren
Geschäftsstellen wieder an einer zweitägigen Fortbildung auf der Ebernburg in Bad Münster am Stein
teilnehmen.
Der Ablauf- und Themenplan gliederte sich in drei Teile: Psychoonkologie, Verwaltung und
Öffentlichkeitsarbeit. Im Themenblock Psychoonkologie ging es unter anderem um Fragestellungen
rund ums Sozialrecht und um die psychoonkologische Krisenintervention sowie um die altersgerechte
Kommunikation mit Kindern krebskranker Eltern. Die Bereiche Verwaltung besuchten eine Outlook-
Schulung, während es bei der Öffentlichkeitsarbeit um die Gestaltung der Homepage ging. Beide
Arbeitsgruppen setzten sich darüber hinaus mit dem Thema ‚Vor der Krebsberatung:
Herausforderungen bei Annahme und Basiszuordnung‘ auseinander. Hier ging es darum, hilfreiche
Werkzeuge beim telefonischen Erstkontakt zu vermitteln. Über die Aufgabe und zur Rolle des
niedergelassenen Onkologen im Gesundheitssystem informierte ein niedergelassener Hämatologe alle
Mitarbeiter der beiden Organisationen.
In den zwei Tagen wurden wie in den vergangenen Jahren auch sehr viele gemeinsame Fragestellungen
aus der alltäglichen Beratungspraxis intensiv besprochen und diskutiert. Die gemeinsame Fortbildung
fördert die Vernetzung des landesweiten Beratungs- und psychoonkologischen
Unterstützungsangebots für an Krebs Erkrankte und ihre Angehörigen.
Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen
Für viele Patienten mit malignen Erkrankungen, speziell solchen mit bleibenden therapiebedingten
körperlichen Schäden, hat – ergänzend zur professionellen psychoonkologischen und -sozialen
Betreuung – menschlicher Beistand unter Gleichbetroffenen einen sehr hohen Stellenwert. Aus diesem
Grund ist es den Mitarbeitern des Tumorzentrums wichtig, einen interdisziplinären Austausch mit
Selbsthilfegruppen zu pflegen, um passgenaue Beratungsangebote zu vermitteln. Hier sind im
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Besonderen die Selbsthilfegruppe ‚Junge Erwachsene mit Krebs‘ sowie das BRCA Netzwerk (BReast
Cancer engl. Brustkrebs) zu benennen. Die Selbsthilfegruppe trifft sich seit einer Reihe von Jahren
regelmäßig in den Räumlichkeiten des Tumorzentrums.
Übersicht
Zwischen dem psychoonkologischen und psychosozialen Beratungsdienst und den regionalen
Gruppenleiterinnen und Gruppenleitern der nachfolgenden Selbsthilfeorganisationen und Initiativen
besteht eine vertrauensvolle und konstruktive Zusammenarbeit:
Frauenselbsthilfe nach Krebs
BRCA-Netzwerk - Hilfe bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs e. V.
Stiftung Junge Erwachsene mit Krebs, Treffpunkt Mainz/Wiesbaden
Prostata Selbsthilfe
Deutsche ILCO – Selbsthilfegruppe Darm/Stoma
Stoma-Welt e. V.
Selbsthilfegruppe der Kehlkopfoperierten
Leukämiehilfe Rhein-Main e.V. - Selbsthilfe für Erwachsene Patienten mit Erkrankungen des
Blut- und Lymphsystems (Lymphknoten) und Multipler Myelome
Selbsthilfegruppe Hirntumoren und Schädelerkrankungen
Selbsthilfegruppe für Speiseröhre-, Magen- und Bauchspeicheldrüsenerkrankte
Selbsthilfegruppe Blasenkrebs
Selbsthilfegruppe für Krebsbetroffene in Mainz und Umgebung
Neben der wechselseitigen Zuweisung stehen die Mitarbeiter der Beratungsstelle den
Selbsthilfegruppen mit professionellen Anregungen und organisatorischen Ratschlägen zum
Gruppenaufbau und Gruppenprozess zur Verfügung.
Sollte eine Selbsthilfegruppe nicht über einen eigenen Internetauftritt verfügen, besteht darüber
hinaus die Möglichkeit, über die Internetseite des Tumorzentrums Kontaktdaten und
Veranstaltungshinweise zu veröffentlichen.
Junge Erwachsene mit Krebs
Das Tumorzentrum Rheinland-Pfalz e.V. ist im Jahr 2019 eine Kooperation mit der Selbsthilfegruppe
‚Junge Erwachsene mit Krebs‘ eingegangen. Erkranken junge Erwachsene an Krebs, müssen sie sich
nicht nur mit den Auswirkungen der Krankheit auseinandersetzen, sondern fallen oft in ein finanzielles
Loch, da sie in der Regel kaum Ansprüche geltend machen können. Hier ist der Gesetzgeber gefordert,
geeignete Lösungen zur Verfügung zu stellen, um die größte Not zu lindern. Was es bedeuten kann, in
jungen Jahren zu erkranken, zeigt die folgende Patientengeschichte.
Am 27. Geburtstag kam die Diagnose Krebs
„Meinen 27. Geburtstag vor gut zwei Jahren wollte ich mit einer großen Party feiern“,
erzählt eine junge Mainzerin. „Stattdessen lag ich an diesem Tag im Krankenhaus und
musste eine schwere Operation mit anschließender Diagnose Eierstockkrebs
verkraften.“ Es folgten eine Chemotherapie und nach einem Rückfall eine zweite
Chemotherapie. „Im Sommer letzten Jahres hatte ich das Gefühl, jetzt ist wieder alles
gut. Dann wurde ein dritter Tumor entdeckt, der in einer Spezialklinik mit Bestrahlungen
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behandelt wurde.“ Der nächste gesundheitliche Rückschlag hatte wieder eine
Chemotherapie zur Folge. In allen Fällen waren die Nebenwirkungen erheblich.
Heute lebt die junge Frau von einer nicht üppig zu nennenden Rente in einer kleinen
Wohnung. Ob sie jemals wieder einen Beruf ausüben kann, ist ungewiss. Das Studium,
auf das sie nach ihrer Ausbildung als Erzieherin mehrere Jahre hingearbeitet hatte,
musste sie schweren Herzens an den Nagel hängen, das fest geplante
Auslandssemester streichen, aus ihrer Wohngemeinschaft ausziehen. Aufgrund ihrer
chronischen Erkrankung braucht sie viel Ruhe.
Obwohl die Krebserkrankung sie mitten aus ihrem aktiven Leben gerissen hat, das
gerade erst an Fahrt aufnahm, kommt Aufgeben für sie nicht in Frage. Ihre
Lebensfreude, ihren Optimismus hat sie nicht verloren. „Ich bin dankbar und glücklich
und genieße den Augenblick“, so die junge Frau. „Meine Familie und meine Freunde
sind immer für mich da und helfen mir im Alltag beim Umgang mit der Krankheit.“
Geholfen haben ihr auch die Psychoonkologen des Tumorzentrums Rheinland-Pfalz e.V. sowie der
TREFFPUNKT Mainz/Wiesbaden der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs, der sich in
Mainz trifft. „Dieser regelmäßige Erfahrungsaustausch tut einfach nur gut. Es ist so wichtig zu erleben,
dass ich mit meiner Krankheit nicht allein bin“, verdeutlicht die junge Frau. „Ich habe jedenfalls die
Hoffnung nicht aufgegeben, dass ich eines Tages mein Studium abschließen und arbeiten kann.“
Öffentlichkeitsarbeit
Newsletter
Wer von den Ratsuchenden sein Einverständnis gegeben hat, bekommt in regelmäßigen Abständen
einen Newsletter. Er zeigt Details aus der täglichen Arbeit des Tumorzentrums auf und berichtet über
aktuelle Ereignisse wie beispielsweise die Ausstellungseröffnung im Gesundheitsministerium. Auch das
ständig aktualisierte Kursprogramm kann über den Newsletter abgerufen werden.
PR-Aktionen
Die Tageszeitung sowie das Wochenblatt und weitere Anzeigenblätter sind regelmäßig über
Aktivitäten des Hauses informiert worden. Leider ist es uns bisher nicht gelungen, längere Texte zu
platzieren. Daran werden wir im Jahr 2020 verstärkt arbeiten.
In eigener Sache
An dieser Stelle möchten wir einmal unseren Dank an unsere ehrenamtlichen Mitarbeiter
aussprechen. Er gilt zum einen Prof. Dr. Roland Buhl, der seit über 20 Jahren erster Vorsitzender des
Vorstandes des Tumorzentrums Rheinland-Pfalz e.V. ist, sowie der zweiten Vorsitzenden, Prof. Dr.
Maria Blettner, die uns ebenfalls seit vielen Jahren begleitet. Beide bringen ihre Erfahrung und
Expertise in unsere Alltagsarbeit ein und stehen uns jederzeit mit Rat und Tat zur Seite. Das gilt auch
für die beiden Beisitzer im Vorstand, Prof. Dr. Susanne Singer und Jutta Bartmann, die sich jederzeit
für die Belange des Tumorzentrums einsetzen. Auch bei unseren seit vielen Jahren tätigen
Rechnungsprüfern, Dr. Heinold Gamm und Dr. Gerhard Zeile, möchten wir uns bedanken. Es ist uns
bewusst, dass es keine Selbstverständlichkeit ist, sich über viele Jahre und Jahrzehnte hinweg für eine
gute Sache zu engagieren.
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Ausblick 2020
Das Jahr 2019 war für das Tumorzentrum Rheinland-Pfalz e.V. turbulent. Auf der einen Seite standen
die erwähnten personellen und strukturellen Veränderungen, auf der anderen Seite nahm gegen Ende
des Jahres der Zusammenschluss mit der Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz e.V. die erhoffte Fahrt auf.
Gegen Ende des Jahres kam die Nachricht, dass gleich in der ersten Januarwoche des Jahres 2020 die
Gründung des den Zusammenschluss begleitenden und unterstützenden Fördervereins ‚Krebs – Wir
helfen e.V.‘ stattfinden kann. Der Förderverein soll unter anderem helfen, Türen bei Sponsoren zu
öffnen, damit finanzielle Mittel für den reibungslosen Zusammenschluss der beiden
Beratungsorganisationen gesammelt werden können.
Und dann kam mit voller Wucht das Coronavirus. Die Infektionskrankheit überrollte, aus China
kommend, die ganze Welt und stellte unser aller Leben auf den Kopf. Die Pandemie hat uns seitdem
fest im Griff. Eines ist nach wenigen Wochen schon klar: die Welt, wie wir sie kennen, gibt es auf
absehbare Zeit nicht mehr. Die einschneidenden Maßnahmen zur Bekämpfung des Coronavirus‘
werden auf lange Sicht Spuren bei den Menschen hinterlassen; der gesamtgesellschaftliche
Zusammenhalt wird nicht nur kurz-, sondern langfristig auf die Probe gestellt.
Die Folgen der Pandemie treffen Krebskranke und ihre Angehörigen oft in besonderer Weise. Welche
Auswirkungen die Pandemie auf die Beratungszahlen des Tumorzentrums haben wird, das wie nahezu
alle Beratungsstellen als Reaktion auf die Krise nur noch telefonische Beratungen durchführt, wird sich
erst im Laufe des Jahres 2020 zeigen. Wir vermuten, dass der Beratungsbedarf nicht zurückgeht, da
die an Krebs erkrankten Menschen in diesen unsicheren Zeiten einen verstärkten Redebedarf haben,
um die vielfältigsten Fragestellungen rund um die Auswirkungen der Pandemie auf ihre Erkrankung
anzusprechen. Außerdem wird sich das Tumorzentrum neuen Beratungsformen wie beispielsweise der
Videosprechstunde öffnen.
Im Fokus für das Jahr 2020 steht für uns natürlich auch die Fusion mit der Krebsgesellschaft Rheinland-
Pfalz, die immer mehr Gestalt annimmt. Für das Tumorzentrum können wir nur sagen, dass wir trotz
der vielen Unwägbarkeiten aufgrund der Pandemie und ihren Auswirkungen auf alle Bereiche des
öffentlichen und privaten Lebens die richtungsweisenden Veränderungen weiter vorantreiben. Für uns
gilt auch in Zeiten von SARS-COV-2 und COVID-19, dass wir in Zeiten einschneidender Veränderungen
nicht nur eine klare Haltung brauchen, sondern Menschen, die mit Offenheit und Mut vorausgehen.
Gemeinsam sorgen wir dafür, dass an Krebs erkrankte Menschen weiter die Hilfe bekommen, die sie
in der schwierigen persönlichen Lebenssituation brauchen.
Prof. Dr. Roland Buhl Prof. Dr. Maria Blettner Michaela Heider-Peschel
1. Vorsitzender 2. Vorsitzende Leiterin der Geschäftsstelle
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Impressum
Tumorzentrum Rheinland-Pfalz e.V.
Gärtnergasse 6
55116 Mainz
96131-9201609
www.tuz-rlp.de
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1. Vorsitzender: Prof. Dr. Roland Buhl
2. Vorsitzende: Prof. Dr. Maria Blettner
Beisitzender:
Geschäftsstelle
Leiterin: Michaela Heider-Peschel
Beratungsstelle
Leiter: Michael Specht
Beratung: Anja Bayer, Dorothee Remenyi Michael Specht
Anmeldung und Sekretariat: Christine Cleffmann
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BIC: DRESDEFF550
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