Diabetes,was nun?

Landeszentralefür Gesundheitsförderungin Rheinland-Pfalz e.V.

Kinder undJugendliche mitDiabetes mellitus Typ 1in Rheinland-Pfalz

D E U T S C H E R D I A B E T I K E R B U N DBUND DIABETISCHER KINDERUND JUGENDLICHER E.V.

Materialien zur GesundheitsförderungLZG-Schriftenreihe Nr. 104

122005

Mit ihrem strahlendenLächeln fiel die Kleineim Kindergarten gleichauf. Unbeschwert toll-te sie mit ihren Spiel-gefährten umher, eineKindergruppe wie ausdem Bilderbuch, alle-samt gesund undmun-ter.„Die Nina muss jetztSpritzen kriegen“, erklär-te Peter eines Tagesbeiläufig seiner Mutter,„und irgendwie beimEssen muss sie immeraufpassen.“ Gesprächemit anderen Mütternbrachten schnell eineErklärung. Die fünfjähri-ge Nina, allen seit derKrabbelgruppe bekanntund niemals kränklichgewesen, hat Diabetesmellitus. Mittlerweilekommt die Familie da-mit zurecht und Ninaist fröhlich wie immer.

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Von Diabetes mellitus sindschätzungsweise 5 bis 7 Prozentder Bevölkerung in Deutschlandbetroffen, wobei die Anzahl derKinder und Jugendlichen mitDiabetes Typ 1 in Deutschland

auf circa 25.000, in Rheinland-Pfalz auf etwa1.400 geschätzt wird. Jedes Jahr wird bei etwa100 Kindern und Jugendlichen in unseremBundesland ein Diabetes Typ 1 neu festge-stellt, eine zunehmende Zahl von Kindern undJugendlichen erkrankt aber auch am DiabetesTyp 2, dem so genannten Altersdiabetes.

Als Gesundheits- und Familienministerin istmir ein wichtiges Anliegen, Kinder und Ju-gendliche mit Diabetes und deren Angehöri-ge zu unterstützen. Im Rahmen meiner Initia-tive „VIVA FAMILIA” trage ich deshalb Sorgedafür, dass eine alltagsnahe Unterstützung,auch durch den praktischen Rat von Fach-leuten, für die Betroffenen gewährleistet ist.

Die Landeszentrale für Gesundheitsförde-rung in Rheinland-Pfalz e.V. (LZG) hat ge-meinsam mit dem Landesdiabetesbeirat dieBroschüre“Diabetes,was nun?”erarbeitet.Siebeantwortet Fragen nach den Ursachen derErkrankung und verweist auf Möglichkeitenzum Umgang und Leben mit ihr. Diabetesist, wie keine andere Erkrankung, durchAufklärung, gezielte Maßnahmen und ent-

sprechende Schulungen entscheidend zu be-einflussen. Ein annähernd beschwerdefreiesLeben und auch die Ausübung von Leistungs-sport sind möglich.

Eine gute Versorgung von Menschen mitDiabetes mellitus erfordert altersgerechtewirksame Präventions-, Schulungs- undVersorgungsangebote möglichst flächen-deckend und wohnortnah. Neben den fachli-chen Informationen und praktischen Tippsenthält die Broschüre auch Hinweise aufAdressen von Einrichtungen oder Vereinen,die weitergehende Hilfeangebote bereithal-ten.

Ich bin sicher, dass die Broschüre vielen Kin-dern, Jugendlichen und Erwachsenen einewichtige Hilfe sein wird und danke allen, diean ihrer Erarbeitung beteiligt waren.

Malu DreyerMinisterin für Arbeit, Soziales,Familie und Gesundheitdes Landes Rheinland-Pfalz

Vorwort EinführungVORWORT 1. EINFÜHRUNG

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Kann der Diabetes frühzeitigerkannt und verhindert werden?

Mit aufwendigen Laboruntersuchungen zumNachweis der Abwehrreaktion in der Bauch-speicheldrüse können Personen erkanntwerden, die ein erhöhtes Risiko haben, anDiabetes zu erkranken. Selbst dann ist abereine sichere Vorhersage nicht möglich.Forschungsziel der Wissenschaftler ist es,solche Risikopersonen verlässlich zu erken-nen und dann den Ausbruch des Diabetes zuverhindern. Verschiedene Methoden, denZerstörungsprozess der insulinproduzieren-den Zellen nachzuweisen und aufzuhalten,beschäftigen Forscherteams weltweit. Er-folgversprechende Ergebnisse zur vorbeu-genden Behandlung mit dem Ziel, den Aus-bruch zu verhindern, gibt es derzeit nicht.

Wie häufig kommt Diabetesmellitus Typ 1 vor?

Gesicherte Daten über die Anzahl von Kin-dern und Jugendlichen mit Diabetes mellitusliegen bundesweit nicht vor. Es gibt keineMeldepflicht und bisher kein bundesweitesRegister. Die Zahl der Kinder und Jugend-lichen mit Diabetes wird in Deutschland aufca. 25.000 geschätzt. In Rheinland-Pfalz sinddies ca. 1.400 – jedes Jahr kommen in unse-rem Bundesland mindestens 100 Kinder und

Jugendliche hinzu. Die Häufigkeit des Diabe-tes Typ 1 nimmt insbesondere bei Kleinkin-dern derzeit zu. Wissenschaftlich bewieseneErklärungen dafür gibt es nicht.

Diabetes mellitus -keine Frage von „Schuld“

Konfrontiert mit einer chronischen Erkran-kung fragen Eltern und Kinder stets nach denUrsachen und nach einer möglichen Schuld:„Habe ich,haben wir etwas falsch gemacht?“.Es kann und muss ganz klar festgestellt wer-den: Keiner der Betroffenen hat auf irgend-eine Weise Schuld an der Erkrankung desKindes.Traurigkeit über die Diagnose ist einenormale Reaktion und notwendig, um dieneue Situation zu meistern. Schuldzuwei-sungen an sich oder andere sind völlig unbe-rechtigt und kosten viel Kraft, die sinnvollereingesetzt werden kann. Betroffene Kinderund Jugendliche fühlen sich durch die Verän-derungen ihres Alltags den Altersgenossenoft unterlegen und brauchen zur Erhaltungeines stabilen Selbstwertgefühls ganz be-sonders die Hilfe und das Verständnis ihrerUmgebung. Eltern sollten Schuldzuweisun-gen durch Dritte nachdrücklich zurückwei-sen, Eheleute insbesondere nicht den Fehlerbegehen, die Partnerin oder den Partner fürdie Erkrankung des Kindes verantwortlich zumachen. Es ist nicht leicht, die ErkrankungDiabetes mellitus des Kindes anzunehmen -sie sollte partnerschaftlich getragen werden.

Was ist eigentlichDiabetes mellitus?

Nina ist an Diabetes mellitus Typ 1 erkrankt,den überwiegend Kinder und Jugendliche,aber auch Erwachsene entwickeln. Diabetesmellitus ist eine der weltweit häufigstenchronischen Erkrankungen. Die Bauchspei-

cheldrüse der Betroffenen pro-duziert bei Beginn der Erkran-kung zu wenig und im weiterenVerlauf gar kein Insulin mehr. Eskommt im Blut zu einem An-stieg des nicht verwertetenZuckers. Über längere Zeit er-höhte Blutzuckerwerte könnenzu Gesundheitsschäden führen,den diabetischen Folgeerkran-kungen. Kinder oder Jugendli-che mit Diabetes Typ 1 sind des-halb vom Zeitpunkt der Diagno-

sestellung an immer auf Insulingabenangewiesen.

Den früher als Alters-Diabetes bezeichnetenDiabetes mellitus Typ 2 findet man in derRegel bei Erwachsenen in mittlerem undhöherem Alter. Zunehmend tritt dieser Typaber auch bei Kindern und Jugendlichen auf.Ausgelöst wird dies insbesondere durch ver-änderte Ernährungsgewohnheiten und Be-wegungsmangel. Das vorhandene Insulinkann nicht mehr ausreichend wirken und eskommt zu erhöhten Blutzuckerwerten. ZuBeginn der Erkrankung kann eine Behand-lung über Gewichtsreduktion,eventuell kom-biniert mit Tabletten ausreichen. Später wer-den Menschen mit dieser Diabetes-Form zu-meist mit Insulin behandelt

Wie entstehtDiabetes mellitus Typ 1?

Die Krankheit begann bei Nina ganz plötzlichund kam scheinbar aus heiterem Himmel.Dem ist nicht ganz so. Lange vor Ausbruchder Krankheit Diabetes mellitus Typ 1 ent-steht eine Abwehrreaktion des Körpersgegenüber Zellen der Bauchspeicheldrüse,die das Stoffwechselhormon Insulin herstel-len. Sie führt zu einer langsam fortschreiten-den Zerstörung dieser Insulinproduzenten.Erst wenn ein Großteil zerstört ist, reicht derInsulingehalt im Körper nicht mehr aus, umdie Blutzuckerwerte im Normbereich zu hal-ten. Der Zucker, der über die Nahrung aufge-nommen wird, kann als wichtigste Energie-quelle des Körpers nicht genutzt werden.Die Blutzuckerwerte steigen an und es zei-gen sich die typischen Krankheitszeichen. Zudiesem Zeitpunkt wird meist die Diagnose„Diabetes mellitus Typ 1“ gestellt.

Die Ursachen dieser Abwehrreaktion sindwissenschaftlich noch nicht völlig geklärt.Er-forscht wird vor allem das Zusammenwirkenvon vererbten Eigenschaften und Faktoren,die von außen auf den Menschen einwirken.Bestimmte Virusinfektionen und Umwelt-belastungen werden als mögliche Auslösergenannt.Warum der einzelne Mensch jedocheinen Diabetes entwickelt, ist bisher nicht zuerklären.

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Einführung

4 5Was fehlt mir eigentlich?Kinder mit Diabetes lernen

ihre Krankheit kennen

Symptome einer Diabetes-Erkrankung bei Kindern

Achten Sie auf folgende Anzeichen:• Sehr starker Durst• Häufiges Wasserlassen, auch wieder

auftretendes nächtliches Einnässen• Neigung zu Pilzinfektionen• Deutliche Gewichtsabnahme• Bauchschmerzen• Erbrechen• Mundgeruch nach Aceton

(Apfelmostgeruch, Nagellackentferner)• Angestrengte vertiefte Atmung

Stellen Sie bei Auftreten auch einzelner Symp-tome Ihr Kind unverzüglich der Kinder- oderHausärztin beziehungsweise dem Kinder-oderHausarzt vor.Siekönnendort eineErstbe-ratung und eine sofortige Überweisung an ei-nediabetologischeFacheinrichtungerwarten.

Austrocknung und Bewusstseins-trübung bis hin zu Bewusstlosig-keitsindschwereKrankheitssymp-tome und erfordern eine soforti-ge stationäre Behandlung in ei-ner Facheinrichtung mit beson-derer Erfahrung mit Kindern undJugendlichen mit Diabetes Typ 1.Die frühzeitige, sofortige Gabevon Insulin verlangsamt die fort-schreitende Zerstörung der insu-linproduzierenden Zellen. Diesführt während der Erholungsphase, auch Re-mission oder „honey moon phase“ genannt,zu einem günstigeren Krankheitsverlauf.

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Medizinisches Grundwissen2. MEDIZINISCHES GRUNDWISSENÜBER DIABETES MELLITUS TYP 1

Phillip lernt allmählich,selbstständig seinen

Blutzuckerwert zu bestimmen

gen immer eine ausgewogene Normalkost.Pflanzliche Lebensmittel und Vollkornpro-dukte sollten vermehrt auf dem Speiseplanstehen. Bei tierischen Lebensmitteln sindsolche mit niedrigem Fettgehalt zu bevorzu-gen. Viele Kinder lehnen Gemüse ab. Es kannunter Anrechnung der Broteinheiten durchObst ersetzt werden. Süßigkeiten und Mehl-speisen sind bei den meisten Kindern beliebtund können berechnet in den Speiseplan auf-genommen werden.

Bei einer ausgewogenen Mischkost ist fürMenschen mit Diabetes ein vollständigerVerzicht auf haushaltszuckerhaltige Nah-rungsmittel nicht mehr erforderlich. Sie wer-den jedoch im Rahmen der Ernährung be-rechnet. Die dafür erforderliche Insulinmen-ge muss entsprechend zugeführt werden.Mit sehr wenigen Ausnahmen wird die Ver-wendung typischer,diätetischer„Diabetiker-produkte“ nicht mehr empfohlen.

Die Kontrolle des StoffwechselsOhne Kontrolle des Blutzuckers ist eine Be-handlung nicht möglich. In der Regel wird derBlutzucker vor den Hauptmahlzeiten und vordem Schlafengehen gemessen, von Zeit zuZeit auch nachts. In Ausnahmefällen, wie beifieberhaften Infekten oder intensivem Sport,können zusätzliche Bestimmungen nötigsein. Durch Anpassungen der Insulinmengeund der Ernährung werden notwendige Kor-rekturen durchgeführt. Dies können Kinderund Jugendliche erlernen und dann selbst-ständig erledigen. Bei Auffälligkeiten ist eineRücksprache mit der behandelnden Ärztinoder dem behandelnden Arzt notwendig.Bei sehr hohen Werten und bei schlechtemAllgemeinzustand muss eine Bestimmungder Ketonkörper durchgeführt werden. Nach-weis von Keton bedeutet fast immer,dass derKörper im Insulinmangel ist und deshalb eineEntgleisung droht.Die aus diesen Kontrollen gewonnenen Test-ergebnisse werden in übersichtlicher Weisedokumentiert. Die Dokumentation ist einewichtige Voraussetzung für eine Beratung inder Diabetessprechstunde, um Fehlentwick-lungen zu erkennen. Nur anhand dieser Auf-zeichnungen ist die Ärztin oder der Arzt in derLage,Vorschläge zu machen, wie die Therapieangepasst und verbessert werden kann.

Die Diagnosestellung

Bei Verdacht auf Diabetes mellitus Typ 1 wer-den folgende Maßnahmen und Untersu-chungen durchgeführt:• Ausführliche Erhebung der Vorerkrankun-

gen der oder des Betroffenen und derFamilie

• Körperliche Untersuchung mit Feststel-lung von Größe, Gewicht, Blutdruck

• Laboruntersuchungen:Blutzucker, HbA 1c, Urinuntersuchung

Der wiederholte Nachweis eines Blutzuckersüber 200 mg / dl zu einem beliebigen Zeit-punkt des Tages, der sogenannte Gelegen-heits-Blutzucker, oder eines Nüchtern-Wer-tes von über 126 mg / dl beweist die Diagno-se. In Zweifelsfällen können noch weitereTests notwendig sein.

Achtung: Zwischenzeitlich erhobeneNormalwerte schließen einen Diabetesnicht aus.

Die Behandlung

Die Behandlung des Diabetes mellitus Typ 1stützt sich auf fünf Säulen: Insulingaben,Ernährung,Stoffwechselkontrolle,Bewegungund eine kind- und altersgerechte Schulungdes betroffenen Kindes und des betreuendenUmfeldes.

Die Insulin-TherapieNach Feststellung der Erkrankung wird sofortmit der Insulingabe begonnen. Mindestenszwei und bis zu vier Injektionen pro Tagführen das lebensnotwendige Stoffwechsel-hormon Insulin zu. Es wird in das Unterhaut-fettgewebe gespritzt. Abhängig vom Alterlernt das Kind dies eigenständig durchzu-führen. Bei der modernen Insulintherapiekönnen Eltern und Kind nach individuell fest-gelegten Korrekturregeln die Insulingabenverändern und an den Bedarf anpassen.Vorwiegend werden gentechnologisch her-gestellte Human-Insuline verwendet. Fürbesondere Fälle stehen auch andere Insulinezur Verfügung. Mit lang und kurz wirkendenInsulinen wird die natürliche Insulinversor-gung des Körpers nachgeahmt.

Die Ernährung bei Diabetes mellitus Typ 1Die Ernährung bei Diabetes mellitusTyp 1 sollzusammen mit der Insulingabe den Energie-haushalt des Körpers ausgeglichen halten.Die Mengen der Nahrungsmittel werden er-fasst und berechnet, um die Insulindosisanpassen zu können. Im Alltag ist die An-wendung der Kohlenhydrat-Berechnungs-Einheit (BE oder KE) hilfreich und dient zurBerechnung des Kohlenhydratgehaltes derNahrungsmittel. Bei Kindern und Jugend-lichen ist die Ernährung dem Lebensalterund dem Wachstum anzupassen. Sie benöti-

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Medizinisches GrundwissenMit Unterstützung seines

Vaters übt Phillip den UmgangmitdenMessinstrumenten

Ein gesunder Imbisszwischendurch hilft, fit durch

den Tag zu kommen

Bei Bewusstlosigkeit soll von Eltern oder an-deren vertrauten Personen die Glucagon-Notfall-Spritze gegeben werden. Nach demWachwerden Trinken und Essen von Kohlen-hydraten wie oben beschrieben. Bei verzö-gertem Eintreten der Ansprechbarkeit immernotfallmäßig eine Ärztin oder einen Arzt an-fordern. Falls keine Glucagonspritze zur Ver-fügung steht, sofort den Notarztwagen be-nachrichtigen.

Anmerkung für Erzieherinnen und Lehrkräfte:Bei Unterzuckerungmit Symptomen immerdie Eltern benachrichtigen und Kinder oderJugendliche niemals allein nach Hauseschicken oder am Straßenverkehr teilneh-men lassen.

Eine Notfalltasche mit Notfallausweis, Trau-benzucker, Messgerät und Teststreifen, Tele-fonkarte/Telefongeld oder Mobiltelefon mitprogrammierten Notfallnummern sollte je-des Kindmit sich führen.

Grundsätzlich kann ein zweites Notfall-Setmit Blutzuckermessgerät undZubehör sowieNot-BE/-KE im Kindergarten oder in derSchule deponiert werden.

Überzuckerung oder HyperglykämieZu hoher Blutzucker entsteht durch Essenohne entsprechende Insulingabe, durch dasAuslassen einer Insulinspitze oder im Rah-men von Erkrankungen, wie fieberhafte In-fekte. Auch emotional belastende Situatio-nen wie Schulstress, Aufregung und Ärgerkönnen hohe Blutzuckerwerte bewirken.Leichte Anzeichen einer Überzuckerung:Starker Durst, häufige Toilettengänge,GesichtsrötungSchwere Anzeichen einer Überzuckerung:Auffallend tiefe Atmung, Acetongeruchder Atemluft, Erbrechen, Benommenheit,BewusstlosigkeitLeichte Blutzuckererhöhungen sind rechthäufig.

Verhalten bei leichten Anzeichen:1. Das Kind zum Blutzuckermessen

auffordern.2. Korrektur des Blutzuckers nach den

festgelegten Regeln.Verhalten bei schweren Anzeichen:1. Engmaschige Überwachung des

Blutzuckers, Acetontest2. Ausgleich des Insulinmangels,

ausreichend Flüssigkeit zuführen3. Bei Erbrechen und schlechtem Allgemein-

zustand in jedem Fall eine Ärztin odereinen Arzt informieren

Anmerkung für Erzieherinnen und Lehrkräfte:Bei hohen Blutzuckerwerten (über 240 mg /dl) und/oder Ketonnachweis sollen Kinderoder Jugendliche nicht am Sportunterrichtteilnehmen. Bei schlechtem Allgemeinzu-standwerden die Eltern oder die behandeln-deÄrztin oder der behandelndeArzt benach-richtigt. Bei schweren Symptomen ist sofortein Notarztwagen zu rufen.

BewegungRegelmäßige körperliche Betätigung tut je-dem gut und beeinflusst bei Menschen mitDiabetes die Blutzuckerwerte günstig. Kin-der und Jugendliche mit Diabetes mellituskönnen nicht nur, sondern sie sollen amSportunterricht und an Freizeit- und Sport-Aktivitäten teilnehmen.Es empfiehlt sich,zurFreizeitgestaltung einem Sportverein beizu-

treten. Alle Arten von Sport sind erlaubt, ins-besondere Ballsportarten,aber auch Ausdau-ersport. Dabei ist zu beachten:• Vor Beginn der sportlichen Aktivität

Blutzucker messen• Bei Bedarf eine zusätzliche Mahlzeit in

Form von Obst oder Obstsaft einnehmen• Kein Sport bei kurz vorher aufgetretener

Unterzuckerung oder aktuell gemesse-nem Blutzuckerwert über 240 mg/dl

• Nach intensiver körperlicher Belastungkann es sofort oder später zu Unterzucke-rungen, aber auch zu unerwartetenBlutzuckeranstiegen kommen (sieheUnterzuckerung / Überzuckerung)

Besondere Situationen

Unterzuckerung oder HypoglykämieBei Blutzuckerwerten unter 60 mg/dl sprichtman von einer Unterzuckerung. Sie tritt auf,wenn zu wenig gegessen oder zu viel Insulingespritzt wurde.Körperliche Betätigung kannebenfalls eine Unterzuckerung auslösen.

Leichte Anzeichen einer Unterzuckerung:Blässe, Zittern, Schwitzen, Kopfschmerzen,Aggressivität, Müdigkeit, unmotiviertes La-chen.

Schwere Symptome einer Unterzuckerung:Benommenheit, Bewusstlosigkeit, Krampf-anfall.

Eine Unterzuckerung tritt meist rasch auf.Unabhängig vom Umfeld oder Aufenthalts-ort muss sofort gehandelt werden, zum Bei-spiel auch im Schulunterricht, in der Kircheoder beim Fahrradfahren.

Verhalten bei leichten Anzeichen:1. Obst,Weißbrot, zuckerhaltige Getränke

oder Traubenzucker zu sich nehmen2. Bis zu zehn Minuten warten3. Bei ausbleibender Besserung Punkt 1

wiederholen4. Nach Besserung weitere langsam ein-

fließende Kohlenhydrate zusätzlich essen(Obst, trockenes Brot)

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Medizinisches Grund wissen

Bei Unterzuckerung (Hypoglykämie)ist Traubenzucker eine schnelleund praktische Hilfe

Schulung

Eine strukturierte Schulung von Kindern oderJugendlichen mit Diabetes sowie der Elternstellt den wichtigsten Baustein in der Be-handlung dar. Eine gute Schulung erlaubt es,in partnerschaftlicher Zusammenarbeit mitder „Diabetes-Ärztin“ oder dem „Diabetes-Arzt“, die Therapie individuell anzupassenund damit eine hohe Lebensqualität zu be-wahren. Ziel der Schulungen ist es, den Kin-dern eine altersgerechte normale Entwick-lung zu gewährleisten und Ausgrenzungenzu verhindern.

Die ErstschulungEs erfolgt eine intensive Einzelschulung ineiner qualifizierten Einrichtung. Bei Klein-und Vorschulkindern stehen die Unterwei-sung und Schulung der Eltern im Vorder-grund. Kinder in dieser Altersgruppe werdennur praktisch angeleitet. Ältere Kinder undJugendliche werden altersentsprechend in-formiert und geschult.Beide Elternteile,Pfle-geeltern und betreuende Personen wie z.B.Großeltern,Tagesmutter, sind ausführlich zuschulen, damit sie den Kindern Hilfestellungleisten und bei Alltagsproblemen Lösungenanbieten können.

Die FolgeschulungMit fortschreitender körperlicher und geisti-ger Entwicklung übernehmen Kinder undJugendliche zunehmend selbst die Behand-lung, sie erweitern und vertiefen ihr Wissenum ihren Diabetes. Dies erfordert Folgeschu-lungen in ein- bis zweijährigen Abständenmit Wissensinhalten und didaktischer Auf-bereitung, die kind- und altersgerecht sindund den geistigen Fähigkeiten der Kinder undJugendlichen entsprechen.DerWissensstandder Eltern und betreuenden Personen musslaufend erweitert und in Folgeschulungenaufgefrischt werden.

Das SchulungsteamDie Zusammensetzung des Diabetesteamsbestimmt die Qualität der Schulung! Eine Ärz-tin oder ein Arzt, eine Diabetesberaterin undDiätassistentin, alle möglichst mit kinderdia-betologischer Erfahrung, gehören zu einemguten Schulungsteam. Die Mitwirkung einerKinderpsychologin oder eines Kinderpsycho-logen und einer Sozialarbeiterin oder einesSozialarbeiters mit Kenntnissen über denDiabetes mellitus Typ 1 ist wünschenswert.

Lebensumfelder von Kindernmit Diabetes

Der KindergartenKinder mit Diabetes mellitus Typ 1 könnenund sollen wie andere Kinder einen Kinder-garten besuchen. Die Betreuerinnen und Be-treuer müssen darauf achten, dass die Mahl-zeiten pünktlich und vollständig eingenom-men werden. Nach einer ausführlichen Ein-weisung und Anleitung sollten sie eine Un-terzuckerung erkennen und entsprechendhandeln können. Zur näheren Informationund Unterweisung kann die betreuende„Dia-betes-Ärztin“ oder der betreuende „Diabe-tes-Arzt“ oder eine Selbsthilfeorganisationangesprochen werden.

Die SchuleKinder mit Diabetes mellitus Typ 1 sind kör-perlich und geistig genau so leistungsfähigund belastbar wie andere Kinder. Sie könnenund sollen an allen Schulaktivitäten teilneh-men. Bei Bedarf muss ihnen das Blutzucker-messen und Essen auch während des Unter-richts erlaubt werden.Auf Unterzuckerungensollten die Lehrkräfte nach entsprechenderAufklärung und Anleitung kompetent rea-gieren können.

Klassenfahrten, AusflügeVor Klassenfahrten und Ausflügen sollten dieEltern mit den betreuenden Lehrkräften einausführliches und vertrauensvolles Gesprächführen. Dabei muss geklärt und abgespro-chen werden,welche Maßnahmen im Notfallzu treffen, wann Nofallmedikamente undwann notärztliche Versorgung erforderlichsind.

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Medizinisches Grundwissen„Zuckerkids“im Kindergarten

Eltern von Kindern mitDiabetes mellitus nehmen aneiner Schulung im Umgang

mit der Krankheit teil

Berufswahl

Bei der Berufswahl ist Jugendlichen mit Dia-betes mellitus Typ 1 zu empfehlen, sichzunächst nach persönlicher Interessenlageund positiven Zukunftsperspektiven zu ori-entieren. Diese Aspekte und nicht der Diabe-tes sollten Vorrang haben. Fast alle Berufestehen offen.Mit folgenden Fragen sollten sich Jugendli-che vor der Entscheidung für eine Ausbildungoder einen Beruf auseinandersetzen:• Kann das Auftreten einer Hypoglykämie

den Betroffenen oder andere Menschen ge-fährden?

• Handelt es sich um regelmäßige oder stän-dig wechselnde Arbeitszeiten?

• Wird Schichtarbeit mit Nachtdienst ver-langt?

Von folgenden Berufen ist in der Regelabzuraten:• Berufe in der Personenbeförderung• Berufe, die regelmäßigen Umgang mit

Waffen erfordern• Berufe und Tätigkeiten, bei denen das Auf-

treten einer schweren Unterzuckerung denBetroffenen und andere gefährden kann.

Führerschein

Jugendliche Diabetikerinnen und Diabetikerkönnen,wie ihre Altersgenossen, mit 18 Jah-ren den Führerschein für einen Pkw erlangen.Folgende Punkte sind zu beachten:• Bei der Beantragung der Fahrerlaubnis

wird der Diabetes erfragt• Die Jugendlichen müssen ihre Blutzucker-

werte regelmäßig kontrollieren und doku-mentieren

• Sie müssen Unterzuckerungen rechtzeitigerkennen und behandeln können

• Auf Nachfrage der Verkehrsbehörde wirdein ärztliches Attest benötigt, das dieentsprechenden Fähigkeiten bescheinigt.Dieses Attest ist von einer Ärztin odereinem Arzt mit verkehrsmedizinischerQualifikation auszustellen

Familienplanung

Bei Diabetes besteht ein gering erhöhtesRisiko, die Krankheit an Nachkommen zuvererben. Junge Menschen mit Diabetes undEltern, die bereits ein Kind mit Diabetes mel-litus haben, müssen dennoch ihren Kinder-wunsch nicht einschränken. Vor einer mögli-chen Schwangerschaft sollte eine eingehen-de, auf den jeweiligen Einzelfall bezogeneärztliche Beratung in Anspruch genommenwerden.Während der Schwangerschaft musseine sehr enge Kontrolle des Stoffwechselsder werdenden Mutter mit Diabetes mellituserfolgen. Eine Schwangerschaft in Zeitenschlechter Stoffwechselwerte sollte vermie-den werden. Fragen zu geeigneten Metho-den der Empfängnisverhütung sollten imGespräch mit einer Ärztin oder einem Arztgeklärt werden.

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Lebensplanung3. DIABETES MELLITUSUND LEBENSPLANUNG

Ziele einer qualifiziertenBetreuung von Kindern undJugendlichen mit Diabetes

Allgemeine Ziele der Betreuung:• Vermeidung akuter Stoffwechselentglei-

sungen wie schwere Unterzuckerungenoder Ketoazidosen

• Vermeidung diabetesbedingter Folgeer-krankungen

• Normale körperliche Entwicklung• Unbeeinträchtigte psychosoziale

Entwicklung

Zielwerte der Stoffwechseleinstellung:HbA1c gut = < 6,5,HbA1c mittel = 6,5 - 7,5,HbA1c schlecht = > 7,5.

Was wird von einerqualifizierten ambulantenBetreuung erwartet?

Eine gute ambulante Betreuung von Kindernmit Diabetes setzt eine regelmäßige Vorstel-lung bei einer diabetologisch qualifiziertenÄrztin oder einem diabetologisch qualifizier-ten Arzt voraus. Der Gesundheitspass Diabe-tes dient der Förderung der Eigenverantwort-lichkeit und zeigt die lückenlose Wahrneh-mung der Kontrolluntersuchungen. Der Passwird von der Deutschen Diabetes Gesellschaftherausgegeben und ist über die betreuendeDiabetologin oder den betreuenden Diabeto-logen und über Selbsthilfe-Gruppen zu erhal-ten (Bezugsquellennachweis siehe Anhang).In ihm dokumentiert die behandelnde Ärztinoder der behandelnde Arzt, welche Kontroll-untersuchungen gemacht wurden, welchenoch ausstehen und ob die vereinbarten Be-handlungsziele erreicht wurden. Dieser Pass

definiert die einforderbare Behandlungsqua-lität.Die Mindestanzahl der Kontrolluntersu-chungen im Diabetespass für Kinder undJugendliche:

Einmal pro Quartal:

• Körpergröße, -gewicht• Pubertätsstadium• Kontrolle der Injektionsstellen• Häufigkeit schwerer Hypoglykämien• Häufigkeit der Blutzuckerkontrollen• Hba1c• Diabetesbedingte Schulfehltage• Diabetesbedingte Krankenhaustage

Einmal pro Jahr:

• Blutfette• Augenuntersuchung bei Kindern über elf

Jahren oder bei einer Diabetesdauer längerals fünf Jahre

• Eiweisausscheidung im Urin (Microalbu-minurie)

Gründe für eine stationäreBehandlung

Ziel der guten Betreuung von Kindern und Ju-gendlichen mit Diabetes ist es,eine normale,dem Alter entsprechende Entwicklung zugewährleisten. Dazu gehört, das Kind soselten wie möglich aus dem gewohntenUmfeld und aus seiner Familie herauszuneh-men. In einigen wenigen Fällen kann einestationäre Behandlung erforderlich sein.Diesentscheidet die behandelnde Ärztin oder derbehandelnde Arzt.

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Medizinische Langzeitbetreuung4. MEDIZINISCHELANGZEITBETREUUNG

Der Arzt kontrolliert bei Phillipsorgfältig die Injektionsstellen

amOberschenkel

Wo bekomme ich Hilfe?

Kinderkliniken und deren Ambulanzen,Diabetes-Schwerpunktpraxen sowie einige niedergelasse-ne diabetologisch versierte Kinderärztinnen und-ärzte in Rheinland-Pfalz behandeln qualifiziertKinder und Jugendliche mit Diabetes.Grundlagenfür diese Behandlung sind die Richtlinien derDeutschen Diabetes Gesellschaft (DDG).

Am Aufbau eines flächendeckendenVersorgungs-netzes für Rheinland-Pfalz wird derzeit intensivgearbeitet. Hierbei ist die „ArbeitsgemeinschaftKinder- und Jugend-Diabetes in Rheinland-Pfalz“im Sinne der Vernetzung der bestehenden Ein-richtungen maßgeblich beteiligt. Eine Adressen-liste der Beteiligten erhalten Sie in der Landes-zentrale für Gesundheitsförderung in Rheinland-Pfalz e. V. (LZG) – Adresse siehe Impressum.

Als deutschlandweit einmaliges Modell wurde inRheinland-Pfalz das TEDDI-Projekt zur telemedi-zinischen Beratung und Schulung von Kindernund Jugendlichen mit Diabetes angeboten. InErgänzung zur üblichen ambulanten Behandlungkonnte hierbei durch elektronische Übermittlungder Behandlungsdaten und nachfolgende telefo-nische Beratung und Schulung durch die Projekt-ärztin oder den Projektarzt die Betreuung auchüber große Entfernungen hinweg intensiviertwerden. Es handelte sich um ein Projekt der AOKRheinland-Pfalz in Zusammenarbeit mit demStädtischen Krankenhaus München-Bogenhau-sen und der Roche-Diagnostiks GMbH. Es wurdevom Ministerium für Arbeit, Soziales, Familie undGesundheit unterstützt. In einer wissenschaft-lichen Auswertung konnte der Erfolg dieserBetreuungsform nachgewiesen werden.Kontakt:Marlies Neese, Stabsstelle Gesund-heitspolitik AOK-Direktion,Virchowstr.30,67304 Eisenberg.Tel. 06351 / 4030,www.teddi-projekt.de .

Selbsthilfe-Gruppen

Selbsthilfegruppen und -organisationen leisteneinen wichtigen Beitrag bei der Unterstützungchronisch Kranker.Eines der wichtigsten Ziele die-ser Gruppen ist die Förderung von Kontakten zwi-schen Eltern betroffener Kinder. So können Rat-schläge gegeben, kompetente Fachkräfte be-nannt und untereinander unkonventionelle undrasche Hilfsangebote vermittelt werden. Zu jederEntwicklungsstufe des Kindes finden sich in denSelbsthilfe-Gruppen Eltern, die andere in derentsprechenden Lage mit wertvollen Hinweisenunterstützen können.

• Der Deutsche Diabetiker Bund LandesverbandRheinland-Pfalz bietet in seinen Selbsthilfe-Gruppen kompetente Hilfe zur Selbsthilfe an.Die Gruppen organisieren Freizeiten für Kinderund Jugendliche.Deutscher Diabetiker BundLandesverband Rheinland-Pfalz e. V.Theodor-Fliedner-Str. 2555218 IngelheimTel. 06132 / 85977Fax: 06132 / 712196E-mail:mlamichel@aol.com

• Der Bund diabetischer Kinder und Jugendlicher(BdKJ) in Kaiserslautern führt Schulungsmaß-nahmen durch und hilft bei sozialrechtlichenFragen.Bund diabetischer Kinder und Jugendlicher •Rehabilitations- und SchulungszentrumHahnbrunner Str. 4667659 KaiserslauternTel. 0631 / 76488E-mail: diabeteskl@aol.com

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Diabetes Typ 1 in Rheinland-Pfalz5. ANHANG• Adressen von Diabetiker-Selbsthilfe-Grup-pen (DSHG) für Kinder und Jugendliche:

- DSHG -„Die Zuckerindianer“ - SimmernBettina Gewehr, Alterkülzer Str. 8a,55471 Neuerkirch,Tel. 06761 / 1 27 19- DSHG -„Die Zuckerkids“ - Mainz undUmgebungSilvia Friedrich, Kreuzstr. 12,55218 Ingelheim,Tel. 06130 / 451- DSHG -„Die Zuckerkids“ - Idar Oberstein

Ernst-Georg Hahn,Winzenheimer Str. 26,55595 Hargesheim,Tel. 0671 / 30662- DSHGWorms - Kindergruppe

Brigitte Nischwitz, Auf der Au 16,67551 Worms,Tel. 06247 / 7432- DSHG Trier „Die Spritzigen“

Birgit und Klaus Bitzgeio, Im Hostert 7,54492 Erden,Tel. 06532/ 15 57- DSHG Edesheim

Familie Glässgen, 76857 Ramberg,Tel. 06345/2364

Weitere Selbsthilfegruppe existieren derzeit inKaiserslautern, Koblenz und Ludwigshafen.Kontaktadressen erhalten Sie über die LZG.

Eine umfassende aktuelle Adressenliste vonSelbsthilfegruppen und -organisationen mit An-sprechpartnerinnen und Ansprechpartnern fin-det sich im Selbsthilfeführer des Landes Rhein-land-Pfalz„Hilfe zur Selbsthilfe“. Es handelt sichhierbei um eine EDV-gestützte Adressdatei, diemehr als 1.000 Anschriften von Selbsthilfegrup-pen, -organisationen und -verbänden enthält.Diese Datei wird regelmäßig aktualisiert. Sieliegt als Druck- und Diskettenversion vor und isterhältlich imMinisterium für Arbeit, Soziales, Familieund Gesundheit Rheinland-PfalzBauhofstraße 9, 55116 Mainz,Broschürentelefon: 06131/162016.

Zusätzlich kann - allerdings derzeit in noch ge-ringerem Umfang - online nach Selbsthilfe-gruppen recherchiert werden unter der Adres-sewww.masfg.rlp.de.

Informationen aus dem Internetwww.diabetikerbund.dewww.diabetes-rlp.dewww.bund-diabetischer-kinder.dewww.deutsche-diabetes-gesellschaft.dewww.teddi-projekt.dewww.diabetes-journal.dewww.diabsite.dewww.diabetes-kids.de

ImpressumHerausgeber:Landeszentrale für Gesundheitsförderungin Rheinland-Pfalz e.V. (LZG)Karmeliterplatz 3, 55116 MainzTelefon: 06131 / 20 69-0Telefax: 06131 / 20 69 69E-mail: info@lzg-rlp.deHomepage: www.lzg-rlp.de

In Kooperation mit der Arbeitsgruppe„Diabetes bei Kindern und Jugendlichen“des Landesdiabetesbeirates Rheinland-Pfalz:Alois Michel, 1. Vors. DDB LV RPJutta Bürger-Büsing, BdKJMarlies Neese, Ehrenmitglied DDB LV RPKarl-Heinz Ludwig,Trier, Diabetologe, DDBDr. Dorothea Reichert, Landau, wiss. Beirätin DDB LV RP

TextkonzeptRose-Marie Forsthofer, MainzRedaktionStephanie Burlage, LZGV.i.S.d.P.Jupp Arldt, Geschäftsführer LZG

Grafisches Konzept und LayoutJutta Pötter, www.diegestalten.comFotos:www.fotoveit.de,TrierDruck:Wolf Typo-Studio GMbH, MainzAuflage4000 Stück

Erste überarbeitete Auflage Dezember 2005

Diabetes,was nun?

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Kinder undJugendliche mitDiabetes mellitus Typ 1in Rheinland-Pfalz

D E U T S C H E R D I A B E T I K E R B U N DBUND DIABETISCHER KINDERUND JUGENDLICHER E.V.

Materialien zur GesundheitsförderungLZG-Schriftenreihe Nr. 104

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