Medizinische Hochschule Hannover

Forschungs- und Lehreinheit Medizinische Soziologie

Bewältigung von Brustkrebs am Beispiel des

Erwerbs krankheitsrelevanten Wissens

und der Rückkehr zur Erwerbsarbeit

INAUGURALDISSERTATION zur Erlangung des Grades einer Doktorin

der Humanbiologie -Doctor rerum biologicarum humanarum-

(Dr. rer. biol. hum.)

vorgelegt von

Dorothee Noeres

aus Osnabrück

Hannover 2013

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Angenommen vom Senat der Medizinischen Hochschule am 15.05.2014

Gedruckt mit Genehmigung der Medizinischen Hochschule Hannover

Präsident: Prof. Dr. med. Christopher Baum

Betreuer: Prof. Dr. phil. Siegfried Geyer

Referent: Prof. Dr. phil. Siegfried Geyer

Korreferent: Prof.‘in Dr. med. Tjoung-Won Park-Simon

Korreferent: PD Dr. rer. nat. Burkard Jäger

Tag der mündlichen Prüfung vor der Prüfungskommission: 15.05.2014

PD Dr. med. Dr. phil. Astrid Müller

Prof. Dr. phil. Siegfried Geyer

Prof.‘in Dr. med. Tjoung-Won Park-Simon

PD Dr. rer. nat. Burkard Jäger

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Vorbemerkung

Die vorliegende Arbeit beruht auf der mehrjährigen wissenschaftlichen Mitarbeit der Pro-

movendin im Projekt „Krankheitsbewältigung und soziale Belastungen beim Verlauf von

Brustkrebs“ an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH). Die gemeinsame Leitung

des Projekts lag während der anfänglichen Förderphase durch die Deutsche Forschungs-

gemeinschaft (2002-2005) bei Prof. Dr. Siegfried Geyer (Forschungs- und Lehreinheit

Medizinische Soziologie) und bei Prof. Dr. Dr. Mechthild Neises (Abteilung Psychosomatik

und Psychotherapie). Nach Ende der ersten Förderphase wurde das Projekt unter der

Leitung von Prof. Dr. Siegfried Geyer in der Medizinischen Soziologie fortgeführt. Teil-

nehmende Kliniken waren die Henriettenstiftung Hannover, das Nordstadtkrankenhaus

Hannover sowie die MHH. Im Rahmen dieser Prospektivstudie wurden 254 Brustkrebspa-

tientinnen jeweils bis zu dreimal im Verlauf von sechs Jahren befragt. Im Zentrum der

Forschung standen die Einflüsse sozialer und psychischer Faktoren auf den Langzeitver-

lauf des Mammakarzinoms (siehe auch http://www.mh-hannover.de/ mammakarzi-

nom.html). Im Rahmen dieser Projektarbeit sind unter anderem die zwei Publikationen

entstanden, die die Grundlage für die vorliegende Dissertation bilden.

Mein besonderer Dank gilt Herrn Prof. Dr. Siegfried Geyer. Ohne seine Vorschläge, kriti-

schen Anmerkungen sowie kontinuierliche und vertrauensvolle Unterstützung wäre diese

Arbeit nicht möglich gewesen. Ebenfalls wertvolle Anregungen und Unterstützung erhielt

ich von Frau Prof. Dr. Dr. Mechthild Neises in der frühen Projektphase und Frau Prof. Dr.

Tjoung-Won Park-Simon in der späteren. Auch ihnen gilt mein herzlicher Dank.

Ebenfalls sehr dankbar bin ich den Teilnehmerinnen des Projekts „Krankheitsbewältigung

und soziale Belastungen beim Verlauf von Brustkrebs“. Ihre Geduld, ihr Mut und mehrma-

liger Einsatz waren eine wesentliche Basis für das Gelingen des gesamten Projekts.

Von hohem Wert war und ist für mich der Zusammenhalt im Team der Medizinischen So-

ziologie. Bei allen möchte ich mich für die kreative Zusammenarbeit bedanken: Zada Aky-

ol, Heike Attig, Jördis Grabow, Anja Knöchelmann, Heike Koch-Gießelmann, Denise Mu-

schik, Nadine Posch, Dr. Ulrich Sieger sowie Felix Barre und Friederike Otto. Die letzteren

beiden haben mir beim Schreiben dieser Dissertation mit akribischem Korrekturlesen sehr

geholfen. Während der Arbeiten an meiner zweiten Publikation war Jelena Jaunzeme neu

ins Team gekommen. Ihr methodisches Wissen habe ich in unseren Diskussionen sehr zu

schätzen gelernt. Während der gesamten Projektzeit und auch besonders auf den letzten

Metern des Verfassens dieser Arbeit war mir Dr. Stefanie Sperlich eine wunderbare Stüt-

ze. Ein ganz besonderer Dank sowohl für ihre inhaltlichen Anregungen zur Arbeit als auch

für ihre Fürsorge gilt meiner Freundin Claudia Stritzel.

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Inhaltsverzeichnis

1. Kurzzusammenfassung………………………………………………………………….. 5

2. Einführung…………………………………………………………………………………. 7

2.1 Hintergrund…………………………………………………………………………… 7

2.2 Die Bedeutung des krankheitsrelevanten Wissens im Bewältigungsprozess

(Studie I)…………………………………………………………………………….... 8

2.3 Die Bedeutung der Erwerbsarbeit im Bewältigungsprozess (Studie II)………... 10

3. Fragestellungen…………………………………………………………………………… 11

4. Material und Methoden…………………………………………………………………... 11

4.1 Studie I: Differences in illness-related knowledge of breast cancer patients

according to their involvement in self-help groups……………………………….. 12

4.2 Studie II: Return to work after treatment for primary breast cancer over

a six-year period: Results from a prospective study comparing

patients with the general population………………………………………………. 12

5. Ergebnisse………………………………………………………………………………... 13

5.1 Studie I: Differences in illness-related knowledge of breast cancer patients

according to their involvement in self-help groups……………………………….. 13

5.2 Studie II: Return to work after treatment for primary breast cancer

over a six-year period: Results from a prospective study comparing

patients with the general population……………………………………………….. 14

6. Diskussion und Ausblick…………………………………………………………………. 16

6.1 Interpretation der Ergebnisse……………………………………………………….. 17

6.2 Gesellschaflticher Kontext…………………………………………………………… 18

6.3 Kritische Anmerkungen und Ausblick………………………………..……………… 20

7. Literatur……………………………………………………………………………………. 22

8. Publikationen, Vorträge ………………………………………………………………….. 27

9. Studie I: Differences in illness-related knowledge of breast cancer patients

according to their involvement in self-help groups…………………………………… 29

10. Studie II: Return to work after treatment for primary breast cancer over

a six-year period: Results from a prospective study comparing

patients with the general population…………………………………………………… 37

11. Lebenslauf……………………………………………………………………………….. 47

12. Erklärung zur eigenständigen Abfassung der Dissertation ………………………… 51

5

1. Kurzzusammenfassung

Hintergrund: Eine Brustkrebserkrankung bedeutet für die Betroffenen eine existentielle

Bedrohung und geht mit einer Reihe von physischen, sozialen und psychischen Belastun-

gen einher. Die Betroffenen müssen sich mit anstehenden Therapien und Therapiefolgen

auseinandersetzen sowie mit einer bestmöglichen Integration der Erkrankung in ihr priva-

tes und ggf. berufliches Leben. Die vorliegende Arbeit befasst sich mit zwei Handlungs-

weisen von Patientinnen, die zur Bewältigung ihrer Brustkrebserkrankung und den daraus

resultierenden Belastungen beizutragen vermögen: 1. dem Erwerb von krankheitsrelevan-

tem Wissen in Brustkrebs-Selbsthilfegruppen (Studie I) und 2. der Rückkehr zur Erwerbs-

arbeit nach einer Brustkrebserkrankung (Studie II).

Fragestellungen: Die Fragestellung von Studie I lautet erstens: Inwiefern unterscheidet

sich der krankheitsrelevante Wissensumfang von Mitgliedern einer Selbsthilfegruppe

(SHG) gegenüber dem Wissen von Nichtmitgliedern und inwiefern unterscheiden sich

beide Gruppen in ihrem Wissen von Selbsthilfegruppenleiterinnen. Zweitens wird gefragt,

welche anderen Faktoren, außer dem Engagement in einer SHG, die Wissensunterschie-

de von betroffenen Frauen in Bezug auf Brustkrebs erklären. Studie II behandelt als ers-

tes die Frage, ob eine Brustkrebserkrankung dazu führt, dass berufstätige Frauen in ei-

nem Zeitraum von einem Jahr bzw. sechs Jahren nach ihrer primären Brustkrebsoperati-

on vermehrt aus dem Beruf aussteigen. Als zweites wird untersucht, welche anderen Fak-

toren zu einer Entscheidung von Brustkrebspatientinnen für oder gegen die Erwerbsarbeit

beitragen.

Methoden: Für Studie I wurden 727 Brustkrebspatientinnen bzw. -überlebende mit einem

in der Medizinischen Soziologie der Medizinischen Hochschule Hannover entwickelten

Fragebogen zu brustkrebsrelevantem Wissen interviewt. Die Befragung fand zwischen

2005 und 2009 im Rahmen von drei Erhebungen in Hannover und Rostock statt. Für die

Auswertung wurden Varianz- und Regressionsanalysen gerechnet. Studie II basiert auf

der standardisierten Erhebung von Daten zur Erwerbstätigkeit und anderer soziodemogra-

fischer Merkmale im Rahmen des Projekts „Krankheitsbewältigung und soziale Belastun-

gen beim Verlauf von Brustkrebs“ an der Medizinischen Hochschule Hannover (N=227).

Die Daten wurden zu drei verschiedenen Zeitpunkten, d. h. direkt nach der ersten operati-

ven Versorgung (T0), ein Jahr danach (T1) und nochmals fünf Jahre später (T2) erhoben.

Dieser alle drei Zeitpunkte umfassende Datensatz wurde prospektiv und der Befragungs-

zeit entsprechend (2003-2009) mit einer altersstratifizierten Kontrollgruppe von Frauen,

die nicht an Krebs erkrankt waren, aus dem Sozio-oekonomischen Panel (SOEP) vergli-

chen (N=647). Eine zweite Grundlage dieser Studie bilden strukturierte Leitfadeninter-

views, die auf Band oder digitalisiert aufgenommen, protokolliert, zusammengefasst und

quantifiziert wurden. Auf eine kombinierte Auswertung beider Studien wurde in der vorlie-

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genden Arbeit verzichtet, weil der entsprechend erzeugte Datensatz eine deutlich zu ge-

ringe Zahl von Selbsthilfegruppenteilnehmerinnen (4%) ausweist und damit keine ver-

wertbare Analyse zulässt.

Ergebnisse: Studie I zeigte hochsignifikante Wissensunterschiede im Vergleich der drei

untersuchten Gruppen: Die Leiterinnen von Brustkrebsselbsthilfegruppen wussten mehr

über die Brustkrebserkrankung und deren Behandlung als Mitglieder und diese wiederum

mehr als Nichtmitglieder. Der signifikante Wissensvorsprung der Mitglieder bezog sich

allerdings nur auf die Subtests ‚Lymphödem’ und ‚Nachsorge’. Andere Erklärungsfaktoren

für die Wissensunterschiede waren Alter, Schulbildung und Krankengeschichte der Pati-

entinnen. Studie II ergab, dass zu beiden untersuchten Zeitpunkten, d. h. ein Jahr (T1)

und sechs Jahre nach der Erkrankung (T2) deutlich mehr Brustkrebspatientinnen als be-

fragte Frauen aus der Bevölkerung ihre Erwerbsarbeit verlassen hatten. Erklärungsfakto-

ren für den Ausstieg zu T1 waren neben der Brustkrebserkrankung eine geringere Schul-

bildung, Teilzeitarbeit, die Schwere der arbeitsplatzbezogenen Schwierigkeiten sowie die

Teilnahme an einer medizinischen Rehabilitation. Zu T2 spielten das Alter, Tumorstadium

und tendenziell die Schwere der berichteten Nebenwirkungen eine signifikante Rolle.

Diskussion: Selbsthilfegruppen bieten ein beträchtliches Potential für den krankheitsrele-

vanten Wissenserwerb über Brustkrebs. Gleichzeitig weist die Literatur auf eine relativ

seltene Teilnahme an Brustkrebsselbsthilfegruppen (3-5%) in Deutschland hin. Sinnvoll

erscheint die Frage, inwiefern das Wissen über Erkrankung und Therapie nachweisbar zu

einem besseren Gesundheitsverhalten bezüglich Ernährung, körperlicher Aktivität und

Krankheitsbewältigung führt. Viele der Befragten zeigten ein Interesse daran, in die Er-

werbsarbeit zurückzukehren, um so an die Zeit vor der Erkrankung anzuschließen. Den-

noch wurde deutlich, dass Brustkrebs das Risiko, nicht in die Erwerbsarbeit zurückzukeh-

ren, deutlich erhöht. Die Ausstiegsgründe variierten zwischen der frühen und späten Hei-

lungsphase. Der Vergleich der Patientinnengruppe mit der Bevölkerungsstichprobe deutet

zugleich auf mögliche Zusammenhänge zwischen der Sozial- und Rentenpolitik und den

beruflichen Entscheidungen von Frauen im fortgeschrittenen Erwerbsalter hin.

Mit dieser Arbeit wird der Blick auf zwei Themen gelenkt, die bis zum Zeitpunkt ihrer Ver-

öffentlichung nur sehr randständig Aufmerksamkeit im bundesdeutschen Kontext erfuhren

(Noeres et al. 2013, Noeres et al. 2011). Das Besondere an Studie II ist darüber hinaus

der lange Beobachtungszeitraum von sechs Jahren, in dem die Befragungen stattfanden.

Dieser übertrifft den Beobachtungszeitraum bisheriger internationaler Studien zum The-

ma „Rückkehr zur Erwerbsarbeit“ um drei Jahre. Aus der vorliegenden Arbeit ergeben

sich weitere Forschungsfragen im Hinblick auf mögliche Zusammenhänge zwischen dem

in einer Selbsthilfegruppe erworbenen Wissen und den beruflichen Entscheidungen von

Brustkrebspatientinnen.

7

2. Einführung

2.1 Hintergrund

Brustkrebs ist mit Abstand die häufigste Krebserkrankung bei Frauen. Etwa eine von acht

Frauen erkrankt im Laufe ihres Lebens an Brustkrebs (Robert-Koch-Institut (RKI) 2012),

wobei im Durchschnitt das Mammakarzinom im Mittel drei Jahre früher auftritt als die

meisten anderen Krebsarten (RKI 2012, 66 Jahre zu 69 Jahre). Die Hälfte der betroffenen

Frauen erkrankt vor dem 65. Lebensjahr, jede vierte betroffene Frau vor dem 55. Lebens-

jahr und etwa jede zehnte ist bei Diagnosestellung jünger als 45 Jahre (RKI 2012). Ob-

wohl die Erkrankungszahlen in den vergangenen 20 Jahren deutlich angestiegen sind,

haben sich die Überlebenschancen durch Fortschritte in der Diagnostik und Therapie

deutlich verbessert (RKI 2012, Mehnert 2010). Die Verbesserung der Therapie ging ein-

her mit der Einrichtung und Zertifizierung von Brustzentren (Wallwiener et al. 2012, Bru-

cker et al. 2009), die im Jahr 2008 bereits 77% aller Behandlungen von Neuerkrankungen

durchführten (Brucker et al. 2009). Zertifizierte Brustzentren bieten evidenz- und leitlinien-

basierte, interdisziplinäre Behandlungen auf hohem technischem Niveau an und weisen

eine Mindestanzahl an durchgeführten Operationen nach (Arbeitsgemeinschaft der Wis-

senschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften 2009, Brucker et al. 2008).

Zusätzlich zur erhöhten Behandlungs- und Betreuungsqualität im medizinischen System

wird auch von Seiten der Patientinnen von einem verbesserten Wissen um Früherken-

nungs- und Behandlungsmöglichkeiten, von einer vermehrten Inanspruchnahme psycho-

sozialer Hilfen und einer verbesserten Compliance mit medizinischen Maßnahmen aus-

gegangen (Tschuschke 2011). Diese sind unerlässlich, denn ohne das Mitwirken der Pa-

tientin scheint ein Erreichen des primären Therapieziels – Heilung durch Operation, Che-

motherapie oder Bestrahlung – nur schwer möglich (Schulte 2006). Die Herausforderun-

gen einer Brustkrebserkrankung sind für die Brustkrebspatientinnen immens, die Erkran-

kung geht oftmals mit extremen physischen, sozialen und psychischen Belastungen ein-

her (Mehnert 2010, Ditz et al. 2006, Isermann 2006). Die Zeit der Behandlung ist geprägt

durch Mühe um Entscheidungsfindungen und um Eindämmung des ersten emotionalen

Aufruhrs durch Todesangst und Angst um die Familie (Tschuschke et al. 2011). Die Pati-

entinnen werden vor die Entscheidung gestellt, welche und wie viele Informationen sie

aufnehmen wollen und haben sich mit eigenen Denkweisen und Gefühlen auseinander-

zusetzen. Sie müssen ggf. vorübergehende Abhängigkeit ertragen und sich auf Angehöri-

ge des medizinischen Hilfesystems einlassen, physische Beanspruchung durch die The-

rapien in den Alltag integrieren, mit Familien und Freunden kommunizieren (Loscalzo et

al. 1998).

Einen wichtigen Beitrag außerhalb des professionellen Hilfesystems leisten neben den

natürlichen Hilfesystemen wie Familie und Freunde (Caplan 1974) und ggf. Kollegen die

organisierten Hilfesysteme wie beispielsweise Selbsthilfegruppen. Diese haben sich in

8

den vergangenen Jahren vermehrt institutionalisiert (Geene et al. 2009) und an Anerken-

nung gewonnen, auch als Bestandteil gesundheits- sowie sozialpolitischer Versorgungs-

ansätze (Engelhardt et al. 2008). Mit ihrem Anspruch der Kompetenzsteigerung im Um-

gang mit der Erkrankung, insbesondere auch im offenen Dialog mit den Ärzten, stellen

Selbsthilfegruppen wie bspw. die Frauenselbsthilfe nach Krebs (FSH) eine sinnvolle Er-

gänzung der medizinischen Versorgung im Hinblick auf eine aktive Krankheitsbewältigung

dar (Alt 2006, Bördlein-Wahl 2006). Damit liegt ein Fokus von Selbsthilfegruppen auf der

Unterstützung der körperlichen und sozialen Funktionsfähigkeit im Sinne des biopsycho-

sozialen Modells der International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF)

der WHO (zum biopsychosozialen Modell siehe DIMDI 2005). In diesem Zusammenhang

untersucht die erste Studie der vorliegenden Arbeit die Bedeutung von Brustkrebsselbst-

hilfegruppen für den krankheitsrelevanten Wissenserwerb.

Mit den verbesserten Lebenschancen von Brustkrebspatientinnen richtet sich der Blick im

deutschen Gesundheits- und Sozialsystem verstärkt auf die beiden Komponenten „Aktivi-

täten“ und „Teilhabe“ des biopsychosozialen Modells der ICF und damit auf eine Wieder-

eingliederung in das Sozial- und Arbeitsleben. Um dieses nach der Akutbehandlung zent-

rale Ziel zu erreichen, hat der Gesetzgeber den Anspruch auf eine medizinische Rehabili-

tation nach einer Brustkrebsbehandlung im Sozialgesetz verankert. Die „Leistungen zur

Teilhabe“ werden in der Regel durch die deutsche Rentenversicherung und die Kranken-

kassen getragen (Geyer et al. 2009). Eine medizinische Rehabilitation nach einer Brust-

krebserkrankung wird unabhängig vom Sozialstatus (Geyer et al. 2009) von 57 - 65% der

Patientinnen in Anspruch genommen und unterstützt die berufliche Wiedereingliederung

(Mehnert et al. 2008, Feger et al. 2003). Die Erfolge der medizinischen Rehabilitation im

Hinblick auf die berufliche Wiedereingliederung werden – neben anderen medizinischen

und sozialen Einflussfaktoren – in Studie II der vorliegenden Arbeit diskutiert. Darüber

hinaus liegt der Fokus der zweiten Studie auf der Rückkehr in den Beruf von Brustkrebs-

patientinnen im Vergleich zu nicht an Brustkrebs erkrankten Frauen. Dieser Vergleich

lenkt die Aufmerksamkeit auf den Einfluss des Renten- und Versicherungssystems auf die

beruflichen Entscheidungen von Frauen.

2.2 Die Bedeutung des krankheitsrelevanten Wissens im Bewältigungsprozess

(Studie I)

Krebspatienten haben ein großes Bedürfnis nach Informationen zu ihrer Erkrankung und

zu ihren Perspektiven (Gaisser 2006, Raupach et al. 2003, Carlsson et al. 1998). Insbe-

sondere wenn sie aktiv eingeholt wurde, hat eine „ausreichende und bedarfsgerechte In-

formation bzw. das Gefühl der Informiertheit“ positive Effekte (Gaisser 2006). Dazu gehö-

ren mehr Sicherheit und weniger Ängstlichkeit sowie realistischere Erwartungen, die ih-

rerseits zu einer höheren Zufriedenheit mit der Versorgung und zu einer besseren Com-

9

pliance führen (Gaisser 2006). Gefördert wird die Compliance bzw. die Adhärenz der Pa-

tientinnen auch, wenn sie die Möglichkeit haben, aktiv an den Entscheidungen über The-

rapien und Nachsorge teilzunehmen. Es wird vermutet, dass sich Shared Decision Making

und Compliance der Patientinnen positiv auf ihre Gesundheit und Prognose auswirken

(Bickell et al. 2009, Gaisser 2006, Mills et al. 1999).

Der Bedarf an Informationen entspricht jedoch nicht immer dem, was den Patientinnen

tatsächlich zur Verfügung gestellt wird. Etliche Studien haben auf ein Informationsdefizit

unter Brustkrebspatientinnen hingewiesen. Diese fühlen sich ungenügend über die ver-

schiedenen Operationsformen, kosmetische Versorgung, Nachsorge und Nebenwirkun-

gen von Therapien informiert (Burg et al. 2009, Gaisser 2006, Bosompra et al. 2002).

Gleichzeitig wird eine mögliche Informationsquelle, nämlich die Brustkrebsselbsthilfegrup-

pe, von vielen Frauen nicht genutzt (Engelhardt et al. 2008, Plaas et al. 2001, Brusis et al.

1993).

Teilnehmende und Leiterinnen von Selbsthilfegruppen betonen ihrerseits die positiven

Effekte des Austausches unter Betroffenen (Goldmann-Posch et al. 2008, Schulte 2006,

Schulte 2004). Selbsthilfegruppen helfen angesichts einer unübersichtlichen Fülle von

Informationen Orientierung zu geben und auf die Gewährung einer leitliniengerechten und

qualitätsgesicherten Behandlung zu achten. Vermittelt werden ebenfalls Informationen

über soziale Hilfen, Versicherungsfragen und Schwerbehindertenrecht (Schulte 2006).

Der Austausch von Informationen sowie eine gegenseitige emotionale Unterstützung und

Anerkennung in Selbsthilfegruppen fördern das Empowerment von Patientinnen im Sinne

eines gesteigerten Autonomie- und Kompetenzgefühls (van Uden-Kraan et al. 2009). Wie

es Bördlein-Wahl (2006) resümierend benennt, besteht der primäre Anspruch der Bera-

tung darin, „durch umfassende Information, durch Stärkung des Selbstbewusstseins und

der Selbstbestimmung der Frauen mit Brustkrebs und durch Mobilisierung eigener Kräfte

eine aktive Krankheitsbewältigung durchaus im Sinne des fighting spirit zu unterstützen“

(Bördlein-Wahl 2006).

Inwiefern Selbsthilfegruppen nachweislich zu einem gesteigerten Wissen beitragen, ist

wenig belegt. Es gibt zwar einige Studien zum Wissen über Brustkrebs, aber diese be-

schränken sich hauptsächlich auf das Wissen zur Prävention und Früherkennung von

Brustkrebs (Sim et al. 2009, Karayourt et al. 2008, Wardle et al. 1995), oder auf die Zu-

sammenhänge zwischen Informiertheit von Patienten und Therapieentscheidungen (Bi-

ckell et al. 2009, Hawley et al. 2008, Fagerlin et al. 2006). Der Bezug zwischen krank-

heitsrelevantem Wissen und der Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe wird nur selten und

zwar vorwiegend in einigen qualitativen Studien hergestellt (Stang et al. 2008, Gray et al.

1997). Darin wurden Frauen in Selbsthilfegruppen zu ihren Einschätzungen bezüglich des

dort vermittelten Wissens zu Diagnose und Behandlung gefragt. Bislang gibt es nach

Kenntnis der Autorin nur eine quantitative Studie, die anhand einer Fallzahl von 216 Be-

fragten den Wissensunterschied zwischen Selbsthilfegruppenmitgliedern und Nichtmit-

10

gliedern untersucht (Kühner et al. 2006). Diese Studie ist in der Medizinischen Soziologie

der MHH entstanden und stellt eine Vorarbeit der vorliegenden Studie (Noeres et al.

2011) dar.

2.3 Die Bedeutung der Erwerbsarbeit im Bewältigungsprozess (Studie II)

Eine Rückkehr zur Erwerbsarbeit ist für viele von Brustkrebs betroffene Frauen von zent-

raler Bedeutung. Studien zufolge ist sie ausschlaggebend für die physische und psychi-

sche Gesundheit (Hoving et al. 2009). Erwerbsarbeit gibt ein gewisses Maß an finanzieller

Sicherheit, Lebensqualität, Zerstreuung, ein Gefühl von Normalität (Böttcher et al. 2012)

und sie kann dabei helfen, aus einer therapiebedingten Isolation wieder herauszukommen

(Böttcher et al. 2012, Fantoni et al. 2010, Tamminga et al. 2010, Johnsson et al. 2010,

Hoving et al. 2009). Damit mag für Brustkrebsüberlebende eine Wiederaufnahme der Er-

werbsarbeit wichtig sein und unter Umständen den längerfristigen Genesungsprozess

unterstützen.

Auf der anderen Seite kann die Erwerbsarbeit für Brustkrebspatientinnen – besonders für

diejenigen, die Beruf und Familie zu vereinbaren oder Pflegeaufgaben zu erfüllen haben –

eine zunehmende Belastung darstellen. Wie Studien aus den Niederlanden und Nord-

amerika belegen, stellt Brustkrebs für erwerbstätige Frauen eine zusätzliche Herausforde-

rung dar, die sich nachteilig auf die Beschäftigung auswirken kann (Roelen et al. 2011,

Drolet et al. 2008, Bradley et al. 2005, Taskila-Abrandt et al. 2004). Soziodemografische

Einflussfaktoren wie Beruf, Bildung, Einkommen und Alter auf die Rückkehr zur Erwerbs-

arbeit sind nicht eindeutig belegt, so kommen verschiedene Autoren zu widersprüchlichen

Ergebnissen (Fantoni et al. 2010, Johnsson et al. 2007, Bradley et al. 2002, Stewart et al.

2001). Gesundheitsstatus (Fantoni et al. 2010, Johnsson et al. 2007) und Nebenwirkun-

gen (Cavanna et al. 2011, Fantoni et al. 2010, Balak et al. 2008, Johnsson et al. 2007)

zeigen laut Studienlage jedoch einen entscheidenden Einfluss auf die Entscheidung für

oder gegen den Beruf. Chemotherapien, Bestrahlungen, Hormontherapien und

Lymphödeme behindern oder verzögern die Wiederaufnahme. Zusätzlich wirken sich An-

forderungen im Job (Cavanna et al. 2011, Fantoni et al. 2010, Johnsson et al. 2007, Bou-

knight et al. 2006), die wahrgenommene Arbeitsfähigkeit (Taskila et al. 2007, Bradley et

al. 2005, Bradley et al. 2002) und die soziale Unterstützung bei der Arbeit (Hakanen et al.

2008, Johnsson et al. 2007, Bouknight et al. 2006, Taskila et al. 2006) ebenfalls auf eine

Wiederaufnahme aus.

In Deutschland gibt es wenig empirische Evidenz über die Rückkehr zur Erwerbsarbeit

nach Brustkrebs. Es gibt jedoch einige Studien zum Erfolg der onkologischen Rehabilitati-

on im Hinblick auf eine berufliche Reintegration (Böttcher et al. 2012, Mehnert et al.

2007). Mehnert et al. (2012) untersuchten den Wunsch nach Berentung unter 750 Brust-

krebspatientinnen, die an einer onkologischen Rehabilitation teilnahmen. Sie fanden her-

11

aus, dass sowohl körperliche und krankheitsbezogene Faktoren als auch die berufliche

Situation und psychosoziale Kriterien Einfluss auf den Berentungswunsch nahmen (Meh-

nert et al. 2012).

3. Fragestellungen

Die erste Studie befasst sich mit dem Erwerb krankheitsrelevanten Wissens von Brust-

krebspatientinnen abhängig von ihrem Engagement in einer Brustkrebs-Selbsthilfegruppe.

In der Untersuchung wird zwischen Teilnehmerinnen, Nichtteilnehmerinnen und Leiterin-

nen einer Brustkrebsselbsthilfegruppe unterschieden. Die Fragestellungen lauten im Ein-

zelnen:

a) Wie viel wissen Mitglieder von Selbsthilfegruppen über die Brustkrebserkrankung

und -behandlung im Vergleich zu Nichtmitgliedern?

b) Wie viel wissen Leiterinnen von Brustkrebsselbsthilfegruppen über die Erkrankung

und Behandlung von Brustkrebs im Vergleich zu den anderen beiden Gruppen?

c) Welche anderen Faktoren, außer dem Engagement in einer SHG, erklären Wis-

sensunterschiede von betroffenen Frauen in Bezug auf Brustkrebs?

Die zweite Studie befasst sich mit der Rückkehr zur Erwerbsarbeit während oder nach der

Behandlung von Brustkrebs in einem Beobachtungszeitraum von sechs Jahren. Die For-

schungsfragen lauten:

a) Führt eine Brustkrebserkrankung dazu, dass berufstätige Frauen in einem Zeit-

raum von einem Jahr bzw. sechs Jahren nach ihrer primären Brustkrebsoperation

vermehrt aus dem Beruf aussteigen?

b) Gibt es andere Faktoren, die einen länger anhaltenden oder endgültigen Berufs-

ausstieg nach einer Brustkrebserkrankung erklären? Welche Faktoren tragen aus

Sicht der Brustkrebspatientinnen zu einer Entscheidung für oder gegen die Er-

werbsarbeit bei?

4. Material und Methoden

Die vorliegende Arbeit beruht zum überwiegenden Teil auf der Auswertung der im Projekt

„Krankheitsbewältigung und soziale Belastungen beim Verlauf von Brustkrebs“ erhobenen

Daten. Für Studie I wurden zudem Daten aus zwei anderen Befragungen genutzt (siehe

unten). Es folgt eine Kurzbeschreibung des in den beiden Studien verwendeten Materials

und der Erhebungs- und Auswertungsmethoden. Die ausführlichen Beschreibungen sind

den angehängten Studien zu entnehmen.

12

4.1 Studie I: Differences in illness-related knowledge of breast cancer patients

according to their involvement in self-help groups

Grundlage für die Befragung zum Erwerb krankheitsrelevanten Wissens bildet ein in der

Medizinischen Soziologie der MHH selbstentwickelter Wissensfragebogen (Kühner et al.

2006) zur Brustkrebserkrankung, -prävention und -nachsorge. Zum einen erhebt der Fra-

gebogen persönliche Daten, die sich auf die Mitgliedschaft in einer SHG, individuelle Di-

agnose und Therapie, Sozialindikatoren und Hauptinformationsquellen beziehen. Den

Hauptteil des Instruments bilden 55 Fragen zum Wissen über Brustkrebs. Diese sind in

fünf Subskalen unterteilt: ‚Allgemeinwissen’ (general information on breast cancer, 8

items), ‚Nachsorgeuntersuchung’ (examination of the breast, 12 items), ‚Lymphödem’

(lymph edema, 21 items), ‚Nebenwirkungen’ (side effects of treatment, 7 items) und ‚Er-

nährung’ (nutrition, 7 items).

Dieser Fragebogen wurde bei insgesamt 727 Frauen mit einer Brustkrebsdiagnose einge-

setzt, die im Rahmen von drei verschiedenen Befragungen interviewt wurden:

Befragung 1: 214 Nichtmitglieder und Mitglieder von Selbsthilfegruppen aus den Städ-

ten und Umgebungen von Hannover und Rostock (Rücklauf: 89,3%) zwischen

November 2004 und November 2005

Befragung 2: 390 Selbsthilfegruppenleiterinnen bei der Jahrestagung im August 2005

der Frauenselbsthilfe nach Krebs (Rücklauf: 97,5%)

Befragung 3: 121 Brustkrebspatientinnen aus dem Projekt „Krankheitsbewältigung und

soziale Belastungen beim Verlauf von Brustkrebs“ sechs Jahre nach dem ersten

Interview (Rücklauf: 93,1%), in 2008 und zum überwiegenden Anteil 2009.

Die Datenauswertungen wurden mit Varianzanalysen und non-parametrischen Tests mit-

hilfe von SPSS Version 16.0 durchgeführt. Dabei wurde der Wissensumfang der Teilneh-

merinnen in Abhängigkeit von ihrer Gruppenzugehörigkeit verglichen, d. h. ob sie 1. Leite-

rin einer SHG, 2. Mitglied in einer SHG oder 3. Nichtmitglied einer SHG waren. Zusätzlich

wurde der Einfluss von Sozialindikatoren erhoben.

4.2 Studie II: Return to work after treatment for primary breast cancer over a

six-year period: Results from a prospective study comparing patients with

the general population

Eine erste Grundlage für das Thema „Rückkehr zur Arbeit“ ist ein standardisierter Frage-

bogen zur Erhebung der Entwicklung der Erwerbstätigkeit und der soziodemografischen

Merkmale Alter, Schulbildung, Beschäftigtenstatus, Familienstand und Haushaltsgröße.

Mit diesem entstand ein erster Datensatz:

13

Datensatz 1: Daten von 227 Patientinnen (aus dem Projekt „Krankheitsbewältigung und

soziale Belastungen beim Verlauf von Brustkrebs“) zu drei verschiedenen Zeit-

punkten: direkt nach der ersten operativen Versorgung (T0), ein Jahr danach

(T1) und nochmals fünf Jahre später (T2), (N=227).

Dieser erste Datensatz wurde verglichen mit:

Datensatz 2: Altersstratifizierte Kontrollgruppe von Frauen, die nicht an Krebs erkrankt

waren, gezogen aus dem Sozio-oekonomischen Panel (SOEP) zu analogen drei

Zeitpunkten, d. h. in den Jahren 2003, 2004 und 2009 (N=647). Dabei handelt es

sich um eine Kohorte, die zu allen drei Zeitpunkten an der SOEP-Befragung teil-

nahm.

Eine zweite Grundlage dieser Studie bilden strukturierte Leitfadeninterviews, die auf Band

oder digitalisiert aufgenommen, protokolliert und in Anlehnung an das Life Events and

Difficulties Schedule von Brown und Harris (Harris 2001) quantifiziert wurden. Berücksich-

tigt wurden Angaben zu chronischen Schwierigkeiten (difficulties) im Beruf und aufgrund

der Nebenwirkungen von Therapien. Zusätzlich wurden kurze Zusammenfassungen der

Erzählungen von Patientinnen erstellt, um die Aussagen der Patientinnen in den qualitati-

ven Interviews explizit mit einbeziehen zu können.

Als dritte Grundlage dienten medizinische Datenblätter, die zur Erfassung von Tumorsta-

tus, Lymphknotenbefall und Vorliegen von Metastasen eingesehen wurden.

Die statistischen Berechnungen erfolgten mit Chi-Quadrat- und Kruskal-Wallis-Tests so-

wie mit logistischen Regressionsanalysen. Dafür wurde SPSS Version 19.0 genutzt.

5. Ergebnisse

5.1 Studie I: Differences in illness-related knowledge of breast cancer patients

according to their involvement in self-help groups

Der Wissensfragebogen wurde von 727 Studienteilnehmerinnen ausgefüllt, die sich aus

drei Gruppen zusammensetzten: Leiterinnen von Brustkrebsselbsthilfegruppen, Mitglie-

dern und Nichtmitgliedern. Die drei Befragtengruppen unterschieden sich nicht signifikant

hinsichtlich ihrer soziodemografischen Merkmale, jedoch in Bezug auf ihre Hauptinforma-

tionsquellen: Nichtmitglieder informierten sich hauptsächlich über Spezialisten des medi-

zinischen Hilfesystems und über die Medien, wogegen die Selbsthilfegruppenmitglieder

und -leiterinnen häufiger Patienten und Selbsthilfegruppen als Spezialisten und Medien

nannten.

Bezüglich des Wissens über Brustkrebs zeigten sich hoch signifikante Unterschiede (F =

43.38, p[F] < 0.001) zwischen den drei befragten Gruppen. Im paarweisen Vergleich wie-

14

sen die Leiterinnen insgesamt und auch in den einzelnen Subtests (p < 0.001) ein deutlich

höheres Wissen als die Mitglieder auf. Die Mitglieder wiederum wussten insgesamt signi-

fikant mehr als die Nichtmitglieder (p < 0.05) und auch mehr bezogen auf die Subtests

‚Lymphödem’ (p < 0.001) und ‚Nachsorgeuntersuchung’ (p < 0.05). Zusätzlich ergaben

sich Alters- und Bildungseffekte auf das abgefragte Wissen. Ältere Frauen (≥ 60) und

Frauen mit maximal Hauptschulabschluss (≤ neun absolvierte Schuljahre) wussten weni-

ger als jüngere Frauen bzw. Frauen mit Realschul- oder Gymnasialabschluss.

Multivariate Analysen bestätigten den signifikanten Einfluss der Gruppenzugehörigkeit auf

den Wissensumfang, auch unter Berücksichtigung von soziodemografischen Faktoren.

Das entsprechende Regressionsmodell erklärt 21% des Brustkrebswissens (R2 = 0.21; F

= 39.42; p[F] < 0.001). Darin zeigte der Faktor ‚Selbsthilfegruppenleitung’ den stärksten

Effekt auf das Brustkrebswissen (β = 0,40) gefolgt von ‚Alter’ (β = - 0,22) und ‚Gymnasial-

schul-’ (β = 0,19) bzw. ‚Realschulabschluss’ (β = 0,15) gegenüber geringeren Schulab-

schlüssen. Das Regressionsmodell verlor allerdings an Aussagekraft (ersichtlich am Be-

stimmtheitsmaß R2), wenn die Leiterinnen aus der Analyse ausgeschlossen waren (R2 =

0.16; F = 16.49; p[F] < 0.001). In diesem Fall heißt das, dass sowohl die Erklärungskraft

des Modells insgesamt sank, als auch die Effekte der Variablen ‚Alter’ (β = - 0,14) und

‚Gymnasialschulabschluss’ (β = - 0,20) sowie ‚Realschulabschluss’ (β = - 0,22) auf das

Brustkrebswissen. Wenn die Leiterinnen aus dem Modell ausgeschlossen waren, erhöhte

sich jedoch der Effekt der Teilnahme an einer SHG (von vormals β = 0,10 auf β = 0,14)

auf das Wissen.

Die stärksten Unterschiede zwischen den drei befragten Gruppen zeigten sich im Subtest

‚Lymphödem’. Zudem wurde deutlich, dass die individuelle Krankengeschichte einen deut-

lichen Einfluss auf das Brustkrebswissen hat, wie eine weitere Regressionsanalyse be-

wies (R2 = 0.20; F = 30.47; p[F] < 0.001): Die Erfahrung eines Lymphödems zeigte – nach

‚Gruppenleitung’ und ‚Alter’ – den drittgrößten Effekt auf das Wissen über Lymphödeme.

Auch dieses Modell verlor an Aussagekraft, wenn die Leiterinnen aus der Analyse ausge-

schlossen wurden. Jedoch bekam dann der Faktor ‚Mitgliedschaft’ eine höhere Aussage-

kraft als die Krankengeschichte.

5.2 Studie II: Return to work after treatment for primary breast cancer over a

six-year period: Results from a prospective study comparing patients with

the general population

Insgesamt wurden 874 Frauen in die vergleichende Langzeitanalyse einbezogen, 227

davon als Teilnehmende des Projekts „Krankheitsbewältigung und soziale Belastungen

beim Verlauf von Brustkrebs“ und 647 nicht an Krebs erkrankte Frauen aus Norddeutsch-

land. Eine genauere Stichprobenbeschreibung ist dem angehängten Aufsatz zu entneh-

men.

15

Im ersten Untersuchungszeitraum (1 Jahr post-OP) verließen mehr als doppelt so viele

Patientinnen (-23,0%) als Frauen aus der SOEP-Stichprobe ihre Erwerbsarbeit. Etwa fünf

Prozent, die zum Zeitpunkt der Operation (T0) nicht erwerbstätig waren, stiegen innerhalb

eines Jahres wieder in die Arbeit ein. Damit erreichten die Patientinnen eine negative Ein-

stiegs-/Ausstiegsbilanz (-17,5%) wogegen diese in der Vergleichsgruppe nahezu ausge-

glichen war. Die Differenz ist höchst signifikant (p < 0.001) und bleibt es auch, wenn für

soziodemografische Faktoren kontrolliert wird. Im zweiten Untersuchungszeitraum (6 Jah-

re nach OP) unterscheidet sich die Bilanz der beiden Gruppen ebenfalls deutlich (p =

0,062). Ist sie bei den Patientinnen nun ausgeglichen, erreichen die Frauen der Ver-

gleichsgruppe eine Bilanz von +12,0%. Die vergleichende Analyse zeigt, dass Brustkrebs

die Entscheidung für oder gegen eine Berufstätigkeit beeinflusst, besonders im ersten

Jahr nach der Operation.

Es gibt weitere Erklärungsfaktoren für einen Ausstieg aus dem Beruf nach einer Brust-

krebsoperation, die sich aber zwischen den beiden Erhebungszeiträumen unterscheiden.

In der ersten Periode ist es vorrangig der Umfang der Erwerbsarbeit (Teilzeit- eher als

Vollzeitarbeit, OR = 0.10; CI = 0.03 - 0.39; p = 0.001) und die Schwere der arbeitsbezo-

genen Schwierigkeiten (OR = 0.54; 95% CI = 0.34 - 0.86; p = 0.009), die zu einem höhe-

ren Risiko des Nichtwiedereinstiegs führen. Mit anderen Worten kehrten am ehesten die

Brustkrebspatientinnen in ihren Beruf zurück, die zum Zeitpunkt der Erkrankung mit vol-

lem Stundenumfang arbeiteten und die über weniger oder keine Schwierigkeiten am Ar-

beitsplatz berichteten. Wie aus den Interviews hervorging, hatten die Vollzeitbeschäftigten

eine andere Motivation in den Beruf zurückzugehen als die Teilzeitbeschäftigten. Letztere

kehrten zurück, weil sie in erster Linie Vergnügen und Zerstreuung mit der Arbeit verban-

den, für erstere spielten auch finanzielle Gründe oder Karrierewünsche eine Rolle. Die

Hauptschwierigkeiten bei der Arbeit, die genannt wurden, waren körperliche und mentale

Überlastung (n=19), Konflikte mit Vorgesetzten und Kollegen (n=15) und gelegentlich

auch die Unsicherheit des Arbeitsplatzes oder ein Widerspruch zwischen Anforderung

und Qualifikation. Im ersten Untersuchungszeitraum zeigte auch die Teilnahme an einer

stationären Rehabilitationsmaßnahme einen signifikanten Einfluss. Der Anteil der Berufs-

rückkehrerinnen unter den Maßnahmeteilnehmerinnen (69%) war signifikant geringer als

unter den Patientinnen, die nicht an einer Rehabilitationsmaßnahme (93%) teilnahmen.

Ein höherer Schulabschluss (p = 0,042) mehr noch als das Zusammenleben mit einem

Partner (p = 0,063) scheinen die Rückkehr in den Beruf zu begünstigen.

Sechs Jahre nach der Operation – die Patientinnen sind im Durchschnitt nun 58 Jahre alt

– zeigt als einziges Kriterium das höhere Alter (OR=0.85; 95% CI = 0.77 - 0.93; p = 0.001)

einen Einfluss auf eine Entscheidung gegen die Erwerbsarbeit. Tumorstadium (OR = 7.70;

CI = 0.73 - 81.39; p = 0.090) und die Schwere der Nebenwirkungen (OR = 0.63; 95% CI =

0.37 - 1.07; p = 0.092) zeigten nur tendenzielle Einflüsse. Die am häufigsten genannten

Nebenwirkungen waren Übelkeit (n=59), Haarverlust (n=56) und Schmerzen (n=26) nach

16

einer Chemotherapie, Hautschäden nach Bestrahlung (n=63) sowie Wechseljahrsbe-

schwerden (n=28) und Knochenschmerzen (n=13) nach Hormontherapie.

6. Diskussion und Ausblick

Die vorliegende Arbeit untersucht zwei Handlungsweisen von Frauen zur Bewältigung

einer Brustkrebserkrankung. Eine erfolgreiche Bewältigung im Sinne des biopsychosozia-

len Modells der International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) der

WHO beinhaltet u.a. die Wiederherstellung der körperlichen und sozialen Funktionsfähig-

keit (DIMDI 2005). Der erste in dieser Arbeit untersuchte Weg dahin führt über den Er-

werb krankheitsrelevanten Wissens in Selbsthilfegruppen (Studie I). Diese Strategie hilft,

die Bedrohung der Erkrankung zu reduzieren und das Gefühl der eigenen Kontrolle zu

erhöhen. Ein zweiter Weg, der oftmals erst nach mehreren Monaten der Therapie be-

schritten wird (Fantoni et al. 2011, Roelen et al. 2009), ist die Rückkehr in den Beruf und

damit zurück in die Normalität des Alltags (Studie II).

Die Literaturlage zum Thema der Studie I ist spärlich. Allein die Frage, wie viel Prozent

der Brustkrebspatientinnen in Deutschland eine Selbsthilfegruppe aufsuchen, ist für die

vergangenen Jahre nicht beantwortet. Zwar lassen sich Mitgliederentwicklungen in Ge-

schäftsberichten nachlesen (siehe z.B. FSH 2012) und eine telefonische Befragung des

Robert-Koch-Instituts hat ergeben, dass 4,5% der Frauen in Deutschland schon mal eine

SHG aufgesucht haben (RKI 2004a). Dieses Ergebnis bezieht sich aber auf die Gesamt-

heit aller Frauen in Deutschland und nicht auf Brustkrebspatientinnen. Die Erkenntnis,

dass ca. 3-5% aller Brustkrebspatientinnen in Deutschland in einer SHG mitwirken,

stammt aus den Jahren 1995 (RKI 2004b) und 2001 (Plass et al. 2001). Diese Erkenntnis

deckt sich jedoch mit den Daten der vorliegenden Arbeit, die auf einer Stichprobe basiert,

die einen Anteil von 4% Selbsthilfegruppeteilnehmerinnen aufweist. Bezüglich des brust-

krebsrelevanten Wissensumfangs von Patientinnen in einer Selbsthilfegruppe gibt es eini-

ge qualitative Studien, ein Wissensvergleich zwischen Mitgliedern und Nichtmitgliedern

liegt bislang nur in Form einer quantitativen Studie vor, die der vorliegenden Studie vo-

rausging (Kühner et al. 2006).

Anders sieht es aus bezüglich der Literatur zur Studie II. Zum Thema „Rückkehr zur Ar-

beit von Brustkrebsüberlebenden“ existiert eine große Anzahl an Studien. Diese stammt

jedoch überwiegend aus den Niederlanden, Nordamerika und Skandinavien. Die deutsche

Forschung zum Thema bezieht sich bislang ausschließlich auf die Rehabilitationsfor-

schung, wie eine Überblicksarbeit aus dem Jahr 2012 (Rick et al. 2012) bestätigt. Diese

Forschung bezieht weder Frauen ein, die auf eine medizinische Rehabilitation verzichten,

noch eine Kontrollgruppe von Frauen aus der Allgemeinbevölkerung, die nicht an Krebs

erkrankt sind.

17

6.1 Interpretation der Ergebnisse

Aus den Ergebnissen beider Studien wurde ersichtlich, dass es sowohl für die Teilnahme

an einer Brustkrebsselbsthilfegruppe als auch für die Rückkehr bzw. Nichtrückkehr in den

Beruf nachvollziehbare Gründe gibt. Die Resultate der Studie I bezüglich des krankheits-

relevanten Wissens in Abhängigkeit vom Engagement in einer SHG belegen folgendes:

Leiterinnen von Brustkrebsselbsthilfegruppen wussten mehr über die Brustkrebserkran-

kung und deren Behandlung als Mitglieder und die wiederum mehr als Nichtmitglieder.

Anders ausgedrückt, das Engagement in einer SHG korreliert mit dem krankheitsrelevan-

ten Wissenserwerb, die Leiterinnen zeigten im Vergleich das größte Wissen. Dabei kann

hier nur vermutet werden, dass der Wissensvorsprung zum Teil auf der speziellen Schu-

lung von Selbsthilfegruppenleiterinnen beruht (FSH 2009) und zum Teil auf deren ausge-

prägtem Engagement für die Gruppe und auf ihrer Funktion bzw. Rolle als Gründungsmit-

glieder (Engelhardt et al. 2008).

Die einfache Teilnahme an einer SHG erklärte nicht in allen, sondern in zwei Wissensfel-

dern den Vorsprung vor Nichtmitgliedern: (1) Mitglieder wussten mehr über das

Lymphödem als Nichtmitglieder. Dieses Ergebnis konnte darauf zurückgeführt werden,

dass Mitglieder eine höhere Rate an Lymphödemen aufwiesen als Nichtmitglieder und

durch ihre eigene Betroffenheit ein besonderer Informationsbedarf vorhanden war. Ihr

spezifisches Interesse wurde offenbar in der SHG bedient. (2) Mitglieder wiesen ein bes-

seres Ergebnis im Subtest ‚Nachsorgeuntersuchung’ auf. Dieses Ergebnis stimmt mit den

Zielen der „Frauenselbsthilfe nach Krebs“ überein, die Furcht vor weiteren Untersuchun-

gen und Behandlungen dieser lebensbedrohlichen Erkrankung zu überwinden (Schulte

2006, Alt 2006). Eine Krebsdiagnose erzeugt immensen psychischen Druck, der sich in

Panik und Angst ausdrücken kann und der oftmals mit Gedanken an Leiden, Sterben und

Tod verbunden ist (Mehnert et al. 2010, Isermann 2006, Neises 2001). Diese Not mag zu

einer gewissen Zurückhaltung gegenüber dem eigenständigen Einholen von Informatio-

nen über die Verlässlichkeit bestimmter Brustuntersuchungen führen. In Selbsthilfegrup-

pen wird jedoch dieses Wissen und die nötige Unterstützung geliefert, wie diese Untersu-

chung vermuten lässt. Neben dem vermittelten Wissen liegt eine vorrangige Aufgabe von

Selbsthilfegruppen in der gegenseitigen Unterstützung und im Empowerment (Stang et al.

2008, Kirchner et al. 2006, Gray et al. 1997).

Die Resultate der Studie II belegen, dass eine Brustkrebserkrankung die Wahrscheinlich-

keit eines Ausstiegs aus dem Beruf sowohl ein Jahr als auch sechs Jahre nach der Er-

krankung deutlich erhöht. Die Regressionsanalysen verdeutlichen, dass die Arbeitsbedin-

gungen der Patientinnen vor der Operation – unter Vollzeitbeschäftigten mehr als unter

Teilzeitbeschäftigten – im ersten postoperativen Jahr die Entscheidung für oder gegen die

Arbeit beeinflussen. Dieses Ergebnis stimmt mit anderen Studien überein (Cavanna et al.

2011, Fantoni et al. 2010, Johnsson et al. 2009, Bouknight et al. 2006). Patientinnen, die

Stress, sich ändernde Arbeitsanforderungen und Schikane erlebten, verließen ihre Arbeit

18

eher als Patientinnen, die nicht von solchen Schwierigkeiten berichteten. Für diese Pati-

entinnen könnte es ein sekundärer Krankheitsgewinn gewesen sein, mit der Arbeit aufzu-

hören. Patientinnen, die eine hohe Identifikation zeigten, das galt eher für Vollzeitarbei-

tende, kehrten deutlich häufiger in den Beruf zurück. An dieser Stelle seien die Anreize

unterstrichen, die die Patientinnen dieser Studie nannten und die sie bewogen, in den

Beruf zurückzukehren: Dazu gehörten Spaß und Ablenkung (10 Nennungen), Verpflich-

tung durch Selbständigkeit (8), Karrierechancen (6) sowie drängende Arbeitgeber (2). Das

Gros der Befragten (31) ging aber in den Beruf zurück, weil sie einfach so weiter machen

wollten wie vor der Erkrankung. Interessanterweise erhöhte die Teilnahme an einer Re-

habilitationsmaßnahme nicht die Wahrscheinlichkeit einer Rückkehr in den Beruf. Viel-

mehr kehrten deutlich weniger Maßnahmeteilnehmerinnen in den Beruf zurück als Nicht-

teilnehmerinnen.

Sechs Jahre nach der Brustkrebsoperation hatte die Arbeitsplatzsituation keinen Einfluss

mehr auf eine Rückkehr zur Arbeit. Zu diesem Zeitpunkt spielten das Tumorstadium sowie

die Nebenwirkungen der Therapie eine entscheidende Rolle. Zu vermuten ist, dass es zu

diesem späteren Zeitpunkt und bei entsprechend fortgeschrittenem Alter für die Patientin-

nen schwieriger sein könnte, Erkrankung und Therapie zu bewältigen. Für diese Frauen

könnte das Engagement in einer SHG eine hilfreiche Alternative im Sinne einer gesell-

schaftlichen Teilhabe sein. Die Zahlen des Robert-Koch-Instituts deuten darauf hin, dass

sich eher die älteren Patientinnen in einer SHG engagieren (RKI 2004).

6.2 Gesellschaftlicher Kontext

Die Untersuchung der Erwerbsbeteiligung von Brustkrebspatientinnen im Vergleich zu

einer Bevölkerungsstichprobe von „gesunden“ Frauen (Studie II) ermöglichte es, die be-

ruflichen Entscheidungen der untersuchten Frauen in einem gegebenen sozioökonomi-

schen Kontext zu betrachten. Die verstärkte Rückkehr zur Arbeit von nicht an Krebs er-

krankten Frauen im Durchschnittsalter von 57 Jahren in Zeiten der wirtschaftlichen Krise

(Bundesagentur für Arbeit 2010) könnte u. a. das Ergebnis gezielter arbeits- und sozialpo-

litischer Maßnahmen gewesen sein, welche den ökonomischen Druck auf ältere Frauen

erhöhten. Ein verkürzter Anspruch auf Arbeitslosengeld sowie die Erhöhung der Alters-

grenzen für den Rentenbezug sind mögliche Erklärungen dafür, dass in der alterstratifi-

zierten Stichprobe deutlich mehr Frauen zwischen 2004 und 2009 eine Arbeit aufnahmen

als aus dem Beruf ausschieden. Frauen mit einer Brustkrebsdiagnose jedoch zeigten sich

von diesen sozialpolitischen Maßnahmen offenbar weniger beeindruckt und wiesen die

umgekehrte Tendenz auf. Sie verließen ihren Job deutlich häufiger als nicht an Krebs

erkrankte Frauen und nahmen seltener als die Kontrollgruppe wieder eine Beschäftigung

auf.

19

Ein weiterer Bezug der beruflichen Entscheidungen von Brustkrebspatientinnen zum

deutschen Sozialversicherungs- bzw. Rentensystem zeigte sich in folgendem Ergebnis:

Interessanterweise erhöhte die Teilnahme an einer Rehabilitationsmaßnahme nicht die

Wahrscheinlichkeit einer Rückkehr in den Beruf. Mit 69% kehrten deutlich weniger Maß-

nahmeteilnehmerinnen in den Beruf zurück als Nichtteilnehmerinnen (93%). Hier mag die

deutsche Gesetzgebung bzw. der darin enthaltene Grundsatz „Rehabilitation vor Rente“

eine Rolle spielen. Denn das Sozialgesetzbuch sieht vor, dass „Leistungen zur Teilhabe

[…] Vorrang vor Rentenleistungen [haben]“ (SGB VI, §9, Abs. 2). Es ist denkbar, dass ein

Teil der Frauen mit Berentungsabsichten an einer medizinischen Rehabilitation teilge-

nommen hat, um die Voraussetzung im Sinne des Sozialgesetzbuches zu erfüllen. Hier ist

jedoch einzuwenden, dass auch die erhöhten Depressions-, Angst- und Schmerzwerte für

einen Ausstieg aus dem Beruf verantwortlich sein können, wie Koch et al. (2006) in ihrer

Studie zur medizinischen Rehabilitation von Brustkrebspatientinnen belegten. Außerdem

hat die Rehabilitationsforschung in Deutschland den Nachweis erbracht, dass Rehabilita-

tionsmaßnahmen dazu beitragen, die Reintegration in den Beruf nach einer Krankheits-

phase zu fördern (Rick et al. 2012, Mehnert et al. 2007).

Wie aus der Literatur hervorgeht, ist derzeit der Bedarf an krankheitsrelevantem Wissen

durch das Gesundheitssystem nicht genügend gedeckt (Burg et al. 2009, Gaisser 2006,

Bosompra et al. 2002). Der gesundheitspolitische Bezug von Studie I zeigt sich im gro-

ßen Erfolg von Selbsthilfegruppen hinsichtlich der Wissensvermittlung, bzw. -erarbeitung.

In diesem Bereich bieten Selbsthilfegruppen eine wichtige Ergänzung zur medizinischen

Versorgung.

Auffällig ist, dass angesichts eines offensichtlichen Bedarfs an Informationen (Gaisser et

al. 2006, Raupach 2003, Carlsson et al. 1998) die Teilnahme an Selbsthilfegruppen mit

3-5% relativ gering ist. Eine mögliche Erklärung besteht darin, dass die Informationswei-

tergabe nicht das einzige Ziel der Selbsthilfe ist, sondern dass diese auch andere Berei-

che abdeckt. Dazu gehören neben der Förderung eines „kompetenten, selbstbestimmten

Umgangs mit der Erkrankung“ (Bördlein-Wahl 2006) auch die gegenseitige emotionale

Unterstützung (Gray et al. 1997) sowie die „Interessensvertretung Krebskranker im sozial-

und gesundheitspolitischen Bereich“ (Alt 2006). Des Weiteren gibt es aus Sicht der Pati-

entinnen aber auch direkte Gründe, die gegen ein Engagement in einer Selbsthilfegruppe

sprechen. Das sind zum Beispiel die als ausreichend angesehene Unterstützung durch

Familie, Freunde und Ärzte (Plass et al. 2001), die Patientinnen vom Besuch einer SHG

abhalten oder auch die Angst vor zusätzlichem Stress, der durch das Engagement in ei-

ner SHG entstehen könnte (Brusis et al. 1993). Auch eine zu große Entfernung vom

Wohnort oder ähnliche ungünstige Bedingungen können ursächlich für eine fehlende In-

anspruchnahme sein (Schreiber et al. 2013). Es wurden aber auch bei vielen professio-

nellen Fachkräften Ängste, Distanz und Desinteresse gegenüber Selbsthilfegruppen vor-

gefunden, die sie daran hinderten, den Brustkrebspatientinnen die Kontaktaufnahme zu

20

einer Selbsthilfegruppe zu empfehlen (Engelhardt et al. 2008). Obwohl Selbsthilfegruppen

auch andere Ziele als die Informationsvermittlung haben, erscheint es angesichts des

hohen Informationsbedürfnisses immer noch sinnvoll, die Selbsthilfebewegung zu stärken

und mehr Frauen zu motivieren, eine SHG aufzusuchen. Dies ist eine Herausforderung

für die Gesundheitspolitik besonders auf Gemeinde- bzw. kommunaler Ebene. Es gibt

Expertise und Handbücher etc. darüber, wie Mitglieder geworben werden können (Kofahl

et al. 2010, Kofahl et al. 2009, Geene et al. 2009).

Auf gesundheitspolitischer Ebene wird Patientenorganisationen längst eine besondere

Bedeutung zugemessen. Schon in den 1990er Jahren wurde die Förderung von SHGs

durch die Krankenkassen im fünften Sozialgesetzbuch verankert. Die Anerkennung ihrer

Expertise im Gesundheitswesen zeigt sich auch darin, dass Vertreterinnen von Selbsthil-

fegruppen zu medizinischen Fachtagungen und Rundtischgesprächen eingeladen werden

und im Programm der nationalen Kongresse und Symposien nicht mehr weg zu denken

sind (Alt 2006).

6.3 Kritische Anmerkungen und Ausblick

Methodisch stand bei beiden Studien die vergleichende Analyse im Mittelpunkt: Beim

Wissenserwerb in Studie I wurde zwischen Nichtmitgliedern, Mitgliedern und Leiterinnen

von Brustkrebsselbsthilfegruppen unterschieden. Das ermöglichte einen dezidierten

Nachweis des Selbsthilfeeffekts auf das Wissen. Allerdings kommen die Teilnehmerinnen

dieser Untersuchung aus drei verschiedenen Surveys. Die ersten beiden Befragungen

waren zeitlich homogen, die dritte fand drei bis vier Jahre später statt. Dieser zeitliche

Unterschied wirkte sich jedoch nicht auf das Wissen aus. Es wurden drei Befragungen

herangezogen, um eine genügend große und damit aussagekräftige Stichprobe zu erhal-

ten. Die Aussagekraft der Studie wird durch die relativ große Homogenität der Befragten

unterstützt. Andererseits waren jüngere Frauen und Migrantinnen unterrepräsentiert, was

die Allgemeingültigkeit der Ergebnisse relativiert. Außerdem waren zum Zeitpunkt der

Befragung die medizinischen Outcomes als mögliche Einflussfaktoren noch nicht erhoben

und somit für die Analyse nicht berücksichtigt worden. Diese würden ebenso wie regiona-

le Unterschiede noch vermehrte Aufmerksamkeit verdienen.

Die vorliegende Untersuchung scheint den Anspruch von Selbsthilfegruppen zu unter-

streichen: Diese unterstützen die aktive Krankheitsbewältigung und gesellschaftliche Teil-

habe nicht nur durch Empowerment und durch Mobilisierung eigener Kräfte (Bördlein-

Wahl 2006), sondern insbesondere auch durch die Wissensvermittlung. Andererseits

bleibt die Frage offen, ob Brustkrebspatientinnen, die einer Selbsthilfegruppe beitreten,

von vornherein ein größeres Wissen mitbringen. Von welchen Merkmalen und Kompeten-

zen es abhängt, dass Frauen die Bereitschaft zur Selbsthilfe haben, verdient weitere

Aufmerksamkeit. Die Ergebnisse der telefonischen Befragung des Robert-Koch-Instituts

21

deuten darauf hin, dass „Mittelschichtangehörige“ eher als „Oberschicht-“ oder „Unter-

schichtangehörige“ Erfahrungen mit Selbsthilfegruppen haben, dass die 40-65-jährigen

am stärksten vertreten sind, und dass Menschen mit Migrationshintergrund seltener eine

Selbsthilfegruppe nutzen (RKI 2004).

Ein interessanter Anschluss an diese Studie wäre die Frage, inwiefern das Wissen über

Erkrankung und Therapie nachweisbar zu einem besseren Gesundheitsverhalten bezüg-

lich Ernährung, körperlicher Aktivität und Krankheitsbewältigung führt. Gleichwohl die

Studienlage zum Einfluss des Gesundheitsverhaltens nicht eindeutig ist, gibt es Hinweise

darauf, dass sich ein gesundheitsförderlicher Lebensstil positiv auf die Prognose auswirkt

(für ‚Ernährung’ siehe Blackburn et al. 2007, Pierce et al. 2007, für ‚körperliche Aktivität’

siehe Holick et al. 2008, Hong et al. 2007, für den Einfluss von Sport auf das Entstehen

von Lymphödemen siehe Schmitz et al. 2009). In der Zukunft sollten Studien diese Fra-

gen nach dem Wissen weiter aufgreifen, um das Ergebnis der vorliegenden Studie zu

untermauern: Frauen, die in einer SHG mitwirken, verfügen über eine vielversprechende

Alternative des Wissenserwerbs, der darüber hinaus auch gegenseitige Unterstützung

und Trost bieten kann.

Die Stärke der Studie II lag einerseits in ihrer prospektiven Anlage über sechs Jahre und

andererseits in ihrem Vergleich mit einer altersstratifizierten Bevölkerungsstichprobe. Die-

ser Ansatz ermöglichte es, den deutlichen Einfluss einer Brustkrebserkrankung auf die

Entscheidung für oder gegen den Beruf festzustellen. Des Weiteren kann die Kombination

aus standardisierten Instrumenten und qualitativen Interviews als gewinnbringend ange-

sehen werden. Letztere trugen dazu bei, dass die subjektiven Erfahrungen und Interpreta-

tionen der Patientinnen in die Studie einfließen konnten.

Auch Studie II hatte einige Limitationen. Die Quantifizierung der Aussagen der befragten

Patientinnen brachte eine deutliche inhaltliche Reduktion mit sich. Dieser Zuschnitt war für

das methodische Design dieser Studie notwendig. Dennoch könnte eine zukünftige quali-

tative Auswertung noch tiefere Einsichten über die Interpretationen und Motive von Brust-

krebsüberlebenden verfügbar machen, die über vorgefasste Hypothesen hinausweisen.

Kritisch anzumerken ist auch die Stichprobengröße, die sich im Laufe der Studie dadurch

verringerte, dass Teilnehmerinnen, die das Renten- bzw. Pensionsalter erreichten, nicht

mehr die Einschlusskriterien erfüllten. Diese reduzierte Stichprobe machte es in Teilen

schwierig, konsistente Ergebnisse im Zeitverlauf für alle untersuchten Kriterien darzustel-

len. Eine quantitative Studie, die auf einer größeren Fallzahl basiert, wäre besser dazu

geeignet, signifikante Korrelationen zwischen soziodemografischen sowie medizinischen

Faktoren und den Entscheidungen für eine Rückkehr zur Arbeit hervorzubringen. Eine

deutlich größere Stichprobe würde es darüber hinaus ermöglichen, Zusammenhänge zwi-

schen dem Engagement in einer Selbsthilfegruppe und einem beruflichem Wiedereinstieg

zu untersuchen. Diese Option verweist auf zukünftige Forschung.

22

7. Literatur:

Alt D. Selbsthilfegruppen und Hilfsorganisationen beim Mammakarzinom – Entstehung

und Entwicklung, Aufgaben und Ziele. In: Kreienberg R, Alt D, Jonat W, Möbus V,

Volm T. (Hrsg.). Management des Mammakarzinoms. Heidelberg u.a.: Springer 2006;

528- 546

Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e. V.,

Deutsche Krebsgesellschaft e. V. und Deutsche Krebshilfe e. V. (Hrsg.). Leitlinienpro-

gramm Onkologie: Brustkrebs. Die Ersterkrankung und DCIS – Eine Leitlinie für Pati-

entinnen, Berlin: 2009. http://leitlinienprogramm-onkologie.de/uploads/tx_sbdown-

loader/Patientenleitlinie_Brustkrebs_1.pdf. Zugriff am 12.12.2013

Balak F, Roelen CAM, Koopmans PC, Ten Berge EE, Groothoff JW. Return to work after

early-stage breast cancer: a cohort study into the effects of treatment and cancer-

related symptoms. J Occup Rehabil 2008; 18(3): 267–272. doi:10.1007/s10926-008-

9146-z

Bickell NA, Weidmann J, Fei K, Lin JJ, Leventhal H. Underuse of breast cancer adjuvant

treatment: patient knowledge, beliefs, and medical mistrust. J Clin Oncol. 2009;

27(31): 5160-5167

Blackburn GL, Wang KA. Dietary fat reduction and breast cancer outcome: Results from

the women's international nutrition study (WINS). The American Journal of Clinical

Nutrition 2007; 86 (3): 878-881

Böttcher HM, Steimann M, Koch U, Bergelt C. Rückkehr zur Arbeit - Erfahrungen und Er-

wartungen von Patientinnen und Patienten in der stationären onkologischen Rehabili-

tation. Rehabilitation 2012; 51(1): 31-38

Bouknight RR, Bradley CJ, Luo Z. Correlates of return to work for breast cancer survivors.

J Clin Oncol 2006; 24(3): 345–353

Bradley CJ, Bednarek HL, Neumark D. Breast cancer survival, work, and earnings. J

Health Econ 2002; 21(5): 757-779

Bradley CJ, Neumark D, Bednarek HL, Schenk MJ. Short-term effects of breast cancer on

labor market attachment: results from a longitudinal study. J Health Econ 2005;

24(1):137-160

Brucker SY, Bamberg M, Jonat W, Beckmann MW, Kämmerle A, Kreienberg R, Wallwie-

ner D. Certification of breast centres in Germany: proof of concept for a prototypical

example of quality assurance in multidisciplinary cancer care. BMC Cancer 2009;

9:228. doi: 10.1186/1471-2407-9-228.

Brucker SY, Schumacher C, Sohn C, Rezai M, Bamberg M, Wallwiener D; Steering

Committee. Benchmarking the quality of breast cancer care in a nationwide voluntary

system: the first five-year results (2003-2007) from Germany as a proof of concept.

BMC Cancer. 2008; 8:358. doi: 10.1186/1471-2407-8-358.

Bundesagentur für Arbeit. Arbeitsmarkt 2009. Amtliche Nachrichten der Bundesagentur

für Arbeit 2010; 58. Jahrgang, Sondernummer 2

23

Caplan G. Support systems. In: Caplan G (Hrsg.). Support Systems and Community Men-

tal Health. New York: Behavioral Publications 1974

Carlsson ME, Strang PM. How patients with gynaecological cancer experience the infor-

mation process. J Psychosom Obstet Gynecol 1998; 19:192-201

Cavanna L, Ambroggi M, Stroppa E, Di Nunzio C, Dallanegra L, Monfredo, M. Return to

work after treatment for breast cancer. Breast Cancer Res Treat 2011; 128(1): 287-

288. doi:10.1007/s10549-011-1388-3

Ditz S, Diegelmann C, Isermann M. Psychoonkologie - Schwerpunkt Brustkrebs: ein

Handbuch für die ärztliche und psychotherapeutische Praxis. Stuttgart: Kohlhammer

Verlag 2006

Drolet M, Maunsell E, Brisson J, Brisson C, Mâsse B, Deschênnes L. Not Working 3

Years after Breast Cancer: Predictors in a Population-Based Study. J Clin Oncol 2008;

23(33): 8305–8312

Fantoni SQ, Peugniez C, Duhamel A, Skrzypczak J, Frimat P, Leroyer A. Factors related

to return to work by women with breast cancer in northern France. J Occup Rehabil

2010; 20(1):49–58. doi:10.1007/s10926-009-9215-y

Feger D, Thomeit W. Rehabilitation nach Mammakarzinom. Der Gynäkologe 2003; 36:

884-890

Frauenselbsthilfe nach Krebs Bundesverband e.V. Geschäftsbericht 2012 der Frauen-

selbsthilfe nach Krebs Bundesverband e.V. http://www.frauenselbst-hilfe.de /upload/

geschaeftsberichte/Geschftsbericht-2012.pdf. Zuletzt abgerufen am 01.12.2013

Gaisser A. Informationsbedürfnisse von Brustkrebspatientinnen und ihren Angehörigen -

Information für Krebspatienten: Bedeutung, Defizite, Anforderungen, Quellen. In: Krei-

enberg R, Alt D, Jonat W, Möbus V, Volm T (Hrsg.). Management des Mammakarzi-

noms. Heidelberg u.a.: Springer 2006, 504-523

Geene R, Huber E, Hundertmark-Mayser J, Möller-Bock B, Thiel W. Entwicklung, Situati-

on und Perspektiven der Selbsthilfeunterstützung in Deutschland, Bundesgesund-

heitsblatt 2009; 52:11–20

Geyer S, Schlanstedt-Jahn U. Gibt es soziale Ungleichheiten in der Inanspruchnahme der

onkologischen Rehabilitation bei Mammakarzinompatientinnen? Gesundheitswesen

2012; 74: 71-78. doi 10.1055/s-0030-1269840

Gray R, Fitch M, Davis C, Phillips C. A qualitative study of breast cancer self-help groups.

Psycho-Oncology 1997; 6 (4): 279-289

Hakanen P, Lindbohm ML. Work engagement among breast cancer survivors and the

referents: The importance of optimism and social resources at work. J Cancer Surviv

2008; 2(4): 283–295

Harris T (Hrsg). Where inner and outer worlds meet: Psychosocial research in the tradition

of George Brown. London, Routledge: 2001

Holick CN, Newcomb PA, Trentham-Dietz A, Titus-Ernstoff L, Bersch AJ, Stampfer MJ,

Baron JA, Egan KM, Willett WC. Physical activity and survival after diagnosis of inva-

24

sive breast cancer. Cancer Epidemiology, Biomarkers and Prevention 2008; 17(2):

379-386

Hong S, Bardwell WA, Natarajan L et al. Correlates of physical activity level in breast can-

cer survivors participating in the women's health eating and living (WHEL) study.

Breast Cancer Research and Treatment 2007; 101(2): 225-232

Hoving JL, Broekhuizen MLA, Frings-Dresen MHW. Return to work of breast cancer sur-

vivors: a systematic review of intervention studies. BMC Cancer 2009; 9:117.

doi:10.1186/1471-2407-9-117

Isermann M. Psychische Komorbidität bei Brustkrebs. In: Ditz S, Diegelmann C, Isermann

M (Hrsg.) Psychoonkologie – Schwerpunkt Brustkrebs. Ein Handbuch für die ärztliche

und psychotherapeutische Praxis. Stuttgart: Kohlhammer 2006, 103-110

Johnsson A, Fornander T, Olsson M, Nystedt M, Johansson H, Rutqvist LE. Factors as-

sociated with return to work after breast cancer treatment. Acta Oncol 2007; 46(1):

90–96

Johnsson A, Fornander T, Rutqvist LE, Olsson M. Factors influencing return to work: a

narrative study of women treated for breast cancer. Eur J Cancer Care 2010; 19(3):

317–323. doi:10.1111/j.1365-2354.2008.01043.x

Kirchner C, Schulte H, Borgetto B. Effektive Brustkrebsversorgung aus Patientensicht am

Beispiel der Frauenselbsthilfe nach Krebs. In: Kreienberg R, Alt D, Jonat W, Mobus V,

Volm T. (ed), Management des Mammakarzinoms Heidelberg u.a.: Springer 2006

Kofahl C, Böhmert M, Kohler S. Anregungen für Selbsthilfeorganisationen. Mitglieder ge-

winnen, Mitglieder aktivieren, Mitglieder halten. Essen: BKK Bundesverband 2009

Kofahl C, Mnich E, Staszczukova P, Hollmann J, Trojan A, Kohler S. Mitgliedergewinnung

und -aktivierung in Selbsthilfeorganisationen. Ergebnisse einer Befragung von Selbst-

hilfeorganisationen auf Bundesebene. Das Gesundheitswesen 2010; 72(10): 729-738.

doi: 10.1055/s-0029-1239566

Kühner S, Fietkau R, Bruns S, Villaroel Conzalez D, Geyer S. Wissen Mitglieder von

Selbsthilfegruppen mehr über Brustkrebs? Psychotherapie, Psychosomatik, Medizini-

sche Psychologie 2006; 56: 432-437

Lazarus R, Folkmann S. Stress, Appraisal, and Coping. New York: Springer 1984

Lazarus RS, Launier R. Stress-related transactions between person and environment. In:

Pervin LA, Lewis M (eds), Perspectives in Interactional Psychology. New York: Ple-

num 1978

Loscalzo M, BrintzenhofeSzoc K. Brief crisis counselling. In: Holland JC (Hrsg.).

Psychooncology. New York: Oxford University Press 1998, 662-675

Mehnert A, Koch U. Soziodemografische, medizinisch-funktionelle, psychosoziale, rehabi-

litations- und arbeitsbezogene Merkmale von Krebspatienten mit und ohne Antrag auf

Berentung im Verlauf der onkologischen Rehabilitation. Deutsche Rentenversicherung

Bund. 21. Rehabilitationswissenschaftliches Kolloqium. DRV-Schrift 2012; Band 98:

412-413

25

Mehnert A. Mit Krebs leben lernen. Ein Ratgeber zur Bewältigung psychischer Belastun-

gen. Stuttgart: Kohlhammer Verlag 2010

Mehnert A, Koch U. Psychological comorbidity and health-related quality of life and its

association with awareness, utilization, and need for psychosocial support in a cancer

register-based sample of longterm breast cancer survivors. Journal of Psychosomatic

Research 2008; 64: 383-391

Mehnert A, Koch U. Zur Wirksamkeit der stationären onkologischen Rehabilitation unter

besonderer Berücksichtigung spezifischer psychoonkologischer Interventionen. Pro-

jektabschlussbericht. Gefördert durch die Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung

Nordrhein-Westfalen (ARGE) und die Paracelsus-Kliniken Deutschland GmbH 2007

Neises M. Krankheitsbewältigung und Lebensqualität aus gynäkologisch-psycho-

somatischer Sicht. Onkologie 2001; 24(5): 28-34

Noeres D, Park-Simon TW, Grabow J, Sperlich S, Koch-Gießelmann H, Jaunzeme J,

Geyer S. Return to work after treatment for primary breast cancer over a six-year peri-

od: Results from a prospective study comparing patients with the general population.

Supportive Care in Cancer 2013; 21(7): 1901-1909. doi 10.1007/s00520-013-1739-1

Noeres D, von Garmissen S, Neises M, Geyer S. Differences in illness-related knowledge

of breast cancer patients according to their involvement in self-help groups. Journal of

Psychosomatic Obstetrics & Gynecology 2011; 32(3): 147-153 doi

10.3109/0167482X.2011.586077

Pierce JP, Natarajan L, Caan BJ et al. Influence of a diet very high in vegetables, fruit and

fiber and low in fat on prognosis following treatment for breast cancer: The women's

healthy eating and living (WHEL) randomized trial. JAMA - Journal of the American

Medical Association 2007; 298(3): 289-98

Plass A, Koch U. Participation of oncological outpatients in psychosocial support. Psycho-

Oncology 2001; 10(6): 511-20

Raupach JC, Hiller JE. Information and support for women following the primary treatment

of breast cancer. Health Expect 2003; 5(4): 361-362

Rick O, Kalusche E-A, Dauelsberg T, König V, Korsukéwitz C, Seifart U. Reintegration

von Krebspatienten ins Erwerbsleben. Deutsches Ärzteblatt 2012; 109 (42)

Robert-Koch-Institut, Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland

e.V. (GEKID). Beiträge zur Gesundheitsberichterstattung des Bundes. Krebs in

Deutschland 2007–2008, Berlin: Robert-Koch-Institut 2012

Robert Koch-Institut. Beiträge zur Gesundheitsberichterstattung des Bundes. Telefoni-

scher Gesundheitssurvey des Robert Koch-Instituts zu chronischen Krankheiten und

ihren Bedingungen. Deskriptiver Ergebnisbericht. Berlin: Robert-Koch-Institut 2004a

Robert Koch-Institut. Selbsthilfe im Gesundheitsbereich Berlin: Robert-Koch-Institut 2004b

Roelen CAM, Koopmans PC, van Rhenen W, Groothoff JW, van der Klink JJL, Bültmann

U. Trends in return to work of breast cancer survivors. Breast Cancer Res Treat 2011;

128(1): 237–242. doi:10.1007/s10549-010-1330-0

26

Schmitz KH, Ahmed RL, Troxel A, Cheville A, Smith R, Lewis-Grant L, Bryan CJ, Wil-

liams-Smith CT, Greene QP. Weight Lifting in Women with Breast-Cancer–Related

Lymphedema. N Engl J Med 2009; 361:664-673. doi 10.1056/NEJMoa0810118

Schreiber S, Ehrensperger C, Koscielny S, Boehm A, Kubitza W, Meister E, Pabst F, Vo-

gel HJ, Oeken J, Dietz A, Singer S, Meyer A. Inanspruchnahme von Selbsthilfegrup-

pen für Laryngektomierte in Mitteldeutschland. Use of Cancer Support Groups by

Laryngectomees in Central Germany. Laryngo-Rhino-Otol 2013; 92: 97–101

Schulte H. Patientinnenperspektive - Krebserkrankung und Selbsthilfe heute. In: Ditz S,

Diegelmann C, Isermann M (Hrsg.), Psychoonkologie - Schwerpunkt Brustkrebs. Ein

Handbuch für die ärztliche und psychotherapeutische Praxis. Stuttgart: Kohlhammer;

2006, 217-221

Schulte H. Patientenkompetenz aus Sicht der Betroffenen. Arzt und Patient im Span-

nungsfeld der Shared Decision. In: Bartsch HH, Weis, J (Hrsg.). Gemeinsame Ent-

scheidungen in der Krebstherapie, Basel: Karger 2004, 114-120

Stang I, Mittelmark B. Patient information and education. Learning as an empowerment

process in breast cancer self-help groups. Journal of Clinical Nursing 2008; 18: 2049-

2057

Stewart DE, Cheung AM, Duff SF, Wong F, McQuestion M, Cheng T, Purdy L, Bunston T.

Long-term breast cancer survivors: confidentiality, disclosure, effects on work and in-

surance. Psychooncology 2001; 10(3): 259–263

Tamminga SJ, De Boer AGEM, Verbeek JHAM, Frings-Dresen MHW. Return-to-work

interventions integrated into cancer care: a systematic review. Occup Environ Med

2010; 67(9):639–648. doi 10.1136/oem.2009.050070

Taskila-Abrandt TT, Martikainen R, Virtanen SV, Pukkala E, Hietanen P, Lindbohm ML.

The impact of education and occupation on the employment status of cancer survi-

vors. Eur J Cancer 2004; 40(16): 2488–2493

Tschuschke V. Psychoonkologie: Psychologische Aspekte der Entstehung und Bewälti-

gung von Krebs. Stuttgart: Schattauer 2011

Ussher J, Kirsten L, Butow P, Sandoval. What do cancer support groups provide which

other supportive relationships do not? The experience of peer support groups for peo-

ple with cancer. Social Science & Medicine 2006; 62:2565–2576

Van Uden-Kraan CF, Drossaert CHC, Taal E, Shaw BR, Seydel ER, van der Laar MAFJ.

Empowering Processes and Outcomes of participation in Online support groups for

patients with breast cancer, arthritis or fibromyalgia. Qualitative Health Research

2008; 18(3): 405-417

Wallwiener M, Brucker SY, Wallwiener D; Steering Committee. Multidisciplinary breast

centres in Germany: a review and update of quality assurance through benchmarking

and certification. Arch Gynecol Obstet. 2012; 285(6):1671-1683. doi: 10.1007/s00404-

011-2212-3

27

8. Publikationen, Vorträge

Ausgewählte Publikationen

Noeres D, Park-Simon TW, Grabow J, Sperlich S, Koch-Gießelmann H, Jaunzeme J,

Geyer S. Return to work after treatment for primary breast cancer over a six-year peri-

od: Results from a prospective study comparing patients with the general population.

Supportive Care in Cancer 2013; 21(7): 1901-1909. dx.doi.org/10.1007/s00520-013-

1739-1

Noeres D, von Garmissen S, Neises M, Geyer S. Differences in illness-related knowledge

of breast cancer patients according to their involvement in self-help groups. Journal of

Psychosomatic Obstetrics & Gynecology 2011; 32(3): 147-153.

dx.doi.org/10.3109/0167482X.2011.586077

Weitere Publikationen

Noeres D, Otto F. Nachhaltigkeit der Behandlung von Rückenschmerzen in Mutter-Kind-

Kliniken. In: Praxis Klinische Verhaltensmedizin und Rehabilitation 2014, 93: 65-79

Sperlich S, Maina MN, Noeres D. The effect of psychosocial stress on single mothers’

smoking. BMC Public Health 2013; 13:1125

Sperlich S, Arnhold-Kerri S, Engelke S, Noeres D, Collatz J, Geyer S. Konstruktion eines

Fragebogens zur Erfassung von Gratifikationskrisen im Tätigkeitsfeld Haushalt und

Familie. Psychother Psych Med 2009; 59: 177-185

Noeres D, Overwien B, Seidel S, Wohlers L. Informelles Lernen im Rahmen von Praktika

und sozialen Arbeitsgelegenheiten. Identifizierung von Kompetenzerwerb mit Rele-

vanz für die berufliche (Weiter-)Bildung und das Erwerbsleben. In: Bundesministerium

für Bildung und Forschung (BMBF) (Hg): Zukunft (der) Weiterbildung. Vorschläge und

Expertisen. Eine Aufsatzsammlung aus dem Innovationskreis Weiterbildung. BMBF

2009: 31-48

Seidel S, Bretschneider M, Kimmig T, Neß H, Noeres D, Erpenbeck J (Mitarb.), Gutschow

K, (Mitarb.). Stand der Anerkennung non-formalen und informellen Lernens in

Deutschland. Im Rahmen der OECD Aktivität "Recognition of non-formal and informal

Learning" Bonn: BMBF 2008

Geyer S, Noeres D, Mollova M, Sassmann H, Prochnow A, Neises M. Does the occur-

rence of adverse life events in patients with breast cancer lead to a change in illness

behavior? Supportive Care in Cancer 2008; 16(12):1407-1414

Brake H, Sassmann H, Noeres D, Neises M, Geyer S. Ways to a breast cancer diagnosis,

consistency of received information, patient satisfaction, and the presence of close

others. Supportive Care Cancer 2007; 15 (7): 841-848

Noeres D. Über Ulrike Vogel, Christina Hinz, 2004: Wissenschaftskarriere, Geschlecht

und Fachkultur. Bewältigungsstrategien in Mathematik und Sozialwissenschaften. In:

28

Zeitschrift für Frauenforschung und Geschlechterstudien 2005; Jg. 23, Heft 1+2: 164-

167

Kirschbaum A, Noeres D, Flaake K, Fleßner H. Promotionsförderung und Geschlecht. Zur

Bedeutung geschlechtsspezifisch wirkender Auswahlprozesse bei der Förderung von

Promotionen an niedersächsischen Hochschulen. Oldenburg: bis 2005

Duden B, Noeres D (Hrsg.). Auf den Spuren des Körpers in einer technogenen Welt. Op-

laden: Leske & Budrich 2002.

Vorträge

Noeres D, von Garmissen A, Neises M. Geyer S. Return to work after breast cancer: The

long-term course after six years. (Kongress ISPOG 2013, Berlin)

Noeres D, Grabow J, Koch-Gießelmann H, Geyer S. Elderly women after breast cancer

diagnosis: Factors affecting their decision (not) to return to work. (Kongress

DGMS/ESHMS, Hannover 2012)

Noeres D, Der Einfluss von Krankheitsbewältigung und kritischen Lebensereignissen auf

den Verlauf von Brustkrebs. Bericht aus einem Forschungsprojekt an der MHH.

(Alice-Salomon-Schule, Hannover 2012)

Noeres D, von Garmissen A, Neises M. Geyer S. Breast Cancer Knowledge in Self-Help

Groups. (Kongress ESHMS 2010, Ghent)

Noeres D, Prochnow A, Geyer S. Wie viel wissen Mitglieder von Selbsthilfegruppen über

Brustkrebs? (Kongress DGMS/DGSMP 2009, Hamburg)

29

9. Studie I: Differences in illness-related knowledge of breast cancer patients according to their involvement in self-help groups

147

Journal of Psychosomatic Obstetrics & Gynecology, 2011; 32(3): 147–153

© 2011 Informa UK, Ltd.

ISSN 0167-482X print/ISSN 1743-8942 online

DOI: 10.3109/0167482X.2011.586077

Correspondence: Dorothee Noeres, Medical Sociology Unit, OE 5420, Hannover Medical School, Carl-Neuberg-Str. 1, D-30625 Hannover, Ger-many. E-mail: noeres.dorothee@mh-hannover.de

Objective. There is little evidence of the gain in illness-related

knowledge obtained in breast cancer self-help groups. This

paper seeks to explore whether participants in self-help groups

know more about breast cancer than non-participants and to

examine the level of knowledge of leaders of self-help groups in

comparison to the other two groups. Methods. A sample of 727

women affected by breast cancer was interviewed with a self-

administered questionnaire assessing knowledge on disease,

prevention, and aftercare. The interviewing took place during

three different surveys conducted between 2005 and 2009.

The data of the second and third survey were used in order to

create a larger data base and to include self-help group leaders.

Results. Participants in self-help groups knew significantly more

than non-participants, although only in the subtests lymph

edema and breast-examination. Leaders of support groups

scored highest in all subtests. Involvement in a support group

was most decisive for respondents’ knowledge, but other

factors such as age, education, and medical history also had

effects. Conclusion. Self-help groups provide a considerable

potential for acquiring illness-related knowledge. As the

participation rate in German breast cancer self-help groups is

still quite low, it seems reasonable to generate more interest in

this kind of support.

Keywords: coping, depression and anxiety in oncology pa-

tients, illness-related knowledge, quality of life, women’s

health

Introduction

%e need for information about breast cancer-related issues has been widely expressed by many patients [1–3]. Knowl-edge about their illness enables them to actively participate in decisions on treatment and a&ercare, and can thus be con-sidered an important factor in the process of shared decision making and empowerment [4,5]. A greater understanding

and reduction of fear may contribute to their satisfaction with and their compliance in treatment, and it is supposed to promote behavior that may be beneficial to their health and prognosis [2,6,7]. Patients’ knowledge and participation can thus be considered vital in the recovery process of breast cancer. Yet, various studies have demonstrated a considerable lack of information among breast cancer patients. Patients feel insufficiently informed about different forms of surgery, cosmetic supplies, a&ercare and adverse effects of treatment [2,8,9]. At the same time, most women refrain from joining self-help groups as a possible source of information. %e par-ticipation rate is usually low and ranges between 3 and 5% in Germany [10,11]. Main reasons for not participating are sufficient support from the family, friends, or doctors [10], or the fear of additional strain caused by the involvement in a support group [12]. Another reason lies in the attitude of health professionals. Distance, disinterest, and even anxiety were found among many of them, preventing them from rec-ommending their patients to join self-help groups [13].

Participants and leaders of patient support groups, on the other hand, underline the positive effects of meeting other women with breast cancer [14–16 ]. %ey claim that involve-ment in support groups generates more knowledge and thus enables women to demand the best possible quality-assured treatment in accordance with existing guidelines. Moreover, women in self-help groups are assumed to step out of a pos-sible victim role and to develop the feeling of being able to contribute to their own healing process. Furthermore, so the plight of the advocates of support groups, women are assisted in improving their quality of life and their individual coping strategies [17].

The German self-help movement%e consideration of patients’ needs, concerns, and anxieties while dealing with a life-threatening disease such as cancer has not always been an option within the German medical

ORIGINAL ARTICLE

Differences in illness-related knowledge of breast cancer patients according to their involvement in self-help groups

Dorothee Noeres1, Alexandra Von Garmissen2, Mechthild Neises3 & Siegfried Geyer1

1Medical Sociology Unit, OE 5420, Hannover Medical School, D-30625, Hannover, Germany, 2Sociology Department, Leibniz

University of Hannover, D-30167 Hannover, Germany, and 3Psychosomatic Obstetrics and Gynaecology, OE 7161, Hannover

Medical School, D-30625 Hannover, Germany

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148 D. Noeres et al.

Journal of Psychosomatic Obstetrics & Gynecology

system, nor has patients’ involvement in medical decisions been. %is achievement results mainly from the engagement of a growing self-help movement in Germany which dates back to the 1960s and 1970s, when many female patients felt dissatisfied with their situation within society and in the health sector [17]. Women with (breast) cancer felt le& alone with their illness, excluded from decision processes, badly informed, and they missed support in their wish to actively contribute to their healing process. Since then many groups have formed, many of them under the umbrella of the German Federal Self-Help Organization for Women with Cancer. %is organization aims to give psychosocial assistance to cancer patients, to help them overcome the fear of further examina-tion and treatment, to support their efforts of stabilizing their physical resistance, and to help them improve their quality of life. Moreover, it gives information on legal matters and rep-resents the interests of cancer patients. [17,18]. %e German Federal Self-Help Organization for Women with Cancer was founded in 1976 and by now comprises 12 federal state as-sociations and 445 regional self-help groups which altogether attend to more than 50,000 cancer patients, 80% of whom are affected by breast cancer [17,18]. It thus constitutes the biggest federal self-help organization for female patients with cancer in Germany.

%e success of the self-help movement is based on the constant demands of its members but also on the ability to cooperate with medical doctors who agree with their agenda. By now, self-help organizations for women with breast cancer play an important role in governmental health policy, where their expertise is widely accepted [17,18]. Moreover, they con-stantly aim at increasing their professional competence and at ensuring the quality of their expertise [18]. %e German Federal Self-Help Organization for Women with Cancer has developed an internal qualification concept in order to define a high-quality counseling which is tailored to patients’ needs. Regular training programs are organized for its group leaders with focus on the consulting process, administration, and the legal basis of self-help groups [19].

State of researchLittle research so far has been done on the illness-related gain in knowledge from breast cancer support groups. %ere is a growing body of literature on breast cancer knowledge, but it refers mainly to prevention and early detection [20–22 ]. %ere are only a few studies reporting on the knowledge on a&ercare and adjuvant treatment. Bickell et al. have shown that perceptions and knowledge strongly influence the use or underuse of postoperative adjuvant therapy [6]. Other studies are restricted to connections between patients’ believes and their decisions concerning primary treatment, i.e. type of breast cancer surgery [23,24].

Since the end of the 1990s, attention has gradually shi&ed to the influence of participation in a self-help group on the quantity of breast cancer-related knowledge of patients. With one exception [25] proving the higher level of knowledge among self-help group members, these studies have been ex-clusively qualitative and examined women’s interpretations of their own knowledge gain and their benefits from participating

in support groups. %ose groups were generally portrayed as providing increased empowerment and agency, e.g. by giving information on diagnosis and treatment of cancer [3,26,27], and they were seen as contributing to patients’ psychological well-being [28].

To our knowledge, there is no research evidence concern-ing the knowledge differences of group participants depend-ing on the role they play in their particular support group, i.e. whether they are participants in a group or whether they take the responsibility of a group leader. Group leaders’ knowl-edge, however, can be seen as crucial for the whole group, as they are key persons for organizing the knowledge transfer. Moreover, their expertise can be seen as an indicator of the knowledge potential created within one group.

%is paper seeks to examine the knowledge of patients in-volved in self-help groups, focusing on three different groups: support group leaders, participants, and non-participants. %e examination of leaders’ knowledge is not meant in the sense of assuring the quality of the training program or the advisory skills, but to estimate leaders’ illness-relevant knowl-edge on breast cancer which they draw upon while counseling their group participants. Moreover, this paper explores other factors than involvement in a support group, which may ex-plain the knowledge differences between women with respect to breast cancer.

Methods

Study population%e sample includes 727 adult breast cancer patients, all of them answering the same questionnaire but participating in three different surveys:

First survey: 216 patients (response rate 89.3) were re-cruited between November 2004 and January 2005, 95 of them participating in a self-help group, the other 121 women non-participants. %e questioning of participants took place during visits of 21 peer-led self-help groups in and around Hannover (Lower Saxony). Non-participants were recruited in the Breast Centre of Hannover Medical School and at the Radiotherapy Department of the University of Rostock (Mecklenburg-Western Pomerania). Included in the sample were women with diagnosis of breast cancer (malignant neoplasm of the mammary gland, ICD-10 C50.0–50.9). %e results of this sub-survey have been documented elsewhere [25]. For this study, they have been reexamined in combina-tion with the data of the other two surveys analyzed here for the first time.

Second survey: 390 women leaders of breast cancer support groups, all of them affected by breast cancer, participated in a survey carried out during the annual conference of the Ger-man Federal Self-Help Organization for Women with Cancer in August 2005 in Magdeburg. %e response rate was 97.5%.

%ird survey: Another 121 breast cancer patients (re-sponse rate 93.1) were interviewed in 2009 while taking part in a longitudinal study on social and psychological factors and the progression of breast cancer [29]. %ese patients, among them one support group leader and seven group participants (together 7%), were interviewed in their homes about 5 years

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a&er their first diagnosis. Inclusion criteria for participation in the longitudinal study were primary manifestation of breast cancer, T < 4, M = 0 and age < 71. %is third group was interviewed in order to enlarge the sample of the first survey, and also to make use of the data of the second survey which so far had been unpublished.

%e present study has been reviewed and approved by the ethics committee of the Hannover Medical School.

Questionnaire%e questionnaire used in all three surveys was developed and validated at the Medical Sociology Unit at Hannover Medical School in 2004 [25]. Cognitive procedures were used to check the items with respect to comprehensibility and applicability [30,31]. A subsequent psychometric testing indicated good characteristics in terms of additivity and the intercorrelations between subscales.

Approximately 15 min are necessary to answer the self-administered questionnaire, which is divided in two parts. One part collects personal data, referring to membership in a support group, individual diagnosis, therapy and social in-dicators as well as the main sources of breast cancer-related information. %e main part, constituting the knowledge test, includes 55 items and covers different aspects of knowledge on breast cancer, such as incidences, the age group mostly af-fected, a&ercare, and long-term consequences of treatment.

%e knowledge items are allocated to five different sub-scales: general information on breast cancer (8 items), ex-amination of the breast (12 items), lymph edema (21 items), side effects of treatment (7 items), and nutrition (7 items). Correct answers were given one point each, wrong or “don’t know” responses were given zero. %e maximum total score amounts to 55 points, and the maximum scores of the five subtests correspond with the number of items in each subtest respectively.

AnalysisAnalysis of variance (ANOVA) was used to test for knowledge differences between groups (e.g. non-participants, participants and leaders of breast cancer support groups) followed by mul-tiple pairwise comparisons such as Scheffé or Tamhane. If vari-ances were inhomogeneous or subsamples deviated from the norm, Kruskal–Wallis-tests were calculated instead of ANOVA. %e homogeneity of variances was checked by Levene-tests.

To test the knowledge-enhancing effects of an involvement in a self-help group in combination with other possible fac-tors, generalized linear regression modeling was performed. Age, school education, duration of illness, and individual di-agnosis were taken into account. All analyses were conducted with SPSS version 16.0.

Results

A total of 727 women with a breast cancer diagnosis com-pleted the questionnaire. Non-participants, participants and leaders of support groups did not differ significantly with re-gards to age, education, and employment status, but did differ regarding their duration of illness. %e onset of breast cancer dated back 11 years on average among leaders of support groups, 3.3 years among participants and 4.4 years among non-participants (Table I).

Moreover, the three subgroups differed with respect to the most frequent sources of information. Non-participants most o&en mentioned specialists and print media, participants and leaders of support groups mainly quoted other patients or support groups, followed by specialists or print media (Table II). %ere were no relevant differences in the use of different sources of information concerning age, level of education, or employment status. %e only significant difference refers to the use of the internet. Non-users were on average 6 years older than users.

Figure 1.Knowledge scores for different dimensions over study groups and significance levels for group differences (** = p < 0.001, * = p < 0.05).

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Highly significant knowledge differences between the three groups emerged (F = 43.38, p[F] < 0.001) (Table I). Pairwise comparisons indicated that leaders of support groups knew significantly more than ordinary participants (p < 0.001), who still had a significantly higher level of knowledge than non-participants (p < 0.05). In terms of the five subtests of knowl-edge, the leaders of support groups displayed a much greater expertise than the other two groups; participants, however, only knew significantly more facts in the subtests on lymph edema and examination of the breast. %e other three subtests showed no significant differences between participants and non-participants (Figure 1).

In addition to group-related differences, some effects of age on the amount of knowledge emerged, albeit not as strong as expected. Women at the age of 60 and older knew less than younger ones, and this holds for all subtests, particu-larly on lymph edema and side effects of therapy (Table III). Educational levels had an even stronger effect on the amount of breast cancer-related knowledge. Women with no school qualification or less than 10 years of education could answer significantly less questions correctly than women with higher

educational levels. However, the knowledge differences be-tween women who had completed 10 years of education and women who had partaken in further schooling were minor (Table IV) and not significant in three subtests.

Effects of involvement in a support group combined with age, school education, and duration of illness on illness-re-lated knowledge were considered (Table V). %ese multivari-ate analyses confirm the prognostic potential of participant or leadership in a support group, even if socio-demographic factors are included in the analysis. %e model explains 21% of the patients’ breast cancer knowledge (R2 = 0.21; F = 39.42; p[F] < 0.001). %e involvement of self-help group leaders proved to have the strongest effect on patients’ knowledge followed by age and school education (Table V). If leaders were taken out of the regression model, the effect of ordinary participation would increase. It would then be comparable to the factor “10 years of schooling” (β = 0.14). %e explanatory power of the whole model, however, would decrease (R2 = 0.16; F = 16.49; p[F] < 0.001).

%e most pronounced group differences emerged on the subtest “lymph edema”. A further linear regression analysis (R2 = 0.20; F = 30.47; p[F] < 0.001) showed that the medical history of patients plays a considerable role in acquiring illness-related knowledge. %e experience of a lymph edema showed the third biggest effect (β = 0.17) on the range of knowledge on this particular medical complication, only ex-ceeded by the factor leadership in a support group and age. If leaders were again taken out of the calculation, the model would explain only 17% of the variation (R2 = 0.17; F = 14.05; p[F] < 0.001). %e effect of ordinary participation, however, would become stronger than the effect of having experienced a lymph edema, and it would range second highest a&er the factor “age” (Table VI).

Discussion

%is study examined the levels of illness-related knowledge in different groups of breast cancer patients differing with respect to their involvement in self-help groups.

%e results may not be surprising; leaders of support groups knew more (83%) than ordinary members (77%) or women who did not participate in a support group (73%). Still, it seemed justified to ask how much leaders of support groups really know about breast cancer and whether partici-pants can benefit from leaders’ knowledge. %e answer in the case of the German Federal Self-Help Organization for Women with Cancer is yes, they can. %e lead in knowledge of leaders was significant in all five subtests and might be explained in part by their participation in a training program, but prob-ably even more by their specific responsibility and their role as organizer of support groups. Group leaders, o&en also the founders of self-help groups, usually show a high level of ex-perience and commitment [13] which motivates the acquisi-tion of knowledge [32].

As the regression analyses showed, leadership was the prominent factor explaining the knowledge differences within the study population. %e explanatory power of ordinary participation was minor, but it had significant effects on the

Table I. Demographic characteristics by involvement in support groups.

Non-participants,

(N = 233)Participants,

(N = 103)Leaders, (N = 391)

Age

<40 14 (6.1%) 1 (1.0%) 0

40–49 34 (14.7%) 20 (19.4%) 31 (8.0%)

50–59 62 (26.8%) 32 (31.1%) 129 (33.2%)

60–69 94 (40.7%) 41 (39.8%) 205 (52.8%)

≥70 27 (11.7%) 9 (8.7%) 23 (5.9%)

Mean 58.1 58.0 60.1

Duration of illness

Mean (years) 4.4 3.3 11.2

Education*

≤9 Years of education

97 (41.8%) 44 (42.7%) 149 (38.7%)

10 Years of education

90 (38.8%) 41 (39.8%) 140 (36.4%)

High school diploma

44 (19.0%) 18 (17.5%) 86 (22.3%)

Other 1 (0.4%) 0 10 (2.6%)

Employment

Fulltime employed 24 (10.4%) 9 (8.7%) 24 (6.2%)

Parttime employed 39 (16.9%) 22 (21.4%) 40 (10.4%)

Unable to work due to illness

28 (12.1%) 8 (7.8%) 66 (17.1%)

Unemployed 5 (2.2%) 6 (5.8%) 8 (2.1%)

Housewife 12 (5.2%) 14 (13.6%) 43 (11.2%)

Retired 117 (50.6%) 44 (42.7%) 199 (51.7%)

Other 6 (2.6%) 0 5 (1.3%)

Total knowledge

Score 40.0 42.2 45.4

Percentage 72.7 76.7 82.6

SD 7.32 7.53 6.98

*:e education system in Germany differentiates between different types of schools for secondary education. :e Hauptschule usually lasts for nine years and its standard of education is significantly lower than in the Realschule, which is completed a;er 10 years of schooling. :e level of education in the Gymnasium is even higher; a;er finishing the 10th year, pupils continue schooling for two or three more years to complete their high school level.

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Table II. Main sources of information.

Non-participants Participants Leaders

N % N % N %

Specialists 176 75.5 75 72.8 253 64.7

Print media 157 67.4 59 57.3 274 70.1

Internet* 55 23.6 22 21.4 58 14.8

Television 51 21.9 12 11.7 60 15.3

Family doctor (GP) 49 21.0 14 13.6 33 8.4

Other women affected/support groups

33 14.2 86 83.5 339 86.7

Other 16 6.9 6 5.8 46 11.8

Nursing staff 6 2.6 2 1.9 2 0.5

*Significant age differences: Users 6 years younger.

Table III. Breast cancer knowledge according to age.

Scale

<50 Years, (N = 100) 50–59 years, (N = 223) >59 years, (N = 399) All ages, (N = 727) FM SD M SD M SD M SD

General knowledge

6.89 1.07 6.89 1.17 6.36 1.49 6.59 1.39 13.74**

Examination 10.18 1.24 10.13 1.62 9.87 1.85 9.93 1.75 4.13*

Lymph oedema 17 2.67 16.78 3.06 15.46 4.04 16.06 3.69 13.49**

Side effects 4.79 1.71 4.77 1.82 4.24 1.91 4.46 1.89 7.38**

Nutrition 6.32 1.07 6.31 1.12 6.1 1.34 6.17 1.28 2.84*

Total score 45.18 5.05 44.89 6.71 41.94 7.98 43.20 7.58 15.71**

**p < 0.001; *p < 0.05.

Table IV. Breast cancer knowledge according to education.

Scale

<10 Years of education (N = 290) 10 Years of education (N = 271) High school diploma (N = 148) FM SD M SD M SD

General knowledge 6.22 1.53 6.71 1.25 7.11 1.03 12.84**

Examination 9.59 1.82 10.08 1.67 10.38 1.49 8.66**

Lymph oedema 15.33 3.88 16.61 3.41 16.61 3.38 6.64**

Side effects 4.09 2.05 4.52 1.80 5.11 1.45 8.77**

Nutrition 5.97 1.28 6.27 1.26 6.47 1.06 9.98**

Total score 41.21 7.88 44.19 7.02 45.69 6.06 14.32**

**p < 0.001.

Table V. Linear regression for total knowledge score.

B Standard error B T

Group-participants 2.17 0.78 0.10 2.78*

Group-leaders 5.90 0.55 0.40 10.68**

Age −0.19 0.03 −0.22 6.35**

10 years of education 2.24 0.56 0.15 3.97**

High school level 3.39 0.67 0.19 5.06**

**p < 0.001; *p < 0.05, N = 727.

Table VI. Linear regression for knowledge score on subtest lymph oedema.

B Standard error β T

Group-participants 1.49 0.42 0.18 3.55**

Age −0.11 0.02 −0.27 −5.14**

10 years of education 0.96 0.45 0.12 2.16*

High school level 0.87 0.55 0.09 1.59

Lymph edema experience 1.33 0.40 0.17 3.34*

**p < 0.001; *p < 0.05 (N = 337).

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knowledge scores of two subtests. Firstly, support group mem-bers knew more than non-members about the effectiveness of different types of breast examination and early symptoms of a breast cancer recurrence. %is result coincides with the aims of the German Federal Self-Help Organization for Women with Cancer, namely to help women to overcome their fear of further examinations and treatment while being confronted with their life-threatening disease [14,18]. %e psychological distress among cancer patients, expressing itself in the fear of resurrection, of death and dying, has been widely examined [3,33,34]. It may lead to a certain reluctance to seek informa-tion on the reliability of different kinds of breast examination. %at self-help groups do give this information and the neces-sary support has been shown in our study.

Secondly, it became obvious that group participants knew significantly more facts on the subtest “prevention and treat-ment of lymph edema” than non-participants. %eir greater knowledge, however, cannot be explained only by their par-ticipation in a support group, but also because of their per-sonal experience with this particular complication. %e ratio of women, having suffered from lymph edema, was higher in the participants group than in the non-participants group, and their personal experience raised their interest concerning the prevention and treatment of lymph edema. %eir specific quest for knowledge was dealt with in their self-help group. At the same time, the lack of knowledge about lymph edema among non-participants should be a matter of concern for the medical system, as patients can acquire a lymph edema even many years a&er treatment, and they should therefore be informed on how to contribute to its prevention.

Regarding the other three subtests, participants’ knowledge hardly differed from non-participants’. %is underlines that the spreading of information is an important but not the only and primary function of self-help groups, whose main aim is to offer mutual support and to empower each other [3,26].

Given all these indications for the substantial knowledge potential within self-help groups, it appears reasonable to strengthen the self-help movement and to encourage more women to participate in breast-cancer support groups. As recent studies have shown, only 3–5% of our breast cancer patients seek support from groups of other breast cancer patients. %is is a challenge for health policy, especially at community level [13]. Moreover, there is a growing body of literature and guidebooks on how to attract more members [35]. Possible reasons for women not to get involved, as men-tioned in the introduction of this paper, should, however, also be considered, as well as the alternative of getting support from psychosomatic services [36].

Some limitations of this study need to be mentioned. With regard to the methodological approach, one has to concede that the groups of women to be compared were drawn from different sources. %is approach has been necessary in order to obtain sufficiently large samples. Especially, the 390 support group leaders would have been difficult to reach by contacting each of them personally.

Some minor restrictions arose from the social homo-geneity of the sample. Young women and migrants were underrepresented or not considered in the study, neither

was the status of disease, such as referring to recurrences or metastasis. Moreover, regional characteristics or differences in time of questioning may as well deserve more in-depth investigation.

Another question remains: in how far do breast cancer patients benefit from the acquisition of knowledge? Does this really lead to a change of health-related behavior in terms of nutrition, physical activity, or coping with the disease? If that is the case, the self-help movement might gain more impor-tance and a better reputation. Corresponding studies should further explore these questions and thus confirm the results of this study: Women who participate in support groups have more access to breast cancer-relevant knowledge than non-participants and they may benefit from it in the course of their treatment and recovery.

Acknowledgements

%e authors would like to thank the German Federal Self-Help Organization for Women with Cancer for facilitating the survey within the organization.

Declaration of interest: %is paper is based on a cohort study on the role of social and psychological factors in the course of breast cancer. It was supported by the German Research Association (Deutsche Forschungsgemeinscha&) under grant numbers GE1167/1–1 and GE1167/1–2. No financial or other conflict of interest was involved in this study.

References

1. Raupach JC, Hiller JE. Information and support for women following the primary treatment of breast cancer. Health Expect 2003;5(4):361–362.

2. Gaisser A. Informationsbedürfnisse von Brustkrebspatientinnen und ihrer Angehörigen – Information für Krebspatienten: Bedeutung, Defizite, Anforderungen, Quellen. Management des Mammakarzi-noms In: Kreienberg R, Alt D, Jonat W, Möbus V, Volm T, editors. Heidelberg: Springer; 2006. pp 504–523.

3. Carlsson ME, Strang PM. How patients with gynaecological cancer experience the information process. J Psychosom Obstet Gynecol 1998;19:192–201.

4. Ussher J, Kirsten L, Butow P, Sandoval M. What do cancer support groups provide which other supportive relationships do not? :e ex-perience of peer support groups for people with cancer. Soc Sci Med 2006;62:2565–2576.

5. Van Uden-Kraan CF, Drossaert CHC, Taal E, Shaw BR, Seydel ER, van der Laar MAFJ. Empowering processes and outcomes of participation in online support groups for patients with breast cancer, arthritis or fibromyalgia. Qual Health Res 2008;18(3):405–417.

6. Bickell NA, Weidmann J, Fei K, Lin JJ, Leventhal H. Underuse of breast cancer adjuvant treatment: patient knowledge, beliefs, and medical mistrust. J Clin Oncol 2009;27(31):5160–5167.

7. Mills ME, Sullivan K. :e importance of information giving for pa-tients newly diagnosed with cancer: a review of the literature. J Clin Nurs 1999;8:631–642.

8. Bosompra K, Ashikaga T, O’Brien PJ, Nelson L, Skelly J, Beatty DJ. Knowledge about preventing and managing lymphedema: a survey of recently diagnosed and treated breast cancer patients. Patient Educ Counsel 2002;47(2):155–163.

9. Burg MA, Lopez EDS, Dailey A, Keller MA, Prendergast B. :e poten-tial of survivorship care plans in primary care follow-up of minority breast cancer patients. J Gen Intern Med 2009;24(2):467–471.

10. Plaas A, Koch U. Participation of oncological outpatients in psychoso-cial support. Psycho Oncol 2001;10(6):511–520.

11. Robert Koch-Institut. Selbsthilfe im Gesundheitsbereich. Berlin: Rob-ert-Koch-Institut; 2004.

J P

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1F

or

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sonal

use

only

.

Differences in illness-related knowledge of breast cancer patients 153

Copyright © Informa UK Ltd.

12. Brusis J, Vogel B, Mai N. Warum nehmen Brustkrebspatientinnen nicht an (ambulanter) psychosozialer Nachsorgebetreuung teil? Pi-lotstudie über die Nicht-Teilnahme-Gründe. Onkologie im psychoso-zialen Kontext. Spektrum psychoonkologischer Forschung, zentrale Ergebnisse und klinische BedeutungIn: Muthny FA, Haag G, editors. Heidelberg: Asanger; 1993. pp 214–229.

13. Engelhardt HD, Trojan A, Nickel S. Leistungen von Selbsthilfegrup-pen. Ein Plädoyer für “grundlegende” Forschung. Forum Ge-meindepsychologie 2008;13(2):1–14.

14. Schulte H. Patientenkompetenz aus Sicht der Betroffenen. Arzt und Patient im Spannungsfeld der Shared Decision. Psychoonkologie – Schwerpunkt Brustkrebs. Ein Handbuch fuer die ärztliche und psy-chotherapeutische PraxisBartsch HH, Weis J, editors. Stuttgart: Kohl-hammer; 2006. pp 217–221.

15. Goldmann-Posch U, Martin RR. Über-Lebensbuch Brustkrebs: Die Anleitung zur aktiven Patientin. Stuttgart: Schattauer; 2008.

16. Bördlein-Wahl I. Patientinnenperspektive- Die Selbsthilfegruppe als wichtige Partnerin für Patientinnen und :erapeuten. Psychoonkolo-gie – Schwerpunkt Brustkrebs. Ein Handbuch für die ärztliche und psychotherapeutische PraxisIn: Ditz S, Diegelmann C, Isermann M, editors. Stuttgart: Kohlhammer; 2006. pp 221–227

17. Alt D. Selbsthilfegruppen und Hilfsorganisationen beim Mammakar-zinom – Entstehung und Entwicklung, Aufgaben und Ziele. Manage-ment des MammakarzinomsIn: Kreienberg R, Alt D, Jonat W, Möbus V, Volm T, editors. Heidelberg: Springer; 2006. pp 528–546.

18. Schulte H. Patientenkompetenz aus sicht der betroffenen. Arzt und patient im spannungsfeld der shared decision. Gemeinsame Entschei-dungen in der KrebstherapieIn: HH Bartsch, J, Weis, editors. Basel: Karger; 2004. pp 114–120.

19. Frauenselbsthilfe nach Krebs Bundesverband e.V., editors. Beratung in der Selbsthilfe am Beispiel der Frauenselbsthilfe nach Krebs. Ein Leitfaden für Beraterinnen. Unser Fortbildungskonzept. Bonn 2009 – [cited 30 July 2010] Available from http://www.frauenselbsthilfe.de/

20. Karayurt Ö, Özmen D, Çetinkaya AC. Awareness of breast cancer risk factors and practice of breast self examination among high school stu-dents in Turkey. BMC Pub Health 2008;8:359.

21. Sim HL, Seah M, Tan SM. Breast cancer knowledge and screen-ing practices: a survey of 1.000 Asian women. Singapore Med J 2009;50(2):132–138.

22. Wardle J, Steptoe A, Smith H, Groll-Knapp E, Koller M, Smith D, Brodziak A. Breast self-examination: attitudes and practices among young women in Europe. Eur J Cancer Prev 1995;4(1):61–68.

23. Fagerlin A, Lakhani I, Lantz PM, Janz NK, Morrow M, Schwartz K, Deapen D, Salem B, Liu L, Katz SJ. An informed decision? Breast can-cer patients and their knowledge about treatment. Patient Educ Coun-sel 2006;64(1–3):303–312.

24. Hawley ST, Fagerlin A, Janz NK, Katz SJ. Racial/ethnic disparities in knowledge about risks and benefits of breast cancer treatment: does it matter where you go? Health Serv Res 2008;43(4):1366–1387.

25. Kühner S, Fietkau R, Bruns S, Villaroel Conzalez, D, Geyer S. Wissen Mitglieder von Selbsthilfegruppen mehr über Brustkrebs? Psychother Psychosom Med Psychol 2006;56:432–437.

26. Gray R, Fitch M, Davis C, Phillips C. A qualitative study of breast cancer self-help groups. Psycho Oncol 1997;6(4):297–289.

27. Stang I, Mittelmark B. Patient information and education. Learning as an empowerment process in breast cancer self-help groups. J Clin Nurs 2008;18:2049–2057.

28. Montazeri A, Jarvandi S, Haghighat S, Vahdani M, Sajadian A, Ebra-himi M, Haji-Mahmoodi M. Anxiety and depression in breast cancer patients before and a;er participation in a cancer support group. Pa-tient Educ Counsel 2001;45(3):195–198.

29. Brake H, Sassmann H, Noeres D, Neises M, Geyer S. Ways to a breast cancer diagnosis, consistency of received information, patient satisfaction, and the presence of close others. Support Care Canc 2007;15:841–848.

30. Tourangeau R, Rips L, Rasinsky K. :e psychology of survey respon-seCambridge: Cambridge University Press; 2000.

31. Willis GB. Cognitive interviewing. A tool for improving questionnaire design:ousand Oaks: Sage; 2005.

32. Perkun R. :e impact of emotions on learning and achievement: To-wards a theory of cognitive/motivational mediators. Appl Psychol In-tern Rev 1992;41(4):359–376.

33. Weidner K, Einsle F, Siedentopf F, Stöbel-Richter Y, Distler W, Jora-schky P. Psychological and physical factors influencing the health-re-lated quality of life of patients of a department of gynecology in a uni-versity hospital. J Psychosom Obstet Gynecol 2006;27(4):257–265.

34. Neises M. Krankheitsbewältigung und Lebensqualitaet aus gynaekol-ogisch-psychosomatischer Sicht. Onkologie 2001;24(Suppl 5):28–34.

35. Kofahl C, Böhmert M, Kohler S. Anregungen für Selbsthilfeorganisa-tionen. Mitglieder gewinnen, Mitglieder aktivieren, Mitglieder halte-nEssen: BKK Bundesverband; 2009.

36. Weidner K, Siedentopf F, Zimmermann K, Bittner A, Richter J, Jo-raschky P, Distler W, Stobel-Richter Y. Which gynecological and ob-stetric patients want to attend psychosomatic services? J Psychosom Obstet Gynecol 2008;29(4):280–289.

Breast cancer self-help groups provide increased empowerment and agency, and they contribute to patients’ psychologi-cal well-being. But there is hardly any detailed evidence for knowledge differences between women who attend self-help groups and women who do not.

Current knowledge on this subject

Involvement in a self-help group influences the level of illness-related knowledge among breast cancer patients. Partici-pants of support groups tend to know more than non-participants in some areas of knowledge.Leaders of support groups even more than participants benefit from their involvement. %ey had a significantly higher level of knowledge in all subtests. With their expertise, they are able to support the knowledge gain of the other partici-pants of the group.

What this study adds

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37

10. Studie II: Return to work after treatment for primary breast cancer over a six-year period: Results from a prospective study comparing patients with the general population

ORIGINAL ARTICLE

Return to work after treatment for primary breast cancer

over a 6-year period: results from a prospective study

comparing patients with the general population

Dorothee Noeres & Tjoung-Won Park-Simon & Jördis Grabow &

Stefanie Sperlich & Heike Koch-Gießelmann &

Jelena Jaunzeme & Siegfried Geyer

Received: 19 September 2012 /Accepted: 28 January 2013# Springer-Verlag Berlin Heidelberg 2013

Abstract

Purpose Only little research has been conducted on breast

cancer survivors returning to work in Germany. This paper

explores two questions: (1) Does breast cancer lead to an

increased drop-out of paid work? (2) Do other factors, apart

from their illness, help explain breast cancer survivors’

(temporary) retirement from work? To the best of our knowl-

edge, this is the first comparative and prospective study on

breast cancer survivors returning to work in Germany. We

consider this work to be a relevant research for three reasons:

(1) It exceeds the observation period of previous international

studies by another 3 years. (2) By including the comparison

with a population sample, it allows to take the specific situa-

tion of breast cancer patients into account. This refers to their

illness as well as to the socio-economic context. (3) It com-

bines qualitative and quantitative methods in order to receive

patients’ individual interpretations.

Methods The analysis is based on a sample of 227 breast

cancer patients, participating in a prospective study on the

role of psychosocial factors in the long-term course of breast

cancer and a random sample of 647 age-matched women

living in northern Germany. Employment and demographic

data were observed directly before primary surgery (2002–

2004), 1 year later (2003–2005) and again 5 years later

(2008–2010). In addition, qualitative interviews at the three

different observations served as a basis for quantitative data

analyses, which were mainly performed by logistic regres-

sion models.

Results One year after primary surgery, nearly three times as

many cancer survivors had left their job as compared to the

women in the reference group. For breast cancer survivors, a

lower level of education, part-time employment, the severity

of work-related difficulties and participation in inpatient

rehabilitation correlated significantly with the failure to

return to work. Six years after surgery, the probability of

returning to work was still only half as high among breast

cancer survivors than among controls. The main predictor

for not returning to work was found to be age; tumour stage

and the severity of side effects of treatment also seemed to

have an impact.

Conclusions Breast cancer survivorship in Germany increases

the risk of dropping out of paid work. The influence of work-

and illness-related factors varies considerably between the

early and late phases of recovery after breast cancer treatment.

The comparative analysis demonstrates the relevance of labour

market and pension legislation in Germany.

Keywords Breast cancer . Return to work . Comparative

analysis . Work-related difficulties . Side effects of

treatment . Inpatient rehabilitation

Introduction

Paid work, not only as a means of creating income but

purpose in life, is seen as an important prerequisite for

D. Noeres (*) : J. Grabow : S. Sperlich :H. Koch-Gießelmann :

J. Jaunzeme : S. Geyer

Medical Sociology Unit, Hannover Medical School

OE 5420, Carl-Neuberg Str. 1,

30625 Hannover, Germany

e-mail: noeres.dorothee@mh-hannover.de

T.-W. Park-Simon

Clinic of Obstetrics and Gynaecology, Hannover Medical

School OE 6410, Carl-Neuberg Str. 1,

30625 Hannover, Germany

Support Care Cancer

DOI 10.1007/s00520-013-1739-1

Author's personal copy

health and quality of life [1]. Taking this into account, it

does not come as a surprise that various authors have ex-

amined the significance of return to work for cancer survi-

vors. Breast cancer, in particular, has been given increasing

attention as it constitutes the most frequent cancer type

among women, and survival rates are continuing to improve

[2, 3]. Re-entry to work is crucial for physical and mental

health. Supposedly, it provides financial security, quality of

life, a sense of normality as well as distraction, and it might

offer the opportunity to return from a period of isolation

during treatment [2–5]. Thus, it may contribute to recovery

[4] and functions as a strong incentive for patients to return

to work. At the same time, with advancing years and addi-

tional areas of responsibility—social care, domestic respon-

sibilities and raising a family—conditions for women with

breast cancer are becoming increasingly difficult.

As population-based comparative studies from the

Netherlands, Finland and North America have shown, breast

cancer presents an additional major challenge to working wom-

en, which may have a negative impact on employment [6–9].

Depending on the time interval after diagnosis, breast cancer

survivors are less likely to work in relation to their respective

reference group. According to research in the Netherlands and

in France, those who return to work need an average of roughly

11-month absenteeism before going back [3, 10, 11].

Factors positively or negatively influencing the return of

breast cancer survivors to work have been subject to many

studies, predominantly in North America and Europe. The

analysis of socio-demographic factors such as age and edu-

cation has revealed inconsistent results [3, 12–14]. In con-

trast, the influence of medical factors such as health status

[3, 15] and treatment [3, 11, 12, 16] has been proven to be

pivotal, in which chemo, radiation and endocrine therapies

as well as lymph oedema limit and delay a return to work. In

addition, job requirements [1, 3, 15, 16], self-perceived

work ability [9, 14, 17] and social support at work [1, 5,

18, 19] are also associated with resuming work.

In Germany, to our knowledge, there is little empirical

evidence concerning the successful re-entry of breast cancer

patients into work. In general, however, there are some studies

examining the success of inpatient rehabilitation regarding the

re-integration of breast cancer survivors into work [20, 21].

Mehnert and Koch [22] examined the tendency for retirement

among 750 breast cancer patients participating in a rehabilita-

tion programme; 69 % of whom had returned to work 1 year

after rehabilitation. They found that physical- and illness-

related factors as well as the job situation and psychosocial

characteristics contributed to the desire to retire from work

[22, 23]. However, no control group of non-participants or

women without cancer diagnosis was included in their study.

This paper exceeds the observation period of previous

studies on return to work, which so far has been 3 years [7]

and explores two questions: (1) Does breast cancer lead to

an increased drop-out of paid work in Germany within a

period of 6 years after primary treatment? (2) What other

factors, apart from illness, help explain breast cancer survi-

vors’ (temporary) retirement from work?

Methods

Study design and subjects

The analysis is based on a sample of 227 breast cancer patients

(Table 1) participating in a prospective study of the role of

psychosocial factors in the long-term course of breast cancer

and on a random sample of age-matched women living in

northern Germany, who had never been diagnosedwith cancer.

Inclusion criteria for participation in the initial longitudi-

nal study were primary manifestation of breast cancer

(stages T1–T3, N0–N2, no evidence of metastases). Women

with multiple cancers, recurrences of breast cancer and

psychiatric diagnoses were excluded as well as women older

than 70. This age limit was introduced because the study

was designed for a total term of 10 years. The inclusion of

patients over 70 would have increased the likelihood of

dementia and premature death due to a large variety of

diseases, thus making follow-ups difficult. Three gynaeco-

logical clinics from the city of Hannover (Germany) were

participating in the study. The initial response rate was

77 %. The study design was approved by the ethics committee

of Hannover Medical School. Written informed consent was

obtained from all patients. Patients were interviewed between

2002 and 2010, directly after primary surgery (T0), 1 year

later (T1) and again 5 years later (T2). The data of 227 women,

aged 25–64, were included, with 147 of them being in paid

work during at least one of the three assessments. One year

after surgery, 205 participants in the follow-up interview were

at working age, 5 years later, 126 women were younger than

65 years and therefore eligible for data analysis (see Fig. 1).

To create a population-based comparison group, a random

sample of controls nearly three times as large (n=647, with

446 women working in 2003, 2004 or 2009) was drawn from

the Socioeconomic Panel (SOEP). It is a nationwide longitu-

dinal project designed to provide representative data for

Germany in order to depict social change and stability in

living conditions [24]. The reference group was made up of

women who had never been diagnosed with cancer, who were

living in one of the six northern federal states of Germany and

who had participated in the SOEP in an analogous calendar

period, i.e. in 2003, 2004 and 2009. These data were then

matched for age, which led to an approximation of the edu-

cational background of SOEP respondents to study partici-

pants. Further matching for socio-economic indicators was

not required because in Germany, no social inequalities in

the incidence of breast cancer were reported [25].

Support Care Cancer

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Data collection and interpretation

The data of the longitudinal breast cancer study came from

face-to-face interviews which were tape-recorded, transcribed

and rated. The interview schedules and the rating system are

based on the ‘Life Events and Difficulties Schedule’ (LEDS),

as developed by Brown and Harris [26, 27] and Harris [28].

The LEDS contains a set of manuals with anchoring

examples and interpretation rules which help to assess the

severity of life events and difficulties in the individual context

as reported by the respondent. Difficulties are defined as

adverse situations that last a minimum of 4 weeks. Rating

their severity involves evaluating the degree of unpleasant-

ness, practical inconvenience and threat, and comparing the

difficulties with the anchoring examples in the manual [30].

Considering the individual context means taking all con-

comitants into account that contribute to or alter the mean-

ing of difficulties, e.g. immediate consequences, closeness

of relationships, compensating factors, etc. [29–31].

Interviewing and rating were performed by specially trained

investigators based on interviews with open-ended ques-

tions. At the end of the rating process, a value was

assigned to each difficulty according to an ordinal scale

ranging from ‘1’ (very mild) to ‘6’ (high marked), and for

each patient, the researchers created a score based on the

number and severity of difficulties.

Two kinds of difficulties were examined for the purpose

of this study:

1. Difficulties at work imply situations such as physical/-

mental overload, conflicts with superiors/colleagues,

job insecurity or inadequate qualifications. Most women

reported one (if any) difficult situation at the workplace

(see Table 2); in some cases, more than one were

reported, mostly occurring simultaneously with the first

difficulty. Therefore, for each woman, a score was cre-

ated, being composed of the highest severity rating

combined with the number of additional difficulties.

For example, a woman describes her work overload

(‘2’=mild) and conflicts with newly employed col-

leagues (‘1’=very mild) which add on to the already

existing adverse situation (score=‘3’).

2. Side effects of treatment include symptoms following

chemotherapy, radiation therapy and endocrine therapy.

Because the different treatments generally were admin-

istered in sequence, a score was created for each wom-

an, which was identical with the mean value of severity

ratings, to be considered over the whole treatment peri-

od. For example, a respondent received chemotherapy,

accompanied by hair loss, nausea, arthralgia, inability to

eat and to smell. This was rated as ‘6’ (high marked). The

following radiotherapy caused minor skin reactions that

were rated as ‘1’ (very mild). The endocrine therapy at the

end led to back pain and menopausal hot flushes, and was

rated as ‘2’ (mild). Taken together, this respondent scored

‘3’ on the dimension ‘side effects of treatment’.

Quantifying qualitative information was performed for

two reasons: Firstly, it considers patients’ individual con-

texts and categorises their difficulties by means of a

researcher-based rating system. Secondly, it contributes to

Table 1 Medical data of breast cancer patients (n=227)

Medical data Number

Year of primary surgery

2002 77 (33.9 %)

2003 105 (46.3 %)

2004 45 (19.8 %)

Cancer stage

<1 cm (T1a+T1b) 40 (17.6 %)

1–2 cm (T1c) 111 (48.9 %)

>2 cm (T2+T3) 76 (33.5 %)

Lymph node involvement

Yes 70 (30.8 %)

No 157 (69.2 %)

Mastectomy

Yes 51 (22.5 %)

No 176 (77.5 %)

Chemotherapy (adjuvant)

Yes 123 (55.2 %)

No 100 (44.8 %)

Missing 4

Radiation therapy

Yes 183 (82.1 %)

No 40 (17.9 %)

Missing 4

Endocrine therapy

Yes 156 (68.7 %)

No 71 (31.3 %)

Side effects of treatment: mean

severity values

No side effects commented 11 (5.2 %)

Very mild (1) 25 (11.7 %)

Mild (2) 99 (46.5 %)

Moderate (3+4) 69 (32.4)

Marked (5+6) 9 (4.2)

Missing 14

Participation in inpatient rehabilitation

within 1 year after surgery

Yes 140 (66.0 %)

No 72 (34.0 %)

Missing 15

Support Care Cancer

Author's personal copy

a deeper understanding of the respondents’ experiences and

motivations, which may explain their decisions beyond pre-

supposed structural causes. Accordingly, brief summaries of

patients’ reports are given in the ‘Results’ section in order to

provide supplementary information.

In addition to the interviews, questionnaires were used

for collecting treatment schemes and socio-demographic

data. Analogous to the three assessments of the longitudinal

study (i.e. up to 6 years after primary surgery), socio-

demographic data referring to age, education, employment

status, marital status and household size were drawn from

the Socioeconomic Panel for 2003, 2004 and 2009. The

employment status of women working less than 35 h/week

was defined as part-time employment.

Statistical analysis

The comparative analysis for assessing the influence of

breast cancer survivorship on return to work and possible

confounders (question 1) was performed by means of a

logistic regression analysis. Study participants and respond-

ents of the Socioeconomic Panel were both considered in

the regression models. These included return to work as

dependent variable, while age, matrimonial status, education

and fulltime/part time work as independent variables (see

Table 3). Subsequently, the main reasons for retirement from

work (question 2) were examined using exclusively the

sample of breast cancer patients. Again, logistic regression

analysis was performed. Models included socio-demographic

and medical factors as well as difficulties at the work

place as independent variables, and return to work as

dependent variable (see Table 4). The effects are expressed as

odds ratios. SPSS version 19.0 was used for all statistical

analyses.

Results

A total of 874 respondents were considered for the compar-

ative analysis over 6 years, with 227 of them being partic-

ipants of a longitudinal breast cancer study and 647 women

from northern Germany. Medical data of patients are pre-

sented in Table 1; socio-demographic data of patients and

referents, in Table 2. The sample of breast cancer survivors

differed only slightly from that of controls. Survivors were

on average 4 months older (51.5±8.9 years) than controls,

and 75 % as opposed to 83 % were living with a partner. The

relatively low average age of onset may be due to the age

limit (below 65 years) and due to the fact that women in

capital cities might have better access to early detection and

screening programmes. Education and employment rates

were nearly the same among patients and referents, with

the exception that women with 10 years of schooling were

under-represented among referents and women with ‘other’

education were over-represented. In the Socioeconomic

Panel, women with an immigrant background were classified

as ‘other’ even if they had completed 10 years of schooling.

Additionally, at baseline, 61 % of women were employed in

both samples, 31 % of patients worked fulltime as compared

to 28 % of the control group.

Comparing the employment changes of the two groups of

respondents from 2003 to 2004 (period I), and from 2004 to

2009 (period II), major differences emerged (see Fig. 2). In

period I, more than twice as many breast cancer patients left

Fig. 1 Enrolment of breast

cancer patients

Support Care Cancer

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work (−23 %) as compared to their referents, and only half

as many cancer survivors (5 %) (re-)entered the workforce.

Breast cancer survivors in this period thus reached an exit/en-

try balance of −17.5 %, whereas the balance of their referents

was nearly even (+0.6 %). The difference between the

survivors and their referents leaving work in the first

period is highly significant (Table 3). As logistic regres-

sion shows, the relative risk of not returning to work only

slightly diminishes if adjusted for age, matrimonial status,

education and fulltime or part time work (OR=0.28; 95 %

CI=0.15–0.52; P=0.000).

In period II, 6 years after primary surgery, the two groups

still vary considerably in their balance of leaving and enter-

ing work, with survivors arriving at a balance of −1 % and

the control group achieving +12.0 %. The probability of

returning to work over a 6-year period is still only half as

high among breast cancer survivors compared to their ref-

erence group (OR=0.62; CI=0.37–1.03; P=0.062). The

comparative analysis of the three different points in time

shows that breast cancer clearly influences women’s deci-

sions to leave or re-enter work over a 6-year period, espe-

cially in the first year.

Looking for factors inhibiting breast cancer patients’

return to work, differences become apparent between the

two points in time. One year after surgery, the dominant

factors were the status of previous employment (part-time

vs. fulltime work; OR=0.10; CI=0.03–0.39; P=0.001) and

the severity of work-related difficulties (OR=0.54; 95 % CI=

0.34–0.86; P=0.009) which led to a higher risk of not return-

ing. However, the exclusion of ‘employment status’ in the

regression model modified the effect of ‘severity of work-

related difficulties’ on the risk of not returning to work (OR=

0.72; 95 % CI=0.50–1.03; P=0.072). Part-time workers were

not older than full-time workers, but they showed minor

differences with respect to their work motivation, as the

following summary of their reports displays: They returned

to work for reasons of pleasure and distraction, and less for

career reasons or due to financial pressures. Main sources of

difficulties for part-time as well as fulltime workers were

physical and mental overload (n=19), conflicts with superiors

and colleagues (n=15), and occasionally job insecurity or

inadequate qualifications. Resulting from this situation, some

patients decided to stop working and set other priorities in

life; others stopped working because they did not perceive

sufficient support from their employer to make them stay in

the company.

Surprisingly, another factor associated with the risk of

not returning to work was participation in an inpatient

rehabilitation (OR=0.10; 95 % CI=0.02–0.40; P=0.001).

Sixty-nine percent of rehabilitation participants returned to

work, whereas among non-participants, the percentage of

returners was 93 %. The tumour stage of patients showed

no effect on their participation. The age of respondents

only plays a minor role for re-entering the work place

1 year after surgery. A high school diploma as opposed to

less than 10 years of schooling (P=0.042) as well as

cohabitation with a partner (P=0.063) tends to support a

return to work.

Table 2 Demographic characteristics of breast cancer patients (BCP)

and their SOEP referents

Demographic characteristics BCP (n=227) SOEP (n=647)

Age

<40 26 (11.5 %) 91 (14.1 %)

40–49 59 (26.0 %) 156 (24.1 %)

50–59 88 (38.8 %) 247 (38.2 %)

60–64 54 (23.8 %) 153 (23.6 %)

Mean (SD) 51.5 (8.9) 51.1 (9.4)

Living with partner, n (%) 169 (74.4 %) 538 (83.2 %)

Education

≤9 years of education 81 (36.3 %) 244 (38.9 %)

10 years of education 88 (39.5 %) 176 (28.0 %)

High school diploma 56 (25.1 %) 155 (24.7 %)

Other 2 (0.9 %) 53 (8.4 %)

Missing 19

Employment status at the

time of primary surgery or

2003 for comparison group

(n=227+647)

Full-time employed 71 (31.3 %) 183 (28.3 %)

Part-time employed 68 (30.0 %) 210 (32.5 %)

Not employed 88 (38.8 %) 254 (39.3 %)

Employment status 1 year

after primary surgery or

2004 for comparison group

(n=205+626)

Full-time employed 53 (25.9 %) 176 (28.1 %)

Part-time employed 50 (24.4 %) 202 (32.3 %)

Not employed 102 (49.8 %) 248 (39.6 %)

Employment status 6 years

after primary surgery or

2009 for comparison group

(n=125+462)

Full-time employed 30 (24.0 %) 139 (30.1 %)

Part-time employed 41 (32.8 %) 168 (36.4 %)

Not employed 54 (43.2 %) 155 (33.5 %)

Difficulties at work: mean

severity values of patients

in paid work directly before

surgery (n=139)

None 90 (73.4 %)

Very mild (1) 7 (5.0 %)

Mild (2) 15 (10.8 %)

Moderate (3+4) 15 (10.8 %)

Marked (5+6) –

Support Care Cancer

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Six years after surgery, with the respondents being now

on average 58 years old, age has the strongest effect on

women’s return-to-work rate (OR=0.85; 95 % CI=0.77–

0.93; P=0.001), in the sense that with advancing years,

women rather decide not to be in paid work anymore.

Tumour stage (OR=7.70; CI=0.73–81.39; P=0.090) and

the severity of side effects of treatment (OR=0.63; 95 %

CI=0.37–1.07; P=0.092) fail to be statistically significant,

but they show clear tendencies of influencing breast

cancer survivors to retire from work. A summary of

the patients’ answers shows that the side effects of

treatment most often experienced were nausea (n=59),

loss of hair (n=56) and pain (n=26) after chemothera-

py; various degrees of skin impairment after radiation

therapy (n=63); and menopausal symptoms (n=28) and

arthralgia (n=13) after endocrine therapy. Furthermore,

15 out of 99 patients who returned to work during or

after treatment reported that high workloads and lack of

understanding from the part of colleagues made it quite

difficult to cope with their disease.

Table 3 Return to work 1 year (T1) and 6 years (T2) after breast cancer surgery compared to the development of employment status of women

without cancer

Return to work/totala Odds ratio, unadjusted P value Odds ratio, adjustedb P value

n (%) 95 % CI 95 % CI

T1 (control period 2004)

Breast cancer survivors 99/128 (77.3) 0.29 (0.17–0.49) 0.28 (0.15–0.52)

Control 355/391 (90.8) 1.0 0.000 1.0 0.000

T2 (control period 2009)

Breast cancer survivors 67/95 (70.5) 0.62 (0.37–1.03) 0.062 0.60 (0.34–1.05) 0.072

Control 280/352 (79.5) 1.0 1.0

aTotal of women at age <65 yearsbAdjusted for age, matrimonial status, education and full-time/part-time work

Table 4 Multivariate analysis of

return to work for breast cancer

survivors 1 and 6 years after

primary surgery

Return to work after 1 year

(n=130)

Return to work after 6 years

(n=98)

OR 95 % CI P OR 95 % CI P

Age at time of measurement 0.94 0.87–1.01 0.080 0.85 0.77–0.93 0.001

Education

<10-year schooling 0.21 0.05–0.94 0.042 0.54 0.11–2.67 0.451

10-year schooling 0.50 0.12–2.12 0.348 0.28 0.06–1.38 0.118

High school diploma 1.0 1.0

Employment status before surgery

Part-time 0.10 0.03–0.39 0.001 0.97 0.27–3.51 0.961

Full-time 1.0 1.0

Severity of difficulties at work before

surgery

0.54 0.34–0.86 0.009 0.80 0.51–1.27 0.347

Co-habitation

Not living with a partner 0.28 0.07–1.07 0.063 2.55 0.45–14.53 0.291

Living with partner 1.0 1.0

Stage

≤1 cm 3.56 0.42–30.35 0.247 7.70 0.73–81.39 0.090

1–2 cm 1.86 0.63–5.49 0.263 1.33 0.39–4.55 0.652

>2 cm 1.0 1.0

Severity of side effects of treatment 0.87 0.58–1.30 0.495 0.63 0.37–1.07 0.092

Participation in inhouse rehabilitation

Yes 0.10 0.02–0.40 0.001 1.80 0.47–6.89 0.393

No 1.0 1.0

Support Care Cancer

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Discussion

This paper explores the work status of breast cancer

survivors at three different points in time and compares

their employment history within the observation period

to a control group drawn from a population panel. It

thus provides validated information on the influence of

breast cancer on women’s decisions to continue or stop

working over a short- and medium-term period. As the

information is not only based on standardised instru-

ments but also on personal interviews, patients’ experi-

ences and their interpretations could be considered in

some more detail.

The comparative approach of the study permits us to

reflect on women’s individual choices within a given

socio-economic context, i.e. against the background of eco-

nomic and labour market changes in Germany. These will be

briefly discussed here. The proportion of working women in

the population-based sample rose from 60.7 % in 2003 to

66.6 % in 2009 [32], in spite of the economic crisis in the

years 2008 and 2009, and in spite of the fact that the

examined group had a mean age of 57 years. Possibly, the

amendments to labour market policy at the beginning of

2005 (Volume II of the German Social Insurance Code,

SGB II, Sect. 65, Abs. 4) led to an intensified pressure on

the elderly working population to continue or to resume

working. One year later, the duration of unemployment

benefits for people older than 57 years was cut down sub-

stantially (reduction from 36 to 18 months). Against this

background, it does not seem surprising that between 2004

and 2009, significantly more women entered employment

than left. Women with a breast cancer diagnosis, however,

did not ‘benefit’ from this kind of policy. On the contrary,

they not only left their jobs in significantly higher numbers,

but they also refrained from taking up (new) work as com-

pared to controls without breast cancer (as shown in Fig. 2).

The analysis of the breast cancer sample demonstrates

that women in full-time employment had a significantly

higher probability of returning to work as compared to

part-time employees. The reports of the respondents showed

a slightly different commitment to work and a different

degree of financial pressure between full-time and part-

time workers. Regression analyses also demonstrated that

working conditions principally influence women’s choices

regarding their continuation of work, even if less pronounced

among full-time working survivors. This result is consistent

with other studies [1, 3, 15, 16].Womenwho reported distress,

changes in labour requirements and bullying at work were

more likely to leave their job than women who had no such

difficulties. For them, the incidence of illness might have led

to a secondary gain, as it allowed them to stop working.

Equally interesting, but in contrast to the results of other

European studies [2, 4], is the finding that participation in

inpatient rehabilitation does not increase the likelihood of

returning to work after breast cancer surgery. Sixty-nine

percent of rehabilitation participants - as opposed to 93 %

of non-participants - returned to work, and this proportion

coincides with the previous findings of Koch and Mehnert

[23], based on a study with 750 breast cancer patients

participating in inpatient rehabilitation. This relatively low

proportion of returners among inpatient rehabilitation par-

ticipants might partly be seen as a consequence of the

German pension legislation. Volume VI of the German

Social Insurance Code (SGB VI, Sect. 65, Abs. 4) imposes

participation in a rehabilitation measure before medical

experts can decide over the right to an early retirement and

pension. It has to be conceded that those not returning to

work tend to have higher levels of pain, depression and

anxiety as well as reduced subjective work ability, as com-

pared to returners [23]. Moreover, as research on inpatient

rehabilitation in Germany has shown, rehabilitation meas-

ures may help to re-integrate people into work after a period

Fig. 2 Changes in women’s

employment

Support Care Cancer

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of sickness [21]. This kind of research however should be

expanded to breast cancer patients as the target group, with a

specific focus on the connection between work-related dif-

ficulties and rising incidences of depression and anxiety.

Six years after primary surgery, the employment status be-

fore surgery and participation in rehabilitation no longer had

any effect on survivors’ return to work. Medical factors such as

an advanced tumour stage or the more severe side effects of

treatment, in contrast, seem to influence women’s decision to

retire at this later stage of recovery. It may be concluded that

with advancing years, it might be more difficult for breast

cancer survivors to cope with adverse effects of therapy.

Some limitations of this study need to be mentioned.

Women who had reached the retirement age of 65 years in

the course of the study were not eligible for the analysis of

return to work anymore. As a consequence, the sample of

breast cancer survivors was substantially reduced (see Fig. 1)

which made it difficult to obtain consistent results over time.

A quantitative study based on more cases might lead to robust

statistical correlations between the course of illness and return

to work. Moreover, one has to recognise that economic and

legal conditions are changing constantly and may thus have

altering influences on breast cancer patients return to work.

Therefore, at another point in time, the same study might lead

to different results. At the same time, this study shows that

qualitative data help to consider the individual contexts of

respondents and thus to understand the effect of the job

situation as well as the side effects of treatment on return to

work. A qualitative data analysis would give more insights

into breast cancer survivors’ interpretations, which go beyond

pre-conceived hypotheses.

Acknowledgment This paper is supported by the German Research

Association (Deutsche Forschungsgemeinschaft) under grant numbers

GE1167/1-1 and GE1167/1-2.

Conflict of interest No conflict of interest was involved in this study.

References

1. Bouknight RR, Bradley CJ, Luo Z (2006) Correlates of return to

work for breast cancer survivors. J Clin Oncol 24(3):345–353

2. Hoving JL, Broekhuizen MLA, Frings-Dresen MHW (2009) Return

to work of breast cancer survivors: a systematic review of interven-

tion studies. BMC Cancer 9:117. doi:10.1186/1471-2407-9-117

3. Fantoni SQ, Peugniez C, Duhamel A, Skrzypczak J, Frimat P,

Leroyer A (2010) Factors related to return to work by women with

breast cancer in northern France. J Occup Rehabil 20(1):49–58.

doi:10.1007/s10926-009-9215-y

4. Tamminga SJ, De Boer AGEM, Verbeek JHAM, Frings-Dresen

MHW (2010) Return-to-work interventions integrated into cancer

care: a systematic review. Occup Environ Med 67(9):639–648.

doi:10.1136/oem.2009.050070

5. Johnsson A, Fornander T, Rutqvist LE, Olsson M (2010) Factors

influencing return to work: a narrative study of women treated for

breast cancer. Eur J Cancer Care 19(3):317–323. doi:10.1111/

j.1365-2354.2008.01043.x

6. Roelen CAM, Koopmans PC, van Rhenen W, Groothoff JW, van

der Klink JJL, Bültmann U (2011) Trends in return to work of

breast cancer survivors. Breast Cancer Res Treat 128(1):237–242.

doi:10.1007/s10549-010-1330-0

7. Drolet M, Maunsell E, Brisson J, Brisson C, Mâsse B, Deschênnes

L (2008) Not working 3 years after breast cancer: predictors in a

population-based study. J Clin Oncol 23(33):8305–8312

8. Taskila-Abrandt TT, Martikainen R, Virtanen SV, Pukkala E,

Hietanen P, Lindbohm ML (2004) The impact of education and

occupation on the employment status of cancer survivors. Eur J

Cancer 40(16):2488–2493

9. Bradley CJ, Neumark D, Bednarek HL, Schenk MJ (2005) Short-

term effects of breast cancer on labor market attachment: results

from a longitudinal study. J Health Econ 24(1):137–160

10. Roelen CAM, Koopmans PC, De Graaf JH, Balak F, Groothoff JW

(2009) Sickness absence and return to work rates in women with

breast cancer. Int Arch Occup Environ Health 82(4):543–546

11. Balak F, Roelen CAM, Koopmans PC, Ten Berge EE, Groothoff

JW (2008) Return to work after early-stage breast cancer: a cohort

study into the effects of treatment and cancer-related symptoms. J

Occup Rehabil 18(3):267–272. doi:10.1007/s10926-008-9146-z

12. Johnsson A, Fornander T, Olsson M, Nystedt M, Johansson H,

Rutqvist LE (2007) Factors associated with return to work after

breast cancer treatment. Acta Oncol 46(1):90–96

13. Stewart DE, Cheung AM, Duff SF, Wong F, McQuestion M,

Cheng T, Purdy L, Bunston T (2001) Long-term breast cancer

survivors: confidentiality, disclosure, effects on work and insur-

ance. Psychooncology 10(3):259–263

14. Bradley CJ, Bednarek HL, Neumark D (2002) Breast cancer sur-

vival, work, and earnings. J Health Econ 21(5):757–779

15. Johnsson A, Fornander T, Rutqvist LE, Vaez M, Alexanderson K,

Olsson M (2009) Predictors of return to work ten months after

primary breast cancer surgery. Acta Oncol 48(1):93–98.

doi:10.1080/02841860802477899

16. Cavanna L, Ambroggi M, Stroppa E, Di Nunzio C, Dallanegra L,

Monfredo M (2011) Return to work after treatment for breast

cancer. Breast Cancer Res Treat 128(1):287–288. doi:10.1007/

s10549-011-1388-3

17. Taskila TT, Martikainen R, Hietanen P, Lindbohm ML (2007)

Comparative study of work ability between cancer survivors and

their referents. Eur J Cancer 4(3):914–920

18. Hakanen P, Lindbohm ML (2008) Work engagement among breast

cancer survivors and the referents: the importance of optimism and

social resources at work. J Cancer Surviv 2(4):283–295

19. Taskila T, Lindbohm ML, Martikainen R, Lehto US, Hakanen J,

Hietanen P (2006) Cancer survivors received and needed social

support from their work place and the occupational health services.

Support Care Cancer 14(5):427–435

20. Böttcher HM, Steimann M, Koch U, Bergelt C (2012) Rückkehr zur

Arbeit—Erfahrungen und Erwartungen von Patientinnen und

Patienten in der stationären onkologischen Rehabilitation. Rehabil

51(1):31–38

21. Mehnert A, Koch U (2007) Zur Wirksamkeit der stationären onkolo-

gischen Rehabilitation unter besonderer Berücksichtigung spezifischer

psychoonkologischer Interventionen. Projektabschlussbericht.

Gefördert durch die Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung

Nordrhein-Westfalen (ARGE) und die Paracelsus-Kliniken

Deutschland GmbH

22. Mehnert A, Koch U (2012) Soziodemografische, medizinisch-

funktionelle, psychosoziale, rehabilitations- und arbeitsbezo

gene Merkmale von Krebspatienten mit und ohne Antrag auf

Berentung im Verlauf der onkologischen Rehabilitation. Deutsche

Rentenversicherung Bund: 21. Rehabilitationswissenschaftliches

Kolloqium. DRV-Schriften, band 98

Support Care Cancer

Author's personal copy

23. Koch U, Mehnert A (2006) Medical rehabilitation of breast cancer

patients in Germany: conditions and predictors of return to work.

Psychooncology 15:S72–S73. doi:10.1002/pon.1092

24. Haisken-DeNew JP, Frick R (2003) DTC – Desktop companion to

the German Socio-Economic Panel Study (SOEP), version 8.0.

Dec 2005. http://www.diw.de/documents/dokumentenarchiv/17/

diw_01.c.38951.de/dtc.409713.pdf. Accessed 29 June 2012

25. Geyer S (2008) Social inequalities in the incidence and case

fatality of cancers of the lung, the stomach, the bowels, and the

breast. Cancer Causes Control 19(9):965–974

26. Brown GW, Harris T (1978) Social origins of depression.

Tavistock, London

27. Brown GW, Harris T (1989) Life events and measurement. In:

Brown GW, Harris T (eds) Life events and illness. Unwin Hyman,

London, pp 3–45

28. Harris T (ed) (2001) Where inner and outer worlds meet: psycho-

social research in the tradition of George Brown. Routledge,

London

29. Geyer S (1993) Life events, chronic difficulties and vulnera-

bility factors preceding breast cancer. Soc Sci Med 37:1545–

1555

30. Brown GW, Harris T (1978) The Bedford College life-events and

difficulty schedule: directory of contextual threat ratings of events.

Bedford College, University of London, London

31. Geyer S (1991) Life events prior to manifestation of breast cancer:

a limited prospective study covering eight years before diagnosis. J

Psychosom Res 35:355–364

32. Bundesagentur für Arbeit (2010) Arbeitsmarkt 2009. Amtliche

Nachrichten der Bundesagentur für Arbeit. 58. Jahrgang,

Sondernummer 2

Support Care Cancer

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47

12. Erklärung zur eigenständigen Abfassung der Dissertation

Hiermit erkläre ich, dass ich Dissertation mit dem Titel „Bewältigung von Brustkrebs am

Beispiel des Erwerbs krankheitsrelevanten Wissens und der Rückkehr zur Erwerbsarbeit“

unter Erstbetreuung von Herrn Prof. Dr. Siegfried Geyer und unter Zweitbetreuung von Frau

Prof. Dr. Tjoung-Won Park-Simon selbständig verfasst habe. Bei der Abfassung der

Dissertation habe ich keine anderen als die dort aufgeführten Hilfsmittel benutzt.

Ich habe keine entgeltliche Hilfe von Vermittlungs- bzw. Beratungsdiensten

(Promotionsberater oder anderer Personen) in Anspruch genommen. Niemand hat von mir

unmittelbar oder mittelbar entgeltliche Leistungen für Arbeiten erhalten, die im

Zusammenhang mit dem Inhalt der vorgelegten Dissertation stehen. Ich habe die

Dissertation an der folgenden Institution angefertigt: Lehr- und Forschungseinheit

Medizinische Soziologie der MHH

Die Dissertation wurde bisher nicht für eine Prüfung oder Promotion oder für einen ähnlichen

Zweck zur Beurteilung eingereicht. Weiterhin versichere ich, dass ich den beantragten Titel

bisher noch nicht erworben habe. Ergebnisse der Dissertation wurden in folgenden

Publikationsorganen veröffentlicht: „Journal of Psychosomatic Obstetrics & Gynecology“ und

„Supportive Care in Cancer“.

Ich versichere, dass ich die vorstehenden Angaben nach bestem Wissen vollständig und der

Wahrheit entsprechend gemacht habe.

Hannover,

(Unterschrift)