Z Rheumatol 2008 · 67:187–188DOI 10.1007/s00393-008-0277-6Online publiziert: 24. April 2008© Springer Medizin Verlag 2008

E. GenthRheumaklinik und Rheumaforschungsinstitut Aachen

Patientenschulung: Cui bono?

Einführung zum Thema

Liebe Leserinnen, liebe Leser,

Patentenschulung gilt als wesentlicher Be­standteil der Versorgung von chronisch Rheumakranken. Dies wird in zahlreichen Stellungnahmen und Empfehlungen inter­nationaler Fachgesellschaften zu einer Viel­zahl rheumatischer Erkrankungen immer wieder hervorgehoben [15, 16]. Über das ärztliche Gespräch und die problemorien­tierte Information hinaus ist Patienten­schulung der systematische Ansatz, chro­nisch Kranke auf ihrem lebenslangen Lern­prozess im Umgang mit ihrer Erkrankung zu unterstützen. Patentenschulung will Be­troffene informieren, befähigen und betei­ligen. Sie will Betroffene qualifizieren, am eigenen Behandlungsprozess teilzuneh­men, um ihre Krankheit besser bewältigen zu können [4].

> Patientenschulung ist kein „nettes Extra“

Die wissenschaftliche Entwicklung der letzten 30 Jahre hat gezeigt, dass Patien­tenschulung kein „nettes Extra“ [7] ist. Sie bewirkt nachweisbare Veränderungen von kognitiven und psychosozialen Variablen, von krankheitsspezifischen Outcomes und von Gesundheitsverhalten. Die Zunahme von Wissen und von allgemeiner und pro­blemspezifischer Selbstwirksamkeit führt zu messbaren Veränderungen im Selbst­management bei verschiedenen rheu­matischen Krankheiten, wobei die allei­nige Wissenszunahme keine relevanten Effekte verursacht. Beim Fibromyalgiesyn­drom [5], bei rheumatoider Arthritis [2] und kürzlich in einer großen australischen Studie überwiegend bei Patienten mit Ar­throse [11] wurde gezeigt, dass Selbstwirk­samkeit nicht nur ein wichtiger Prädik­

tor einzelner Wirkungen von Patienten­schulung z. B. auf die Funktionskapazi­tät im Alltag ist, sondern die Verbesse­rung der Selbstwirksamkeit durch Patien­tenschulung auch mit der Effektstärke in Bezug auf verschiedene Outcomes assozi­iert ist [3].

Allerdings sind die Effektstärken bezo­gen auf Outcome­Kriterien klinischer Stu­dien gering und im Allgemeinen von kur­zer Dauer. Bei der rheumatoiden Arthritis zeigten Riemsma et al. [12] in einer syste­matischen Übersicht randomisierter kont­rollierter Studien (RCTs), dass nur Inter­ventionen mit verhaltensändernden Tech­niken wirksam waren, am stärksten auf die Funktionskapazität im Alltag. Die Effekte auf Schmerzminderung oder Besserung der Funktionskapazität waren deutlich nied­riger als die der medikamentösen Therapie mit Basistherapeutika oder Glukokortikos­teroiden [12]. Verständlicherweise, da die­se Outcomes stark von der Krankheitsak­tivität bestimmt sind, die v. a. mit krank­heitsmodifizierenden Medikamenten ver­mindert werden kann.

Sind die Outcomes, wie sie in kli­nischen Studien verwendet werden, ange­messen, um Wirkung und Nutzen von Pa­tientenschulung ausreichend zu beurtei­len? Eine Studie über Schulungen von Pa­tienten mit ankylosierender Spondylitis in Deutschland, die im Kontext einer kom­plexen Rehabilitationsmaßnahme durch­geführt wurde, belegt, dass eine Verbesse­rung der Selbstwirksamkeit auch 1 Jahr da­nach messbar und eine Verminderung der Arbeitsunfähigkeitszeiten auch noch Jahre danach nachweisbar war [8]. Dies doku­mentiert einen wesentlichen Effekt auf die soziale Teilhabe, wie er auch in der Evalu­ationsstudie zur systemischen Vaskulitis in diesem Heft gezeigt werden konnte.

Für die niedrige Effektstärke und die kurze Wirkdauer der Patientenschulung in RCTs wurden verschiedene Fragen disku­tiert [10]. Ist das Schulungsprogramm rich­tig konzipiert? Zu den Grundprinzipien der Entwicklung von Schulungsprogrammen gehört eine Analyse der Notwendigkeiten und Ziele, aber auch der Bedürfnisse der Betroffenen in Bezug auf Wissen, Fähig­keiten und soziale Unterstützung [13].

> Gesundheitsüberzeugung, Präferenzen und Lebensstile sind für die Durchführung einer Schulung wesentlich

Vorinformation, Gesundheitsüberzeu­gungen, Präferenzen und Lebensstile sind von Bedeutung und sind auch bei der Durchführung der Schulung wesentlich, wenn es darum geht, aktiv auf die Fra­gen und Bedürfnisse einer Schulungsgrup­pe oder einzelner Teilnehmer einzugehen. Wurden für das Schulungsprogramm die geeigneten Patienten ausgewählt? War der Zeitpunkt richtig gewählt? Viele der Studi­en wurden an Patienten mit schon länge­rer Krankheitsdauer durchgeführt. Unter­schiede in der Erkrankungsdauer sind für Schulungsprogramme wesentlich, da von unterschiedlichen Lernerfahrungen auszu­gehen ist. Dies betrifft insbesondere Kran­ke mit neu diagnostizierter aktiver Er­krankung, für die z. B. Fragen zur medika­mentösen Therapie wichtiger sein können als eine umfassende ergotherapeutische Funktionstherapie [9].

Dies ist bei der Umsetzung von Schu­lungsprogrammen in der Rheumatologie bisher noch unzureichend analysiert. Es bedarf weiterer Forschung, um zu klären, welche Patienten von einem Schulungspro­gramm profitieren und welche nicht. Neben

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Studien mit RCT­Design sind andere An­sätze wie in einer kürzlich publizierten aus­tralischen Studie [11] erforderlich, die Ef­fekte von Patientenschulung im realen täg­lichen Leben untersuchte. Hierdurch kön­nen Bedarfsorientierung und Effektivität erhöht werden.

Eine weitere wichtige Komponente der Patentenschulungen ist die soziale Unter­stützung im alltäglichen Umgang mit kon­kreten Krankheitsproblemen. Problemori­entierte Schulungsansätze bei Patienten mit hohem Unterstützungsbedarf vor endopro­thetischem Gelenkersatz zeigten deutliche Besserungen mit einer signifikant kürzeren postoperativen Rehabilitation [6]. Dies be­tont, dass die Bedingungen und die Bedürf­nisse ein wesentlicher Faktor für den Effekt von Schulungsmaßnahmen sind.

Welche Outcomes sind bei psychoedu­kativen Interventionen relevant? Die re­levanten kognitiven Veränderungen wie Zunahme von Wissen, Selbstwirksamkeit, Selbstmanagement sind wesentlich zur Be­wertung von allgemein gesundheitsheitsbe­zogenen oder krankheitsspezifischen Out­comes. Psychosoziale Outcomes und Ver­änderungen in der funktionalen Gesund­heit und Teilhabe, wie sie z. B. in der inter­nationalen Klassifikation von Aktivitäten (ICF) aufgeführt sind, erscheinen hier we­sentlich [1].

EEin wichtiges Ziel von Schulungsprogrammen ist es, informierte Nutzer des Gesundheitssystems zu fördern.

In dieser Hinsicht ist ein weiteres Outcome aus dem OMERACT­Prozess wichtig, das effizientes Nutzerverhalten misst [14]. Dies ist insbesondere für die gesundheitsökono­mischen Bewertungen von Patentenschu­lungen relevant. Verschiedene Studien konn­ten zeigen, dass ein wesentlicher Nutzen von Schulungsprogrammen auch darin liegen kann, inadäquate Kosten zu vermeiden.

In Deutschland hat sich in den letz­ten Jahren in der Rheumatologie ein um­fassendes und qualitätsgesichertes System von Patentenschulungen unter dem Dach der Deutschen Gesellschaft für Rheumato­logie und der Deutschen Rheumaliga ent­wickelt. Neben einem allgemeinen Schu­lungsprogramm über Alltagsaktivitäten und Lebensperspektiven sind multimoda­

le Schulungsprogramme für Patienten mit chronischer Polyarthritis, ankylosierender Spondylitis, systemischem Lupus erythe­matodes, systemischer Sklerose, Fibromy­algie, Osteoporose und für rheumakran­ke Kinder und Jugendliche entstanden. Die krankheitsspezifischen Programme wer­den überwiegend im klinischen Bereich in Akut­ und Rehakliniken eingesetzt. Nur ein kleiner Teil der Schulungsaktivitäten findet im ambulanten Bereich statt.

In diesem Jahr sind Aktivitäten zur In­formation und Schulung von Rheumapa­tienten Schwerpunkt der Arbeitsgemein­schaft regionaler kooperativer Rheuma­zentren der DGRh unter dem Leitmotiv „Der informierte Patient als Partner“. Ziel der Aktivitäten ist es, die bewährten Schu­lungsprogramme einer größeren Zahl von Patienten verfügbar zu machen, insbeson­dere im ambulanten Bereich, und darüber hinaus strukturierte Patienteninformati­on v. a. für Patienten mit neu diagnosti­zierter Erkrankung zu entwickeln. Hier­zu haben sich 2 Arbeitsgruppen gegrün­det. Eine Vielfalt geeigneter Informations­ und Schulungsaktivitäten soll es ermögli­chen, den Patienten vom Beginn seiner Er­krankung an und in verschiedenen Situa­tionen mit geeigneten Informationen und Schulungsaktivitäten in der Bewältigung seines Alltags zu unterstützen. Dies ist ei­ne wichtige Aufgabe der regionalen, koope­rativen Versorgung von Rheumapatienten und der jeweiligen Rheumazentren in enger Kooperation mit den Patientenorganisati­onen. Die Kampagne zu einer verbesserten Wahrnehmung und Nutzung von Patien­tenschulung sollte auch zur Intensivierung der Forschung anregen, wie der Beitrag in diesem Heft zu den australischen Aktivi­täten zeigt, um ihren Stellenwert in der Ge­sundheitsversorgung klarer zu definieren, und die Kostenträger in die Diskussion ein­beziehen, um bei erkennbarem Nutzen ei­ne bessere Integration von edukativen Maß­nahmen in der Rheumatologie in die soli­darisch finanzierte Gesundheitsversorgung zu erreichen.

Ihr

E. Genth

KorrespondenzadresseProf. Dr. E. GenthRheumaklinik und Rheumaforschungs- institut AachenBurtscheider Markt 24, 52066 Aachenmail@ekkehard-genth.de

Literatur

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