Kongress für Kinder- und Jugendmedizin 2019: Gemeinsame Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ), der Deutschen Gesellschaft für Sozialpädiatrie (DGSPJ), der Deutschen Gesellschaft für Kinderchirurgie (DGKCH), des Berufsverbandes Kinderkrankenpflege Deutschland (BeKD) und der Gesellschaft für Neuropädiatrie (GNP)

PRESSEGESPRÄCH 14. SEPTEMBER 2019

„Schwierige Fälle. Mehrfach behinderte Kinder mit akuten Erkrankungen fordern das ganze Team“

IHRE GESPRÄCHSPARTNER:

Prof. Dr. Martin Staudt, Kongresspräsident GNP

Prof. Dr. Stephan Kellnar, Kongresspräsident DGKCH

Elfriede Zoller, Kongresspräsidentin BeKD

Dr. Andreas Oberle, Kongresspräsident DGSPJ

Pressematerialien Terminhinweis: Plenarsitzung beim Kongress für Kinder- und Jugendmedizin 2019 im ICM München

am 14.09.2019, 10:15 - 11:45 Uhr (Saal 1)

SCHWIERIGE FÄLLE: MEHRFACH BEHINDERTE

KINDER MIT AKUTEN ERKRANKUNGEN

FORDERN DAS GANZE TEAM In den letzten Jahren und Jahrzehnten hat sich ein Paradigmenwechsel in der medizinischen Behandlung von mehrfach behinderten Kindern vollzogen. Herrschte früher oft Ohnmacht und, notgedrungen, Akzeptanz gegenüber belastenden Symptomen und Problemen, so stehen heute zahlreiche hocheffektive medizinische Maßnahmen zur Verfügung, mit denen negative Auswirkungen der Erkrankungen behoben oder abgemildert werden können. Dadurch steigt nicht nur das Wohlbefinden der betroffenen Kinder, sie erfahren auch – ebenso wie ihre Familien - einen Zuwachs an Aktivitäten und Teilhabe. Unter einer Mehrfachbehinderung versteht man das gleichzeitige Vorhandensein mehrerer Behinderungstypen, z. B. das gemeinsame Vorliegen einer Körperbehinderung und einer kognitiven Behinderung. Epidemiologische Daten liegen nicht vor, in Deutschland sind aber sicher mehr als eine von 1.000 Familien betroffen (eigene Schätzung). Die Ursachen für Mehrfachbehinderungen sind vielfältig. In der Regel liegt eine Erkrankung / Fehlbildung / Schädigung des Gehirns zugrunde, was eine Kombination aus einer kognitiven Behinderung und einer Bewegungsstörung (Spastik / Dystonie / Hypotonie / Ataxie) zur Folge hat. Häufig assoziiert sind weitere Probleme wie Sinnes- und Wahrnehmungsstörungen (Sehstörungen, Hörstörungen etc.), Störungen der kommunikativen Fähigkeiten des Kindes oder Ernährungs- und Schluckstörungen. Nicht selten kommen auch epileptische Anfälle dazu. Insbesondere die Bewegungsstörungen ziehen Sekundärprobleme nach sich, nicht nur in Bezug auf motorische Aktivität und Mobilität des Kindes, sondern auch in Form von negativen Auswirkungen auf Muskeln, Gelenke und Knochen (Muskelverkürzungen, eingeschränkte Gelenkbeweglichkeit, Wirbelsäulenverkrümmung etc.). Schluckstörungen und Störungen des Nahrungstransportes in Speiseröhre und Magen sind weitere negative Aspekte dieser Bewegungsstörungen. Auch wenn die zugrundeliegenden Erkrankungen weiter nicht heilbar sind, so stehen uns heutzutage doch eine Vielzahl von hochwirksamen medikamentösen und chirurgischen Maßnahmen zur Verfügung, mit denen die Situation dieser Kinder nachhaltig verbessert werden kann und sekundäre Verschlechterungen vermieden werden können. Beispiele für solche Maßnahmen sind:

• Effektive medikamentöse Behandlung der Bewegungsstörung (incl. Botulinumtoxin, Cannabinoide)

• Implantierbare Medikamentenpumpen zur Verabreichung tonussenkender (=muskelentspannender) Medikamente direkt in das ZNS

• Anlage von PEG-Sonden (= Ernährungssonden durch die Bauchdecke), mit denen Mangelernährung behoben werden kann, aber auch belastender Druck von Eltern und (schluckgestörtem) Kind genommen wird, so dass Füttern und Essen wieder Freude bereiten können

• Operative, meist minimal-invasive Eingriffe am Mageneingang, die ein ansonsten unbeeinflussbares Zurückfließen von Mageninhalt und Erbrechen verhindern (sog. Fundoplicatio)

• Operative Eingriffe an der Wirbelsäule, die Fehlhaltungen verbessern und die ansonsten unweigerliche Zunahme der Verkrümmung verhindern

• Zuverlässige Erfassung und effektive Behandlung von belastenden Symptomen wie Schmerzen oder Unruhe – im Sinn einer palliativmedizinischen Betreuung dieser Kinder, die sich nicht primär als Sterbebegleitung, sondern als spezialisierte Medizin zur Linderung belastender Symptome bei unheilbar Kranken mit eingeschränkter Lebenserwartung versteht.

Trotz aller medizinischer Fortschritte bleiben die betroffenen Kinder anfälliger für akute Erkrankungen (etwa Infektionen), die dann in der Regel auch einen schwereren Verlauf nehmen als bei ansonsten gesunden Kindern, so dass häufigere akut-stationäre Krankenhausaufenthalte resultieren. Auch die Diagnostik und Behandlung der chronischen gesundheitlichen Probleme mehrfach behinderter Kinder, insbesondere wenn es sich um Operationen handelt, müssen oft auf Akutstationen von Kinderkliniken erfolgen. Solche Aufenthalte sind wegen der Komplexität der Erkrankungen, der Schwierigkeiten, mit dem Kind zu kommunizieren, aber auch wegen der einerseits besonders (krankenhaus-)erfahrenen, andererseits auch besonders belasteten Eltern für das gesamte Team der Klinik eine große Herausforderung:

- Für Kinderärzte / Neuropädiater: schwierige Diagnostik, komplexe medikamentöse Therapie

- Für Pflegende: weites Spektrum zwischen hohem Pflegeaufwand („mehr als ein behindertes Kind auf Station schaffen wir nicht“) und anspruchsvoller Absprache mit pflegeerfahrenen Eltern („die Mutter macht sowieso alles selber“)

- Für Chirurgen: komplexe und interdisziplinäre Indikationsstellung, höhere OP- und Narkoserisiken, nicht alles Machbare ist zwangsläufig auch zielführend

- Für Intensivmediziner: Abwägung zwischen maximal-intensivmedizinischem Vorgehen in der Notfallsituation und palliativmedizinischen Gesichtspunkten

- Für Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Logopäden der Klinik: Kinder sind meist in dauerhafter ambulanter therapeutischer Versorgung, Absprachen und Übergaben sind notwendig

Dem Neuropädiater (synonym: Kinderneurologen) kommt dabei neben den eigenen fachspezifischen Maßnahmen (s.o.) meist zusätzlich die Rolle eines Koordinators zu, der Maßnahmen der vielen beteiligten Fachdisziplinen gewichten, reihen und aufeinander abstimmen muss. Ebenso wichtig wie eine gute Versorgung dieser Kinder in Akutkliniken ist die Organisation der medizinischen Nachbetreuung im Anschluss an solche Akutaufenthalte. Hierfür steht in Deutschland ein Netz aus spezialisierten pädiatrischen Neurorehabilitationskliniken zur Verfügung, sowie Strukturen der spezialisierten ambulanten Betreuung (siehe Beitrag Sozialpädiatrie) und der spezialisierten pädiatrischen Palliativversorgung. Prof. Dr. Martin Staudt Tagungspräsident der Gesellschaft für Neuropädiatrie Schön Klinik Vogtareuth mstaudt@schoen-klinik.de

Geschäftsstelle Kemptenc/o ZiNK – Zentrum für interdisziplinäreNeuropädiatrie KemptenHaubensteigweg 19D – 87439 KemptenFon +49 (0) 831 / 960761-77Fax +49 (0) 831 / 960761-97info@gesellschaft-fuer-neuropaediatrie.orgwww.gesellschaft-fuer-neuropaediatrie.org

Pressestelle Berlinc/o DGKJ –Haus der KindergesundheitChausseestraße 128-129D – 10115 Berlin

Gesellschaft für Neuropädiatrie e.V.Amtsgericht Heidelberg VR889Präsidentin: Prof. Dr. Ulrike ScharaVizepräsident: Prof. Dr.Matthias KieslichSchatzmeister: Prof. Dr. Thomas LückeSchriftführer: Dr. Andreas SprinzBeisitzerSchweiz: PDDr. Andrea KleinÖsterreich: Dr.Manuela BaumgartnerVertragsärzte: Dr. Folkert FehrTagungspräsident 2019: Prof. Dr.Martin Staudt

Neuropädiatrie & Gesellschaft für Neuropädiatrie (GNP)

Definition, Geschichte und Gegenwart – Aufgaben, Fakten, Zahlen

Stand: 12. Juli 2019

Neuropädiatrie, Kinderneurologie, pädiatrische Neurologie, Kinder- und Jugendneurologie, Neuromedizin des Kindes- und Jugendalters

sind weitgehend Synonyme Begriffe für die Neurologie von Kindern, Jugendlichen und Heranwachsenden.

Die Kinderneurologie umfasst alle Bereiche der kindlichen Entwicklung und ihrer Abweichungen, die akuten und chronischen neurologischen Erkrankungen (Zentralnervensystem (ZNS), Muskel, peripheres Nervensys-tem), viele Fehlbildungssyndrome und Behinderungen usw.. Und sie hat aufgrund der zentralen Bedeutung des Nervensystems Schnittstellen zu praktisch allen anderen Fachgebieten.

Die neurologischen Erkrankungen des wachsenden Menschen sind oft schwer, akut und lebensbedrohend, o-der chronisch und mindestens erheblich lebensqualitätsmindernd, nicht selten auch lebenszeitverkürzend. Die Früherkennung und Vorsorge ist hier besonders wichtig. Die Neuropädiatrie stellt daher vielfach komplexe An-forderungen an die Versorgungssysteme, gleichzeitig sind es zentrale Versorgungsaufgaben im behandeln-den und präventiven Bereich des ambulanten, stationären und rehabilitativen Versorgungssektors für Kinder, Jugendliche und Heranwachsende.

Zunehmend sind gut verträgliche kurative oder zumindest lebensqualitätssteigernde modulierende Thera-pieansätze für zahlreiche neuropädiatrische Krankheitsbilder verfügbar. Sehr oft sind aber sektoren- und fast immer fachübergreifende Kooperationen erforderlich, um durch die Kombination verschiedener Verfahren (z.B. medikamentöse Akut- und/oder Dauerbehandlung, interventionelle Maßnahmen wie ultraschallgestützte intramuskuläre Injektionen, radiologisch geführte Eingriffe an Hirngefäßen usw., therapeutischer Behandlun-gen wie Physiotherapie und Psychotherapie, sowie sozialmedizinischer Beratung der Familien) optimale Be-handlungserfolge zu erzielen. Die fachliche Koordination stellt einen wichtigen Teil der Tätigkeit von Neuropä-diater*innen dar.

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Schwerpunkt Neuropädiatrie

Die Kinderneurologie wird als Subdisziplin der Kinder- und Jugendmedizin seit 2005 in Deutschland in der Mus-terweiterbildungsordnung (MWBO) als Schwerpunktweiterbildung Neuropädiatrie definiert.

Derzeit sind In Deutschland rund 800 ausgebildete Schwerpunkt-Neuropädiater*innen in Kliniken, Sozialpä-diatrischen Zentren (SPZ nach § 119 SGB V) und anderen ambulanten Einrichtungen wie (vertrags-) ärztlichen Praxen, Ambulanzen und vereinzelt auch im öffentlichen Gesundheitswesen tätig. Diese Zahl ist bei weitem nicht bedarfsdeckend.

Die Gesellschaft für Neuropädiatrie (GNP)

wurde 1975 gegründet, nachdem sich Vertreter aus den deutschsprachigen Ländern Deutschland, Österreich und Schweiz bereits vorher informell zum intensiven wissenschaftlichen und klinischen Diskurs getroffen hat-ten. Heute ist die GNP ein gemeinnütziger Verein, eingetragen im Vereinsregister des Amtsgerichtes Heidel-berg und der Registerkennung VR 889. Eine ausführlichere Darstellung zur Geschichte der GNP ist auf der Homepage nachzulesen (https://gesellschaft-fuer-neuropaediatrie.org/ueber-uns/#tab-1-5-geschichte).

Die Gesellschaft für Neuropädiatrie ist die wissenschaftliche Fachgesellschaft für die Neurologie des gesamten Kindes- und Jugendalters. Sie vertritt Deutschland, Österreich und die deutschsprachige Schweiz, mit europäi-schem Selbstverständnis (Syllabus der European Pediatric Neurology Society EPNS, bestätigt durch das Com-mittee of National Advisers, CNA).

Die Gesellschaft für Neuropädiatrie stellt sich mit ihrem Syllabus der neuropädiatrischen Versorgungsstruk-turen der aktuellen Strukturdiskussion in Deutschland, im Spannungsfeld der aktuellen gesundheitspolitischen Diskussion. In der aktuellen Version 2.0 stellt die GNP Merkmale der Struktur und Qualität der Versorgung zu-sammen, definiert erstmals die verschiedenen Versorgungsebenen ambulanter, stationärer und rehabilitativer Versorgung. In der Präambel (https://gesellschaft-fuer-neuropaediatrie.org/wp-content/uplo-ads/2018/10/Pra%CC%88ambel_2.0_2013.pdf) definiert der Syllabus den gesellschaftspolitischen und ge-sundheitspolitischen Auftrag der GNP, im Hauptteil Inhalt und Struktur der Neuropädiatrie. Der Syllabus ist als Ganzes online verfügbar auf der Homepage der Gesellschaft (https://gesellschaft-fuer-neuropaediat-rie.org/wp-content/uploads/2018/10/Syllabus-Neuropaediatrie_v2.0_web.pdf) und wurde in wesentlichen Auszügen zitierfähig im Journal Neuropediatrics veröffentlicht (Neuropediatrics 2014 (45): 133-136; 201-204 und 266-272).

Die Satzung, Vereinsordnung und Mitgliedsbeitragsordnung der GNP stehen auf der Homepage unter https://gesellschaft-fuer-neuropaediatrie.org/ueber-uns/#tab-1-1-verfassung zum Download bereit. Für eine ordentliche Mitgliedschaft ist eine abgeschlossene und anerkannte Weiterbildung im Schwerpunkt Neuropädi-atrie Voraussetzung, andere Mitgliedsarten sind Juniormitgliedschaft (für Ärzt*innen in Weiterbildung, Studie-rende) und außerordentliche Mitgliedschaft (andere Interessierte). Rentner, Pensionierte und Emeriti werden als Seniormitglieder geführt. Die Gesellschaft ehrt regelmäßig verdiente Personen mit einer Ehrenmitglied-schaft.

Die GNP vertritt mit ihren aktuell rund 1.250 Mitgliedern ca. 90% Kinderneurologen in Deutschland (und den deutschsprachigen Ländern Österreich und der Schweiz) und stellt mit ihrem seit 45 Jahren stattfindenden Jah-reskongress die wesentliche Plattform öffentlichen wissenschaftlichen Diskurses im Bereich der Neurologie des Kindes- und Jugendalters dar. Die Kongresse werden u.a. auf der Homepage der Gesellschaft im Internet be-kanntgegeben: https://www.gesellschaft-fuer-neuropaediatrie.org/. Hier sind auch die von der Mitgliederver-sammlung verabschiedeten Protokolle ihrer öffentlichen Versammlungen publiziert.

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Das wissenschaftliche Journal Neuropediatrics (Verlag Thieme, Stuttgart) ist als internationale, englischspra-chige Fachzeitschrift in PubMed gelistet und ist das offizielle Organ der Gesellschaft. Das Editorial Board ist mit internationalen Wissenschaftlern aus allen Bereichen der Neuropädiatrie hochrangig besetzt. Neuropediatrics erscheint 6x jährlich, das Journal ist u.a. online erreichbar unter https://www.thieme.de/de/suche.htm?q=Neu-ropediatrics.

Die Gesellschaft vergibt regelmäßig zahlreiche wissenschaftliche Preise, u.a. auch für Nachwuchsforscher. Zur Nachwuchsförderung dienen auch die Stipendien für Auslandsaufenthalte und spezielle klinische und wissen-schaftliche Projekte.

Darüber hinaus unterstützt die GNP mit einer Fortbildungsakademie, Repetitorien und anderen veranstaltun-gen regelmäßig die ärztliche Weiter- und Fortbildung auch inhaltlich. Informationen zu diesen Aktivitäten sind ebenfalls auf der Homepage veröffentlicht, zusätzlich führt die Fortbildungsakademie der GNP als Organ die deutschsprachige Zeitschrift Neuropädiatrie in Klinik und Praxis (Verlag Schmidt-Römhild, Lübeck, http://www.neuropaediatrie-online.com).

Die GNP hat zur Unterstützung der Arbeit des Vorstandes mehrere Kommissionen berufen, u.a. zur Koordina-tion und Erarbeitung von wissenschaftlichen Leitlinien (in Zusammenarbeit mit der AWMF) und zur Beurteilung von Therapieverfahren, außerdem eine Kommission zur Definition neuropädiatrischer Versorgungsstrukturen.

Die GNP ist mit ihren Gremien und Vertretern regelmäßig unter anderem an Beratungen des Gemeinsamen Bundesausschusses (gBA), der Bundeärztekammer (BÄK) und der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KVB) beteiligt und unterstützt dort zum Beispiel die Fortentwicklung der ärztlichen Weiterbildung und der Versor-gungsstrukturen bzw. ihrer Finanzierung. Die Gesellschaft für Neuropädiatrie arbeitet außerdem mit zahlrei-chen Selbsthilfeorganisationen im Bereich der neurologischen Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters zu-sammen. Für diese und auch für die betroffenen Eltern direkt versteht sie sich als beratender Ansprechpartner. Zu den Jahrestagungen werden die Organisationen der Selbsthilfe regelmäßig eingeladen.

Zahlreiche weitere Informationsmaterialien (u.a. die Stellungnahmen zu Therapieverfahren) sind öffentlich zugänglich, u.a. auf der

Homepage der GNP: www.gesellschaft-fuer-neuropaediatrie.org.

www.gesellschaft-fuer-neuropaediatrie.org

Deutsche Gesellschaft für Kinderchirurgie (DGKCH)

SCHWIERIGE FÄLLE. MEHRFACH BEHINDERTE KINDER MIT

AKUTEN ERKRANKUNGEN FORDERN DAS GANZE TEAM Das mehrfach behinderte Kind bedarf einer interdisziplinären Betreuung durch alle Fachbereiche der Kindermedizin. Die Kinderchirurgie als operative Kindermedizin ist hierbei ein unverzichtbarer Partner, da einige Beeinträchtigungen des mehrfach behinderten Kindes ausschließlich chirurgisch zu versorgen sind. Dazu gehören angeborene oder erworbene Fehlbildungen des Gehirns, die zu Störungen der Zirkulation des Hirnwassers führen. So kann es zum Beispiel durch Hirnblutungen im Rahmen der Frühgeburtlichkeit oder durch angeborene Verengungen kleinster Kanälchen im Hirnkammersystem zu einem Aufstau des Hirnwassers kommen mit der Folge einer Erweiterung der Hirnkammern, eines sogenannten „Wasserkopfes“. Um Druckschädigungen des empfindlichen kindlichen Gehirns zu vermeiden, sind Ableitungen des Hirnwassers über ein Schlauchsystem in die Bauchhöhle oder in das Blutkreislaufsystem erforderlich. Aber auch bei angeborenen oder erworbenen Störungen des Schluckens bzw. des weiteren Nahrungstransportes ist in bestimmten Fällen eine Operation unvermeidlich. Sind Kinder nicht im Stande, die angebotene Nahrung zu schlucken, muss diese auf direktem Wege in den Magen befördert werden. Eine so genannte „Gastrostomie“ kann endoskopisch eingebracht werden; in einigen Fällen ist dies aufgrund von Verwachsungen im Bauchraum oder wegen anderer angeborener Fehlbildungen nicht möglich, so dass die Gastrostomie durch eine Operation angelegt werden muss. Ein häufiges Problem bei mehrfach behinderten Patienten ist der Rückfluss der Nahrung aus dem Magen in die Speiseröhre mit der Folge von äußerst schmerzhaften Entzündungen der Speiseröhren-schleimhaut durch den Kontakt mit der aggressiven Magensäure. Darüber hinaus kann der Rückfluss der Magensäure zusätzlich die Luftröhre und das Bronchialsystem schädigen. Oft lässt sich ein solcher Rückfluss oder „Reflux“ von saurem Mageninhalt nicht ausreichend medikamentös behandeln, so dass ein chirurgischer Eingriff - meist minimal invasiv - zur anatomischen Rekon-struktion des Übergangs von Speiseröhre in den Magen erforderlich wird. Ein bedrohliches Problem sind Atemstörungen durch Fehlbildungen bzw. Einengungen der oberen Luftwege, so dass als letzte Therapiemöglichkeit ein direkter Zugang zur Luftröhre – ein sogenanntes „Tracheostoma“ – als vorübergehende oder auch endgültige Maßnahme unvermeidbar ist. Der Patient kann damit über eine Kanüle atmen bzw. beatmet werden. Durch Fehlhaltung zum Beispiel durch ungleichmäßigen Muskeltonus kann es bei behinderten Patienten zu erheblichen und teilweise überaus schmerzhaften Fehlstellungen des Skelettsystems kommen, so dass operative Korrekturen durch Kinderchirurgen oder Kinderorthopäden unvermeidbar sind. All diese Beispiele verdeutlichen den Stellenwert und den vielschichtigen Anspruch an die Kinderchirurgie in der Betreuung mehrfach behinderter Kinder.

Prof. Dr. Stephan Kellnar

Kongresspräsident der 57. Herbsttagung der Deutschen Gesellschaft für Kinderchirurgie (DGKCH) Klinikum Dritter Orden München stephan.kellnar@dritter-orden.de

SCHWIERIGE FÄLLE. MEHRFACH BEHINDERTE KINDER MIT

AKUTEN ERKRANKUNGEN FORDERN

DAS GANZE TEAM

Der Kongress der Kinder- und Jugendmedizin führt alljährlich die Tagungen mehrerer Verbände zusammen, deren Aufgabe die Gesundheitsvor- und Gesundheitsfürsorge von Kindern und Jugendlichen in Deutschland ist. So auch die Gesundheits- und Kinderkrankenpfleger/innen, die vom 12. bis 14. September 2019 in München zur 41. Jahrestagung des Berufsverbands Kinderkranken-pflege Deutschland (BeKD e.V.) zusammenkommen.

Das interdisziplinär gestaltete Kongressprogramm mit einer Vielzahl gemeinsamer Veranstaltungen spiegelt die berufliche Praxis wieder, in der Kinderärzte mit Gesundheits- und Kinderkrankenpfleger/innen „Hand in Hand“ arbeiten, um Kinder- und Jugendgesundheit wiederherzustellen, zu erhalten und zu fördern.

Die zentralen Themen des Kinder- und Jugendkongresses greifen die Gesundheits- und Kinderkrankenpfleger/innen in ihrem wissenschaftlichen Programm auf.

Eines der Schwerpunktthemen haben wir unter der Überschrift „Schwierige Fälle“ zusammengefasst. In einem Symposium am Samstagmorgen von 10.15 Uhr bis 11.45 Uhr, veranstaltet von DGKJ, DGSPJ, GNP und DGKCH, werden die Herausforderungen für das ganze Team in der Behandlung von mehrfach behinderten Kindern und Jugendlichen mit akuten Erkrankungen thematisiert. Edith Heyde, eine Vertreterin des BeKD e.V., stellt im Rahmen der Podiumsdiskussion insbesondere die Betreuungssituation im häuslichen Setting, aus Sicht der Häuslichen Kinderkrankenpflege dar.

Julia Söhngen, Absolventin der Uni Witten Herdecke, referiert am Samstagnachmittag von 15 bis 15.30 Uhr die Studienergebnisse ihrer Masterarbeit in der Pflegewissenschaft. Thema: „Extrem zu früh geborene Kinder – Das Erleben und Bewältigungshandeln der Eltern.“ Direkt im Anschluss werden bis 16.30 Uhr weitere wissenschaftliche Ergebnisse im Bereich „Familiengesundheit“ vorgestellt: „Wenn das Zuhause zur Pflegestation wird – Das Erleben von Pflegepräsenz“ beinhaltet die Teilergebnisse einer Studie zur Masterarbeit in Pflegewissenschaft. Thematisiert ist, wie Eltern technologieabhängiger Kinder die stetige Präsenz einer Pflegefachperson in der Häuslichkeit erleben und wie umgekehrt die Pflegefachpersonen diese Präsenz erleben.

Berufspolitik

Als Interessenvertretung der Gesundheits- und Kinderkrankenpfleger/innen ist die Berufspolitik ein wesentlicher Bestandteil der BeKD-Jahrestagungen.

Am Samstag werden wir ab 12.30 Uhr auf aktuelle gesundheits- und berufspolitische Themen eingehen. Wir freuen uns sehr, dass uns der Pflegebevollmächtigte der Bundesregierung, Staatssekretär Andreas Westerfellhaus, aktuelle Themen seiner Arbeit als Pflegebevollmächtigter erläutern wird (Samstag, 12.55 – 13.40 Uhr).

Im Anschluss daran widmen wir uns der Umsetzung des Pflegeberufereformgesetzes, konkret den beiden Ausbildungsvarianten für die Gesundheits- und Kinderkrankenpflege: zuerst der Ausbildungsvariante „Pädiatrische Vertiefung“, die zum Berufsabschluss Pflegefachfrau/-mann – Vertiefungsrichtung Pädiatrie führt. Im Anschluss wird die Umsetzung der Ausbildungsvariante „Spezialisierung“ mit dem Berufsabschluss Gesundheits- und Kinderkrankenpflege erörtert.

Ab 13:40 Uhr geht es um die Landespflegekammern, die uns als Berufsverband nicht nur sehr am Herzen liegen, sondern wir befördern diese Selbstverwaltungsorgane von Anfang an. Die Entstehungshintergründe und Aufgabenfelder einer Pflegekammer sowie die Mitwirkung der Gesundheits-und Kinderkrankenpfleger/-innen in einer Pflegekammer werden am Beispiel Niedersachsen vorgestellt.

Schließlich wird der Vorstand aktuelle und künftige Arbeitsschwerpunkte des Berufsverbandes Kinderkrankenpflege Deutschland (BeKD) e.V. darlegen.

Elfriede Zoller Stellvertretende Vorsitzende des Berufsverbandes Kinderkrankenpflege Deutschland e.V. Bv-Kinderkrankenpflege@t-online.de www.bekd.de

Hintergrund: Der BeKD e.V.

Der Berufsverband Kinderkrankenpflege Deutschland (BeKD) e.V. vertritt seit 38 Jahren die Belange der professionellen Gesundheits- und Kinderkrankenpflege, ein eigenständiges Pflegeberufsfeld mit spezifischem Kompetenzprofil. Gesundheits- und Kinderkrankenpfleger/innen sind in allen Sektoren des Gesundheitswesens und in Einrichtungen des Sozial- und Bildungswesens tätig.

Der BeKD e.V. ist Mitglied im Deutschen Pflegerat (DPR) und der Paediatric Nursing Associations of Europe (PNAE). Der BeKD e.V. engagiert sich in verschiedenen Netzwerken für das Wohl von Kindern und Jugendlichen und ist Mitglied im Beirat des Nationalen Zentrums Frühe Hilfen (NZFH).

Weitere Informationen zu unserer Arbeit finden Sie hier: www.bekd.de.

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Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin (DGSPJ)

SCHWIERIGE FÄLLE. MEHRFACH BEHINDERTE KINDER

MIT AKUTEN ERKRANKUNGEN FORDERN DAS GANZE

TEAM Im gut abgestimmten Miteinander der beteiligten Fachdisziplinen ergibt sich ein Betreuungskonzept, das den betroffenen Kindern und Jugendlichen und ihren Familien gerecht werden kann. Aus Sicht der Deutschen Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin (DGSPJ) sind folgende Punkte wichtig:

• Fachspezifische Aspekte haben immer eine zentrale, in Notfallsituationen eine besondere Bedeutung.

• Kinder und Jugendliche mit Behinderungen haben darüber hinaus immer zusätzliche, organische und psychosoziale Belastungen, die sie bereits in ihrem normalen individuellen Alltag von gesunden Altersgenossen unterscheiden. (1), (2)

• Die Lebensqualität der Eltern und der Familien von Kindern mit Behinderungen ist deshalb in Akut- und Notfallsituationen noch stärker eingeschränkt als die von primär gesunden Kindern. Dies hat gerade in besonderen Belastungssituationen eine zusätzliche Relevanz und stellt die Betreuenden vor weitere Herausforderungen, da sie in besonderem Maße, neben den medizinischen auch die psychosozialen Faktoren berücksichtigen müssen (sozialpädiatrische Sichtweise). (3)

• Insbesondere bei weitergehenden medizinischen Maßnahmen wünschen sich die Eltern zu den ihnen durch die Grunderkrankung bereits bekannten Fakten, an ihre Situation angepasste, angemessene Informationen, Berücksichtigung ihrer besonderen familiären Situation sowie die Koordination und den interdisziplinären Austausch der beteiligten Spezialisten. (4)

• Hierzu zählen auch die Personen, die vor und nach einer akutmedizinischen und rehabilitativen Maßnahme mit der Familie auf dem Weg sind wie die multiprofessionellen Teams der Sozialpädiatrischen Zentren. Deren Kenntnisse, Erfahrungen und ein bereits bestehendes Vertrauensverhältnis können das Meistern einer besonderen akuten Situation deutlich unterstützen und damit die individuelle Teilhabe der betroffenen Kinder und ihrer Familien stabilisieren.

Dr. Andreas Oberle, Stuttgart Tagungs- und Vizepräsident der Deutschen Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin (DGSPJ) Klinikum Stuttgart – Olgahospital, Sozialpädiatrisches Zentrum a.oberle@klinikum-stuttgart.de

Literatur: (1) European journal of paediatric neurology 18 (2014) 282e294 (https://www.ejpn-journal.com/article/S1090- 3798(13)00206-7/pdf), http://dx.doi.org/10.1016/j.ejpn.2013.12.003 (2) J. Collatz (Hrsg.) „Familienmedizin in Deutschland“ (ISBN 978-3-89967-614-3) (3) Kinderärztliche Praxis 81 (2010), Sonderheft „Sozialpädiatrie – Lebenswelt für Kinder“ (4) M. Jürgensen et al. „Das würde ich gar nicht erst beantragen!“. Rehabilitation 2017; 56: 109–118

(https://www.thieme-connect.de/products/ejournals/abstract/10.1055/s-0043-103063), DOI: 10.1055/s-0043-103063

Die Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin e.V. (DGSPJ) wurde 1966 als Nachfolgerin der seit 1953 bestehenden Deutschen Vereinigung für die Gesundheitsfürsorge des Kindesalters gegründet. Aktuell hat sie etwa 2000 Mitglieder. Die DGSPJ initiiert und fördert gesundheitliche Präventionsprogramme für Familien, Kinder und Jugendliche zur Verbesserung der gesundheitlichen und sozialen Lebensbedingungen von Kindern und Jugendlichen und ihren Familien. Sie tritt ein für die Stärkung und Unterstützung von Kindern und Jugendlichen und ihren Familien bei sozialer Benachteiligung, chronischer Erkrankung, Behinderung, Entwicklungsstörung oder besonderen Bedürfnissen. Als wissenschaftliche Fachgesellschaft fördert sie die Forschung, Lehre, Fort- und Weiterbildung in ihrem Bereich und regt Initiativen zur Verbesserung der interdisziplinären Vernetzung im Gesundheitswesen und zwischen den verschiedenen Gesundheitswissenschaften an. Sie veranlasst den qualitätsgesicherten Auf- und Ausbau der Sozialpädiatrischen Zentren (aktuell 158 in Deutschland), des öffentlichen Kinder- und Jugendgesundheitsdienstes und der Rehabilitationskliniken für Kinder und Jugendliche. Die Arbeit der DGSPJ basiert auf der Anerkennung der Rechte des Kindes entsprechend der UN-Kinderrechtskonvention. Ansprechpartner Dr. med. Andreas Oberle, Stuttgart Vizepräsident a.oberle@klinikum-stuttgart.de Kontakt Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin (DGSPJ) e.V. Chausseestraße 128/129, 10115 Berlin Tel. 030.4000 58 86 geschaeftsstelle@dgspj.de www.dgspj.de