Pressemappe - stiftungen.org · ˚Obwohl die Ursachen für ME/CFS und die Pathophysiologie noch unbekannt sind, wurden€signifikante Fortschritte€erzielt. Es ist keine erfundene

Lost Voices Stiftung Pressemappe

Pressemappe

Lost Voices Stiftung

Pressemappe (erstellt am 02.05.2019)

Erstellt am: 02.05.2019


Inhaltsverzeichnis

Firmeninfo ................................................................................................................................ 3

Firmenbeschreibung/Boilerplate ........................................................................................... 3

Ansprechpartner ...................................................................................................................... 3

Übersicht der Pressemeldungen ........................................................................................... 4

Pressemeldungen .................................................................................................................... 5

09.05.2019 - Medizinische Versorgung – ein Menschenrecht auch bei ME/CFS

............................ 5

15.11.2016 - Lost Voices Stiftung erhält Spende, um mit einem Stipendiatenprogramm

ME/CFS-Forschung zu...

........................................................................................................ 12

03.11.2016 - Spendeninitiative "Music for ME" gestartet

............................................................ 14

11.05.2016 - Blaue Schleife baut Brücken zu schwer-kranken Menschen

................................... 17

18.06.2013 - Rund 8.000 Euro für ME/CFS-Kranke

................................................................... 19

06.05.2013 - Lost Voices Stiftung für Deutschen Engagementpreis 2013 nominiert

..................... 21

25.07.2012 - Dokumentarfilm über die Situation von Menschen, die an der Krankheit ME/CFS leiden

.... 23

02.05.2012 - Der 12. Mai ist Internationaler ME/CFS-Tag: Lebensqualität häufig so schlecht wie bei

Kr...

....................................................................................................................................... 26


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Firmeninfo

Lost Voices Stiftung

Groß-Buchholzer Str. 36B

D 30655 Hannover

Telefon: +49 (511) 2706751

Telefax:

Website: http://www.lost-voices-stiftung.org

Firmenbeschreibung/Boilerplate

Die bisher unheilbare neuroimmunologische Multisystemerkrankung Myalgische

Enzephalomyelitis ME (oft auch als Chronic Fatigue Syndrome CFS bezeichnet) ist eine

Krankheit, die alle Dimensionen sprengt. Es existiert hierzulande keine medizinische, soziale

und pflegerische Versorgung für ME/CFS-Erkrankte. Für diese „verlorenen Stimmen“ setzt

sich die Lost Voices Stiftung als eine von wenigen Organisationen in Deutschland ein, um sie

ins Blickfeld des Gesundheitssystems zu rücken und Lösungen für die unerhörte Situation zu

finden. Es sind vor allem junge Menschen, die durch einen Infekt aus dem Leben gerissen

werden und an ME/CFS erkranken. Wir möchten das Thema in die Öffentlichkeit tragen,

engagieren uns für eine bessere Versorgungslage, wir kämpfen um ein höheres

Forschungsbemühen, um dringend benötige Forschungsgelder und um eine bessere

Arztausbildung. Ein Beispiel unseres aktuellen Engagements ist, unsere Förderung junger

Wissenschaftler mit besonderem Schwerpunkt auf die Erkrankung. Diese erhalten ein

einjähriges Stipendium und wir ermöglichen ihnen die Teilnahme an einer internationalen

Fachtagung zu ME/CFS. Wir leisten damit einen aktiven Beitrag, um die Versorgungssituation

in Deutschland künftig zu verbessern.

Ansprechpartner


Seite 3


Frau Nicole Krüger

Vorstand Vorsitzende

Tel.: +49 (511) 2706751

Fax:

Übersicht der Pressemeldungen

Datum Überschrift Kategorie BoxID

09.05.2019 Medizinische Versorgung – ein Menschenrecht auch

bei...

Gesundheit & Medizin 749515

15.11.2016 Lost Voices Stiftung erhält Spende, um mit einem Sti... Bildung & Karriere 623194

03.11.2016 Spendeninitiative "Music for ME" gestartet Gesundheit & Medizin 621196

11.05.2016 Blaue Schleife baut Brücken zu schwer-kranken

Mensch...


18.06.2013 Rund 8.000 Euro für ME/CFS-Kranke Gesundheit & Medizin 418429

06.05.2013 Lost Voices Stiftung für Deutschen Engagementpreis

2...


25.07.2012 Dokumentarfilm über die Situation von Menschen, die ... Gesundheit & Medizin 334621

02.05.2012 Der 12. Mai ist Internationaler ME/CFS-Tag:

Lebensqu...



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BoxId: 749515 · Kategorie: Gesundheit & Medizin

Medizinische Versorgung – ein

Menschenrecht auch bei ME/CFS

50 Jahre ICD- G93.3 WHO

Hannover, 09.05.2019, Die Myalgische Enzephalomyelitis

(ME), die oft auch als Chronisches Fatigue Syndrome

(CFS) bezeichnet wird, wird von der WHO bereits seit

1969 als neurologische Erkrankung eingestuft und ist seit

mindestens den 1930er Jahren sowohl in epidemischer

als auch sporadischer Form aufgetreten. Die

Weltgesundheitsorganisation hat festgestellt, dass ME

und CFS nur als neurologische Erkrankung eingestuft

werden darf und nicht unter die Diagnose "Unwohlsein

und Müdigkeit" oder als Neurasthenie oder

Fatigue-Syndrom in der Kategorie psychische und

Verhaltensstörungen fallen.

Am 12.Mai 2019 werden anlässlich des Internationalen

ME/CFS-Tages in rund 200 Städten auf der ganzen Welt für

eine bessere Versorgungslage und Solidarität für die

geschätzten 17 Millionen Menschen weltweit demonstriert, die

an der neuroimmunologischen Krankheit Myalgische

Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrome (ME/CFS)

erkrankt sind. Unter dem Motto „MillionsMissing“ machen

leere Schuhpaare die Menschen sichtbar, die wegen schwerer

Krankheit selbst nicht für Ihr Rechte auf soziale und

medizinische Versorgung eintreten können. An den Schuhen

finden sich Botschaften der Betroffenen, die durch diese

Initiative wieder eine Stimme erhalten. Die Lost Voices

Stiftung wird zusammen mit der Deutschen Gesellschaft für

ME/CFS das Netzwerk von #MillionsMissing Deutschland in

Berlin unterstützen um auf das Schicksal dieser so schwer


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http://www.icd-code.de/icd/code/G93.3.htmlhttps://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=11&cad=rja&uact=8&ved=2ahUKEwi46_2c2_XhAhXG1qQKHaG0COMQFjAKegQIAxAC&url=http%3A%2F%2Fwww.erythos.com%2Fgibsonenquiry%2FDocs%2FME_Inquiry_Report.pdf&usg=AOvVaw3RUWHOyv4omOkk7n_Jp83zhttps://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=11&cad=rja&uact=8&ved=2ahUKEwi46_2c2_XhAhXG1qQKHaG0COMQFjAKegQIAxAC&url=http%3A%2F%2Fwww.erythos.com%2Fgibsonenquiry%2FDocs%2FME_Inquiry_Report.pdf&usg=AOvVaw3RUWHOyv4omOkk7n_Jp83zhttps://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=11&a%20mp;cad=rja&uact=8&ved=2ahUKEwi46_2c2_XhAhXG1qQKHaG0COMQFjAKegQIAxAC&url=http%3A%2F%2Fwww.erythos.com%2Fgibsonenquiry%2FDocs%2FME_Inquiry_Report.pdf&usg=AOvVaw3RUWHOyv4omOkk7n_Jp83zhttps://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=11&cad=rja&uact=8&ved=2ahUKEwi46_2c2_XhAhXG1qQKHaG0COMQFjAKegQIAxAC&url=http%3A%2F%2Fwww.erythos.com%2Fgibsonenquiry%2FDocs%2FME_Inquiry_Report.pdf&usg=AOvVaw3RUWHOyv4omOkk7n_Jp83zhttps://www.lost-voices-stiftung.org/was-ist-me/12-mai-gedenktag/https://www.lost-voices-stiftung.org/was-ist-me/12-mai-gedenktag/https://my.meaction.net/calendars/millionsmissinghttp://millionsmissing.meaction.net/https://www.lost-voices-stiftung.org/https://www.lost-voices-stiftung.org/https://www.millionsmissing.de/


erkrankten Menschen aufmerksam zu machen und um für ein

verbessertes Bewusstsein zu werben.

50 Jahre nach der Klassifizierung von Myalgischer

Enzephalomyelitis als schwere neurologische

Erkrankung seitens der Weltgesundheitsorganisation, kommt

die Erkrankung häufig noch immer nicht in der Arztausbildung

vor und verantwortliche Fachgesellschaften informieren ihre

Ärzte in Fortbildungsveranstaltungen mit nicht mehr haltbaren

Einstufungen, fehlerhaften Krankheitsbeschreibungen und

ungeeigneten Therapieoptionen.

Lage in Deutschland

Das führt dazu, dass in Deutschland viele Hausärzte und

Fachärzte die Versorgung von ME/CFS-erkrankter Menschen

ablehnen oder schädlichen medizinischen Rat erteilen und

notwendige Atteste nicht ausgestellt werden.

Leistungsansprüche wie Grad der Pflege,

Versicherungsansprüche und der Zugang zu

Unterstützungsdiensten werden regelmäßig verweigert und

Hilfsmittel verwehrt. Bei erkrankten Kindern wird viel zu oft

wegen der krankheitsbedingten Abwesenheit in der Schule

Kinderschutzverfahren eingeleitet. Den Eltern unterstellt man

in diesen Verfahren, ihren Kindern bewusst Schaden

zuzufügen (Stichwort: Münchhausen-Stellvertreter-Syndrom).

Patienten werden in großer Not im Stich gelassen.

In Zehntausenden von Fällen werden sie falsch diagnostiziert

oder warten Jahrzehnte auf eine Diagnose. Dazu kommt,

dass Atteste von Allgemeinmedizinern, die sich umfassend in

die Materie eingearbeitet haben, nicht anerkannt werden, weil

diese Hausärzte angeblich nicht vom Fach sind. Einer der

wenigen klinischen Anlaufstellen für Diagnostik am Institut für

Medizinische Immunologie an der Charité Berlin musste


Seite 6

https://me-pedia.org/wiki/Myalgic_encephalomyelitishttps://me-pedia.org/wiki/Myalgic_encephalomyelitishttp://www.who.int/health-topics/international-classification-of-diseaseshttps://flexikon.doccheck.com/de/M%C3%BCnchhausen-by-proxy-Syndromhttps://immunologie.charite.de/forschung/ag_scheibenbogen/https://immunologie.charite.de/forschung/ag_scheibenbogen/


wegen der großen Zahl an Terminanfragen ihr Einzugsgebiet

auf Berlin/Brandenburg begrenzen.

Wer kümmert sich um die ME/CFS-erkrankten Patienten

anderer Bundesländer und wer um die

erkrankten Kinder und Jugendliche mit ME/CFS?

ME/CFS die größte wissenschaftliche Herausforderung im

21. Jahrhundert

Prof. Montoya, USA, berichtet Anfang des Jahres anlässlich

einer Fortbildung zu ME/CFS: „Ich denke, dass ich durch

meine Spezialisierung auf Infektionskrankheiten die

Verwüstung sehen konnte, die diese Krankheit den Patienten

bringt, und ich glaube, dass ME/CFS die größte

wissenschaftliche Herausforderung im 21. Jahrhundert ist. Auf

der einen Seite haben wir eine komplexe Krankheit, von der

Millionen von Menschen betroffen sind, und auf der anderen

Seite haben wir neue Technologien, die nicht auf die

Krankheit angewendet wurden.“

„Die Myalgische Enzephalomyelitis/Chronische Fatigue

Syndrom, allgemein als ME/CFS oder neu auch als

Systemische Belastungsintoleranz Erkrankung bezeichnet, ist

eine schwere, komplexe, chronische Multisystemerkrankung,

die durch tiefgreifende Fatigue, kognitive Dysfunktion,

Schlafstörungen, Schmerzen und andere Symptome

gekennzeichnet ist, die sich durch Anstrengung

verschlimmert. Obwohl ME/CFS den Alltag der Patienten stark

beeinträchtigt, wird es möglicherweise erst nach Jahren oder

in vielen Fällen überhaupt nicht diagnostiziert.“ (Dr.

Bateman/USA)

Im Jahr 2015 hat das Institut für Medizin (IOM/USA) einen

Expertenausschuss einberufen, um die


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https://www.lost-voices-stiftung.org/informationen/informationen-f%C3%BCr-%C3%A4rzte/me-cfs-bei-kindern-und-jugendlichen/https://www.medscape.org/viewarticle/907632_3https://www.medscape.org/viewarticle/907632_3https://www.medscape.org/viewarticle/907632_3http://www.nationalacademies.org/hmd/Reports/2015/ME-CFS.aspx


wissenschaftlichen Daten zu ME/CFS zu überprüfen und

evidenzbasierte Empfehlungen zur Erkennung und Diagnose

der Krankheit zu entwickeln.

„Obwohl die Ursachen für ME/CFS und die Pathophysiologie

noch unbekannt sind, wurden signifikante Fortschritte erzielt.

Es ist keine erfundene Krankheit. Es handelt sich nicht um

eine psychosomatische Krankheit. Viele Theorien deuten auf

multifaktorielle Ursachen hin, einschließlich viraler,

bakterieller, parasitärer Infektionen als Auslöser oder

Verursacher der Krankheit. Andere Auslöser oder Verursacher

sind die Belastung durch Toxine, Immunschwächen und

entzündliche Ursachen. Ein wachsender Bereich mit

umfangreichen Erkenntnissen deutet auch darauf hin, dass

die Anomalien im Bereich der Immunreaktionen liegen, die

Funktion des autonomen zentralen Nervensystems und auch

signifikant im Bereich der zellulären Energieerzeugung,“

berichtete Dr. Montoya, anlässlich einer CRM-Fortbildung der

amerikanischen Gesundheitsbehörde CDC Anfang dieses

Jahres.

"Wir wollen, dass die Ärzte die aktuellen diagnostischen

Richtlinien verstehen. Wir werden sie ermutigen, Symptome

und alle komorbiden Zustände zu behandeln, um Schäden zu

vermeiden, indem wir versuchen, das Auftreten von

Post-exertional malaisezu verhindern, um den Patienten

beizubringen, wie sie sich in ihrem individuellen

Energiebereich halten können. Und was mich fasziniert, ist,

dass dieser Zustand in der gesamten Medizin so schlecht

behandelt wurde. Was ist die Soziologie dahinter? Wie

konnten wir so lange ignorant bleiben? Wir haben gut

gemeinte Empfehlungen ausgesprochen, die schädlich

waren." Dr. Steve Olson/Regionsdirektor, Kaiser Permanents

Region Nordkalifornien,USA)


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https://www.cdc.gov/me-cfs/about/possible-causes.htmlhttps://www.cdc.gov/me-cfs/about/possible-causes.htmlhttps://%20/www.medscape.org/viewarticle/907632_3https://me-pedia.org/wiki/Post-exertional_malaisehttp://www.virology.ws/2019/03/11/trial-by-error-kaiser-permanente-changes-course/


Was muss sich in Deutschland ändern?

Was also muss genau passieren, damit auch Menschen, die

in Deutschland an ME/CFS erkrankt sind nicht mehr länger

von einer medizinischen Versorgung ausgeschlossen

werden?

Zum einen benötigen wir in allen Universitätskliniken auf

ME/CFS spezialisierte Ambulanzen auf dem

aktuellen Stand des Wissens. Es bedarf spezialisierte

Klinikbetten für Schwerstkranke in den Kliniken. Die

Arztausbildung muss ME/CFS beinhalten.

Fachgesellschaften, wie die Deutsche Gesellschaft für

Allgemeinmedizin, die Deutsche Gesellschaft für Neurologie

und weitere Fachgesellschaften müssen die Fehler der

letzten Jahrzehnte beenden und der Erkrankung ME/CFS eine

höhere Priorität zukommen lassen. Sie sind es den

unzähligen Patienten schuldig, die durch deren

Fehlinformationen geschädigt wurden. Sie können es besser.

„Studien zeigen, dass Patienten, die frühzeitig über die

Erkrankung und den Umgang damit aufgeklärt werden und

eine gute ärztliche Betreuung erfahren, eine größ ;ere Chance

für eine Genesung oder zumindest Besserung haben.“ (Frau

Prof. Scheibenbogen, Charité Berlin).

Die Patienten müssen darin angeleitet werden, ihre

krankheitsbedingten Energiegrenzen nicht zu

überschreiten. Das Verweilen innerhalb der "Energiehülle" ist

eine Möglichkeit, wie eine Person mit

ME/CFS lernt, Zustandsverschlechterungen zu reduzieren.

Die Vermeidung von Aktivitäten, die die

Fähigkeit des Körpers, ausreichend Energie zu produzieren,

zu stark belasten, ist eine Schlüsselstrategie und ebenso

wichtig wie eine angemessene Erholung. Wichtig bei dieser


Seite 9

https://www.lost-voices-stiftung.org/informationen/allgemeine-informationen/stellungnahme-leitlinien/https://www.lost-voices-stiftung.org/informationen/allgemeine-informationen/stellungnahme-leitlinien/https://www.lost-voices-stiftung.org/informationen/allgemeine-informationen/deutsche-leitlinien/https://cfc.charite.de/https://www.lost-voices-stiftung.org/was-ist-me/12-mai-gedenktag/mitmachaktion/


Strategie, die man als Pacing bezeichnet ist es, das

Überschreiten der individuellen Energieschwelle zu

vermeiden.

Obwohl engagierte Ärzte und verschiedene

Patientenorganisationen aus Deutschland schon lange ein

Umdenken eingefordert haben, ist bis heute zu wenig

passiert, so dass auch die Politik Verantwortung übernehmen

muss. Es reicht nicht mehr aus, sich auf die Selbstverwaltung

im Gesundheitswesen zurückzuziehen. Wenn diese dazu

führt, dass eine so große Patientengruppe über so viele Jahre

ohne angebrachte medizinischen Versorgung blieben, dann

muss die Politik handeln und notwendige

Rahmenbedingungen schaffen, um den erforderlichen Wandel

zu erzielen. Medizinische Versorgung ist ein Menschenrecht.

Die Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten

und verwandter Gesundheitsprobleme, kurz ICD der WHO ist

die amtliche Klassifikation zur Verschlüsselung von

Diagnosen in der ambulanten und stationären Versorgung in

Deutschland. Sie ist laut gültigem Sozialgesetzbuch rechtlich

bindend. Wir sehen es als Aufgabe der Politik, dass wenn

gegen geltendes Recht verstoßen wird, diese dafür Sorge

trägt, dass diese Verstöße künftig unterbleiben.

“Chronic Fatigue Syndrome: It's Real, and We Can Do

Better”, Elizabeth Unger, MD, PhD,

Beschreibung:

Dateiname:

Bild-URL:

Pixelgröße:

Dateigröße:

PM Internationaler ME/CFS 12.Mai 2019

PM 12. Mai 50 Jahre WHO-Klassifizierung_2019_prefinal.pdf

https://www.lifepr.de/w/AD-KJKG-D76

226x320 px

1 MB


Seite 10

https://ammes.org/pacing/https://www.un.org/Depts/german/menschenrechte/aemr.pdfhttps://www.lost-voices-stiftung.org/informationen/allgemeine-informationen/dimdi/https://www.medscape.com/viewarticle/908622


Beschreibung:

Dateiname:

Bild-URL:

Pixelgröße:

Dateigröße:

LVS/MillionsMissing Can you see ME now 2018

1Y7A1243.jpg

https://www.lifepr.de/w/AD-KJKJ-4D2

400x267 px

13 MB

Die Webversion dieser Pressemeldung finden Sie unter:

https://www.lifepr.de/w/PM-G2BV-923


Seite 11


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BoxId: 623194 · Kategorie: Bildung & Karriere

Lost Voices Stiftung erhält Spende,

um mit einem Stipendiatenprogramm

ME/CFS-Forschung zu unterstützen

Hannover, 15.11.2016, Mit einer Spende in Höhe von 10.000

Euro kann die Lost Voices Stiftung aus Hannover erstmalig

wissenschaftlichen Nachwuchs mit einem Stipendium

unterstützen, die zu Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronic

Fatigue Syndrome (ME/CFS) forschen.

ME/CFS ist eine schwere, körperliche und bisher unheilbare

Erkrankung, bei der mehrere Systeme des Körpers

beeinträchtigt sind: das Immunsystem, das Nerven- und

Hormonsystem, die Muskeln. Sie ist seit 1969 als eine

organisch-neurologische Erkrankung von der

Weltgesundheitsorganisation klassifiziert.

Das Institute of Medicine USA stellte 2015 fest: „ME/CFS ist

eine schwere, chronische, komplexe Multisystemerkrankung,

die häufig und auf dramatische Weise die Aktivitäten der

betroffenen Patienten einschränkt“.

„Bis heute finden viele Betroffenen keinen Arzt in

Wohnortnähe“, schildert Nicole Krüger, die Vorsitzende der

Lost Voices Stiftung. Forschung fand in Deutschland bisher so

gut wie nicht statt. Aus diesem Grund begann die Stiftung

2015 erstmals Spenden für die ME/CFS-Forschung zu

sammeln. Bis heute konnte dem Forschungsteam um Frau

Prof. Scheibenbogen an der Berliner Charité mehr als EUR

17.000,00 zur Verfügung gestellt werden.


Seite 12


Eine Großspende von Gabriele Spreter (Schweiz) ermöglicht

der Lost Voices Stiftung ihre Förderung ab 2017 mit einem

Stipendiatenprogramm für junge Wissenschaftler zu ME/CFS

aufzubauen. Die Förderung beinhaltet auch ein

Reisestipendium, die die Teilnahme der Stipendiaten an

internationalen Fachtagungen ermöglicht. „Mit dem Start

dieser neuen Förderung werden wir aktiv um weitere Spenden

für unser neues Stipendiatenprogramm werben“, so die

Vorsitzende. „Unser Ziel ist es, die biomedizinische Forschung

zu ME/CFS zusätzlich auch an anderen Universitäten in

Deutschland mit weiteren Stipendien zu fördern.“

Bei der Ende Oktober beendeten internationalen Fachtagung

zu ME/CFS in Florida/USA stellte die renommierte

Wissenschaftlerin Mady Hornig M.D. (Mailman School of

Public Health, Columbia University Medical Center) fest: "Wir

sind an einer kritischen Stelle für das Füllen inakzeptabler

Lücken in den Bereichen Bildung und Aufklärung über

ME/CFS". Die Lost Voices Stiftung möchte mit ihrem

Engagement einen Beitrag dazu leisten, dass diese Lücken

endlich geschlossen werden können.

Beschreibung:

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1479195333_45675e2c[1].jpg

https://www.lifepr.de/w/AD-G6PQ-70E

150x112 px

16 kB


https://www.lifepr.de/w/PM-DCUY-690


Seite 13


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Spendeninitiative "Music for ME"

gestartet

Hannover, 03.11.2016, Lost Voices Stiftung startet eine neue

Spendeninitiative "Music for ME". Ziel ist es, mit

Musikschaffenden aller Musikrichtungen durch bundesweite

Konzerte auf die Situation von Menschen mit der Krankheit

Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome

(ME/CFS) aufmerksam zu machen und Spenden zu

generieren.

Bei „Music for ME" dabei sein

Musikschaffende in ganz Deutschland sind eingeladen, sich

mit einem Benefizkonzert zu beteiligen. Die Einnahmen aus

den Konzerten kommen der Lost Voices Stiftung als Spende

zugute. „Ganz egal, ob Laie oder Profi, ob Pop, Klassik, Jazz,

Rock oder Gospel, jedes Konzert ist willkommen. Es können

auch Teile der Einnahmen gespendet werden", so die

Projektmitarbeiterin Carolin Reith. Frau Reith nahm Anfang

Oktober ihre Arbeit in der Lost Voices Stiftung auf. Ihre

Arbeitsstelle konnte durch eine Spende von Herrn Johann

Eberlein geschaffen werden, der zunächst für ein Jahr die

Kosten für den Minijob übernimmt.

Bereits 2013 hatte die Lost Voices Stiftung eine bundesweite

Benefizkonzertreihe mit 20 Konzerten durchgeführt. Die Idee,

mit Hilfe der Musik auf ME/CFS aufmerksam zu machen und

dabei Spenden zu sammeln, stammt von einer Mitgründerin

der Stiftung, einer erkrankten Musikstudentin.


Seite 14


Was ist ME/CFS?

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue

Syndrome) ist eine komplexe Erkrankung, bei der mehrere

Systeme des Körpers beeinträchtigt sind: das Immunsystem,

das Nerven- und Hormonsystem, die Muskeln. Sie ist seit

1969 als eine organisch-neurologische Erkrankung von der

Weltgesundheitsorganisation klassifiziert. Zu den vielfältigen

und quälenden Symptomen zählen unter anderem:

Zustandsverschlechterung nach körperlicher und geistiger

Belastung, die Unfähigkeit länger zu stehen und zu sitzen,

Infektanfälligkeit, starke Muskelschmerzen, Schwindel,

anhaltende, massive Erschöpfung (keine volle Regeneration

trotz Ruhe) und dauerhafte grippeähnliche Symptome. Die

Ursache der bisher unheilbaren Erkrankung ist noch unklar.

Es gibt Vermutungen, dass es sich um eine

Autoimmunerkrankung handeln könnte. Auch genetische

Dispositionen werden aktuell wissenschaftlich diskutiert.

Die meisten Betroffenen erhalten keine medizinische und

soziale Versorgung

Eine Standardtherapie, die allen Betroffenen gleichermaßen

helfen würde, gibt es zum jetzigen Zeitpunkt nicht. Der

überwiegend große Teil der Patienten bleibt Jahre und

Jahrzehnte lang schwer erkrankt. ME/CFS kann Menschen

jeden Alters treffen – Kleinkinder, Jugendliche, Erwachsene.

Die Erkrankung tritt in sehr unterschiedlichen Schweregraden

auf. Die meisten Patienten werden durch die Krankheit

arbeitsunfähig. Schwer erkrankte Patienten müssen

ununterbrochen liegen. In besonders schweren Fällen

verlieren die Menschen ihre Sprachfähigkeit oder müssen

künstlich ernährt werden.


Seite 15


Oftmals sind es junge Erwachsene, die durch die Krankheit

niedergestreckt werden und deswegen ihre Lebensträume wie

Beruf und Familiengründung aufgeben müssen. Viele von

ihnen werden innerhalb kurzer Zeit von aktiven jungen

Menschen zu bettlägerigen Pflegefällen, müssen gewaschen

werden, benötigen Hilfe beim Essen, können nicht mehr

stehen und sitzen.

Obwohl ME/CFS die Lebensqualität der Patienten enorm

beeinträchtigt, existiert in Deutschland kein Bewusstsein für

die Schwere der Erkrankung. Trotz geschätzter 300.000

Betroffener bundesweit ist ME/CFS unter Ärzten weitgehend

unbekannt. Es existieren aktuell noch keine ambulanten und

klinischen Versorgungsstrukturen in Deutschland.

Beschreibung:

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Banner Music for ME

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400x155 px

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Beschreibung:

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[PDF] Pressemitteilung: Spendeninitiative "Music for ME" ges...

PMProjektstartMusicforME.pdf

https://www.lifepr.de/w/AD-G4HQ-3F3

226x320 px

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Seite 16


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Blaue Schleife baut Brücken zu

schwer-kranken Menschen

Lost Voices Stiftung lädt zur Solidarität mit

Menschen ein, die an ME/CFS erkrankt sind

Hannover, 11.05.2016, Zum zweiundzwanzigsten Mal –

nach 1995 – stellt der internationale ME/CFS Tag rund um

den Globus Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic

Fatigue Syndrome und die Menschen, die an dieser

bislang noch immer unheilbaren Erkrankung leiden, in

den Mittelpunkt der Aufmerksamkeit.

"12. Mai Internationaler ME/CFS-Tag“

In vielen Ländern der Welt findet seit 1995 der „International

ME/CFS- Tag“ statt. Das Datum erinnert an den Geburtstag

der englischen Krankenschwester Florence Nightingale. Sie

litt seit ihrem 35. Lebensjahr an einer ME/CFS-ähnlichen

Erkrankung, durch die sie fünfzig Jahre ihres Lebens ans Bett

gefesselt war.

Am morgigen Donnerstag, den 12. Mai 2016, sorgen

Patienten, ihre Angehörige und Organisationen auf der

ganzen Welt für eine Verbreitung des Bewusstseins und

Mitgefühl für Menschen, die an Myalgischer Enzephalomyelitis

/ Chronic Fatigue Syndrome ME/CFS erkrankt sind. Ziel ist es,

sich gemeinsam für eine verbesserte Versorgung und

Unterstützung dieser Menschen zu engagieren.

Jeder Einzelne von uns kann auf seine Art so viel tun. Wenn

wir unsere Stimmen gemeinsam erheben, können wir für die

rund 17 Millionen Menschen, die an ME/CFS leiden, die Welt


Seite 17


verändern.

"Die Krankheit zerstört Leben"

Eric: „Kurz nach meinem 18 Geburtstag endete mein

gesundes Leben: keine Schule mehr, kein Volleyball, kein

Tennis. Heute bin ich nicht in der Lage das Haus zu

verlassen. Mein Leben spielt sich im Liegen, da ich sehr

lichtempfindlich bin, in abgedunkelten Räumen, ab. Mein

größter Wunsch ist es natürlich wieder gesund zu werden,

aber wenn das nicht möglich ist – oder bis dahin – wünsche

ich mir, wahrgenommen und nicht vergessen zu werden.“

So geht es etwa 300.000 Menschen in Deutschland. Es sind

vor allem junge Menschen, die meist durch einen schweren

Infekt aus dem Leben gerissen werden und vom sozialen

Erleben abgeschnitten werden. 25% von ihnen sind

pflegebedürftig. Die bisher unheilbare chronische

Multisystemerkrankung ME/CFS ist eine MS-ähnliche

Krankheit, die alle Dimensionen sprengt. Sie ist ein blinder

Fleck des deutschen Gesundheitssystems.


https://www.lifepr.de/w/PM-CP3A-F8F


Seite 18


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Rund 8.000 Euro für ME/CFS-Kranke

Circa 300.00 Menschen in Deutschland leiden an

der schweren neuro-immunolgischen Erkrankung

Hannover, 18.06.2013, Orgelsoireen, Big Band-Konzerte

oder Auftritte von Kinderchören: Auf knapp 20 Konzerten

wurde in den letzten Monaten zugunsten der Lost Voices

Stiftung musiziert und Spenden gesammelt. Ziel der

bundesweiten Benefizkonzertreihe war es, auf die Lage von

300.000 ME/CFS-Kranken in Deutschland aufmerksam zu

machen.

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronic Fatigue

Syndrome) ist eine schwere neuro-immunolgische Krankheit,

die für die Betroffenen meist das abrupte Ende ihres

beruflichen und sozialen Lebens bedeutet. Trotz ihrer

Schwere ist die Krankheit in Deutschland selbst bei Ärzten

kaum bekannt; es gibt keine spezifischen

Versorgungsstrukturen und kaum Bemühungen, die

biomedizinische Forschung voranzubringen. "Die

Konzertreihe unter der Schirmherrschaft des Osnabrücker

Domchordirektors Johannes Rahe hat klangvoll dazu

beigetragen, die Krankheit bekannter zu machen und die

Arbeit der Lost Voices Stiftung zu unterstützen. Unser

herzlicher Dank gilt allen Musikern, die den Kranken eine

Stimme gegeben haben, und den Konzertbesuchern für ihre

Spenden", so Stiftungsinitiatorin Hanna Seidel.

Durch die begleitende Plakatausstellung "Leben im

Verborgenen", die bei einigen der Konzerten gezeigt wurde,

bekamen die Betroffenen auch ein Gesicht und die

Konzertbesucher ein Eindruck, was es heißt, an ME/CFS


Seite 19


erkrankt zu sein.

Die bundesweite Benefizkonzertreihe war eines der ersten

überregionalen Projekte der noch jungen Lost Voices Stiftung

mit Sitz in Hannover. Aktuelle Stiftungsprojekte darüber

hinaus sind z.B. die Plakatausstellung "Leben im

Verborgenen", die neben der Stiftungswebseite auch auf

bundesweiten Ausstellungen zu sehen sein wird, sowie die

Beratung von Patienten - insbesondere von Familien mit

erkrankten Kindern. Beteiligt hat sich die Lost Voices Stiftung

außerdem bei der Spendensammlung für eine Phase

III-Studie mit dem Medikament Rituximab, die Forscher in

Norwegen durchführen werden.


https://www.lifepr.de/w/PM-8YV1-E9D


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Lost Voices Stiftung für Deutschen

Engagementpreis 2013 nominiert

Hannover, 06.05.2013, Lost Voices Stiftung ist für den

Deutschen Engagementpreis 2013 nominiert. Das

Engagement für Menschen, die an der neuroimmunologischen

Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis (ME) erkrankt sind,

erfährt durch diese Nominierung eine besondere

Anerkennung. Die Lost Voices Stiftung ist eine von wenigen

Organisationen, die sich für eine angebrachte medizinische,

soziale und pflegerische Versorgung für die teilweise

schwersterkrankten Menschen mit ME engagieren und aus

diesem Grund für den Deut-schen Engagementpreis

vorgeschlagen. Menschen mit ME verdienen es, dass man

sich für diese einsetzt und sich die teilweise dramatischen

Situationen, durch das sichtbar werden in der Öffentlichkeit,

für diese verbessert. Diese Menschen haben in der Regel

nicht die Kraft, sich selbst für Ihre Belange einzusetzen. Sie

sind auf die Solidarität Ihres persönlichen Um-feldes

angewiesen. Die Vorsitzende der Lost Voices Stiftung Nicole

Krüger dankt allen Un-terstützern und freiwilligen Mitarbeitern.

Seit 1995 findet am 12. Mai jedes Jahres in vielen Ländern

der Welt der "International CFS/CFIDS/ME Awareness Day"

statt. Das Datum erinnert an den Geburtstag der engli-schen

Krankenschwester Florence Nightingale. Sie litt seit ihrem 35.

Lebensjahr an einer CFS-artigen Erkrankung, durch die sie 50

Jahre ihres Lebens ans Bett gefesselt war. "Ein symbolischer

Zeitpunkt für eine solche Nominierung", so die Vorsitzende.

Der Deutsche Engagementpreis stärkt die Aufmerksamkeit


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und die Anerkennung für freiwilli-ges Engagement in

Deutschland. Träger des Preises ist das Bündnis für

Gemeinnützigkeit, ein Zusammenschluss von großen

Dachverbänden und unabhängigen Organisationen des

Dritten Sektors sowie von Experten und Wissenschaftlern.

Förderer sind das Bundesministe-rium für Familie, Senioren,

Frauen und Jugend und der Generali Zukunftsfonds.

Seit 2009 wird der Deutsche Engagementpreis jährlich in den

Kategorien Gemeinnütziger Dritter Sektor, Einzelperson,

Wirtschaft sowie Politik & Verwaltung ausgelobt. Mit der

Schwerpunktkategorie "Gemeinsam wirken - mit

Kooperationen Brücken bauen" würdigt der Deutsche

Engagementpreis in diesem Jahr insbesondere

Kooperationen unterschiedlicher Initiativen, die gemeinsam

gesellschaftliche Herausforderungen bewältigen wollen.

Eine Experten-Jury wählt im September die Preisträger und

die 15 Finalisten für den Publi-kumspreis. Den Gewinner des

mit 10 000 Euro dotierten Publikumspreises wählen die

Bür-gerinnen und Bürger im Oktober unter

www.deutscher-engagementpreis.de. Alle Preisträger des

Deutschen Engagementpreises werden im Rahmen einer

feierlichen Preisverleihung am 5. Dezember 2013, dem

internationalen Tag des Ehrenamtes, in Berlin

bekanntgegeben und ausgezeichnet.


https://www.lifepr.de/w/PM-8Q4N-9A6


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http://www.deutscher-engagementpreis.de


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Dokumentarfilm über die Situation von

Menschen, die an der Krankheit

ME/CFS leiden

Filmpremiere am 12. August im Mal Seh'n Kino in

Frankfurt

Hannover, 25.07.2012, Der Dokumentarfilm "In engen

Grenzen - Leben mit CFS" zeigt das extrem eingeschränkte

Leben von Patienten mit der Krankheit Myalgische

Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS).

Die Protagonisten des Films als "Kranke unter Verdacht"

Pauline (18 Jahre) und ihre Schwester Adele (11 Jahre) aus

Bad Vilbel, Hessen, sind seit vielen Monaten schwer erkrankt.

Zu entkräftet, um das Haus zu verlassen oder gar regelmäßig

die Schule zu besuchen, läuft das Leben an ihnen vorbei. Ihre

Zukunft ist völlig ungewiss. Die Situation der Mädchen wird

dadurch extrem verschärft, dass die Schulbehörden die

Schwere der Krankheit bezweifeln und ihnen und ihren Eltern

unterstellen, die Kinder - erfolgreiche Schülerinnen vor ihrer

Krankheit - wollten sich lediglich der Schulpflicht verweigern.

Seit Monaten lebt die Familie in Angst, dass den Eltern das

Sorgerecht entzogen und Adele zwangsweise in einer

Pflegefamilie oder in einem Heim untergebracht wird.

Die Mädchen sind zwei der fünf Protagonisten, deren

Schicksal der Dokumentarfilm "In engen Grenzen" beleuchtet:

Zwei Jahre lang haben die Filmemacher Gabriele und Werner

Knauf, zwei Diplom-Psychologen und Psychologische

Psychotherapeuten, im Auftrag der Patientenorganisation


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Fatigatio e.V. und unter Schirmherrschaft der

rheinland-pfälzischen Gesundheitsministerin Malu Dreyer

recherchiert und mit Betroffenen, ihren Angehörigen und

Experten gesprochen. Das Fazit der Filmmacher: "Bei

unseren Recherchen zu ME/CFS sind wir auf ein Ausmaß an

Leid und Unrecht gestoßen, das wir so vorher nicht für

möglich gehalten hätten."

ME/CFS beendet abrupt das bisherige Leben der Betroffenen

Für den Großteil der Betroffenen, die meist in jungen Jahren

zwischen 20 und 40 erkranken, bedeutet ME/CFS das abrupte

Ende ihres beruflichen und sozialen Lebens und ihrer

Zukunftspläne. Neben hochgradiger körperlicher Schwäche

und Kraftlosigkeit, die die Patienten häufig über Jahre und

Jahrzehnte an Bett und Wohnung fesseln, leiden die

Betroffenen unter zahlreichen weiteren Symptomen wie

quälenden Kopf- und Gelenkschmerzen oder kognitiven

Einschränkungen. Bis heute ist die genaue Ursache der

Erkrankung, die das zentrale Nervensystem und das

Immunsystem betrifft, nicht bekannt und die Krankheit kaum

behandelbar. Nach Schätzungen des

Bundesgesundheitsministeriums sind in Deutschland rund

300.000 Menschen betroffen.

Keine angemessene medizinische Behandlung

Während in anderen Ländern, wie z. B. den USA oder

Skandinavien, das Wissen um ME/CFS immer weiter

zunimmt, ist die Krankheit in der deutschen Öffentlichkeit und

der deutschen medizinischen Fachwelt nach wie vor kaum

bekannt oder wird falsch eingeschätzt. Patienten werden

daher trotz der Schwere der Symptome häufig als psychisch

krank diagnostiziert. Mit verheerenden Folgen: Betroffene


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werden oft in psychiatrische oder psychosomatische Kliniken

eingewiesen, derweil mögliche, z.B. immunologische

Therapieansätze, verhindert. Häufig verschlechtert sich der

Gesundheitszustand durch falsche Therapien. Nur eine

Handvoll Ärzte in Deutschland verfügen über das Wissen, um

ME/CFS gemäß der Klassifikation der

Weltgesundheitsorganisation als neuro-immunologische

Erkrankung zu diagnostizieren und angemessen zu

behandeln.

Was: Filmpremiere "In engen Grenzen - Leben mit CFS"

Wo: Mal Seh'n Kino, Adlerflychtstrasse 6, Frankfurt am Main

Wann: 12.August 2012, 12:00 - 14:00

Web: www.in-engen-grenzen.de

Zur Krankheit ME/CFS: www.lost-voices-stiftung.org,

www.fatigatio.de


https://www.lifepr.de/w/PM-7671-6C2


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http://www.in-engen-grenzen.dehttp://www.lost-voices-stiftung.orghttp://www.fatigatio.de


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Der 12. Mai ist Internationaler

ME/CFS-Tag: Lebensqualität häufig so

schlecht wie bei Krebs im Spätstadium

300.000 Menschen in Deutschland leiden an der

schweren neuroimmunologischen Erkrankung

Hannover, 02.05.2012, Für viele Betroffene reicht die Kraft

nicht einmal mehr für den täglichen Gang unter die Dusche,

die Besorgung von Lebensmitteln oder ein Treffen mit

Freunden - und das über Jahre: Nach Schätzungen des

Bundesgesundheitsministeriums leiden in Deutschland zirka

300.000 Menschen an Myalgischer Encephalomyelitis, auch

bekannt unter Chronic Fatigue Syndrome. Neben schwerster

körperlicher Schwäche und Kraftlosigkeit, die die Patienten

häufig über Jahre und Jahrzehnte an Bett und Wohnung

fesselt, leiden die Betroffenen unter zahlreichen Symptomen

wie quälenden Kopf- und Gelenkschmerzen oder kognitiven

Einschränkungen. Ihre Lebensqualität ist oft schlechter als die

von Krebskranken im Spätstadium - das konstatierten vor

kurzem die norwegischen Onkologen und Forscher Olav Mella

und Oystein Fluge. Bis heute ist die Erkrankung, die das

zentrale Nervensystem und das Immunsystem betrifft, nicht

behandelbar und wird oft erst nach langer Ärzteodyssee

diagnostiziert. Für den Großteil der Betroffenen, die meist in

jungen Jahren zwischen 20 und 40 erkranken, bedeutet die

Krankheit das abrupte Ende ihres beruflichen und sozialen

Lebens. Erschwerend kommt hinzu, dass Patienten in

Deutschland meist um Anerkennung bei Ärzten, Behörden

und Sozialversicherungsträgern kämpfen müssen. Zu oft

kennen Ärzte die Erkrankung nicht oder bezweifeln ihre

Schwere. Nicole Krüger, Sprecherin des Bündnis ME/CFS,


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einem Zusammenschluss von Patienteninitiativen: "ME/CFS

ist mit 300.000 Erkrankten keine seltene Krankheit. Wir

brauchen dringend flächendeckend geschulte Ärzte, eine

Versorgung insbesondere Schwerstkranker, intensive

Forschung, vor allem aber ein Hinsehen der verantwortlichen

Instanzen und der gesamten Gesellschaft".

ME/CFS hat mit Burnout nichts zu tun

Dass die Lage der deutschen Patienten so schlecht ist, das

hängt nach Auffassung des Bündnis ME/CFS auch mit der

häufigen, unzutreffenden Vermischung mit psychischen

Erkrankungen wie Burnout oder Depressionen zusammen.

"Mit Burnout und Depressionen hat diese Erkrankung

genauso wenig gemeinsam wie das beispielsweise bei

Multiple Sklerose oder Rheumatoider Athritis der Fall ist",

stellt Nicole Krüger klar. Vielmehr ist ME/CFS eine

neuroimmunologische Erkrankung mit oft messbaren

Abweichungen im Immunsystem. Die Krankheit beginnt häufig

schlagartig innerhalb von Tagen oder sogar Stunden und wird

in der Regel chronisch, im Gegensatz zum meist gut

therapierbaren Burnout. Daher greifen bei ME/CFS auch nicht

die für Burnout empfohlenen Therapien.

Richtungsweisende Forschung aus Norwegen - Stillstand in

Deutschland

Während in Deutschland kein Cent in die biomedizinische

Erforschung von ME/CFS fließt, wird in Ländern wie den USA

oder Norwegen an Ursachen und Therapie der Erkrankung

geforscht. So veröffentlichten die norwegischen Onkologen

Mella und Fluge Ende 2011 eine zukunftsweisende Studie mit

einem bisher in der Krebstherapie eingesetzten Wirkstoff. Bei

zwei Drittel der ME/CFS-Patienten führte das Medikament zu


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einer teils deutlichen Besserung oder gar Heilung. Weitere

Studien zur besseren Erforschung des Wirkstoffs sind

allerdings notwendig. "Wir brauchen dringend auch in

Deutschland Forschungsbudgets, um Therapieoptionen für

ME/CFS-Patienten zu finden", so Krüger. Die Kosten einer

Nichtbehandlung in Form von Produktivitätsausfällen und

nötigen Sozialleistungen seien nach Schätzungen aus den

USA um ein Vielfaches höher als konsequente Forschung und

Behandlung.

Geplatzte Lebensträume - wie Betroffene die Erkrankung

erleben

Für die meisten Betroffenen bedeutet ME/CFS das Ende ihres

normalen Lebens: "Ich hatte gerade einen neuen Job

begonnen und mich sehr auf die neue Aufgabe gefreut",

erzählt Eva D. Doch nach einer Grippe vor gut zwei Jahren

war nichts mehr so wie es sein sollte. Von einem Tag auf den

anderen wurde die junge Frau so krank, dass sie sich

teilweise kaum mehr auf den Beinen halten konnte. Jeder

Schritt, jede Bewegung, selbst Sprechen fiel ihr schwer - bis

heute. "Mein Leben fiel in sich zusammen wie ein

Kartenhaus", beschreibt sie, "es ist bis heute fast nichts davon

übrig geblieben, trotz zahlreicher Arztbesuche und privater

Ausgaben für Diagnostik und Therapieversuche im

fünfstelligen Bereich. Arbeiten kann die 33-Jährige nicht mehr,

ihre Tage verbringt sie größtenteils in der Wohnung. Ob sich

das irgendwann ändern wird und sie doch ein Teil ihrer

Lebensträume verwirklichen kann, ist ungewiss. Doch sie hat

noch Hoffnung: "Ich glaube an eine Gesellschaft, die Kranke

nicht allein lässt, deren Verantwortliche die Augen nicht weiter

verschließen und uns als schwer organisch chronisch Kranke

anerkennen, die eine Therapie und Versorgung benötigen wie

alle anderen chronisch Kranken auch".


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Informationsmaterialien für Betroffene, Angehörige und Ärzte

finden Interessierte beim Bündnis ME/CFS unter

http://www.buendnis-mecfs.de/

Das Bündnis ME/CFS

Das Bündnis ME/CFS wurde im Dezember 2009 von

Patienten und Vertretern verschiedener deutscher

Patientenvereinigungen gegründet. Ziel des Bündnis ist es,

über die Krankheit ME/CFS aufzuklären und die bisherigen

Zustände in Deutschland zu verbessern. Das Bündnis setzt

sich daher für einen Paradigmenwechsel ein: ME/CFS soll in

Deutschland als die schwere neuroimmunologische

Erkrankung, die sie gemäß WHO-Kodierung ist, bekannt und

anerkannt werden. Das Bündnis leistet Aufklärungsarbeit,

sucht den Kontakt zur organisierten Ärzteschaft, zu

Sozialversicherungsträgern und zur Politik. Darüber hinaus

gibt das Bündnis Informationsmaterialien zu ME/CFS heraus.

Bisher verfügbar sind Broschüren für Ärzte, Pfleger und

Angehörige ME/CFS-Kranker.


https://www.lifepr.de/w/PM-6NGF-802


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http://www.buendnis-mecfs.de/


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InhaltsverzeichnisFirmeninfoFirmenbeschreibung/BoilerplateAnsprechpartnerÜbersicht der PressemeldungenPressemeldungen09.05.2019 - Medizinische Versorgung – ein Menschenrecht auch bei ME/CFS15.11.2016 - Lost Voices Stiftung erhält Spende, um mit einem Stipendiatenprogramm ME/CFS-Forschung zu...03.11.2016 - Spendeninitiative "Music for ME" gestartet11.05.2016 - Blaue Schleife baut Brücken zu schwer-kranken Menschen18.06.2013 - Rund 8.000 Euro für ME/CFS-Kranke06.05.2013 - Lost Voices Stiftung für Deutschen Engagementpreis 2013 nominiert25.07.2012 - Dokumentarfilm über die Situation von Menschen, die an der Krankheit ME/CFS leiden02.05.2012 - Der 12. Mai ist Internationaler ME/CFS-Tag: Lebensqualität häufig so schlecht wie bei Kr...

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Pressemappe - stiftungen.org · ˚Obwohl die Ursachen für ME/CFS und die Pathophysiologie noch unbekannt sind, wurden€signifikante Fortschritte€erzielt. Es ist keine erfundene