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Schattauer Verlag, Frau Rieble, Bäuml, Psychoedukation, 3. AK MS
Bäuml Pitschel-Walz
Psychoedukation
bei schizophrenen Erkrankungen
Schattauer Verlag, Frau Rieble, Bäuml, Psychoedukation, 3. AK MS
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III
Psychoedukation
bei schizophrenen Erkrankungen
Konsensuspapier der Arbeitsgruppe„Psychoedukation bei schizophrenen Erkrankungen“
Redaktion
Josef Bäuml und Gabi Pitschel-Walz
Autoren
Josef BäumlBernd BehrendtMatthias BenderW. Peter HornungMaren JensenStefan KlingbergRalph LägelHans-Jürgen LudererGabi Pitschel-Walz
Martina PuffeF.-Michael Sadre Chirazi-StarkAnnette SchaubHelmut SchönellBernhard SibumKatarina Stengler-WenzkeGeorg WiedemannGünther Wienberg
Mit einem Geleitwort von Gerhard Buchkremer
Mit 15 Abbildungen und 20 Tabellen
Schattauer Verlag, Frau Rieble, Bäuml, Psychoedukation, 3. AK MS
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IV
Die Arbeitsgruppe Psychoeduktaion und dieses Buchprojekt wurden nachhaltigunterstützt von folgenden Unternehmen:
Janssen-Cilag GmbHBayer Vital GmbHLilly Deutschland GmbHAstraZeneca GmbHSanofi-Synthelabo GmbH
Bibliografische Information der Deutschen BibliothekDie Deutsche Bibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie;detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über <http://dnb.ddb.de> abrufbar.
Besonderer Hinweis:
Die Medizin unterliegt einem fortwährenden Entwicklungsprozess, sodass alle Angaben, ins-besondere zu diagnostischen und therapeutischen Verfahren, immer nur dem Wissensstand zumZeitpunkt der Drucklegung des Buches entsprechen können. Hinsichtlich der angegebenenEmpfehlungen zur Therapie und der Auswahl sowie Dosierung von Medikamenten wurde diegrößtmögliche Sorgfalt beachtet. Gleichwohl werden die Benutzer aufgefordert, die Beipack-zettel und Fachinformationen der Hersteller zur Kontrolle heranzuziehen und im Zweifelsfalleinen Spezialisten zu konsultieren. Fragliche Unstimmigkeiten sollten bitte im allgemeinen In-teresse dem Verlag mitgeteilt werden. Der Benutzer selbst bleibt verantwortlich für jede diag-nostische oder therapeutische Applikation, Medikation und Dosierung.
In diesem Buch sind eingetragene Warenzeichen (geschützte Warennamen) nicht besonderskenntlich gemacht. Es kann also aus dem Fehlen eines entsprechenden Hinweises nicht ge-schlossen werden, dass es sich um einen freien Warennamen handelt.
Das Werk mit allen seinen Teilen ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwertung außerhalbder Bestimmungen des Urheberrechtsgesetzes ist ohne schriftliche Zustimmung des Verlagesunzulässig und strafbar. Kein Teil des Werkes darf in irgendeiner Form ohne schriftliche Ge-nehmigung des Verlages reproduziert werden. Das gilt insbesondere für Vervielfältigungen,Übersetzungen, Mikroverfilmungen und die Einspeicherung, Nutzung und Verwertung in elekt-ronischen Systemen, dem Intranet und dem Internet.
1. Nachdruck 2004
© 2003 by Schattauer GmbH, Hölderlinstraße 3, 70174 Stuttgart, GermanyE-Mail: [email protected]: http://www.schattauer.dePrinted in Germany
Lektorat: Volker Drüke, EssenUmschlagabbildung: Klaus Reglin: „Wachsendes Bewusstsein“, Kunsttherapie der TU Mün-chenUmschlaggestaltung: Bernd BurkartSatz: Satzpunkt Bayreuth GmbH, BayreuthDruck und Einband: Druckhaus Köthen GmbH, KöthenGedruckt auf chlor- und säurefrei gebleichtem Papier.
ISBN 3-7945-2213-3
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VGeleitwort
Wenn viele Autoren in einem Konsens Leitlinien für eine bestimmte Therapie oderein Therapiemanual erstellen wollen, besteht immer die Gefahr, dass durch die Viel-zahl der Meinungen und die dadurch bedingte notwendige Kompromissbildung einunoriginelles Werk entsteht. Es ist ein großes Verdienst der deutschen Arbeitsgruppe„Psychoedukation bei schizophrenen Erkrankungen“, dass es gelungen ist, ein wis-senschaftlich fundiertes und dennoch für alle Praktiker akzeptables Werk geschaffenzu haben. Es wurde aus der Not eine Tugend gemacht. Der Zwang, den kleinstengemeinsamen Nenner zu finden, führte zu einem wissenschaftlich anspruchsvollenWerk, das die Kreativität und Originalität der einzelnen Therapeuten herausfordertund integriert. Psychoedukation ist ein höchst lebendiger, dynamischer und interak-tiver Prozess zwischen den Gruppenteilnehmern und dem Gruppenleiter. Zur Orien-tierung schizophrener Patienten ist dabei die Erkennbarkeit einer Struktur äußerstwichtig, um sich nicht zu überfordern. Die äußere Ordnung des psychoedukativenVorgehens kann der drohenden inneren Desorganisation entgegenwirken.Psychoedukation ermöglicht es nicht nur dem Patienten, seine Erkrankung besser ken-nenzulernen, und eigene aktive Bewältigungsfertigkeiten zu erwerben, sondern sieist auch für die Angehörigen hilfreich. Psychoedukation soll helfen, die erkranktenFamilienmitglieder und ihre Angehörigen zu „Experten in eigener Sache“ zu machen,das Selbsthilfepotenzial zu fördern und sie für die Stärken und kreativen Seiten insich zu sensibilisieren. Psychoedukativ arbeiten heißt auch, die Patienten nicht nurals „Betroffene und Getroffene“ zu sehen, sondern sie vor allem auch als wehrhafte,souveräne und selbstbewusste Partner wahrzunehmen, die ein Recht darauf haben,mit allen relevanten Informationen über die Erkrankung und die entsprechenden Be-handlungsmaßnahmen versorgt zu werden. Dadurch können sie möglichst kompetentihre eigene Behandlung mitbestimmen.Den professionellen Helfern soll dieses Buch Mut und Lust machen, sich auf diesenlebendigen und spannenden Dialog bzw. Trialog mit Patienten und Angehörigen ein-zulassen.Den Mitgliedern der Arbeitsgruppe wünsche ich viel Erfolg für dieses Buch. Ich hoffe,dass die Arbeitsgruppe auch in Zukunft miteinander kooperiert, damit die laufendneu entwickelten und evaluierten Therapiekonzepte einer breiten Öffentlichkeit vor-getragen werden und die Behandlung schizophrener Menschen stets auf dem neuestenStand gehalten werden kann.
Gerhard Buchkremer
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VI
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VIIVorwort
Zur Entstehung der Arbeitsgruppe Psychoedukation
Dieses Buch widmen wir allen Patienten,die sich um die Bewältigung ihrer schizophrenen Erkrankung bemühen
und ihren Angehörigen, die sie hierbei unterstützen.
Die nachfolgenden Zeilen sind das Produkt eines subjektiv gefärbten Erinnerungs-streifzugs des hier als Erstautor fungierenden Referenten in Bezug auf die Frage, wiediese Arbeitsgruppe vor nunmehr sechs Jahren ins Leben gerufen worden ist. Viel-leicht kann gerade dieser subjektive Zugangsweg deutlich machen, wie – einerseitszufällig und andererseits doch gewissermaßen den historischen Entwicklungen ge-horchend – diese Interessengruppe zusammenfand.Anfang der 80er Jahre weilte Ian Falloon zu einem Vortrag in München, er sprachüber verhaltenstherapeutisch orientierte Konzepte bei schizophren erkrankten Pati-enten. In diesem Kontext wurde der Begriff „Psychoedukation“ von mir erstmals be-wusst wahrgenommen. Falloon verstand darunter die professionell angeleiteteDurchführung von Patienten- und Angehörigengruppen zur Wissensvermittlung imRahmen eines übergeordneten psychotherapeutischen Behandlungskonzeptes. Wäh-rend der anschließenden Diskussion, an der auch Kurt Hahlweg und Matthias Doseteilnahmen, wurde klar, dass dieser Begriff z. T. deckungsgleich war mit dem, wasin einzelnen Einrichtungen noch etwas zaghaft, aber immer öfter als „informations-zentrierte Gruppen“ angeboten wurde. Es häuften sich damals die vorsichtigen Ver-suche, Patienten und Angehörige gezielt ins gemeinsame Boot zu holen, um einemöglichst umfassende Langzeittherapie bei schizophrenen Psychosen auf die Beinezu stellen.Bei genauerer Auseinandersetzung mit der anglo-amerikanischen Psychoedukations-literatur musste immer wieder mit Verwunderung festgestellt werden, wie gut infor-miert die Patienten aus dem anglo-amerikanischen Sprachraum waren und welchstabiles Krankheitskonzept und welch gute Compliance sie zu haben schienen. Dortschien es vor allem auch kaum ein Problem zu sein, die Patienten zu einer länger-fristigen Behandlung mit Neuroleptika zu gewinnen. Bei allen in den 80er Jahrenerschienenen Publikationen von Falloon, Goldstein, Leff, Hogarty, Liberman u.a. kamdem Informationsvermittlungsteil ein relativ bescheidener, ja geradezu nebensächli-cher Stellenwert zu. Die Informationsvermittlung schien hierbei dermaßen neben-sächlich zu sein, dass dieser Akt fast nicht der Erwähnung wert zu sein schien. Dashatte natürlich zur Folge, dass die „eigentlichen“ Therapien, wie Social-Skills-Trai-ning, Problemlöseverfahren und Kommunikationstraining, viel breiter und ausführ-licher dargestellt wurden.Irgendwie schien in Deutschland etwas falsch zu laufen; die Patienten hier wirktensehr viel „unbeleckter“, weniger vorgebildet, weniger im schulmedizinischen Kon-zept verankert, „aufmüpfiger“ und „unwilliger“.
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Vorwort
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Um überhaupt in die Verlegenheit zu kommen, die Patienten in weiterführende The-rapieverfahren zu integrieren, war erst einmal eine Basismotivation erforderlich, umsie überhaupt für eine längerfristige Zusammenarbeit auf dem Gebiet der Rezidiv-prophylaxe zu gewinnen.Durch Kontakte mit anderen sich auf diesem Gebiet vorantastenden Kollegen wurdebald klar, dass dies kein isoliertes „Münchner Phänomen“ zu sein schien. Auch Kol-legen aus den nördlichen Breitengraden berichteten von einer sehr ähnlichen Proble-matik innerhalb der Routineversorgung von schizophren erkrankten Patienten. Hans-Jürgen Luderer konnte Mitte der 80er Jahre nachweisen, dass die schizophren er-krankten Patienten einen erschreckend geringen Kenntnisstand hinsichtlich Diagnoseund Medikation besaßen und, was noch alarmierender war, dass die behandelndenNervenärzte der Aufklärung und Informationsvermittlung nur einen sehr beiläufigenStellenwert beimaßen.Die geringere Prägnanz dieser Problematik im Rahmen der anglo-amerikanischenStudien der 80er Jahre dürfte vermutlich auf eine stärkere Selektion von Patientenund Angehörigen im Vorfeld zurückzuführen sein mit einer bereits sehr guten Krank-heitseinsicht und Compliance.Im deutschsprachigen Raum schien es jedenfalls genügend „Leidensgenossen“ mitähnlich frustrierenden Erfahrungen zu geben, sodass die Informationsvermittlung zurKrankheitskonzeptstabilisierung und Compliance-Sicherung als ein anerkannterma-ßen gemeinsames wichtiges Anliegen betrachtet wurde. Aus den ersten losen Kon-takten entstanden intensiver werdende Bekanntschaften mit den Autoren andererpsychoedukativer Pilotversuche.Das von Dörner, Egetmeyer und Koenning 1982 publizierte Buch „Freispruch derFamilie“ sensibilisierte zunächst eine breitere Öffentlichkeit für die Nöte der Ange-hörigen, ehe das von Katschnig 1984 herausgegebene Werk „Die andere Seite derSchizophrenie“ mehr wissenschaftlich orientierte Untersuchungen zur Problematikder Angehörigen einem breiteren Fachpublikum zur Diskussion stellte.Asmus Finzen hatte mit seinem Buch „Medikamentenbehandlung bei psychischenStörungen“ bereits in den frühen 80er Jahren das Laienpublikum zur kritischen Mit-arbeit bei der Psychopharmaka-Therapie aufgefordert. F.-M. Sadre Chirazi-Stark be-gann zu dieser Zeit in Quakenbrück erstmals seine Erfahrungen bei Michael Goldsteinin Los Angeles Ende der 70er und Anfang der 80er Jahre in Form von psychoedu-kativen Ansätzen in die Routinebehandlung umzusetzen. Peter Hornung arbeitete un-ter der Anleitung von Gerd Buchkremer in Münster zusammen mit Schulze-Mönkingund Lewandowski an der wissenschaftlichen Evaluation von Angehörigen-zentriertenInterventionen. Hans-Jürgen Luderer hatte hierzu in Erlangen als einer der ersten un-ter dem Titel „Schizophrenien“ einen Ratgeber für Patienten und Angehörige publi-ziert. Etwa zur gleichen Zeit war ein ähnlich intendierter Band von Hell und Gestefeldaus Zürich, ebenfalls unter dem Titel „Schizophrenien“, auf den Markt gekommen.Hahlweg, Dürr, Müller, Dose und Wiedemann hatten Ende der 80er Jahre eine großeverhaltenstherapeutisch orientierte psychoedukative Familienbetreuung für einzelneFamilien als Studie konzipiert und damit nachweisen können, dass bei optimaler Be-treuung und regelmäßiger Medikation die Rückfallrate im 18-Monats-Zeitraum auf4 % gesenkt werden kann.
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Vorwort
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Die in Angehörigenkreisen große Unruhe stiftenden Hypothesen aus der Expressed-Emotion-Forschung wurden 1993 von Schulze-Mönking und, unabhängig davon,auch von Watzl relativiert; beide konnten feststellen, dass das Engagement der An-gehörigen einen protektiven Faktor darstellt, dass eine gewisse „Überreaktion der An-gehörigen“ zu Beginn des Erkrankungsprozesses nahezu physiologisch ist und dasserst bei konstantem high-EE-Klima trotz korrigierender Erfahrungen von einem be-lastenden Einfluss der Angehörigen gesprochen werden kann.Eine wichtige Schrittmacherfunktion bei der Zusammenführung von Angehörigen-orientierten Praktikern und Forschern hatten hierbei die von Olbrich aus Mannheimins Leben gerufenen Symposien „Angehörigen-Arbeit in der Psychiatrie“, erstmalsausgerichtet 1986 in Mannheim, die seitdem in zweijährigem Turnus regelmäßig statt-finden, zuletzt im April 2002 in Tübingen unter der Leitung von Gerd Buchkremerund Stefan Klingberg. Hierbei kam es zu einer sukzessiven Zusammenführung allerinteressierten Ärzte, Psychologen, Sozialpädagogen und auch des Pflegepersonals,um sich über neueste Konzepte auf diesem Gebiet auszutauschen. Dadurch wurdeauch die Planung von psychoedukativen Interventionsstudien stimuliert, die Ende der80er Jahre vor allem in Münster unter der Federführung von Gerd Buchkremer undam MPI in München von Kurt Hahlweg, Dürr, Dose, Feinstein und Wiedemann Endeder 80er und Anfang der 90er Jahre initiiert wurden. Aus der Münsteraner Studieging das spätere Therapiemanual „PTS“ (Psychoedukatives Training für schizophrenePatienten) von Kieserg und Hornung (1994) und aus der vom MPI initiierten Unter-suchung das verhaltenstherapeutisch orientierte Programm „Familienbetreuung schi-zophrener Patienten“ (Hahlweg et al. 1995) hervor; beide Bücher zählen mittlerweilezu den Standardwerken in der Schizophreniebehandlung. Des Weiteren kam es zurmultizentrischen Studie in München (TUM, LMU, BKH Haar) unter der Federfüh-rung der TUM (Kissling, Bäuml), die unter dem Titel „Psychosen-Informationspro-jekt“ (PIP-Studie) bekannt wurde. Annette Schaub entwickelte von Bern aus inKooperation mit Brenner, Böker, Roder und Hodel die ersten Module ihrer „Bewäl-tigungsorientierten Therapie“ (BOT), die mittlerweile publikationsreif geworden ist.Zu Beginn der 90er Jahre wurde von Günther Wienberg und Mitarbeitern das psy-choedukative Programm „PEGASUS“ für Patienten entwickelt.Bei aller Vielfalt dieser unterschiedlich aufgebauten Konzepte gab es doch viele Ge-meinsamkeiten; gemeinsam war vor allem die verbindende Philosophie, das Selbst-hilfepotenzial von Patienten und Angehörigen zu wecken, den „Empowerment-Gedanken“ zu fördern und die Kooperation zwischen Patienten, Angehörigen undprofessionellen Helfern zu intensivieren.Thomas Bock aus Hamburg war ein sehr intensiver Förderer dieses Selbsthilfe-gedankens, er wollte hierbei weniger einem curricularen Schema folgen, sondernversuchte, sich ganz auf das von Patienten- und Angehörigenseite vorgebrachte Fra-genspektrum zu konzentrieren. Der feste Wille, keine „Domestizierung“ der Psy-chose-Erfahrenen und der Angehörigen psychisch Kranker zu initiieren, stellte einengewissen Gegensatz zu den strukturierten, professionell angeleiteten psychoedukati-ven Interventionen dar. Von einer übergeordneten Warte aus handelt es sich hier aberlediglich um die Kehrseite der gleichen Medaille, die davon profitiert, individuellesErfahrungswissen und professionell erarbeitetes Expertenwissen gewinnbringend
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miteinander zu verzahnen. In enger Kooperation mit Thomas Bock fungierte hierbeiDorothea Buck als eine Art Gallionsfigur dieses Selbsthilfegedankens.Diese unterschiedlichen Initiativen stellten eine nicht mehr übersehbare Bereicherungder Behandlungspalette dar. Das aus der PIP-Studie hervorgegangene Ratgeberbuchfür Patienten und Angehörige „Psychosen aus dem schizophrenen Formenkreis. EinRatgeber für Patienten und Angehörige“ (Bäuml 1994) fand eine überregionale Ver-breitung und Zustimmung, sodass psychoedukatives Denken allmählich die psychi-atrische Routineversorgung zu infiltrieren begann. Spätestens Mitte der 90er Jahrestellte sich die Frage nach den eigentlichen Grundsäulen der psychoedukativenInterventionen aus Sicht der deutschsprachigen Psychiatrie und den schulenüber-greifenden Gemeinsamkeiten sowie den eventuellen Unterschieden, die bei der in-dividuellen Therapieplanung berücksichtigt werden sollten.Das Vorhaben, die auf diesem Gebiet wissenschaftlich arbeitenden Einrichtungen undPraxen an einen gemeinsamen Tisch zu bringen, war eine gewisse Herausforderung.Wem konnte es grollfrei zugestanden werden, eine sich als ziemlich gleichberechtigtfühlende Expertengruppe zusammenzurufen, ohne dabei zum „Primus inter pares“zu werden. F.-M. Sadre Chirazi-Stark aus Hamburg, der seit vielen Jahren die tria-logisch orientierten sozialpsychiatrischen Tagungen in Hamburg organisiert hatte, be-saß in dieser Funktion eine von allen gerne respektierte natürliche Autorität, die ihndazu prädestinierte, die erste Einladung in enger Kooperation mit den drei weiterenHauptinitiatoren der psychoedukativen Behandlungsphilosophie – J. Bäuml, W. P.Hornung und H.-J. Luderer – in Angriff zu nehmen. So kam es im November 1996erstmals zum Treffen der eingangs aufgeführten 13 Zentren. Es war F.-M. SadreChirazi-Starks Verdienst, dass durch seine souveräne und gewinnende Art das ver-bindende und sich dem Behandlungsfortschritt verpflichtet fühlende Verantwortungs-gefühl bei weitem überwog, sodass sehr bald ein sehr konstruktives undprofessionelles Arbeitsklima entstand. Zur Orientierung für den interessierten Lesersollen nachfolgend die einzelnen Treffen chronologisch kurz skizziert werden, umabschätzen zu können, welche Vorarbeiten gelaufen sind, ehe es zur Herausgabe desvorliegenden Konsensusbandes kam.11/1996: F.-M. Sadre Chirazi-Stark (Hamburg)04/1997: W. P. Hornung (Münster)01/1998: J. Bäuml, G. Pitschel-Walz (München)01/1999: H.-J. Luderer (Weinsberg)11/1999: R. Lägel, M. Puffe (Leipzig)05/2000: W. Behrendt (Homburg)11/2000: M. Bender (Herborn)07/2001: H. Schönell (Düsseldorf)01/2002: W. P. Hornung (Bonn)
Besonders erwähnt werden soll hierbei das anfängliche Dabeisein von Frau Dr. Barth-Stopik aus Berlin; als organisierte Vertreterin der Niedergelassenen Nervenärzte wur-de durch ihre Mitgliedschaft demonstriert, dass sich Psychoedukation nicht aus-schließlich im stationären Bereich abspielt, sondern ein Verfahren ist, das auch ganzselbstverständlich im ambulanten Sektor integriert sein muss.
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Vorwort
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Diese Treffen wurden dankenswerterweise von einigen Pharma-Unternehmen unter-stützt, die antipsychotische Medikamente herstellen und sich deshalb verpflichtet füh-len, jenen Patienten, die ihre Medikamente beziehen, eine möglichst gute Grundlagezu geben, um mit diesen Psychopharmaka selbstbewusst, selbstbestimmt und intel-ligent umzugehen. Diese Art der Unterstützung von versorgungsbezogener Forschungdurch einen großen Pool von Firmen betrachten wir als beispielhaft und sollte aufbreiter Basis Schule machen. Die unterstützenden Firmen werden nachfolgend in al-phabetischer Reihenfolge genannt: Astra-Zeneca, Bayer, Janssen-CILAG, Lilly, Neu-raxpharm, Novartis, Pfizer, Pharmacia & Upjohn, Sanofi-Synthelabo.Ganz besonderer Dank gilt hierbei auch dem DORIST-Fond mit seiner großzügigenFörderung des Treffens in München ganz allgemein und der psychoedukativen For-schungsaktivitäten an der TU im Besonderen.Während der mittlerweile neun Arbeitstreffen kam es zur sukzessiven Erarbeitung deshier vorliegenden Konsensusbandes. Bei aller Unterschiedlichkeit der Konzepte do-minierte das Bemühen, die Gemeinsamkeiten, das Verbindende, ja den psychoeduka-tiven Bodensatz in Form des kleinsten gemeinsamen Nenners zu erarbeiten, ohne dabeijeweils die eigene Handschrift konturlos zu opfern. Dies hatte oftmals ein abendfül-lendes Diskutieren und Ringen um Formulierungen, Redewendungen und Gliederungs-punkte zur Folge. Stets war hierbei ein versöhnliches Einlenken, ein kompromiss-fähiges Aufeinanderzugehen bei gleichzeitiger Respektierung der originären Akzenteder einzelnen Mitglieder ein markanter Wesenszug dieser Treffen. So entstand ein sehrausgefeiltes, redlich erstrittenes und mit viel Herzblut gebackenes Gesamtwerk.In Kapitel 1 wird das Konsensuspapier, der erklärte Minimalrahmen, also die „Pflicht-übung“ in Sachen Psychoedukation, dargestellt. In Kapitel 2 werden analog zu denUnterpunkten des Konsensuspapieres die jeweils individuellen Amplifikationen bzw.Vertiefungen der einzelnen Autoren unter deren jeweils spezifischem Blickwinkelals sog. „Kürübung“ weiter ausgeführt.Der Leser mag selbst entscheiden, inwiefern dieses Gesamtwerk als repräsentativ fürden jetzigen Stand der psychoedukativen Interventionen im deutschsprachigen Raumgelten kann. Die Autoren sehen darin eine brauchbare Richtschnur für die Alltags-arbeit mit schizophren erkrankten Patienten und deren Angehörige für sämtliche Be-rufsgruppen. In diesem Sinne wünschen wir dem Werk eine möglichst weiteVerbreitung zum Wohle der Patienten, der Angehörigen und auch der Therapeuten.Mit der psychoedukativen Behandlungsphilosophie soll die Erarbeitung eines ko-operativen Behandlungsbündnisses erleichtert werden, um das Selbsthilfepotenzialvon Patienten und Angehörigen möglichst optimal auszuschöpfen und somit einenwichtigen Schritt in Richtung Autonomie und Lebensqualitätsverbesserung der Be-troffenen voranzukommen.Psychoedukation bleibt hierbei ein sehr dynamischer Prozess, der einer ständigenWeiterentwicklung und Adaption an den aktuellen Versorgungsstandard bedarf. Esist quasi ein systemimmanenter Anspruch, stets am „Puls der Zeit“ zu sein. Psycho-edukation muss ein ewig junger und moderner Interventionsansatz bleiben, stetsselbstkritisch und flexibel, um sich bei Bedarf auch von mittlerweile überholten „Zöp-fen“ zu verabschieden, ohne den ehernen Grundsatz der Förderung der Autonomievon Patienten und Angehörigen dabei zu relativieren.
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Um diesem Grundsatz treu bleiben zu können, wird es noch vieler weiterer Treffender Arbeitsgruppe bedürfen, worüber sich der Autor dieser Zeilen schon heute freut.Hierbei sollte es zur Konzeption verschiedener Multicenter-Studien kommen, um dieErgiebigkeit der einzelnen psychoedukativen Konzepte zu vergleichen, individuellePrädiktoren für die divergierenden Ansätze zu finden und somit unter professionellerBegleitung eine möglichst individuell adaptierte Therapie für die einzelnen Patientenunter Nutzung des stabilisierenden und mutmachenden Effektes von Gruppenerfah-rungen zu finden.Der Autor möchte sich in diesem Zusammenhang für das Vertrauen der gesamtenArbeitsgruppe ganz herzlich bedanken, das ihm mit Überlassung der redaktionellenVerantwortung zusammen mit Gabi Pitschel-Walz entgegengebracht worden ist. Eswar uns eine Ehre und eine große Verpflichtung zugleich, das gemeinsam erarbeiteteKonsensuspapier mit den individuellen Arbeiten der einzelnen Autoren zu dem hiernun vorliegenden Gesamtwerk zu vereinen.Bei der Erstellung dieses Buches standen uns viele flinke Hände und kluge Köpfezur Seite. Neben der freundschaftlichen Kooperationshaltung aller Ko-Autorenmöchte ich hier vor allem die hervorragende Zusammenarbeit mit meiner Ko-Re-dakteurin, Frau Gabi Pitschel-Walz, besonders erwähnen! Danken möchte ich auchmeinen beiden Sekretärinnen, Frau Karin Steffens und Frau Angelika Kaiser, die mitunermüdlicher Akribie an der endgültigen Fertigstellung aller Manuskripte mitge-wirkt haben.Die Zusammenarbeit mit den Profis vom Schattauer Verlag war eine Freude, spezi-eller Dank gilt Herrn Wulf Bertram, Frau Danielle Flemming, Frau Claudia Ganterund Herrn Volker Drüke!Die beiden redaktionell verantwortlichen Autoren – Josef Bäuml und Gabi Pitschel-Walz – sind davon überzeugt, dass sie bei der Erstellung des Buches sehr von derpsychoedukativen Grundidee profitiert haben: So viel Autonomie wie möglich, soviel professionelle Hilfe wie nötig.In diesem Sinne wünsche ich allen Ko-Autoren, dass dieses Buch eine möglichst gro-ße Verbreitung finden möge – zum Wohle von vielen Patienten und Angehörigen.
München, im September 2002
Josef Bäuml
im Namen der drei weiteren Initiatorender Arbeitsgruppe PsychoedukationW. P. Hornung, H.-J. Luderer und
F.-M. Sadre Chirazi-Stark
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Vorwort
XIIIAutoren
Dr. med. Josef Bäuml
Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie der TU München, Klinikum rechts der Isar, Ismaninger Str. 22, 81675 München
Dr. rer. med. Bernd Behrendt
Universitäts-Nervenklinik – Psychiatrie und Psychotherapie, Kirrberger Straße, 66421 Homburg/Saar
Dr. med. Matthias Bender
Rehbergpark gGmbH, Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie Herborn, Austraße 40, 35745 Herborn
Prof. Dr. med. W. Peter Hornung
Rheinische Kliniken Bonn,Postfach 170169, 53111 Bonn
Dipl.-Psych. Maren Jensen
Asklepios Westklinikum Hamburg, Abt. f. Psychiatrie u. Psychotherapie,Suurheid 20, 22559 Hamburg
E-Mail: [email protected]
Dr. phil. Stefan Klingberg
Universitätsklinik für Psychiatrie und Psychotherapie Tübingen, Osianderstr. 24, 72076 Tübingen
Ralph Lägel, Disease Manager Psychiatrie
Janssen-Cilag GmbH, Raiffeisenstr. 8, 41470 Neuss
Prof. Dr. med. Hans-Jürgen Luderer
Zentrum für Psychiatrie Weinsberg, Postfach 1280, 74189 Weinsberg
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Autoren
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XIV
Dr. rer. biol. hum. Gabi Pitschel-Walz
Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie der TU München, Klinikum rechts der Isar, Ismaninger Str. 22, 81675 München
Dr. rer. nat. Martina Puffe
Praxis für Psychotherapie, Täubchenweg 83, 04317 Leipzig
Prof. Dr. med. Dr. h.c. F.-Michael Sadre Chirazi-Stark
Asklepios Westklinikum Hamburg, Abt. f. Psychiatrie u. Psychotherapie,Suurheid 20, 22559 Hamburg
[email protected]://www.e-gesundheitshaus.de
Dr. phil. Annette Schaub
Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie der LMU München, Nussbaumstr. 7, 80336 München
Dr. med. Helmut Schönell
Rheinische Landes- und Hochschulklinik, Bergische Landstr. 2, 40629 Düsseldorf
Dr. med. Bernhard Sibum
Westfälisches Zentrum für Psychiatrie und Psychotherapie, Agathastr. 1, 33098 Paderborn
Dr. med. Katarina Stengler-Wenzke
Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie der Universität Leipzig, Johannisallee 20, 04317 Leipzig
Priv.-Doz. Dr. med. Georg Wiedemann
Universitätsklinik für Psychiatrie und Psychotherapie Tübingen, Osianderstr. 24, 72076 Tübingen
Dr. PH Günther Wienberg
v. Bodelschwingh’sche Anstalten, Bethel, Königsweg 1, 33617 Bielefeld
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Inhalt
XVInhalt
1 Konsensuspapier zu psychoedukativen Interventionenbei schizophrenen Erkrankungen
Arbeitsgruppe Psychoedukation: J. Bäuml, B. Behrendt, M. Bender, W. P. Hornung,M. Jensen, S. Klingberg, R. Lägel, H.-J. Luderer, G. Pitschel-Walz, M. Puffe,F.-M. Sadre Chirazi-Stark, A. Schaub, H. Schönell, B. Sibum, K. Stengler-Wenzke,G. Wiedemann, G. Wienberg
1.1 Definition
3
1.2 Ziele
31.2.1 Ziele für die Arbeit mit Patienten 31.2.2 Ziele für die Arbeit mit Angehörigen/Bezugspersonen 41.2.3 Ziele für die Professionellen 4
1.3 Indikation/Voraussetzungen bzw. Kontraindikation
51.3.1 Teilnehmer an Patientengruppen 51.3.2 Teilnehmer an Angehörigengruppen 5
1.4 Organisatorischer Rahmen
6
1.5 Struktur und Inhalte
61.5.1 Allgemeines Hintergrundwissen 71.5.2 Praktisches Handlungswissen 81.5.3 Zentrale emotionale Themen 8
1.6 Didaktisches und psychotherapeutisches Vorgehen
101.6.1 Ablauf der Sitzungen 101.6.2 Psychotherapeutische Verfahrensweisen und Techniken 11
1.7 Qualifikation von Gruppenleitern
111.7.1 Vorbemerkungen 111.7.2 Persönliche Voraussetzungen der Gruppenleiter 121.7.3 Berufsgruppen 131.7.4 Beruflicher Erfahrungshintergrund 131.7.5 Psychotherapeutische Basisfertigkeiten 131.7.6 Theoretische Kenntnisse zur Psychoedukation 141.7.7 Praktische Ausbildung 151.7.8 Weiterbildung und Ausblick 15
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Inhalt
123456789101112131415161718192021222324252627282930313233343536373839404142434445
XVI
1.8 Implementierung
161.8.1 Einbindung des gesamten Teams 161.8.2 Stationäres Setting 171.8.3 Ambulantes Setting 18
1.9 Forschung und Qualitätssicherung
191.9.1 Stand der Forschung 191.9.2 Offene Forschungsfragen 221.9.3 Qualitätssicherung 24
1.10 Öffentlichkeitsarbeit
251.10.1 Bekanntmachung von konkreten psychoedukativen Angeboten 251.10.2 Informationen über Psychoedukation an sich 25
1.11 Selbsthilfebewegungen
26
1.12 Rechtliche Aspekte
281.12.1 Rechtsfragen als Inhalte der Psychoedukation 291.12.2 Rechtsfragen in Zusammenhang mit der Organisation und
Durchführung psychoedukativer Einzel- und Gruppentherapien 30
1.13 Abrechnungsmöglichkeiten
311.13.1 Stationärer Bereich 311.13.2 Ambulanter/komplementärer Bereich 32
1.14 Literatur und Medien für Laien
331.14.1 Ratgeber 331.14.2 Erfahrungsberichte von Betroffenen 341.14.3 Bücher zur Angehörigenarbeit 341.14.4 Videos und Filme 341.14.5 Internet-Adressen 35
2 Vertiefungskapitel zum Konsensuspapierüber psychoedukative Interventionen bei schizophrenen Erkrankungen
2.1 Zur Geschichte der PsychoedukationVertiefungskapitel zu 1.1 Definition
39
J. Bäuml, G. Pitschel-Walz
2.1.1 Einleitung 392.1.2 Professionalisierung der psychodidaktischen Wissensvermittlung 40
123456789101112131415161718192021222324252627282930313233343536373839404142434445
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Inhalt
XVII
2.1.3 Historische Entwicklung der psychoedukativen Interventionen 412.1.4 Ausblick 44
2.2 Kooperative Pharmakotherapie und Mitbestimmungsaspekteim Rahmen psychoedukativer InterventionenVertiefungskapitel zu 1.2 Ziele
45
W. P. Hornung
2.2.1 Einleitung 452.2.2 Zur Veränderung des Medikationsverhaltens schizophren
Erkrankter nach einem Psychoedukativen Training 502.2.3 Das Psychoedukative Training für Patienten mit einer
schizophrenen Erkrankung 522.2.4 Untersuchungsgang 572.2.5 Zusammenfassung und Ausblick 64
2.3 Psychoedukation bei stationären AkutpatientenVertiefungskapitel zu 1.3 Indikation/Voraussetzungenbzw. Kontraindikation
67H. Schönell
2.3.1 Einleitung 672.3.2 Anforderungen an psychoedukative Interventionen in der Akutphase 672.3.3 Durchführung 692.3.4 Voraussetzungen für die Teilnahme 702.3.5 Effekte 722.3.6 Besonderheiten der Interventionen im Stundenverlauf 72
2.4 Motivierung zur Teilnahme an psychoedukativen AngehörigengruppenVertiefungskapitel zu 1.4 Organisatorischer Rahmen 74G. Pitschel-Walz
2.4.1 Einleitung 742.4.2 Strategien zur Erhöhung der Inanspruchnahme von
psychoedukativen Angehörigengruppen 822.4.3 Schlussfolgerungen 91
2.5 DiagnosemitteilungVertiefungskapitel zu 1.5 Struktur und Inhalte 93H.-J. Luderer
2.5.1 Einleitung 932.5.2 Eigene Untersuchungen 942.5.3 Die praktische Durchführung der Diagnosemitteilung 972.5.4 Schlussfolgerungen 100
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Inhalt
123456789101112131415161718192021222324252627282930313233343536373839404142434445
XVIII2.6 Psychoedukative Informationsvermittlung: „Pflicht und Kür“
Vertiefungskapitel zu 1.5 Struktur und Inhalte 101J. Bäuml, G. Pitschel-Walz
2.6.1 Einleitung 1012.6.2 „Pflicht und Kür“ 1022.6.3 Ausblick 123
2.7 Individualisierung und trialogische DimensionVertiefungskapitel zu 1.5 Struktur und Inhalte 124M. Bender
2.7.1 Einleitung 1242.7.2 Verschiedene Aspekte und Perspektiven der Individualisierung
bei psychoedukativen Interventionen 1252.7.3 Ausblick 135
2.8 Diagnosenübergreifende psychoedukative GruppenVertiefungskapitel zu 1.5 Struktur und Inhalte 137M. Jensen, F.-M. Sadre Chirazi-Stark
2.8.1 Einleitung 1372.8.2 Das Konzept der diagnosenübergreifenden
psychoedukativen Gruppe 1382.8.3 Schlussfolgerungen und Bewertung 149
2.9 Bilder, Metaphern und Materialien bei der Vermittlung zentraler psychoedukativer ThemenVertiefungskapitel zu 1.6 Didaktisches undpsychotherapeutisches Vorgehen 151B. Behrendt
2.9.1 Einleitung 1512.9.2 Bilder und Metaphern 1522.9.3 Schlussbemerkung 164
2.10 Psychotherapeutische Dimensionen von PsychoedukationVertiefungskapitel zu 1.6 Didaktisches und psychotherapeutisches Vorgehen 165S. Klingberg
2.10.1 Einleitung 1652.10.2 Psychoedukation in Abgrenzung zur Psychotherapie 1662.10.3 Psychoedukation als Dimension von Psychotherapie 1682.10.4 Zusammenfassung und Schlussfolgerungen 171
123456789101112131415161718192021222324252627282930313233343536373839404142434445
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Inhalt XIX2.11 Coping-Forschung und bewältigungsorientierte Therapien
bei schizophrenen StörungenVertiefungskapitel zu 1.6 Didaktisches undpsychotherapeutisches Vorgehen 173A. Schaub
2.11.1 Einleitung 1732.11.2 Bewältigungsformen bei schizophrenen Störungen 1732.11.3 Bewältigungsorientierte Therapie: Erkennen und
angemessener Umgang mit Krankheitssymptomen 1782.11.4 Bewältigungsorientierte Therapie: Erkennen und
angemessener Umgang mit multiplen Belastungen 1822.11.5 Zusammenfassung 190
2.12 Gesprächspsychotherapeutische Aspekteder PsychoedukationVertiefungskapitel zu 1.6 Didaktisches undpsychotherapeutisches Vorgehen 192H.-J. Luderer
2.12.1 Einleitung 1922.12.2 Gesprächspsychotherapie und Psychoedukation 1922.12.3 Schlussfolgerungen 200
2.13 Psychoedukative Modelle außerhalbvon Klinik und Institutsambulanz – Erfahrungen aus einem ModellprojektVertiefungskapitel zu 1.8 Implementierung 201M. Puffe, R. Lägel
2.13.1 Einleitung 2012.13.2 Psychoedukation im ambulanten Sektor –
Modellprojekt „Integrierte Schizophreniebehandlung“ 2032.13.3 Schlussfolgerungen und Ausblick 208
2.14 Psychoedukation im gemeindepsychiatrischen VerbundVertiefungskapitel zu 1.8 Implementierung 209G. Wienberg, B. Sibum
2.14.1 Einleitung 2092.14.2 Das PEGASUS-Programm 2092.14.3 Implementierung des PEGASUS-Programms
in Bielefeld und Paderborn 2122.14.4 Unterstützung der Implementierung des PEGASUS-Konzeptes
in anderen Regionen 2172.14.5 Schlussfolgerungen 220
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Inhalt
123456789101112131415161718192021222324252627282930313233343536373839404142434445
XX2.15 Evaluation psychoedukativer Interventionen
Vertiefungskapitel zu 1.9 Forschung und Qualitätssicherung 223B. Behrendt, G. Pitschel-Walz
2.15.1 Einleitung 2232.15.2 Basisevaluation 2232.15.3 Erweiterte Evaluation 2282.15.4 Ausblick 242
2.16 Forschungsüberblick und kritische ForschungsfragenVertiefungskapitel zu 1.9 Forschung und Qualitätssicherung 243G. Wiedemann
2.16.1 Interventionsstudien 2432.16.2 Kritische Forschungsfragen und Empfehlungen für künftige Studien 2492.16.3 Zusammenfassung und Ausblick 250
2.17 Kampf dem Stigma – Anti-Stigma-Kampagneund lokale InitiativenVertiefungskapitel zu 1.10 Öffentlichkeitsarbeit 252F.-M. Sadre Chirazi-Stark
2.17.1 Einleitung 2522.17.2 Anti-Stigma-Kampagne der World Psychiatric Association (WPA) 2522.17.3 Anti-Stigma-Kampagne „von unten“ 2552.17.4 Ausblick 255
2.18 Selbsthilfebewegung von Patienten und AngehörigenVertiefungskapitel zu 1.11 Selbsthilfebewegungen 257K. Stengler-Wenzke
2.18.1 Einleitung 2572.18.2 Historische Entwicklung der Selbsthilfebewegung
von Psychiatrie-Erfahrenen (Patienten) und Angehörigen 2582.18.3 Aktueller Stand – ein Spannungsfeld zwischen den
unterschiedlichen Interessen der Selbsthilfegruppenund der Professionellen 266
2.18.4 Ausblick 267
2.19 RechtsfragenVertiefungskapitel zu 1.12 Rechtliche Aspekte 269H.-J. Luderer
2.19.1 Einleitung 2692.19.2 Der rechtliche Rahmen der Behandlung 2692.19.3 Schizophrenie, Psychopharmaka und Fahrtauglichkeit 2802.19.4 Andere Rechtsfragen 2832.19.5 Schlussfolgerungen 286
123456789101112131415161718192021222324252627282930313233343536373839404142434445
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Inhalt XXI3 Anhang
3.1 Wissenschaftliche Literatur 289
3.2 Evaluationsinstrumente 3143.2.1 Patienten-Fragebogen 3143.2.2 Angehörigen-Fragebogen 3163.2.3 ERWIPA (Erlanger Wissensfragebogen) 3173.2.4 Wissensfragebogen (WFB) 3223.2.5 Wissen-über-Schizophrenie-Test 3253.2.6 Feedback-Fagebogen 1 (Patienten) 3303.2.7 Feedback-Fagebogen 2 (Patienten und Angehörige) 3343.2.8 Katamnesebogen für Teilnehmer der Warnsignal-Gruppen 3373.2.9 Frühwarnzeichen-Inventar 346
3.3 Arbeitshilfen für Gruppenleiter 3473.3.1 Leitlinien zur Aufklärung 3473.3.2 Durchführungsrichtlinien für Fixierungen 3503.3.3 Patientengruppe: Teilnehmerliste 3533.3.4 Patientengruppe: Stundenprotokoll 3543.3.5 Informationsplakat für Angehörigengruppen 3553.3.6 Angehörigengruppe: Teilnehmerliste 3563.3.7 Angehörigengruppe: Terminplanung und Themenschwerpunkte 3573.3.8 Angehörigengruppe: Adressenliste 3583.3.9 Angehörigengruppe: Stundenprotokoll 3593.3.10 Checkliste für Gruppenleiter 360
Sachregister 373
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