Psychosoziale Begleitung von Angehörigen von ... · Fachtag zum Welttag der Kranken_Eichstätt_08.03.2013 Psychosoziale Begleitung von Angehörigen von Palliativpatienten Prof. Dr

Fachtag zum Welttag der Kranken_Eichstätt_08.03.2013

Psychosoziale Begleitung von Angehörigen von Palliativpatienten

Prof. Dr. Maria Wasner, M.A. (1) Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin am

Klinikum der LMU München-Großhadern

(2) Katholische Stiftungsfachhochschule München

Gliederung

Angehörige von Palliativpatienten und ihre …

(1) zentrale Bedeutung für die Patienten

(2) Belastungen

(3) Risikofaktoren und Ressourcen

(4) zentrale Bedürfnisse

(5) psychosoziale Begleitung


1. Zentrale Bedeutung für die Patienten


Definition Palliative Care

„Palliative Care dient der Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung konfrontiert sind. Dies geschieht durch Vorbeugung und Linderung von Leiden mittels frühzeitiger Erkennung, hochqualifizierterBeurteilung und Behandlung von Schmerzen und anderen Problemen physischer, psychosozialerund spiritueller Natur.“

(WHO 2002)


� unit of care: Patient und Angehörige

� Angehörige/Zugehörige: Partner, Eltern, Kinder, Geschwister, weitere Verwandte, Freundes- und Bekanntenkreis


Psychosoziale Bedürfnisse –

Patient I

Faktoren für einen „guten Tod“(Steinhauser et al. 2000)



Psychosoziale Bedürfnisse – Patient II

� Befragung von 73 Patienten: unerfüllte Bedürfnisse bei Aufnahme in stat. Hospiz

43% eingeschränkte Teilhabe am Alltag40% Angst, eine Belastung für andere zu sein34% Angst33% körperliche Symptome30% Autonomieverlust (Arnold et al. 2006)

� Befragung von 100 Palliativpatienten: „Was belastet Sie am meisten?“

87% Schmerzen56% Atemnot43% Konflikte innerhalb der Familie (Weitzner et al. 1997)


Psychosoziale Bedürfnisse – Patient III

� Sorge um zurückbleibende Angehörige wächst mit Annäherung an den Tod (Fegg et al. 2005)


Bedeutung des sozialen Umfelds

� 92% der pflegebedürftigen Menschen werden von Angehörigen gepflegt

� Ohne Unterstützung durch soziales Umfeld häusliche Versorgung kaum realisierbar (Hinton1994)

� zentral für die Lebensqualität von Schwer-kranken und Sterbenden (Neudert et al. 2001)

� Grad der Belastung bei Palliativ-Patienten und ihren Angehörigen beeinflusst sich wechselseitig (Rabkin et al. 2000, Hodges et al. 2005)


Unterstützung von Patienten durch Angehörige

� Emotional (Verständnis, Vertrauen, Zuneigung)

� Instrumentell (praktische Hilfen)

� Informativ (Austausch über Informationen,

Entscheidungsfindung)

� Evaluativ (Feedback, Wertschätzung)

(Lang et al. 2007)


Angehörige: wichtige Ressource


2. Belastungen

� Zurückstellung der eigenen Bedürfnisse, um dem

Schwerkranken ein „gutes Sterben“ zu

ermöglichen (Baider 2006)

� Verlängerte Krankheitsverläufe

� Versorgung des Schwerkranken muss immer

öfter von einer Person gewährleistet werden


Äußere Belastungsfaktoren

� Rollenveränderungen, Übernahme

weiterer Aufgaben

� Einschränkung sozialer Kontakte oder

anderer positiver Aktivitäten

� Finanzielle Schwierigkeiten

� Bedrohte Zukunftsplanung


Emotionales Erleben

� Ungewissheit bezüglich Krankheitsverlauf� Angst vor Verlust, Zukunft, Existenzängste

� Hilflosigkeit, Schuldgefühle, Wut� Auftretende Klärungsbedürfnisse� Konfrontation mit der eigenen Sterblichkeit, Sinnfragen


Schwierigkeiten im Umgang miteinander

� Kognitive Einschränkungen des Patienten

� Eingeschränkte Kommunikatinsfähigkeit

� Schwierigkeit, die eigene Überforderung

einzugestehen

� Unterdrückte Gefühle

� Unsicherheit

� Kommunikationsprobleme, gegenseitiges

Schonen

� Unterschiedl. Stufen der KrankheitsakzeptanzFachtag zum Welttag der Kranken_Eichstätt_08.03.2013

Psychische Störungen

� ca. 1/3 entwickelt psychische Störungen, zumeist Depression oder Angststörung (Gauthier et al. 2007; Pitceathly & Maguire 2003)

� nach Diagnosestellung und im letzten Lebensmonat Angehörige teilweise stärker belastet als Patienten (Bromberg & Forshew 1998; Braun et al. 2007)


Angehörige: selbst Betroffene


Memento

Vor meinem eigenen Tod ist mir nicht bang, nur vor dem Tode derer, die mir nah sind.

Wie soll ich leben, wenn sie nicht mehr da sind?

Allein im Nebel tast ich todentlangund lass mich willig in das Dunkel treiben.

Das Gehen schmerzt nicht halb sowie das Bleiben.

Der weiß es wohl, dem Gleiches widerfuhr –und die es trugen, mögen mir vergeben.

Bedenkt: Den eignen Tod, den stirbt man nur, doch mit dem Tod der anderen muss man leben.

Mascha Kaléko(1907-1975)


3. Risikofaktoren und Ressourcen

� Psychische Beeinträchtigung (Pat./Ang.)

� Belastete, konflikthafte Beziehung zum

Patienten

� Mangel an sozialer Unterstützung

� Weibliches Geschlecht

� jüngeres Alter bzw. hochaltrig


Risikofaktoren

3. Risikofaktoren und Ressourcen

� Resilienz, Lebenserfahrung

� Adäquate Copingstrategien

� Soziale Unterstützung

� Einbezug in medizinische Entscheidungen

� Unterstützung annehmen und einfordern


Ressourcen

4. Wichtigste Bedürfnisse Angehöriger

� Wertschätzender, respektvoller und

empathischer Umgang

� Frühzeitige Information und Einbeziehung der

Angehörigen in Entscheidungsprozesse

(Hebert et al. 2005)

� Ein Ansprechpartner für alle Belange während

des gesamten Krankheitsverlaufs

(Sheldon 2000)


� Befähigung und Unterstützung zur Versorgung der

Patienten zuhause (Kennedy 1996; Kulys & Davis 1986)

� mehr Sicherheit im Umgang mit Symptomen und

Information über/Koordination von

Unterstützungsmöglichkeiten (Osse et al. 2006)

� Hilfestellung bei Konflikten innerhalb der Familie

(Taylor-Brown et al. 2001)


5. Psychosoziale Begleitung


Definition Psychosoziale Begleitung

„…umfasst alle Bereiche, die zum psychischen, emotionalen und sozialen Wohlbefinden des Patienten und seiner Familie beitragen, inklusive Fragen des Selbstwertgefühls und der Selbstwahrnehmung, Krankheitsverarbeitung und -bewältigung, Kommunikation, soziale und finanzielle Belange und Beziehungen zu anderen.“

(modifiziert nach dem National Council for Hospiceand Specialist Palliative Care Services 1997)


Psychosoziale Begleitung

� ressourcenorientiert

� radikale Orientierung an den Bedürfnissen des

Begleiteten

� systemischer Blick


Zentrale Aspekte der psychosozialen Begleitung

� Psychosoziale Anamnese� Emotionale Unterstützung� Information und Beratung� Case Management� Unterstützung bei Krankheitsbewältigung� Anwalt des Patienten/der Familie� Förderung der Kommunikation unter den Beteiligten

� Gestaltung der letzten Lebensphase� Trauerbegleitung



Was heißt „Begleitung“? –Haltung entscheidend!

Geh nicht vor mir her.Ich könnte Dir nicht folgen,

denn ich suche meinen eigenen Weg.

Geh nicht hinter mir her,Ich bin gewiss kein Leiter.Bitte bleib an meiner Seite und sei nichts als ein Freund

und – mein Begleiter.

(Albert Camus)


Fallbeispiel

� Frau S., 33 Jahre, met. Rectum-Ca

� Symptome: Kopfschmerzen, Schwindel (sturzgefährdet), manchmal verwirrt

� 5-jährige Tochter, aggressiv im Kindergarten, kein Kontakt zum Vater

� Lebensgefährte im Moment arbeitslos, kann Erkrankung nicht akzeptieren

� Schwierige finanzielle Situation

� …Fachtag zum Welttag der Kranken_Eichstätt_08.03.2013

Psychosoziale Anamnese –Auftragsklärung und Ressourcen

� Welchen Auftrag erhalten wir vom Patienten und/oder Angehörigen?

� Innere Ressourcen� Resilienz� Sinn und Hoffnung� Glaube

� Äußere Ressourcen� Familie� Freunde� Soziales Umfeld� Institutionelle Unterstützungsangebote


Emotionale Unterstützung

� „Da-Sein“� psychosoziale Einzelbegleitung� professionell geleitete Gruppe oder

Selbsthilfegruppe

positive Auswirkungen auf � emotionale und psychische Befindlichkeit � Lebensqualität

(Rehse & Pukrop 2003)


Information und Beratung

� Unterstützungsangebote vor Ort, (sozial-) rechtliche Ansprüche

� Klärung von Prioritäten/Wertvorstellungen

� Abschied nehmen

� Unerledigte Angelegenheiten(Brandsen et al. 2005)


Case Management

� ein Ansprechpartner für alle Belange

(=Case Manager; Sheldon 2000)

� interprofessionelles Team

� adäquate Weitervermittlung zu kompetenten

Anlaufadressen (Kennedy 1996; Kulys & Davis 1986)


Anwalt des Patienten / der Familie

� Unterstützung bei� Wahl der Versorgung (zuhause, Hospiz,…)� Organisation der häuslichen Versorgung� Durchsetzung finanzieller Ansprüche(Kennedy 1996; Kulys & Davis 1986)

� Mediator bei Konflikten � mit dem behandelnden Team� zwischen Patient und Familie

Tragfähige Lösung für alle Beteiligten(systemischer Ansatz; Taylor-Brown et al. 2001)


Entscheidungen am Lebensende/Trauerbegleitung

� Mangel an sozialer Unterstützung ein Prädiktorfür den Wunsch nach Lebensverkürzung (Arnold 2004)

� Wertvorstellungen: zentraler Einfluss auf Entscheidungsprozesse am Lebensende (Bliss & While 2003; Black 2005)

� kompetente Begleitung noch zu Lebzeiten des Patienten verringert Risiko für pathologischen Trauerverlauf (Timmermanns 1999)

� TrauerbegleitungFachtag zum Welttag der Kranken_Eichstätt_08.03.2013

Stand der Forschung

� Positive Auswirkungen auf � emotionale und psychische Befindlichkeit � Lebensqualität

(Walker et al. 2003; Rehse & Pukrop 2003)

� Körperliche Beschwerden

� Risiko für komplizierte Trauer(Fässler-Weibel 2009)


Psychosoziale Begleitung …ganz konkret

� Doppelte Rolle der Angehörigen anerkennen (Ressource – Betroffene)

� Angehörige von Anfang an miteinbeziehen

� Raum schaffen für Informationsbedürfnisse

� Vermitteln bei Konflikten

� Nach eigenen Ressourcen und Auszeiten fragen

� Individualität und Ambivalenz berücksichtigen

� Bei Bedarf „Profi“ hinzuziehen


Kompetente Ansprechpartner

� Hospizvereine, SAPV Teams� Fachgesellschaften (z.B. DGM für ALS-Patienten, Krebshilfe,…)

� Spezialambulanzen an Kliniken� Selbsthilfegruppen� Pflegestützpunkte� Psychoonkologen (über die DAPO)� Kirchengemeinde� Nachbarschaftshilfe� …


Voraussichtliches Erscheinungsdatum: Sommer 2013

AufhebungSein Unglück ausatmen könnentief ausatmenso dass man wieder einatmen kannUnd vielleicht auch sein Unglücksagen könnenin Wortenin wirklichen Wortendie zusammenhängenund Sinn habenund die man selbst nochverstehen kann

und die vielleicht sogarirgendwer sonst verstehtoder verstehen könnteUnd weinen könnenDas wäre schonfast wiederGlück


Erich Fried

Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit [email protected]

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