Erstausgabe
Strategien fr Patienten & Angehrige
LEBEN mit MDSVon Sandra Kurtin
Eine Broschre und online Ausgabe der MDS Foundation fr Patienten und Angehrige,die eine persnliche Information zum Thema LEBEN mit MDS.
Herausgegeben von der MDS Foundation
German Edition
Perspektiven fr MDS Patienten (englisch: Building Blocks of Hope) ist eine Initiative zur Untersttzung von Patienten und bietet in einer Broschre Informationen fr Patienten, Angehrige und Betreuer, um das Leben mit MDS zu verbessern. Die Informationen sind zum Teil in gedruckter Form und digitalisiert internetbasiert, zum Teil als Videos und zum Teil als Lehrdias verfgbar.
Perspektiven fr MDS Patienten wurde konzipiert durch Sandra Kurtin. Sie ist Fachkrankenschwester und Klinische Professorin fr Medizin an der Universitt von Arizona sowie Vorstandsmitglied der MDS Foundation und Frsprecherin fr Patienten mit hmatologischen Erkrankungen, deren Angehrige und Pflegende.
Mitautoren sind Mitglieder der MDS Foundation. Technische Untersttzung gaben Adam Nichols und Mitarbeiter. Organisatorische Untersttzung kam zudem von Tracey Iraca, Sue Hogan und Lea Harrison von der MDS Foundation.
Fr Ihre Mitarbeit danken wir Prof. Dr. U. Germing, cand. Med. Jennifer Schemenau, Dr. med. Julie Schanz, Prof. Dr. Nicolaus Krger, Prof. Dr. Uwe Platzbecker, Angelika Bitter und Christiane Kahle.
Gerne knnen Sie die Broschren unter www.mds-foundation.org/bboh bestellen. Die englischsprachige Version knnen Sie unter www.mds-foundation.org herunterladen und sehen, indem Sie auf Patient and caregiver tab for Building Blocks of Hope klicken. Falls Sie weitere Fragen oder Anregungen haben, knnen Sie gerne die MDS Foundation oder eine deutschsprachige Patientengruppe, zum Beispiel das MDS-Net kontaktieren oder MDS-Pat-IG. Kontaktadressen von Patientengruppen in Deutschland sind im Anhang aufgefhrt.
The Building Blocks of Hope is a registered Trademark of Sandra KurtinTrademark serial number 85589597 Official USPTO Notice of Allowance published 8/14/12.Copyright Sandra Kurtin and The MDS Foundation, December 9, 2012
MDS Foundation Telefon: 001-609-298-1035 Fax: 001-609-298-0590 Email: [email protected] www.mds-foundation.org
Adresse: The MDS Foundation 4573 South Broad St., Suite 150 Yardville, NJ 08620, USA
http://www.mds-foundation.org/bbohhttp://www.mds-foundation.orghttp://www.mds-foundation.org
VorwortMglicherweise haben Sie oder eine Person in Ihrem nheren Umfeld die Diagnose MDS erhalten, die fr die meisten Patienten oft unerwartet gestellt wird. Sie kann mit einigen kurzfristigen sowie langfristigen Beeintrchtigungen verbunden sein. Wenn Sie die Worte Myelodysplastische Syndrome oder MDS zum ersten Mal hren, knnen sie diese Unverstndnis und viele Fragen, sowie ngeste hervorrufen.
Wir freuen uns, dass sie eine Ausgabe der Broschre Perspektiven fr Patienten mit MDS erhalten haben. Mithilfe der nachfolgenden Informationen mchten wir Ihnen helfen, offene Fragen zu beantworten und eine aktive Rolle im Umgang mit Ihrer MDS-Erkrankung einzunehmen.
Folgende Kapitel sind in dieser Ausgabe enthalten:
Kapitel 1: MDS verstehen: Eine vollstndige Beschreibung der Krankheitsentstehung und des Verlaufes sowie Antworten auf die am hufigsten auftretenden Fragen.
Kapitel 2: Eine Therapiemglichkeit suchen: Eine MDS-Behandlung richtet sich nach der MDS-Unterart und dem Umfang Ihrer Symptomatik. In diesem Kapitel werden verschiedene Behandlungsmglichkeiten vorgestellt.
Kapitel 3: Schnelle Tipps: Dieses Kapitel umfasst zahlreiche Empfehlungen zur Kontrolle und dem Umgang mit Symptomen.
Kapitel 4: Eisenberladung: Eisenberladung: Eisenberladung kommt hufig bei wiederholter Transfusion roter Blutkrperchen vor. Daher werden hufige Fragen zu diesem Thema beantwortet und Behandlungsoptionen vorgestellt.
Kapitel 5: Mein MDS-Plan: Das Verstndnis einer MDS-Erkrankung wird Ihnen und Ihren Angehrigen beim Umgang mit Symptomen oder Problemen helfen. Dieses Kapitel enthlt viele Mglichkeiten zur Dokumentation und berwachung Ihrer Erkrankung. Gegebenenfalls knnen sie Kopien dieser Seiten machen, um so mglichst lange den Verlauf Ihrer Erkrankung dokumentieren zu knnen.
Kapitel 6: Die MDS-Foundation: Die MDS-Foundation ist eine internationale, ffentlich gefrderte Organisation, welche groen Wert auf die Untersttzung von MDS-Patienten,die behandelnden rzten legt, um so die Lebensqualitt der Betroffenen zu verbessern.
Das Perspektiven fr Patienten mit MDS-Programm besteht aus mehreren Teilen. digitalen Materialien, Videos, zustzlichen Informationen sowie Links zu Online-Quellen mit weiteren Informationen auf der Homepage der MDS-Foundation in englischer Sprache (www.mds-foundation.org) abgerufen werden.
Die vollstndige Version ist ebenfalls in englischer Sprache als Online-Exemplar unter www.buildingblocksofhope.com verfgbar. Diese bietet die Mglichkeit, mithilfe einer Suchfunktion bestimmte Informationen schneller zu finden und diese auch an Verwandte oder Freunde weiterzuleiten. Das Handbuch wird kontinuierlich erweitert.
Wenden Sie sich direkt an die MDS-Foundation oder besuchen Sie die Homepage, um neue Informationen zu erhalten (siehe unten stehende Kontaktinformationen).
Nehmen Sie sich Zeit, die Diagnose MDS zu verarbeiten und setzen Sie sich in Ruhe mit Ihrer Ausgabe von Perspektiven fr Patienten mit MDS auseinander.
Wir wnschen Ihnen alles Gute und hoffen, dass unser Programm Sie und Ihre Angehrigen untersttzt und Ihnen Mglichkeiten bietet, mit MDS zu leben.
MDS-Foundation800-MDS-0839 (nur innerhalb der USA)609-298-1035 (von auerhalb der USA)609-298-0590 faxwebsite: www.mds-foundation.orgemail: [email protected]
http://www.mds-foundation.orgmailto:[email protected]
Autoren der amerikanischen Ausgabe:
Karen AbbasNikki BarkettJohn BennettKaren CampbellRochelle ChiffelleNicole CrispErin DemakosLenn FechterAngela FlowersChristopher FlowersDenice GibsonPeter GreenbergCarol GuarnieriLea HarrisonAudrey HassanSusan Hogan
Tracey Iraca Emily KnightRami KomrokjiSandra KurtinAlan ListCindy MurrayDeborah MurrayEric PadronCynthia G. PaulJean RidgewayJayshree ShawDavid SteensmaMary ThomasSara TinsleyBob WeinbergPatrice Welsh-Benjamin
B e t e i l i g t e A u t o r e n
Autoren der deutschsprachige Ausgabe:in Zusammenarbeit mit dem MDS-NET und MDS-PAT-IG
Ulrich Germing, DsseldorfJennifer Schemenau, DsseldorfJulie Schanz, GttingenNicolaus Krger, HamburgUwe Platzbecker, DresdenAngelika Bitter, DresdenChristiane Kahle, DresdenAnne Conley, FrankfurtBergit Kuhle, GttingenAnita Waldmann, Rsselsheim
MDS-Net Deutschland e.V. Kontakt: Anne Conley Telefon: +49 (0) 69 53 08 89 31 Email: [email protected] www.mds-net-de.org
Adresse: MDS-NET Deutschland e.V. Universittsklinikum Dsseldorf c/o Leukmie Lymphom Liga e.V. Moorenstr. 5 Gebude 11.62 D-40225 Dsseldorf Fon: +49 (0) 211 811 9530
MDS-PAT-IG Deutschland Telefon: 05562/1317 oder 06142/32240 Mobil: 0160 967 30 966 Email: [email protected] oder [email protected] www.mds-patienten-ig.org
Adresse: MDS-Patienten-Interessengemeinschaft c/o Leukmiehilfe Rhein-Main e.V. Faltorweg 6 65428 Rsselsheim
http://www.mds-net-de.orghttp://www.mds-patienten-ig.org
Myelodysplastische Syndrome (MDS) gehren zur Gruppe der
Bluterkrankungen, die durch eine Strung des Knochenmarks
gekennzeichnet sind. Es gibt verschiedene Arten von MDS.
Die einzelnen MDS-Unterarten unterscheiden sich durch
unterschiedliche Verlufe, Behandlungsoptionen und das
Risiko, eine Leukmie zu entwickeln. MDS verstehen ist
das erste Kapitel in Perspektiven fr Patienten mit MDS. Es
beinhaltet Beschreibungen der Vorgnge im Knochenmark
zum Zeitpunkt der Entstehung von MDS und erklrt, welche
Symptome sich dadurch fr Patienten ergeben knnen.
Darber hinaus wird auf die Diagnostik bei MDS sowie
die Einteilung in die verschiedenen Subtypen (Unterarten)
eingegangen. Wenn Sie MDS verstehen, wird es Ihnen und
den Menschen in Ihrem Umfeld helfen, sich aktiv an Ihrem
individuellen Behandlungsplan zu beteiligen.
Perspektiven fr Patienten mit MDS
Autoren der amerikanischen Ausgabe:
John BennettPeter greenberg
rami KomrokjiSandra Kurtin
Alan list
MDS vErStEhEN
MDS verstehen
Was ist MDS? 3
Ist MDS Krebs? 3
Wodurch wird MDS verursacht? 4
Was sind die Aufgaben des Knochenmarks? 5
Durch welche Symptome uert sich MDS? 6
Die Knochenmarkpunktion 7
Was passiert im Knochenmark bei einer MDS-Erkrankung? 9
Zytogenetik und molekulare Tests bei MDS 11
Wie wird MDS eingeteilt? 13
Wie schwerwiegend ist mein mds? 15
Der IPSS-R 16
Referenzen:Bejar, R., Levine, R., & Ebert, B.L. (2011) Unraveling the molecular pathophysiology of Myelodysplastic Syndromes. Journal of Clinical Oncology, 29, 504515 Kurtin, S. E., Demakos, E., Hayden, J., & Boglione, C. (2012) Initial treatment of Myelodysplastic Syndromes: Practical tools and effective management. Clinical Journal of Oncology Nursing, 16 (3, Suppl.1), 2335
Was ist MDS?Definition: Myelodysplastische Syndrome gehren zur Gruppe der Knochenmarkerkrankungen. Es gibt verschiedene
Arten von MDS. Die einzelnen MDS-Unterarten unterscheiden sich im Ausbruch der Erkrankung, in den Behandlung-soptionen und hinsichtlich des Risikos, eine Leukmie zu entwickeln.
Was passiert im Knochenmark?Das Knochenmark ist der Entstehungsort der roten Blutkrperchen (Erythrozyten), der weien Blutkrperchen (Leukozyten) und der Blutplttchen (Thrombozyten). Das Knochenmark ist ein kompliziertes Organ mit
