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Patienten- und Selbsthilfeorganisation für Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre – KEKS

Österreich

Tätigkeitsbericht 2017/2018

Dr. Thomas Kroneis, Obmann KEKS Österreich

10/10/2018


Seite 1/16 Oktober 2018

Inhalt 1. Was ist eine Ösophagusatresie? ............................................................................................................ 2

Wie wird eine Ösophagusatresie behandelt? ....................................................................................... 3

2.1 Die End-zu-End Anastomose ......................................................................................................... 3

2.2 Die gastrische Transposition ......................................................................................................... 3

2.3 Fundoplikatio ................................................................................................................................. 4

Elongationen .......................................................................................................................................... 4

3.1 Zirkuläre Myotomie ....................................................................................................................... 4

3.2 Die Bougierungsmethode .............................................................................................................. 5

3.3 Die Traktionsmethode nach Foker ................................................................................................ 5

3.4 „Zuwarten“ .................................................................................................................................... 5

3.5 Kollares Ösophagostoma ............................................................................................................... 6

Wer ist KEKS Österreich ......................................................................................................................... 6

4.1 Über KEKS Österreich .................................................................................................................... 6

4.2 Organisation von KEKS Österreich ................................................................................................. 6

4.3 Aufgaben und Ziele ........................................................................................................................ 7

Arbeit 2017/2018 .................................................................................................................................. 7

5.1 Zentrum für „Gutes LeBeN” .......................................................................................................... 7

5.2 ÖKUSS (Österreichische Kompetenz- und Servicestelle für Selbsthilfe) ....................................... 9

5.2.1 Was ist ÖKUSS ....................................................................................................................... 9

5.2.2 Genehmigte Projekte ............................................................................................................ 9

5.2.3 Beantragte Projekte ............................................................................................................ 10

5.3 KEKS Outdoorwoche 2018 (29.7. – 5.8.2018) ............................................................................. 12

Teilnahme an Konferenzen.................................................................................................................. 14

Finanzen 2017 ..................................................................................................................................... 16



1. Was ist eine Ösophagusatresie?

Obwohl Kinder im Mutterleib voll lebens- und entwicklungsfähig heranwachsen, kann die Diagnose Ösophagusatresie lauten. Das bedeutet das Neugeborene hat eine Lücke in der Speiseröhre. (Ösophagus ist die Speiseröhre, sie transportiert die Nahrung vom Mund in den Magen; Atresie bezeichnet den angeborenen oder erworbenen Verschluss oder eine Nichtanlage von Hohlorganen beziehungsweise natürlichen Körperöffnungen). Kommt ein Baby mit einer Ösophagusatresie auf die Welt, kann nichts vom Mund in den Magen gelangen, weder Nahrung noch Speichel, der ständig unbewusst geschluckt wird. Die Überlebensfähigkeit ist im Mutterleib über den Blutkreislauf gesichert. Nach der Geburt ist ein chirurgischer Eingriff notwendig, damit das Kind überleben kann. Dabei ist die Art der Ösophagusatresie entscheidend für die Operationsmethode. Neugeborene mit einer Ösophagusatresie haben aber sehr oft noch ein weiteres Problem: eine Verbindung zwischen Luft- und Speiseröhre, eine so genannte tracheo-ösophageale Fistel (Trachea - Luftröhre; Fistula - Rohr auf lateinisch). Das führt dazu, dass Speichel, Nahrung oder Magensaft in die Lunge gelangen. Damit verbunden sind schwerste Atemprobleme. Außerdem gelangt Luft über diese Verbindung in den Magen und bläht ihn auf.

Abb. 1 Arten von Ösophagusatresien (ÖA): Oben: ÖA ohne Fistel Typ Vogt II (ca. 8%). Mitte: Fistel ohne Atresie Typ Vogt IV (ca. 5%). Unten rechts: Ösophagusatresie mit Doppelfistel Typ Vogt IIIc (ca. 1%). Unten Mitte: ÖA mit unterer tracheo-ösophagealer Fistel Typ Vogt IIIb (ca. 85%). Unten links: ÖA mit oberer tracheo-ösophagealer Fistel Typ Vogt IIIa (< 2%). (Quelle: https://keks.org/die-oeso.html)

https://keks.org/die-oeso.html



Wie wird eine Ösophagusatresie behandelt?

1.1 Die End-zu-End Anastomose

Die Art der Ösophagusatresie bestimmt die Operationsmethode. Die häufigste Form der Ösophagusatresie, der Typ IIIb, mit einer Fistel vom unteren Teil der Speiseröhre in die Luftröhre, wird meist gleich nach der Geburt operiert (Abb. 2). Dazu führt der Kinderchirurg einen Einschnitt aus. In den Brustkorb gelangt der Operateur meist zwischen der vierten und fünften Rippe. Ohne den Lungenraum zu öffnen gelangt der Chirurg zur Fistel. Es ist zunächst wichtig, die Fistel zu schließen, also die Verbindung zwischen Luft- und Speiseröhre, damit keine Flüssigkeit aus dem Magen/Speiseröhrenbereich in den Atembereich dringen kann und auch keine Luft aus dem Atembereich in den Magen. Der Abstand der Speiseröhrenenden wird häufig in Rückenwirbeln gemessen. Ist der Abstand der beiden Speiseröhrenenden gering, kann eine End-zu-End-Anastomose durchgeführt werden. Dabei näht der Kinderchirurg unter leichter Dehnung mit äußerst feinen Stichen die Speiseröhrenenden zusammen.

Trennen der Fistel von der Luftröhre.

Verschluss der Fistel

Zusammenfügen der Enden der Speiseröhre

(End-zu-End-Anastomose) Abb. 2: Die End-zu-End-Anastomose der Speiseröhrenenden

(Quelle: https://keks.org/end-zu-end-anastomose.html)

1.2 Die gastrische Transposition

Darunter versteht man die Verlagerung des Magens in den Brustraum als Speiseröhrenersatz, um die Kontinuität des Magen-Darm-Traktes herzustellen. Dabei bestehen grundsätzlich zwei Möglichkeiten, nämlich 1) die Herstellung eines „gastric tube“ (Magenröhre) aus der großen Kurvatur des Magens und 2) die thorakale Verlagerung des gesamten Magens1. Zum Zweck des kompletten Magenhochzugs, der heute bei langstreckigen Ösophagusatresien oder Rezidivoperationen bevorzugt wird, wird der Magen über einen Abdominalschnitt dargestellt und nach

1 Hein C, 2013. Ergebnisse und Verlauf von Kindern mit operierter Ösophagusatresie der Jahre 1994-2006 (Dissertation)

https://keks.org/end-zu-end-anastomose.html



Mobilisierung zu einem Schlauch geformt (tubularisiert). Der blind endende untere Stumpf der Speiseröhre wird entfernt und eine Pyloroplastik durchgeführt (Pylorus = Magenpförtner), das heißt der Magenausgang wird erweitert. Das obere Segment des Ösophagus wird am Hals freipräpariert und eine Verbindung durch den Brustraum bis zum Abdomen (= Bauch) geschaffen, durch die im Folgenden der Magenhochzug erfolgen kann. Im Halsbereich erfolgt die Anastomosierung von Ösophagusstumpf und Magenfundus (= Magengrund, „Kuppel des Magens“)2. Bei den postoperativen Komplikationen stehen an erster Stelle ausgeprägte Schluckprobleme, gefolgt von Stenosen und Insuffizienzen im Bereich der Anastomose und einer verzögerten Magenentleerung. Selten kommt es zu Problemen mit der jejunalen Ernährungssonde (Jejunum = Dünndarm), Tracheomalazie („weiche Luftröhre“), Schädigungen des N. laryngeus recurrens (Nerv, der die Stimmbänder anregt) mit konsekutiver Stimmbandlähmung, einem Chylothorax (= Ansammlung von Lymphflüssigkeit im Brustbereich) und einem vorübergehenden Horner-Syndrom. Die Langzeiterfahrungen belegen, dass diese Operationstechnik gute funktionelle Ergebnisse erzielt und auch die Lebensqualität der jungen Patienten positiv bewertet werden kann1. In der Literatur wird von einem Fall aus Wien berichtet, bei dem bei einem Reifgeborenen mit Ösophagusatresie Typ II nach Vogt und einer beschriebenen Distanz von 5 cm der beiden Ösophagusenden bereits am ersten Tag eine gastrische Transposition durchgeführt wurde, da die Anlage eines Gastrostomas aufgrund der geringen Magengröße nicht möglich war. Das Kind kann heute normal ernährt werden3. Die gastrische Interposition gilt als „Goldstandard“ bei der operativen Behandlung der sogenannten long-gap-Ösophagusatresie, falls sowohl eine primäre Anastomosierung als auch eine Kontuitätsherstellung mit Hilfe von Elongations- und Bougierungsbehandlungen nicht möglich ist4.

1.3 Fundoplikatio

Die Fundoplikatio ist eine Operationsmethode zur Behandlung des gastro-ösophagealen Reflux. Bei dieser Operationsmethode wird die Magenkuppe (Fundus) in Höhe des Mageneinganges manschettenförmig um die Speiseröhre geschlungen. Daraus resultiert ein elastisches Ventil, das den Übertritt von Säure verhindert, die Schluckfunktion aber nicht beeinträchtigt. Es gibt verschiedene Arten einer Fundoplikatio. Jede Operationsmethode hat ihre Vor- und Nachteile. Die Entscheidung über die Methode muss der Chirurg nach sorgfältiger Abwägung treffen. (Quelle: https://keks.org/fundoplikato.html).

Elongationen

2.1 Zirkuläre Myotomie

Durch eine zirkuläre Spaltung der Ösophagus-Muskulatur (ohne dass dabei die Schleimhaut mitangeschnitten wird) lässt sich der der elastische Schleimhautschlauch durch Zug um circa 2cm dehnen. Die postoperativen Komplikationen sind vergleichbar mit denen einer primären End-zu-End-Anastomosierung.

2 Spitz L et al. Gastric transposition in children--a 21-year experience. J Pediatr Surg. 2004 Mar;39(3):276-81 3 Fette et al. Thoracoplasty for treatment of asphyxiating thoracic dysplasia in a newborn. J Pediatr Surg. 2005 Aug;40(8):1345-8. 4 Till H. Operative Therapie. In Holschneider A (Hrsg.), Ösophagusatresie, Chancen, Risiken und Grenzen. 2004. 18-23.

https://keks.org/fundoplikato.html



2.2 Die Bougierungsmethode

Eine weitere Methode bei der der Ösophagus erhalten werden kann besteht in der Möglichkeit der Bougierung (Dehnung) der beiden Enden der Speiseröhre, um so eine Verlängerung zu bewirken. Die Anastomosierung erfolgt dann in einer weiteren Operation. Die Dehnung lässt sich zum Beispiel mit dem Hegarstift, einem Metallstift erreichen. Dieser wird jeweils in die beiden Blindsäcke eingeführt. Über den Mund in den oberen Blindsack, der untere Stumpf wird über das Gastrostoma erreicht; daraufhin werden die beiden Stifte unter Röntgenkontrolle aneinander angenähert. Dieser Vorgang wird wiederholt in Narkose durchgeführt, bis die Entfernung der beiden Enden so gering ist, dass eine sekundäre Anastomosierung erfolgen kann4.

2.3 Die Traktionsmethode nach Foker

Bei der s.g. „Foker-Methode“ werden die beiden Ösophagusenden zuerst vom umliegenden Gewebe gelöst. Danach werden Haltenähte in der Muskulatur der beiden Ösophagusstümpfe angebracht. Diese werden bei geringerer Distanz zwischen den beiden Ösophagusenden vor der Wirbelsäule unter Spannung fixiert. Bei längerer Distanz werden sie ausgeleitet und auf der Haut fixiert. Durch täglichen Zug werden die außengelegenen Fäden regelmäßig nachgespannt, bis die Distanz der Enden nach ca. 5-20 Tagen so gering ist, dass eine Anastomosierung erfolgen kann. Die Kinder werden, während Zug auf die Stumpfenden ausgeübt wird, in tiefer Sedierung beatmet und sind relaxiert5. Allerdings ist bei zunehmender Spannung durch die Anastomosierung der beiden Ösophagusenden der postoperative Verlauf durch häufigeres Auftreten von Komplikationen wie dem gastro-ösophagealen Reflux und Stenosen im Bereich der Anastomose gekennzeichnet, aufgrund dessen therapeutische Maßnahmen wie eine Fundoplikatio und wiederholte Dilatationen der Stenose notwendig sind.

2.4 „Zuwarten“

Eine weitere Möglichkeit der Verlängerung der Ösophagusstümpfe wird unter anderem von Puri beschrieben: Er stellte fest, dass die beiden Ösopagusenden auch ohne Manipulation wachsen bzw. hypertrophieren, stimuliert durch physiologische Vorgänge wie z. B. den Schluckreflex oder den gastro-ösophagealen Reflux in den unteren Stumpf. Dieses Phänomen tritt Puri’s Erkenntissen zufolge besonders zwischen der 8. - 12. Lebenswoche auf. Auch bei dieser Methode zählen zu den nicht selten auftretenden Komplikationen die Insuffizienz und Stenosierung im Bereich der Anastomose sowie der gastroösophageale Reflux. Zum Teil waren Strikturen und Reflux auch nach Jahren noch ein Problem bei den behandelten Kindern. Des Weiteren ist zu bemerken, dass Puri seine Methode bei Kindern mit isolierter Ösophagusatresie (Typ II nach Vogt) anwandte6 (Puri et al.,1992). Es gibt außerdem einen hohen Anteil von Kindern bei denen trotz „Zuwarten“ am Ende die Distanz zwischen den beiden Ösophagusenden für eine Anastomose immer noch zu groß ist.

5 Foker JE et al. Development of a true primary repair for the full spectrum of esophageal atresia. Ann Surg. 1997 Oct;226(4):533-41; discussion 541-3. 6 Puri P et al. Delayed primary anastomosis for esophageal atresia: 18 months' to 11 years' follow-up. J Pediatr Surg. 1992 Aug;27(8):1127-30.



2.5 Kollares Ösophagostoma

Wenn eine Anastomosierung der beiden Ösophagus-Stümpfe nicht sofort in Frage kommt kann bei der Erstversorgung ein kollares Ösophagostoma angelegt werden. Hierbei wird der obere Blindsack eröffnet und am Hals ausgeleitet. Dadurch wird es den Kindern ermöglicht, ungehindert die Koordination des Schluckaktes zu erlernen. Der Speichel kann abfließen und eine Schlürfsonde ist nicht notwendig. Kimura et al.1 haben zudem das kollare Stoma als Möglichkeit der Elongation genutzt. Dabei wird das Stoma im Bereich des Halses circa alle 2-3 Monate operativ weiter in Richtung Schulter versetzt. Hierbei sind mehrere Operationen nötig. Die beiden Ösophagusenden werden einander schrittweise angenähert bis eine Anastomosierung möglich erscheint. Die Kinder waren bei Kimura et al. zwischen 5 und 24 Monate alt als die Anastomosierung erfolgen konnte. Bei diesem Verfahren musste aber häufig ein Teil der narbig veränderten Enden des Ösophagus reseziert werden. Das führte zu einem ungewollten Verlust von für die Anastomosierung dringend notwendigem Gewebe. Postoperativ zeigte sich bei allen Kindern eine Stenose. Zusätzlich litten hinterher 95% der Kinder unter einem starken gastro-ösophagealen Reflux7. Zudem kommt es bei den so behandelten Kindern sehr häufig zu Abszessen und Infektionen im OP-Gebiet und es wird von einer erhöhten Verletzungsrate durch die zahlreichen invasiven Eingriffe berichtet.

Wer ist KEKS Österreich

3.1 Über KEKS Österreich

Die Patienten- und Selbsthilfeorganisation für Kinder und Erwachsene (KEKS) Österreich wurde 2001 als Selbsthilfeorganisation von Erwachsenen betroffener Kinder aus dem deutschen Verein (KEKS Deutschland) ausgegründet. Ziel war es, den speziellen Situationen in Österreich Rechnung zu tragen und Betroffenen Hilfe und Unterstützung anzubieten und Erfahrungsaustausch zu organisieren.

3.2 Organisation von KEKS Österreich

Der Verein ist gemeinnützig tätig und zählt Stand Oktober 2018 62 Mitglieder (Familien oder Einzelpersonen) und 8 Fördermitglieder. Die Zahl der Mitglieder ist nach einem Abgang und einem Neumitglied in Vergleich zu 2017 gleich geblieben. Die Zahl der Fördermitglieder hat sich von 9 auf 8 reduziert.

Abb. 3: Aktueller Vorstand von KEKS Österreich (v.l.n.r): Isabella Wagner (Kassier-Stv.), Lisa Mülneritsch (Schriftführer), Cornelia Strassmair (Obmann-Stv.), Dr. Thomas Kroneis (Obmann), Sandra Neuhold (Kassier)

7 Kimura et al. Multistaged extrathoracic esophageal elongation procedure for long gap esophageal atresia: Experience with 12 patients. J Pediatr Surg 2001 Nov; 36



3.3 Aufgaben und Ziele

KEKS Österreich organisiert Information, Beratung, Unterstützung für und Vernetzung von Menschen mit

angeborenen Speiseröhrenfehlbildungen oder erworbenen Speiseröhrenerkrankungen und deren

Angehörigen. Teil der Aufgabe ist die Bereitstellung von Hilfe bei der Bewältigung alltäglicher Probleme.

KEKS Österreich sammelt Informationen mit dem Ziel, das Leben von Betroffenen und Angehörigen zu

erleichtern und fördert Forschungsvorhaben, die sich mit Speiseröhrenfehlbildungen und -erkrankungen

beschäftigen. KEKS such die Kooperation mit Ärztinnen und Ärzten zur Verbesserung der

Behandlungssituation von Betroffenen. Ein wesentliches Anliegen ist die Bldung eines medizinischen

Expertisezentrums. Eine weitere wichtige Aufgabe ist die Implementierung eines standardisierten

Nachsorgeprogramms. Darüber hinaus arbeitet KEKS an Informationen für das medizinische

Fachpersonal und die breite Öffentlichkeit. Um die Aufgaben zu meistern arbeitet KEKS national und

international mit Organisationen zusammen – ein wesentlicher Teil der gesundheitspolitischen Arbeit.

Arbeit 2017/2018

4.1 Zentrum für „Gutes LeBeN”

Bereits 2016 gründete Prof. Dr. Holger Till, Vorstand der der Grazer Universitätsklinik für Kinder- und Jugendchirurgie, ebendort das Zentrum für „Gutes LeBeN“. Die Abkürzung Gutes LeBeN steht dabei für gute Langzeit-Betreuung und Nachsorge von Patienten mit angeborenen Fehlbildungen (des Gastrointestinal-Traktes, siehe Tab 1.). Dieses Zentrum umfasst eine Fülle von beteiligten Fachrichtungen (siehe Tab. 2), um das interdisziplinäre Netzwerk, das für die Nachsorge so komplexer Fehlbildungen wie es die Ösophagusatresie notwendig ist, an einen Tisch zu bringen.

Tab.1: Angeborene Fehlbildungen des Gastro-intestinaltrakts im Zentrum für „Gutes LeBeN“

Ösophagusatresie Zwerchfellhernie Duodenal-/Dünndarmatresien Malrotationen Morbus Hirschsprung Anorektale Malformationen (ARM) Kloakale Fehlbildungen Bauchwanddefekte, Laparoschisis, Omphalocele

Tab.2: Ambulanzen beteiligt am Zentrum für „Gutes LeBeN“ (grün jene von Belang für Ösophagusatresie)

Bereich Kinder- und Jugendchirurgie Spez. Ambulanz f. Kinder- und Jugendchirurgie Spez. Ambulanz f. Traumatologie Gefäßambulanz (Hämangiome) Kinderurologische Ambulanz Handchirurgische Ambulanz Ambulanz f. kinderurologische Funktionsdiagnostik

- Uroflowmetrie, Biofeedbacktraining, Blasenmanometrie,

Dablatuga (Darm-Blasen-Turngarten) Videourodynamik Sonographische Restharnmessung Ambulanz f. Gastroenterologische Funktionsdiagnostik

- Hochauflösende Speiseröhrendruckmessung, 24 Stunden

pH-Metrie, Impedanz pH-Metrie, Helicobacter Atemtest,

Rectummanometrie Kontinenz-/Stomapflege

Kinder- und Jugendorthopädie Allg. orthopädische Ambulanz Fußambulanz Neuro-orthopädische Ambulanz Knie-Ambulanz Wirbelsäulenambulanz Hüftsonographie (Screening der Säuglingshüfte) Sport- und Leistungsmedizinische Diagnostik Psychologische Betreuung Pädiatrie Kinderradiologie Genetik



Ziel des Zentrums ist die systematische ganzheitliche Betreuung der Kinder mit Fehlbildungen vor und nach den Operationen um eine hohe Lebensqualität auch im Erwachsenenalter zu ermöglichen.

Im Sommer 2017 haben wir erste Schritte unternommen, regelmäßige Treffen zwischen den kinderklinisch relevanten Stationen und KEKS zu initiieren. Ein Treffen mit OA Dr. Eva Amerstorfer vor dem letztjährigen Familientreffen, ihr Vortrag am Familientreffen selbst und nicht zuletzt darüber hinaus gehende persönliche Kontakte führten schließlich dazu, dass wir regelmäßige Treffen vereinbarten. Seit Herbst 2017 haben sich in 6-wöchentlichem Abstand und unterschiedlicher Zusammensetzung Vertreter der Kinderklinik (Prof. Till, Dr. Amerstorfer, Dr. Huber-Zeyringer, Dr.Stefan Szilagyi), der Klinik (Dr. Franziska Baumann-Durchschein) und KEKS (Dr. Kroneis) getroffen bzw. wurden in die Planung involviert (Dr. Alja Gössler). Besprochenen wurden die Themenbereiche „Sichtbarkeit von Ösophagusatresie“, „Überleitung/Transition (Strukturen aufbauen“, „Psychologisches Umfeld“ (Strukturen aufbauen) und „Selbsthilfearbeit“. Die Resultate der Treffen sind in Tab. 3 stichwortartig aufgelistet. Generell ist zu sagen, dass sich diese Treffen bewährt haben, um strukturierte Arbeit nachhaltig zu gestalten. Die Treffen werden mit 15.Oktober 2018 fortgesetzt. Durch Einbindung zweier weiterer SHOs (Die Chronischen Experten – Kurzdarmsyndrom und SoMA – anorektale Fehlbildungen/Morbus Hirschsprung) gewinnen die Treffen weiter an Potential.

Abb. 4: Teilnehmer der Treffen mit dem Zentrum für „Gutes LeBeN“

Tab. 3: Resultate der Treffen im Rahmen des Zentrums für „Gutes LeBeN“

Thema Resultat

Ösophagusatresie (Sichtbarkeit verbessern)

- Schaukasten für KEKS bei GI-Funktionsdiagnostik/Dr. Huber-Zeyringer anbringen (in Arbeit)

- Kongressvortrag von KEKS und Gutes LeBeN am 9. Kongress der Seltenen Erkrankungen in Graz (21.-22.9.2018)

- Verbesserung der Sichtbarkeit Seltener Erkrankungen durch Lehrveranstaltung (angedacht)

Überleitung/Transition (Strukturen aufbauen)

- Kontakt zu niedergelassenen Ärzten (Dr. Alja Gössler, Gleisdorf) und Medizinern an der Klinik (Dr. Franziska Baumann-Durchschein, Innere Medizin, LKH Graz) hergestellt

- Einbindung der Ärztekammer (in Arbeit; Ansprechpartner für Transition?) - Gemeinsame Endoskopien (Huber-Zeyringer und Baumann-Durchschein) als

Einstieg zur Synchronisation von Kinder und Erwachsenen-Endoskopie (soll noch von 2019 umgesetzt werden)

- Tag der Speiseröhre (2019). Gemeinsames Symposium über Reflux, Refluxchirurgie, Entzündungen der Speiseröhre (Barrett) mit Dr. Franziska Baumann-Durchschein (angedacht)

Psychologisches Umfeld (Strukturen aufbauen)

- Infoaustausch und Abklärung Fragebögen (mit KEKS.de) - Konzept psychometrische Abklärung (erstellt von Dr. Stefan Szilagyi)

Von Selbsthilfearbeit - Neues Konzept der Outdoorwoche vorgestellt

Prof. Dr. Holger Till Dr. Eva Amerstorfer Dr. Andrea Huber-Zeyringer

Dr. Stefan Szilagyi Dr. Franziska Baumann-Durchschein

PD Dr. Thomas Kroneis



berichten - Situation SHO anorektale Fehlbildung besprochen

4.2 ÖKUSS (Österreichische Kompetenz- und Servicestelle für Selbsthilfe)

4.2.1 Was ist ÖKUSS In Österreichs Gesundheitspolitik ist eine stärkere Einbindung von Betroffenen, Patientinnen und Patienten in die österreichische Gesundheitsversorgung vorgesehen. Bundesweite themenbezogene Selbsthilfeorganisationen (B-SHO) übernehmen dabei eine wichtige Funktion, vor allem im Bereich der Seltenen Erkrankungen (KEKS Österreich ist eine dieser B-SHOs). Aufgrund dieser Zielsetzung haben sich a) der Hauptverbandes der österreichischen Sozialversicherungsträger, b) das Bundesministerium für Gesundheit und Frauen und c) der Fonds Gesundes Österreich zusammengetan und finanzielle Mittel zur Unterstützung von B-SHOs bereitgestellt. Unter anderem dafür wurde die Österreichische Kompetenz- und Servicestelle für Selbsthilfe (ÖKUSS) geschaffen, die neben der Bereitstellung finanzieller Förderungen für Selbsthilfeorganisationen auch den Zusammenschluss von B-SHOs unterstützt. Ziel von ÖKUSS ist somit bundesweit tätige Selbsthilfeorganisationen in ihren Aktivitäten und insbesondere in der Vertretung der Interessen ihrer Mitglieder, der Betroffenen, Angehörigen und Patientinnen und Patienten zu stärken. ÖKUSS will dabei Raum für Austausch, Vernetzung und gemeinsames Lernen der Bundes-SHO schaffen und den Austausch mit Einrichtungen unterstützen, die für die Selbsthilfeorganisationen wichtige Partner sein können. Angebote von Weiterbildungen und Veranstaltungen (Themen u.a. Barrierefreiheit, Generationenwechsel, Interessenvertretung) zur Stärkung der Arbeit von Selbsthilfeorganisationen sind weitere Aufgaben von ÖKUSS.

Eine wesentliche Aufgabe der ÖKUSS ist es also, Fördermittel, die von der Österreichischen Sozialversicherung (€ 150.000,-) und dem Fond Gesundes Österreich GmbH (€ 150.000,-) für bundesweit tätige Selbsthilfeorganisationen zur Verfügung gestellt werden, zu vergeben.

2018 hat KEKS bereits zwei Projekte eingereicht und bewilligt bekommen. Drei weitere sind bereits für 2019 in Begutachtung. Die folgenden Abschnitte listen die genehmigten und beantragten Projekte auf.

4.2.2 Genehmigte Projekte

4.2.2.1 Öffentlichkeitsarbeit bei Kongress und an der Klinik

KEKS hat sich am 9.Kongress der Seltenen Erkrankungen mit einem gemeinsamen Impulsvortrag zusammen mit dem Leiter der Kinderchirurgie Prof. Dr. Holger Till beteiligt und die Notwendigkeit der Zusammenarbeit mit dem Zentrum für „Gutes LeBeN“ im Sinne eines Expertisezentrums hervorgehoben. Für die Arbeit in der Öffentlichkeit, mit Gesundheitspersonal und in der Gesundheitspolitik und eben an Kongressen wie diesen, benötigt KEKS Infomaterial (Flyer, Infostand etc.), um mit ausgewiesenen medizinischen Experten (Kinderchirurgen, klinische Psychologen, Ärzte des Zentrums "Gutes LeBeN", etc.) sowie Experten der Selbsthilfe (pro rare Austria) in Kontakt treten zu können. Um Betroffene und deren Angehörigen auf KEKS aufmerksam zu machen, arbeitet KEKS an der Aufstellung von Schaukästen an der Klinik in Graz (Gastro-intestinale Funktionsdiagnostik). Ziele dieses Projekts sind die Erhöhung der Sichtbarkeit unserer Thematik sowie Akquirieren von adäquatem Material für einen professionellen Auftritt als SHO. Erreicht wird das Ziel durch die Beschaffung eines Messestandes sowie den Besuch von Kongressen und einschlägigen Veranstaltungen (Dialog der Seltenen Erkrankungen etc.). Ein weiteres Ziel ist die Ausweitung des Informationsradius auf Betroffenen durch Infokästen in der Klinik.

Gefördert aus den Mitteln der Sozialversicherung



Langfristig soll durch das Anbringen von Infokästen an Kliniken in Österreich die Zahl der erreichten Betroffenen erhöht werden. Das soll sich in höheren Besucherzahlen an unserer Veranstaltungen (z.B.: Jahrestreffen) und in höheren Mitgliederzahlen niederschlagen.

Für die Finanzierung des Infomaterials, des Kongress-Standes und dergleichen stand ein Fördervolumen von € 1.390,- bereit.

4.2.2.2 Workshop zur Erhebung belastender Situationen

Im Rahmen der KEKS-Outdoorwoche 2018 (JUFA Deutschlandsberg/Degis Abenteuerschule) wurden mehrere Workshops zur Erhebung von belastenden Situationen außerhalb der primären medizinischen Probleme angeboten. Im Speziellen wurden die psychosozialen Auswirkungen erhoben, die sich aus der Langzeitbetreuung von chronisch Kranken ergeben. Die Hinwendung zu diesem Thema basiert auf der Tatsache, dass Angehörige von Intensivpflegepatienten ein erhöhtes Risiko besitzen, an Depressionen zu erkranken. Dieser psychosoziale Aspekt wurde bis dato nicht in die Selbsthilfe eingebunden. Aber auch Betroffene selbst sind nicht gefeit vor Belastungen, weshalb die Workshops mit jugendlichen und erwachsenen Betroffenen einerseits und mit Eltern und Geschwisterkindern andererseits durchgeführt wurden. Zur Durchführung der Workshops konnten wir Sigrid Schönegger, MSc gewinnen. Als Psychotherapeutin mit Schwerpunkt Traumatisierung kennt Sie Situationen psychischer Belastungen aller Intensitätsstufen. Durch ihre Zusatzqualifikationen (u.a. Krankenschwester, Outdoortrainerin und Lehrerin für Gesundheit- und Krankenpflege) war sie hervorragend geeignet, das sehr ambitionierten Ziel anzuvisieren: Erheben jener Situationen, die Betroffene, Eltern und Geschwisterkinder über die Jahre als besonders belastend erlebt haben. Darauf aufbauend wird in den kommenden Jahren ein psychosozialer Schwerpunkts für KEKS herausgearbeitet (Schlagwort: psychosoziale Probleme meistern). Ganz konkret werden die gewonnenen Erkenntnisse in die Planung der KEKS Outdoorwoche 2019 einfließen. Weiters werden in Folgeprojekten gemeinsam mit medizinischem Fachpersonal Strategien entwickelt, um in unserer SHO Hilfe zur Selbsthilfe anbieten zu können.

Für die Finanzierung des Workshophonorars, des Seminarraumes und der Reisekosten stand ein Fördervolumen von € 3.300,- bereit.

4.2.3 Beantragte Projekte

4.2.3.1 Workshop zum Umgang mit belastenden Situationen Die KEKS-Outdoorwoche 2018 (JUFA Deutschlandsberg/Degis Abenteuerschule) konnte aus Mitteln des ÖKUSS-Projektes „Workshop zur Erhebung belastender Situationen“ um mehrere Workshops (auf mehrere Gruppen) erweitert werden, in welchen gemeinsam mit Betroffenen, Geschwisterkindern und Erwachsenen die psychosoziale Belastungsszenarien erörtert wurden. Basierend auf diesen Informationen werden 2019 Workshops angeboten, die mögliche Auswege aus diesen Belastungsszenarien aufzeigen werden. Aus den diesjährigen Erfahrungen stocken wir die Anzahl der Workshop-Einheiten auf. Waren es 2018 noch 20 Einheiten mit rund 20 Teilnehmern, rechnen wir kommendes Jahr mit 60 Einheiten. Das resultiert aus der Tatsache, dass wir mit bis zu 6 statt 4 unterschiedlichen Gruppen und insgesamt 40 Teilnehmern planen. Neben Sigrid Schönegger, MSc, die die Workshops 2018 leitete, werden wir eine zweite psychotherapeutische Kraft zur Durchführung der

Gefördert aus den Mitteln der Sozialversicherung



Workshops benötigen. Gespräche mit potenziellen Kandidatinnen und Kandidaten werden bereits geführt. Die Lösungsstrategien und deren Umsetzung werden am Ende des Workshops zusammengefasst und präsentiert (letzter Tag Workshop bzw. am Jahrestreffen von KEKS). In einem abschließenden Treffen werden die Daten aufbereitet, um auf dieser Basis den neuen psychosozialen Schwerpunkt unserer SHO sukzessive zu verbessern und die kommenden Outdoorwochen Bedürfnissen entsprechend auszurichten. Darauf basierend werden in Folgeprojekten gemeinsam mit medizinischem Fachpersonal Strategien entwickelt, um in unserer SHO Hilfe zur Selbsthilfe anzubieten. Mit den Workshops bereiten wir die Basis zur Erweiterung der Selbsthilfe in Österreich um einen weiteren, bis dato zu wenig beachteten Bereich.

Ziele: Die Workshops dienen der Vermittlung von Strategien im Umgang mit belastenden Situationen und sollen Lösungswege aus diesen Szenarien aufzeigen. Die Seminarteilnehmer können diese Lösungsansätze im Rahmen der Workshops bereits umsetzen. Die Ergebnisse werden am Ende der Workshops bzw. am Jahrestreffen präsentiert und in Form eines Berichtes an alle Mitglieder über unser Vereinsmedium (Krümelchen) und über die Homepage kommuniziert. Ein Ziel ist mit der Teilnahme an den Workshops erreicht, da die aktive Teilnahme bereits Hilfestellungen im Umgang mit Belastungsszenarien leistet. Außerdem ergeben sich synergistische Effekte etwa durch die Gruppenbildung der Workshops, so dass sich die Teilnehmer Bewältigungsstrategien in geschütztem Rahmen (z.B. Workshop ausschließlich für Betroffene) erarbeiten können.

Beantragtes Fördervolumen für Workshophonorare, Seminarräumlichkeiten und Reisekosten: € 7.000,-

4.2.3.2 Neugestaltung der Homepage www.keks.at Die aktuelle Homepage www.keks.at wurde vor mehreren Jahren in einer Struktur aufgesetzt, die weder zeitgemäß ist, noch die Anforderungen heutiger Websites erfüllt. Mehrfach war die Seite Ziel von Attacken, sodass sie seitens des Serverbetreibers vom Netz genommen werden musste. Daher wird sie von Professionalisten - entweder einer Firma oder IT-Experten - neu erstellt werden müssen. Mit diesem Projekt stellen wir sicher, dass unser Außenauftritt professionell und aktuell sein wird. Letzteres vor allem in Hinblick darauf, dass die Seite den neuesten Sicherheitsstandards entspricht. Ziel ist also die Verbesserung der Sichtbarkeit und Erreichbarkeit durch eine neue Homepage. Wichtig ist, dass die neue Homepage so umgestaltet wird, dass Updates, Sicherheitszertifikate etc., die zum einwandfreien Betreiben notwendig sind, automatisch durchgeführt werden.

Beantragtes Fördervolumen für die Neuerstellung der Homepage: € 3.000,-

4.2.3.3 KEKS-Familientreffen 2019 Die Mitgliedertreffen von KEKS finden im Jahresrhythmus statt. Teilnehmer unserer so genannten Familientreffen sind Mitgliedsfamilien samt betroffener Kinder und Geschwisterkinder sowie erwachsene Betroffene. Teil des Programms sind die Generalversammlung sowie weitere medizinische und gesundheitsspezifische Informationsvorträge. Diese Vorträge halten ausgewiesene Experten wie etwa Mediziner (z.B. zum Thema Nachsorge) und Therapeuten aber auch Mitglieder unserer Selbsthilfeorganisationen (z.B. zum Thema Reflux). Das Familientreffen 2019 wird im JUFA Wien City von Freitag 20.9. – Sonntag 22.9.2019 stattfinden. Neben der Generalversammlung sind eingeladene Vorträge zum Thema Reflux (Evelyn Svoboda-



Siebenpfund, KEKS Deutschland sowie EAT), strukturierte Nachsorge (Kinderchirurgie bzw. Gastro-intestinale Funktionsdiagnostik; LKH Graz), psychotherapeutische Workshops (Sigrid Schönegger, MSc, u.a. Psychotherapeutin) und Transition (Dr. Alja Gössler, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin sowie für Allgemeinmedizin) geplant bzw. bereits bestätigt. Aus der Erfahrung der letzten Jahre rechnen wir mit etwa 10 – 15 Familien, also etwa 50 Teilnehmern.

Ziele dieses Projekts umfassen die Bereitstellung von relevanten Informationen für Mitglieder in Form von Vorträgen und die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch in persönlichen Gesprächen mit medizinisch geschultem Personal sowie unter den Mitgliedern. Des Weiteren soll die Vernetzung von unserer SHO mit Therapeuten und Ärzten zur Erarbeitung besserer Angebote in der Selbsthilfe führen. Das betrifft den erleichterten Zugang zur strukturierten Nachsorge, das Abstimmen von Angeboten für psychotherapeutische Unterstützung (auch durch niederschwellige Kontaktaufnahme) und den Aufbau von Strukturen für die Transition Betroffener aus der Kinder- in die Erwachsenenmedizin.

Beantragtes Fördervolumen für Vortragshonorare, Reisekosten, Seminarräumlichkeiten und Übernachtungen: € 5.000,-

4.3 KEKS Outdoorwoche 2018 (29.7. – 5.8.2018)

DAS WAR DIE KEKS WOCHE FÜR MICH... von Sigrid Schönegger, MSc

Noch vor Monaten gab es nur den Auftrag, vage formuliert, einzelne Ideen, Brocken von Unklarheiten, für mich kein bis wenig Wissen über KEKS. Nun am Ende der KEKS-Outdoorwoche 2018, bei der wir versucht haben, Informationen von den Betroffenen und Beteiligten für die Betroffenen und Beteiligten zu bekommen, gibt es nun ganz klar formulierte Ergebnisse zu den Fragen zu den Fragen nach den wesentlichen Herausforderungen und Lösungsmöglichkeiten. Jetzt aber der Reihe nach: Als ich am Sonntag ankam, lernte ich beim Inselschwingen 11 fröhliche, lustige, vielleicht noch ein wenig zurückhaltende und leise, aber auch lebendige und laut lachende, nachdenkliche, miteinander diskutierende, interessiert, an einem Ziel arbeitende Kinder kennen. Und alle mussten die Inseln erreichen. Das genaue Kennenlernen erfolgte beim Essen, beim Miteinander reden, beim Beobachten, beim laut Nachdenken, beim Lachen und beim Spielen. Schnell war die Gruppe eine Gruppe geworden. Am Montag galt es, sich mit dem Workshop-Thema „Was sind die wesentlichsten Herausforderungen für Kekskinder, deren Geschwisterkinder und deren Eltern“ ein wenig auseinanderzusetzen. Zu Beginn gab es unklare, fragende Blicke. Verständlich, denn die Kinder hatten keine Ahnung, dass auch sie sich nun mit Fragen auseinandersetzen müssten. Wir entschieden uns dazu, zwei Gruppen zu gestalten: Die Gruppe der Geschwisterkinder und die Gruppe der betroffenen Kinder. Nachdem alle Kinder in die Rollen von Spezialexperten gerutscht waren, war zu Beginn eher der Grundton, dass alles gut sei und alles passe. Doch schnell kamen dann Aussagen wie „Ja, das ist schon blöde...“ oder auch „Ich würde mir schon wünschen, dass...“ und schon war der Boden für viel Diskussion gegeben. Je nach Gruppe gab es unterschiedliche Ergebnisse.



Hier nun ein Überblick über einige Herausforderungen für Geschwisterkinder: Außenseiterposition haben, weniger oft gesehen werden, zu viel und viel zu früh Verantwortung übernehmen müssen, auf Eltern verzichten müssen, sich benachteiligt fühlen und das Gefühl zu haben, weniger Aufmerksamkeit zu bekommen. Die größten Herausforderungen für KEKS Kinder sind: die Trennung von Mama und Papa und den Geschwistern, das Gefühl „anders zu sein“, die Komplikationen der Untersuchungen bzw. Operationen, ständige Sätze wie „Pass auf, lass das“ und „Ich mache das für dich!“. Eltern beschrieben ihre Herausforderungen folgendermaßen: keine Informationen über KEKS zu bekommen, die besonderen Herausforderungen in den Partnerschaften und selbst Außenseiter zu sein. Die Fragestellung „wie kann es gelingen, dass mein Kind groß wird, selbständig wird?“ stellte sich auch wiederholt.

Wir hatten das besondere Glück, dass wir auch erwachsene Betroffene hatten und so nutzten wir diese Gelegenheit und stellten all die Fragen, die die Kinder und deren Eltern hatten. Sie hatten wieder andere Herausforderungen beschrieben: Krankenhauskontrollen, ständige Erklärungen (Narben), bei vielen lustigen Dingen im Kindesalter nicht mit machen dürfen (Turnunterricht, auswärts schlafen), Ausgrenzungen und anders sein. Eine große Gemeinsamkeit aller, ob KEKS Kind, erwachsener Betroffener, Geschwisterkinder und Eltern scheint das Außenseiterdasein zu sein. Es war sicherlich nicht so einfach, über die Herausforderungen zu sprechen, sich darauf wieder einzulassen bzw. sogar das erste Mal darüber zu reden, es zu zugeben, dass nicht immer alles so einfach ist. Aber sobald die ersten Blockaden überwunden waren, war es sichtbar erleichternd und hilfreich, Gleichgesinnte gefunden zu haben.

Die Stimmung war ganz anders als wir beim Thema, „was denn hilfreich war und ist“ ankamen. Da erkannte man gleich, dass jeder für sich bereits Strategien gefunden hatte, gut und besser mit spezifischen Situationen umzugehen. Geschwisterkinder zählten folgende Strategien bzw. Maßnahmen auf, mit den Herausforderungen besser umgehen zu können: sich eine Auszeit nehmen, Freiraum zu bekommen, eigene Freunde haben, Möglichkeit darüber reden zu können, alleine sein dürfen, mit Mama und Papa alleine Unternehmungen tätigen zu können. Darunter war auch noch folgender Satz immer wieder zu hören: “Bitte höre mir zu, wenn ich dir was sage, wenn wir Streit haben, dann bin nicht immer ich schuld, gib mir eine Chance, es dir zu erklären.“ KEKS Kinder sehen folgendes als hilfreich: Informationen an Familie, Lehrer, Kindergärtnerinnen über z.B. Steckenbleiber. Auch hier wurde ein Satz als sehr wichtig gesehen. „Gib mir bitte die Zeit, die ich brauche, damit ich alles lernen kann was ich möchte. Lass es mich versuchen, nur so kann ich groß werden!“ Für die betroffenen Erwachsenen war in der Rückschau folgendes besonders hilfreich: Das Experimentieren im geschützten Rahmen, Familientreffen, KEKS-Haus und NEKS-Gruppe, das Reden mit Betroffenen, so offen und ehrlich sein wie möglich und notwendig, das Gefühl haben zu dürfen, dass ich für mich selbst alleine sorgen kann, positive Erfahrungen mit Ärzten und Krankenhaus machen, regemäßige Kontrollen durchführen auch ohne offensichtliche Symptome bzw. Probleme, dadurch Routine bekommen und deswegen Sicherheit im Umgang



mit sich, den Ärzten und den Strukturen im Krankenhaus.

Hilfreich für die Eltern war bzw. ist: Miteinander reden und in Kontakt sein, Informationen bereitstellen und professionellen Austausch tätigen, regelmäßige KEKS Familientreffen, im Krankenhaus helfen können (füttern, wickeln...), Gemeinsamkeiten dokumentieren (z.B. Fotobuch gestalten, Videodreh), „eine Runde gehen und im Gehen miteinander ins Gespräch kommen!“, Auszeit im Sinne von Paarzeit vereinbaren. Mit den Geschwisterkindern setzten wir uns ein zweites Mal zusammen, denn es gab noch viel zu besprechen. Die Kinder erzählten gerne und bekamen das Gefühl, verstanden zu werden und mit dem Problem nicht alleine zu sein. Die Zeit der Outdooraktivitäten waren abenteuerlich und oftmals auch ziemlich herausfordernd, aber immer mit viel Spaß verbunden. Wir hatten immer wieder einiges zu bequatschen und so verging die Woche sehr schnell. Das Zubettgehen gestaltete sich unterschiedlich, der Versuch, Bedürfnisse zu erfüllen gelang nicht immer, aber die Nächte verliefen den Erzählungen nach immer sehr ruhig. Am

Freitagabend gab es von Evelyn und Shelly einen sehr informativen Vortrag zum Thema „Reflux“.

Es war ganz wunderbar beobachten zu dürfen, wie sich die Kinder miteinander verhielten. Sie waren sehr wertschätzend, gingen achtsam miteinander um und unterstützten dort, wo Hilfe notwendig war. Zum Glück wurde aber auch gestritten

und immer wieder versuchend, eigene Ideen und Vorhaben durchzusetzen. Ich durfte in dieser Woche, sehr, sehr viel lernen; von den Kindern von den Eltern und dafür sage ich DANKE.

Teilnahme an Konferenzen

KEKS beteiligt sich aktiv bei der Ausrichtung und Teilnahme von Konferenzen. So waren Vertreter von

KEKS am 8. Österr. Kongress der Seltenen Erkrankungen und der 2. Österr. EUROPLAN-Konferenz in

Wien, vom 19.-21.Okt. 2017. Während der erste Kongresstag einen Einblick in die medizinische

Dimension seltener Erkrankungen gewährte, lag der Fokus des zweiten Teiles der Veranstaltung auf der

gesundheitspolitischen Dimension. Nach einer kurzen Vorstellung aktueller Aktivitäten und Neuerungen

für die Mitglieder, fand am Morgen des dritten Kongresstags zunächst die Generalversammlung von Pro

Rare Austria statt.

Abb. 5: Teilnehmer der EUROPLAN-Konferenz



Das Herzstück der Veranstaltung bildeten jedoch drei parallel geführte Multi-Stakeholder-Workshops zu

Fragen von psychosozialer Gesundheit (Moderation: Mag. Joy Ladurner), Herausforderungen im Alltag

(Moderation: Mag. Dominique Sturz) sowie finanzieller Absicherung und Behördenwegen (Moderation:

Dr. Till Voigtländer). Neben der Erhebung und Kategorisierung aktueller Problemlagen, stand in allen drei

Fokusgruppen die Diskussion möglicher Lösungsansätze im Vordergrund. Die Ergebnisse der Workshops

wurden anonymisiert und im Rahmen des 2. Österreichischen EUROPLAN-Berichtes veröffentlicht

(Auszug aus: ProRare Jahresbericht 2017).

Besucht wurden außerdem der Dialog der Seltenen Erkrankungen in Wien (3.3.2018), der European

Congress on Rare Diseases and Orphan Drugs in Wien (10.-12.5.2018) in dessen Rahmen sich auch die

Vertreter von EAT, der Europäischen Dachorganisation für Ösophagusatresie (www.we-are-eat.org), für

ihre Generalversammlung trafen.

Die neun anwesenden Teilnehmer der EAT Sitzung kamen aus den Niederlanden (JoAnne Fruithof, VOKS

NL und EAT Vizepräsident), Deutschland ()Anke Widenmann-Grolig (KEKS D und EAT Kassier), der

Schweiz (Joachim Stüssi, OA-CH; Evelyn Svoboda-Siebenpfund EAT Schriftführer), Belgien (Maïte de

Ghellinck, ABeFAO, England (Graham Slater, TOFS UK und EAT Präsident) sowie Österreich (Thomas

Kroneis und Philipp Schwabl). Neben der Planung der ÖA-Weltkonferenz 2019 in Rom, ging es

hauptsächlich um die Aktivitäten im Europäischen Referenznetzwerk ERNICA, das auch für die Selbsthilfe

in Österreich als Expertisenetzwerk anvisiert wird. Die Kinderchirurgie in Graz wurde eben als

assoziiertes nationales Zentrum von den zuständigen Gremien in Österreich designiert und wird sich im

nächsten Call um die Aufnahme in ERNICA berwerben.

http://www.we-are-eat.org/



Finanzen 2017

Einnahmen – Ausgaben 2017

Kontostand per 1. Jänner 2017 € 5.753,90

Aktueller Saldo per 31.12.2017 € 6.475,52 Online-Sparkonto € 25.179,13 Verfügbarer Betrag € 31.654,65 Einnahmen Mitgliedsbeitrage € 1.795,00 Spenden € 450,00 Rückleitung Server € 3,64 Einnahmen Familientreffen € 814,90 Habenzinsen € 0,66 Einnahmen gesamt € 3.064,20 Ausgaben Server € 57,90 Kontoführung + KESt € 23,58 Rücklastschrift Fördermitgliedschaft € 50,00 Mitgliedsbeiträge EAT, Pro Rare € 350,00 Familientreffen abzgl. Einnahmen € 1.861,10 Ausgaben gesamt € 2.342,58

Priv.-Doz. Dr. Dipl.-Ing. Thomas Kroneis

Obmann KEKS Österreich

St.-Peter-Hauptstraße 35d/3

8042 Graz

[email protected]

+43 650 / 50 95 500

mailto:[email protected]

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Tätigkeitsbericht 2017/2018 - keks.org · und Reflux auch nach Jahren noch ein Problem bei den behandelten Kindern. Des Weiteren ist zu Des Weiteren ist zu bemerken, dass Puri seine