Übrigens

Ich möchte Danke sagen für das große Engagement seitens des Vereins, der mir durch die zahlreichen informativen Vorträge beim Gruppentreffen der GND viele meiner Fragen beantworten konnte bzw. meine Neugierde durch weitere Themen geweckt hat. Wie ich zur GND kam? Als Angehöri-ge, da mein Freund an Niereninsuffizienz leidet und auf eine Spendernie-re wartet. Ich, die vor gut einem Jahr nur am Rande über Nierenerkran-kung, Dialyse und Transplantation Bescheid wusste, konnte mir dadurch, sowie auch durch die stundenlangen Frage- und Antwortrunden meines Freundes, in kürzester Zeit mein Wissen rund um dieses Thema aneignen, damit wir gemeinsam den bestmöglichsten Weg finden mit der Erkrankung Tag für Tag zu leben. Es gibt gute Tage und weniger gute Tage, aber es zahlt sich auf alle Fälle aus jede Minute zu genießen.

Michaela Friedrich

GND-WNBGesellschaft Nierentransplantierter und Dialysepatienten

Wien, Niederösterreich und Burgenland

Kiddy´s Nachrichten

Aus Gründen der besseren Lesbarkeit verzichten wir auf die Genderschreibweise.

Impressum: Herausgeber: Gesellschaft Nierentransplantierter und Dialysepatienten WNB, ZVR Zahl 896067374 Hackhofergasse 8, 1190 Wien, Tel.: 0676/778 46 10, Mail: gndoe-wnb@chello.at, Homepage: www.gnd-wnb.atRedaktion: Elisabeth Kahnert und Kurt Dornheim Druck: Eigendruck Erste Bank BLZ 20111 Konto Nummer 412066

CKD Info-Veranstaltung Seite 2Kiddy´s Lexikon - Salz 1/2 Seite 3/4Kiddy kommt nach Horn am 25. September 2012 Seite 5Frischer Wind bei der Selbsthilfe Niere Seite 5Einladung zum Dankgottesdienst am 29. September 2012 Seite 5Zusammenfassung der wichtigsten Ergebnisse unserer Umfrage Seite 6Festveranstaltung im BMG am 5. Oktober 2012 Seite 7„Wir sind transparent und überschaubar“ Seite 8Von der Dialyse zur Nierentransplantation Seite 9/10Herbstrezepte Seite 11

Einladung zum GruppentreffenMontag, 22. Oktober 2012, 18.00 Uhr

Restaurant Zum Hagenthaler, 1060 Wien, Wallgasse 32

wir freuen uns auf Ihr Kommen zum aktuellen Thema:

„Hauterkrankungen und Vorsorgemaßnahmen nach Organtransplantation“

Univ. Prof. Dr. Alexandra Geusau, AKH Wien

Hautinfektionen: Viren, Bakterien, Pilze Hauttumoren Arzneimittelbedingte Nebenwirkungen auf die Haut

Ausgabe September 2012Sprechen Sie mit uns persönlich im Büro:1190 WienHackhofergasse 8.Bitte um Terminvereinbarung

0676/778 46 10

Österreichische Post AG Info. Mail Entgelt bezahlt

GND-WNB, Hackhofergasse 8, 1190 Wien

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CKD Info-Veranstaltung

Dr. Gürkan SengölgeMedizinische Universität Wien

Ziele der Informationsveranstaltung:Standardisierte Information aus einer Hand für AlleAufgeklärte Patienten wählen bewusst die bevorzugte Therapie, haben eine bessere Compliance und haben mehr Eigenverantwortung wodurch Ängste bekämpft werden können.Wichtigkeit von Teamwork unterstreichen.Bei wem waren die Patienten bislang in Betreuung?Hatten sie Zeit (sich genommen), um Fragen zu stellen?Hatten sie einen Wissensstand, um überhaupt Fragen stellen zu können?

Herausforderungen:Genügend Zeit planen, guten Willen zeigen und fordern, Sprachbarrieren überwinden und Informationen sowie Einschulung anbieten.Durch die Komplexität der Problematik droht die Gefahr der Überforderung.

Organisation:Ab September 2012: Patienten in CKDIII-V werden in ca. 10er Gruppen für denselben Tag für den Ambulanzbesuch eingeteilt; die CKD-Info-Veranstaltung kann während der Wartezeit am Vormittag ablaufen.

Welche Info? Allgemein über CKD, Nierenersatztherapie (Nierentransplantation, Hämodialyse, Perito nealdialyse),Ernährung, Sozialarbeit, Vorstellung Selbsthilfegruppe

Zielsetzung 1:Verschlechterung der Nierenfunktion anhalten oder verlangsamen Blutdruck: Ziel <135/85mmHg Reduktion der Eiweissausscheidung (meist mittels spezieller Blutdruckmedikamente) Bei Diabetikern: gute BlutzuckereinstellungZielsetzung 2:Therapie anderer Konsequenzen der Niereninsuffizienz Blutarmut (= Anämie): subkutane Spritzen Phosphatstau, Überfunktion der Nebenschilddrüse und daraus resultierender Knochen schwund: Phosphatbinder, aktives Vitamin D, Diätberatung Saures Blut: Speisesoda Elektrolytentgleisungen (meist zu hohes Kalium): Diätberatung, medikamentösZielsetzung 3:Vorbereitung auf Nierenersatztherapie Hepatitis B Impfung rechtzeitig (am besten vor dem Beginn eines Dialyseverfahrens) Planung der Nierentransplantation (bei Lebendspende auch Spendervorbereitung) Zugang bei Hämodialyse --> Shunt bei Bauchfelldialyse -->Katheter

_______________________________ „„ _______________________________Redaktionsschluss für die Novemberausgabe von „Kiddy´s Nachrichten ist am 31. 10. 2012

Ordination Dr. Sengölge: 3003 Gablitz, Kirchengasse 10 oder 1080 Wien, Ordinationszentrum ConfraternitätBitte um telefonische Anmeldung 0650 - 85 058 99

HerbstrezepteKürbiscremesuppe

Zutaten: (Rezept für 3 Portionen)

200 g Kürbis roh 50 g Kartoffel roh 30 ml Weißwein400 ml Gemüsebrühe 25 g Rapsöl 50 g Zwiebel 5 g Weizenmehl 50 ml Schlagobers (10 % Fett)1 EL Kürbiskernöl, Salz, Pfeffer

Zubereitung:

Kürbis in Würfel schneiden. Kartoffel schälen und auch würfelig schneiden. Die Zwiebeln fein hacken und im Öl glasig dünsten. Den Kürbis und die Kartoffeln dazugeben und kurz durchrösten. Mit Weißwein ablöschen und mit Gemüsebrühe aufgießen. Zirka 10 min köcheln lassen. Danach die Suppe pürieren und mit Mehl binden. Zum Schluss mit Schlagobers verfeinern und mit Salz, Pfeffer würzen. Die Suppe mit Kürbiskernöl anrichten (Kürbiskerne nur, wenn die Kalium- und Phosphatwerte passen).

Nährstoff- und Energiegehalt:

kcal EW (g) F (g) KH (g) Kalium (mg) Phosphor (mg)

Gesamt 846 9 69 42 1030,8 368,4

pro Portion 282 3 23 14 343,6 122,8

Kohlrouladen

Zutaten: (Rezept für 4 Portionen)

400 g Kohlblätter300 g Faschiertes (vom Schwein) 40 g Margarine 40 g Semmelbrösel 2 Eier RapsölEssig, Pfeffer, Muskat, Neugewürz, Majoran, Kümmel, Paprikapulver, Petersilie

Zubereitung:

Die Kohlblätter vom Strunk befreien, waschen und in viel Gewürzwasser (Pfefferkörner, Pimentkörner, Kümmel, Es-sig, …) blanchieren. Zwiebel fein hacken und in der Margarine anschwitzen. Danach das Faschierte hinzufügen und durchrösten. Anschließend die Semmelbrösel, das Ei und die Gewürze beifügen und gut abschmecken. Die Fleisch-masse in die Kohlblätter füllen (etwa auf ein Drittel) und zu einer Roulade formen. Die Roulade mit Zahnstocher oder Rouladenhalter fixieren. In einer Pfanne Öl erhitzen und die Rouladen beidseitig anbraten, mit etwas Wasser aufgießen und bei geschlossenem Deckel garen.

Nährstoff- und Energiegehalt:

kcal EW (g) F (g) KH (g) Kalium (mg) Phosphor (mg)

Gesamt 1659 81,48 127,3 46,12 2012,8 894,2

pro Portion 414,75 20,37 31,83 11,53 505,5 223,6

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Kiddy´s Nierenlexikon Salz - 1Salz in Lebensmitteln, verstecktes Risiko

KONSUMENT 7/2012 veröffentlicht: 27.06.2012

Das meiste Salz steckt in verarbeiteten Lebensmitteln. Wir haben die größten Salzsünder ausfindig gemacht.

Jeder Mensch braucht Salz. Mit seinen Bestandteilen Natrium und Chlorid reguliert dieses Mineral den menschlichen Wasserhaushalt und unterstützt die Nervenfunktion. Dafür reichen allerdings bereits wenige Gramm pro Tag.

Unser aller Ernährungsalltag sieht jedoch ganz anders aus, wie sich im Österreichischen Ernährungsbericht von 2008 nachlesen lässt: Jede Frau hierzulande genehmigt sich täglich an die 8 Gramm Kochsalz; bei den Männern sind es gleich rund 9 Gramm. Doch das sind nur die Durchschnittswerte. Häufig werden 12 Gramm, nicht selten sogar 15 Gramm Salz pro Tag verputzt.

Gefahr: hoher Blutdruck

Ein hoher Salzkonsum über lange Zeit bleibt selten folgenlos. Meist treibt er den Blutdruck in die Höhe. Und Bluthochdruck ist der wichtigste Risikofaktor für Schlaganfall und Herz-Kreis-lauf-Erkrankungen, die wiederum zu den häufigsten Todesursachen zählen.

Lösung: weniger Salz konsumieren

Wenn viel Salz ein Problem verursacht, kann es durch weniger Salz gelöst werden. Für die USA gibt es bereits Rechenmodelle, was eine Salzreduktion bringen könnte: weniger Tote, weniger Kranke und Einsparungen im Gesundheitswesen in Milliardenhöhe. Selbst eine nur geringfügige Reduktion der Salzaufnahme wäre kosteneffektiver als die medikamentöse The-rapie aller Patienten mit Bluthochdruck.

6 Gramm pro Tag sind genug

Auch bei uns sind sich die Wissenschaftler einig, dass zu viel Salz im Essen das Leben verkürzen kann. Doch was ist viel und wo liegt die Grenze, ab der es gefährlich wird? Sechs Gramm Salz pro Tag sind genug, sagen die Ernährungsgesellschaften. Das ist ziemlich genau ein gestrichener Teelöffel voll und um etliches weniger, als Herr und Frau Österreicher täglich konsumieren.

Salz reduzieren ja, aber wie?

Runter mit dem Salzkosum, lautet daher die Devise. Leider ist die Sache nicht so einfach. Wer seinen Salzverbrauch herunterfahren möchte, steht vor einer schwierigen Auf gabe. Beim Kochen weniger zu salzen und den Salzstreuer beim Essen erst gar nicht auf den Tisch zu stellen, ist eine sinnvolle Maßnahme. Sie hilft allerdings weniger, als man meinen möchte, denn nur etwa 20 Prozent des verzehrten Salzes streuen wir uns selbst ins Essen. Die restli-chen rund 80 Prozent stammen aus verarbeiteten Lebensmitteln. So schaut’s aus.

Der 1. TagDie Nacht verlief ruhig und ohne größere Schmerzen. Ich habe überhaupt nie mehr schmerzstillende Medikamente gebraucht! Am unangenehmsten empfand ich den Harnkatheter.Am Morgen habe ich Kontakt mit meiner neuen Niere aufgenommen und mich für ihre hervorragende Tätigkeit bedankt. Ich habe sie auch gefragt wie sie heißen will. Der erste aufsteigende Gedanke war „LULLABY“! Konnte ich im ersten Moment damit kaum etwas anfangen, wurde mir schon bald bewusst, dass ein Schlaf- oder Wiegenlied ruhig macht und die Sorgen des Tages nimmt und so war mir diese neue Mitbewohnerin von Anfang an so vertraut als sei sie schon von Geburt an ein Teil von mir gewesen! Die erste Visite war das nächste Highlight. Ich wäre der Jahrhundertpatient des AKH meinte ein junger Arzt so aufbauend und begründete dies so: „Der Professor hat sie aufgeschnitten, die Niere angeschlossen, sie ist angesprungen, der Professor hat sie zugenäht und das war’s!“Das nächste Highlight war die Ultraschalluntersuchung. Der ausführende Arzt zeigte mir ganz genau wie die Niere durchblutet wird und wie sie arbeitet. Ohne irgendwelche Gerinnsel, ohne Zysten. Alles funkti-oniert bestens! So stelle ich mir den ersten Ultraschall einer Schwangeren vor, bei dem der Arzt freudig mitteilt, dass alle Beine, Arme, Hände und Finger des Fötus vorhanden sind. Ein unbeschreibliches Gefühl für einen Mann!Als eine Physiotherapeutin am Nachmittag mit mir einige Übungen machte und mich dann sogar zum Auf-stehen animierte, tat ich bereits meine ersten wackeligen Schritte in meinem neuen Leben. Unglaublich!

Die vielen Besuche waren noch ein wenig ermüdend. Am Handy kamen ständig Glückwünsche. Ich glaube, die ganze erste Woche hatte ich vor Glücksgefühlen ständig Tränen in den Augen bei meinen Telefonaten über mein sooo erfolgreich gewonnenes zweites Leben!

Die nächsten TageVon Tag zu Tag bewegte ich mich weiter weg von meinem Zimmer. Mit dem Katheter in der Hand wagte ich nur Runden am Stockwerk.4-5 Liter Tee hatte ich pro Tag zu trinken. Manchmal tat trotz Katheter die Blase weh.Der Drain aus der Wunde kam bereits am 3. Tag weg, der Katheter erst am 5. Meine Blase war aber noch von 5 Jahren Dialyse sehr klein, da die Tagesmenge an Harn ja nur mehr 100 – 200ml betrug. Jetzt ging es alle 20 – 30 Minuten auf die Flasche (die Harnmenge wurde zur Kontrolle gesammelt), auch in der ersten Nacht nach der Katheterentfernung. Aber das nahm ich gerne in Kauf.

Prof. Mühlbacher hat mir bei einem Besuch im Zimmer sehr viel Hoffnung gegeben, als er meinte, dass ich mit dieser Niere wahrscheinlich mein normales Lebensalter erreichen werde können und keine weitere Transplantation mehr brauche. Das klang wie Weihnachten und alle Feiertage des Jahres…

Ab dem 6. Tag dehnte ich meine Spaziergänge schon auf vor das AKH aus.Hatte ich am ersten Tag nach der OP noch etwas über 70 kg, so reduzierte sich mein Gewicht bis zur Ent-lassung auf ca. 64 kg.

Ein großer Dank gebührt auch wiederum dem hervorragenden Team der Transplantabteilung im 21. Stock des grünen Bettenhauses im AKH.

Am 23.07. holte mich Thomas, mein ältester Sohn vom AKH ab um mich nachhause zu bringen. Zuvor haben wir noch bei einem Heurigen genussvoll Mittaggegessen.

Die KontrollenWährend der ersten 8 Wochen nach der Transplantation muss man 1x pro Woche zur Kontrolle. Die ersten 3 verliefen so wie ich es erwartet hatte, die Werte wurden immer besser. Das Kreatinin sank auf 1,36, Hä-moglobin stieg auf 11,9. Lediglich die Phosphorwerte waren zu gering (0,36 anstatt Minimum 0,8), worauf mir eine Diätologin empfahl täglich mindestens 5 Stück Eckerlkäse und 2 Handvoll Nüsse zu essen und Coca Cola zu trinken.Ich empfinde große Dankbarkeit und Demut für meinen Spender! Es wäre schön wenn es eine Institution oder eine Möglichkeit gäbe, den Angehörigen diese Dankbarkeit und Freude auszudrücken, so wie es die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) immer wieder praktiziert.

Da es mir sehr gut ging habe ich bereits nach 4 Wochen begonnen mit Spaziergängen auf der Heide und im Wald meine Kondition langsam aufzubauen.

Klaus Granegger

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Von der Dialyse zur Nierentransplantation

Nach 3,5 Jahren Peritonealdialyse und 1,5 Jahren Hämodialyse kam end-lich die ersehnte Transplantation.

Der AufrufAm 10.07.2012 um 23 Uhr kam der diensthabende Arzt während der Dialyse zu mir mit einem Lächeln ans Bett und strahlte: „Ich habe eine sehr erfreuliche Nachricht für Sie. Wir haben eine sehr gute Niere für Sie. Kommen Sie morgen früh um 8 Uhr ins AKH!“Obwohl ich mich schon sehr auf die OP gefreut habe war diese Nachricht dann doch ein bisschen überraschend und die Freude und die Unsicherheit von dem nun Kom-menden hielten sich die Waage. Die Rettung wurde für 7 Uhr für den Transport bestellt.Nach der Dialyse ging‘s also nach Hause, Koffer packen anhand einer Checkliste, die ich mir schon ein Jahr vorher zusammengestellt hatte. Ich glaube ich habe dann sehr gut geschlafen.

Die Wartezeit vor der OPVor dem Dialysezimmer musste ich warten. Meine Daten wurden wieder und wieder abgefragt. Blut wurde in - für mich - extrem großen Mengen abgenommen. Ein Zimmer bekam ich nicht zuge-wiesen, da wahrscheinlich bei einer Transplantation erst das Ergebnis der OP und ein möglicher Intensivplatz abgewartet wird, und so musste ich die Stunden gleichsam in einem Vorraum ver-bringen. Hiobsbotschaften von „Wir wissen nicht ob die OP noch heute durchgeführt werden kann“ bis hin „es ist kein OP-Saal frei“ haben die Stimmung so ein bisschen als eine Hochschaubahn erleben lassen. Ein anderer, auf die Dialyse wartender Patient, erzählte mir auch seine Leidens-geschichte, nämlich, dass seine Niere erst nach 2 Wochen angesprungen ist und er jetzt nach 6 Jahren schon wieder zur Dialyse muss und auf die nächste Niere wartet. Na toll! Aber ich war immer so optimistisch eingestellt, da ich wusste, dass ich die beste Niere, die besten Ärzte und die modernsten Medikamente bekommen werde.Die Wartezeit habe ich mir mit Sammel- und Antwort-SMS und vielen Telefonaten verkürzt.Endlich um 14 Uhr kam die erlösende Meldung, dass die OP vorbereitet wird und ich das Bett in dem Wartebereich erobern darf.Kurz vor 16 Uhr kam der Transport in den OP-Saal.

Die TransplantationVor dem OP-Saal kam Professor Mühlbacher, um mit mich zu informieren „Herr Professor, operie-ren Sie?“ war meine hoffnungsvolle Frage. „Wer sonst?“ war die einerseits erheiternde wie auch erlösende Antwort.Seine Worte beflügelten mich: Ich bekomme eine hundertprozentig übereinstimmende Niere und auch die zurzeit beste Immunsuppression.Es ging durch eine Schleuse in den sterilen Bereich des OP-Saales. Es ist kühl dort. Alle sind sehr nett, geschäftig und versuchen eine gute Stimmung hereinzubringen. Im rechten Arm bekam ich eine Kanüle für die Narkose. Als mich der Anästhesist fragte wovon ich träumen möchte, habe ich, so glaube ich etwas vom Fliegen gesagt, als ich meine Sinne schwinden spürte…

Das AufwachenIrgendwann haben sich Teile meines Bewusstseins wieder gemeldet. War ich so voll von Morphi-um, dass ich mich in einem Aufwachraum wähnte in dem links und rechts von mir große Philoden-dren die Aufwachenden begrüßen und die Abendsonne rote Lichterspiele auf die Wände projizier-te?Erst als ich in weiter Ferne die Frage, ob etwas weh tut vernahm, spürte ich einen Schmerz. Mei-ne bejahende Antwort schickte mich scheinbar gleich wieder auf Reisen…So richtig aufgewacht bin ich dann schon in meinem Zimmer.Es ging mir sehr, sehr gut und mein unendlich großer Dank richtet sich an Prof. Mühlbacher und sein gesamtes OP-Team!!!

Kiddy´s Nierenlexikon Salz -2Mangelhafte Kennzeichnung

Wenn das meiste Salz „versteckt“ daherkommt, reicht doch ein Blick auf die Kennzeichnung, um zu wissen, was Sache ist – oder? Schön wär’s, doch hier heißt es: Bitte warten, und zwar bis 2016. Erst dann ist die Deklaration des Kochsalzgehalts auf den Verpackungen verpflich-tend. Derzeit lässt das Etikett die Konsumenten im Stich. Statt des Gehalts an Kochsalz müs-sen die Her steller nur jenen an Natrium angeben. Eine Zumutung! Die meisten Verbraucher können damit nichts anfangen.

Tatsächlicher Kochsalzgehalt = Natriumgehalt x 2,5

Und nur die wenigs ten wissen, dass sie den ausgewiesenen Natriumgehalt mit 2,5 multiplizie-ren müssen, um auf den tatsächlichen Kochsalzgehalt zu kommen. Also: zum Einkaufen ab sofort nicht nur die Lupe zum Entziffern des Kleingedruckten mitnehmen, sondern auch den Taschenrechner zum Umrechnen nicht vergessen!Salz wird verwendet, um den Geschmack von Speisen zu verstärken. Als Konservierungsstoff verhindert es das Wachstum von Bakterien. Und manches gelingt ohne Salz ganz einfach nicht: Ein salzloser Semmelteig geht nicht auf, sondern rinnt auseinander.

Viel Salz im Brot

Wie viel Salz genau in einem Lebensmittel steckt, lässt sich zuverlässig nur im Labor feststel-len. Wir haben insgesamt 32 Pro dukte eingekauft und auf ihren Salzgehalt untersuchen lassen. Den Schwerpunkt legten wir dabei auf Brot und Gebäck, Fleisch- und Wurstwaren, Käse und Milchprodukte sowie Fertigprodukte. Ebenfalls unter der Lupe: Süßigkeiten. Ja, auch Produkte, bei denen man es nie vermuten würde, enthalten Salz. Mindestens so überraschend ist, wie viel davon in Brot und Gebäck steckt. Denn das schmeckt zumeist nicht sonderlich salzig – von fingerdick mit grobem Salz bestreuten Salzstangerln einmal abgesehen.

Eine Fertigpizza = 95 % der empfohlenen Tagesration

Neben der Bestimmung des Salzgehalts haben wir auch berechnet, wie viel Prozent der täglich vertretbaren Salzmenge Konsumenten mit einer Portion des jeweiligen Produkts aufnehmen. Alarmierendes Ergebnis: Eine Fertigpizza, und schon hat man im ungünstigsten Fall 95 Prozent der empfoh lenen täglichen Maximalzufuhr an Salz ausgeschöpft. Wie die Testergebnisse im Detail aussehen, finden Sie in unserer nächsten Ausgabe. Wir geben Ihnen hier einen Überblick über die je nach Produktgruppe auf fälligsten Lebensmittel. Dazu noch Tipps, wie Sie durch die Gestaltung Ihres Speiseplans Salz einsparen können.

Brot, Gebäck und Zerealien

Das meiste Salz steckt hier in Semmeln, gefolgt von Mischbroten. In Österreich wird viel Brot und Gebäck gegessen, dement sprechend hoch ist die Salzaufnahme aus dieser Produktgrup-pe. Die Bäcker sind sich inzwischen des Problems bewusst und setzen auf eine freiwillige Beschränkung. Betriebe, die sich an dieser Aktion beteiligen, senken innerhalb von fünf Jahren den Salzgehalt schrittweise von 2 Prozent auf 1,7 Prozent Salz pro Kilogramm Mehl. Klingt wenig, bringt aber viel, nämich eine Salzeinsparung von 14 Prozent. Den meisten Kunden fällt keine Änderung beim Geschmack auf. Allerdings nur, solange sie nicht erfahren, dass ihr Bä-cker inzwischen beim Salz spart.

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„Wir sind transparent und überschaubar“Quelle: Salzburger Nachrichten, 20. August 2012

An fünf Zentren in Österreich werden Organe verpflanzt. Kein Arzt kann einsame Entschei-dungen treffen.In diesem Bild liegt wissenschaftliche Hoffnung: An der Ludwig-Maximilians-Universität Mün-chen startete im Juli ein Forschungsprojekt zur Gewebe- und Organübertragung von Tieren auf den Menschen. Zu sehen ist hier ein Schweineherz. Schweine sollen künftig den Mangel an Gewebe- und Organspendern ausgleichen.Sein Fall stellt eine der großen Erfolgsgeschichte der österreichischen Medizin dar: Theo Kelz bekam nach einer missglückten Rohrbombenentschärfung beide Arme zurück.

„Unsere Patienten und Angehörigen brauchen nicht besorgt zu sein.“ Erich Pohanka, Austrotransplant.

Die Machenschaften in der Vergabe von Spenderorganen an den Spitälern in Göttingen und Regensburg haben nicht nur staatsanwaltliche Ermittlungen ausgelöst. In Deutschland sind Patienten beunruhigt, Spender überlegen, ob sie sich noch zur Verfügung stellen sollen. In Österreich werde ebenfalls diskutiert, doch von Unruhe sei nichts zu bemerken, sagt Erich Po-hanka, Vorstand von Austrotransplant, der Österreichischen Gesellschaft für Transplantation. Erich Pohanka leitet die Abteilung für Transplantation im AKH Linz und ist Mitglied im Vorstand von Eurotransplant. Er erklärt, warum hierzulande das Vertrauen der Patienten berechtigt ist: „Nehmen wir das Beispiel der Nierenspende. Wir evaluieren rund um Spender und Patient zusammen mit einem Psychologen alles sorgfältig. Wenn wir ökonomische Interessen bemer-ken, führen wir die Transplantation nicht durch. Bei der Vergabe der Nieren von Verstorbenen findet ein Computerprogramm den passenden Empfänger. Ist dieser gerade nicht verfügbar, kommt der nächste auf der Liste dran. Jeder Fall wird protokolliert. Das Mehraugenprinzip, das in Deutschland eingeführt werden soll, haben wir schon lang. Es entscheidet immer ein Team, der Leiter des Transplantationszentrums ist eingebunden. In Österreich wäre es schwierig zu tricksen. Was in den fünf Zentren gemacht wird, weiß jeder von den rund 100 Leuten, die involviert sind. Die Patienten, die wir jahrelang betreuen, sind meist untereinander vernetzt. Sie würden einander sofort verständigen, wenn irgendwo Missbrauch betrieben wird. Ich bin seit 30 Jahren im Geschäft. Keine Kontrolle hat je einen Vorwurf ergeben.“

Robert Öllinger, stellvertretender Leiter der Transplantationschirurgie an der Universitätsklinik Innsbruck sieht die Situation ebenfalls „entspannt“. „Ich hatte jetzt zwei Wochen lang Rufbe-reitschaft. Kein Patient hat besorgt angerufen, auch Angehörige von Spendern haben sich nicht gemeldet“, sagt er. Der Vorteil sei, dass Organe in den Zentren blieben. Das bedeutet, wenn in Tirol eine Leber gespendet wird, bekommt sie der Patient in Tirol. Nur wenn das Organ woanders sehr dringend benötigt wird, wird es weitergeleitet. „Wenn die Leber weiter-geleitet wird, bekommen wir von woanders eine zurück. Das nennt sich Pay-back-System“, er-klärt Öllinger. Positiv findet auch er, dass Chirurg, Internist und Anästhesist immer gemeinsam Entscheidungen träfen: „Das ist nicht nur für den Patienten gut. Das entlastet auch die Ärzte.“

Warten auf künstliche Organe

In Österreich werden an den Linzer Spitälern Elisabethinen und AKH Nierentransplantationen durchgeführt. Im AKH Wien, den Universitätskliniken Innsbruck und Graz verpflanzen Ärz-te zusätzlich Leber und Herz, in Wien und Innsbruck auch Lunge und Bauchspeicheldrüse. Salzburger Patienten werden für Herztransplantationen sowie für Nieren- und Lebertransplan-tationen von Innsbruck versorgt. Lungenpatienten werden vor allem im AKH Wien behandelt. Auch wenn die Versorgung mit Organen in Österreich gut ist, so haben Mediziner wie Robert Öllinger Wünsche: „Ich träume von dem Tag, an dem Organe künstlich generiert werden. Die Leber im Kühlschrank wäre gut. Doch das liegt noch weit in der Zukunft.“

EINLADUNG ZUR ÖKUMENISCHEN FEIER

ORGANTRANSPLANTIERTE DANKEN GOTT, IHREN SPENDERN, AL-LEN ANGEHÖRIGEN UND IHREN MEDIZINISCHEN BETREUERN

Samstag, 29.September 2012,14 Uhr in der Franziskanerkirche,

1010 Wien, Franziskanerplatz

09.30 Uhr Zusammentreffen bei Kaffee und Kuchen

10.00 Uhr Begrüßung Kurt Dornheim, Präsident der GND-WNB Dir. Angela Kroitzsch

10.15 Uhr Einführungsvortrag „Diagnostik von Nierenerkrankungen“ Prim. Univ. Prof. Dr. Paul Bratusch-Marrain LK Horn, Innere Medizin

11.00 Uhr „Alles zur Peritonealdialyse“ OA Dr. Johannes Fraberger LK Horn, Innere Medizin

11.45 Uhr Pause

12.00 Uhr „Was kann man gegen das Nierenversagen tun?“ OA Dr. Harald Schöchtner LK Horn, Innere Medizin

13.00 Uhr Gemeinsamer Mittagstisch

14.30 Uhr Abfahrt zum Schloss Zogelsdorf, 15.00 Uhr Führung

Frischer Wind bei der Selbsthilfe Niere

Bei der ordentlichen Generalversammlung der Selbsthilfe Niere am 17. August 2012 wurde Claus Pohnitzer einstimmig als neuer Obmann gewählt. Ihm zur Seite stehen Michaela Friedrich als Schriftführerin, Elisabeth Kah-nert als Schriftführer Stv. und Dr. Karl Gruber als Kassier.Das neue Team sucht weitere Mitarbeiter im Vorstand um die geplante Ar-beit voranzutreiben.

Ziele für das kommende Geschäftsjahr sind:Unterstützung der Mündigkeit der PatientenBelebung der HomepageFörderung der Früherkennung und Vorsorge durch vermehrten Kontakt zu Prädialysepatienten.

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Festveranstaltungim Bundesministerium für Gesundheit30 Jahre Transplantation in Österreich

5. Oktober 2012Programm

10.30 - 11.00 Uhr Registrierung, Kaffee und Kuchen, Info-Tische der Patientengruppen und Institutionen, Sponsoren Moderation – (Frau Dr. Jäger Auersbach)11.00 - 11.10 Begrüßung BM Stöger11.10 - 11.20 Festvortrag: Hon. Prof. Dr. Aigner / Prof. Burgstaller Entstehung des österreichischen Transplantations-und Wider- spruchsgesetzes

Medizinische Perspektiven (Referenten auf Anfrage)

11.20 - 11.30 Univ. Prof. Dr. Raimund Margreiter Medizinische Entwicklung des Österreichischen Transplantations- wesens11.30 - 11.40 Univ. Prof. Dr. Günter Virt - Religion und Organspende11.40 - 11.50 Univ. Prof. Dr. Manfred Burgstaller - Wie unterscheidet sich die ös terreichische Widerspruchslösung zur Zustimmungslösung anderer Länder?11.50 - 12.00 Univ. Prof. Dr. Franz Gerstenbrand Die Entwicklung des Hirntodkonzeptes12.00 - 12.10 Univ. Prof. Dr. Ferdinand Mühlbacher Versorgungswirksamkeit des Transplantationswesens in Österreich mit abdominellen Organen12.10 - 12.20 Univ. Prof. Dr. Andreas Zuckermann Versorgungswirksamkeit des Transplantationswesens in Österreich mit thorakalen Organen

Patienten Perspektive & öffentliche Institutionen

12.20 - 12.40 Liesl Netter Geschichte der SHG, Patientenvereine - Aufgaben, Schwerpunkte. Abgrenzung und Ziele Dachverband, anschließend Fragestellung an Podium: BMG, BSA, HV: „Was muss der DV tun, damit Organtransplantierte als eigenständige Patientengruppe mit spezifischen und individuellen Bedürfnissen wahrgenommen werden?“

12.40 - 13.30 Ende der Veranstaltung, Buffet.

Ehrenschutz: Bundesministerium für Gesundheit

Anmeldung bitte bis 27. September 2012 via Mail (gndoe-wnb@chello.at) oder telefonisch 0676/778 46 10.

Das Wiener Riesenraddreht sich im Zeichen der Organspende & Transplantation

5. Oktober 201213.45Uhr: Bustransfer vom Gesundheitsministerium zum Wiener Riesenrad14.00 - 19.00Uhr: Start des jährlich geplanten wiederkehrenden Events unter dem Zei-chen von Green Ribbon, dem Symbol für Solidaritätdas Riesenrad dreht sich zum Thema Organspende und Transplantation:„Das Rad als Symbol des Lebens“: Kommen und Gehen, dazwischen viele Stationen.Er-fahren, er-leben, viele daran teilnehmen lassen. Alle Jahre wieder.14:00Uhr: Pressekonferenz im Salettl für Ärzte, Presse, Förderer und SponsorenVerteilung von Infos und Green-Ribbon Sticker durch Patienten im Prater.Open end.

Zusammenfassung der wichtigsten Ergebnisse unserer Umfrage:

Die Mehrheit der Befragten gab an, von der GND über Mundpropaganda erfahren zu haben (Emp-fehlung von Betroffenen, ÄrztInnen, Bekannte). An zweiter Stelle lagen gleichauf das Internet bzw. Aushänge in Spitälern oder Dialysestationen. Fast die Hälfte der Befragten besucht die Gruppentref-fen „häufig“, 37% „manchmal“ und 16% „gar nicht“. Die wichtigsten Gründe für seltenes oder Nicht-Erscheinen waren ein Distanzproblem, also die Entfernung zwischen Wohnort und Vereinslokal, ge-folgt von zeitlichen Problemen (durch Beruf oder Dialysetermine), Müdigkeit oder nicht ansprechende Vortragsthemen. Bei den Erwartungen an die GND stehen der Gedanken- und Erfahrungsaustausch sowie die Erwartung, kompetente Gesprächspartner bei Problemen zu finden auf Platz eins, an zweiter Stelle die Unterstützung und Auskunft bei Fragen, ein offenes Ohr für Probleme aber auch Hilfe bei rechtlichen Fragen. An dritter Stelle war die Erwartung, wertvolle Tipps und Informationen zu erhalten. Zwei Umfrageteilnehmer bedauerten, dass die Gruppentreffen nur in Wien stattfinden und wünschten sich 1-2mal pro Jahr Veranstaltungen bzw. Sprechtage auch in den Bundesländern, v. a. in Nieder-österreich. Auch die aktive Arbeit an der Verbesserung des Organangebotes stand auf der Wunsch-liste und die „Hilfe zur Selbsthilfe“. 59% der Befragten waren mit dem derzeitigen Angebot der GND „ziemlich“ zufrieden, 36% „sehr“ und 6% „wenig“. Niemand kreuzte „gar nicht“ an. Bei der Frage nach der Zufriedenheit mit den derzeitigen Angeboten der GND erhielten die „Fachvorträge“ und „Kiddys Nachrichten“ von allen Befragten 100-prozentige Zustimmung. An zweiter Stelle folgte „Kochen“ (55%) sowie der „persönliche Gedankenaustausch“ (50%). Fast 45% der Befragten goutierten auch das „Ge-dächtnistraining“ sowie „Sozialberatung“. Die Schlusslichter waren „psychologische Beratung“ (39%) und „Qi Gong“ mit 28% Zustimmung. Die Wünsche an die GND waren sehr vielfältig: das reichte von einer „moderneren Webseite“ über „gemeinsame kulturelle Veranstaltungen“ und der „intensiven Be-schäftigung mit der Verbesserung der Organangebote“ bis zu dem Vorschlag, die Infos zu gehaltenen Vorträgen auch in der Kiddy noch einmal nachlesen zu können. Neue Vereinsmitglieder könnten laut den Befragten vor allem durch Informationsveranstaltungen und das Verteilen von Foldern bzw. den „Kiddys Nachrichten“ an unterschiedlichsten Orten gewonnen werden (bei prakt. Ärzten, Nephrologen, in Nieren-Ambulanzen oder beim Pflegepersonal in den Dialysen). Ein hohes Maß an Medienpräsenz durch intensive Öffentlichkeitsarbeit war ein weiterer Vorschlag. Gemeinsame Aktivitäten und ein reger Austausch mit Spitälern bzw. ein klarer Aufgabenkatalog über Möglichkeiten der Mitarbeit würde einige Befragte motivieren, sich aktiver in der Vereinsarbeit einzubringen. Ca. 56% Frauen und 44% Männer beteiligten sich an der Umfrage, davon waren 50% transplantiert und jeweils 17% an der Hämodialyse bzw. nierenkrank, aber noch nicht dialysepflichtig. Immerhin 12% nicht aktiv Betroffene beteiligten sich an der Umfrage. Wien hatte mit 68% der Befragten die Überhand, gefolgt von 32% Niederösterreicher, Burgenländer nahmen an der Umfrage nicht teil.

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