Das Kompetenznetz Parkinson und die Deutsche Parkinson Gesellschaft
2–3
Grußwort von PD Dr. Karla Eggertund Prof. Dr. Daniela Berg
Sehr geehrte Damen und Herren,
liebe Leserinnen und Leser,
Die Parkinson-Krankheit ist nach der Alzheimer-Krankheit die zweithäufigste neurodegenera-
tive Erkrankung. Rund vier Millionen Menschen sind weltweit von der Erkrankung betroffen,
allein in Deutschland etwa 280.000 Personen. Aufgrund des demographischen Wandels
und des medizinischen Fortschritts wird von einer weltweiten Verdoppelung der Zahl der
Betroffenen bis 2030 ausgegangen.
Das Kompetenznetz Parkinson (KNP e.V.) und die Deutsche Parkinson Gesellschaft (DPG
e.V.) sind ein Zusammenschluss von Ärzten und Forschern, die klinisch oder wissenschaft-
lich auf dem Gebiet der Parkinson-Krankheit und verwandter extrapyramidaler Krankheiten
arbeiten. Ihr Ziel ist, die medizinische Versorgung von Parkinson-Patienten zu verbessern
und langfristig die frühzeitige Diagnose, die Prävention oder gar die Heilung dieser Krankheit
zu ermöglichen. Hierzu bedarf es der Grundlagenforschung einerseits und des Wissens-
transfers neuer Erkenntnisse zur Klinik, Diagnose und Therapie der Parkinson-Krankheit in
die tägliche Praxis andererseits. Mit dieser Broschüre wollen wir ärztliche Kolleginnen und
Kollegen, aber auch andere Berufsgruppen, Institutionen und Organisationen, die sich mit
der Parkinson-Krankheit befassen oder Betroffene betreuen, über das vielfältige Spektrum
an wissenschaftlichen und klinischen Aktivitäten des KNP und der DPG informieren.
Prof. Dr. Daniela Berg PD Dr. Karla Eggert
Vorsitzende der Deutschen Koordinatorin Kompetenznetz Parkinson
Parkinson Gesellschaft Klinik für Neurologie
Zentrum für Neurologie, Philipps Universität Marburg
Abteilung Neurodegeneration,
Hertie-Institut für klinische Hirnforschung und
Deutsches Zentrum für Neurodegenerative
Erkrankungen (DZNE)
Inhaltsverzeichnis
Das Kompetenznetz Parkinson und Seite 4–8
die Deutsche Parkinson Gesellschaft
Früherkennung und Kohortenstudien Seite 10–15
Grundlagenforschung: Gene, Umwelt und Therapieentwicklung Seite 16–20
Tiefe Hirnstimulation Seite 22–27
Pharmakologische Studien in der Indikation Parkinson-Krankheit Seite 28–33
Der Patient im Fokus: Aktuelle Versorgungskonzepte bei der
Parkinson-Krankheit Seite 34–39
Kontakt Seite 40
Die Parkinson-Krankheit ist mit einer Prävalenz von 100–
200/100.000 Einwohner in Deutschland eine der häufigs-
ten neurologischen Erkrankungen. Bei den über 65-Jährigen
liegt die Prävalenz bei ca. 1.800/100.000 Einwohner, wel-
che mit zunehmendem Alter weiter ansteigt. Die Erkrank-
ung verläuft chronisch progredient, wobei die motorische
Beschwerdesymptomatik aus Bradykinese, Rigor, Tremor
sowie posturalee Instabilität zu einer zunehmenden Behin-
derung der Patienten führt. Zusätzlich können vegetative,
psychische und kognitive Begleitsymptome auftreten, die
gemeinsam mit den motorischen Einschränkungen zu ei-
ner deutlich verminderten gesundheitsbezogenen Lebens-
qualität der Betroffenen beitragen. Die Erkrankung ist
weiterhin durch eine mit zunehmender Dauer ansteigende
Morbidität und eine erhöhte Mortalität gekennzeichnet.
Die Mortalität von Patienten mit Parkinson-Krankheit ist
trotz symptomatischer dopaminerger Therapie etwa um
den Faktor 1,8 im Vergleich zur Normalbevölkerung er-
höht. Die chronische Erkrankung der Parkinson-Krankheit
illustriert daher eindrücklich die demographisch-epidemio-
logischen Entwicklungen, die das Gesundheitswesen unter
ökonomischen Druck setzen:
1) Durch die Alterung der Bevölkerung nimmt die
Inzidenz und Prävalenz rasch zu.
2) Medizinisch-technische Innovationen verbessern
die Lebensqualität und führen oft auch zu einer
Verlängerung der Lebenserwartung.
3) Immer mehr Leistungsempfänger sind auf immer
weniger Leistungserbringer angewiesen. Zudem ist
aufgrund der vielfältiger werdenden Möglichkeiten
der Diagnostik und Therapie eine gesteigerte
Erwartung an die Qualität der gesundheitlichen
Versorgung mit erhöhten finanziellen Belastungen
verbunden.
Das Kompetenznetz Parkinson und die Deutsche Parkinson Gesellschaft
Autoren: PD Dr. Karla Eggert, Prof. Dr. Daniela Berg
4–5
Die Parkinson-Krankheit erfüllte modellhaft die Anforderung
des Förderprogramms „Kompetenznetze in der Medizin“
des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF)
an ein Krankheitsbild, das durch eine hohe und steigende
Prävalenz sowie Mortalität gekennzeichnet ist und zu er-
heblichen finanziellen Belastungen der Gesellschaft führt.
Die größte Herausforderung des 1999 mit Sitz in Marburg
gegründeten Kompetenznetz Parkinson (KNP) e. V. war die
deutschlandweite Zusammenführung und Vernetzung von
Wissenschaftlern und klinisch tätigen Neurologen auf dem
Gebiet der Parkinson-Syndrome, da bis dato effektive über-
regionale und multizentrische Kooperationen fehlten. Das
KNP etablierte sich über die Jahre zu einem Zusammen-
schluss forschender und versorgender Einrichtungen, die
deutschlandweit eine führende und meinungsbildende Rol-
le in der Grundlagen- und klinischen Forschung sowie in der
medizinischen Patientenbetreuung übernehmen. Mit der
Gründung der German Parkinson Study Group wurde inner-
halb der Infrastruktur des KNP ein bundesweites Netzwerk
zur GCP („good clinical practice“)-konformen Durchführung
klinischer Studien und die erste Institution Deutschlands
zur Planung und Durchführung von multizentrischen Phar-
mastudien sowie Industrie-unabhängigen Studien in der
Indikation Parkinson-Syndrome geschaffen. Die German
Parkinson Study Group stellt nach zehn Jahren erfolgreicher
Planung und Durchführung multizentrischer pharmakologi-
scher Studien eine international sichtbare Studiengruppe
dar und hilft, den Wissenschaftsstandort Deutschland für
die klinische Forschung nachhaltig zu sichern. Der Transfer
der erzielten Ergebnisse in die Patientenversorgung stand
seit Beginn der Förderung des KNP im Mittelpunkt, um die
Erkenntnisse unter dem Motto der „evidenz-basierten Me-
dizin“ im klinischen Alltag effizient anzuwenden und für die
Leistungserbringer und letztlich die Patienten „erfahrbar“
zu machen.
Im Rahmen dieser Transferleistung wurden maßgebliche
Erfolge in der Entwicklung neuer diagnostischer Methoden
zur Früh- und Differentialdiagnose für Parkinson-Erkrankte,
der Erstellung und Evaluation der Leitlinien für Diagnostik
und Therapie von Parkinson-Syndromen sowie in der Durch-
führung gesundheits-ökonomischer Evaluationen erzielt.
Weitere Informationen finden sich unter:
www.kompetenznetz-parkinson.de
In der Klinik für Neurologie ist ein Schwerpunkt das „Center of Excellence der National Parkinson Foundation 2011 - 2016“, die mit der Zentrale des Kompetenznetzes Parkinson und der „German Parkinson Study Group“ zu einem der führenden europäischen Zentren in der Erforschung, Diagnostik und Therapie von Parkinson-Syndromen und anderen Bewegungsstörungen gehört. Die Klinik bietet das gesamte Spektrum modernster diagnostischer und therapeutischer Methoden in der ambulanten und stationären Versorgung von Patienten mit Parkinson-Syndromen. Der wissenschaftliche Schwerpunkt liegt in der Erforschung der prodromalen prämotorischen Phase der ParkinsonKrankheit sowie neuroprotektiver und innovativer symptomatischer Therapieansätze in der Indikation Parkinson-Syndrome. Diese hohe Leistungsdichte wird durch die Bewilligung einer Hertie-Senior-Forschungsprofessur für Parkinson-Forschung (2014-2019) an den Standort Marburg unterstrichen. Mit der Gründung der „German ParkinsonStudy Group“ wurde eine international sichtbare Institution zur Planung und Durchführung von multizentrischen pharmakologischen Studien für Erkrankungen bei Patienten mit Parkinson-Syndromen etabliert.
Kontakt: Neurologische Klinik · Universitätsklinikum Giessen und Marburg GmbH, Standort MarburgSekretariat Kliniksleitung: Tel.: (+49) 06421-58 65299 · Fax: (+49) 06421-58 65474 · Baldingerstraße · D-35043 MarburgStudienzentrale Kompetenznetz Parkinson/German Parkinson Study Group: Tel.: (+49) 06421-58 65439 · Fax: (+49) 06421-58 68659
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Die Deutsche Parkinson Gesellschaft (DPG) e. V. mit Sitz
in Berlin wurde im Jahr 1984 gegründet und hat über 400
Mitglieder. Als Schwerpunktgesellschaft der Deutschen
Gesellschaft für Neurologie ist die DPG in deren Beirat
vertreten und repräsentiert dort die Forschung zu Parkin-
son-Syndromen sowie alle Berufsgruppen, die Parkins-
on-Erkrankte behandeln und betreuen. Die DPG unterstützt
und koordiniert Forschungsvorhaben und Infrastrukturpro-
jekte, die der Ursachenklärung, der Verbesserung diagnos-
tischer Methoden und der Entwicklung neuer und verbes-
serter Therapien dienen. Einen besonderen Schwerpunkt
bilden die DPG-Arbeitsgruppen, die das Ziel verfolgen, die
Patientenversorgung in enger Kooperation mit den nieder-
gelassenen Kollegen zu verbessern und ein Netzwerk von
Forschungsaktivitäten und Kooperationen in Deutschland
zu ermöglichen. Im Dialog mit den Parkinson-Selbsthilfe-
gruppen werden wichtige Informationen zur Erkrankung zü-
gig an Betroffene weitergeleitet. Dieser Austausch ermög-
licht umgekehrt auch, die Bedürfnisse der Patienten in den
Arbeitsgruppen zu berücksichtigen. Die aktuellen Arbeits-
gruppen können der Website
http://parkinson-gesellschaft.de/die-dpg/arbeitsgruppen.html
entnommen werden. Mit dem DPG-Forschungspreis werden
zweijährlich im Rahmen des Deutschen Parkinson-Kongres-
ses Arbeiten aus der klinischen und grundlagenorientierten
Forschung zum Parkinson-Syndrom ausgezeichnet.
Gemeinsam kooperieren im KNP und der DPG Universi-
tätskliniken, Forschungsinstitute, Städtische Kliniken,
Parkinson-Fachkliniken und Rehabilitationseinrichtungen
aller Bundesländer Deutschlands. Die Zentren nehmen an
den verschiedenen Projekten teil und gewährleisten den
schnellen Transfer wissenschaftlicher Ergebnisse in den
klinischen Alltag. Trotz des großen Erkenntnisgewinns im
Verständnis der ätiologischen, pathologischen und geneti-
schen Prozesse der Parkinson Krankheit und anderer Par-
kinson-Syndrome in den letzten Jahren besteht ein hoher
Bedarf an vernetzter Grundlagen-, Krankheits- und Patien-
ten-orientierter Forschung.
www.parkinson-gesellschaft.de
Das Kompetenznetz Parkinson und
die Deutsche Parkinson Gesellschaft
Die Versorgung fi ndet im ambulanten Bereich in mehreren Spezialambulanzen auf neurologische Facharztzuweisung statt. Es besteht eine enge Kooperation mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZESE Würzburg). Im stationären Bereich bieten wir neben der diagnostischen Expertise eines universitären Spitzenzentrums (mittels klinischer Expertenbeurteilung, MRT, PET, SPECT, Telemonitoring, Liquordiagnostik, Hautbiopsie) die nachfolgenden innovativen Behandlungskonzepte an:
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Neurologische Universitätsklinik Würzburg · Direktor: Prof. Dr. Jens Volkmann
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Chefarzt der Klinik für NeurologiePriv.-Doz. Dr. med. Horst Baas
Telefon: (06181) 296-6310E-Mail: [email protected]
Klinikum Hanau GmbHKlinik für NeurologieLeimenstraße 2063450 Hanau
Die Klinikum Hanau GmbH ist ein kommunales Krankenhaus der Maxi-malversorgung mit 20 Kliniken, Instituten und Fachbereichen (747 Betten) sowie einer zentralen Notaufnahme, in dem jährlich ca. 31.000 stationäre sowie ca. 59.000 ambulante Patienten aus dem Rhein-Main-Gebiet, dem Main-Kinzig-Kreis und der Stadt Hanau behandelt werden.
www.klinikum-hanau.de
Morbus Parkinson und andere neurologische Bewegungsstörungen
Die Klinik für Neurologie des Klinikums Hanau unter der Leitung von Priv.-Doz. Dr. med. Horst Baas ist Regionalzentrum des Kompetenznetzes Parkinson. Eine besondere Spezialisierung der Klinik liegt in der Behandlung von Pati-enten mit neurologischen Bewegungsstörungen, insbesondere von Patienten mit Parkinson-Syndromen, Dystonien (z.B. Schiefhals (Torticollis), Lidkrampf und Spastik). Für diese Patienten steht eine spezialisierte Station zur Verfü-gung, auf der eine auf den modernsten wissenschaftlichen Erkenntnissen ba-sierende medizinische Diagnostik und Behandlung in einem Team von Ärzten,
von Parkinson-Patienten und Patienten mit anderen Bewegungsstörungen gibt es eine Spezialambulanz.
Für Fragen oder Terminvereinbarungen wenden Sie sich bitte an:
8–9
Um die molekularen Mechanismen der Neurodegenera-
tion der Parkinson-Krankheit weiter aufzuklären, bedarf
es der Etablierung von Biomaterialbanken mit großen Ko-
horten von diagnostisch sowie klinisch standardisiert cha-
rakterisierten Patienten. Parallel dazu ist es notwendig,
spezifische Methoden zur Früherkennung und differenti-
aldiagnostischen Einordnung der Parkinson-Krankheit zu
entwickeln und deren diagnostische Wertigkeit am aktu-
ellen Goldstandard der klinischen Verlaufsuntersuchung
zu validieren. Vor dem Hintergrund der derzeit verfügba-
ren rein symptomatischen Behandlungsoptionen, die auf-
grund therapielimitierender Nebenwirkungen sowie der
hohen Multimorbidität der Patienten häufig unzureichend
sind, werden intensiv neue symptomatisch wirksame Sub-
stanzen mit günstigem kurz- wie langfristigen Nebenwir-
kungsprofil sowie den Krankheitsprozess modifizierende
und neuroprotektive Therapeutika gesucht. Operative Be-
handlungsverfahren wie die tiefe Hirnstimulation spielen
eine zunehmend größere Rolle in der Therapie der Parkin-
son-Krankheit, wobei Deutschland international eine Vor-
reiterrolle bei der Erforschung der tiefen Hirnstimulation
einnimmt. Gleichzeitig bedarf es eines schnellen, unver-
zerrten und nutzerfreundlichen Informations- und Wis-
senstransfers aus der medizinischen Forschung zu allen
Leistungserbringern der klinischen Patientenversorgung.
Gerade unter dem Aspekt der zunehmenden Ressour-
cenknappheit müssen neue Versorgungsmuster etabliert
werden, welche die Über-, Fehl- und Unterversorgung sowie
Fragmentierung der Versorgungsabläufe in der Patienten-
betreuung minimieren.
Die vorliegende Broschüre soll Ihnen einen Einblick in die
Tätigkeitsfelder des KNP und der DPG geben. Es werden
Projekte aus der grundlagen- und krankheitsorientierten
Forschung sowie moderne Versorgungskonzepte vorge-
stellt.
Das Kompetenznetz Parkinson und
die Deutsche Parkinson Gesellschaft
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Früherkennung und Kohortenstudien
Autoren: Prof. Dr. Daniela Berg, Prof. Dr. Wolfgang Oertel
10–
11
Auch wenn die Diagnose der Parkinson-Krankheit nach wie
vor auf den Kardinalsymptomen Rigor, Hypo-/Bradykinese,
Ruhetremor und in späteren Stadien posturale Instabilität
beruht, hat sich das Verständnis der Erkrankung und ihres
Verlaufes in den letzten Jahren grundlegend geändert.
In allen Erkrankungsstadien können neben den motori-
schen Symptomen auch eine Vielzahl nicht-motorischer
Symptome auftreten, die die Alltagsaktivität, das soziale
Gefüge und damit die Lebensqualität der Patienten z. T.
stärker beeinträchtigen als die motorischen Symptome.
Darüber hinaus ist mittlerweile unstrittig, dass der Dia-
gnosestellung eine individuell unterschiedlich lange (Jahre
bis Jahrzehnte) andauernde Prodromalphase vorangeht.
In dieser Phase hat die langsam fortschreitende Neuro-
degeneration bereits begonnen, aber noch nicht das Maß
an Zelluntergang und damit verbundenem Dopaminman-
gel erreicht, das zum Auftreten der typischen motorischen
Symptome führt. Allerdings kann die Neurodegeneration
in extra-nigralen Bereichen des zentralen, peripheren und
autonomen Nervensystems Symptome induzieren, die
als Frühzeichen hinweisend auf die spätere Entwicklung
einer Parkinson-Krankheit sein können. Zu diesen „Pro-
dromalmarkern“ gehören z. B. eine Hyposmie/Anosmie,
Depressionen, autonome Störungen (u. a. Obstipation,
Dranginkontinenz, erektile Dysfunktion und orthostatische
Dysregulation), muskuloskelettale Schmerzen, leichte kog-
nitive Auffälligkeiten (z. B. leichte Einschränkungen bei den
Exekutivfunktionen) und Schlafstörungen, allen voran die
REM-Schlaf-Verhaltensstörung, die mehreren Studien nach
einen hohen prädiktiven Wert für die spätere Entwicklung
einer Parkinson-Krankheit oder Lewy-Körperchen-Demenz
hat.
Da nach den aktuellen Diagnosekriterien die Diagnose ei-
ner Parkinson-Krankheit erst gestellt werden kann, wenn
neben einer Hypo-/Bradykinese noch ein weiteres der ty-
pischen motorischen Symptome (Rigor, Ruhetremor oder
posturale Instabilität) vorliegt, erfolgt die Diagnosestellung
erst verhältnismäßig spät im Verlauf der Neurodegenerati-
on. Daher ist auch eine Therapie aktuell erst zu diesem
späten Zeitpunkt möglich. Zu diesem Zeitpunkt sind aber
schon mehr als die Hälfte der dopaminergen Neuronen de-
generiert. Hier wird eine Ursache des bis dato fehlenden
Erfolgs potenzieller neuroprotektiver oder den Krankheits-
verlauf modulierender Maßnahmen gesehen – die Inter-
ventionen erfolgen zu spät.
Um die fortschreitende Neurodegeneration abzumildern
oder gar zu verhindern, ist daher eine Identifikation von
Menschen in der Prodromalphase nötig. Parallel dazu
müssen weitere Bestrebungen laufen, neuroprotektive
und verlaufsmodifizierende Maßnahmen/Medikamente zu
entwickeln.
In der folgenden Grafik wird das heutige Verständnis des
Auftretens von Risiko- und Prodromalmarkern im Verlauf
der zur Diagnose Parkinson führenden Neurodegeneration
dargestellt.
Verlauf von Neurodegeneration und Symptomenbei Morbus Parkinson
Funk
tion
sfäh
ige
dopa
min
erge
Neu
rone
n
klin
isch
e Sy
mpt
one
Klinische Diagnose
Zeit
Risikofaktoren Prodromal-Symptome
Zelltod Beeinträchtigung
Motorische &nichtmotorischeKomplikationen
Honeymoon
DepressionRiechstörungStörung des autonomenNervensystemsSehstörungenREM SchlafVerhaltensstörung
Genetische RFHöheres LebensalterhyperechogeneSubstantia nigra
~ 15 Jahre
1-3 Jahre
3-5(10) Jahre ~ 15 Jahre
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Keiner der oben erwähnten Prodromalmarker alleine ist
sensitiv und spezifisch genug, um die Parkinson-Krank-
heit vorherzusagen. Um den Verlauf einzelner Prodromal-
marker sowie deren Kombinationen besser zu verstehen
und neue Marker zu identifizieren, sind daher longitudina-
le Verlaufsuntersuchungen notwendig. Derzeit werden in
Deutschland Menschen, die ein erhöhtes Risiko für eine
Parkinson-Krankheit haben, z. B. durch eine bestimmte
genetische Konstellation, oder einen oder mehrere Pro-
dromalmarker aufweisen, in verschiedenen longitudinalen
Kohortenstudien untersucht. Institutionen und Wissen-
schaftler, die in diesem Bereich arbeiten, haben sich in
der AG „Früherkennung Parkinson“ der DPG zusammenge-
schlossen, um deutschlandweit in einem Netzwerk einen
raschen wissenschaftlichen Austausch und somit einen
schnellen Erkenntniszuwachs zu ermöglichen. Im Folgen-
den soll über einige der aktuellen Kohortenstudien infor-
miert werden, da immer mehr Menschen über die Medien
und das Internet auf mögliche Risikokonstellationen und
Frühformen der Parkinson-Krankheit aufmerksam gemacht
werden und Fragen haben. In diesen Fällen kann auf die
laufenden Kohortenstudien oder aber die AG Früherken-
nung verwiesen werden, deren Mitarbeiter nicht nur die
Teilnahme an Studien anbieten, sondern auch für Bera-
tung zur Verfügung stehen.
Studien zur Evaluation von Risikofaktoren für Parkinson
12–
13
Personen mit einer heterozygoten Mutation im GBA-Gen er-
kranken überzufällig häufig an Parkinson. Diese Mutation
konnte als bedeutender genetischer Risikofaktor für die Parkin-
son-Krankheit identifiziert werden. Es handelt sich dabei nicht
um eine direkt krankheitsverursachende Mutation, sondern
um einen genetischen Risikofaktor, der das Erkrankungsrisiko
um das 1,5-Fache bis 3-Fache erhöht. Innerhalb von MIGAP
sollen Faktoren identifiziert und untersucht werden, die Parkin-
son in den GBA-Trägern auslösen oder davor schützen, dass
die Krankheit ausbricht. Zusätzlich sollen neue Erkenntnisse
über die Unterschiede und Ähnlichkeiten zwischen Parkinson-
Patienten mit und ohne GBA-Mutation erlangt werden. Parkin-
son-Patienten mit GBA-Mutation und gesunde Mutationsträ-
ger können noch in diese Studie eingeschlossen werden. Die
Studie wird an den Zentren Berlin, Bonn, Dresden, Göttingen,
Magdeburg, München und Tübingen durchgeführt.
Markers in GBA-associated PD (MIGAP) – early detection, progression, mechanisms,protection
(DZNE-geförderte Studie, leitendes Zentrum Tübingen,
Ansprechpartner:
Prof. Dr. D. Berg ([email protected]),
Dr. K. Brockmann ([email protected])
Die Klinik für Neurologie des St. Marien-Hospitals Hamm ist eines der Regionalzentren im Kompetenznetz Parkinson. Unsere umfassende medizinische Diagnostik und Therapie im Überblick:
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Leiter des Regionalzentrums Hamm im Kompetenznetz Parkinson: Priv.-Doz. Dr. med. Klaus Rieke, Tel: 02381-182351, Fax: 02381-182352, Email: [email protected] www.marienhospital-hamm.de
Die Parkinson-Erkrankung ist einwichtiger Schwerpunkt der Klinik fürNeurologie an der Unklinik RWTH Aa-chen (www.neurologie.ukaachen.de). In der klinischen Versorgung bieten wir alle Aspekte von Diagnose und Therapie der Parkinson-Krankheit an, insbesondere:
wissenschaft-lichen Arbeit (www.neuroscienceaa-
Krankheitsentstehung
Strategien
Bildgebungsstudien
Aktuelle Projekte untersuchen die
--
-
-
-denen Stadien der Erkrankung.
Kontakt:Klinik für NeurologieUniklinik RWTH AachenPauwelsstrasse 3052074 Aachen
Tel. 0241 80-89605
Klinik für Neurologie
-
Ein weiterer Risikofaktor für Parkinson ist eine Mutation im
LRRK2-Gen. In einer internationalen, von der Michael J. Fox
Foundation unterstüzten, Studie werden die Zusammenhänge
von Symptomen der Parkinson-Krankheit und bildgebenden
Befunden sowie Biomarkern aus Blut, Urin und Liquor cere-
brospinalis (Nervenwasser) bei Patienten sowie asymptomati-
schen Angehörigen mit familiär vererbtem Parkinson-Syndrom
(Mutation im LRRK2-Gen) im Vergleich zu Kontrollpersonen
evaluiert. Parkinson-Patienten und gesunde Personen mit
LRRK2-Mutationen können noch in diese Studie eingeschlos-
sen werden.
LRRK2-Konsortiumsstudie
(von der Michael J Fox Foundation gefördete Studie,
Ansprechpartner für Deutschland in Tübingen:
Prof. Dr. D. Berg ([email protected]),
Dr. K. Brockmann ([email protected])
14–
15
ParkCHIP
(vom Land NRW und der EU gefördertes Projekt,
Ansprechpartner:
Prof. Dr. D. Woitalla ([email protected])
Biomarker, die die Krankheit und deren Verlauf charakteri-
sieren, werden für schwierig diagnostizierbare Erkrankun-
gen wie das Parkinson-Syndrom dringend benötigt. Ziel
des Verbundprojekts ParkCHIP ist es, den Prototyp eines
blutbasierten Biomarker-Chips für das Parkinson-Syndrom
zu entwickeln. Der Chip soll sowohl in der medizinischen
Forschung als auch in der Diagnostik zum Einsatz kom-
men. Der Mini-Biomarker-Chip zeigt ein verändertes Reper-
toire von Autoimmunantikörpern bei Parkinson-Patienten
an. Mithilfe dieses Chips soll es dann später möglich sein,
die Diagnose zu erleichtern, die Progressionsrate besser
zu beurteilen, den natürlichen Krankheitsverlauf genauer
zu verstehen und Parkinson möglichst frühzeitig bei Pati-
enten zu erkennen.
Studien zur Prodromalphase von ParkinsonTREND Tübinger Erhebung von Risiko-faktoren zur Erkennung von Neurodegeneration.
(monozentrische Studie in Tübingen, Ansprechpartner:
Prof. Dr. D. Berg ([email protected])
Prof. Walter Maetzler ([email protected])
Das Parkinson-Syndrom und die Alzheimer-Demenz sind
häufige schwere chronische Erkrankungen, bei denen über
Jahre/Jahrzehnte dopaminerge Neurone absterben. Dieser
Zelltod kann zu verschiedenen motorischen und nicht-mo-
torischen Frühsymptomen führen. Ziel der TREND-Studie
ist es, den Vorhersagewert von einzelnen und Kombina-
tionen von Prodromalmarkern (s. o., z. B. Hyposmie, De-
pression, RBD etc.) zu evaluieren und weitere Risiko- und
Prodromalmarker zu identifizieren. Durch die Verlaufsbe-
obachtung sollen darüber hinaus Progressionsmarker
in der Prodromalphase detektiert werden, die langfristig
als Endpunkte für klinische Studien dienen können. Die
Probanden mit verschiedenen Konstellationen von Prodro-
malmarkern werden in zweijährlichem Abstand untersucht.
Weitere Informationen unter www.trend-studie.de.
Depression-PD und Melanom-PD
(monozentrische Studien in Rostock,
Ansprechpartner
Prof. Dr. U. Walter ([email protected])
Die Depression und das maligne Melanom sind mit einem
erhöhten Risiko einer nachfolgenden Parkinson-Krankheit
assoziiert. Die Depression-PD- und Melanom-PD-Studien
verfolgen das Ziel, mehr über das Auftreten von Depres-
sionserkrankungen bzw. malignem Melanom und dem
späteren Risiko einer Parkinson-Krankheit zu erfahren. Es
soll der Vorhersagewert besonderer Charakteristika dieser
Erkrankungen und auch deren Kombination mit weiteren
Prodromalmarkern (s. o., z. B. Hyposmie, RBD, Hyperecho-
genität der Substantia nigra etc.) evaluiert werden. Hierfür
sollen 200 Patienten mit diesen Erkrankungen zzgl. Kon-
trollen mithilfe von Fragebögen und nicht-invasiven Tests
untersucht werden und im zweijährlichen Abstand über bis
zu 10 Jahre nachuntersucht werden.
Studien zur Evaluation von Früh- und Risikomarkern der Parkinson-Krankheit
In Deutschland werden derzeit zwei Kohortenstudien für
RBD-Patienten betreut:
REM-Schlaf-Verhaltensstörung – Verlaufsstudien über den spezifischen Vorläufer von Parkinson-Krankheit oder Demenz vom Lewy-Körper-Typ
(Zwei multizentrische Studien, Koordinierung durch
Klinik für Neurologie, Marburg, Ansprechpartner:
Prof. Dr. W .H. Oertel ([email protected])
Frau E. Sittig-Wiegand ([email protected])
Die REM-Schlaf-Verhaltensstörung ist ein hochspezifi-
scher Vorläufer der Parkinson-Krankheit und ihrer Variante
„Demenz vom Lewy-Körper-Typ“.
Untersuchungen über die letzten 25 Jahre haben gezeigt,
dass Personen, die an einer REM-Schlaf-Verhaltensstö-
rung leiden, ein sehr hohes Risiko, etwa von 80 %, besit-
zen, in 15–20 Jahren an einer Parkinson-Krankheit oder an
einer Variante der Parkinson-Krankheit, der Demenz vom
Lewy-Körper (DLB), zu erkranken. Die RBD stellt somit die
spezifischste prodromale Phase der Parkinson-Krankheit
dar. Wenn der RBD-Patient zusätzlich eine Störung des
Geruchsempfindens (Hyposmie) oder eine gestörte Farb-
wahrnehmung aufweist, dann unterstützen diese Befunde
die Wahrscheinlichkeit, dass die REM-Schlaf-Verhaltens-
störung bei der hiervon betroffenen Person die Vorphase
der Parkinson-Krankheit oder DLB darstellt.
PPPMI (RBD) – REM-Sleep Behaviour Disorder – Arm der „Prodromale Parkinson Progression Marker Initiative”
An dieser, von der Michael J Fox Foundation (New York,
USA) unterstützten, Studie nehmen weltweit zwölf Zentren
teil. Von deutscher Seite nehmen die eng miteinander ko-
operierenden neurologischen Kliniken in Kassel (Paracel-
sus-Elena-Klinik) und Marburg (Universitätsklinik) teil. Die
weltweite Studienzentrale liegt in Marburg in Kooperation
mit dem Schlafforschungszentrum in Treysa bei Marburg.
Personen, die an einer REM-Schlaf-Verhaltensstörung
leiden, erhalten neben einer standardisierten Schlafla-
boruntersuchung eine Reihe weiterer Test zur Erfassung
möglicher Frühsymptome der Erkrankung, Blutentnahmen,
Liquorpunktion und DATScan-Bildgebung in jährlichem Ab-
stand für drei Jahre. Ziel ist, es 50 Personen mit RBD zu
rekrutieren.
REM-PET
In dieser Studie werden Auffälligkeiten im FDG-PET bei Par-
kinson und Lewy-Körper-Demenz mit Veränderungen bei
RBD-Patienten verglichen, um zu sehen, ob eine frühzeiti-
ge Aussage bezüglich der Entwicklung einer dieser neuro-
degenerativen Erkrankungen möglich ist.
Für die Studie werden derzeit RBD-Patienten aus drei deut-
schen und zwei holländischen Schlaf-Parkinson-Zentren
betreut. Die PET-Untersuchungen werden im PET-Zentrum
an der Universität Groningen in Holland durchgeführt.
Die Studie wird vom International Parkinson Fonds unter-
stützt. Die Dauer der Studie ist auf zehn Jahre angelegt.
In diesem Zeitraum werden 3–4 FDG-PETs durchgeführt.
Grundlagenforschung: Gene, Umwelt und Therapieentwicklung
16–
17
Bedeutung der Genetik bei der Parkinson-Krankheit
Bereits 1997 wurde mit einer Mutation im sogenannten
Alpha-Synuklein-Gen die erste genetische Ursache für ein
seltenes erbliches Parkinson-Syndrom entdeckt. Inzwi-
schen sind mindestens sechs monogene Formen identi-
fiziert worden, die ein der Parkinson-Krankheit sehr ähn-
liches klinisches Bild verursachen können (SNCA/PARK1;
Parkin/PARK2; PINK1/PARK6; DJ-1/PARK7; LRRK2/
PARK8; VPS35/PARK17). Wenn die erblichen Formen auch
insgesamt sehr selten sind – sie erklären in Deutschland
weniger als fünf Prozent aller Parkinson-Fälle – und sich
hieraus auch aktuell noch keine spezifischen Therapie-
möglichkeiten ergeben haben, so ist die Bedeutung einer
korrekten Diagnosestellung trotzdem als hoch einzuschät-
zen. Insbesondere Patienten mit frühem Beginn der Par-
kinson-Krankheit erleben häufig eine lange diagnostische
Odyssee; darüber hinaus kann der genetische Befund zu
einer fundierteren Einschätzung der Prognose führen so-
wie bei der Berufs- und Familienplanung helfen.
Diagnostisches genetisches Testen
Die sorgfältige Indikationsstellung für einen möglichen
Gentest (z. B. bei besonders frühem Beginn oder Vorhan-
densein mehrerer weiterer betroffener Familienmitglieder)
erfolgt durch den Neurologen oder Humangenetiker. Ob
der Test tatsächlich durchgeführt werden soll, ist dagegen
immer eine Entscheidung des Patienten selbst; die Rolle
des Arztes liegt in der sachkundigen Beratung und ggf. In-
terpretation des Testergebnisses. Genetisches Testen auf
bekannte Parkinson-Gene sollte in spezialisierten Zentren
durchgeführt werden, die über entsprechende Erfahrung
verfügen. Alle diese Zentren (Lübeck, München, Tübin-
gen) sind Mitglieder des KNP. Die meisten dieser Zentren
führen genetische Untersuchungen auch auf Forschungs-
basis durch. Sollte die Untersuchung der bekannten Par-
kinson-Gene kein Ergebnis bringen, der Verdacht auf eine
erbliche Parkinson-Form aber dennoch naheliegen, so kön-
nen Patienten an den KNP-Zentren mit molekulargeneti-
schem Schwerpunkt im Rahmen von Forschungsprojekten
an Studien zur Aufklärung der genetischen Ursache ihres
Parkinson-Syndroms teilnehmen. Sollte auf diesem Wege
ein neues Parkinson-Gen entdeckt werden, wird dieser Be-
fund anschließend im Rahmen eines diagnostischen Tests
überprüft und bestätigt. Die Erarbeitung von Leitlinien zum
genetischen Testen auf Parkinson-Genmutationen sowie
die Nutzung neuer Genanalyse-Methoden (Sequenzierung
der nächsten Generation) im Rahmen des diagnostischen
Testens sowie die Erstattung der Kosten durch die Kran-
kenkassen werden aktuell u. a. von der Neurogenetik-Kom-
mission der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (Leite-
rin: Prof. Dr. Christine Klein) erarbeitet.
Autoren: Prof. Dr. Christine Klein, Prof. Dr. Günter Höglinger
Neurologische Klinik - Bewegungsstörungen und Neuromodulation
UKDUniversitätsklinikumDüsseldorf
Sie erreichen uns unter folgendem Kontakt:
Unsere Abteilung hat sich auf die Diagnose und Therapie neurologischer Bewegungsstörungen spe-zialisiert und gehört zu den führenden universitären Einrichtungen auf diesem Gebiet. Die wichtigsten Krankheitsbilder umfassen:
wenden wir individuell angepasste Therapiekonzepteauf der Grundlage der DGN Leitlinien und des
wie z.B.:
Klinische Studien für Patienten mit erblichen Parkinson-Formen
Bisher gibt es zwar keine speziellen Medikamente für Pati-
enten mit erblichen Parkinson-Syndromen, es wird aber in-
tensiv an deren Entwicklung geforscht. Weiterhin erscheint
es möglich, dass Patienten mit bestimmten genetischen
Parkinson-Formen von bereits vorhandenen Medikamen-
ten besonders profitieren könnten. In diesem Zusam-
menhang wird eine erste Studie von den KNP-Zentren in
Lübeck und Tübingen mit Förderung des Bundesministe-
riums für Bildung und Forschung („individualisierte Medi-
zin“) durchgeführt (Mito-PD; Koordinator: Prof. Dr. Thomas
Gasser). Der Fokus dieser Initiative liegt auf erblichen Par-
kinson-Syndromen, die durch Mutationen im Parkin- oder
PINK1-Gen verursacht werden und bei denen nachgewie-
senermaßen eine Störung der Mitochondrien, d. h. der
Energiekraftwerke der Zelle, vorliegt. Es gibt zugelassene
Medikamente bzw. Nahrungsergänzungsmittel (z. B. Coen-
zymQ10 und Vitamin K2), die sich positiv auf die Funktion
der Mitochondrien auswirken. Eine erste klinische Studie
(Leiterin: Prof. Dr. Christine Klein) hierzu wird Ende 2015 in
den KNP-Zentren Lübeck und Tübingen beginnen und vom
Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert.
Neue Modelle für erbliche Parkinson-Syndrome
Seit wenigen Jahren ist es möglich, Hautzellen von Menschen in Stammzellen zurück-
zuprogrammieren und diese anschließend in krankheitsrelevante Zielgewebe, wie
z. B. Nervenzellen, zu verwandeln. Diese bahnbrechende Entdeckung der sogenann-
ten induzierten pluripotenten Stammzellen (iPS-Zellen) wurde im Jahre 2012 mit
dem Medizinnobelpreis ausgezeichnet und ermöglicht es, neue menschliche Zell-
modelle relativ einfach herzustellen. Auf diese Weise können Laboruntersuchungen
und Medikamenten-Testungen an mit dieser Technologie hergestellten Nervenzellen
von lebenden Patienten durchgeführt werden, was bisher nicht möglich war. Das
Besondere an dieser Methode ist weiterhin, dass sie ethisch unbedenklich ist und
dass die Stamm- und auch Nervenzellen nicht nur die Mutation in dem jeweiligen
Parkinson-Gen des Hautspenders tragen, sondern das gesamte Erbgut des jeweili-
gen Patienten und damit ein personalisiertes Krankheitsmodell darstellen. Aktuell
werden iPS-Zellen v. a. für die Erforschung der Pathophysiologie von genetischen
(und nicht genetischen) Parkinson-Syndromen genutzt und dienen weiterhin als Zell-
modell für die Entwicklung neuer Medikamente. In diesem Zusammenhang wird in
Europa aktuell ein von der Europäischen Union gefördertes großes Projekt im Rah-
men der „Innovative Medicines Initiative“ durchgeführt (www.stembancc.org). Mehr
als 100 Partner aus der universitären Forschung und aus der forschenden Pharma-
industrie arbeiten gemeinsam an der Herstellung verbesserter iPS-Zellen und an de-
ren effizienter Umwandlung in Nervenzellen sowie an der Testung potenzieller neuer
Medikamente. Der KNP-Standort in Lübeck ist eines dieser Zentren und wird am
Projektende in drei Jahren über ca. 100 solcher iPS-Linien verfügen.
GUT VERSORGTDie Klinik für Neurologie ist eine der 17 Fachabteilungen am Städtischen Klinikum Dessau.
Für die verschiedenen Parkinsonerkrankungen stehen alle Möglichkeiten der modernen Diagnostik und Therapie zur Verfügung. Die komplexen Behandlungspläne sind interdisziplinär auf den einzelnen Patienten abgestimmt und berücksichtigen auch psychosoziale Aspekte.
Akademisches Lehrkrankenhaus der Martin-Luther-Universität Halle-WittenbergAuenweg 38 • 06847 Dessau-Roßlau
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18–
19Grundlagenforschung: Gene,
Umwelt und Therapieentwicklung
Bedeutung der Umwelt bei der Parkinson- Krankheit
Nur ca. zehn Prozent der Parkinson-Patienten haben eine
familiäre Krankheitshäufung, so dass von einer erblichen
Erkrankung ausgegangen werden könnte. Bei der großen
Mehrzahl der Patienten hingegen tritt die Krankheit spora-
disch auf. Bei diesen Patienten wurden in Genom-weiten
Assoziationsstudien auch genetisch festgelegte Veranla-
gungen identifiziert, welche das Erkrankungsrisiko beein-
flussen ohne aber zwingend die Krankheit hervorzurufen.
Somit entscheiden offensichtlich auch Faktoren aus unse-
rer Umwelt, ob wir an Parkinson erkranken oder nicht. Dem-
entsprechend wurden etwa definierte Umweltfaktoren iden-
tifiziert, welche alleine ausreichen, ein Parkinson-Syndrom
hervorzurufen. Beispielsweise führte die synthetische Dro-
ge MPTP bei kalifornischen Drogenabhängigen zu einem
irreversiblen Parkinson-Syndrom. Auf der karibischen Insel
Guadeloupe führt chronischer Konsum von Graviola-Pflan-
zenprodukten wegen des Inhaltsstoffes Annonacin zu ei-
nem Parkinson-Syndrom. Wie bei den Genen nehmen wir
aber auch für die Umweltfaktoren an, dass diese nur sel-
ten allein für ein Parkinson-Syndrom verantwortlich sind,
sondern in aller Regel nur das Krankheitsrisiko modifizieren.
In epidemiologischen Studien wurde dementsprechend ge-
funden, dass chronische Pestizid-Exposition das Parkins-
on-Risiko steigert, während z. B. chronischer Nikotin- oder
Koffein-Konsum das Risiko vermindert. Ein relativ neues
Forschungsgebiet beschäftigt sich mit der Frage, wie Gene
und Umwelt bei der Krankheitsentstehung zusammenwir-
ken. Dabei sind v. a. zwei Möglichkeiten denkbar. Erstens
können genetische Variationen zu einem veränderten
Stoffwechsel der Umweltfaktoren führen. Zweitens können
Umweltfaktoren zu bleibenden Veränderungen am Genom
führen, die möglicherweise ähnliche Konsequenzen wie
genetische Mutationen haben könnten. Die Methylierung
der DNA regelt sehr grundlegend, welche Genabschnitte
in einer Zelle abgelesen werden. An den Zentren in Bonn
und München versucht man, die Bedeutung dieser soge-
nannten epigenetischen Mechanismen bei der Entstehung
der Parkinson’schen Erkrankung zu verstehen. Die Wissen-
schaftler hoffen, aus den epigenetischen Veränderungen,
die in Gruppen von Geschwistern und Zwillingen mit bzw.
ohne Parkinson-Krankheit gefunden wurden, auch bes-
sere Werkzeuge zur Diagnostik zu entwickeln. Zur ersten
systematischen Untersuchung dieser sogenannten epige-
netischen Modifikationen bei der Parkinson-Erkrankung
fördert das Bundesministerium für Bildung und Forschung
eine Forschergruppe mit Beteiligung deutscher KNP-Zent-
ren (Epi-PD-Projekt, Koordination: Prof. Dr. G. Höglinger).
Der Deutsche Akademische Auslandsdienst fördert eine
epidemiologische Untersuchung zur Umwelt-Gen-Interak-
tion bei Parkinson-Patienten in Ägypten (EGI-PD-Projekt,
Koordination: Prof. Dr. G. Höglinger).
Von der Grundlagenforschung zu neuen Therapien
Für Parkinson-Syndrome gibt es zum gegenwärtigen Zeit-
punkt keine etablierten ursächlichen Therapien. Sämtli-
che zugelassenen Medikamente zielen primär auf einen
rein symptomatischen Effekt ab. Eine Verlangsamung des
Fortschreitens oder gar eine Heilung erreichen die aktuell
verfügbaren Therapien nicht. Die Entwicklung in Richtung
ursächlicher Therapiestrategien ist daher dringend erfor-
derlich.
Die oben beschriebene Forschung zur Identifikation von
genetischen und Umweltfaktoren, welche zur Entstehung
der Parkinson-Krankheit beitragen, ermöglicht die Herstel-
lung von experimentellen Systemen zur Modellierung der
Krankheitsprozesse z. B. in Zellkulturen. In diesen Mo-
dellen versuchen Neurowissenschaftler, molekulare Ziel-
strukturen zu identifizieren, deren Modifikation die Zellen
vor den Krankheitsprozessen schützen. Wenn eine sol-
che Zielstruktur als valide befunden wurde, lassen sich
in automatisierten Experimenten mitunter Tausende von
verschiedenen Substanzen auf deren Schutzwirkung hin
untersuchen. Auf diese Weise versucht man, molekulare
Leitstrukturen zu identifizieren, welche als Vorlage für ei-
nen effektiven Wirkstoff in einem zukünftigen Medikament
dienen können. Auf Basis solcher Leitstrukturen versucht
man, bestimmte chemische Eigenschaften so zu optimie-
ren, dass das Molekül als Kandidat für ein Medikament
infrage kommen kann. Dazu gehören die gute Aufnahme
in den Körper, die gute Löslichkeit im Blut, die Stabilität
im Körper, die Aufnahme in das Gehirn, die effiziente Mo-
dulation der Zielstruktur und die Abwesenheit von Neben-
wirkungen. Die Medikamenten-Kandidaten werden dann
in Tiermodellen der Erkrankung getestet, um therapeuti-
sche Effizienz und Sicherheit hinsichtlich unerwünschter
Wirkungen in einem intakten Organismus zu überprüfen.
Erst danach kann eine Prüfung am Menschen erwogen
werden. Die erste Testung eines neuen Wirkstoffes bei
Menschen erfolgt zunächst in der Regel an einer kleinen
Gruppe gesunder Probanden, um eine sichere Dosierung
zu optimieren (klinische Phase-I-Studie). Erst danach erfol-
gen Untersuchungen hinsichtlich der möglichen Effektivität
an kleinen bzw. größeren Patientengruppen (Phase-II- bzw.
-III-Studien). Im Laufe dieses langen und aufwändigen Pro-
zesses können sich die bisherigen Entwicklungen auf je-
der Stufe als ineffektiv oder unsicher erweisen. Bislang
ist es noch nicht gelungen, eine Entwicklungslinie erfolg-
reich soweit voranzubringen, dass eine ursächliche Thera-
pie der Parkinson-Krankheit für den klinischen Einsatz bei
Patienten zur Verfügung stehen würde. Dennoch hat die
genetische und experimentelle Parkinson-Forschung der
letzten Jahrzehnte so deutlichen Erkenntnisgewinn produ-
ziert, dass mittlerweile erheblich mehr Wissen über die
Krankheitsmechanismen vorliegt und deutlich realistische-
re Krankheitsmodelle zur Verfügung stehen. Somit besteht
berechtigter Grund zur Hoffnung, dass die nahe Zukunft
uns einer ursächlichen Parkinson-Therapie näherbringt.
20–
21
Für Fragen zum genetischen Testen:
Prof. Dr. Christine Klein: Tel. ++49 451 2903351
Institut für Neurogenetik, Universität Lübeck,
D-23562 Lübeck
Für Fragen zur Therapieforschung:
Prof. Dr. Günter Höglinger: Tel. ++49 89 44007-8405
Deutsches Zentrum für Neurodegenerative
Erkrankungen e. V. (DZNE) & Klinik für Neurologie,
Technische Universität München, D-81377 München
Grundlagenforschung: Gene,
Umwelt und Therapieentwicklung
Zentrum für Neurologie Tübingen
Schwerpunkt neurodegenerative Erkrankungen
Schwerpunkte
Therapien
Tiefe Hirnstimulation und Medikamentenpumpen
Telefonischer Kontakt: 07071 2985165 Ärztlicher Direktor: Prof. Dr. Thomas Gasser, [email protected] Früherkennung und Diagnostik: Prof. Dr. Daniela Berg, [email protected] Tiefe Hirnstimulation: Dr. Daniel Weiss, [email protected]
www.hih-tuebingen.de
Tiefe Hirnstimulation
22–
23
Autoren: Dr. Steffen Paschen, Prof. Dr. Günther Deuschl, Prof. Dr. Jens Volkmann
Seit dem Gründungstag im Kompetenznetz Parkinson dabei:Klinik für NeurologieKlinikum Lippe LemgoChefarzt Prof. Dr. med. P. ViereggeTel.: 05261/264176Fax: 05261/264104
PARKINSON - aber auch alle anderen Bewegungsstörungen des Erwachsenen zählen zu unserem Diagnose- und Therapie-spektrum. Neben der täglichen Visite durch erfahrene Ärzte erhalten die Patienten bei uns Krankengymnastik, Gangschu-lung, Schlucktraining und umfassende Sozialberatung. Falls es nötig ist, bieten wir zusätzlich die Behandlung mit Botu-linumtoxin an. Der Angehörige kann beim Patienten wohnen,wenn er es wünscht.
Unsere Spezialgebiete: Detaillerte nuklearmedizinische Diagnostik (SPECT), Beratung bei Erbfaktoren, Beratung bei begleitenden Alterserkrankungen.
Ein Unternehmen im Konzern Kreis Lippe
Einleitung – Das Kompetenznetzwerk Parkinson und die Entwicklung der tiefen Hirnstimulation in Deutschland
Bei der Antragstellung des Kompetenznetzwerkes Parkins-
on galt die Tiefe Hirnstimulation (THS) als hoffnungsvolles
Behandlungsverfahren für ausgewählte Fälle mit schwers-
ten Therapiekomplikationen der Parkinson-Krankheit. Die
THS war weltweit aber keineswegs etabliert und es fehlten
kontrollierte Studien zu ihrer Wirksamkeit und Sicherheit.
Ein zentrales Projekt des KNP bestand daher in der Durch-
führung der ersten prospektiv randomisierten Studie zu
dieser Therapie, die nach erfolgreichem Abschluss 2006
im New England Journal of Medicine veröffentlicht wurde
(Deuschl, Schade-Brittinger et al. 2006). Sie belegte erst-
malig, dass bei bestehenden Wirkfluktuationen und Dys-
kinesien die tiefe Hirnstimulation des Nucleus subthala-
micus zu einer signifikant besseren Lebensqualität führt
als eine optimierte medikamentöse Therapie der Parkin-
son-Krankheit. Die enge Kooperation der verschiedenen
akademischen THS-Zentren in Deutschland innerhalb des
KNP führte zu einem zunächst informellen Zusammen-
schluss als Studiengruppe, die weitere Investigatorenstu-
dien zur Tiefen Hirnstimulation initiierte.
1. Einleitung
Das Kompetenznetzwerk Parkinson und die
Entwicklung der tiefen Hirnstimulation in
Deutschland
2. Indikation im Wandel
Operation schon früh nach dem Auftreten von
Wirkfluktuationen
3. Effekte
Lebensqualitätsbesserung steht im Mittelpunkt
4. Risiken
Auch die Tiefe Hirnstimulation ist eine Therapie
mit möglichen Nebenwirkungen
5. Zentren für Tiefe Hirnstimulation
Unsere Klinik bietet Ihnen umfassende diagnostische und therapeutische Möglichkeiten bei der Parkinson-Krankheit und anderen Be-wegungsstörungen. So können wir die individuell auf die Bedürfnisse unserer Patienten zugeschnittene Behandlung optimal umsetzen.
Universitäre Parkinson-Therapie aus einer Hand
Klinik für Neurologie, Universitätsklinikum Frankfurt am Main (Direktor: Prof. Dr. H. Steinmetz) · Schleusenweg 2-16 · 60528 Frankfurt am MainAmbulanz für Bewegungsstörungen (Leiter: Prof. Dr. R. Hilker-Roggendorf) · Tel. 069/6301 3916 · Fax: 069/6301 3919www.kgu.de/fachkliniken/zentrum-der-neurologie-und-neurochirurgie/neurologie
• Stationäre Multimodale Komplexbehandlung der Parkinson-Krankheit• Intensive Logopädie, Ergotherapie, Physiotherapie in Einzel- und Gruppensitzungen• Tiefe Hirnstimulation gemeinsam mit Klinik für Neurochirurgie• Spezialambulanz für Parkinson und andere Bewegungsstörungen• Spezialambulanz für Medikamentenpumpen (Apomorphin, Duodopa) und Botulinumtoxin
• Moderne Diagnostik (u.a. Dat-Scan, MRT, Schlafl abor, Neuropsychologie, Schluckdiagnostik)• Ambulante Video-gestützte Parkinson-Therapie (Integrierte Versorgung mit Niedergelassenen)• Angebot innovativer Diagnostik- und Behandlungsstudien• Sozialmedizinische Beratung und Unterstützung
So folgte ebenfalls 2006 im New England Journal of Medi-
cine die Publikation der ersten prospektiv randomisierten
und doppelblinden Studie zur Wirksamkeit und Sicherheit
der Pallidumstimulation bei generalisierter oder segmen-
taler Dystonie, die vom Design her bis heute den Stan-
dard für klinische Studien zu neuen THS-Indikationen setzt
(Kupsch, Benecke et al. 2006). Um deutschlandweit die
klinische und wissenschaftliche Kooperation auf dem Ge-
biet der Tiefen Hirnstimulation auch außerhalb des Kom-
petenznetzwerkes Parkinson zu formalisieren, gründete
sich 2006 die Arbeitsgemeinschaft Tiefe Hirnstimulation
e. V., die durch die Dachorganisationen der Deutschen
Gesellschaft für Neurologie (DGN) und der Deutschen
Gesellschaft für Neurochirurgie (DGNC) akkreditiert wur-
de. So wird der multidisziplinäre Charakter dieser Thera-
pie auch innerhalb ihrer Fachvertretung weitergelebt. Die
AG THS kann mit mittlerweile drei Publikationen im New
England Journal of Medicine, drei Publikationen in Lancet
Neurology und weiteren hochrangigen Veröffentlichungen
als weltweit mit Abstand erfolgreichste Studiengruppe auf
dem Gebiet der Tiefen Hirnstimulation gelten. Neben der
wissenschaftlichen Etablierung der Methode hat sie sich
zum Ziel gesetzt, das Verfahren zu standardisieren und die
bestmögliche Behandlungsqualität in Deutschland zu si-
chern. Hierzu werden regelmäßig Leitlinien zur Tiefen Hirn-
stimulation in den verschiedenen Indikationsbereichen
herausgegeben.
Abbildung 1: Die Systemkomponenten der Tiefen Hirnstimulation,
bestehend aus 1) Impulsgeber, 2) Verbindungskabel und
3) Stimulationselektroden.
© Medtronic GmbH
Indikation im Wandel – Operation schon früh nach dem Auftreten von Wirkfluktuationen
Gemäß der Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neu-
rologie (DGN) von 2012 wird die THS Patienten mit einer
fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit angeraten, wenn
sie (1) behindernde Wirkfluktuationen und/oder Dyskine-
sien oder (2) ein therapierefraktäres Tremorsyndrom oder
(3) Dopamin-assoziierte Nebenwirkungen haben (Leitlinien
DGN, Thieme 2012). Das Ansprechen der Tiefen Hirnsti-
mulation lässt sich präoperativ anhand der L-Dopa-Antwort
abschätzen: Der beste „On“-Zustand eines Patienten nach
Einnahme einer überschwelligen Levodopa-Dosis korreliert
hoch mit dem bestmöglichen Stimulationseffekt nach er-
folgter Operation. Der Vergleich von präoperativer Levo-
dopa-Antwort und postoperativer Stimulationsantwort ist
daher auch zur Qualitätskontrolle des Operationserfolges
geeignet. Eine Ausnahme von dieser vereinfachenden Re-
gel stellt der Tremor dar, der sich wesentlich besser durch
die THS als durch die Parkinson-Medikation reduzieren
lässt.
Die ursprünglichen Ein- und Ausschlusskriterien der THS
führten dazu, dass Parkinson-Patienten bis vor wenigen
Jahren meist erst nach sehr langer Krankheitsdauer ope-
riert wurden (im Mittel 14 Jahre). Die motorischen Kom-
plikationen der langfristigen L-Dopa-Therapie waren zu
diesem Zeitpunkt meist so gravierend, dass die THS als
ultima ratio eingesetzt wurde – jedoch mit sehr guten Er-
gebnissen, unter anderem für die Lebensqualität, die Be-
weglichkeit und den Schlaf (Deuschl, Schade-Brittinger et
al. 2006).
Im Rahmen der EARLYSTIM-Studie (Schuepbach et al.
2013) wurde systematisch untersucht, ob Parkinson-Pa-
tienten in einem früheren Krankheitsstadium (mittlere Er-
krankungsdauer 7,5 Jahre) und nur leichten Wirkfluktuati-
onen von einer Tiefen Hirnstimulation des STN profitieren
könnten. Wichtigste Voraussetzung war ein Alter unter 60
Jahren und ein exzellentes Ansprechen auf L-Dopa (von
mindestens 50 % im standardisierten L-Dopa-Test). Die
Ergebnisse der Studie waren erstaunlich: Gegenüber der
allein medikamentös behandelten Kontrollgruppe zeigte
sich ein signifikanter Unterschied in der Lebensqualität
(siehe Abbildung 2). Beachtenswert ist dieses Ergebnis
deshalb, da die Patienten der Kontrollgruppe ebenfalls
durch ein exzellentes Ansprechen auf die Medikation cha-
rakterisiert waren. Für die Praxis bedeutet dies, dass nun
Patienten mit einer Erkrankungsdauer von mindestens 4
Jahren, beginnenden Wirkfluktuationen und einem sehr gu-
ten Ansprechen auf L-Dopa für eine Tiefe Hirnstimulation
des STN geeignet sein könnten, wenn erste Anzeichen für
motorische Therapiekomplikationen vorliegen. Die weitere
Evaluation sollte in einem spezialisierten Zentrum im Rah-
men eines multiprofessionellen Teams erfolgen.
Medical therapy
Neurostimulation
30,4
22,4
20,3
28,7
18,9
29,030,230,2
35
30
25
20
15
10
5
00 5 12 18 24
Monate seit Randomisierung
PDQ
-39
Sum
mat
ions
inde
x24–
25
Abbildung 2: Vergleich der Lebensqualität zwischen der
Neurostimulationsgruppe und der mittels bestmöglicher
medikamentöser Therapie behandelten Kontrollgruppe,
erfasst mittels des Parkinson-Fragebogens PDQ39, ab Ein-
schluss und 5, 12, 18 und 24 Monate nach Randomisie-
rung im Rahmen der EARLYSTIM-Studie (Schuepbach, Rau
et al. 2013). Niedrigere Punktwerte zeigen eine bessere
Lebensqualität an (Score von 0-100).
Tiefe Hirnstimulation
2
1
3 3
L-Dopa L-Dopa L-Dopa L-Dopa
Zeit
Med on
Med of
Vor DBS Nach DBS
Stim on/Med on
Stim on/Med of
Stim of/Med of
Mob
ilitä
t
Ope
rati
on
Mobil mit Dyskinesien
Mobil
Immobil
Effekte – Lebensqualitätsbesserung steht im Mittelpunkt
Bei der Parkinson-Krankheit ist die Lebensqualität durch
die motorischen Symptome (z. B. Tremor, Rigor, Akine-
se, Gangstörung), stärker aber noch durch die nicht-mo-
torischen Symptome (z. B. Schlaf, autonome Funktionen
wie der Blasenfunktion, Schmerz, Stimmung, kognitive
Funktionen etc.) eingeschränkt. Es war daher wichtig, in
klinischen Studien nachzuweisen, dass die Tiefe Hirnsti-
mulation nicht nur den bekannten günstigen Effekt auf die
Beweglichkeit hat, sondern die Patienten auch global im
Hinblick auf ihre Alltagsfunktionen und die soziale Teilha-
be von der Therapie profitieren. In drei großen randomi-
siert-kontrollierten Studien aus Deutschland, den USA und
England, in denen die bestmögliche medikamentöse The-
rapie mit der Tiefen Hirnstimulation verglichen wurde, zeig-
te sich konsistent im Hinblick auf die Lebensqualität eine
Verbesserung in den Domänen Aktivitäten des täglichen
Lebens, Mobilität, körperliche Stigmatisierung, emotiona-
les Wohlbefinden und körperliche Beeinträchtigung. Weni-
ger effektiv werden die Domänen soziale Unterstützung,
Kognition und Kommunikation gebessert. Vor einer mög-
lichen stereotaktischen Operation sollte dies umfänglich
mit dem Patienten besprochen werden, um eine realisti-
sche Erwartungshaltung zu schaffen.
Von besonderer Bedeutung für den Patienten ist eine Re-
duktion der Wirkfluktuationen zwischen dem Off-Zustand
(schlechte Beweglichkeit) und dem On-Zustand (gute Be-
weglichkeit, ggf. mit zusätzlichen störenden Dyskinesien).
Da durch die Hochfrequenzstimulation eine permanente
gleichbleibende Behandlung erfolgt, lassen sich die Ampli-
tude zwischen dem Off- und On-Zustand und das Ausmaß
der störenden Dyskinesien im On-Zustand signifikant re-
duzieren (siehe Abbildung 3). Ebenfalls wird hierdurch
die mittlere Beweglichkeit angehoben – was z. B. für den
nächtlichen Schlaf mit einer Verbesserung des Umdrehens
im Bett von besonderer Bedeutung ist. Die Effekte auf die
Beweglichkeit sind für den Patienten, die Angehörigen und
das Behandlungsteam unmittelbar nach Einschalten der
Stimulation sichtbar; die Effekte auf die nicht-motorischen
Symptome stellen sich teilweise erst verzögert ein.
Risiken – Auch die Tiefe Hirnstimulation ist eine Therapie mit möglichen Nebenwirkungen
Abbildung 3: Mobilitätszustände im Tagesverlauf eines Parkinson-Patienten vor (= links) und nach
(rechts) tiefer Hirnstimulation. Die Phasen mit störenden Dyskinesien (rot) sowie schlechter Mobi-
lität (blau) lassen sich deutlich reduzieren. (Quelle: Deutschland Agid, 2013).
In einer Metaanalyse von 6 prospektiv randomisierten Stu-
dien mit insgesamt 1096 Patienten wurde die perioperative
Mortalität mit 0,3 % beziffert. Die Todesfälle waren sämt-
lich durch cerebrale Blutungen bedingt. Die häufigsten pe-
rioperativen Risiken sind Infektionen (4,5 %; üblicherweise
extracerebrale Infektionen des Impulsgebers oder des Ka-
bels) und Blutungen (1,5 %). In ca. 90 % der Fälle verlaufen
die schweren unerwünschten Wirkungen ohne bleibende
Schäden. Das Operationsrisiko nimmt mit dem Alter (> 60
Jahre) und bei Vorliegen von Koagulopathien oder einem
arteriellen Hypertonus zu. Kontrovers wurde lange über
die Frage diskutiert, ob die Tiefe Hirnstimulation zu einer
gesteigerten Suizidalität führen könnte. Das konnten aktu-
ellere Studien aber nicht bestätigen. Patienten, die sich für
diese Therapie entscheiden, gehören aber zu einer Sub-
gruppe von Patienten, die ein höheres Suizidrisiko haben.
Man erklärt dies so, dass die Patienten risikobereiter und
daher auch gefährdeter sind. Für das Behandlungsteam
bedeutet dies, dass bereits vor der THS-Operation im
Rahmen einer psychiatrischen Evaluation und in der Früh-
phase der THS-Therapie auf eine depressive Symptomatik
geachtet werden sollte. Neben einer Depression können
sich an psychiatrischen Störungen in der Frühphase eine
Apathie, eine Hypomanie, eine Manie, eine Angststörung
und eine Impulskontrollstörung entwickeln. Durch eine An-
passung der Stimulation bzw. der Stimulationsparameter
können diese Komorbiditäten der Parkinson-Erkrankung
meist gut behandelt werden. Eine enge Anbindung an ein
spezialisiertes Behandlungsteam ist hierfür eine wichtige
Voraussetzung.
26–
27
Risiken – Auch die Tiefe Hirnstimulation ist eine Therapie mit möglichen Nebenwirkungen
Der Nutzen der Tiefen Hirnstimulation für die Parkinson-
Patienten muss stets gegen mögliche Risiken abgewogen
werden. Diese Risiken sollten präoperativ ausreichend
erläutert werden, sodass dem Patienten eine informierte
Entscheidungsfindung möglich ist. Hierbei ist darauf hin-
zuweisen, dass die Tiefe Hirnstimulation keine kurative
Therapie ist, sondern wie die Medikamente nur sympto-
matisch wirkt.
Tiefe Hirnstimulation
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Zentren für Tiefe Hirnstimulation
Die Tiefe Hirnstimulation ist ein komplexes Behandlungs-
verfahren, dessen Erfolg kritisch von der Auswahl geeig-
neter Patienten, der optimalen operativen Platzierung der
Stimulationselektroden und einer qualifizierten postope-
rativen Anpassung von Medikation und Neurostimulati-
on abhängt. Beste Ergebnisse werden von Zentren mit
multidisziplinären Teams erreicht, in denen Neurologen
mit spezieller Erfahrung in der Behandlung der Parkin-
son-Krankheit, funktionelle Neurochirurgen, Neuropsycho-
logen, Psychiater und häufig auch speziell ausgebildete
Parkinson-Pflegekräfte mit klarer Aufgabenteilung koope-
rieren. Die AG Tiefe Hirnstimulation nimmt nur Mitglieder
auf, die sich diesem Kooperationsgedanken verpflichtet
fühlen und nach den Leitlinien der Arbeitsgruppe handeln.
Sie führt auf ihrer Homepage eine Liste der teilnehmen-
den Zentren, die Ärzten oder Patienten eine Hilfe bei der
Auswahl des geeigneten Behandlungsortes sein kann
(http://www.tiefehirnstimulation.de).
Schuepbach, W. M., J. Rau, K. Knudsen, J. Volkmann, P. Krack, L.
Timmermann, T. D. Halbig, H. Hesekamp, S. M. Navarro, N. Meier, D.
Falk, M. Mehdorn, S. Paschen, M. Maarouf, M. T. Barbe, G. R. Fink,
A. Kupsch, D. Gruber, G. H. Schneider, E. Seigneuret, A. Kistner, P.
Chaynes, F. Ory-Magne, C. Brefel Courbon, J. Vesper, A. Schnitzler,
L. Wojtecki, J. L. Houeto, B. Bataille, D. Maltete, P. Damier, S. Raoul,
F. Sixel-Doering, D. Hellwig, A. Gharabaghi, R. Kruger, M. O. Pinsker,
F. Amtage, J. M. Regis, T. Witjas, S. Thobois, P. Mertens, M. Kloss,
A. Hartmann, W. H. Oertel, B. Post, H. Speelman, Y. Agid, C. Scha-
de-Brittinger, G. Deuschl and E. S. Group (2013). Neurostimulation
for Parkinson‘s disease with early motor complications. N Engl J Med
368(7): 610–622.
Deuschl, G., C. Schade-Brittinger, P. Krack, J. Volkmann, H. Schafer,
K. Botzel, C. Daniels, A. Deutschlander, U. Dillmann, W. Eisner,
D. Gruber, W. Hamel, J. Herzog, R. Hilker, S. Klebe, M. Kloss, J. Koy,
M. Krause, A. Kupsch, D. Lorenz, S. Lorenzl, H. M. Mehdorn, J. R.
Moringlane, W. Oertel, M. O. Pinsker, H. Reichmann, A. Reuss, G.
H. Schneider, A. Schnitzler, U. Steude, V. Sturm, L. Timmermann, V.
Tronnier, T. Trottenberg, L. Wojtecki, E. Wolf, W. Poewe and J. Voges
(2006). A randomized trial of deep-brain stimulation for Parkinson‘s
disease. N Engl J Med 355(9): 896-908.
Kupsch, A., R. Benecke, J. Muller, T. Trottenberg, G. H. Schneider, W.
Poewe, W. Eisner, A. Wolters, J. U. Muller, G. Deuschl, M. O. Pinsker, I.
M. Skogseid, G. K. Roeste, J. Vollmer-Haase, A. Brentrup, M. Krause,
V. Tronnier, A. Schnitzler, J. Voges, G. Nikkhah, J. Vesper, M. Naumann
and J. Volkmann (2006). Pallidal deep-brain stimulation in primary ge-
neralized or segmental dystonia. N Engl J Med 355(19): 1978–1990.
German Parkinson Study GroupIn der Abwesenheit kurativer oder neuroprotektiver Thera-
pieansätze stellen die derzeitigen medikamentösen Thera-
pieoptionen der Parkinson-Krankheit eine symptomatische
Behandlung dar. Während kaum evidenz-basierte Empfeh-
lungen für die Therapie atypischer Parkinson-Syndrome
wie der Multisystem-Atrophie und der progressiven supra-
nukleären Blickparese existieren, liegen S2-Leitlinien ba-
sierend auf zahlreichen randomisierten und kontrollierten
Studien für die Behandlung der Parkinson-Krankheit vor.
Aufgrund therapielimitierender Nebenwirkungen sowie der
hohen Multimorbidität der Patienten ist jedoch die derzeit
zur Verfügung stehende symptomatische Pharmakothera-
pie motorischer und nicht-motorischer Störungen, insbe-
sondere in fortgeschrittenen Erkrankungsstadien, unzu-
reichend. Zukünftige medikamentöse Therapiestrategien
konzentrieren sich auf die Entwicklung und Prüfung neu-
er symptomatisch wirksamer Substanzen mit günstigem
kurz- wie langfristigem Nebenwirkungsprofil sowie auf die
Identifikation und klinische Entwicklung von krankheitsmo-
difizierenden und neuroprotektiven Verfahren.
Medizinischer Fortschritt in der Therapie der Parkinson-
Krankheit bedarf der Durchführung randomisierter kontrol-
lierter Studien, die den Anforderungen der Evidenz-basier-
ten Medizin genügen. Mit Gründung der German Parkinson
Study Group (GPS) innerhalb der Infrastruktur des Kom-
petenznetz Parkinson in 2003 konnte ein bundesweites
Netzwerk zur GCP (Good Clincal Practice)-konformen
Durchführung klinischer Studien geschaffen werden. Die
gründliche Planung und Durchführung einer Studie bedarf
eines qualifizierten Teams aus Klinikern, Biometrikern und
Projektmanagern. Ergebnisse liegen umso früher vor, je
schneller eine große Patientenzahl rekrutiert, diese mit
niedrigen „Drop out“-Raten in den Studien gehalten und
eine überdurchschnittliche Datenqualität erzielt wird. Da
alltagsnahen Studienbedingungen eine zunehmende Be-
deutung in klinischen Studien zukommt, wurden nicht-uni-
versitäre Krankenhäuser und ambulante Studienstandorte
in das Netzwerk integriert. In 2015 vereint die GPS auf
dem Sektor klinischer Studien bei Patienten mit Parkinson-
Krankheit mehr als 40 universitäre, nicht-universitäre so-
wie ambulante medizinische Einrichtungen in Deutschland,
die sich an Studien beteiligen.
Abbildung: GPS Zentren
Pharmakologische Studien in der Indikation Parkinson-Krankheit
28–
29
Autoren: PD Dr. Karla Eggert, Prof. Dr. Wolfgang Oertel
Weitere Angebote umfassen die:• stationäre spezifi sche Parkinson-Komplexbehandlung• ambulante zertifi zierte LSVT-BIG®-Th erapie• langjährige Kooperation mit Parkinsonfachkliniken und Selbsthilfegruppen (dPV)• regelmäßige Patienten-Informationsveranstaltungen
Leiter des Regionalzentrums:PD Dr. med. Carsten BuhmannTel: 040-7410-52771Fax: 040-7410-46783E-mail: [email protected]://www.uke.de/kliniken/ambulanzzentrum/index_6214.phphttp://www.uke.de/kliniken/neurologie/index_19527.php
Im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) ist die umfassendeVersorgung von Parkinson-Patienten von der Neudiagnose bis hin zur Behandlung im fortgeschrittenen Stadium möglich.
Eine Besonderheit ist dabei die enge Verzahnung von ambulanter und stati-onärer Betreuung. Ambulant wird bereits ein Großteil der Diagnostik sowie eine umfassende Th erapie durchgeführt. Bei speziellen Fragestellungen er-folgt die stationäre Behandlung durch das gleiche ärztliche Team.
Als ambulante diagnostische Verfahren werden u.a. Demenzscreening, erweiterte Laboruntersuchungen, Lumbalpunktion, Geruchstestung, Hirn-parenchymsonographie, Computertomografi e (CT), Magnetresonanzto-mografi e (MRT) sowie verschiedene nuklearmedizinische Verfahren wie DaTSCAN, IBZM-SPECT, MIBG-Szintigrafi e oder FDG-PET angeboten. Th erapeutische Verfahren beinhalten neben der diff erenzierten Medikation
die Versorgung mit einer Medikamentenpumpe (Apomorphin oder Duo-dopa), die Anwendung von Botulinumtoxin sowie als besonderer Schwer-punkt die Tiefe Hirnstimulation (THS).
Die THS wird am UKE seit über 10 Jahren durch ein erfahrenes, interdiszi-plinäres Team durchgeführt. Die Mikroelektrodenableitung und intraope-rative CT Kontrolle werden routinemäßig angewendet.
Im Executive Board aus erfahrenen Leitern der klinischen
Prüfung (PD Dr. K. Eggert, Universität Marburg; Prof. Dr.
G. Deuschl, Universität Kiel; Prof. Dr. R. Dodel, Universi-
tät Marburg; Prof. Dr. W. H. Oertel, Universität Marburg;
Prof. Dr. H. Reichmann, Universität Dresden; Prof. Dr. C.
Trenkwalder, Elena Paracelsus Klinik Kassel) werden alle
Beschlüsse von grundlegender Bedeutung für die Studien-
gruppe gefällt, wie z.B. die inhaltliche Ausrichtung der vor-
gesehenen Studien, Kooperationen mit nationalen und in-
ternationalen Studiengruppen und auch die Festlegung und
Beratung der industriellen Partner. Die organisatorische
Führung der GPS und die Kontaktaufnahme zur GPS erfol-
gen über die Studienzentrale in Marburg. Hierüber werden
die Anfragen der Pharmaindustrie an das Executive Board
zur Prüfung gesendet („Clearing-House-Funktion“) und bei
Bewilligung die „Feasibility“-Prüfungen für die geplanten
Studien an die Studienzentren gerichtet. Die regionalen
Studienzentren nehmen einerseits aktiv an klinischen Stu-
dien mit Rekrutierung und Betreuung der jeweiligen Studien-
patienten teil, andererseits sind sie für die Weiterbildung
der beteiligten Ärzte verantwortlich. Die Studienzentrale
überprüft den Rekrutierungsstand laufender Studien und
leistet Rekrutierungshilfen bei unzureichendem Patienten-
einschluß. Seit 2006 übernimmt die Studienzentrale der
GPS Teilfunktionen einer „Contract Research Organisati-
on“ (CRO), um den kostenintensiven Zeitaufwand für die In-
dustrie bei der Bearbeitung administrativer und rechtlicher
Vorgaben zu minimieren. Hierzu zählen u. a. die Erstellung
von Qualifikationsnachweisen der Zentren sowie die Bear-
beitung der Anträge für Ethikkommissionen und Behörden
(z. B. Bundesamt für Strahlenschutz).
30–
31
Die enge Zusammenarbeit der GPS mit dem Koordinie-
rungszentrum für klinische Studien (KKS) Marburg als
Mitglied der Arbeitsgruppe KKS Deutschland garantiert
die Qualität bei der Planung und auch der professionellen
Durchführung von Investigator-initiierten klinischen Studi-
en. Folgende Bereiche werden von der KKS betreut:
• Beratung im Studiendesign und der Studien-
protokollerstellung
• Koordination der Studie
• Biometrie / Datenmanagement
• Monitoring
• Schulung von Klinikpersonal für die GCP-gerechte
Durchführung der Studie
Die Abbildung gibt eine Überblick über die Organisations-
struktur der GPS.
Für Informationen zur German Parkinson Study Group und
deren Projekte steht Ihnen die Studienzentrale in Marburg
zur Verfügung:
German Parkinson Study Group
Leitung: PD Dr. Karla Eggert
Studienzentrale c/o Klinik für Neurologie
Baldingerstraße
D-35043 Marburg
Tel. ++49 6421 58-65439
Fax ++49 6421 58-68659
Silvia Jung, [email protected]
Evelyn Mahla, [email protected]
Abbildung: GPS Organisationsstruktur
CRO: Clinical Research Organisation;
KKS: Koordinierungszentrum für klinische Studien.
AkquiseVerhandlung
Strategische und inhaltliche Ausrichtung
Executive Board
PharmaindustrieKoordinator
Studienzentrale Marburg KKS
40 regionale Studienzentren
Beratung,Festlegung der
industriellen Partner
BiometrieBeratung Studiendesign
Beratung Studienpersonal
Übernahme von Teilfunktionen einer CROBetreuung der aktiven Studienzentren
Pharmakologische Studien in der
Indikation Parkinson-Krankheit
menschlich. führend. kompetent.
Kurzbeschreibung der Klinik:
Das Evangelische Krankenhaus Bielefeld (EvKB) ist ein Krankenhaus der Maximalversorgung. Die Behandlung der Parkinsonpatienten erfolgt an
unserem StandortJohannesstift auf einer spezialisierten Station. In unsererKlinik werden Patienten mit idiopathischemund atypischen Par-kinson-Syndromen behandelt.
Wir bieten Ihnen an:
• Ein in der Behandlung von Parkinsonpatienten erfahrenes und speziell geschultes multiprofessionelles Team bestehend aus Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, klinischen Linguisten, einer Neuropsychologin, Pfl egepersonal und Ärzten.• Fachliche und menschliche Kompetenz mit Blick auf unsere Patienten eingebunden in die diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten eines Krankenhauses der Maximalversorgung. Bei interdisziplinären Fragestellungen können wir auf die Expertise anderer Fachabteilungen zurückgreifen (Gastroenterologie, Urologie, Kardiologie, spezielle Schmerztherapie, etc.).• Parkinson-Komplexbehandlung mit intensiver Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie und Medikamentenoptimierung• Sämtliche relevanten diagnostischen und therapeutischen Verfahren, insbesondere 3 Tesla-MRT und funktionell bildgebende Verfahren (SPECT und PET-Techniken) zur Zuordnung des Parkinsonsyndroms in modernster Technik.• Die Therapie beginnender Parkinson-Syndrome sowie Therapieoptimierung in fortgeschrittenen Krankheitsstadien• Einleitung und Nachsorge alternativer medikamentöser Therapien (Apomorphinpumpe, -pen oder Duodopapumpe)• Etablierte enge Zusammenarbeit mit einem in der tiefen Hirnstimulation erfahrenen Neurochirurgen• Ermächtigungsambulanz für die Behandlung mit Botulinumtoxin bei entsprechenden Fragestellungen
Fragen oder Terminvereinbarungen sind unter Telefonnummer 0521/772-75811 möglich.
Klinische Studien und der Fox Trial Finder
Die GPS stellt nach über zehn Jahren erfolgreicher Planung und
Durchführung Industrie-geförderter wie Industrie-unabhängiger
Studien eine international sichtbare Studiengruppe auf dem Ge-
biet der Parkinson-Krankheit dar. Zahlreiche Phase-I- bis -III-Stu-
dien zur Prüfung der Sicherheit, Verträglichkeit und Wirksamkeit
neuer Medikamente in der Behandlung von Parkinson-Patienten
wurden in randomisierten, Doppel-blinden und Placebo-kon-
trollierten Studien durchgeführt. Zielkriterien der Studien waren
sowohl motorische Symptome oder Komplikationen (Fluktua-
tionen, Dyskinesien) als auch nicht-motorische Störungen wie
z. B. exzessive Tagesmüdigkeit, Depression, Demenz, Psycho-
se, Schmerz oder orthostatische Dysregulation.
Um zu erfahren, welche Studien derzeit in Deutschland durchge-
führt werden, und Betroffenen einen schnellen Zugang zu klini-
schen Studien zu ermöglichen, hat die Michael J. Fox Foundation
für Parkinson-Forschung (MJFF) im Dezember 2013 den Fox Tri-
al Finder (www.foxtrialfinder.org) in Deutschland eingeführt. Das
Online-Tool hilft bei der Rekrutierung von Teilnehmern zu Studi-
en, für die dringend Patienten gesucht werden. Hierbei arbeiten
die Michael J. Fox Foundation, die Universität Tübingen und die
Philipps-Universität Marburg eng zusammen, die in der GPS des
Kompetenznetz Parkinson aktiv sind. Das Vermittlungstool soll
Therapieverbesserungen vorantreiben und Patienten schneller
zu einer besseren Behandlung verhelfen.
32–
33
In der Spezialsprechstunde für Bewegungs-störungen der Neurologischen Universi-tätsklinik Ulm in den Universitäts- undRehabilitationskliniken Ulm (RKU liegt derSchwerpunkt in der Betreuung von Patientenmit Morbus Parkinson und anderen neuro-degenerativen Parkinson-Syndromen, Tremor-erkrankungen (wie essentieller Tremor) undRestless-Legs-Syndrom, zudem werden auchseltene Bewegungsstörungen betreut. DasZiel der Ambulanz für Bewegungsstörungenist die individuelle Betreuung der Patienten mitErkrankungen aus dem weiten Bewegungs-störungs-Spektrum, insbesondere zur SecondOpinion bei diagnostischen Problemen und bei speziellen therapeutischen Herausforder-ungen. Ein wesentlicher Vorteil ist die optimaleVerzahnung der Ambulanz mit dem statio-nären Bereich (RKU) mit Akutbereich und Rehabilitationsbereich. Die Neurologische Kli-nik ist Mitglied im Kompetenznetz Parkinson /der German Parkinson Study Group, und die Neurologische Hochschulambulanz dient als Referenzzentrum für die Region.
Für invasive Therapieformen wie die Tiefe Hirnstimulation oder Pumpensys-teme z.B. mit Levodopa-Carbidopa intestinalem Gel besteht eine langjähriggewachsene Expertise. Auf die enge und vertrauensvolle Zusammenarbeitmit den Patienten-Selbsthilfegruppen wird geachtet. Ein besonderer Fokus der Ambulanz für Bewegungsstörungen liegt in der Durchführung klinischer Studien zu neuen Therapieformen für das genannte Erkrankungsspektrum mit Schwerpunkt Morbus Parkinson innerhalb des breit aufgestellten Klinischen Studienzentrums der Neurologischen Klinik mit spezifi sch einge-setzten Studienärzten und Study Nurses.
Ambulanz für Bewegungsstörungen · Neurologische Universitätsklinik Ulm in den Universitäts- und Rehabilitationskliniken Ulm (RKU)Oberer Eselsberg 45 · 89081 Ulm · Ansprechpartner: Professor Dr. Jan Kassubek
Pharmakologische Studien in der
Indikation Parkinson-Krankheit
Hans-Berger-Klinik für NeurologieUniversitätsklinikum Jena
moderne Diagnostik und individuelle Therapie von Parkinson-Syndromen und anderen Bewegungsstörungen
ambulante Versorgung in der Spezialambulanz für Bewegungsstörungen und Möglichkeit der ambulanten videounterstützten Parkinson-Therapie
tagesklinische Angebote und stationäre Parkinson-Komplexbehandlungen zur Therapieoptimierung
interdisziplinäre Versorgung fortgeschrittener Parkinson-Syndrome -
tiefen Hirnstimulation
Versorgung mit modernen Pumpentherapien klinisches Studienzentrum
Direktor: Prof. Dr. med. O.W. WitteLeitung des Arbeitsbereiches Bewegungsstörungen: Prof. Dr. med. C. RedeckerErlanger Allee 101 | 07747 Jena | Tel. 03641 9323401 Internet: www.neuro.uniklinikum-jena.de
Zwei-Wege-Information
Der Fox Trial Finder hilft Studienteams bei ihrer aktiven
Suche nach potenziellen Teilnehmern für die jeweilige kli-
nische Studie. Hierzu können pseudonymisierte Profile
potenzieller Prüfungsteilnehmer eingesehen und die mög-
lichen Teilnehmer über das integrierte Messaging-System
kontaktiert werden. Die Daten der Teilnehmer werden
durch Sicherheitsprotokolle nach höchsten Datenschutz-
standards geschützt.
Interessierte Patienten können sich ihrerseits eigenstän-
dig über klinische Studien informieren. Hierzu füllen sie ein
einfaches Meldeformular aus, auf dem z. B. Informationen
über die medizinische Vorgeschichte und den Wohnort an-
gegeben werden. Der Fox Trial Finder gleicht dann diese
Informationen mit der Datenbank aller genehmigten rekru-
tierenden klinischen Studien ab und informiert registrierte
Patienten über passende Studien.
In der Datenbank des Fox Trial Finders sind sowohl inter-
ventionelle Studien zur Untersuchung potenzieller neuer
Behandlungsoptionen gespeichert als auch Anwendungs-
beobachtungen, die zu einem besseren Verständnis der
Parkinson-Krankheit beitragen sollen. Fragen zum Fox Trial
Finder beantworten die beteiligten Studienzentren in Tü-
bingen und Marburg.
Für Fragen zur Patientenregistrierung:
Marion Thierfelder: Tel. ++49 7071 298-0172
Katharina Gauß: Tel. ++49 7071 298-3272
Für Fragen zum Einstellen von Parkinson-Studien:
Evelyn Mahla: Tel. ++49 6421 5865-439
Silvia Jung: Tel. ++49 6421 5865-439
Die Parkinson-Krankheit ist eine chronische Erkrankung,
die mit verschiedenen körperlichen, psychischen und sozi-
alen Problemen einhergeht. Trotz moderner medizinischer
Therapie kann es im Langzeitverlauf zu gesundheitlichen
Störungen kommen, die sich nur unzureichend durch Medi-
kamente oder operative Heilverfahren kontrollieren lassen.
Eine enge Zusammenarbeit von Betroffenen, Angehörigen,
sozialen Diensten und medizinischem Personal ist die Vor-
aussetzung für eine wirkungsvolle und auf die individuel-
len Bedürfnisse von Parkinson-Patienten abgestimmte
Versorgung. Eine wichtige Rolle spielen hierbei Netzwerke,
in denen für die spezialisierte Parkinson-Versorgung qua-
lifizierte Neurologen in Praxen und Kliniken, Therapeuten
und Pflegedienste verbunden sind. Einige Beispiele für mo-
derne Versorgungskonzepte stellen wir Ihnen vor:
Der Patient im Fokus: Aktuelle Versorgungskonzepte bei der Parkinson-Krankheit
34–
35
Autoren: PD Dr. Georg Ebersbach, Dr. Reinhard Ehret
Spezialisierte ambulante Parkinson-Versorgung:
Die neurologisch / nervenärztlichen Praxen mit Speziali-
sierung auf der Versorgung von Patienten mit Parkinson-
Syndromen sind im Qualitätsverband für Neurologie und
Psychiatrie „Quanup e. V.“ (www.Quanup.de) organisiert
und bilden das Niedergelassenenreferat der Deutschen
Parkinson-Gesellschaft.
Sie haben ein ambulantes Versorgungskonzept für Pati-
enten mit Parkinson-Syndromen erarbeitet, das in allen
diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen wissen-
schaftlich etablierte Standards berücksichtigt und konti-
nuierlich angepasst wird. Durch konsequentes Umsetzen
in den Praxen wird im ambulanten Bereich eine individuelle
kompetente Patientenversorgung auf höchstem Niveau ge-
währleistet.
In lokalen Netzwerken, aufgebaut und koordiniert durch
die Praxen, arbeiten kompetente Partner „rund um Parkin-
son“ zusammen. Dies gilt schon bei der Diagnosestellung
nach den Empfehlungen der Britisch Brain Bank-Kriterien
mit Zusatzuntersuchungen wie z. B. cerebraler Bildgebung,
evtl. L-Dopa-Test, im Einzelfall Ultraschall- und Datscan-
Untersuchung u. a. m.
Zur Befunderhebung und Dokumentation im Verlauf wer-
den spezifische Parkinson-Skalen genutzt.
Die Therapie ist individuell patientenorientiert nach den
aktuellen Leitlinien der Fachgesellschaft. Neben der me-
dikamentösen Behandlung sind selbstverständlich nicht-
medikamentöse Therapien wie spezifische physio-, ggf.
ergotherapeutische, logopädische oder psychologische
Versorgung zu beachten. Einen großen Stellenwert nimmt
die Früherkennung und Therapie möglicher Krankheits-
und Therapiekomplikationen ein. Zur Therapieoptimierung
kann bei entsprechender Indikation telemedizinisch gear-
beitet und die „ambulante videounterstützte Therapie“ ein-
gesetzt werden. Falls indiziert, wird bei Indikation mit ent-
sprechend optimal geeigneten Kliniken direkt kooperiert.
Immer ist der Hausarzt einbezogen.
Kommt eine sogenannte „invasive Parkinson-Therapie“
wie Medikamentenpumpen oder Tiefe Hirnstimulation in-
frage, kann in den Praxen frühzeitig und umfassend bera-
ten, ggf. der Kontakt zu geeigneten Partnern hergestellt
und die weitere Patientenversorgung mit übernommen
werden.
In den Praxen stehen aus- und kontinuierlich weiterge-
bildete „Parkinson-Assistenten und -Assistentinnen“ zur
Verfügung, um den umfänglichen Beratungsbedarf der Pa-
tienten und Angehörigen inkl. sozialmedizinischer Fragen
abzudecken.
Weiterhin arbeiten die Praxen mit den lokalen Selbsthilfe-
gruppen der Deutschen Parkinson Vereinigung (dPV) zu-
sammen und bieten Informationsveranstaltungen zu den
vielfältigen Aspekten der Krankheit an.
Um die Versorgung kontinuierlich weiter zu verbessern,
schuf Quanup einen Kummerkasten (Kummerkasten@
Quanup.de), den Patienten oder Angehörige nutzen kön-
nen, um auf Probleme hinzuweisen, die es zu verbessern
gilt. Es wird an dieser Stelle darauf hingewiesen, dass dies
keinen „Notfalldienst“ darstellt und keine direkte Antwort
an den Verfasser erfolgt. Die Hinweise werden sehr ernst
genommen, um Versorgungsdefizite zu identifizieren und
zu beheben!
36–
37
Parkinson-Fachkliniken und andere spezialisierteKliniken:
Verschiedene Kliniken bieten ein speziell auf die Bedürf-
nisse von Parkinson-Patienten abgestimmtes Behand-
lungskonzept an, bei dem eine Optimierung der Parkinson-
Medikation mit einem intensiven Therapieprogramm ver-
bunden wird. Zur sogenannten „Parkinson-Komplexbe-
handlung“ gehören Physiotherapie, Logopädie, Ergothera-
pie, Sport- und Kunsttherapie, physikalische Anwendungen
sowie psychologische und soziale Beratung. Zu den weite-
ren Angeboten der Kliniken zählen zum Beispiel Diätschu-
lung und Angehörigenberatung.
Die Parkinson-Erkrankung und andere Bewegungs-störungen sind ein zentraler Schwerpunkt der Klinik Haag i. OB. Wir bieten unseren Patienten eine umfassende klinische Diagnostik und Therapie sowohl der Parkinson-Symptome als auch der internistischen Begleiterkrankungen.
Unser Leistungsspektrum:
moderne Diagnostik von Parkinson-Symptomen und anderen Bewegungsstörungen stationäre und ambulante Therapie individuelle Kombinationsbehandlung mit allen derzeit verfügbaren Methoden:
• medikamentöse Therapie nach den Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie• alternative Therapien wie Pumpenbehandlung oder tiefe Hirnstimulation• Schlafmedizin mit Schlafl abor • übende Verfahren wie Physiotherapie, Tai-Chi, LSVT-BIG® u. a.• zertifi zierte „Gehen verstehen®“-Gangdiagnostik und Gangrehabilitation• Ganglabor: beobachtende Video- und Computerassistierte Ganganalyse • ambulante Physiotherapie in der Praxis „MobiliJA“ – Mobil in jedem Alter• spezielle Schluckdiagnostik und spezialisierte Logopädie• neuropsychologische Diagnostik und Mitbehandlung
Chefärzte: Professor Dr. med. Johannes Schwarz, Neurologe · Dr. med. Stephan von Clarmann, InternistKlinik Haag i. OB · Krankenhausstraße 4 · 83527 Haag i. OB · Tel.: 08072/378-3201 · Fax: 08072/378-3209 www.kliniken-muehldorf.de · www.gehen-fuer-jeden.de · E-Mail: [email protected]
Klinik Haag i. OB – Zentrum für Altersmedizin, ZNS-Erkrankungen und Mobilität
Morbus Parkinson – umfassende Diagnostik und Therapie
Spezialisierte stationäre Parkinson-Versorgung wird in Par-
kinson-Fachkliniken, Universitätskliniken, allgemein-neu-
rologischen Abteilungen und Rehabilitationskliniken an-
geboten. Parkinson-Fachkliniken sind überwiegend oder
ausschließlich auf die Behandlung von Parkinson-Pati-
enten ausgerichtet, während in den allgemein-neurologi-
schen Kliniken auch Patienten mit anderen Erkrankungen
versorgt werden.
Informationen zu „auf Parkinson spezialisierten“ Kliniken:
www.parkinson-vereinigung.de
Der Patient im Fokus: Aktuelle Versorgungskonzepte
bei der Parkinson-Krankheit
Parkinson-Nurse und „PASS“:
Eine kompetente Behandlung von Patienten mit Parkinson
setzt spezielles Fachwissen nicht nur bei Ärzten, sondern
auch bei pflegerischem und therapeutischem Personal
voraus. In einem Lehrgang, der unter anderem eine zwei-
wöchige Hospitation in einer Fachklinik und Schulungen
in der Bedienung von Medikamentenpumpen und Hirnsti-
mulatoren beinhaltet, können sich Pflegekräfte aus Kli-
niken zur „Parkinson-Nurse“ qualifizieren. Für die in Arzt-
praxen tätigen Assistentinnen und Assistenten bietet das
„Parkinson-Assistentin (PASS)“-Ausbildungscurriculum die
Möglichkeit, sich umfassendes Wissen und Fertigkeiten
für die spezialisierte ambulante Parkinson-Versorgung an-
zueignen. Die Teilnehmer der „PASS“-Schulungen werden
dazu qualifiziert, selbstständig Beratungen und Schulun-
gen durchzuführen, Organisations- und Dokumentations-
aufgaben zu übernehmen und aktiv an Studien mitzuwirken.
Weiterführende Informationen:
Sekretariat Parkinson-Nurse:
Informationen zu „PASS“: www.quanup.de
38–
39
Aktivierende Therapie bei Parkinson
Trotz großer Fortschritte in der Behandlung der Parkin-
son-Krankheit mit Medikamenten und Tiefer Hirnstimula-
tion kann es im Verlauf der Erkrankung zu Behinderungen
kommen, die sich negativ auf die Selbstständigkeit und
Lebensqualität auswirken. Den aktivierenden Therapien
wie Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie und psycholo-
gischen Interventionen kommt deshalb eine wichtige Rolle
zu. Mittlerweile liegen für verschiedene Trainingsansätze
wissenschaftlich fundierte Untersuchungen vor, die deren
Wirksamkeit belegen.
Der parkinsontypischen Bewegungsverarmung und drohen-
den Schwerfälligkeit kann durch bewusstes Training von
Kraft, Kondition, Sicherheit, Rhythmus und Schnelligkeit
viel entgegengesetzt werden. Entscheidend für den Krank-
heitsverlauf ist die Einsicht des Betroffenen, dass er „sei-
nem Parkinson“ aktiv und wirksam entgegentreten kann.
Vermindertes Mitpendeln der Arme beim Gehen, eine Ver-
kleinerung der Schrift oder leiseres Sprechen spielen zu
Krankheitsbeginn häufig noch keine wesentliche Rolle im
Alltag des Betroffenen, sind aber erste Anzeichen einer
Entwicklung, die dazu führen kann, dass die Bewegungen
immer langsamer, sparsamer und schwerfälliger werden.
Schon in dieser frühen Phase der Erkrankung kann der
Betroffene durch intensives körperliches Training die Ver-
besserungen ausbauen, die sich durch die Wirksamkeit
der Medikamentenbehandlung ergeben. In fortgeschritte-
nen Krankheitsstadien ist die aktivierende Therapie ein
wichtiges Element in der Behandlung von Störungen von
Gleichgewicht, Gehen, Sprechen oder Schlucken. Training
und Medikamente sind weder in frühen noch in späteren
Krankheitsphasen als gegensätzliche Ansätze zu verste-
hen, sondern ergänzen einander.
Der Patient im Fokus: Aktuelle Versorgungskonzepte
bei der Parkinson-Krankheit
Die Klinik für Neurologie des Universitätskli-nikums des Saarlandes in Homburg/Saar ist Mitglied des Kompetenznetzes Parkinson. Wir bieten sowohl ambulante als auch stationäre Behandlungen an.
■ Nuklearmedizin
■ Bildgebung
■ umfassende Elektrophysiologie
■ Bewegungsanalyselabor
■ Tiefe Hirnstimulation bei M. Parkinson und Tremorerkrankungen
■ Apomorphin- und DuoDopa- Pumpentherapien
Auch die Teilnahme an aktuellen Studien ist gerne möglich.
■ Untersuchung der Konzentration neuroendokriner Peptide im Liquor von Patienten mit M. Parkinson. Möglicher Einsatz dieser Peptide als Biomarker der Parkinson-Erkrankung
■ Nikotinpfl aster in Frühphase des M. Parkinson zur Abmilderung des Krankheitsverlaufs
Haben Sie Interesse an einer Behandlung in unserer Klinik oder an der Teilnahme an einer Studie? Sprechen Sie uns an!
Terminvereinbarung Parkinson-Ambulanz: 06841/1624138
Leiter der Parkinsonsprechstunde: Prof. Dr. U. Dillmann ([email protected])
Tiefe Hirnstimulation: Dr. J. Bürmann ([email protected]), Prof. Dr. U. Dillmann
www.uniklinikum-saarland.de
Universitätsklinikum des SaarlandesKirrberger Straße 100D-66421 Homburg/Saar
Parkinson-Selbsthilfe: Die Deutsche Parkinson Vereinigung
Selbsthilfevereinigungen sind wichtige Helfer bei der Be-
wältigung von Erkrankungen. Selbsthilfegruppenmitglieder
von Parkinson-Selbsthilfegruppen profitieren nach Studien
vom Austausch miteinander (Verlauf, Behandlung etc.). Die
Deutsche Parkinson Vereinigung e. V. (dPV) wurde 1981
gegründet und hat über 20.000 Mitglieder, die in 350 Re-
gionalgruppen organisiert sind.
Zielsetzungen der Deutschen Parkinson Vereinigung sind
• Aufklärung der Öffentlichkeit über die Parkinson-
Krankheit,
• Verbesserung der Versorgung,
• Förderung der Forschung,
• Sammlung und Auswertung der Erfahrungen von
Betroffenen,
• Beratung und Betreuung von Betroffenen.
Innerhalb der Regionalgruppen finden regelmäßige Zusam-
menkünfte statt, in denen Informationen, Beratung, Hil-
festellung sowie gemeinsame Aktivitäten wie Gymnastik,
Ausflüge und Erfahrungsaustausch angeboten werden.
Informationen: www.parkinson-vereinigung.de
Kontakt
Kompetenznetz Parkinson e.V.Koordination
Klinik für Neurologie,
Philipps Universität Marburg
Baldingerstraße
D-35043 Marburg
T: ++49 6421 58-65439
F: ++49 6421 58-68659
W: www.kompetenznetz-parkinson.de
Deutsche Parkinson Gesellschaft e. V.
German Parkinson Association
Reinhardtstr. 27 C
10117 Berlin
T: +49 33204 22781
F: +49 33204 22782
W: www.parkinson-gesellschaft.de
• Concept: JS Media Tools A/S • 33926 • www.jsdeutschland.de