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Gisela Michel Seminar für Gesundheitswissenschaften und Gesundheitspolitik Universität Luzern
Ein europäisches Netzwerk zur Verbesserung der Nachsorge für ehemalige KinderkrebspatientInnen
Inhalt
• Was ist PanCare?
• Wer ist PanCare?
• Was macht PanCare?
• Projekte von PanCare
• Zukunft von PanCare
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Was ist PanCare?
• PanCare is a multidisciplinary pan‐European network
• of professionals, survivors and their families
• that aims to reduce the frequency, severity and impact of late side‐effects of the treatment of children and adolescents with cancer.
3 www.pancare.eu
Die Geschichte von PanCare
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2007: 1. ESLCCC Meeting, Lund, Schweden (European Symposium on Late Complications after Childhood Cancer)
2008 (März): Gründung von PanCare, Lund, Schweden
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2007: 1. ESLCCC Meeting, Lund, Schweden (European Symposium on Late Complications after Childhood Cancer)
2008 (März): Gründung von PanCare, Lund, Schweden
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2013: PanCare wird eine Gesellschaft (legal Society after Dutch law, Amsterdam)
2014: Charitable status (gemeinnütziger eingetragener Verein)
Halbjährliche Meetings
• Graz (Nov. 2008)
• Modena (März, 2009)
• Newcastle (Okt. 2009)
• Paris (März 2010)
• Mainz (Sept. 2010)
• Brno (April 2011)
• Amsterdam (Okt. 2011)
• Bukarest (Mai 2012)
• London (Okt. 2012)
• Genua (April 2013)
• Amsterdam (Okt. 2012)
• Wroclaw (Mai 2014)
• Luzern (Okt. 2014)
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Graz,2008 Modena, 2009
Paris, 2010
Mainz, 2010
Genua, 2013
Luzern, 2014
Regelmässiger Newsletter
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PanCare Webseite (www.pancare.eu)
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Und viele Projekte
• PanCareSurFup • PanCareLife • ENCCA • PICORET • Fertility • Follow-up care • Etc. • Etc.
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WER IST PANCARE?
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Professionals, survivors and their families • Ärzte: KinderonkologInnen, RadiologInnen, Erwachsenen-
OnkologInnen, KinderärztInnen etc. • Pflegefachpersonen: Pädiatrisch-onkologische
Pflegefachpersonen, nurse specialists, nurse researcher etc. • Forschende: EpidemiologInnen, Kinderkrebsregister, etc. • PsychologInnen: PsychoonkologInnen etc. • Survivor • Angehörige: Eltern, Geschwister
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Gründungsvorstand (founding board)
1. Lars Hjorth 2. Julie Byrne 3. Helena van der Pal 4. Roderick Skinner 5. Riccardo Haupt 6. Mike Hawkins 7. Gill Levitt 8. Peter Kaatsch 9. Monica Terenziani
10. Sabine Karner 11. Gisela Michel 12. Tomas Kepak 13. Edith Bardi 14. Stefan Essig 15. Desiree Debling
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Chair Lars Hjorth
Honorary Secretary Helena van der Pal
Treasurer Julie Byrne
Mitglieder
• 78 Mitglieder (20. März 2015)
• Online Mitglied werden: – http://www.pancare.eu/en/about-us/members/
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http://www.pancare.eu/en/about-us/members/
WAS MACHT PANCARE?
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PanCare seeks to • Promote and support optimal long‐term care • Develop methods to achieve equal access to care • Promote and collaborate with and support the research
into the late effects of cancer and its treatment • Develop, disseminate and apply guidelines for the care of
survivors • Create awareness and knowledge about survival after
childhood
19 www.pancare.eu
Ziele von PanCare • Optimale Langzeit-Nachsorge • Zugang zur Nachsorge für alle • Forschung zu Spätfolgen von Krebs und Therapie • Entwicklung und Einführung von Guidelines • Bewusstsein für und Wissen über das Leben nach Krebs in
der Kindheit fördern
20 www.pancare.eu
PanCare Komitees
• Advocacy Committee (Interessenvertretung) • Election Committee (Wahlen) • Fundraising Committee (Mittelbeschaffung) • Newsletter Committee • Membership Committee (Mitgliedschaft) • Research Committee (Forschung) • Website committee
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Arbeitsgruppen
• Arbeitsgruppen innerhalb eines aktuellen Forschungsprojektes – Ototoxicity Working Group (PanCareLIFE) – Fertility Working Group (PanCareLIFE) – Quality of Life Working Group (PanCareLIFE) – Databases and Registries Interest Group (PanCareSurFup)
• Aktive Arbeitsgruppen (ohne Forschungsprojekt):
– Health of Offspring Working Group – Leisure and Employment Working Group
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PROJEKTE VON PANCARE
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Befragungen in Europa
1. The European PanCare Cohort of Long-term Survivors after Childhood Cancer – Erhebung der Datenbanken in Europa, welche für weitere
Forschungsprojekte zur Verfügung stehen – 26 Datenbanken
• 17 Spitäler • 5 populations-basierte Krebsregister • 4 “Spätfolgen”-Netzwerke
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Befragungen in Europa
2. Follow-up care after childhood cancer in Europe: A pilot study – Befragung von Klinikern zur vorhandenen Nachsorge
–
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Befragungen in Europa
3. Transition programmes in Europe for adult long-term survivors – Fragebogen an 64 Kliniker aus 19 Ländern
– 9 von 26 Antwortenden (aus 14 Länder) haben ein
Transition-Programm PanCareSurFup
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PanCareSurFup
PanCare Childhood and Adolescent Cancer Survivor Care and Follow-up Studies • 1. Februar 2011 – 31. Januar 2016 • Koordinator: Lars Hjorth, Lund Schweden • 15 Partner (Uni Bern für die Schweiz) • 8 Workpackages
• www.pancaresurfup.eu
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PanCareSurFup - Work Packages
• WP1 – Data collection and harmonisation • WP2 – Radiation dosimetry • WP3 – Cardiac disease • WP4 – Second primary neoplasms • WP5 – Late mortality • WP6 – Guidelines, transition and follow-up • WP7 – Dissemination and training • WP8 – Coordination and management
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PanCareLIFE
PanCare Studies in Fertility and Ototoxicity to improve Quality of Life after cancer during childhood or adolescence • November 2013 – Oktober 2018 • Koordinator: Peter Kaatsch, UMC-Mainz • 13 Partner (Uni Bern für die Schweiz) • 8 Work packages
• www.pancarelife.eu
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PanCareLIFE – Work Packages
• WP1 - Data centre & biostatistical support • WP2 - Fertility preservation guidelines • WP3 - Female fertility impairment • WP4 - Genetics of fertility impairment & hearing loss • WP5 - Ototoxicity • WP6 - Health-related quality of life • WP7 - Dissemination & exploitation • WP8 - Project management
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ENCCA
• Mission: to efficiently structure and enhance collaboration within the field of paediatric oncology in Europe.
• PanCare Beitrag: WP13: Quality of survivorship – Entwicklung des Survivorship Passport
• www.encca.eu 31
PICORET
• Wird am 21. April eingreicht
• PanCare Unterstützung zur frühzeitigen Erhebung von Late Outcomes
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DIE ZUKUNFT VON PANCARE
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Wahlen 2015
• PanCare Vorstand – Rücktritt von 5 Mitgliedern – Wahlen Anfang Mai – (Wähler und Kandidaten müssen Mitglied sein)
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PanCare Vorstand
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• LARS HJORTH • HELENA VAN DER PAL • RODERICK SKINNER • RICCARDO HAUPT • MONICA TERENZIANI • TOMÁŠ KEPÁK • EDIT BARDI • GILL LEVITT
• JULIE BYRNE • MICHAEL HAWKINS • PETER KAATSCH • DESIREE DEBLING • GISELA MICHEL
• STEFAN ESSIG • SABINE KARNER
Ärzte Forschende Survivor
Pflegefachpersonen???
Nurses Session in Luzern
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Susan Mehta; London
Faith Gibson; London
Cecilia Follin, Lund Tanya Urquhart, Sheffield
Nächste Meetings
• Dublin: 27.- 29. Mai 2015
• Wien: 23.- 25. September 2015 (Fokus: Transition)
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Europäische Richtlinien für die Nachsorge
• Enge Zusammenarbeit mit
– PanCareSurFup
– International Guidelines Harmonization Group (IGHG)
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Europäische Richtlinien für die Nachsorge
• Aktuell: Entwicklung von Richtlinien für – Transition – Models of care – Psycho-soziale Spätfolgen, psychische Gesundheit
(Beginn: Sommer 2015)
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Entwicklung von Richtlinien
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Vergleich vorhandener Richtlinien
Klinische Fragen formulieren
Vorhandene Evidenz suchen
Zusammenfassen der Evidenz
Empfehlungen formulieren
Zusammenarbeit von Experten aus verschiedenen Feldern
Survivorship Passport
• Elektronische Datenbank • Zusammenfassung von Diagnose und Therapie • Empfehlungen für Nachsorge
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Homepage
Sprache wählen
- Neuen «Passport» eingeben, oder - Suche nach einem eingegebenen
«Passport
Slides zum Passport von Riccardo Haupt, Ospedale Gaslini, Genua 42
Angaben zur Person
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Passport ID wird generiert
ID Nummer komplett anonym.
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Diagnose
Diagnose Kategorie nach ICCC-3
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ICD-O-3 Topographie Basierend auf Diagnose.
Diagnose
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Diagnose: Zusatzinformation
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Therapie
Clinical course
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Therapie
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Chemotherapy
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Chemotherapy
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Rezidiv
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53 53
Danke
Gisela Michel Universität Luzern
gisela.michel@unilu.ch 54
Ein europäisches Netzwerk zur Verbesserung der Nachsorge für ehemalige KinderkrebspatientInnenInhaltWas ist PanCare?Die Geschichte von PanCareFoliennummer 5Foliennummer 6Halbjährliche MeetingsFoliennummer 8Regelmässiger NewsletterPanCare Webseite (www.pancare.eu)Und viele ProjekteWer ist PanCare?Professionals, survivors and their familiesGründungsvorstand (founding board)Foliennummer 15Foliennummer 16MitgliederWas macht PanCare?PanCare seeks to�Ziele von PanCare�PanCare KomiteesArbeitsgruppen Projekte von PanCareBefragungen in EuropaBefragungen in EuropaBefragungen in EuropaPanCareSurFupPanCareSurFup - Work PackagesPanCareLIFEPanCareLIFE – Work PackagesENCCAPICORETDie Zukunft von PanCareWahlen 2015PanCare VorstandNurses Session in LuzernNächste MeetingsEuropäische Richtlinien für die NachsorgeEuropäische Richtlinien für die NachsorgeEntwicklung von RichtlinienSurvivorship Passport HomepageFoliennummer 43Foliennummer 44Foliennummer 45Foliennummer 46Foliennummer 47Foliennummer 48Foliennummer 49Foliennummer 50Foliennummer 51Foliennummer 52Foliennummer 53Danke
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