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Aplastische Anämie und PNH Patienten- und Angehörigenseminar des Inst. f. klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik gGmbH in Ulm 2013
Aplastische Anämie und PNH Patienten- und Angehörigenseminar des Inst. f. klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik gGmbH in Ulm 2013
aa-pnh.info
Aplastische Anämie und PNH Patienten- und Angehörigenseminar des Inst. f. klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik gGmbH in Ulm 2013
Aplastische Anämie und PNH Patienten- und Angehörigenseminar des Inst. f. klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik gGmbH in Ulm 2013
aa-pnh.de
Ein moderiertes Forum für Betroffene von Aplastischer
Anämie und PNH sowie ihre Angehörigen.
Ziele
Aktivieren
Informieren
Verbinden
Aplastische Anämie und PNH Patienten- und Angehörigenseminar des Inst. f. klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik gGmbH in Ulm 2013
aa-pnh.de
Ein moderiertes Forum für Betroffene von Aplastischer
Anämie und PNH sowie ihre Angehörigen.
Inhalt •Sie haben Fragen?
•Sie möchten Ihre Erfahrungen mit anderen teilen? •Sie suchen Informationen zu Behandlung, Reha, Rente, Schwerbehinderung und Veranstaltungen f. Patienten?
•Sie suchen andere Betroffene?
Aplastische Anämie und PNH Patienten- und Angehörigenseminar des Inst. f. klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik gGmbH in Ulm 2013
Bei Fragen:
Email an
aa-pnh.de
Ein moderiertes Forum für Betroffene von Aplastischer
Anämie und PNH sowie ihre Angehörigen.
Aplastische Anämie und PNH Patienten- und Angehörigenseminar des Inst. f. klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik gGmbH in Ulm 2013
Bündelung der Kräfte
Bis Februar 2013: PNH-Info und Aplastische Anämie e.V. separate Selbsthilfegruppen
Februar 2013: Abschaltung der Website von PNH-Info zur Bündelung der Kräfte im Verein Aplastische Anämie e.V., der ebenfalls ausführliche Informationen über die PNH zur Verfügung stellt.
PNH-Info
Aplastische Anämie und PNH Patienten- und Angehörigenseminar des Inst. f. klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik gGmbH in Ulm 2013
Aplastische Anämie und PNH Patienten- und Angehörigenseminar des Inst. f. klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik gGmbH in Ulm 2013
Ende 2000 stirbt Judith Hermanns nach jahrelangem Kampf mit der Aplastischen Anämie
Gründung des Vereins am 16. Februar 2001 8 Menschen aus dem oberbayerischen Raum um die erste Vorsitzende Heidi Treutner
Heute
Rund 90 Mitglieder inklusive 8 Vorstandsmitglieder aus Deutschland und dem Ausland
Der Verein Aplastische Anämie e.V. Entstehung
Aplastische Anämie und PNH Patienten- und Angehörigenseminar des Inst. f. klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik gGmbH in Ulm 2013
Vereinsstruktur:
Komfortable finanzielle Ausstattung
Gemeinnützigkeit
Mitgliedschaft bei
Professionelle Beratung und Unterstützung
Der Verein Aplastische Anämie e.V. Struktur
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Vereinsstruktur:
Verwaltungsaufgaben
Einhaltung bestimmter rechtlicher Vorgaben, wie z.B. die
Durchführung einer Jahreshauptversammlung (Herzliche
Einladung !)
Bildung eines Vorstandes
Vorstandsarbeit über große Distanz
Der Verein Aplastische Anämie e.V. Struktur
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Angebot qualitätsgeprüfter und gut zugänglicher Informationen für Betroffene und Angehörige Unterstützung bei der Suche von Experten
Homepage Patientenbroschüre
Die Selbsthilfe als treibende Kraft in der Forschung
Forschungsprojekt
Der Verein Aplastische Anämie e.V. Angebot für alle Betroffenen und Angehörigen
Aplastische Anämie und PNH Patienten- und Angehörigenseminar des Inst. f. klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik gGmbH in Ulm 2013
Austausch
Beratung
Themenbezogene Arbeit:
Einsatz für die Zulassung von ATGAM® in Deutschland
Der Verein Aplastische Anämie e.V. Angebot für alle Betroffenen und Angehörigen
Aplastische Anämie und PNH Patienten- und Angehörigenseminar des Inst. f. klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik gGmbH in Ulm 2013
Der Verein Aplastische Anämie e.V.
Wir brauchen Ihre Unterstützung!
Herzliche Einladung zur Jahreshauptversammlung
um 16.00 Uhr.
