Kinder und Jugendliche mit Krebs

Beitrag von Krebsregistern zur Versorgung

das Schweizer Kinderkrebsregister

Prof. Dr. med. Claudia Kuehni

Leiterin, Schweizer Kinderkrebsregister,

Institut für Sozial- und Präventivmedizin, Universität Bern

Symposium der Nationalen Strategie gegen Krebs, 21.6. 2017

„Die Chancen einer integrierten Versorgungsorganisation“

Krebs bei Kindern und Jugendlichen

Ist selten – jährlich 300 in CH

Andere Krebserkrankungen als bei Erwachsenen –erfordert Spezialwissen

Andere Behandlungen – bessere Heilungschancen

Therapie des wachsenden Organismus: körperliche und seelische Entwicklung, Schule, Fruchtbarkeit

Mittleres Erkrankungsalter 5 Jahre: Langzeitresultate und Lebensqualität essentiell

2

Nationale Registrierung seit 1976 im Schweizer

Kinderkrebsregister

Krebsregistrierung in der SchweizKinder und Jugendliche

9 spezialisierte pädiatrische Onkologie-

Zentren in der Schweiz

Krebsregistrierung in der SchweizErwachsene

Kantonale Krebsregister, ab 1972, zunehmend vollständig,

noch keine nationale Abdeckung

SKKR: ein Gemeinschaftsprojekt

Universität Bern

Institut für Sozial- und Präventiv Medizin (ISPM; http://www.ispm.ch/)

Schweizerische Pädiatrische Onkologie Gruppe (SPOG)

Verein der Schweizer Pädiatrischen Onkologen (http://www.spog.ch);

Patientenorganisationen: Kinderkrebs Schweiz (https://www.kinderkrebs-schweiz.ch)

5

Das SKKR (seit über 40 Jahren)

Monitoring

Häufigkeit

Zeitliche Trends

Regionale Unterschiede

Überlebensrate

4 Mitarbeiter

Forschung

Ursachen von Kinderkrebs

Behandlung

Spätfolgen

Nachsorge

10 Mitarbeiter

Erfasst Krebs bei Kindern/Jugendlichen bis 20 Jahre

Wohnhaft oder behandelt in der Schweiz, Familien einverstanden

Klinische Daten (Diagnose, Behandlung, Verlauf), Spätfolgen

Enge Kollaboration mit Onkologen Feedback an Kliniken

6

Welche Daten gehen ins SKKR ein?

Alle Pädiatrischen Onkologien (SPOG)Aarau, Basel, Bern, Genf, Lausanne, Bellinzona,Luzern, St. Gallen, Zürich; Hauptquelle der Angaben

Andere Quellen (Kliniken, kantonale Krebsregister, Pathologie Labore); alle Kinder erfassen

Schweizer Routinestatistiken (BFS)Geburts-, Todesursachen-, Krankenhausstatistik, Volks-zählungen; Zusatzinformationen

Patienten-erhobene Daten (Fragebögen von Survivors und Eltern); Lebensqualität, Spätfolgen

7

8

Lebenslinien

TG

Geburt Tod

9

TG

Geburt Diagnose Tod

E

Die meisten Krebsregister erfassen nurInzidenz und Mortalität

Häufigkeit (Inzidenz) der

verschiedenen Tumore

5- Jahres

ÜberlebensrateMortalität

10

G

Geburt Erkrankung Heilung

HE

Risikofaktoren

Umwelteinflüsse

Akuttherapie Nachsorge

Spätfolgen TherapieWo? Wie?

Das SKKR begleitet Kinder und Jugendlichenwährend des ganzen Lebens

SKKR und Versorgung6 Beispiele

1. In welchen Kliniken werden Kinder und Jugendliche mit Krebs behandelt?

2. Wieviele Kinder sind in klinischen Studien?

3. Wieviel (Arbeits-) Zeit verbringen Eltern im Spital?

4. Wie sind die Heilungsraten in der Schweiz?

5. Wie häufig sind Spätfolgen, und wie werden sie verursacht?

6. Wieviele gehen in eine Nachsorge?

11

SKKR und Versorgung6 Beispiele

1. In welchen Kliniken werden Kinder und Jugendliche mit Krebs behandelt?

2. Wieviele Kinder sind in klinischen Studien?

3. Wieviel (Arbeits-) Zeit verbringen Eltern im Spital?

4. Wie hoch sind die Heilungsraten?

5. Wie häufig sind Spätfolgen, und wie werden sie verursacht?

6. Wieviele gehen in eine Nachsorge?

12

1. In welchen Kliniken werden Kinder und Jugendliche mit Krebs behandelt?

13

Spezialisierte Kliniken mit multidisziplinärem Team und

internat. klinischen Studien haben beste Ergebnisse

Vergleich SKKR und kantonale Register (1990-2004):

84% der Kinder in SPOG Klinik

16% anderswo (all. Pädiatrie & Kliniken für Erwachsene)

Säuglinge und 10-15-jährige

Knochentumore und Weichteilsarkome

14

Einschluss der neu entdeckten Patienten in SKKR

Seither regelmässiger Abgleich mit kantonalen

Registern und Monitoring

Heute sind +/- alle Kinder bis 16 Jahre in SPOG

Zentren, oder konsiliarisch mitbetreut

(Knochentumoren)

1. In welchen Kliniken werden Kinder mit Krebs behandelt? Action

SKKR und Versorgung6 Beispiele

1. In welchen Kliniken werden Kinder und Jugendliche mit Krebs behandelt?

2. Wieviele Kinder sind in klinischen Studien?

3. Wieviel (Arbeits-) Zeit verbringen Eltern im Spital?

4. Wie sind die Heilungsraten in der Schweiz?

5. Wie häufig sind Spätfolgen, und wie werden sie verursacht?

6. Wieviele gehen in eine Nachsorge?

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2. Wieviele Kinder sind in klinischen Studien?

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Studie 1

Beste bekannte

Therapie

Variante 1

Variante 2

Randomisierung

Vergleich der

Resultate

Beste bekannte

Therapie

Variante 1

Variante 2

Studie 2

Beste bekannte

Therapie

Variante 1

Variante 2

Studie 3

Vergleich

Klinische Studien in den SPOG Zentren

17

Ziel -> Optimierung der Behandlung

Studien-Patienten -> bessere Prognose

Aktuell >80% Behandlung gemäss Studien

Bei Erwachsenen nur ein Bruchteil

SPOG -> Organisation und regulatorische Begleitung

SKKR -> Dokumentation und Feedback

SKKR und Versorgung6 Beispiele

1. In welchen Kliniken werden Kinder und Jugendliche mit Krebs behandelt?

2. Wieviele Kinder sind in klinischen Studien?

3. Wieviel (Arbeits-) Zeit verbringen Eltern im Spital?

4. Wie hoch sind die Heilungsraten?

5. Wie häufig sind Spätfolgen, und wie werden sie verursacht?

6. Wieviele gehen in eine Nachsorge?

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3 Tage bezahlter Urlaub für Eltern bei krankem Kind

Postulat Seydoux-Christe: «bezahlter Urlaub für Eltern von schwer kranken Kindern»

Das SKKR errechnet im Auftrag des BAG

19

155 Arbeitstage pro Kind

Total 36’000 Tage/Jahr in CH

3. Wieviel (Arbeits-) Zeit verbringen Eltern mit dem Kind im Spital?

Schindler M: Faktenblatt Betreuungs-

aufwand Kinderkrebs (BAG)

5.12.14: Bundesrat verabschiedet Aktionsplan zur Unterstützung und Entlastung pflegender Angehöriger«

1.2.17: Bundesrat beschliesst Umsetzungsmassnahmen

Betreuungsurlaub für erwerbstätige Eltern schwer kranker oder verunfallter Kinder im Obligationenrecht, allenfalls mit Versicherung des Lohnausfalles (Bundesgesetz über den Erwerbsersatz)

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3. Wieviel (Arbeits-) Zeit verbringen Eltern mit dem Kind im Spital? Action

https://www.bag.admin.ch/bag/de/home/themen/strategien-politik/nationale-

gesundheitspolitik/aktionsplan-pflegende-angehoerige.html

SKKR und Versorgung6 Beispiele

1. In welchen Kliniken werden Kinder und Jugendliche mit Krebs behandelt?

2. Wieviele Kinder sind in klinischen Studien?

3. Wieviel (Arbeits-) Zeit verbringen Eltern im Spital?

4. Wie hoch sind die Heilungsraten?

5. Wie häufig sind Spätfolgen, und wie werden sie verursacht?

6. Wieviele gehen in eine Nachsorge?

21

22

4. Wie hoch sind die Heilungsraten?

x

ISPM Bern BFS Neuchatel

Kinderkrebsregister x Sterbestatistik

Dauernd verbessert, 10-Jahresüberleben heute 86%

23

4. Heilungsraten: stetig verbessert

Schweizer Kinderkrebsregister: Jahresbericht 2014-2015

0-14-jährige

1976-2014

N=6604

24

4. Heilungsraten: Optimierungsbedarf bei gewissen Krebsarten

0-14-jährige

1995-2014

N=3916

Schweizer Kinderkrebsregister: Jahresbericht 2014-2015

SKKR und Versorgung6 Beispiele

1. In welchen Kliniken werden Kinder und Jugendliche mit Krebs behandelt?

2. Wieviele Kinder sind in klinischen Studien?

3. Wieviel (Arbeits-) Zeit verbringen Eltern im Spital?

4. Wie hoch sind die Heilungsraten?

5. Wie häufig sind Spätfolgen, und wie werden sie verursacht?

6. Wieviele gehen in eine Nachsorge?

25

26

6. Wie häufig sind Spätfolgen, und wie werden sie verursacht?

Chemo- und Strahlentherapie können gesundes Gewebe schädigen

Spätfolgen: Beeinträchtigung von körperlicher und seelischer Gesundheit, Fruchtbarkeit, Ausbildung, Lebensqualität

27

Informations

brief

vom Spital

Wie erfasst das SKKR Spätfolgen?a) Fragebogen an Patienten

Fragebogen

vom SKKR

>3000 zurück

Adress-

check

Wie reagieren Eltern und Survivor?Einverständnis betroffener Familien

99,5% einverstanden mit Registrierung

98,8% einverstanden mit Kontaktaufnahme

75% beantworten Fragebogen

28

Bsp: Hörprobleme nach Krebsbehandlung

29

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

35%

40%

45%

50%

Pre

val

ence

(%

) w

ith 9

5%

CI

Weiss, Ped Blood Cancer, 2017

30

2.0

8.9

7.8

0.5

1.7

2.2

1.2

2.1

2.3

Carboplatin

Cisplatin

Both

1-29 Gray

30-49 Gray

≥50 Gray

VP-Shunt

BMT

Brain surgery

ChemotherapyReference: No platinum

Radiotherapy

Reference: No cranial radiation

VP-shuntReference:No VP-shunt

BMTReference:No BMT

SurgeryReference:No brain surgery

1 5 10 20 30Odds ratio with 95%CI

1.0

1.0

1.0

1.0

1.0

Ursachen für Schwerhörigkeit: Platin-Chemotherapie und Bestrahlung

Weiss, Ped Blood Cancer, 2017

31Rebholz, Eur J Cancer, 2011

6. Nachsorge: nur wenige gehen zum Arzt (aus Fragebogen)

32

6. Nachsorge? Monitoring des Gehörs bei Risikopatienten (Spitaldossiers)

Weiss et al; Manuskript eingereicht

33

Erfassen von Spätfolgen und deren Ursachen ermöglicht: Action

Schonendere Behandlung neuer Patienten

Umfassende individuelle Information von Patienten und nachbetreuenden Aerzten (Survivorship Passport)

Standardisierte Nachbetreuung in SPOG Klinken (Pulmonale Spätfolgen ab Jan 2018)

gezielte Nachsorgeuntersuchungen und rasche Behandlung von Patienten mit erhöhtem Risiko

Nationale und internationale Guidelines für Nachsorge

(Siehe auch Referat 2)

34

Spätfolgen und Nachsorge: Action internationale Vernetzung

Ein multidisziplinäres pan-Europäisches

Netzwerk von Fachleuten, Survivors und

Familien, welches bezweckt, die Häufigkeit,

Schwergrad und Auswirkungen von

Spätfolgen nach Krebstherapie bei

Kindern und Jugendlichen zu reduzieren

• Internationale Forschungsprojekte

• Guidelines zur Nachsorge

Enge Zusammenarbeit mit Ärzten, Eltern und Betroffenen

breite Datensammlung zu Ursachen, Therapie, Spätfolgen und Nachsorge

> 40 Jahre Erfahrung und nationale Abdeckung

Trägt bei, Krebs bei Kindern und Jugendlichen

vorzubeugen

rascher zu diagnostizieren

optimal zu behandeln

und gezielt nachzubetreuen

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Das Kinderkrebsregister

Allen Patienten und Familien, die an Kinderkrebsregister und Spätfolgenstudie teilnehmen

36

Danke

Reservedias

37

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

5-14 15-24 >24

Time since diagnosis (years)

Absolute excess risks by time since diagnosis

Other causes

Circulatory diseases

2nd primary cancers

Recurrence

Rezidiv

Herz-

Kreislauf-

krankheitZweit-

tumor

38Schindler et al. Int J Cancer 2016

5. Was beeinflusst die Langzeitmortalität?Todesursachen abh. von Zeit seit Diagnose