25. September 2014

Stammtisch in Bremen

Ort: Restaurant Riva, Konsul-Smidt-Straße 88, 28217 Bremen Wann: 19:30 Uhr Kontakt: Anja Babinsky Tel.: 0421-67323268 e-Mail: Anja@babinsky-benthake.de  

5. Oktober 2014

10. swb Marathon in Bremen

Ort: Bremer Roland Wann: 9:45 Uhr Marathon 11:25 Uhr Halbmarathon 9:35 Uhr 10 km Lauf Kontakt: Petra Schulz e-Mail: petraschulz.brinkum@arcor.de  

8. November 2014

2. Elbe-Weser-CF-Symposium

Ort: Scheeßeler Hof, 27383 Scheeßel Wann: 10:00 Uhr Kontakt: Harro Bossen Tel.: 04202-82280 e-Mail: harro.bossen@bossen-achim.de  

12. November 2014

Benifizkonzert „Die Frank Sinatra Story“

Ort: Kasch, Kulturhaus Alter Schützenhof, Bergstr. 2, 28832 Achim Wann: 19:30 Uhr Kontakt: Harro Bossen Tel.: 04202-82280 e-Mail: harro.bossen@bossen-achim.de  

 

Hallo liebe Mitglieder! Hier ist die zweite Ausgabe der Bremen-News im Jahr 2014.

Wir möchten Sie gerne auf die anstehenden Termine hinweisen und würden uns freuen, Sie bei dem einen oder anderen Termin begrüßen zu können.

Im ersten Halbjahr haben schon das Olden-burger Symposium, die Mitgliederversamm-lung und zahlreiche Stammtische stattge-funden. Im zweiten Halbjahr stehen nun unter anderem der Bremer Marathon und das Symposium auf dem Terminplan. Wir freuen uns sie bei einem der Events begrü-ßen zu können. Berichte, Fotos und Informationen zu durchgeführten Veranstaltungen finden Sie auf unserer Homepage www.muko-kueste.de . Natürlich finden Sie auch alle kommenden Termine mit zusätzlichen Informationen und Bildern auf dieser Seite im Internet. Wir sind jetzt auch auf Facebook zu finden. Treten Sie einfach unserer Facebook-Gruppe „Mukoviszidose Selbsthilfe Region Bremen e.V.“ bei und schon werden Sie immer über die aktuellsten Termine und Aktivitäten informiert. Wir freuen uns Sie in unserer Gruppe begrüßen zu können.

Ich wünsche Ihnen viel Gesundheit und Glück Ihre Kerstin Känner.

A u s g a b e 02 / 2 0 1 4

Bremen News Mukoviszidose-Selbsthilfe Region Bremen e.V. – www.muko-kueste.de  

Veranstaltungshinweise 2014

25.09.2014 Stammtisch in Bremen

Ort: Restaurant Riva, Konsul-Smidt-Straße 88 28217 Bremen –Überseestadt Wann: 19:30 Uhr Kontakt: Anja Babinsky Tel.: 0421-67323268 E-Mail: Anja@babinsky-benthake.de

Wir  freuen  uns  auf  ihren  Besuch  (auf  unserem  Tisch  liegt  eine  Ausgabe  der  muko.info).  

05.09.2014 10. swb Marathon

In diesem Jahr findet zum 10. Mal der swb-Marathon in Bremen statt. Er will am So. 05.10.2014 gelaufen werden. Hierzu findet Ihr alle Informationen auf der Homepage: www.swb-marathon.de Wir von der Mukoviszidose Selbsthilfegruppe Re-gion Bremen e.V. möchten in diesem Jahr wieder als große Gruppe für Aufmerksamkeit sorgen. Mein Mann, ein paar Freunde von uns und ich werden diese Planung übernehmen und auch selber wieder mitlaufen, so der Plan. Das heißt wir melden unsere "Schutzengel" bei dieser Veranstaltung nach Erhalt der Daten und der Startgebühr in Sam-melgruppen an, wir werden die Startunterlagen für uns alle abholen und sie am Veranstaltungswoch-enende verteilen. Wir versuchen viel positive Auf-merksamkeit auf die Erkrankung Mukoviszidose zu machen, auch über die Presse und auf unserer Homepage. Wer von Euch ist wieder mit dabei? Für die Rückmeldung von Euch bräuchte ich Name, Vorname, Geb.-Datum, PLZ Ort, Straße Hausnr., gewünschter Lauf - Marathon, Halbmarathon oder10-km-Lauf - erwartete Zielzeit in Minuten, Medaillengravur extra für 5,-€ gewünscht ja oder nein.

Wer sich bis zum 27.09.2014 entscheidet überweist 57,00 € (Marathon, Start 9:45 Uhr) 32,00 € (Halbmarathon, Start 11:25 Uhr) 20,00 € (10 km Lauf, Start 9:35 Uhr)

Wer sich kurzfristig entscheidet sich umzumelden überweist eine Um- und Nachmeldegebühren von 8,- € bis zum 27.09.2014 Die Startgebühr sollte ebenfalls bis zum 27. auf das Konto unserer Selbsthilfegruppe eingegangen sein.

Bankverbindung: Volksbank Bremen; Kto.: 121474800 BLZ: 291 900 24 BIC: GENODEF1HB1 IBAN: DE0629190024121474800 Aus organisatorischen Gründen ist keine Barzahlung möglich! Über uns ist am 27.09.2014 Anmeldeschluss!

Das waren viele Informationen und zwei Themen kommen jetzt noch, bereit? 1. Wer von Euch hat noch sein T-Shirt: "Schutzengel für Mukoviszidose"? Wer braucht ein Neues für 10,--€ Eigenanteil? Einige stehen zur Verfügung. Bitte sprecht mich diesbezüglich früh genug an. 2. Ein Ziel der Aufmerksamkeit ist natürlich auch Spenden für Muko-Betroffene in Bremen und umzu zu sammeln. Dazu kann jeder, mussaber nicht, sich in seinem eigenem Umfeld private Sponsoren suchen, die wie bei Run-for-Help deinen Lauf mit einem x-beliebigen Betragunterstützen wollen.... kreativen Ideen sind keine Grenzen gesetzt. Jetzt warte ich auf viele Anmeldungen und Rück-meldungen und freue mich im Namen meines Organ-isationsteams auf ein besonderes Highlight am 05.10.2014. Knacken wir die Teilnehmerzahl der Schutzengel von 2009 mit gemeldeten 82 Läufern am Haupttag auf allen drei Strecken? Können wir das schaffen im Jubiläumsjahr? Viele Grüße von Patty und Petra Schulz Mail: petraschulz.brinkum@arcor.de

08.11.2014 2. Elbe-Weser-CF-Symposium

Liebe Behandler, liebe Betroffene und Angehörige, liebe Interessierte,

vor einem Jahr haben wir erstmalig ein CF-Symposium im Elbe-Weser-Dreieck durchgeführt. Die anschließenden Gespräche mit Betroffenen, Behandlern und Vertretern der Industrie haben uns ermutigt, auch in diesem Jahr wieder ein Symposium zu organisieren.

Wir glauben, dass interessante Themen von inter-essanten Referenten auf uns warten. Gerade die sozi-alen Themen werden in Zukunft immer mehr in den

Mukoviszidose-Alltag Einzug halten und nur fun-diertes Wissen kann dem Einzelnen hier weiter-helfen. Daher möchten wir allen sagen: Lasst euch diese Chance nicht entgehen!

Den anwesenden Pharmafirmen danken wir für die finanzielle Unterstützung, die diese Veranstaltung erst möglich gemacht hat. Wir würden uns freuen, wenn Sie die Informationsstände besuchen würden.

In der Pause steht Ihnen ein Imbiss zur Verfügung, bei dem sicher auch das eine oder andere inter-essante Gespräch geführt werden kann.

Wir hoffen, Ihr Interesse geweckt zu haben und freuen uns auf Ihr Kommen. M. Claßen H. Bossen K. Arbinger

Programm 10:00 Uhr Begrüßung (M. Rudolph / H. Bossen) 10:15 Uhr Erwachsenen Reha am Beispiel der Strandklinik St.Peter-Ording (Dr. S. Dewel) 10:45 Uhr Physiotherapie – was kann ich zu Hause tun? (J. Zerlik) 11:15 Uhr Der Behindertenausweis (Dr. K. Seidensticker) 11:45 Uhr Eingliederung ins Berufsleben (A. Karatzas) 12:15 Uhr Erwerbsunfähigkeitsrente (A. Bollmann) 12:45 Uhr Kaffeepause und Ausstellung 13:30 Uhr Aktuelles aus der Forschung (Dr. M. Claßen) 14:00 Uhr Verabschiedung

Veranstaltungsort: „Scheeßeler Hof“, Kirchstr. 2-3 , 27383 Scheeßel

Hygienehinweis An alle Besucher: Bitte beachten Sie übliche Hy-gienevorkehrungen zur Vermeidung einer Keimübertragung! Desinfektionsmittel zur Hände-desinfektion werden am Eingang des Vortrags-raums bereitgestellt. Außerdem schließen wir uns einer Aktion vom Mukoviszidose e.V. an und empfehlen: Kein Händeschütteln! Patienten mit Problemkeimen (Burholderia cepacia, MRSA, etc.) sollten die Veranstaltung nicht besuchen. Wir bitten um Ihr Verständnis!

Wir bedanken uns recht herzlich für die Unter-stützung folgender Firmen: Abbott, Forest, Vertex, Novartis, Pari, pharmaxis

Anfahrt

Mit der Bahn: Mit der Bahn erreichen Sie Scheeßel sowohl aus Richtung Bremen als auch aus Richtung Hamburg mit jedem Regionalexpress. Vom Bahnhof sind es ca. 15 Minuten zu Fuß bis zum Tagungsort

Mit dem PKW: Aus Richtung Bremen als auch aus Richtung Hamburg fährt man auf der Autobahn A1 bis zur Abfahrt Elsdorf. Von dort ca. 11km bis Scheeßel. In Scheeßel Richtung Hamburg halten. Der Tagungsort liegt an dieser Straße. Parkplätze sind gegenüber beim Rathaus.

Kontakt: Harro Bossen, Tel.: 04202 82280 oder harro.bossen@bossen-achim.de

12.11.2014 Benefizkonzert

Marcus Rudolph wird mit seinem Freund Jens Sören-sen am 12.11.2014 das Programm: Die Frank Sinatra Story als Benefizveranstaltung aufführen. Die Aufführung wird im "Kasch" in Achim stattfinden. Der Saal hat Platz für ca. 120 Personen.

Wir laden alle Interessierten schon ganz herzlich zu dem Event ein.

Die "Sinatra-Story" ist eine musikalisch-biographische Zeitreise durch das bewegte Leben des größten Entertainers des vergangenen Jahrhunderts: Frank Sinatra. Jens Sörensen singt alle großen Sina-tra-Welthits verblüffend echt und Marcus Rudoph paudert amüsiert und informativ aus seinem Leben.

Eintritt: 15 €

Karten: im Kasch (Tel.: 04202-5118830) oder bei der Mukoviszidose Selbsthilfe Region Bremen e.V. (Tel.: 04202-82280)

Veranstaltungsort: Kasch, Kulturhaus Alter Schützenhof "blauer Saal", Bergstr. 2, 28832 Achim

Alle Einnahmen kommen direkt den Mukoviszidose-Betroffenen in unserer Region zu Gute.

Informationen zum Stück finden Sie auch unter www.sinatra-story.de

Sonstiges 2014Neues Vitaminpräparat

Bei der Mitgliederversammlung des Bun-desverbandes in Bad Soden wurde ein neues Vita-minpräparat für Mukoviszidose vorgestellt. Bei diesem Präparat handelt es sich um eine Vitamin-substitution, die genau auf die Bedürfnisse unserer Betroffenen abgestimmt ist. Der Name dieses Medi-kamentes heißt: „AquAdeks“. Da Multivita-minpräparate nicht erstattungsfähig von der Krank-enkasse sind, wird vom Hersteller zur Zeit versucht eine Sonderzulassung zu bekommen mit der Diag-nose Mukoviszidose. Ob dies Erfolg haben wird muss die Zukunft zeigen. Wer auf dieses Medi-kament umsteigen möchte, wende sich bitte an seinen Ambulanzarzt, der über dieses Präparat in-formiert sein sollte. Sicherlich lohnt auch, die Krankenkasse zu einer individuellen Kostenübernahme anzusprechen, denn ein ver-gleichbares Medikament, speziell auf Mukoviszidose zugeschnitten, ist unseres Wissens nicht auf dem freien Markt. Die Markteinführung soll im Juli beginnen. Weitere Informationen werden sicherlich auch bei der Industrieausstellung während unseres 2. Elbe-Weser Symposiums am 8.11. in Scheeßel erhältlich sein.

Aufruf

Wir suchen noch mindestens ein weiteres Mitglied für den Patientenbeirat. Zur Zeit sind wir neben den Behandelnden nur erwachsene Betroffene. Das ist gut, aber wir wünschen uns noch einen Mitstreiter/ eine Mitstreiterin der/die eine weitere Sichtweise (z.B. Eltern) einbringt. Ein weiteres Engagement im Verein, selbst die Mitgliedschaft, ist nicht nötig! Der Beirat trifft sich ca. alle drei Monate, in der Regel an einem Donnerstagnachmittag. Wer Interesse hat

kann sich gerne bei einem der beiden Vertreter mel-den um näheres zu erfahren.

Susanne Tetzke Telefon: (04295) 669909 nanni.tetzke@t-online.de

Niels Bossen Telefon: 0176-63138304 bossen@gmx.de

Wir starten das Projekt mukoTV:

Das Projekt soll den Betroffenen in verschiedenen Phasen der Erkrankung Mut machen, wieder nach vorne zu sehen. Wir haben den Anspruch, durch unsere Sendungen den Betroffenen und ihren Fami-lien zu zeigen, dass man trotz der Krankheit ein positives Leben führen kann. Mit MukoTV wollen wir einmal im Monat über das Internet auf Sendung gehen und Informationen, Aufklärung und Hilfestellungen bringen. Die Platt-form hierfür bieten Facebook und Youtube.

Durch die aktive Mitgestaltung von anderen Betrof-fen soll sich MukoTV zu einem authentischen und besonders hilfreichen Projekt entwickeln, welches sich langfristig festigen soll.

Wir sind noch auf Förderer für dieses Projekt ange-wiesen. Ihr Engagement wird durch namentliche Erwähnung und Logo-Präsenz auf MukoTV gewür-digt. Eine Spendenquittung kann auf Wunsch ausge-stellt werden.

Wir hoffen sehr, dass wir Sie für unser Projekt be-geistern können. Für weitere Fragen stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung.

MukoTV Visuelles Marketing ; Herbststraße 31; 29215 Bremen Tel.: 0421/488080, Fax.: 0421/ 4841952; Mobil.: 017641583354 E-mail: MukoTV@vm-bremen.de

Mit freundlichen Grüßen Das MukoTV Team

Impressum

Herausgeber: Mukoviszidose-Selbsthilfe Region Bremen e.V. ; Wacholderweg 18 ; 31628 Landesbergen Tel.: 05025-946274 ; E-Mail: kerstin@kaenner.de Erscheinungsweise: ¼ jährlich Auflage: ca. 120 Exemplare Bankverbindung: Konto: 121474800 BLZ: 291 900 24 Volksbank Bremen Redaktionsschluss für die nächste Ausgabe: 15.12.2014