Die OVIS Studie - Onkologische Versorgung von ...€¦ · der OVIS Studie (2) Ziele und Fragestellungen der OVIS Studie (2) Krebsregister Schleswig-Holstein - Institut für Krebsepidemiologie

Krebsregister Schleswig-Holstein - Institut für Kreb sepidemiologie e.V. – www.krebsregister-sh.de – 02.04. 2003 - 1

Die OVIS Studie - Onkologische Versorgung von Tumorpatienten

in Schleswig-Holstein

Die OVIS Studie - Onkologische Versorgung von Tumorpatienten

in Schleswig-Holstein

B. Schmidtkunz, C. Bartel, T. Burkhardt-Hammer, A. Katalinic

Universität LübeckInstitut für Krebsepidemiologie e.V. Beckergrube 43-47 * 23552 LübeckInternet: www.krebsregister-sh.deEmail: [email protected] Gefördert durch die Deutsche Krebshilfe

Projekt-Nr.: 70-2901 BU I

4. Workshop Krebsregister, 2. April 2003, Regensburg


• Hintergrund und Motivation zur Studie

• Datenquellen der Versorgungsforschung

• Ziele und Fragestellungen der OVIS Studie

• Studiendesign

• Erste Ergebnisse

• Schlußfolgerung und Diskussion

GliederungGliederung


• Derzeit ca. 347.000 neue Krebserkrankungen pro Jahr in Deutschland

• Zahl der Neuerkrankungen an Krebs wird in den nächsten Jahrzehnten noch deutlich zunehmen

• Die Langzeitüberlebensraten haben sich bei den meisten Krebserkrankungen deutlich verbessert

Hintergrund und Motivation zur StudieHintergrund und Motivation zur Studie

Der Bedarf an medizinischer Versorgung für Patienten mit Krebserkrankung wird in den nächsten Jahren deutlich zunehmen


• Derzeit ca. 347.000 neue Krebserkrankungen pro Jahr in Deutschland

• Zahl der Neuerkrankungen an Krebs wird in den nächsten Jahrzehnten noch deutlich zunehmen

• Die Langzeitüberlebensraten haben sich bei den meisten Krebserkrankungen deutlich verbessert

Hintergrund und Motivation zur StudieHintergrund und Motivation zur Studie

Dabei sind die Qualität der Versorgung sowie die Identifizierung von Bereichen der Über-, Unter- oder Fehlversorgung von Krebspatienten von besonderem Interesse


Versorgungsforschung auf drei Ebenen:

• Erhebung und Darstellung der medizinischen Versorgung

• Identifizierung von Unterschieden der medizinischen Versorgung undIdentifizierung von Einflußfaktoren auf Unterschiede der medizinischen Versorgung

• Versuch der Bewertung der erhobenen medizinischen Versorgung

Allgemeines Ziel der StudieAllgemeines Ziel der Studie


Häufig verwendete Datenquellen

• administrative Daten (Abrechnungsdaten gesetzlicher Krankenversicherer etc.)

• Patientenkrankenakten aus Krankenhäusern

Datenquellen der VersorgungsforschungDatenquellen der Versorgungsforschung

Diese Datenquellen haben jedoch häufig keinen Bevölkerungsbezug und können wesentliche Bestandteile versorgungsepidemiologischer Fragestellungen nicht beantworten


• Informationen zu Outcomes

• Informationen zu möglichen Einflußfaktoren

• Bedürfnisermittlung

• Schnittstellenübergreifende Erhebung von medizinischer Versorgung

Patientenbefragungen zur Bearbeitung versorgungsepidemiologischer Fragestellungen

Patientenbefragungen zur Bearbeitung versorgungsepidemiologischer Fragestellungen


Die „ideale“ Datenbasis für Versorgungsforschung sollte

bevölkerungsbezogen sein und

die Möglichkeit von Patienten-befragungen beinhalten

Solche Datenbasen sind mit der Einrichtung bevölkerungsbezogener

Krebsregister in Deutschland verfügbar geworden


Situation in Deutschland

• Viele Register erfassen heute Krebsneuerkrankungen bereits flächendeckend

• In Deutschland ist gesetzlich in nahezu allen Bundesländern die Möglichkeit vorgesehen, auf der Basis der im Register gespeicherten Fälle Patientenbefragungen durchzuführen

Bevölkerungsbezogene Krebsregister und Versorgungsforschung


In den meisten Bundesländern ist jedoch gesetzlich geregelt, daß zunächst die behandelnden Ärzte zur Befragbarkeit ihrer Patienten gehört werden müssen


Situation in Deutschland

• Viele Register erfassen heute Krebsneuerkrankungen bereits flächendeckend

• In Deutschland ist gesetzlich in nahezu allen Bundesländern die Möglichkeit vorgesehen, auf der Basis der im Register gespeicherten Fälle Patientenbefragungen durchzuführen



In Schleswig-Holstein kann die Patientenbefragung ohne die Kontaktierung der behandelnden Ärzte direkt erfolgen


Schleswig-Holstein

• 2,8 Millionen Einwohner

• Ca. 14.000 neue Krebserkrankungen pro Jahr

• Ca. 7.500 Krebstodesfälle pro Jahr

• Krebsregistrierung seit 1997

Dänemark

Nordsee

Ostsee

Niedersachsen Hamburg

Mecklenburg-Vorpommern

Rendsburg-Eckernförde Plön

#

Kiel

#

Neumünster


Untersuchung der Versorgungssituation von

Patientinnen und Patienten in Schleswig-Holstein mit

Mammakarzinom

Prostatakarzinom und

malignem Melanom der Haut

Die OVIS Studie - Onkologische Versorgung von Tumorpatienten in

Schleswig-Holstein

Die OVIS Studie - Onkologische Versorgung von Tumorpatienten in

Schleswig-Holstein


Schnittstellenübergreifende Erhebung und Darstellung der medizinischen Versorgung von Patientinnen und Patienten mit bösartiger Neubildung der Brust, der Prostata und malignem Melanom der Haut in Schleswig-Holstein

- Bei welcher Gelegenheit wurde der Tumor entdeckt?

- Welche Untersuchungen wurden in der Zeitperiode von den ersten Symptomen / Verdacht bis zur definitiven Diagnose „Krebs“ durchgeführt?

- Auf welche Art und Weise (von wem, wie) wurde die Diagnose mitgeteilt und das weitere Vorgehen besprochen?

- Welche Therapien wurden im Laufe des Krankenhausaufenthaltes durchgeführt? Wie lange dauerte der Krankenhausaufenthalt? Gab es in dieser Zeit bedeutsame Komplikationen?

- Welche Behandlungen erfolgten in der Zeit von der Krankenhausentlassung bis Befragung? (Rehabilitation, Nachsorge)

Ziele und Fragestellungen der OVIS Studie (1)



Identifizierung von Unterschieden in der medizinischen Versorgung, die prognostische Bedeutung für die Betroffenen haben

- Gibt es Unterschiede in der medizinischen Versorgung der Betroffenen (z.B. zwischen geographischen Einheiten oder Personengruppen)?

- Haben diese Unterschiede einen Einfluß auf das Outcome (z.B. Überleben, Lebensqualität) der Erkrankten?

Identifizierung und Darstellung von Einflußfaktoren, die mit prognostisch relevanten Unterschieden in der medizinischen Versorgung assoziiert sind

- Welche Faktoren lassen sich als Einflußgrößen unterschiedlicher medizinischer Versorgung identifizieren?




Versuch der Bewertung der erhobenen medizinischen Versorgung vordem Hintergrund von Referenzdaten (z.B. Vergleich mit Ergebnissen anderer Erhebungen) und evidenz-basierter Empfehlungen (z.B. Leitlinien, Qualitätsindikatoren)

- Wie ist die medizinische Versorgung in Schleswig-Holstein im Vergleich zu anerkannten nationalen und internationalen Erhebungen?

- In welchem Umfang weicht die medizinische Versorgung von Krebspatienten in Schleswig-Holstein von evidenz-basierten Empfehlungen (z.B. evidenz-basierte nationale oder internationale Leitlinien) ab?




• Identifikation von Patientinnen und Patienten mit MammaCa, ProstataCa und malignem Melanom aus dem Krebsregister S-H– Alter: 18 - 85 Jahre

– Wohnort bei Diagnose in Schleswig-Holstein

– Erstdiagnose ab 1.1.2001

– Einwilligung zur Teilnahme an Forschungsprojekten

– nicht verstorben zum Befragungszeitpunkt

• Schriftliche Patientenbefragung (per Fragebogen ca. 20 Seiten)

• Befragung der behandelnden Ärzte (per Fragebogen ca. 5 Seiten)

• Rekrutierung 2 Jahre

• Erstes Follow-up nach zwei Jahren

Die OVIS StudieStudiendesign Die OVIS StudieStudiendesign


Eligible Patienten für die OVIS Studie

1999 2000 pro 2 Jahre Gesamt

zur Befragung F minus

Verstorbener*

A B C D E F

Gesamt Befragbar Gesamt Befragbar Gesamt Befragbar

Mamma- CA

1895 (>95%)

1036 (55%)

1970 (>95%)

990 (51%)

3865 2026 (52%) 1986

Prostata-Ca

1141 (>95%)

527 (46%)

1223 (>95%)

581 (48%)

2364 1108 (47%) 998

Malignes Melanom

637 (>95%)

361 (57%)

632 (>95%)

332 (53%)

1269 693

(55%) 690

Gesamt 7498 3827

(51%) 3674 (49%)

Tabelle B: Abschätzung der insgesamt für die Studie zur Verfügung stehenden Patientinnen und Patienten aus dem Krebsregisterbestand anhand der Diagnosejahre 1999 und 2000

Spalte A, C: Beobachtete Fälle und Grad der Vollzähligkeit der Registrierung (%) Spalte B, D: Anteil Patienten mit Einwil ligung zur mögl ichen Befragung * abzüglich des Anteils Ver storbener nach 1 Jahr (geschätzt aus Quelle RKI, 1999)

A:


Ablaufschema OVIS Studie

KrebsregisterGrundgesamtheitInformation zu Alter, Geschlecht, Wohnort,Diagnose, Histologie und Stadien

Einwilligung zu möglicherBefragung erteilt

Gruppe A

Befragung nicht möglich anonyme Meldung,

Gruppe BKein Response

Gruppe CResponse

~40% der Grundgesamtheit

~20% ~80%

~50% ~50%

Kontrolle von Gruppe A-C bez. Selektions- und

Response Bias


• Vorphase der Studie: Entwicklung der Patienten- und Arztfragebögen

• Hauptphase der Studie seit Oktober 2002

1. Welle der Erstbefragung fast abgeschlossen (insgesamt 4 Wellen):- Datenanforderung bei der Vertrauensstelle

- Patientenbefragung

� Versand von 1.772 Patientenfragebögen (Erstanschreiben)

mit einem Response von 53,2 %

� Versand von 689 Fragebögen (1. Erinnerungsschreiben)

mit einem aktuellen Response von 68,4 %:

Malignes Melanom der Haut: 74,7 %

MammaCa: 69,3 %

ProstataCa: 65,2 %

Erste Ergebnisse der OVIS Studie Erste Ergebnisse der OVIS Studie


Die OVIS Studie verdeutlicht die Möglichkeiten,

• mit der wertvollen Datenbasis eines bevölkerungsbezogenenKrebsregisters Fragestellungen der Versorgungsforschung zu beantworten

• die Versorgungssituation direkt über den Patienten zu erfassen

Schlußfolgerung und DiskussionSchlußfolgerung und Diskussion

Ein Einblick in aktuelle Versorgungs-strukturen und deren Bewertung scheint damit prinzipiell realisierbar

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