Digitale Erfassung des Lebens mit EPP - EUPATI Network · 2019-10-28 · Impulsreferat Dr. Rocco Falchetto – Patient & Patientenschützer Dr. Giovanni Nisato – Health Hacking

Digitale Erfassung des Lebens mit EPP

Impulsreferat

Dr. Rocco Falchetto – Patient & Patientenschützer

Dr. Giovanni Nisato – Health Hacking Lab

The Swiss Patient Forum, 25. Oktober 2019

2 | EPP & Digitalisierung | Rocco Falchetto/Giovanni Nisato | www.porphyria.ch/www.healthhacklab.org | Swiss Patient Forum 25. Oktober 2019© 2018 DIA, Inc. All rights reserved

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Erythropoietische Protoporphyrie (EPP)

q Schwere phototoxische Reaktionen à Die Haut brennt von innen!

q Symptome oft unsichtbar, Schmerzen aber unerträglich

q Und wenn’s uns ganz

schlimm erwischt, dann...

q Sichtbares Licht, nicht UV!

Sel

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EP

P e.

V.


Leben mit EPP

Schmerz-

geprägte

Kindheit

Soziale

Isolation

Nicht ernst

genommen

Sich

versteckenDepressiv

Gehänselt

Schulische,

berufliche

Hindernisse

Sich

rechtfertigen

Verlangen nach

Normalität

Suizidal

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Licht ist überall!

Angst vor der

Sonne!

Simulant

PhototoxischeReaktionen!

Schmerz und Stigma Dilemma


Ein Hoffnungsschimmer

q Auszug aus Protokoll, Patiententreffen, 21. Januar 2006

q Triemlispital Zürich, September 2006 – Beginn der weltweit ersten klinischen

Studien mit Afamelanotid bei EPP


Eine lebensverändernde Erfahrung

Keine Angst mehr vor der Sonne!


Klinische Studien & ‘real-world’ Evidenz bestätigenPatientenerfahrung

q Die Bilanz

Ø Fast 30 Stunden mehr direkte Sonnenexposition verglichen mit Kontrollgruppe (über 180 Tage)

Ø Expositionszeiten vergleichbar mit normalen, gesunden Menschen

Ø Reduktion der Frequenz und Schwere phototoxischer Reaktionen, Symptome lassen schneller nach

Ø Nachhaltend erhöhte Lebensqualität

Ø 94% Behandlungsadhärenz

(Biolcati et al. 2015, BJD)(Langendonk et al. 2015, NEJM)

EPP-QoL

Eine beindruckende Evidenz für eine

1:150’000 Krankheit!


Trotzdem...ein langer Kampf für den Zugang!

RegulatorenHTAs

Hersteller

KostenträgerKrankenhäuser

Ärzte

...und Patienten dazwischen, bangend um Therapie....


Patienten machen den Unterschied...vorerst

Luzern, May 2013



Herausforderungen

q Keine wissenschaftlichen Instrumente, um phototoxischeReaktionen zu erfassen und quantifizieren (keine Biomarker)

Klinische Daten erfasst mittels Patiententagebücherq Saisonale, meteorologische, geographische and berufliche

Variablen erschweren eine Normalisierung der Bedingungen

Es braucht Instrumente, um die Interaktion zwischen sichtbarem Licht & EPP Patienten besser zu verstehen und die subjektive

Patientenerfahrung zu objektivieren!

Rocco Falchetto, President Swiss Society for Porphyria

DayOne event 12th Dec. 2018Presentation

à “what can I do to help?”

Starting a dialogue. Jan 2019

o Connect patient experiences to light exposure?o Measure light data relevant for EPP patients? o Provide remote monitoring?

Rocco : “Yes, that would make sense because of: • Research: we could learn more about the disease• Monitoring: maybe of interest, especially for children

What if there were a way to:

o Independent, non-for profit Swiss association, in Basel

o Founded end 2018, currently ~10 members

o Current Model : yearly membership fees, voluntary work, in-kind contributions including local institution support

o Members adhere to “values”, which focus patients as people (#1) and ways of doing

o Members chose projects, what to do and how much they can work on them

The health hacking lab

Listen – Build – Learn

The “EPP-Companion” - Status Oct 2019

App: self-reporting record events, pain levels on body locations, calendar, overview dashboard. In development and testing Made with “Open Software” tools.

“Wearable”: measures light quantitatively and qualitatively (wavelengths). Wireless transmission to smartphone. Testing ongoing. Made with “Open Hardware” components

EPP-Companion: key events

Dec. –Feb. 2018

EPP: Pain and light: how to go from invisible to visible and

measurable?First discussions, meetings.

Connection. Empathy.Feedback from

Rocco

Jan-May 2019

Making mock-up “wireframe” app, ordering hardware, testing

feasibility, reading science…Checking with Rocco:

are we on the right way?7 Iterations of App wireframe. First hardware tests.

May 2019 App concept completed. Start app development

Hardware components identified, first integration

feasibilityStay in contact with Rocco –EPP patient group informed

Jul- Aug. 2019

First IOS prototype app version completed

Rocco starts testing the prototype App !

... more feedback

Sept. 2019 Start work on data sharing / Openhumans

First-free standing multi-channel light sensor device!

Proof of connectivity device with app

Oct. 2019Rocco facilitates face-to-face

meeting with EPP clinical experts

Relevance for clinical data collection and

analysis?

à How to support the EPP patient group (CH

and maybe more)

Way of working

We start here

We build, explore, interact, fail, adapt

and…

…we learn by developingsolutions

Patient Challenges LearningHacks


We are the Health Hacking Lab.

PhysicistInnovator

Pediatric surgeon

PsychologistExplorer

Device engineer &3D printing wizard

Health-hacker#WeAreNotWaiting

EntrepreneurProgrammer

Software & hardware maestro

Your challengesYour skillsYour passionYour curiosity

You!

Healthcare Business Technologist

EntrepreneurDigital Health Integrator

TechnologistInventor

We invite:


Digitalisierung als Chance für Patienten!Patienten brauchen Digitalisierung – Digitalisierung braucht Patienten

q Forschung ist der Schlüssel zu neuen Therapien – Nur

möglich dank Patientenbeteiligung und Patientendaten

q Digitalisierung trägt dazu zunehmend bei – Eine Chance!

Wir Patienten können mitbestimmen, wie unsere Daten genutzt

werden, und tragen so zu unserer Gesundheit wesentlich bei!


Danksagungenq Danke an all diejenigen, die mit grosser Hingabe und Einsatz für uns

kämpfen, damit wir...

q Prof. Dr. med. Elisabeth Minder

q Dr. Anna Minder

q Dr. Jasmin Barman-Aksözen

q ProRaris

q Giovanni & hhlab Team!

www.porphyria.ch

www.porphyria.network

...ein normales Leben führen können!

http://www.porphyria.ch/

http://www.porphyria.network/

extra


[email protected] twitter:hhlab3

HHLab “values”

Patients are People firstThink with your handsBring your own energyAccept Curiosity

Take care of yourself and othersAccept other people’s help

Carry your own weight, take on a load you can carryBe respectful to others…and to yourself

Ask questions

Let yourself make some mistakesEnjoy the process and … whatever works

Patient Challenges

Learning

Hacks

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