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Entwicklung und Evaluation eines psychoedukativen Elterngruppen-Trainingsprogramms für Familien mit autistischen Kindern Beitrag für: 3. Internationales Symposium zur Intervention bei autistischen Störungen, J. W. Goethe-Universität Frankfurt/M., 08-12-2004 Paul Probst (Fachbereich Psychologie, Universität Hamburg) Unter Mitwirkung von Frau Dipl.-Psych. Susanne Elefant im Rahmen des DFG-Projekts „Entwicklung eines psychoedukativen Trainings für Eltern autistischer Kinder und von Verfahren zur Trainingsevaluation: Eine Pilotstudie (323-8-1)

Entwicklung und Evaluation eines psychoedukativen Elterngruppen-Trainingsprogramms für Familien mit autistischen Kindern Beitrag für: 3. Internationales

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Entwicklung und Evaluation eines psychoedukativen Elterngruppen-Trainingsprogrammsfür Familien mit autistischen Kindern

Beitrag für: 3. Internationales Symposium zur Intervention bei autistischen Störungen, J. W. Goethe-Universität Frankfurt/M., 08-12-2004

Paul Probst (Fachbereich Psychologie, Universität Hamburg)

Unter Mitwirkung von Frau Dipl.-Psych. Susanne Elefant im Rahmen des DFG-Projekts „Entwicklung eines psychoedukativen Trainings für Eltern autistischer Kinder und von Verfahren zur Trainingsevaluation: Eine Pilotstudie (323-8-1)

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Nach Rossi, Lipsey & Freeman (2004) sind bei Programm-Entwicklung und Programm-Evaluation folgende zentrale Aspekte zu berücksichtigen

Einschätzung der gesellschaftlichen Bedürfnislage Bewertung der Programm-Theorie

Wissenschaftliche Begründung des Konzept-Rahmens und der Methodenauswahl

Programm-Ziele Prozess-Evaluation Evaluation der Programm-Effektivität („impact“)

Sind Effekte klinisch bedeutsam? Unerwünschte Nebenwirkungen?

Evaluation der Programm-Effizienz („efficiency“) Verhältnis von Programm-Kosten und Wirksamkeit

1. Theoretischer Hintergrund

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1.1 Gesellschaftliche Bedürfnislage

Existenz zahlreicher Belege in der internationalen Forschungsliteratur für anhaltende Nachfrage nach professioneller Unterstützung von Familien durch Elterntraining und Elternberatung, z. B.: Nordamerika (Marcus et al., 1997; Koegel et al., 1992) Lateinamerika (Mayo, 1996) Asien (Bernard-Opitz, 1992; Kuo-Tai & Xiao-Ling , 1997; Chinese Parent

Organization (2004) Deutschland (Schmidt, 1997, Häußler, 1998, Probst 1997)

Ursachen für Bedürfnis nach professioneller Unterstützung in Familien Hohes und dauerhaftes Belastungsprofil der Eltern wegen autismusspezifischen

(z. B. Bestehen auf Ritualen) und autismusassoziierten Verhaltensweisen (z. B. hyperaktive Unruhe)

Stigmatisierungserlebnisse durch Fortbestehen (überholter) psycho- und soziogenetischer Autismus-Ätiologien sowohl im Professionellen-Sektor als auch im Laienbereich (Öffentliche Meinung, Populär-Medien)

Kontinuierliche Verunsicherung durch Propagierung von pseudowissenschaftlichen Erklärungsansätzen (z. B. „Gestützte Kommunikation“. Biermann, Bober & Nußbeck, 2002; Probst, in Druck; oder „Auditory Integration Training“, kritisch: Mudford et al., 2000).

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1.1 Gesellschaftliche Bedürfnislage

Häufige Folgen der beschriebenen situativen Konstellation sind: Einschränkung des „Kohärenzbewußtseins“ („sense of coherence“, Antonovsky, 1993) und damit erhöhtes Risiko für die Erhaltung der seelischen Gesundheit („Salutogenese“). Folgende drei Faktoren tragen tragen nach Antonovsky zur Stärkung des Kohärenzbewusstseins bei : Schwere Herausforderungen des Lebens werden (a) als gefühlsmäßig („innerlich“) nachvollziehbar erlebt, (b) als verstandesmäßig durchschaubar erfahren (c) als bewältigbar oder tragbar („manageable“) empfunden (durch

eigene Aktionen, Unterstützung durch Andere oder religiöse Mächte) Inkongruente Informationen zu Ursachen und Folgen autistischer

Entwicklungsstörungen durch Professionelle bedrohen „Sense of Coherence“ besonders (Kognitive & emotionale Dissonanzen)

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1.2 Konzeptrahmen des Elterntrainings: Bewertung der Konzept-Elemente-1

Ätiologische Einordnung: Entwicklungsstörungen des Autismus-Spektrums sind durch genetische (vermutlich: polygenetisch- rezessive Vererbung) und medizinische (prä-, peri- und postnatale) Faktoren verursacht, die eine abweichende cerebrale Entwicklung zur Folge haben. Autismus ist eine neurobehaviorale, meist dauerhafte Störung („Behinderung“) (Bailey et al., 1996), die durch das Verhaltenssyndrom „Einschränkung sozialer Interaktion“, „Kommunikation/ Sprache“ und „Verhalten/ Interessen“ definiert ist.

Annahmen zu psychologischen Interventionen bei Autismus: Ausprägung und Verlauf von Autismus sind durch psychologische, vorwiegend „rehabilitative“ („remedial“) Interventionen beeinflussbar. Nach dem theoretischen Stand der Entwicklungspsychopathologie ist von komplexen Interaktionen zwischen Umwelt und Person, Genotyp und Phänotyp auszugehen (Niebank & Petermann, 2000). Interventionen sollen auf störungs-, phasen- und kontextspezifische Gültigkeit überprüft werden (z. B. Intervention in sensibler Phase).

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1.2 Konzeptrahmen des Elterntrainings: Bewertung der Konzept-Elemente-2

Auswahl evidenz-basierter Interventionsmethoden und -perspektiven zur Rehabilitation und Therapie des autistischen Kindes

Methoden aus dem Bereich der Breitspektrums-Verhaltenstherapie (Grawe et al. 1997; Reinecker, 1999; Borg-Laufs, 1999; Ardila, 2000; Bregman & Gertz, 1997; Baving & Schmidt, 2001).

Antezedente Interventionen (implementiert vor dem Auftreten des Zielverhaltens, „ecological interventions“, „setting event interventions“, z. B. Visualisierung von Regeln; Aufgaben-Gestaltung) Bsp.: Visualisierung der Regel:

Keine lauten Geräusche machen

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1.2 Konzeptrahmen des Elterntrainings: Bewertung der Konzept-Elemente-3

Auswahl von Methoden und Perspektiven Konsequenz-basierte Interventionen (folgen auf Verhalten, z. B. soziale

Verstärkung: Lob, „Operantes Lernen“) Interventionen zum Erwerb von Fertigkeiten („skill acquisition“) (Modell-

Lernen, meist in Kombination mit antezedenten und konsequenziellen Verfahren

Training von Sprache und Kommunikation Training Sozialer Fertigkeiten Selbst-Management-Training

Respondentes Lernen (z. B. Entspannungsverfahren) Ökologische und System-Perspektive:

Alle maßgeblichen Autismus-Forschungszentren (Lovaas, USA; Schreibman & Koegel, USA; Schopler, USA; Howlin & Rutter, UK (vgl. Metaanalyse, Probst, 2001) haben Belege geliefert für die Effektivität von Mehr-Komponenten-Ansätzen, bei denen prinzipiell die sozialen Systeme, in denen das Kind lebt, berücksichtigt werden: Familie, Kindertagesheim, Schule, Arbeitsstelle, Wohnheim, kommunale Umgebung und soziale Makrosysteme (z. B. Rechtswesen, Wissenschaft)

Elterntraining und Eltern-Breitbandberatung („erweitertes Training“, Borg-Laufs, 1999, Probst, 2003)

Lehrertraining (Leppert & Probst, 2005; Probst, 2004)

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1.2 Konzeptrahmen des Elterntrainings: Bewertung der Konzept-Elemente-4

Auswahl von Methoden und Perspektiven Schaffung einer ausbalancierten Beziehung zwischen Professionellen und

Eltern nach dem Mediatoren-Konzept: (Tharp & Wetzel, 1969; Reinecker, 1999; Probst, 1999): Eltern wenden das psychoedukative Wissen, welches sie in Training und Beratung durch Experten („indirekte Intervenierende“) erhalten haben, in der natürlichen Umwelt ihres Kindes an: Sie sind „Vermittler“ („Mediatoren“), die Wissen und Fertigkeiten an Familie und Kind - in Einklang mit Elternrolle! – weitergeben als „direkte Intervenierende“ im familiären Alltag

Schopler (1997) hebt im Rahmen des TEACCH-Konzepts (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children) drei Rollenaspekte der Eltern-Professionellen-Beziehung hervor:

Eltern als Schüler der Professionellen (wissenschaftliches und berufliches Wissen)

Eltern als Lehrer der Professionellen (Alltagswissen) Eltern als wechselseitige Lehrer von Eltern (in Gruppentrainings z. B.)

Schaffung einer akzeptierenden, empathischen, motivierenden und transparenten Beziehung zwischen Professionellen und Eltern/ Kind als Basis und Voraussetzung aller interventiven „Einzel-Komponenten“ (Tausch, 1998, Reinecker, 1999).

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1.3 Programmziele und Fragestellungen

Oberziele des Eltern-Gruppentrainingprogramms

Aneignung von persönlichem Erfahrungswissen (durch gegenseitigen Austausch der Eltern)

Erwerb von praktischen Strategien und Fertigkeiten im erzieherischen Umgang mit Kind

Aneignung von Störungs- und Behandlungswissen

Empirische Hauptfragestellungen der Studie

Beurteilung der Qualität der Trainingsdurchführung durch die Eltern

Beurteilung der Programmeffekte durch die Eltern

Eltern-Kind-Beziehung

Familiäre Adaptation

Übertragbarkeit von praktischen Trainingsinhalten auf Alltag

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2. Methoden: Tab. 1: Methoden-Merkmale der Studie Methoden-Merkmale

Autismus-Eltern-Gruppentraining

Kinder-Stichprobe

N= 23 Kinder (14= 61% Jungen), M-Alter= 8.9 J. (SD= 9.2, Range= 4-16 J.), Frühkindlicher Autismus (ICD-10): 96%, Atypischer Autismus (4%). Ergebnisse aus: Strukturierter Biographischen Elternfragebogen (50 Items): 40% der Kinder nach Angaben der Eltern nichtsprechend; weitere 20% in Sprache sehr eingeschränkt; 32% Epilepsie; 30% in Integrationskindergarten, 66% in Sonderschulen für Geistig- und Körperbehinderte; 86% vollzeitig in Familie, 14% in Werktags-Internatsschule. Prä-Trainings-Merkmale: 48-Item-Kind-Symptom-Fragebogen , korrespondierender 48-Item-Eltern-Belastungs-FB (3-stufige Rating-Skalen und 25-Item-FB „Auswirkungen der Behinderung auf Familie“, siehe Tab. 3 und Tab. 4)

Eltern-Stichprobe

24 Eltern (80% Mütter), beide Elternteile bei 1 Kind, sonst je 1 Elternteil. M-Alter= 39.3 J. (SD= 9.2, Range= 24-52 J. )

Trainings-Setting

Gesamtdauer: 24h (3 Samstage im Abstand von 4-5 Wo.); Durchführung in drei Elterngruppen mit je 3-13 Teilnehmern; Orte: Potsdam; Ibbenbüren (NRW), Hamburg. – Manualisiertes Curriculum (s. Tab. 3)

Drop-Out 92% der Eltern nahmen an mindestens 2 Seminartagen teil. Die Drop-out-Quote betrug 8%

Studien-Design

Ein-Gruppen-Prä-Post-Follow-up-Design. Prä-Post-Dauer: 3 Mo., Post-Follow-up-Dauer: 3 Mo.

Prozess-Evaluation

8-Item-Fragebogen mit 4-stufigen bipolaren Ratingskalen (1= zufrieden, 2= eher zufrieden, 3= eher unzufrieden, 4= unzufrieden). Bereiche: „Trainerverhalten“, „Gruppen-Klima“, „Globaleinschätzung“

Outcome-Evaluation

23-Item-Elternfragebogen zur Bewertung der Elterntrainingseffekte auf den Alltag in der Familie (3-stufige Likert-Skalen: 1= trifft gar nicht/wenig zu“, 3= trifft stark/ sehr stark zu“). Bereiche: „Eltern-Kind-Interaktion“, „Belastung der Eltern“, „Familienklima“.

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2. Methoden: Tab. 2a: Prä-Training-Merkmale: Ergebnisse aus 48-Item-“Kind-Symptomverhalten & Eltern-Belastung“ –FB (Auswahl)

Item-Nr. Kind-Symptom-Verhalten:

Mein Kind:

Häufigkeit von Symptomverhalten:„manchmal (2) oder „häufig/immer (3)“ in %

[„häufig/ immer“ (3) in %]

Intensität der Eltern-Belastung:„mäßig (2) oder „sehr belastend (3)“ in % [„sehr belastend“ (3) in %]

07 lebt in seiner eigenen, für andere schwer erreichbaren Welt

85 [53] 78 [61]

10 spielt lieber allein als mit anderen Kindern

85 [60] 78 [40]

11 wird von anderen Kindern nicht zum Mitspielen eingeladen

85 [56] 78 [17]

12 benimmt sich anderen Kindern gegenüber aggressiv (z. B. durch Hauen, Treten, Beißen).

85 [11] 78 [39]

13 hat schwere Wutanfälle 85 [11] 78 [56]

14 zeigt Mangel, seine Wünsche und Bedürfnisse durch sprachliche Äußerungen zu signalisieren

85 [40] 78 [44]

18 reagiert beim vergeblichen Versuch, sich mitzuteilen, schnell enttäuscht

85 [20] 78 [42]

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2. Methoden: Tab. 2b: Prä-Training-Merkmale: Ergebnisse aus 48-Item-“Kind-Symptomverhalten & Eltern-Belastung“ –FB (Auswahl)

Item-Nr.

Kind-Symptom-Verhalten

Mein Kind:

Häufigkeit von Symptomverhalten:„manchmal (2) oder „häufig/immer (3)“ in % [„häufig/ immer“ in

%]

Intensität der Eltern-Belastung:„mäßig (2) oder „sehr belastend (3)“ in % [„sehr belastend“ in %]

28 Kind untersucht Gegenstände durch Lecken, Riechen oder Schmecken.

80 [40] 65 [35]

35 verletzt sich selbst, indem es sich z.B. mit der Faust auf den Kopf schlägt, sich beißt, mit dem Kopf auf den Fußboden oder gegen die Wand schlägt.

55 [10] 61 [39]

36 beharrt auf bestimmten "Ritualen " und festgelegten Abläufen, z. B beim Anziehen

85 [50] 63 [26]

37 regt sich bei Veränderungen, spontanen Aktivitäten oder Abweichungen vom alltäglichen Ablauf auf.

70 [35] 61 [32]

45 ungehorsam ("hört nicht") und erkennt keine Grenzen an

90 [45] 69 [53]

46 verhält sich in der Öffentlichkeit auffällig. 90 [37] 72 [39]

47 stört durch seine Unruhe und Zappeligkeit. 85 [40] 67 [17]

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2. Methoden: Tabelle 3a: Prä-Training-Merkmale: Ergebnisse aus 25-Item-“Auswirkungen der autistischen Behinderung auf die Familie“-FB (Auswahl)

Item-Nr.

Item-Inhalt (3-stufige Likert-Skalen: 1= trifft gar nicht/ wenig zu“, 2= „trifft in mittlerem Umfang zu“, 3= „trifft stark sehr stark zu“

Häufigkeit von „2 oder 3“ in % [Häufigkeit von „3“ in %]

01 Mein Kind stellt durch seine Verhaltensprobleme und seine Unselbständigkeit laufend hohe Anforderungen an mich

100 [58]

04 Durch die laufenden Anforderungen fühle ich mich häufig erschöpft 90 [37]

05 Durch die laufenden Anforderungen habe ich häufig körperliche Beschwerden

53 [21]

07 Durch die laufenden Anforderungen bin ich häufig angespannt und nervös 95 [32 ]

08 Andere Familienmitglieder müssen wegen unseres behinderten Kindes auf vieles verzichten

48 [16]

10 Durch unser behindertes Kind gibt es mehr Probleme in unserer Ehe/ Partnerschaft als vorher

67 [11]

14 Ich und meine Familie sind immer wieder mit der Betreuung unseres Kindes überfordert, so dass wir mehr Hilfe von außen bräuchten

74 [21]

19 Die Bedürfnisse des behinderten Kindes stehen im Mittelpunkt des gesamten Familienlebens

95 [42]

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2. Methoden: Tabelle 3b: Prä-Training-Merkmale: Ergebnisse aus 25-Item-“Auswirkungen der autistischen Behinderung auf die Familie“-FB (Auswahl)

Item-Nr.

Item-Inhalt Häufigkeit von „2 oder 3“ in % [Häufigkeit von „3“ in %]

09 Ich und die anderen Familienmitglieder werden durch das behinderte Kind oft innerlich bereichert

79 [42]

16 Der gute Familienzusammenhalt hilft mir häufig bei der Bewältigung der täglichen Aufgaben

84 [63]

17 Die enge Beziehung zum Kind gibt mir Kraft 100 [58]

18 Das Bemerken von kleinen Fortschritten in der Entwicklung des Kindes gibt mir Kraft.

90 [79]

20 Ich habe die starke Hoffnung, dass wir die Entwicklung unseres Kindes günstig beeinflussen und seine Verhaltensprobleme lindern können.

94 [68]

21 Ich habe die starke Hoffnung, dass Fachkräfte (...) die Entwicklung unseres Kindes günstig beeinflussen und seine Verhaltensprobleme lindern können.

94 [68]

23 Ich erwarte und hoffe, dass mein Kind in seiner Entwicklung so weit voranschreitet, dass es später unter dauerhafter pädagogischer Betreuung in einer Kleingruppe wohnen und arbeiten kann.

94 [72]

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2. Methoden: Zusammenfassende Beschreibung der Eltern-Stichprobe nach den Ergebnissen der Prä-Training-Merkmale

Als maximale Belastungen werden von Eltern wahrgenommen: „autistische Unzugänglichkeit“, „sprachliche Kommunikationsprobleme“, „Wutanfälle“ und “mangelnde Compliance“;

Alle Eltern sehen sich kontinuierlichen hohen Anforderungen ausgesetzt, die bei fast allen häufig zu Erschöpfung führen;

Zu den wichtigsten Ressourcen werden gezählt: „Beziehung zum Kind“ und „Bemerken von kleinen Fortschritten“;

Die große Mehrheit der Eltern setzt positive Erwartungen in die spätere Zukunft des Kindes (Leben mit pädagogischer Unterstützung)

Die große Mehrheit der Eltern erwartet, dass die Verhaltensprobleme des Kindes durch professionelle Hilfe gelindert werden können.

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2. Methoden: Tabelle 4: Curriculum des Eltern-Gruppentrainings: Überblick

Curriculum-Ziele des Psychoedukativen Eltern-Gruppentrainings: Theoretischer Teil

1.1 Aneignung von Wissen über Erscheinungsbild, Wesen (Informationsverarbeitung, Bedürfnis nach strukturierter Umwelt), Diagnostik und Klassifikation von Autismus 1.2 Wechselseitiger Erfahrungsaustausch der Eltern über die Entwicklung von und den Umgang mit autistischen Verhaltenssymptomen bei ihrem eigenen Kind.

2. Aneignung von Wissen über Ursachen des Autismus (Genetische Ursachen, prä- und postnatale Faktoren; empirische Studien zur Überprüfung psychogener Ursachentheorien)

3. Aneignung von Kenntnissen über Ziele, Theorien und Methoden von Behandlungsmethoden in Therapie und Rehabilitation:

3.1 TEACCH-Ansatz (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children") 3.2 Kognitiv-behavioraler Ansatz (Breitband-Verhaltenstherapie/ Verhaltens-Modifikation 3.3 Personenzentrierter Ansatz

4. Sensibilisierung für Familienbelange, die sich aus der autistischen Entwicklungsstörung ergeben: Lassen sich die Bedürfnisse aller Familienmitglieder, auch die der Eltern, Geschwister und anderer Angehöriger in Einklang bringen? Welche Erfahrungen liegen vor? Probleme von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Autistischer Störung

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2. Methoden: Tabelle 4: Curriculum des Eltern-Gruppentrainings:

Curriculum-Ziele des Psychoedukativen Eltern-Gruppentrainings: Praktischer Teil

5. Erwerb von praktischen Strategien und Fertigkeiten zur Förderung und zum Verhaltensmanagement des autistischen Kinds in Familie und Öffentlichkeit:

5.1 Gestaltung der räumlichen und gegenständlichen Umwelt des Kindes 5.2 Gestaltung von Tagesplänen zur visuellen Strukturierung des täglichen Geschehens 5.3 Gestaltung von Arbeits- und Tätigkeits-Plänen als visuelle Strukturierungshilfen bei der Durchführung verschiedener Tätigkeiten 5.4 Unterstützung des Lernens durch die Technik der verbalen, gestischen und physischen Hilfestellung und der anschließenden Ausblendung der Hilfestellung). 5.5 Unterstützung des Lernens durch die Technik der "Aufspaltung einer Aufgabe in kleine Schritte" 5.6 Unterstützung des Lernens durch Verstärkung von Zielverhalten und Nichtbeachtung oder Bestrafung von unerwünschten Verhaltens 5.7 Stärkung der Lernmotivation durch Erstellung von entwicklungsgerechten Aufgaben, die vom Kind als sinnvoll erlebt werden: Gewährleistung von Klarheit und Einfachheit der verbalen oder visuellen Aufgabeninstruktion. 5.8 Strategien und Methoden zur Förderung von Sprache, Kommunikation und sozialen Fertigkeiten

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2. Methoden: Curriculum: 2. Ursachen: Beispiel aus Training-Begleitmaterialien

Abbildung Veranschaulichung der rezessiven („zurückweichenden") Vererbung am Beispiel der PKU-Behinderung (= Gehirn-Stoffwechselerkrankung, die unbehandelt meist zur Intelligenzminderung („Geistige Behinderung“) führt)

VATER:PKU-PlusPKU-Minus

Samenzelle 1:PKU-Plus

Samenzelle 2:PKU-Minus

MUTTER:PKU-PlusPKU-Minus

Eizelle1:

PKU-Plus

Eizelle2:

PKU-Minus

KIND 1PKU-PlusPKU-PlusKRANK

KIND 2PKU-MinusPKU-PlusGESUND

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2. Methoden: Curriculum: Beispiel aus Training-Begleitmaterialien: 5.3. Gestaltung von Tätigkeitsplänen durch visuelle Strukturierung und 5.8 Förderung sozialer Kompetenzen (soziale Regeln erkennen)

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2. Methoden: Curriculum: Beispiel aus Training-Begleitmaterialien: 5.3. Gestaltung von Arbeitsablauf-Plan durch visuelle Strukturierung

Arbeitsablaufplan (links): (1) Quadrat-Karte führt zu Lego-Kiste: Lego-Bauen (z. B. Nachbauen nach Muster); (2) Spielen-Karte führt zu Pausen-Ecke (Musikhören, Freies Spiel)

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2. Methoden: Eltern-Gruppentraining: Didaktische Methoden: Demonstration, Übungen (z. B. „Tagesplan erstellen“), Diskussion

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3. Ergebnisse: Prozess-Evaluation: Tabelle 5: Beurteilung der Elterntrainingsdurchführung durch die Eltern

Beurteilung auf 4-stufigen bipolaren Beurteilungsskalen (1-4):

1= zufrieden (%)

2= eher zufrieden (%)

Elterntraining insgesamt1 82 18

Stoffdarbietung1 92 08

Persönliches Engagement des Trainers1 88 12

"Klima" im Elternseminar1 95 05

Zeitliche Strukturierung des Trainingsablaufs1 68 30

Chance, selbst zu Wort zu kommen1 89 11

Persönliches Wohlbefinden1 94 06

Qualität der Curriculum-Inhalte2 78 20

Gestaltung des Trainings-Manuals1 87 11

1 arithmetisch gemittelt über die 3 Trainings-Tage; 2 arithmetisch gemittelt über die fünf Hauptbereiche des Curriculums, s. Tab. 4

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3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Tabelle 6: Ergebnisse des 23-Item-Follow-up-Fragebogens "Auswirkungen des Elterntrainings auf den Alltag in der Familie"

Items (3-stufige unipolare Beurteilungsskalen: 1-3) 2= Trifft in mittlerem

Umfang zu (%)

3= Trifft stark/sehr stark zu

(%)

(2)+(3)(%)

1. Alles in allem hat das Elterntraining dazu beigetragen, dass der alltägliche Umgang mit dem Kind erleichtert wurde.

84 5 89

2. Das Elterntraining hat dazu beigetragen, dass ich mein Kind in seinen Fähigkeiten besser als früher fördern kann

73 16 89

3. Das Elterntraining hat dazu beigetragen, dass ich die Verhaltensprobleme meines Kindes besser steuern kann.

63 16 79

4. Das Elterntraining hat sich förderlich auf meine körperliche und seelische Kondition ausgewirkt.

53 26 79

5. Das Elterntraining hat sich förderlich auf das Familienklima ausgewirkt.

63 5 68

6. Das Elterntraining hat sich vorteilhaft auf die Beziehung unter den Geschwistern ausgewirkt.

33 0 33

7. Das Elterntraining hat dazu beigetragen, die alltäglichen Anforderungen und Beanspruchungen zu vermindern.

63 11 74

8. Das Elterntraining hat dazu beigetragen, dass sich mein Kind im Kindergarten oder in der Schule besser anpasst.

22 00 22

9. Ich konnte Ideen aus dem Elterntraining an andere Bezugspersonen (Erzieher, Lehrer u. s. w.) weitergeben.

32 42 74

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Items (3-stufige unipolare Beurteilungsskalen: 1-3) 2= Trifft in mittlerem Umfang zu (%)

3= Trifft stark/sehr stark zu (%)

(2)+(3)

10. Die anderen Eltern waren für mich im Elterntraining wichtige "Lehrer".

53 42 95

11. Der Austausch von Erfahrungen mit anderen Eltern war für mich hilfreich und nützlich und hat auf mein Verhalten im Alltag ausgewirkt.

10 90 100

12. Die Beschäftigung mit dem Themenbereich "Erscheinungsbild und Wesen von Autismus" war für mich hilfreich (...).

47 53 100

13. ( ... ) "Ursachen autistischer Störungen" ( ... ). 47 21 68

14. ( ... ) "Rehabilitation und Förderung: Ziele und Methoden" ( ... ). 42 26 68

15. ( ... ) "Wie kommen die Geschwister und die anderen Familienmitgliedern zu ihrem Recht?" ( ... ).

28 22 50

16.-23. Die praktischen Anleitungen waren für mich nützlich und hilfreich, so dass ich sie auf den Alltag übertragen konnte1.

49 19 68

3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Tabelle 6: "Auswirkungen des Elterntrainings auf den Alltag in der Familie“- Fortsetzung

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3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Freie Aufzeichnungen von Eltern über die Umsetzung von Trainingsinhalten-1

Punkte-(Token)-Programm für „reduzierten Geräusche-Pegel“ für bestimmte Zeit (Zeitschaltuhr) (Token= Verpackung der Lieblings-Schokolade) (Christoph)

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3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Freie Aufzeichnungen von Eltern über die Umsetzung von Trainingsinhalten-2

Bilder-gestützte Anleitung für häusliche Tätigkeiten (Tischdecken) (Susanne)

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3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Freie Aufzeichnungen von Eltern über die Umsetzung von Trainingsinhalten-3

Strukturierung des Kinderzimmers mit Bastel- und Arbeitstisch

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3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Freie Aufzeichnungen der Eltern über die Umsetzung von Trainingsinhalten-4

Auswahl-Tafel: Kind wählt Beschäftigung aus (Christoph)

Page 29: Entwicklung und Evaluation eines psychoedukativen Elterngruppen-Trainingsprogramms für Familien mit autistischen Kindern Beitrag für: 3. Internationales

3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Freie Aufzeichnungen von Eltern über die Umsetzung von Trainingsinhalten-5

Beispiele für Tagespläne (Christoph, Maksim)

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3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Freie Aufzeichnungen von Eltern über die Umsetzung von Trainingsinhalten-6

Beispiele für Anleitung zur Selbständigkeit (Badezimmer, Hygiene) (Maksim)

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3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Freie Aufzeichnungen von Eltern über die Umsetzung von Trainingsinhalten-7

Beispiele für Anleitung zu Kommunikation und Sprache: Gegenstände, Handlungen

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4. Diskussion & Schlussfolgerungen

In der vorliegenden Studie wird erstmals im deutschsprachigen Sprachraum ein psychoedukatives, verhaltensorientiertes Gruppentraining für Eltern autistischer Kinder evaluiert.

Ein Schwerpunkt des Trainings bestand in der Vermittlung „antezedenter“ Methoden mit dem Ziel, störungs-, phasen- und kontextspezifische Interventionen (Niebank & Petermann, 2000) zu gewährleisten.

Es handelt sich dem Wesen nach um eine Pilotstudie, die im Rahmen eines Ein-Gruppen-Prä-Post-Follow-up-Designs durchgeführt wurde.

Wie es bei einer Pilotstudie zu erwarten ist, sind charakteristische Einschränkungen der internen Validität (fehlende Vergleichsgruppe, eingeschränkte „Reichhaltigkeit“ (Grawe et al., 1994) der Outcome-Messung) und der externen Validität (Freiwilligen-Stichprobe, relativ geringer Stichprobenumfang) zu berücksichtigen. Trotz dieser Restriktionen sind insgesamt positive Evaluationsergebnisse hervorzuheben:

Prozess-Evaluation: „Curriculum-Ziele“, „Trainerverhalten“ und „Gruppenklima“ wurden von der großen Mehrheit der Eltern (70-90%) positiv eingeschätzt.

Page 33: Entwicklung und Evaluation eines psychoedukativen Elterngruppen-Trainingsprogramms für Familien mit autistischen Kindern Beitrag für: 3. Internationales

4. Diskussion & Schlussfolgerungen Effekt-Evaluation: In der 3-Monate-Follow-up-Untersuchung wurden die Effekte des Gruppentrainings ebenfalls von der großen Mehrheit der Eltern als positiv eingestuft. Folgende Kriterien fanden dabei Verwendung: „Eltern-Kind-Beziehung“, „Elterliche Gesundheit“ und „Familiäre Adaptation“

Diese Befunde sind konsistent mit den Ergebnissen mehrerer internationaler Studien (vgl. Probst, 2003, 2004). Sie decken sich auch mit den Ergebnissen einer ähnlich konzipierten Lehrer-Trainings-Studie für Lehrer mit intelligenzgeminderten autistischen Kindern in Förderschulen (Leppert & Probst, 2005, Probst, 2004) und einer ebenfalls konzeptionell verwandten Lehrertrainings-Studie für Lehrer von ADHS-Schülern (Rossbach & Probst, i. V.; Probst, 2004).

Die positiven Effekte, die sich hauptsächlich aus Fragebogen-Daten von Eltern ergaben, sind kongruent mit nicht-systematisch erhobenen Daten, die aus schriftlichen Aufzeichnungen sowie Photo- und Video-Dokumentation der Eltern stammen.

Das am Mediatoren-Prinzip orientierte Elterngruppentraining kann als „low-cost“-Verfahren“ eingestuft werden, das auch in nichtindustrialisierten Gesellschaften mit niedrigem Sozial-Budget implementiert werden kann („ efficiency“ des Verfahrens, s. Rossi, 2004).

Fazit: Die summative Evaluation (Bortz & Döring) deutet insgesamt auf eine substanzielle soziale und klinische Validität des untersuchten Ansatzes hin und legt eine weitere, systematische (klinisch kontrollierte, mehr-zentrische) Untersuchung der Methode nahe.