ERN-EuroBloodNetDas Europäische Referenznetzwerk für seltene hämatologische Erkrankungen

Barrieren beseitigen

um hochspezialisierte Dienstleistungen für alle

zugänglich zu machen

Wer wir sind

Teilnetzwerke

ERN-EuroBloodNet stellt die Abbildung seltener hämatologischer Krankheiten durch seine Einteilung in zwei Hauptbereiche sicher: den Bereich für onkologische Krankheiten (einschließlich zweier Teilnetzwerke für erwachsene Patienten) und den Bereich für nicht-onkologische Krankheiten (einschließlich vier Teilnetzwerken für kinder und erwachsene patienten). Jedes Teilnetzwerk wird von zwei Ärzten und einem Vertreter der ePAG koordiniert.

Bereich für onkologische Erkrankungen

• Myeloische Malignome • Lymphatische Malignome

Bereich für nicht-onkologische Krankheiten

• Seltene Defekte roter Blutkörperchen • Knochenmarkversagen und hämatopoetische Störungen • Seltene Blutgerinnungsstörungen und damit verbundene

Krankheiten • Hämochromatose und andere seltene genetische Störungen des

Eisenstoffwechsels und der Hämsynthese

Aufgrund der geringen Anzahl an Patienten und deshalb oft begrenzten Wissens über seltene Erkrankungen, definiert als weniger als 1 Betroffener unter 2000 Personen, fallen diese in denjenigen Bereich des Gesundheitswesens, in dem gemeinsame Anstrengungen der europäischen Mitgliedsstaaten am meisten gerechtfertigt erscheinen und am entscheidendsten sind.

Die Richtlinie 2011/24/EU über Patientenrechte in der europaweiten Gesundheitsversorgung sieht die Einrichtung Europäischer Referenznetzwerke (ERNs) vor, die aus national anerkannten Fachzentren bestehen und darauf abzielen, komplexe oder seltene Krankheiten und Erkrankungen zu bekämpfen, die eine hochspezialisierte Behandlung und eine Bündelung von Wissen und Ressourcen erfordern. Die ersten 24 ERNs für 24 verschiedene klinische Bereiche wurden im Dezember 2016 von der Europäischen Kommission (EK) offiziell genehmigt und nahmen ihre Tätigkeit am 1. März 2017 auf. Eine davon war das ERN on Rare Hematological Diseases (ERN-EuroBloodNet).

ERN-EuroBloodNet ist das Ergebnis gemeinsamer Bemühungen der European Hematology Association (EHA, www. ehaweb.org), des European Network on Rare and Congenital Anaemias (ENERCA, www.enerca.org) und der europäischen Patientenorganisationen der Hämatologie, die sowohl in den EURORDIS European Patient Advocacy Groups - ePAGs (www.eurordis.org) als auch in der EHA Patient Organisations Workgroup vertreten sind.

ERN-EuroBloodNet ist ein kollaboratives Netzwerk, das Einzelpersonen und Institutionen zusammenbringt, die sich für die Verbesserung der Gesundheitsdienste für seltene hämatologische

Erkrankungen einsetzen. Dieses Netzwerk von Gesundheitsdienstleistern

(health care providers =HCPs) besteht aus 66 HCPs aus 15

EU-Mitgliedsstaaten, die alle national anerkannte

Fachzentren sind.

Die Beteiligung hochqualifizierter multidisziplinärer

Gesundheitsteams und fortschrittlicher medizinischer

Spezialgeräte und -infrastrukturen am ERN-EuroBloodNet ist ein Schlüsselfaktor,

um die Bündelung der Ressourcen aller Mitgliedsstaaten zu erreichen, damit

qualitativ hochwertige und kosteneffektive Dienstleistungen konzipiert, validiert und implementiert werden können, die auf die

Bewältigung der Herausforderungen seltener hämatologischer

Erkrankungen ausgerichtet sind.

5 Querschnitts-

Handlungsfelder

66 Gesund-

heitsdiens-tleister

15 europäische

Länder

Hauptziele und Querschnitts-Handlungsfelder

Unser Hauptziel ist es, Exzellenz für die beste Gesundheitsversorgung für Patienten mit seltenen hämatologischen Erkrankungen (RHD) auf der Grundlage modernster Diagnoseverfahren und Therapien zu fördern und gleichzeitig Hindernisse für deren Bereitstellung auf europäischer Ebene zu beseitigen.

Im Einklang mit diesem Vorhaben wurden die folgenden fünf spezifischen Ziele festgelegt und mit spezialisierten Querschnitts- Aktionsfeldern (Transversal Fields of Action = TFA) für die Erstellung und Umsetzung des Jahresarbeitsplans verknüpft:

Jedes TFA wird von einem onkologischen und nicht-onkologischen Leiter, sowie einem Vertreter des ePAG’s geführt.

Das TFA zu europaweiten Gesundheitsleistungen zielt darauf ab, ein Überweisungssystem für Patienten und Proben einzurichten, um gemäß der Richtlinie 2011/24/EU über Patientenrechte in der Gesundheitsversorgung europaweit gleiche Zugangsmöglichkeiten zur Gesundheitsversorgung zu gewährleisten.

Europaweite Gesundheitsleistungen

Bewährte Verfahren Das TFA zu bewährten Verfahren zielt auf die Erstellung und Förderung sowie Implementierung von Leitlinien in der RHD, sowie auf deren Bekanntmachung in ganz Europa ab.

TFA

3

Medizinische Fortbildung Das TFA zur Medizinischen Fortbildung zielt darauf ab, neueste Erkenntnisse durch die Implementierung eines gemischten Bildungsprogramms (vor Ort & online) mit innovativen Inhalten unter der Leitung der hervorragendsten Experten für RHD zu verbreiten.

TFA

4

Telemedizin Das TFA zu Telemedizin zielt darauf ab, die Besprechung

komplexer RHD-Fälle für die Diagnosefindung oder

klinische Versorgung zu erleichtern, indem es

medizinische Fachkräfte aus unterschiedlichen

Orten zusammenbringt und gleichzeitig zur zukünftigen Entwicklung des von der EC geschaffenen Telemedizin-

Tools, dem Clinical Patients Management System,

beiträgt.

TFA zu klinischen Studien zielt auf die Förderung

Europäischer Kooperationen für epidemiologische

Beobachtung, Förderung der Zugangsmöglichkeiten zu

klinischen Studien, Vereinfachung der Regelungen für neue

Technologien und Etablierung von Forschungs-kollaborationen im Feld

der RHD.

Klinische versuche und forschung

TFA

2

TFA

5

Gleiche Zugangsmög-

lichkeiten Verbesserung der

Zugangsmöglichkeiten zu hochspezialisierten

Gesundheitsleistungen für RHD in ganz Europa

TFA

1

Medizinische Fortbildung

Erleichterung der medizinischen Weiterbildung

und Bekanntmachung von neuesten Erkenntnissen

im Bereich der RHD

Interpro-fessionelle Beratung

Interprofessionelle Beratung durch Austausch von

Fachwissen und einen sicheren Austausch von klinischen

Informationen

Bewährte Verfahren

Förderung bewährter Praktiken in den Bereichen

Prävention, Diagnose und sichere klinische

Versorgung in ganz Europa

Innovative Therapien

Förderung der europäischen Zusammenarbeit bei

hochspezialisierten Verfahren zur Diagnostik, für

innovative Behandlungen und Forschung

ERN-EuroBloodNet laufende Projekte Im zweiten Jahr der Umsetzung von ERN-EuroBloodNet wurde eine neue strategische Struktur definiert, um die direkte Beteiligung der Mitglieder an den verschiedenen laufenden Maßnahmen des Netzwerks zu fördern und gleichzeitig deren Koordinierung und Überwachung zu erleichtern.

In diesem Zusammenhang wurde eine Liste konkreter laufender Projekte in Angriff genommen, die sich auf die verschiedenen transversalen Handlungsfelder und seltenen hämatologischen Erkrankungen konzentrieren, in denen die Mitglieder aktiv beteiligt sind. Diese Liste wird ständig weiterentwickelt und erweitert, da alle Mitglieder willkommen sind, neue konkrete Projekte unter dem Dach des Netzwerks vorzuschlagen und zu starten. Besuchen Sie http://www.eurobloodnet.eu, um sich über die laufenden Projekte und ihre Einbindung auf dem Laufenden zu halten!

Jedes Projekt hat mehrere aktive Koordinatoren, die für die spezifischen Maßnahmen verantwortlich sind, die im Rahmen des konkreten laufenden Projekts durchgeführt werden sollen. Wenn Sie bereit sind, ein neues Projekt zu starten und / oder zu koordinieren, zögern Sie nicht, uns zu kontaktieren!

Unabhängiges BeratungsgremiumBarbara de la Salle UK NEQAS General Haematology

Didi Jasmin European School of Haematology

Amanda Neville European Surveillance of congenital anomalies

Pilar Nicolás Chair in Law and the Human Genome - University of the Basque Country

Carin Smand European Hematology Association

Joan Lluís Vives Corrons ENERCA coordinator / University of Barcelona - Josep Carreras Leukaemia Research Institute

Die Gesamtkoordination des ERN-EuroBloodNet wird sich

zwischen dem onkologischen und nicht-onkologischen Bereich abwechseln.

Die Leitung und Koordination des ERN-EuroBloodNet wird kontinuierlich durch die Aktivitäten zweier funktionaler Strukturen

unterstützt:

• Vorstand des Netzwerks (BoN)

• Wissenschaftlicher und strategischer Beirat (SSB)

Darüber hinaus wurde ein unabhängiger Beirat eingerichtet, der zu

spezifischen Themen berät.

Wissenschaftlicher und strategischer Beirat (SSB) Der Wissenschaftlich-strategische Beirat (Scientific and Strategic Board, SSB) setzt sich aus den Mitgliedern des Koordinierungsteams, den Koordinatoren der sechs Teilnetzwerke und den Koordinatoren der fünf Querschnitts- Aktionsbereiche zusammen.

Die Hauptfunktionen des SSB sind:

• Festlegung eines mehrjährigen Arbeitsplans (MWP), um die Erreichung der ERN-EuroBloodNet-Ziele zu gewährleisten.

• Durchführung der BoN-Entscheidungen und der operativen Umsetzung des MWP.

• Bewertung der Auswirkungen der Ergebnisse.

• Sicherstellung der Bereitstellung der Ergebnisse auf europäischer und nationaler Ebene.

Prof Pierre Fenaux Koordinator

Onkologischer Vorsitz Hôpital Saint-Louis, Paris Prof Béatrice Gulbis

Co-koordinatorin

Nicht-onkologischer Vorsitz CUB-Hôpital ERASME, Brüssel

LHUB-ULB

Dr María del Mar Mañú Pereira

Wissenschaftliche Direktorin

University Hospital Vall d’Hebron - Vall d’Hebron

Research Institute, Barcelona

Mariangela PellegriniERN-Managerin

Hôpital Saint-Louis, Paris

Victoria Gutiérrez Valle

IT-Managerin und Leiterin der Öffentlichkeitsarbeit

University Hospital Vall d’Hebron - Vall d’Hebron Research Institute, Barcelona

Koordinations-team

Fahed AhssiniCPMS Operativer Helpdesk

für Unternehmen

CUB-Hôpital ERASME, BrüsselLHUB-ULB

Vertreter der ePAGs ePAG Hämatologie

Pierre Aumont Association de Soutien et d’Information à la Leucémie Lymphoïde Chronique et la maladie de Waldenström

Amanda Bok European Haemophilia Consortium (EHC)

Loris Brunetta Thalassaemia International Federation / Associazione Ligure Thalassemici Onlus

Jan Geissler Leukemia Patient Advocates Foundation

Maria Piggin Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria (PNH) support

Ananda Plate Myeloma Patients Europe (MPE)

Dag Erling Stakvik European Federation of Associations of Patients with Haemochromatosis (EFAPH)

Sophie Wintrich MDS UK Patient Support Group (and MDS Alliance)

Patientenvertretung Patienten sind wichtige Akteure des ERNs. Die Einbindung von Patientenorganisationen in den Vorstand des ERN-EuroBloodNet wurde von Anfang an sichergestellt, um ihre zentrale Rolle innerhalb des Netzwerks zu gewährleisten und den patientenzentrierten Ansatz des ERN-EuroBloodNet zu erhalten.

EURORDIS - Seltene Krankheiten Europa (www.eurordis. org) hat in den letzten zehn Jahren eine aktive Interessenvertretung für die Entstehung von ERNs betrieben. Sie hat für jedes ERN europäische Patientenvertretungsgruppen - ePAGs - eingerichtet und sorgt für eine bereichsübergreifende Koordination sowie für spezifische Trainingsprogramme.

Acht Vertreter von ePAGs garantieren nun die vollständige Vertretung der Patienten im Verwaltungsrat von ERN-EuroBloodNet und SSB. Mit dem Wachstum des Netzwerks werden mehr Vertreter von ePAGs einbezogen.

Vorstand des Netzwerks (BoN) Der Vorstand des Netzwerks (BoN) ist das Entscheidungsgremium. Den Vorsitz führt der ERN-Koordinator, wobei sich der BoN aus dem Koordinierungsteam, allen Vertretern der Mitglieder und den Vertretern der ePAG zusammensetzt.

Die Hauptfunktionen des BoN sind die Folgenden:

• Gewährleistung des reibungslosen Betriebs von ERN-EuroBloodNet, Überwachung der Entwicklung von Diensten und Bewertung ihrer Auswirkungen.

• Verabschiedung des Rechtsrahmens für die Zusammenarbeit mit Dritten, wie europäische Infrastrukturen für Forschung, Industrie...

• Entwicklung von Finanzierungsstrategien für langfristige Nachhaltigkeit.

• Wahl der Leiter der Teilnetzwerke und der Leiter der Querschnittsaktionsbereiche, und Genehmigung des vom Scientific and Strategic Board (SSB) entwickelten mehrjährigen Arbeitsplans.

Mitglieder Land Institutionen Vertreter Stellvertreter

FR Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Saint-Louis Régis Peffault de Latour Pierre FenauxBE CUB-Hôpital Erasme Béatrice Gulbis Florence RoufosseBE Jules Bordet Institute Dominique Bron Sebastian WittnebelBE University Hospital Leuven Kathelijne Peerlinck Chris Van GeetBE University Hospital Liège Yves Beguin Frédéric BaronBE University Hospitals Saint-Luc Cedric Hermans Catherine LambertBG Varna Expert Center of coagulopathies and rare anemias Valeriya Kaleva Elina PetevaBG Expert Center on coagolopathias and Congenital Anemias Toshko Lissitchkov Stanislav SimeonovCY Archbishop Makarios III Hospital Soteroula Christou Evdokia PangalouCZ University Hospital Brno Jiri Mayer Michael DoubekDE Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Martin Bornhaeuser Friedrich StölzelDE Universitätsklinikum Heidelberg Stefan Schönland Ute HegenbartDE Charité Universitätsmedizin Berlin Lena Oevermann Dani HakimehDE Universitätsklinikum Köln Michael Hallek Andreas EngertES Hospital Universitari Vall d’Hebron Cristina Diaz de Heredia David BeneitezFR CHU de Montpellier Patricia Aguilar-Martinez Jean-François SchvedFR CHU de Limoges Arnaud Jaccard Frank BridouxFR Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Saint-Antoine Paul Coppo Eric RondeauFR Institut Curie Carole Soussain Sandra Malak FR Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille Isabelle Thuret Herve ChambostFR CHU de Rennes Edouard Bardou-Jacquet Houda Hamdi-RozeFR CHRU de Lille Jenny Goudemand Louis TerriouFR CHU de Pointe-à-Pitre/Abymes Maryse Etienne-Julan Marie PetrasFR Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Trousseau Jean Donadieu Abdellatif TaziFR Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Henri-Mondor Frédéric Galacteros Pablo BartolucciFR Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Necker-Enfants Malades Olivier Hermine Mariane de MontalembertIE Our Lady’s Children Hospital Crumlin Corrina McMahon Emma TuohyIT Foundation IRCCS CA’Granda Ospedale Maggiore polyclinic - Milan Maria Domenica Cappellini Flora PeyvandiIT AOU Federico II - Naples Achille Iolascon Antonio RisitanoIT Foundation IRCCS Polyclinic San Matteo, Pavia Luca Malcovati Giovanni PalladiniIT S. Gerardo Hospital - Monza Alberto Piperno Nicoletta MaseraIT AO Padua Alessandra Biffi Raffaella ColombattiIT San Bortolo Hospital - Vicenza Alberto Tosetto Marco RuggeriIT Hospital Pope John XXIII - Bergamo Anna Falanga Luca BarcellaIT AOU Careggi, Florence Giancarlo Castaman Alessandro VannucchiIT AOUI Verona Domenico Girelli Lucia De FranceschiIT Foundation CNR Tuscany Region G. Monasterio Pepe Alessia Claudio FavreIT AOU Second University - Naples (SUN) Silverio Perrotta Maddalena CasaleIT E.O. Ospedali Galliera, Genoa Gian Luca Forni Valeria PintoIT IRCCS Institute Giannina Gaslini - Genoa Carlo Dufour Maurizio MianoIT AOU S. Luigi Gonzaga Antonio Piga Filomena LongoIT AOU Policlinico Umberto I - Rome Roberto Foà Fiorina GionaIT AOU Siena Monica Bocchia Alessandra RenieriIT Riuniti hospitals Villa Sofia-Cervello - Palermo Aurelio Maggio Lorella PitroloIT AOU Modena Antonello Pietrangelo Lorenzo IughettiIT IRCCS Clinical Institute Humanitas - Rozzano Matteo Giovanni Della Porta Marianna RossiIT AOU Consorziale polyclinic - Bari Paola Giordano Giovanni Carlo Del VecchioIT Foundation Polyclinic University A. Gemelli - Rome Andrea Bacigalupo Valerio de StefanoLT Vilnius University Hospital Santariškių Klinikos Laimonas Griskevicius Sonata SaulyteNL University Medical Center Groningen Karina Meijer Rienk TammingaNL Academic Medical Center Amsterdam Karin Fijn van Draat Bart BiemondNL University Medical Center Utrecht Roger Schutgens Eduard van BeersNL Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam Pieter Sonneveld Marjon CnossenNL Radboud University Medical Center Nijmegen Dorine Swinkels Nicole BlijlevensNL Leiden University Medical Center Felix van der Meer Arjan LankesterPL Maria Sklodowska Curie Memorial Institute of Oncology Jan Walewski Anna Dabrowska-IwanickaPT Instituto Português de Oncologia do Porto Francisco Gentil, EPE José Mario Mariz Luisa ViterboPT Centro Hospitalar do Porto, EPE Graça Porto Margarida LimaPT Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, EPE Maria Letícia Ribeiro Tabita Magalhaes MaiaSE Karolinska University Hospital Mikael Sundin Eva Hellström-LindbergUK Sheffield Teaching Hospitals NHS Foundation Trust Michael Makris Catherine HarrisonUK Imperial College Healthcare NHS Trust Jane Apperley Michael LaffanUK Oxford University Hospitals NHS Foundation Trust Andy Peniket Noemi RoyUK Guy’s and St Thomas’ NHS Foundation Trust Baba Inusa Jo HowardUK University College London Hospitals NHS Foundation Trust Shirley D’Sa Marie ScullyUK Barts Health NHS Trust Paul Telfer Banu Kaya

Kontaktieren Sie uns

Prof Pierre Fenaux Koordinator Onkologischer Vorsitz pierre.fenaux@aphp.fr

Prof Béatrice Gulbis Co-koordinatorin Nicht-onkologischer Vorsitz Beatrice.Gulbis@erasme.ulb.ac.be

Dr María del Mar Mañú PereiraWissenschaftliche Direktorin mar.manu@vhir.org

Victoria Gutiérrez ValleIT-Managerin und Leiterin der Öffentlichkeitsarbeit victoria.gutierrez@vhir.org

Mariangela PellegriniERN-Managerin mariangela.pellegrini@aphp.fr

Fahed AhssiniCPMS Operativer Helpdesk für UnternehmenFahed.Ahssini@erasme.ulb.ac.be

www.eurobloodnet.euFolgen Sie uns auf Twitter @ERNEuroBloodNet

The content of this leaflet represents the views of the author only and it is his/her sole responsibility; it cannot be considered to reflect the views of the European Commission and/or the Consumers, Health, Agriculture and Food Executive Agency (CHAFEA) or any other body of the European Union. The European Commission and the Agency do not accept any responsibility for any use that may be made of the information it contains.

ERN-EuroBloodNet soll

gewährleisten, dass alle europäische Bürgerinnen und Bürger, die von einer seltenen

hämatologischen Krankheit betroffen sind, den gleichen Zugang zu hochspezialisierter Versorgung

bekommen, wodurch ihre allgemeine Lebensqualität verbessert und

Ungleichheiten beim Zugang zur Gesundheitsversorgung in

ganz Europa reduziert werden.

BELGIEN

DIE NIEDERLANDE

GROßBRITANNIEN

TSCHECHISCHE REPUBLIK

DEUTSCHLAND

POLEN

SCHWEDEN

FRANKREICH

PARIS

BRÜSSEL

ITALIEN

LITAUEN

IRLAND

SPANIENPORTUGAL

ZYPERN

BULGARIEN

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Co-funded bythe European Union

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