Prof. Dr. Stella Reiter-Theil, Dipl.-Psych., Leitung, Abt. Klinische Ethik, Ethik-Beirat Email: Stella.Reiter-Theil@usb.ch

Ethische Herausforderungen im Spital – was kann die Ethik hier beitragen?

Gliederung

• Ethik im Spital: unser Programm

• Anfänge der Klinischen Ethik – Anekdotisches

• Ethikkonsultation: Themen, Formen und Begleitforschung

• Wo stehen wir heute? Meilensteine – international

• Zwischen Realismus und Optimismus

Ethik im Spital: unser Programm

Im heutigen Symposium folgen vielfältige

• Stimmen aus der Patientenversorgung im USB und darüber hinaus

zu ethischen Herausforderungen am Lebensanfang, am Lebensende, zu gesellschaftlichen

Aspekten und Schnittstellen mit anderen Institutionen

zum Erfahrungsaustausch über „ethische Unterstützung“

Ethik im Spital: unser Programm 1

Struktur:

• Ethik-Beirat, 10 Mitglieder; Reglement: Geschäftsführung („mit ausgewiesener Qualifikation in

Klinischer Ethik“; Personalunion mit Ethik-Beirat UPK)

• Abteilung Klinische Ethik für USB & UPK Team mit Leitung (100%), wiss. Assistenzen (75%),

weitere wiss. Mitarbeitende / Hospitation (160%)

Ethik im Spital: unser Programm 2

Der Ethik-Beirat (EB)

• berät Gruppen und Einzelpersonen im Universitätsspital Basel (USB) in ethischen Fragen,

– fördert und unterstützt im Rahmen der Ressourcenzuteilung die Fort- und Weiterbildung des Fachpersonals des USB in Klinischer Ethik,

– fördert und unterstützt im Rahmen der Ressourcenzuteilung die Forschung in Klinischer Ethik im USB,

– nimmt im Auftrag der Spitalleitung oder auf Eigeninitiative Stellung zu allgemeinen ethischen Problemen und Fragestellungen. Dies kann auch das Erarbeiten von Reglementen, Stellungnahmen und Leitfäden einschliessen.

Der EB ist beratend tätig. Er hat keine schlichtende oder ombudsähnliche Funktion. Der EB hat grundsätzlich weder ein Weisungs- noch ein Entscheidungsrecht, kann aber im Auftrag der Spitalleitung bestimmte Kontrollfunktionen ausüben.

Kein Hürdenlauf zur Ethik …

Via ‚USB + Ethik‘ leicht zu finden im Intranet und Internet

Unbürokratische Anfrage, schnelle Reaktion

• Anfragende erhalten während der Werktage i.d.R. am selben Tag Antwort und Beratungsangebot

– ggf. schon innerhalb weniger Stunden.

• Die Beratung erfolgt durch (hauptamtliche) Fachpersonen der Klinischen Ethik,

– unterstützt durch Mitglieder des USB-Ethik-Beirats, aus Rechtsdienst, Seelsorge, Pflege und Behandlung

Die „Maske“ für Anfragen (absenden nicht vergessen)

Schritte nach vorn (1983: US President‘s Commission > HECs.)

• 1997: dt. christl. Kh.verbände > Gründung von HEK

• … Pionierphase

• … Modellprojekte

• 2006: BÄK „ermuntert“ zur Einrichtung solcher Angebote.

• AEM richtet AG Klinische Ethikberatung ein.

Anfänge der Klinischen Ethik

Anfänge der Klinischen Ethik

• Geschichte

Enzyclopedia of Bioethics, 1995ff:

Clinical Ethics / Consultation / Ethics Committees

American Society of Bioethics and Humanities (ASBH), 1998, 2011 …

Approaches:

authoritarian

pure consensus

ethics facilitation

Anfänge der Klinischen Ethik

1. Beratung in/mit dem ganzen Komitee?

2. Beratung mit qualifiz. Einzelberater/in?

Beratung mit kleinem Ethik-Team!

• Integriert die Vorzüge von 1. und 2.

Perspektivenvielfalt (1), Fachkompetenz, Beweglichkeit (2)

• Reduziert die Nachteile:

Tribunalisierung / Ängste, Schwerfälligkeit (1), Abhängigkeit, Einseitigkeit (2)

Anfänge der Klinischen Ethik

Anekdotisches

Zuschreibungen von aussen,

denkwürdige, merkwürdige

betrübte, dankbare

…

Anekdotisches 1

Gelegenheit

• Ein Leitender Arzt der Intensivmedizin (Kongress Innere Medizin)

• Ein zur Diskussion von EK eingeladener Jurist (bei einem Kolloquium)

Zitate

„Wir brauchen Ethiker, aber nur für Fortbildung (wir sind selbst sehr gut im Entscheiden).“

„Zuerst muss festgestellt werden, was legal ist, dann erübrigt sich die ganze Ethik …!“

Anekdotisches 2

Zitate

„Ich beneide jene, die solche Hilfe erhalten; wir fühlen uns hier ganz verloren.“

„... ohne EK* hätten wir nicht so am Entscheidungsprozess für “Tante M.” mitwirken können.“

Gelegenheit

• Eine junge Ärztin (in einem peripheren medizinischen Zentrum)

• Die Familie einer postoperativ komatösen, betagten Patientin nach der EK

* angefragt durch Mediziner in der Familie

bedeutet nicht:

1. Anweisungen

2. Mehrheitsentscheidung

3. Vereinfachung

4. Beliebigkeit

5. Einengung

6. Allein lassen

Sondern:

1. Ergebnisoffene Beratung

2. Echte Konsensbildung

3. Komplexität

4. Explizite Werte & Normen

5. Spielraum & Rahmen

6. Unterstützung

Ethikkonsultation (EK), Ethikberatung

Selbstverständnis

Adressaten und Klientel • Behandelnde, aber nicht nur

Ärztinnen und Ärzte auch Pflegende, therapeutische

Berufe, Sozialdienst u.a.

• sowie Patienten und Angehörige! Paradigmatische Themen und Beispiele • Herausforderungen, aber nicht nur Entscheidungen am

Lebensende auch am Lebensanfang u.v.a.m und: Kontroversen, z.B. über den mutmasslichen Willen, die Stellvertretung

Themen der EK in Basel

„The big five“ Analyse von n = 100 EK in Basel (USB + UPK)

In mehr als 80% aller EK geht es um mind. 1 von 5 Themen:

Ethische Fragen bezüglich …

1. Zwangsmassnahmen, (28%)

2. Behandlungsplanung (24%)

3. Evaluation der bisherigen Therapie (17%)

4. Lebensende 16%)

5. Lebensanfang (12%)

Reiter-Theil, Schürmann (2016; 2018)

Themen der Ethikkonsultation

TOP 3 USB – somatische Medizin (allein):

Ethische Themen bezogen auf

Lebensende (28%)

Lebensanfang (22%)

Zwangsmassnahmen (20%)

TOP 3 UPK – Psychiatrie (allein):

Ethische Themen bezogen auf

Zwangsmassnahmen (34%)

Versorgungsmanagement (20%)

Evaluation d. Behandl.plans (20%)

TT.MM.JJJJ Titel/Anlass/Autor 19

Reiter-Theil, Schürmann (2016) Bioethica Forum 9(2): 12-22

Themen der EK im Lichte von Studien

Es gibt kaum Studien an grösseren Fall-Stichproben der Ethikkonsultation (heterogen bzgl. Kategorisierung, Methodik der Auswertung, Befragung, Art der EK)

USA:

• Patient competence / capacity (82%); staff disagreement on care plan (76%); end of life issues (60%). Swetz et al (2008)

• Level of (end-of-life) care (46%) / curative vs palliative (37%) / withhold or withdraw from life-sustaining therapy (18%); communication between patient / surrogate and team (22%); informed consent (17%). Tapper et al

(2010)

• Decision-making (93.6%); goals of care / treatment (81%); end of life (73%). Wasson et al (2015)

Kanada (Fragebogen-Studie):

• End of life (79%), patient autonomy (63%), conflicts between parties (38%). DuVal et al (2004)

Themen – Anlässe von Ethikkonsultation

1. Unsicherheit eth. Beurteilung

2. Ethischer Konflikt zwischen Verpflichtungen

3. Dissens im Team

4. Haltung oder Kooperation von Pat. / Angehörigen

(Reiter-Theil 2000; 2005)

Wahrnehmung einer (nicht trivialen) ethischen Unsicherheit

Wahrnehmung eines Konflikts zwischen (gleichrangigen) Verpflichtungen

Wahrnehmung von anhaltender bzw. gravierender Uneinigkeit im Team über grundlegende Werte, Normen oder Ziele in der Patientenversorgung

Wahrnehmung von mangelnder (fehlender) Fähigkeit / Bereitschaft von Beteiligten (Pat. / Angehörigen) zur Einsicht oder

Kooperation

Formen ethischer Unterstützung

Reiter-Theil (2008) Ther Umschau, 65: 359-365

Vielfalt an Formen ethischer Unterstützung

27

• Ansprechpersonen im Team aufbauen

• Screening bzgl. ethischer Fragen, z.B. via Board / Visite

• Interne ethische Fallbesprechung (ggf. regelmässig)

• Ethikkonsultation (auch retrospektiv; ggf. als Serie)

• Ethik-Weiterbildungsangebote, div. Veranstaltungen

• Ethische Beratung mit Patienten / Angehörigen

• Themenspezifische Arbeitsgruppen / Projekte, z.B. Ethik-Leitfäden für wiederkehrende Fragen oder Probleme

• Interinstitutionelle Kooperation: gemeinsame Fallberatung, Fortbildung

METAP

Implementierung von Stufen 1-3 (von 4)

Tools download >>> www.klinischeethik-metap.ch

• Eine wichtige Möglichkeit, Rechenschaft abzulegen und Qualität zu entwickeln, ist die

Begleitforschung zur Ethikberatung …

Was sollte man untersuchen?

Medizinische Master These

Laura Winkler (2018-19)

Parallelprojekt zur Psychiatrie:

Anndea Jäger (in Vorbereitung)

Medizinische Doktorarbeit

Mirella Muggli (2018-19)

Was sollte man untersuchen?

Studie aus Calgary, CA:

• Systematische Literaturübersicht mit Meta-Analyse zu Evaluationsstudien über EK (Au et al 2018, Crit Care Med)

“Zufriedenheit der Nutzer, deren Erfahrungen, die Konfliktlösung oder Fähigkeit, eine klinische Entscheidung zu treffen (…), wurden als primäre Outcomes gewählt.”

Ressourcen-Verbrauch (z.B. Verweildauer in Spital/ICU, Dauer mechanischer Beatmung, künstlicher Ernährung / Flüssigkeitszufuhr sowie Kosten) wurden nur als sekundäre Outcomes angesehen, da diese KEINE primären Zielgrössen der EK sind.

Drei Outcome Kriterien (EK in USB / UPK)

• Haben die Teilnehmenden am Ende der EK einen Konsens erzielt?

• Wurden die Ergebnisse der EK in die Praxis umgesetzt?

• Fanden die Anfragenden / Teilnehmenden die EK / das Protokoll hilfreich?

• 97.8 %

• 90.7 %

• 94.4 % / 98.8 %

Reiter-Theil, Schürmann (2016) Bioethica Forum 9(2): 12-22

Drei Outcome Kriterien (EK in USB / UPK)

Spektrum des Aufwands / EK

Maximum:

1. Die grösste Versammlung von Teilnehmenden

– N = 25 (+ externe)

2. Die höchste Komplexität (Zahl der beteiligten Institutionen)

– N = 5-7 (+ externe)

3. Die aufwändigste Vernehmlassung zum Protokoll

– N ≥ 10 Emails / N ≥ 20 Kommentare

Minimum:

1. Die kleinste Versammlung von Teilnehmenden

– N = 2 (USB)

2. Die geringste Komplexität (Zahl der beteiligten Institutionen)

– N = 2 (mit Ethik)

3. Die einfachste Vernehmlassung zum Protokoll

– N = 1 Email / N = 1 Kommentar („OK“)

Wo stehen wir heute?

Bilanzierung aus US-Sicht

(alle USA)

Primäres Ziel

Qualität der Patientenversorgung verbessern

Beobachtete Fortschritte:

Forschung, Aus- und Fortbildung, Ethikkomitees und Ethikkonsultation

Bilanzierung aus US-Sicht

Verbleibende Herausforderungen:

Integration der Klinischen Ethik in die Kultur der Qualitätssicherung: „Ethiker sollten Patienten sehen und die

Botschaften weiterleiten.“

Aus- und Fortbildung

Organisationsethik; zeigen, dass Klinische Ethik die Patientenversorgung verbessert

„Ethische Institution“ (Ethik-Kultur)

Und: Klinische Ethik ist noch (immer) v.a. ein Phänomen der (westlichen) hochindustrialisierten Länder.

„Global bioethics“ stärken.

Bilanzierung aus US-Sicht

Meilensteine

• 2012: Die SAMW empfiehlt medizinischen Institutionen die Etablierung von Strukturen ethischer Unterstützung. „Die Verantwortlichen unterstützen sie (die Ethikstrukturen) und

stellen ihnen die notwendigen Ressourcen zur Verfügung.“

www.samw.ch Stellen(prozente)

Mitarbeitende

Arbeitszeit

Räume

Aufmerksamkeit

etc.

Meilensteine

• Alle Universitätsspitäler der Schweiz haben klinische Ethik institutionalisiert, professionell und finanziell ausgestattet

– in Basel seit 2012.

Preis für Klinische Ethik 2019 www.clinical-ethics.org

Themen 1. 2003 Summit Cleveland, Ohio, USA

2. 2005 Research / time for assessment and evaluation Basel, Switzerland

3. 2007 Ethics matters Toronto, Canada

4. 2008 Knowledge & skills. European perspectives Rijeka, Croatia

5. 2009 Ethics consultation in a diversified world Taipei, Taiwan

6. 2010 The art of clinical ethics Portland, Oregon, USA

7. 2011 Moving ethics Amsterdam, NL

8. 2012 Clinical bioethics in diversity São Paulo, Brazil

9. 2013 Bridging clinical medicine and ethics München, Germany

10. 2014 The voice of the patients Paris, France

11. 2015 Improving quality and professionalism of clinical ethics New York City, USA

12. 2016 Caring for the ethically complicated patient Washington D.C., USA

13. 2017 Clinical ethics and change in health care Singapore

14. 2018 Clinical Ethics in Translation Oxford, United Kingdom

15. 2019 It‘s the Organization! Vienna, Austria

Meilensteine setzen, z.B. mittels ICCEC >>> www.clinical-ethics.org

International Conference Clinical Ethics & Consultation

Zwischen Realismus und Optimismus

Herausforderungen:

Grenzsituationen durch mehr Patienten, Angehörige

– die in prekären Lebenssituationen leben und

– Probleme haben zu kooperieren.

Deutliche Konfliktfelder wie

– Klinik zwischen Übertherapie und Unterversorgung

– Selbstbestimmung versus Zwangsmassnahmen

– Stellvertretung (durch Angehörige)

Mehr Komplexität +

– neue Herausforderungen, z.B. durch medizinische Innovation

Zwischen Realismus und Optimismus

Entwicklung von Klinischer Ethik in Breite und Tiefe

Ethische Basiskompetenz als selbstverständliche Komponente in allen Heilberufen

Spezialkompetenz in geeigneten medizinischen (akademischen) Zentren zur Pflege von Forschung, Aus- und Fortbildung, Evaluation

Zugang für alle Betroffenen

Brückenschlag zwischen Klinik und Ethik, Praxis und Theorie

Mein Dank

An die Behandlungsteams – USB; ebenso UPK; UKBB – Basel

An unsere Administration/en – Ethik-freundliche Institution/en

An mein Ethik-Team – Assistierende; Trainees / Praktikanten/innen

– Junior Forscher/innen (Master-Studierende Medizin); PhD/MD-Studierende; Postdoc Forscher/innen;

– Gastwissenschaftler/innen

An den Ethik-Beirat