MAGAZINARCHE-Regenbogen

Reportage: „Liebe und Hightech zum Überleben“

Interview:Dr. Kumpf,UniklinikTübingen

Ausstellungüber die ARCHE-Regenbogen

Neu!Heft 1/2011

Editorial

Inhalt

Reportage„Liebe und Hightech zum Überleben“

Liebe Leserinnen und Leser,

im Mai 2007 eröffnete die ARCHE-Regenbogen in Kusterdingen bei Tübingen ihr erstes Haus, die Arche Mini. Seitdem finden hier Kinder im Alter von null bis sechs Jahren, die eine Atemhilfe benötigen, professionelle und familiäre Pflege – sei es durch Sauerstoffgabe, Tracheostoma, invasive oder nicht-invasive Dauerbeatmung.

Mit der Eröffnung war der erste Schritt geschafft. Wir schlossen die Lücke, die bisher zwischen der pädiatrischen Intensivstation und der ambulanten Versorgung durch einen Pflegedienst zuhause klaffte. Allerdings haben wir schnell gemerkt, dass diese Versorgungs-lücke auch ältere Kinder in Baden-Württemberg betrifft. Deshalb gründeten wir bereits im Mai 2010 eine zweite Station, die Arche Junior. Sie richtet sich an Kinder und Jugendliche im Alter von sieben bis 18 Jahren.

Unsere ARCHE-Regenbogen wurde immer bekannter und damit wuchs auch die Zahl der Menschen, die etwas über unsere Häuser, die Kinder und unsere Arbeit erfahren möchten. So entstand die Idee, diese vielen Menschen regelmäßig zu informieren, um kompetente Antworten auf ihre Fragen zu geben. Eine Zeitschrift ist dafür das richtige Medium. Jetzt ist es geschafft: Sie halten das erste MAGAZIN ARCHE-Regenbogen in Ihren Händen. Es erscheint ab jetzt halbjährlich.

Wir wünschen Ihnen viel Freude bei der Lektüre und eine gesegnete Herbst- und Weih-nachtszeit,

Ihre

Christiane Miarka-MautheInitiatorin und Geschäftsführerin

Reportage „Liebe und Hightech zum Überleben“ 2

Interview mit Dr. Matthias Kumpf, Uniklinik Tübingen 5

Daimler und Star Care e.V. spenden für die ARCHE-Regenbogen 6

Ausstellung über Arbeit der ARCHE-Regenbogen 8

Buchtipp und Termine 9

Leser fragen, Experten antworten 10

Impressum Herausgeber: ARCHE-Regenbogen gGmbH, Bergstr. 36, 72127 Kusterdingen, Tel.: 07071 / 55 16 26, www.arche-regenbogen.deVerantwortlich für den Inhalt: Miarka-Mauthe/Vaihinger; Konzept und Redaktion: Schermer/Schumm; Layout: Schaar; Fotos: Bauer; 2011Die Zeitschrift erscheint halbjährlich, der Nachdruck von Texten oder die Vervielfältigung bedarf der schriftlichen Genehmigung.

In der ArcHe-regenbogen leben zwölf Kinder und Jugendliche, die teilweise oder ganz vom Beatmungs-gerät abhängig sind. Neben hoch-professioneller Intensivpflege sind Geborgenheit und eine familiäre Atmosphäre für diese Kinder beson-ders wichtig und deshalb das obers-te Gebot der Kinder-Intensivpflege-einrichtung. Sechs kleine Patienten hat die Journalistin Annette Schumm in der Arche Mini besucht.

„Jetzt fangen wir mal die Frösche!“ Julia Able nimmt den sterilen Ab-saugeschlauch und führt ihn in das Loch in Finns Hals ein. Zum Überleben braucht der zweijährige Finn den Schnitt in der Luftröhre, das soge-nannte Tracheostoma. Er kann nur zeitweise selbst atmen. Die Frösche sind der Schleim, der sich in der Lunge ansammelt. Gesunde können den Schleim hochhusten, doch Finn und die anderen fünf kleinen Kinder der Kusterdinger Kinder-Intensivpflege-Einrichtung brauchen dafür regel-mäßig den Absaugeschlauch. Julia Able ist Kinderkrankenschwester und formuliert medizinische Fachbegriffe gerne für ihre Kleinen um. Das macht es etwas natürlicher für die intensiv betreuten Kinder, die fast alle neben dem Tracheostoma eine Magensonde haben, also nicht selbst essen und schlucken können. Dass die kleinen Patienten nicht oder kaum selbstän-dig atmen können und eine Atem-hilfe benötigen, liegt meist an Mus-kel- oder Stoffwechselkrankheiten,

Tumoren, an Folgen eines Unfalls oder einer komplikationsreichen Geburt. Manche wurden schon als Frühchen beatmet. Dabei ist die Heimbeatmung sehr komplex und betreuungsintensiv. Die Hightech-Geräte müssen richtig bedient sein, Hygiene und ständiges Beobachten sind überlebenswichtig. Im Notfall muss sofort richtig gehan-delt werden.

Liebevoller UmgangIn Deutschland gibt es rund 2.000 Kinder mit Tracheostoma, die meisten davon werden zu Hause betreut. Doch in manchen Familien ist die aufwän-dige Pflege nicht möglich. Für diese Patienten gibt es Lang- oder Kurzzeit-pflegeplätze wie in der ARCHE-Regen-bogen. „Wir haben Kapazität für zwölf Kinder und Jugendliche zwischen null und 18 Jahren“, sagt die Fachkinder-krankenschwester und Geschäfts-führerin Christiane Miarka-Mauthe, die 2007 die Einrichtung mit zwei Häusern, eines für Kleine, die Arche Mini, und eines für ältere Kinder, die

Arche Junior, gegründet hat. „Die klei-ne Anzahl ermöglicht uns, eine sehr familiäre und liebevolle Atmosphäre trotz hochprofessioneller Intensivme-dizin zu leben.“ Und liebevoll ist der Umgang hier tatsächlich. Julia Able und ihre Kollegin Bianka Feiler haben Frühschicht in der Arche Mini. Sie bereiten die Medikamente vor, sowie die Sondennahrung in Babyflaschen. Auf die Flaschen sind Pinguine gemalt. „Klar, wir könnten auch einfache Flaschen benutzen, aber wir wollen so viel Kindheitsnormalität wie möglich“, sagt Julia Able.

Feste rhythmen strukturierenden TagSie kennt ihre Schützlinge genau. Leise läuft sie an Finns Bett, in dem auch viele Kuscheltiere liegen. Vorsichtig fasst sie den Zweijährigen an die Stirn. Finn erkennt sie gleich und strahlt.

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Reportage

Reportage

„Mir ist das Wohl des Kindes genauso wichtig, wie die Werte auf den Gerä-ten“, meint die Kinderkrankenschwes-ter. Sie arbeitet täglich mit all ihren Sinnen, genau hört sie auf die Atem-geräusche und fühlt Finns Körpertem-peratur.

Krankengymnastik und Logopädie ergänzen PflegeDann startet die große Pflegerunde. Das Gesicht wird gewaschen, die Kompressen getauscht, das Überwa-chungsprotokoll ausgefüllt, die Nah-rung an die Sonde gehängt, die Windel gewechselt und vieles mehr. Manche Kinder inhalieren oder machen mit den Schwestern die ersten krankengymnas-tischen oder logopädischen Übungen. Was geht, wird in den Pflegeablauf eingebaut. Aus anderen Patien-tenzimmern, die trotz der Geräte, Notfalltaschen und Pflegeutensilien fast wie Kinderzimmer aussehen, hört man die singenden Stimmen der Kin-derkrankenschwestern, zwischendurch auch das Piepsen der Monitore.

Besuch eines HundesWenn alle Kinder so gegen 10 Uhr an-gezogen und mobilisiert sind, beginnt der Morgenkreis im Wohnzimmer. Vor der großen Fensterfront hoppeln die Häschen Max und Amy im Garten. Der vierjährige Junge Enis klopft lachend an die Scheibe. Er darf heute mit dem Morgenkreis beginnen. Er nimmt den Klöppel des Glockenspiels und es er-tönt mit Bianka Feilers Hilfe eine kleine Melodie. Jedes Kind darf spielen, mit oder ohne Hilfe. Je nach den eigenen Möglichkeiten. „Wir haben hier sehr unterschiedliche Kinder“, sagt Chris-tiane Miarka-Mauthe. „Manche sind im Wachkoma, andere dagegen sehr mobil und üben sogar das Essen.“ Je-des Kind wird in der Arche individuell gefördert. Erzieherinnen arbeiten mit den Kindern, die Gruppe macht bei gutem Wetter Ausflüge und regel-mäßig kommt eine Musiktherapeu-tin. Highlights sind die Besuche der Clowns oder des Hundes. Der Kinder-arzt der ARCHE-Regenbogen, Dr. med. Konstantin Puttkamer, der einmal in

von links nach rechts: liebevolle Pflege für Finn; Musikritual im Morgenkreis; Tracheostoma; ärztliche Visite

der Woche Visite macht, verschreibt den Kindern je nach Bedarf Medika-mente, Logo-, Ergo- oder Physiothera-pie. Die Therapeuten kommen regel-mäßig in die ARCHE-Regenbogen.

Schulung der eltern ist wichtig„Neben den Kindern stehen die Eltern im Zentrum unserer Aufmerksam-keit. Wir schulen Mütter und Väter, die ihr Kind mit nach Hause neh-men möchten“, schildert Christiane Miarka-Mauthe. „Das Programm Fit für Zuhause bereitet sie auf die Zeit nach der Intensivstation vor.“ Mit dem Programm sind Eltern in Pflege und Therapie miteingebunden. So auch die Mutter des elf Monate alten Ahmad. Sie fährt jeden Tag von Pforzheim nach Kusterdingen, um ihren zweiten Sohn zu sehen, und um bald selbst die Betreuung zu übernehmen. Wenn sie sich ganz sicher ist und in Pforzheim eine Kraft für die ambulante Pflege frei ist, möchte sie Ahmad nach Hause holen. Vorher kann sie in Ruhe und al-leine mit ihrem Sohn üben. Falls etwas

schief geht, steht sofort eine Kinder-krankenschwester bereit, um bei der Beatmung zu helfen oder Fragen zu beantworten.

Alltägliche Dinge lernenEine Elternwohnung macht es mög-lich, dass Väter und Mütter zeitweise rund um die Uhr bei ihrem Kind sein können. Das ist hilfreich, wenn es Kindern schlecht geht und die Eltern in der Nähe bleiben. Die Wohnung steht aber auch für Eltern bereit, die zu jeder Zeit die Pflege mitmachen und erlernen wollen. „Die Eltern werden behutsam mit der aufwändigen medi-zinischen Pflege ihres Kindes vertraut gemacht, um in Notfällen adäquat reagieren zu können und um Berüh-rungsängste vor alltäglichen Dingen wie spazieren gehen abzubauen. Mein Wunsch ist, dass sie einen möglichst normalen Alltag zu Hause erleben und unabhängig sind“, so Christiane Miarka-Mauthe. Wenn alles gut geht, kann Ahmads Mutter bald in Pforz-heim die Frösche fangen.

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Spenden und HelfenInterview

Dr. Matthias Kumpf,Facharzt für Kinder- und Jugend-medizin Fachgebiet: Pädiatrische Intensiv-medizin, Neonatologe, Kinder-kardiologe

www.medizin.uni-tuebingen.de

Dr. Matthias Kumpf ist am Universitätsklinikum Tübingen Oberarzt der Interdisziplinären Pädiatri-schen Intensivstation und der Interdisziplinären Tracheostoma- und Heimbeatmungssprechstunde. Für das MAGAzIN ArcHe-regenbogen hat er drei Fragen beantwortet.

MAGAzIN: Was unterscheidet eine Kinder-Inten-sivpflege-Einrichtung mit familiärem Charakter wie die ARCHE-Regenbogen von einer Kinder-Intensiv-station?

Dr. Kumpf: Eine Intensivstation versorgt akut kritisch oder lebensbedrohlich erkrankte Patien-ten. Ziel ist es Leben zu retten, Organfunktionen wiederherzustellen und dann die Heilungsvorgän-ge zu begünstigen. Wenn diese akute Aufgabe erfüllt ist, tritt das Moment der Lebensqualität in den Vordergrund. Sie haben es ja bereits in Ihrer Frage erwähnt: Ein Schwerpunkt der ARCHE-Re-genbogen liegt im familiennahen Charakter. Dies ist die beste Prävention sekundärer psychosozialer Traumatisierung der Kinder und Familien. Sie bietet die Chance der Förderung auf entwicklungsneu-rologischem, seelischem und sozialem Gebiet. Aufgrund ihrer strukturellen Vorraussetzungen kann die ARCHE-Regenbogen einen geregelteren Tagesablauf und Tag-Nacht-Rhythmus garantieren, da die chronisch kranken Patienten deutlich stabi-ler sind und es weniger Störungen durch Notfälle, Zugänge und Verlegungen gibt. So können die Patienten und deren Familien ohne Zeitdruck auf eine Versorgung in einer Wohngruppe oder der häuslichen Umgebung vorbereitet werden.

MAGAzIN: Seit wann gibt es die medizinische Technik der Tracheostoma-Anlage und wie wird diese gemacht?

Dr. Kumpf: Der Luftröhrenschnitt, im medizini-schen Sprachgebrauch „Tracheotomie“ („tomere“ bedeutet auf lateinisch „schneiden“) genannt, ist seit der Antike beschrieben. Im 19. Jahrhundert hat die Technik des operativ oder chirurgisch angeleg-ten „Tracheostoma“ („stoma“ kommt aus dem Grie-chischen und bedeutet „Mund“ oder „Öffnung“) in die moderne Medizin Einzug gehalten. Die Gründe für eine Tracheostomie haben sich jedoch im Kindesalter, insbesondere in den letzten drei Jahr-zehnten, gewaltig geändert. Erstens liegt das an der Einführung der Impfungen gegen Diphtherie und Hämophilus Influenza (HiB), so dass es weniger akute infektiöse Erkrankungen der oberen Luftwe-

ge gibt. Zweitens gibt es Fortschritte in der Früh- und Neugeborenen- sowie der Intensivmedizin. Bei Kindern und Jugendlichen wird, bis auf wenige Ausnahmen, das Tracheostoma operativ angelegt. Dies machen die Kinderchirurgen oder die Hals-Na-sen-Ohren-Ärzte. Diese Tracheostomata sind mit Schleimhaut ausgekleidet und sind gut zu pflegen. Sie müssen, wenn sie nicht mehr benötigt werden, in der Regel operativ verschlossen werden. Bei älteren Jugendlichen und Erwachsenen, die nur kurze Zeit ein Tracheostoma benötigen, kann die-ses auch dilatativ angelegt werden. Sie sind nicht mit Schleimhaut ausgekleidet, es kann daher bei Kanülenwechsel eher zu Problemen und Blutun-gen kommen.

MAGAzIN: Gibt es möglicherweise in Zukunft eine neue Technik, die dann weniger intensive Pflege benötigt?

Dr. Kumpf: Ich denke nicht. Im Gegenteil, bei immer komplexer werdenden chronisch kran-ken Patienten und der immer komplexeren Medizintechnik werden die Anforderungen an die Pflege weiter rasant steigen. Dazu kommt, dass die Patienten immer früher von der Akut-Intensivstation in Rehabilitationskliniken, spezialisierte Intensivpflege-Einrichtungen, Wohngemeinschaften und das häusliche Umfeld verlegt werden.

MAGAzIN: Herzlichen Dank für das Gespräch.

Daimler unterstützt mit 5.000 Euro den Ausbau der Elternwohnung in der ARCHE-Regenbogen. Der Stuttgarter Konzern feierte das 125-jährige Jubilä-um des Automobils und hat das mit einer großen Spendenaktion verknüpft. MitarbeiterInnen wurden aufgerufen, unterstüt-zenswerte Projekte einzureichen. Davon wurden die besten 125 Projekte gefördert. Voraussetzung war das ehrenamtliche Engagement eines Daimler-Mitarbeiters. Christine Hägele vom „Operational Management Counsel Department and Global Processes (OMCD)“ reichte das Projekt ein – und war erfolgreich. Die ARCHE-Regenbogen wurde unter 1062 Vorschlägen ausgewählt.

Doch Christine Hägele engagierte sich weit über das Beantragen der Spende hinaus. Sie krempelte beim Einrichten der Elternwohnung auch selbst die Ärmel hoch und rückte am 15. Juli ehrenamtlich mit zwölf KollegInnen an. Die Daimler-Mitarbeiter räumten die eingelagerten Möbel aus dem Con-tainer in die Wohnung, entsorgten Baumaterialien von der Terrasse, putzten alles und bauten dann die Möbel in der neuen Elternwohnung auf. Schon nach zwei Stunden waren die fleißigen Helfer

fertig. Die Wohnung war eingeräumt, die Lampen hingen, der Container war leer und der Bauschutt lag zum Abtransport bereit auf dem Gehweg.

Zum Schluss besuchten die Helfer die Arche-Kinder und waren tief beeindruckt von der familiären Atmosphäre und der professionellen Pflege. „Die Kinder leben in einer fröhlichen und liebevollen Umgebung. Ich bin von dem Engagement der Mit-arbeiter begeistert“, sagte Christine Hägele. „Das wird sicherlich nicht das letzte Mal sein, dass wir die ARCHE-Regenbogen unterstützen.“Bei der Daimler-Jubiläumsnacht in Untertürkheim am 16. Juli 2011 stellte sie das Projekt der Öffent-lichkeit vor.

Ganz herzlichen Dank für dieses außergewöhnliche Engagement!

Daimler spendet für Elternwohnung5.000 Euro für den Ausbau der Elternwohnung in der ARCHE-Regenbogen

ehrenamtliche Helfer in der Eltern-wohnung; Christine Hägele und Claudia Kleinert bei der Projektvor-stellung

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SWr-Film überArcHe-regenbogen

Die Redakteurin Stephanie Uhlig hat im Frühjahr 2011 für das SWR-Fernsehen „Herzenssache“ einen 13-minütigen Film über die ARCHE-Regenbogen gedreht. Der Film stellt einfühlsam und verständlich den Alltag, darunter Pflege, me-dizinische Betreuung, Therapien und individuelle Förderung der kleinen beatmeten Patienten vor. Uhlig geht zudem auf Konzept und Geschichte der Intensiv-Pflegeein-richtung ein.

Der Film ist auf der Websitewww.arche-regenbogen.de unter dem Navigationspunkt Film zu sehen oder auf DVD im Büro der ARCHE-Regenbogen zu bestellen.

Dauerbeatmete Kinder sind oft durch ihr Schicksal benachteiligt. Viele sind mehrfach behindert und können nicht selbständig atmen. Neben Ap-paraten und Pflege ist eine individuel-le Förderung dieser Kinder dringend notwendig. Doch viele Therapien wie Musik- oder Tiertherapien werden nicht von den Krankenkassen über-nommen. Dabei sind diese so wichtig. Die Tiertherapie entspannt die Kinder, die verkrampften Hände lösen sich, die Atmung wird ruhiger und oft lächeln die kleinen Patienten.

www.arche-regenbogen.de

Kinder-Intensivpflege-Einrichtung

Gute Kindheit mit Tracheostomafür Patienten von null bis 18 Jahren

ARCHE

in Kusterdingen/Tübingen

Intensivpflege für dauerbeatmeteKinder nachKrankenhaus-aufenthalt

FamiliäreAtmosphäreElterntrainingElternwohnungAuszeit für ElternGeschwister-betreuung

ARCHE

www.arche-regenbogen.de

Spielen und Lernen mit

individueller Förderung

Integrativer

Betriebs-kindergarten

Medizinisch-

therapeutische

Betreuung

www.arche-regenbogen.de

Muskel-, Herz-und Stoffwechsel-erkrankungenFrühgeburtenTumoreUnfälleGenetischeErkrankungen

Luftröhrenschnitt und fest installierteKanüle zur dauerhaften Beatmung

Tracheostoma

Ursachen

Kinder wie Finn aus der Reportage brauchen eine Stimulation über alle Sinne wie Fühlen, Hören, Sehen, Schmecken und Riechen, um ihre Fähigkeiten zu entwickeln. Besonders Wachkoma-Kinder können nur so an ihrer Umwelt teilhaben und etwas „erleben“.

Dringend notwendig sind deshalb Spenden. Als gemeinnützige Einrich-tung darf die ARCHE-Regenbogen sogar Vermächtnisse oder Erbschaften entgegen nehmen. Das Besondere da-

ran ist, dass die ARCHE-Regenbogen keine Erbschaftsteuer zahlen muss und alles unmittelbar den Kindern zugute kommt.

Jede Spende hilft!

Spenden, vererben, stiften, fördern ...

Spenden und Helfen Spenden und Helfen

STAR CARE spendet für KleinkindbetreuungIntegrative Gruppe „Unterm Regenbogen“ ist eröffnet

Der Verein STAR CARE spendete für die neue integrative Kleinkindbetreuung 7.000 Euro. Die Spende wird für die Ausstattung mit Spielgeräten und den Wickeltisch verwendet.

Die ARCHE-Regenbogen geht neue Wege bei der Betreuung dauerbeat-meter Kinder. Im Juni 2011 startete eine Kleinkindgruppe für sechs Schütz-linge: Kinder von MitarbeiterInnen, Geschwister von betroffenen Familien und dauerbeatmete Kinder. Gemeinsam werden die Kinder lernen, spielen und individuell gefördert. Der integrative Ansatz ermöglicht Kindern wie dem dreijährigen, dauerbeatme-ten Tom (Name geändert) den Um-gang mit nicht behinderten Kindern.

Tom ist ein aufgewecktes Kind. Lebhaft nimmt er seine Umgebung wahr und beginnt zu sprechen. Doch lange Zeit war das nicht so. Als er in die ARCHE-Regenbogen kam, zeigte er aufgrund seines langen Aufenthaltes in einer Intensivstation Symptome von Hos-pitalismus. Auch heute noch wiegt er sich im Schlaf hin und her. In der neuen Kleinkindgruppe lernt Tom den sozialen Umgang. Eine

Pädagogin begleitet die Kinder nach ihren Möglichkeiten spielerisch und altersgerecht nach dem Pikler-/Mon-tessoriansatz. „Dieses Projekt mit dem integrative Ansatz gefällt mir sehr“, sagte Gabriele Stauch vom STAR CARE-Vorstand. Ihr ist es wichtig, dass be-hinderte und nicht behinderte Kinder voneinander lernen und miteinander Erfahrungen machen. So können nicht behinderte Kinder später ihr Wissen in die Gesellschaft einbringen. „Deshalb haben wir die Ausstattung der Kin-dergruppe gefördert“, sagt Gabriele Stauch. „Wir sind sehr gespannt auf die Fortschritte der Kleinen.“

NEU: Ausstellung über die ARCHE-Regenbogen

Die Ausstellung informiert auf sechs ausziehbaren Aufstellern über das Tracheostoma, seine Ursachen und Auswirkungen. Gleichzeitig informiert sie über Pflege, Alltag, Medizin und die Therapie in der Kinder-Intensivpflege-Einrichtung. Die Aus-stellung wird in Kliniken aufgestellt, sie kann auch für Infoveranstaltungen, Märkte und vieles mehr bei der ARCHE-Regen-bogen kostenlos ausgeliehen werden.

Christiane Miarka-Mauthe, Gabriele Stauch und die Leiterin der Kleinkind-gruppe Frau Hiller

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Praxishinweise und Beispiele helfen, eine Patientenverfügung oder einen mutmaßlichen Willen für ihr Kind zu formulieren. Ein Mediziner steuert konkrete Tipps aus Sicht des Arztes bei.

Dino Zirngibl, Die Patientenver-fügung, Verlag C.H.Beck, 2. Aufl. 2011, 128 Seiten, kartoniert, 6,80 €, ISBN: 978-3-406-61782-9

Leser fragenTermineBuchtipp

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Kurt M. aus esslingen fragt: Kann ich für mein Kind eine Patientenverfügung verfassen?

Sabine Vaihinger, Beraterin für ethik im Gesundheitswesen (ceKiB), antwortet:Nein, eine Patientenverfügung kann man nur für sich selbst verfassen. Eltern können aber für ihre Kinder einen mutmaßlichen Willen formulieren. Es muss darauf geachtet werden, dass situationsbezogen formuliert wird, beispielsweise was kann/darf bei reanimations-pflichtigen Vorfällen gemacht werden. Am besten lässt man sich bei der Formulierung vom Kinderarzt und von Ethikberatern helfen. Eine notarielle Beurkundung ist nicht notwendig, das Dokument sollte aber von beiden Eltern unterschrieben werden. Abschlie-ßend sollte man daran denken, in regelmäßigen Abständen zu prüfen, ob der formulierte mutmaßliche Wille noch dem Gesundheitszustand des Kindes entspricht oder ob eine Aktualisierung notwendig ist.

DIVI-Kongress30. November bis 3. Dezember 2011, ccL congress center Leipzig2. Kongress der deutschen Interdisziplinären Vereinigung für Intensivmedizin und Not-fallmedizin.Schwerpunkte: Pädiatrie, intensivmedizinisches Monitoring, ethische Aspekte, Therapie-begrenzung.Die ARCHE-Regenbogen ist mit einem Stand dabei. Der Nikolaus-Truck kommt! Samstag, 3. Dezember 2011, vormittags Coca-Cola schickt seinen Nikolaus-Truck vorbei. Die Kinder der ARCHE-Regenbogen be-kommen von Coca-Cola Geschenke, auch die Mähringer Kinder dürfen sich gegen eine kleine Spende etwas holen. Für die genaue Uhrzeit rufen Sie bitte an: 07071/551626 DIGAB-Kongress26. bis 28. April 2012, Kongress Palais Kassel20. Jahrestagung der Deutschen Interdisziplinären Gesellschaft für Außerklinische Beat-mung e.V.Schwerpunkte: Entwöhnung von der invasiven Beatmung, Pädiatrie, Palliation im Um-feld der Beatmung Das Feriendomizil in Meersburg wird eröffnet, Sommer 2012In idyllischer Lage, direkt am Bodensee, mit eigenem Weg zum See und in der Nähe von Meersburg lädt die Villa der ARCHE-Regenbogen zum Ferien machen ein. Besonders geeignet für Intensivkinder und ihre Familien, da medizinisch-technische Leistungen abgerufen werden können.

Petra S. aus Stuttgart fragt:Warum verschreibt man bei dauerbeatmeten Kindern Logopädie?

Kinderarzt Dr. Konstantin Puttkamer antwortet: Bei dauerbeatmeten Kindern besteht fast immer eine erhebliche Beeinträchtigung der Mundmotorik. Diese beeinträchtigt massiv die Sprachentwicklung. Darum sind spezifi-sche Behandlungsmethoden auch aus dem Bereich der Logopädie, beispielsweise nach der Methode von Castillo Morales, schon in den ersten Lebensmonaten medizinisch sinnvoll. Schluck- und Saugstörungen können so frühzeitig günstig beeinflusst oder ver-mieden werden. Gleichzeitig wirkt die logopädische Behandlung positiv auf die Sprach-entwicklung des Kindes für die Zeit nach der Langzeitbeatmung.

Die ARCHE-Regenbogen bei Tübingen bietet zwölf Intensivkindern von null bis 18 Jahren vorübergehend oder dauerhaft einen Lebensraum mit familiärem Charakter. Bei uns stehen die dauerbeatmeten Kinder und ihr Wohlergehen im Mittelpunkt. Die Einrichtung liegt im Großraum Stuttgart zwischen Reutlingen und der Universitätsstadt Tübingen mit guter Infrastruktur.

Wir bieten• übertarifliche Bezahlung• Fort- und Weiterbildungen• Zeit für die kleinen Patienten• vielseitige Tätigkeit• modern, freundlich gestalteter Arbeitsplatz• dynamisches Führungsteam in freundlichem Betriebsklima• Betriebs-Kindergruppe im Haus

Wir erwarten• abgeschlossene Ausbildung in der Kinderkrankenpflege/Krankenpflege• Berufserfahrung (wünschenswert Intensiv- bzw. ambulante Pflege)• Engagement und Verantwortungsbewusstsein • Fach- und Sozialkompetenz

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Ab Sommer 2012 bieten wir für Eltern mit Intensivkindern und chronisch-kranken Kindern ein Feriendomizil in Meersburg am Bodensee an. Das Haus ist auf die besonde-ren Bedürfnisse der kleinen Gäste zuge-schnitten, auch Rollstuhlfahrer sind herzlich willkommen! Damit der Urlaub von Anfang an Urlaub ist, wird bei Bedarf der Kontakt zum Kinderarzt, zur Kinderintensivstation, Kinderkrankenpflege sowie zur Medizin-technik vor Ort vermittelt. Allgemeine Hilfsmittel und ein Pflegebett sind im Haus vorhanden. Ein kleiner Wellnessbereich trägt dazu bei, dass sich die Eltern auch abends wohl fühlen können.

Bitte rufen Sie uns an, wir teilen Ihnen gern die Mietpreise und den Belegungsplan mit.

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