Multiple Sklerose

Eine Berg und Talfahrt

Rahel Sager

Einfangstrasse 2

8304 Wallisellen

MPA 1308 D

D. Dörflinger

Juventus-Woodtli-Schulen Zürich

Inhaltsverzeichniss

EINLEITUNG 4

2. WAS IST MULTIPLE SKLEROSE (MS)? 5

2.1 Definition 5

2.2 Symptome 5

2.3 Was ist ein Schub? 5

2.4 Diagnose 6

2.5 Varianten 7

2.5.1 Schubförmige MS 7

2.5.2 Primär progrediente MS 7

2.5.3 Sekundär progrediente MS 8

3. THERAPIE 8

3.1 Die Schubbehandlung: 8

3.2 Symptombehandlung: 8

3.3 Verlaufstherapie: 9

3.4 Komplementärtherapie und –Medizin 9

3.5 Medikamente 9

3.6 Lebensweise und Ernährung 10

3.7 Tod und Sterbehilfe 10

4. EIN LEBEN MIT MULTIPLER SKLEROSE (MS) 11

4.1 Das Leben der Betroffenen 11

4.1.1 MS im Erwachsenenalter 11

4.1.2 Berufsleben 11

4.1.3 MS im Kindesalter 12

4.2 Der Leben der Angehörigen 12

4.2.1 Lebenspartner 12

4.2.2 Familie 12

4.2.3 Kinder 13

5. MEINE GESCHICHTE 13

6. GEOGRAPHISCHE UNTERSCHIEDE 14

7. FREIHEIT UND VERANTWORTUNG 14

8. FAZIT: 15

9. SCHLUSSWORT 16

10. BEILAGEN FEHLER! TEXTMARKE NICHT DEFINIERT.

Einleitung

Als wir das Thema „Freiheit und/oder Verantwortung“ erhalten haben, habe ich mir

überlegt welches Thema ich bearbeiten könnte. Bald hatte ich viele Themen im Kopf, die

Meisten erwiesen sich in der kurzen Zeit als nicht umsetzbar.

Dann habe ich zufälligerweise ein Bericht über Multiple Sklerose gelesen. Dieser Artikel

hat mich dazu inspiriert mich mit dieser Krankheit auseinander zu setzen.

Über die Krankheit gibt es sehr wenig Informationsmaterial. So fehlen zum Beispiel Flyer

für Arztpraxen. Unser Lehrmittel spricht das Thema nur kurz und somatisch an. Auf die

MS-Liga wurde ich erst spät aufmerksam gemacht. Weitere Informationen erhielt ich durch

meine zwei Interview Partner.

Meine Kernfragen sind folgende:

Wie wirkt sich die Krankheit auf die Freiheit und die Verantwortung der Erkrankten

aus?

Hat die Diagnose einen Einfluss auf die Familie, Freunde, Verwandte und das

Umfeld? Wenn ja, wie wirkt sie sich auf deren Freiheit aus?

Verteilen sich die Aufgaben und / oder Verantwortlichkeiten neu? Verteilen sie sich

überhaupt neu?

Wie lebt eine Familie mit einer an MS erkrankten Person zusammen?

Wie geht ein MS Patient mit seiner Krankheit um?

Je mehr und länger ich mich mit dieser Arbeit beschäftigte, desto mehr Fragen tauchten

auf. Kennt man die Ursachen der Multiplen Sklerose? Gibt es geographische oder

kulturelle Einflüsse? Hat die Lebensweise einen Einfluss auf die Erkrankung oder auf den

Verlauf? Ist die Krankheit tödlich? In welchem Alter wird die Diagnose meistens gestellt?

Welches Geschlecht ist häufiger betroffen? Welche Therapiemöglichkeiten gibt es? Gibt

es nur die medikamentöse Therapie? Welche Alternativtherapien werden oft zusätzlich zur

Schulmedizin angewendet? Wird die Krankheit einfach mehr entdeckt oder hat unsere

heutige Lebensweise einen Einfluss darauf? Haben Nikotin / Tabak, Alkohol, Ernährung

oder Drogen einen Einfluss auf die Krankheitsentstehung? Ich möchte herausfinden

weshalb immer mehr Menschen an dieser Krankheit leiden.

Anhand von Interviews und gründlichen Recherchen suche ich nach Antworten zu diesen

Fragen.

Mit meiner Arbeit möchte ich erfahren wie Personen, die an Multipler Sklerose erkrankt

sind leben und ob sie in ihrer Freiheit und Verantwortung eingeschränkt sind. Welche

Möglichkeiten gibt es um die Freiheit und Eigenverantwortung möglichst lange zu

erhalten?

2. Was ist Multiple Sklerose (MS)?

2.1 Definition

Die Krankheit Multiple Sklerose ist eine degenerative Autoimmunerkrankung des

Nervensystems. Die Nervenzellen im Rückenmark und im Hirn verlieren ihre

Myelinscheide. Der Verlust des Myelins führt zu einer Unterbrechung in den

Nervenleitungen.1

2.2 Symptome

Die Krankheit verläuft meistens schubweise.

Die Symptome unterscheiden sich von Patient zu Patient. Je nachdem welche Stelle im

Hirn oder Rückenmark betroffen ist, sind die Symptome wie unten ersichtlich, sehr

vielseitig und unterschiedlich. Zudem ist nicht vorhersebar wie stark oder ausgeprägt ein

Symptom sein kann.

Die häufigsten Symptome sind:

Fast

jeder MS-Patient leidet an Fatigue. Die Fatigue ist eine körperliche sowie psychische

Müdigkeit. Sie äussert sich zum Beispiel in schweren Gliedern,

Konzentrationsschwierigkeiten und Motivationsmangel für Alltägliches. Daraus kann sich

eine Isolation entwickeln.

Definiert ist die Fatigue als: Eine ausserordentliche Müdigkeit, mangelnde

Energiereserven oder ein massiv erhöhtes Ruhebedürfnis, das absolut unverhältnismäßig

zu vorausgegangenen Aktivitätsänderungen ist.

Heutzutage gibt es verschiedene Medikamente und andere Möglichkeiten zur Behandlung

von Fatigue, zum Beispiel: Hormone, Antidepressiva, Autogenes Training…3

2.3 Was ist ein Schub?

Ein Schub ist ein akuter Funktionsausfall, der durch eine akute Entzündung entsteht. Es

kann zu unterschiedlichen Symptomen kommen.

Die Definition lautet:

Die für MS charakteristische Schädigung an den Nervenbahnen setzen ein und diese

führen zu Symptomen. Der Zustand hält länger als 24 Stunden an. Der letzte Schub ist 30

Tage her.4

1 Krankheitslehre für die Medizinische Praxisassistentin,12. Auflage, Seite 157 . 2 http://www.ms-diagnose.ch/de/ms-symptome/ 3 http://flexikon.doccheck.com/de/Fatigue 4 Praxis arena 2015/5 S 5

Fatigue (Müdigkeit)

Gangunsicherheit

Sehstörungen: Doppelbilder, Verschwommenes Sehen.…

Depressionen Allgemeine Schmerzen

Zittern

Verkrampfung der Muskulatur

Kribbeln / Taubheit in den Extremitäten

Blasen- & Darmstörungen (Verstopfung)

Störungen der geistigen Leistungsfähigkeit 2

2.4 Diagnose

Früher wurde der erste Schub irrtümlicherweise als virale Hirnentzündung diagnostiziert.

Erst ab dem zweiten Schub folgten weitere Abklärungen.

Heute beginnt die Abklärung bereits nach dem ersten Schub.

Troz aller Diagnoseverfahren die es heutzutage gibt, ist die Diagnose immer noch sehr

schwer zu stellen. Jeder Patient hat verschiedene Symptome. Bei Verdacht auf MS

erfolgen verschiedene Untersuchungen.

Dazu gehören:

Neurologische Untersuchungen: Diese können zu Beginn noch unauffällig sein.

Untersuchungen von Augenbewegungen und dem Sehvermögen: Hier werden die

Augen mit Hilfe von Sehtafeln und mit dem Augenspiegel beurteilt. Da auch die

Augenbeweglichkeit betroffen sein kann, wird der Arzt dies mit einer Spezialbrille

kontrollieren.

EPs und VEPs: EPs ist eine Abkürzung für Evozierte Potenziale. Es bedeutet dass

man die nervlichen Impulsübertragungen messen kann. Bei MS Kranken ist die

Reaktionszeit messbar verzögert.

VEPs ist die Abkürzung für Visuell Evozierte Potenziale. Das ist die meist

gemessene Art der EPs. Hier wird die Aktivität der Augennerven gemessen. Dabei

wird die Zeit gestoppt bis das Gehirn ein Bild empfängt und interpretiert.

Labor: Labortests können helfen, weitere Anhaltspunkte für die Diagnosestellung zu

finden. Eine Möglichkeit besteht darin die Rückenmarksflüssigkeit, den Liquor, zu

untersuchen. Hierbei wird dem Patienten mit Hilfe einer Spritze Flüssigkeit aus der

Wirbelsäule entnommen. Diese Untersuchung verursacht meistens keine starken

Schmerzen.

MRI: Zum Standard gehört ein MRI vom Gehirn und der Wirbelsäule. Es wird

gemacht um zu sehen wo die Läsionen (Entzündungsherde) sind, welche die

Krankheit auslösen.

Normales MRI-Bild eines Gehirns MRI-Bild eines Patienten mit MS.

Die eingekreisten Gebiete sind typische

MS Läsionen. 5

2.5 Varianten

Die MS kann in drei verschiedenen Varianten auftreten.

2.5.1 Schubförmige MS

An dieser Art der Multiplen Sklerose leiden ca. 80% aller Patienten. Die Krankheit ist

immer vorhanden, bricht jedoch schubweise aus. Ein Schub kann nicht vorhergesehen

werden. In einem Schub können neue oder bekannte Symptome für wenige Tage bis

Wochen auftreten. Bei gutem Verlauf können die Symptome danach wieder ganz oder

teilweise verschwinden. Solange es einem nach dem Schub nicht schlechter geht, kann

sich die Krankheit von selber ausheilen.6

2.5.2 Primär progrediente MS

Diese Form ist eher selten und betrifft ca. 10% aller Patienten. Sie verläuft nicht

schubweise. Der Zustand des Patienten verschlechtert sich von Anfang an schleichend.

Diese Form der MS führt schneller zu tödlichen Komplikationen.7

5 http://www.ms-diagnose.ch/de/fruehdiagnose-und-diagnose/diagnoseverfahren-im-detail/index.php 6 http://www.ms-diagnose.ch/de/ms-verstehen/formen-von-ms/index.php 7 http://www.ms-diagnose.ch/de/ms-verstehen/formen-von-ms/index.php

2.5.3 Sekundär progrediente MS

Diese Form wird das zweite Krankheitsstadium genannt. Nach 10 Jahren der

Schubförmigen MS, tritt bei ca. 40% die sekundäre MS auf.

Nach einem Schub erholt sich der Patient nicht mehr vollständig. Zwischen den Schüben

verschlechtert sich der Zustand schleichend. Mit der Zeit hat der Patient weniger Schübe

trotzdem verschlechtert sich sein Zustand stetig.8

3. Therapie

Es ist wichtig, dass man so früh wie möglich mit der Therapie beginnt. Das Ziel der

Therapie ist den Schub zu beenden. Die Therapie ist bei jedem Patienten unterschiedlich

und muss daher individuell angepasst werden.

3.1 Die Schubbehandlung:

Bei der Schubbehandlung setzt man primär auf die Behandlung mit Kortison. Meist wird

das Medikament Prednison eingesetzt. Die Dosis beläuft sich auf 1000mg. Als Vergleich:

die Standartdosis bei Allergien sind 50mg. Sobald ein Schub sehr belastend und

einschränkend für den Alltag ist, zum Beispiel bei Lähmungen, kommt Kortison zum Zug.

Durch eine hochdosierte Kortison Behandlung bildet sich der Entzündungsherd schnell

zurück. Der Patient kann das Kortison auf unterschiedliche Arten zu sich nehmen,

entweder durch tägliche Kurzinfusionen oder in Tablettenform. 9

3.2 Symptombehandlung:

Da bei jedem Patient die Symptome individuell sind, muss die Behandlung den

Bedürfnissen des Patienten angepasst werden. Diese wird durch den Neurologen, in

Absprache mit dem Patienten verordnet. Je nach Symptomen werden auch andere

Fachpersonen wie Urologen, Psychologen, Physiotherapeuten und weitere beigezogen.10

8 http://www.ms-diagnose.ch/de/ms-verstehen/formen-von-ms/index.php 9 https://www.multiplesklerose.ch/de/ueber-ms/behandlung/schubbehandlung 10 https://www.multiplesklerose.ch/de/ueber-ms/behandlung/symptombehandlung

3.3 Verlaufstherapie:

Diese Therapieform wird auch Langzeittherapie genannt. Sie erfolgt durch Medikamente

welche das Immunsystem beeinflussen um den Krankheitsverlauf zu mildern. Die

Medikamente (Kortikoide / Interferone ) verändern und unterdrücken die Funktion unseres

Immunsystems.

Auch diese Medikamente können durch Spritzen, Tabletten, Kapseln oder Infusionen

verabreicht werden. 11

3.4 Komplementärtherapie und –Medizin

Im Gegensatz zur Komplementärmedizin werden dem Patienten bei der

Komplementärtherapie keine Medikamente gegeben. Beispiele dafür sind: Yoga,

Akupressur, Akupunktur, Atemtherapie und weitere.

Unter Komplementärmedizin versteht man Beispielsweise: Phytotherapie, traditionelle

chinesische Medizin, Homöopathie und vieles mehr. Es wird geschätzt, dass mehr als

zwei Drittel der MS- Betroffenen in der Schweiz, die Komplementärmedizin und

Komplementärtherapie in Anspruch nehmen. Die Komplementärmedizin ist für viele

Patienten eine gute Ergänzung zur Schulmedizin. 12

3.5 Medikamente

Zur Schubbehandlung wird meistens Kortison gewählt. Zur Prophylaxe meist Interferon.

Bei massiven Dauerschmerzen wirken Morphinpflaster sehr gut.

Für die psychischen Probleme und zur Unterstützung der Schmerztherapie werden

Psychopharmaka verschrieben.

Bei der Fatigue werden Hormone eingesetzt und erzielen gute Ergebnisse.

Zur Entspannung werden mit Cannabistropfen sehr gute Erfahrungen gemacht. Es ist

allerdings ein langer Prozess, um die Tropfen legal verschrieben zu bekommen. Daher

wird es erst verschrieben wenn schon alles Andere ausprobiert wurde.

Die Behandlung muss bei jedem Patienten anders und individuell angepasst werden.

Die meisten Medikamente zur Behandlung von Multipler Sklerose unterdrücken das

Immunsystem oder sind Schmerzmedikamente. Alle Medikamente haben jedoch auch

Nebenwirkungen. Dies können einfache grippeartige Symptome sein, welche jedoch mit

milden Medikamenten gegen das entstandene Leiden behandelt werden können.13 Andere

Nebenwirkungen können das Immunsystem viel zu stark unterdrücken, dann muss das

Medikament sofort abgesetzt werden, da sonst Infektionen drohen.

Es kann auch passieren, dass ein Medikament nach mehreren Jahren nicht mehr die

gewünschte Wirkung hat. Das kann man jedoch nicht vorher sagen, da der

Krankheitsverlauf nie vorhersehbar ist.

11 https://www.multiplesklerose.ch/de/ueber-ms/behandlung/verlaufstherapie 12 https://www.multiplesklerose.ch/de/ueber-ms/behandlung/komplementaertherapie-und-medizin 13 Interview mit Dr. Studer

3.6 Lebensweise und Ernährung

Im Gegensatz zu anderen Krankheiten kann Multiple Sklerose nach heutigen

Erkenntnissen mit unserer Lebensweise nicht beeinflusst werden. Es spielt also keine

Rolle ob man Übergewichtig ist, ob man raucht oder ob man häufig oder zu viel Alkohol

trinkt. Alle genannten Faktoren wirken sich nicht auf das Entstehen dieser Krankheit aus.

Eine gesunde Ernährung ist allerdings wichtig für alle Menschen. Besonders wichtig ist sie

für Personen mit einer Krankheit. Es ist bis heute noch nicht bewiesen, dass sich eine Diät

positiv auf den Krankheitsverlauf auswirkt oder ob es eine gibt welche die Krankheit

abschwächen könnte. Es ist jedoch bewiesen, dass eine ausgewogene Ernährung das

Wohlbefinden steigert und bei Verdauungsproblemen hilft. Eine gesunde Ernährung wirkt

sich demzufolge nicht direkt positiv auf die Krankheit aus, aber eine ungesunde Ernährung

wirkt sich immer negativ auf die Krankheit und das Wohlbefinden aus.

Eine gesunde und ausgewogene Ernährung hilft dem Körper sich selber fit zu halten, sie

verbessert das Immunsystem und fördert den Stoffwechsel. Der Wunsch die Krankheit mit

der Ernährung in den Griff zu bekommen, ist gross. Es ist allerdings nicht ratsam, sich

selber eine Diät zusammen zu stellen. Für eine radikale Ernährungsumstellung wendet

man sich daher am Besten an eine/einen Ernährungsberater/in.

Wichtig ist auch die Aufnahme von Kohlehydraten, da dies die Hauptenergielieferanten

des Körpers sind. Es wird empfohlen, zu jeder Mahlzeit Getreide, Körner, Kohl oder

Hülsenfrüchte zu sich zu nehmen. In welcher Art jedoch ist egal. Sehr wichtig ist auch der

Fisch, denn Fisch enthält entzündungshemmende Stoffe. Daher ist er speziell für MS-

Patienten sehr empfehlenswert. Da viele Patienten an Verstopfung leiden, sind

Ballaststoffe sehr wichtig. Ebenso werden Getreide, Früchte, Obst und Hülsenfrüchte

empfohlen. Ausserdem ist es wichtig, dass man im Tag 1.5 – 2 Liter Flüssigkeit zu sich

nimmt.

Am Sinnvollsten trinkt man zu den Mahlzeiten Wasser oder andere kalorienarme

Getränke. Alkohol sollte nur als Genussmittel und in Massen zu sich genommen werden.14

3.7 Tod und Sterbehilfe

An der Krankheit Multipler Sklerose selbst kann man nicht sterben, jedoch können

Komplikationen tödlich sein. Zum Beispiel kann aus einer einfachen Erkältung eine

Lungenentzündung entstehen, welche wegen der Immunsuppression tödlich enden kann.

Oder ein Patient kann sich nicht mehr bewegen und nur noch liegen, dann kann er eine

Thrombose oder eine Embolie bekommen, welche auch tödlich sein kann.

Je nachdem wie weit die Krankheit forgeschritten ist, ist das Leben für den Betroffenen

nicht mehr Lebenswert. Häufig sind massive Schmerzen, verursacht durch Steifheit und

der daraus entstehenden Kontrakturen (Fehlstellungen), sowie der Verlust von Autonomie,

ein Grund für den Todeswunsch. Hier kann die passive Sterbehilfe in Anspruch

genommen werden. 15

Die Organisation die passive Sterbehilfe anbietet heisst EXIT. Bei EXIT muss man Mitglied

sein um deren Unterstützung zu erhalten. Wird der Sterbewunsch konkret, wird der Patient

durch einen Mediziner und einen Psychiater befragt. Erst wenn beide zusammen zum

Entschluss kommen, dass das Leben für diesen Menschen nicht mehr Lebenswert

14 http://www.myhandicap.ch/gesundheit/koerperliche-behinderung/multiple-sklerose/ernaehrung-gesund-ausgewogen/?gclid=CjwKEAiAgvyxBRDmuviAj67g-XQSJABTLMcHfHRy4Aj-vEuOMBvYN7YRFvYMVGE0xsRWNNqXzhL0vxoCLOnw_wcB 15 https://www.migrosmagazin.ch/menschen/portraet/artikel/gefangen-im-eigenen-koerper

erscheint, dürfen sie das Rezept für das tödliche Medikament ausstellen.

Der Patient muss noch in der Lage sein das Getränk selbst zu sich zu nehmen oder die

Infusion selber laufen zu lassen. Der Medikamenten Cocktail wird erst am abgemachten

Datum durch ein Mitglied von EXIT überbracht und muss in der Anwesenheit

eingenommen werden.

4. Ein Leben mit Multipler Sklerose (MS)

4.1 Das Leben der Betroffenen

Das Leben der betroffenen Person ändert sich mit der Diagnose. Ebenfalls ist die Person

Stigmatisiert. Das bedeutet, für die Menschen um einen herum ist man nur noch die

Person welche an Multipler Sklerose leidet.

4.1.1 MS im Erwachsenenalter

Die meisten Betroffenen erhalten die Diagnose im jungen Erwachsenenalter. Das

Durchschnittsalter liegt bei etwa 30 Jahren. Wie bei allen Autoimmunkrankheiten, sind die

Frauen doppelt so häufig davon betroffen wie die Männer. Dieses Phänomen lässt sich bis

heute noch nicht erklären. Häufig ist es bei Frauen auch so, dass der erste Schub

während einer Schwangerschaft ausbricht. Wichtig zu wissen ist, dass die Krankheit nicht

vererbbar ist und sie keinen Einfluss auf das noch nicht geborene Kind hat.

Da die Krankheit bei allen Menschen anders verläuft, ist es schwer zu sagen, wie sich die

Krankheit auf das zukünftige Leben der erkrankten Person auswirkt. Vielen Betroffenen

sieht man die Beeinträchtigung nicht auf den ersten Blick an. Bei genauerem Beobachten

können einem verschiedene Symptome auffallen Beispielsweise Gangunsicherheit und

verlangsamtes Denken. Ist die Krankheit schon weiter forgeschritten können Symptome

wie zum Beispiel starke Schmerzen, so schlimm werden dass die Betroffenen in ein Spital

eingewiesen werden müssen. Je nach Tagesform und Wohlbefinden des Patienten kann

es sein, dass der Betroffene vom Fussgänger zum Rollstuhlfahrer hin und her wechseln

muss.

4.1.2 Berufsleben

Für die meisten Betroffenen ist der Berufsalltag sehr wichtig. Er bietet Ihnen soziale

Kontakte, Unabhängigkeit, finanzielle Sicherheit und die Erfolgserlebnisse die sie sich

immer aus dem Berufsleben gewohnt waren. Damit dies gelingen kann, ist es Wichtig alle

Berufskollegen über die Krankheit zu informieren. Da nicht alle Symptome sichtbar sind,

wie die Fatigue, ist es für Aussenstehende nicht nachvollziehbar wieso gewisse Abläufe

angepasst werden müssen. Für den Patienten ist es wichtig, dass er Schwierigkeiten am

Arbeitsplatz erkennt und durch bewusste Planung zu verhindern versucht, zum Beispiel

durch die Planung von Pausen oder ein reduziertes Arbeitspensum. Sobald die

körperlichen oder psychischen Einschränkungen die Arbeit zu riskant oder zu belastend

machen, kann auch eine Umschulung sinnvoll sein. Ein solcher Schritt muss sorgfältig

überlegt, geplant und begleitet werden.16

16 http://www.ms-diagnose.ch/de/leben-mit-ms/ms-und-das-berufsleben/index.php

4.1.3 MS im Kindesalter

Bei drei bis sechs Prozent aller betroffenen MS-Patienten wird die Krankheit bereits im

Alter von 10 bis 16 Jahren diagnostiziert.

Wichtig ist es das Kind darüber zu informieren was die Krankheit mit dem Kind macht und

welche Symptome MS mit sich bringt. Damit eventuelle Symptome nicht missverstanden

oder falsch gedeutet werden ist es wichtig, nicht nur das Kind, sondern auch

Lehrpersonen und Freunde darüber zu Informieren. Die psychologische Unterstützung ist

gerade bei Kindern und Jugendlichen besonders wichtig! 17

4.2 Der Leben der Angehörigen

4.2.1 Lebenspartner

Wird die Krankheit bei dem Partner oder der Partnerin festgestellt, wird empfohlen, sich

Hilfe zu holen. Viele Beispiele zeigen, dass Paare der Krankheit zwar einen Platz in Ihrem

Leben geben, sie jedoch verhindern dass die Krankheit zu viel Raum einnimmt. Wichtig für

den Lebenspartner beziehungsweise die Lebenspartnerin ist es sich ebenfalls mit der

Krankheit auseinander zu setzen.18

4.2.2 Familie

Die Diagnose ist für die ganze Familie ein Schock und eine grosse Herausforderung. Die

Familie weiss nicht was auf sie zukommt. Nicht nur, dass der Verlauf der Krankheit

ungewiss ist, die Krankheit fordert die Familie physisch und psychisch heraus.

Zum Beispiel:

- die höhere Beanspruchung des nicht-betroffenen Elternteils

- psychische Belastung der Kinder

- berufliche Veränderungen und mögliche daraus folgende finanzielle Einbusse

- Anpassungen der Infrastruktur

Wichtig ist es für die ganze Familie über die Krankheit zu sprechen. Den meisten

Betroffenen fällt es schwer darüber zu reden, da viele die Krankheit verdrängen oder nicht

wahrnehmen wollen. Meist jedoch bringt es allen sehr viel darüber zu sprechen. So

können Ängste und Anspannungen besprochen und allenfalls behoben werden. Dazu ist

eine psychologische Begleitung sinnvoll.

Heutzutage gibt es für Elternteile sowie für Kinder Beratungsstellen, an die man sich

wenden kann19 Beispielsweise:

- Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft, Josefstrasse 129, 803120.

17 http://www.msundich.de/fuer-patienten/leben-mit-ms/kinder-und-ms/mein-kind-hat-ms/ 18 https://www.multiplesklerose.ch/de/leben-mit-ms/angehoerige/partnerschaft 19 https://www.multiplesklerose.ch/de/leben-mit-ms/angehoerige/familie 20 https://www.multiplesklerose.ch/de/unsere-angebote/beratungen/ms-infoline

4.2.3 Kinder

Viele Eltern fragen sich, ob sie es den Kindern sagen sollen, dass ein Elternteil krank ist.

Sie wollen, dass Ihre Kinder in einem stabilen und sicheren Umfeld aufwachsen können.

Es ist immer notwendig mit den Kindern zu sprechen. Wenn Eltern dies nicht machen,

suchen Kinder die Ursache bei sich selber. Kinder spüren immer, wenn etwas mit einem

Elternteil oder in der Familie nicht stimmt.

Wichtig für Eltern ist es zu wissen, dass Sie sich nicht schämen müssen, wenn Sie sich

Hilfe holen. Eine Fachperson kann viel helfen und wertvolle Tipps geben. 21

5. Meine Geschichte

Frau J. F. (knapp 50) lebt seit mehreren Jahren mit der Krankheit Multipler Sklerose. Sie

leidet an der selteneren Form der MS, an der primär progredienten MS. Deshalb hat sie

keine Schübe. Trotzdem gibt es bestimmte Trigger die Ihr nicht gut tun, wie zum Beispiel

Wärme.

Angefangen hatte es eines Tages mit gossen Problemen mit dem Gleichgewicht. Als sie

nach mehreren verschiedenen Ärzten schlussendlich beim Neurologen landete, wurde Ihr

gesagt sie hätte eine virale Hirnentzündung. Zwei Jahre später kamen die gleichen

Symptome wieder, erst dann wurde Sie richtig abgeklärt. Die Diagnose

Multiple Sklerose wurde gestellt. Es war ein Schock! Zu dieser Zeit war sie schwanger.

Deswegen war es erschwert alle diagnostisch wichtigen Untersuchungen durchzuführen.

Ein Problem war, wie man das MRI, welches zwingend gemacht werden musste, machen

sollte. Schlussendlich hatte man sich dazu entschieden, dass man nur ein MRI des Kopfes

macht und nicht eines der ganzen Wirbelsäule. Ein weiteres Problem waren die

Medikamente. Durch die Schwangerschaft durfte sie nicht alle Medikamente nehmen.

Am Anfang hatte sie sich gegen die Krankheit gewehrt. Sie wollte allen und vor Allem sich

selber beweisen, dass sie diese Krankheit nicht hat.

Heute hat sie keine Gleichgewichtsstörungen mehr. Jedoch hat sie fast kein Gefühl mehr

in den Füssen. Eine geteerte Strasse ist kein Problem zum Gehen. Ein Kiesweg ist

allerdings, wegen der Unebenheit, schwer zu bewältigen. Was ebenfalls nicht mehr

funktioniert ist, laufen und gleichzeitig sprechen.

Ihr Körper sei wie eine Batterie und wenn der Schalter kippt, könne sie teils nicht laufen.

Es sei als würde das Becken den Oberkörper nicht halten und sie falle nach vorne.

Alle alltäglichen Arbeiten von früher kann sie auch heute noch machen, jedoch nur noch in

geringerem Mass und sie braucht öfters eine Pause. Da sie selber einkaufen geht und

kein Auto hat braucht sie eine Mitfahrgelegenheit für den Nachhauseweg. Im Haushalt hat

sie lange alles selber gemacht, da sie aber nebenbei noch arbeitet, hat sie weder die Zeit

noch die Kraft, alles selber zu erledigen. Deshalb hat sie eine Putzfrau. Einzelne Aufgaben

die sie noch macht, erledigt sie im Sitzen, da sie nicht sehr lange stehen kann.

Ihre Tochter (12) fühlt sich für die Mutter verantwortlich und hat grosse Angst um sie.

Diese Tatsache überfordert natürlich nicht nur die Tochter, sondern die ganze Familie. Um

akzeptieren zu lernen, dass niemand „Schuld“ an dieser Krankheit und deren Verlauf hat,

lässt sich die Familie jetzt psychologisch begleiten. 22

21 https://www.multiplesklerose.ch/de/leben-mit-ms/angehoerige/kinder 22 Interview mit Frau J. F.

6. Geographische Unterschiede

Mich interessiert es sehr warum immer mehr Menschen in den westlichen Ländern diese

Diagnose erhalten. Es sind etwa 500‘000 Europäer und mehr als 400‘000 Nordamerikaner 23 an Multipler Sklerose erkrankt. Über die anderen Kontinente konnte ich keine Fallzahlen

finden.

Obwohl die Lebensweise nach heutigen Kenntnissen keinen Einfluss auf die Krankheit

hat, gibt es geographische Unterschiede. Auffallend ist, dass in Europa und in

Nordamerika sehr viel mehr Menschen an MS erkranken als in den Ländern welche nahe

am Äquator sind.24 Dies kann aber auch mit der medizinischen Grundversorgung und mit

den diagnostischen Möglichkeiten zusammenhängen. Zudem ist die Lebenserwartung in

den nicht industrialisierten Ländern viel kürzer und oft fehlt das Geld um medizinische Hilfe

in Anspruch zu nehmen.

7. Freiheit und Verantwortung

Die wohl massivste Einschränkung der Freiheit ist die Fatigue. Wer von diesem Symptom

betroffen ist muss sich Gedanken darüber machen, wie weit er die Verantwortung für

Familie und im Beruf noch wahrnehmen kann und wie diese angepasst werden könnten.

Sehr einschneidend auf die Freiheit wirken sich die Gangunsicherheit und die Taubheit in

den Extremitäten aus. Hierbei liegt es in der Verantwortung der Betroffenen

entsprechende Hilfsmittel zu organisieren. Ein grösseres Problem stellen jedoch die

Sehstörungen dar, da diese nicht alle therapiert werden können.

Schmerzen schränken die Freiheit enorm ein. Schwierig ist es die optimale Dosierung

zwischen Wirkung und Nebenwirkung zu finden, ohne die Freiheit durch die

Nebenwirkungen noch stärker einzuschränken.

Falls der Beruf nicht mehr oder nur zum Teil ausgeübt werden kann, liegt es in der

Eigenverantwortung des Betroffenen zusammen mit der IV eine passende Arbeitsstelle zu

suchen. Eventuell braucht es sogar eine Umschulung.

Durch die Krankheit ist nicht nur der Betroffene in der Freiheit eingeschränkt, sondern die

ganze Familie. Hier ist es wichtig, dass die Verantwortlichkeiten regelmässig angepasst

werden. Dabei ist zu beachten, dass der Kranke weiterhin einen Teil der Verantwortung

übernehmen muss.

Jeder chronisch kranke Mensch stellt sich irgendwann die Frage nach dem Sinn seines

Leidens und des Lebens. Bei zunehmender Invalidität und dem damit einhergehenden

Autonomieverlust kann eine Lebensmüdigkeit entstehen. In der Schweiz haben

schwerstkranke Menschen die Freiheit sich für das Weiterleben oder den begleiteten

Freitod zu entscheiden. Zudem ist man mit starken Opiaten gegen Schmerzen nicht

zurückhaltend. Die Verantwortung über Leben und Tod kann nicht delegiert werden.

Kommt jemand aber zum Entscheid den begleiteten Freitod zu wollen, muss unbedingt die

ganze Familie in den Entscheidungsprozess einbezogen werden!

23 http://www.ms-diagnose.ch/de/ms-verstehen/zahlen-fakten/index.php 24 http://www.ms-diagnose.ch/de/ms-verstehen/zahlen-fakten/index.php

8. Fazit:

Das gewählte Thema erwies sich als schwierig und komplex. Allerdings habe ich mich

dieser Herausforderung gestellt und nicht aufgegeben.

Vom Zeitpunkt der Bekanntgabe des Themas bis zur Abgabe des konkreten Themas war

die Zeit für mich sehr knapp bemessen.

Für das Interview fand ich sehr schnell eine an MS erkrankte Person. Voller Elan überlegte

ich mir die Fragen und war froh, dass alles so reibungslos lief. Daraufhin merkte ich

schnell, dass ich für das Hintergrundwissen einen Spezialisten benötige. Welchen

Spezialisten sollte ich anfragen und würde jemand bereit sein mir Antworten zu geben?

Der Neurologe, den ich befragen durfte hat mir viel geholfen, musste aber bei vielen

Fragen passen, da die Forschung noch keine Antworten hat. Da begannen meine

Probleme. Wie sollte ich aus den medizinisch technischen Angaben eine Arbeit über die

Freiheit und Verantwortung schreiben?

Die Kernfragen konnte ich alle beantworten.

Mit dieser Arbeit ist mir viel bewusster geworden, welch massive Einflüsse eine chronische

Krankheit wie die MS auf die Freiheit und die Verantwortung mit sich bringt

9. Schlusswort

In der Zeit, in welcher ich an meiner Vertiefungsarbeit gearbeitet habe, habe ich viele neue

Erkenntnisse über die Krankheit Multiple Sklerose gewonnen. Grundsätzlich war es für

mich sehr schwierig, Informationen zu bekommen. Auf der Homepage der MS-Liga fand

ich nur wenige Informationen welche mich weiterführen konnten. Die Fachliteratur

beschreibt nur das Krankheitsbild und Broschüren für Angehörige welche in Arztpraxen

aufliegen können, fand ich keine.

Sehr viel Glück hatte ich mit meinen Interview Partnern, bei welchen ich mich an dieser

Stelle nochmals herzlich bedanken möchte. Sie haben mich durch ihre offene und

interessierte Art motiviert immer weitere Fragen zu stellen. Leider konnte mir auch der

Neurologe, Dr. Studer, nicht alle medizinischen Fragen beantworten da sich die Forschung

erst seit 10 bis 20 Jahren intensiv mit dieser Krankheit auseinander setzt.

Zudem ist während der Arbeit noch die Frage aufgetaucht, weshalb Frauen öfters an

Immunerkrankungen leiden als Männer. Leider ist die Forschung heute noch nicht in der

Lage, diese Frage zu beantworten.

Ich habe gelernt, dass die Krankheit massive Auswirkungen auf das Leben, die Freiheit

und die Verantwortung der betroffenen Person sowie auf das Leben die Freiheit und die

Verantwortung der Angehörigen hat. Da die Krankheit nicht berechenbar ist, ist das Leben

mit dieser Diagnose psychisch und physisch sehr belastend. Um das Verständnis des

Umfelds zu fördern ist die offene Kommunikation wegen den verschiedenen und

unberechenbaren Verlaufsformen enorm wichtig.

Wichtig zu wissen ist auch, dass die Krankheit an sich nicht tödlich verläuft. Je nach Art

der Erkrankung und wie sich die Krankheit entwickelt, werden die körperlichen und

kognitiven Fähigkeiten zunehmend eingeschränkt. So kann es passieren, dass eine

betroffene Person eines Tages im Rollstuhl sitzt oder sogar bettlägerig wird. Allenfalls

kann es sogar so weit kommen, dass jemand nicht mehr sprechen kann. Alle chronischen

Krankheiten wirken sich auf die Psyche aus. Deswegen können sich MS kranke Menschen

psychisch stark verändern.

Die Lebensweise und die äusseren Einflüsse haben nach heutigen Erkenntnissen keinen

Einfluss auf die Entstehung der Krankheit.

Nummer Seite Quelle Datum

1 4 Krankheitslehre für die Medizinische Praxisassistentin,12. Auflage, Seite 157

17.09

2 4 http://www.ms-diagnose.ch/de/ms-symptome/ 17.09

3 5 http://flexikon.doccheck.com/de/Fatigue 05.11

4 5 Praxis Arena 2015/5, Seite 5 01.10

5 6 http://www.ms-diagnose.ch/de/fruehdiagnose-und-

diagnose/diagnoseverfahren-im-detail/index.php 31.10

6 7 http://www.ms-diagnose.ch/de/ms-verstehen/formen-von-

ms/index.php 21.09

7 7 http://www.ms-diagnose.ch/de/ms-verstehen/formen-von-

ms/index.php 21.09

8 7 http://www.ms-diagnose.ch/de/ms-verstehen/formen-von-

ms/index.php 21.09

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22 15 Interview mit Frau J.F.

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