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NACHRICHTEN

Ausgabe Nr. 87/Juni 2012

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BEwEguNg BlEIBEN!Information siehe Seite 31

Parkinson-Aktiv-Patientenpreis

Vor den Vorhang – Kroatien:der Verein für BewegungsstörungenAus der wissenschaftPHASE-I-STudIE:Parkinson-Impfung

leser im BlickpunktNeurologisches Therapiezentrum gmundnerberg

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Cover

Bitte leiten Sie diese Anmeldung an den Landesverband weiter. Ich möchte Mitglied werden.

Name: Geburtsdatum:

Straße:

PLZ: Ort:

Betroffener: Angehöriger:

Datum: Unterschrift:

Tel.: E-Mail:

SPENDEN: Wir freuen uns über jede Spende!Bankverbindung: Bank für Tirol und Vorarlberg, BLZ: 16300, Konto-Nr.: 130 049 362

Anmeldeformular zur Parkinson-Selbsthilfegruppe

Parkinson Selbsthilfe Österreich – Dachverband, 1070 Wien, Schottenfeldgasse 45,Tel.: 0664/782 22 03, E-Mail: sekretariat@parkinson-sh.at

Der kroatische Grafiker und Künstler Željko Karaula wurde am 29. August 1958 in Prisp im Südwesten von Bosnien und Her-

zegovina geboren. 1978 absolvierte er die Schule für Angewandte Kunst in Zagreb, vier Jahre später (1982) diplomierte er an den Abteilungen für Kunstgeschichte und Ethnologie der Universität Zagreb. Von 1982 bis 1984 war er Schüler von Prof. Ante Kuduz an der Kunstakademie Zagreb. Er hat-te mehr als 20 selbstständige Ausstellungen, nahm an zahlreichen Gruppen-ausstellungen und vielen Symposien teil, machte bedeutende Schenkungen für humanitäre Zwecke. Karaula ist Mitglied im „Kroatischen Verband der Bildenden Künstler“ (HDLU), dem „Verbund der bildenden Künstler“ (ULS) und der „Kroatischen Akademie Art“.

Željko Karaula lebt und arbeitet in Zaprešić, Parkinson wurde bei ihm im Jahr 2002 diagnostiziert.

Željko Karaula

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Inhalt

02 | Cover | Željko Karaula

05 | Editorial | Inge Anderle, Mag. Elfriede Oswald

07 | Vor den Vorhang | Der kroatische Patientenverein für Bewegungsstörungen

11 | Aus der wissenschaft | PHASE-I-STUDIE: Parkinson-Impfung

14 | leserbrief an Prim. dr. dieter Volc

15 | Tipps | Einfrieren von Bewegungen („Freezing“)

17 | Rückblick mit Ausblick | Informationen der Landesgruppen

29 | leser im Blickpunkt | Neurologisches Therapiezentrum Gmundnerberg

30 | Kontaktdaten | Parkinson-Selbsthilfe

31 | In Bewegung bleiben | Parkinson-Aktiv-Patientenpreis

Bitte verwenden Sie den beiliegenden Zahlschein NICHT zur Einzahlung Ihres Mitgliedsbeitrags; dieser geht an den Landesverband, nicht an den Dachverband.

Aufgrund der besseren Lesbarkeit wird auf geschlechtsspezifische Bezeichnungen verzichtet.

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Impressum: Medieninhaber & Herausgeber: Parkinson Selbsthilfe Österreich, Dachverband, 1070 Wien, Schottenfeldgasse 45, Tel.: 0664/782 22 03, E-Mail: sekretariat@parkinson-sh.at, Internet: www.parkinson-sh.at; Verlag: MedMedia Verlag und Mediaservice GmbH, 1070 Wien, Seidengasse 9, Top 1.1, Tel.: 01/407 31 11, Fax: 01/407 31 14; Projektleitung: Natascha Fial und Luise Jeller, Tel.: 01/407 31 11 DW 13; Gestaltung: grafik@laufwerk.at; Druck: „agensketterl“ Druckerei GmbH, Mauerbach; Lektorat: Mag. Andrea Crevato

Die Zeitschrift „Parkinson Nachrichten“ erscheint viermal jährlich und dient der Information von Parkinson-Betroffenen in ganz Österreich. Über zugesandte Manuskripte freut sich die Redaktion, behält sich aber vor, diese zu redigieren oder abzulehnen. Namentlich gekennzeichnete Artikel müssen nicht der Auffassung der Redaktion entsprechen.

SOZIALE KOMPETENZ.www.pflegedaheim.at

WEITERE ANGEBOTE

» Hospiz und Familienhospizkarenz » Kursangebote für Angehörige

und Selbsthilfegruppen » Mobile Soziale Dienste » Offenes Forum mit der Möglichkeit

zum gegenseitigen Erfahrungs- austausch

INFORMATIONEN UNTER ANDEREM ZU

» Pflegegeld und sozialversicherungs- rechtliche Absicherung » 24-Stunden-Betreuung » Hilfsmittel, Heilbehelfe, Therapien » Urlaub und Kurzzeitpflege,

stationäre Pflege

ÖSTERREICHWEITE INFORMATION RUND UM DIE PFLEGE ZU HAUSE

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Editorial liebe leserin, lieber leser!

Am 15. April 2012 begrüßte die Patientenorganisation Parkinson Selbsthilfe Österreich – Dachver-band wieder anlässlich des Welt-Parkinson-Tages in der „Kleinen Orangerie“ des Schlosses Schön-brunn etwa 470 Besucher.

Die Moderation übernahm traditionsgemäß Prim. Dr. Dieter Volc, Leiter der Neurologischen Ab-teilung & des Parkinsonzentrums Confraternität, Wien. Dr. Johann Ebner, Präsident des PSHÖ-DV, sprach einleitende Worte und drückte seine Freude über die neuerliche Teilnahme der Österreichi-schen Parkinson Gesellschaft aus, die durch Univ.-Prof. Dr. Gerhard Ransmayr vertreten war. Ebner betonte die mittlerweile gute Vernetzung zwischen Betroffenen innerhalb Österreichs sowie die In-tensivierung der Kontakte zu Parkinson-Kranken aus angrenzenden Ländern – wir durften Gäste aus verschiedenen Regionen Deutschlands und aus der Tschechischen Republik begrüßen.

Der Dachverband bedankt sich bei den zahlreichen Referenten für die Vorträge, die diesmal unter dem Motto „Beweglichkeit“ standen:➤ „Beweglich bleiben – Physiotherapie und Sport gegen Parkinson“ (Prim. Univ.-Prof. Dr. Gerhard Ransmayr, Präsident der ÖPG; Abteilungsvorstand Neurologie und Psychiatrie, Allgemeines Krankenhaus Linz)➤ „Beweglich bleiben – Ambulantes Management der Parkinson-Krankheit“ (Sigrid Zimmermann, DGKS, Parkinson Nurse, Univ.-Klinik Innsbruck, Parkinson-Ambulanz)➤ „Beweglich bleiben – Pumpentherapie gegen Bewegungshemmung“ (Univ.-Doz. Dr. Willi Gerschlager, FA für Neurologie, Hartmannspital Wien)➤ „Baumprojekt“ (Agnes Pintar, Mitglied der Selbsthilfegruppe Wien) – weitere Informationen siehe Seite 17➤ „Erste klinische Studie an der Confraternität mit dem Parkinson-Impfstoff PD01A“ (Univ.-Prof. Dr. Achim Schneeberger, Fa. AFFiRiS) – den Vortrag finden Sie ab Seite 11

Im Anschluss an die Vorträge war ausreichend Zeit für eine angeregte Diskussion mit den Referenten, bei der viele – für den Einzelnen oft belastende – Fragen beantwortet wurden.

v.l.n.r.: Prim. Univ.-Prof. Dr. Gerhard Ransmayr, Priv.-Doz. Dr. Willibald Gerschlager, DGKS Sigrid Zimmermann, Univ.-Prof. Dr. Achim Schneeberger, Prim. Dr. Dieter Volc, Dr. Johann Ebner

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Nach der Mittagspause fand unter der Leitung von Elisabeth & Roman Svabek (Tanzschule Roman E. Svabek, Zeremonienmeister und Organisator des Wiener Opernballs) unter dem Titel „Beweglich bleiben – Tanzen trotz(t) Parkinson“ eine kleine Einschulung in diverse Tanzschritte statt. Viele Gäste waren aktiv dabei und auch jene, die mit dem Gehen Schwierigkeiten haben, tanzten Boogie und Merengue und waren fröhlicher Stimmung.

Besonders bedanken möchten wir uns auch bei Frau und Herrn Olbrich von den Johannitern, die ehrenamtlich an diesem Sonntag bereit waren, Fragen zu beantworten und ihre Produkte vorzustellen, sowie bei Wolfgang Cyrol, der das Parkinson-Trainingsgerät „Smovey“ erklärte, und natürlich bei den zahlreichen Fachausstellern.

Mittels Roll-ups machten die Wiener Selbsthilfe, die JUPPs (in jungen Jahren Erkrankte) und öster-reichische Skype-Gruppen „Parkins(on)line“ auf sich aufmerksam. Leider wissen noch immer sehr viele Parkinson-Betroffene nicht, dass bundesweit Selbsthilfegruppen existieren. Auch gibt es in Österreich eine hohe Dunkelziffer an Parkinson-Kranken – es gibt wesentlich mehr Erkrankte als in Ordinationen und Ambulanzen erfasst sind. Es ist der Patientenorganisation PSHÖ-DV ein be-sonderes Anliegen, bei den Betroffenen wie auch bei den Angehörigen Verständnis hinsichtlich der Krankheit zu schaffen, aufzuklären, über den neuesten wissenschaftlichen Stand zu informieren und allgemein vertiefendes Wissen zu vermitteln.

Ihre Inge AnderleSchriftführerin PSHÖ-DV

Mag. pharm. Elfriede Oswald Apotheke Liesing Riverside, Vizepräsidentin PO PSHÖ-DV

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Vor den Vorhang

Mag. pharm. Elfriede Oswald Apotheke Liesing Riverside, Vizepräsidentin PO PSHÖ-DV

der kroatische Patientenverein für Bewegungsstörungen

Die Poliklinik „Rebro“ in Zagreb ist das größ-te Krankenhaus Kroatiens und somit auch die größte Ausbildungsstätte der Medizinischen Universität Zagreb. Die Klinik für Neurologie ist Lehrkrankenhaus für das Fach der Klinischen Neurologie, hat sieben Abteilungen, darunter auch eine für Bewegungsstörungen.

Auf Initiative von Prof. Dr. Maja Relja – sie ist Leiterin der II. Neurologischen Abteilung – und ihren Mitarbeitern wurde im Jahr 2002 der „Kroatische Verein für Patienten mit Be-wegungsstörungen“ (Hrvatska udruga bolesni-ka s poremećajem pokreta – HUBPP) mit Sitz an der von Prof. Relja geführten Abteilung ge-gründet. Der Verein feiert heuer sein zehnjäh-riges Bestehen, Prof. Relja ist nach wie vor die Vorsitzende. Der HUBPP wirkt als Beratungsstelle für Be-troffene mit unterschiedlichen Bewegungsstö-rungen: Morbus Parkinson, Dystonie, Morbus Wilson. Im Moment hat der Verein 200–250 Mitglieder und hat derzeit keine Zweigstellen in anderen Städten Kroatiens. Die Treffen der Mit-glieder finden monatlich statt. In der Regel han-delt es sich dabei um Vorlesungen, an denen das Krankenhauspersonal, Patienten oder Betroffene sowie deren Angehörigen teilnehmen. Einige der Vorlesungen finden auch außerhalb von Zagreb statt, sodass sie auch diejenigen, die außerhalb der Hauptstadt leben, besuchen können.

Bei den Zusammenkünften werden neue Er-kenntnisse vorgestellt bzw. erläutert, aber auch allgemeine Auskünfte über Parkinson und des-sen Behandlungsmöglichkeiten erteilt. Die Ver-anstaltungen finden breite Zustimmung und sind

sehr beliebt. Die ehemalige Präsidentin der Eu-ropäischen Parkinson Vereinigung (European Parkinson’s Disease Association – EPDA), Frau Mary Baker, hat diese Treffen oft besucht, hielt selbst mehrere Vorträge und ist immer ein gern gesehener Gast des Vereins. Die große Zustim-mung, welche die Arbeit des Vereins bisher er-halten hat, zeigt, dass Bedarf für solche Aktivitä-ten besteht, und bestärkt die Verantwortlichen in der Annahme, dass die gewählte Vorgangsweise bei der Öffentlichkeitsarbeit die richtige ist.

Weil die Zahl der Parkinson-Betroffenen in den letzten Jahren auf mehr als 10.000 gestiegen ist, arbeitet man nun daran, kleinere eigenständige Gruppen innerhalb des Vereins zu bilden. Neben der zentralen Bemühung, Betroffene und deren Angehörige umfangreich zu informieren, will der HUBPP auch das Bewusstsein über Mor-bus Parkinson in der kroatischen Öffentlichkeit schärfen und das breite Publikum über diese Krankheit informieren. Die unterschiedlichen Anforderungen, die sich mit diesen Zielen er-geben, erfordern immer mehr eine spezielle und auf Schwerpunkte ausgerichtete Gliederung der Organisation.

Mary Baker (re.) und Prof. Dr. Maja Relja in Zagreb

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Die öffentliche Veranstaltung „Tage der Erdbee-ren“ ist schon Tradition geworden und findet je-des Jahr Anfang Mai im Stadtzentrum von Zagreb statt. Die Erdbeeren sind zum „Markenzeichen“ der kroatischen Parkinson-Betroffenen geworden – genauso wie es die Tulpe für andere europäische Parkinson-Vereine ist. Abgesehen vom „Verkauf der Erdbeeren“ verteilen Betroffene und Mitglie-der des Pflegepersonals Broschüren und Informa-tionsmaterial zum Thema Parkinson. Die „Tage der Erdbeeren“ werden von vielen Proponenten aus dem öffentlichen Leben Kroatiens unterstützt. Einer der regelmäßigen Besucher und Käufer von Erdbeeren ist der Bürgermeister von Zagreb, Milan Bandić.

Auch die Spieler vom Fußballklub „Dinamo Zagreb“ nehmen prominent an der Veranstal-tung teil und signieren T-Shirts für viele Besu-cher. Und auch ganz junge Besucher kommen zur Veranstaltung, darunter ein zwei Monate alter Bub.

Die Einnahmen aus der Aktion werden für die Finanzierung des Vereins verwendet. Vor allem aber ist die Aktion gedacht, um die Öffentlichkeit auf die Arbeit des Vereins und die Probleme von Parkinson-Betroffenen aufmerksam zu machen.

Der HUBPP organisiert auch Fachvorlesungen oder Fachtagungen für Ärzte und organisiert die spezielle Weiterbildung für das medizini-sche Personal. Um mit den internationalen Ent-wicklungen immer Schritt zu halten und am Puls der Zeit zu sein, war der Verein auch mehrmals Gastgeber und Organisator von internationalen Konferenzen, an denen Experten aus den Nach-barländern, darunter auch Österreich, teilnah-men. Die letzte derartige internationale Tagung fand im Mai 2011 auf der Insel Brač statt unter dem Titel „Erstes europäisches Basalganglien-Treffen und zweiter kroatischer Kongress für Bewegungsstörungen“ („1st European Basal Ganglia Club and 2nd Croatian Congress on Mo-vement Disorders“).

Viele internationale Parkinson-Spezialisten – un-ter anderem auch Univ.-Prof. Dr. Erwin Ott von der Universitätsklinik für Neurologie in Graz – sprachen während dieser Tagung.

Es gab Vorträge über:➤ neue Behandlungen bei Parkinson und anderen

Bewegungsstörungen

Bürgermeister Milan Bandić (li.) und der stellvertretende Vorsitzende der HUBPP, Zoran Prodanović

Spieler des Fußballklubs „Dinamo Zagreb“ signieren T-Shirts für die Besucher

Der jüngste Käufer …

Die Einladung zur Veranstaltung „Tage der Erdbeeren“

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Der jüngste Käufer …

➤ nicht-motorische Symptome und Frühdiagnose bei Parkinson

➤ spinozerebelläre Degenerationen

➤ Schmerzen bei Bewegungsstörungen

➤ Dystonie und Hypokinese

➤ die Verwendung von Botulinumtoxin in der klinischen Praxis

Der Kongress wurde in Zusammenarbeit mit der II. Neurologischen Abteilung und der Medizini-schen Universität Zagreb organisiert und stand unter dem Ehrenschutz des kroatischen Staats-präsidenten Ivan Josipović. Wegen der sehr po-sitiven Resonanz findet der nächste Kongress bereits im September 2012 statt. Wie der Parkinson Selbsthilfe Österreich Dach-verband, ist auch der HUBPP Mitglied der Eu-ropean Parkinson's Disease Association (EPDA).

Unter dem Ehrenschutz des damaligen kroatischen Staatspräsidenten Stjepan Mesić waren die II. Neurologische Abteilung der Poliklinik Rebro und der Verein HUBPP Organisator und Gastge-ber der 2008 EPDA-Jahresversammlung. Neben der Website (http://hubpp.mef.hr/) ver-öffentlicht HUBPP immer wieder aktuelle Bro-schüren. Die Betroffenen und deren Angehörige informieren sich in Kroatien aber auch über an-dere Publikationen, unter anderem das Informa-tionsmaterial der EPDA.

Wie viele Parkinson-Vereine hat auch der HUBPP immer wieder Finanzierungsschwierig-keiten und ist zum großen Teil auf Spenden und die Arbeit von Freiwilligen angewiesen. Erlöse aus Veranstaltungen, wie z.B. dem „Tag der Erd-beeren“, reichen meist nicht aus, um eine stabile Perspektive zu entwickeln.

die Abteilung für Bewegungsstörungen

Die Abteilung ist auf dem Gebiet der neurode-generativen Erkrankungen tätig, vor allem der primären Bewegungsstörungen. Sie ist – als einzige Abteilung in Kroatien mit Spezialisie-rung auf dieses Gebiet – zuständig für die Di-agnose und Behandlung von hypokinetischen Syndromen, z.B. Morbus Parkinson, Parkin-sonismus/Parkinson-Plus-Syndrome, Hyperki-nesien (Tremor und Dystonie) und andere Be-wegungsstörungen (Restless-Legs-Syndrom/RLS, Ataxie, Morbus Wilson). In der Therapie werden die neuesten biochemischen, elektro-physiologischen und genetischen Methoden an-gewendet, darunter auch die Behandlung mit Botulinumtoxin.

Die multidisziplinäre Vorgangsweise, laufende und gezielte Schulung des Personals sowie die Teilnahme an internationalen Forschungsprojek-ten haben maßgeblich dazu beigetragen, dass die Abteilung zu einem bedeutenden diagnostischen und therapeutischen Zentrum für extrapyramida-le Bewegungsstörungen und neurodegenerative Erkrankungen in Kroatien wurde.

Die „Duodopa-Behandlung“ wird seit vier Jah-ren in Zusammenarbeit mit der Gastroenterolo-gischen Klinik in Zagreb angewendet. Die Neurochirurgen und Neurologen der Klinik für Neurochirurgie an der Poliklinik „Rebro“,

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unter der Leitung von Prof. Dr. sc. Josip Pala-dino, sind die einzigen Spezialisten in Kroati-en, die das Verfahren der Tiefenhirnstimulation (TSH) für die Behandlung von Parkinson und primärer Dystonie anwenden. Die Leiterin der Abteilung, Prof. Dr. Maja Relja

ist eine weltweit anerkannte Expertin und war die Erste, die in ihren Untersuchungen zur Rolle von Botulinumtoxin bei der Behandlung von Kopf-schmerzen hingewiesen hat. Nicht zuletzt deshalb arbeitet die Abteilung mit vielen relevanten euro-päischen Zentren auf diesem Gebiet zusammen.

Prof. Dr. Maja Relja, Ph.D., ist Leiterin der Neurologischen Abteilung für Bewegungsstörun-gen (extrapyramidale Störungen) an der Poliklinik Rebro sowie ordentliche Professorin an der Medizinische Universität in Zagreb. Nach dem Medizinstudium in Zagreb erwarb sie ihre fachärztliche Spezialisierung am National Institute of Mental Health St. Elizabeth's Hospital in Washington D.C. (USA) und der Medizinischen Universität in Turku (Finnland). Die enge Zusammenarbeit der Abteilung für Bewegungsstörungen mit mehreren universitären Zentren im Ausland (Österreich, Finnland, Deutschland, Slowenien, USA) ist auf ihre Initiative zurückzuführen. Sie leitet mehrere in- und ausländische Wissenschaftsprojekte, darunter auch

das europäische „COST-Projekt“ (Dystonia Europe), das erste derartige EU-Projekt an der Medizini-schen Universität Zagreb. Prof. Dr. Maja Relja ist medizinische Beraterin für mehrere europäische Initiativen und Vereinigungen, darun-ter die „European Parkinson’s Disease Association“ (EPDA) mit Sitz in London und die „European Dystonia Federation“ (EDF) in Brüssel.

Abteilungsleiterin: Prof. Dr. sc. Maja Relja, Ph.D., Fachärztin für Neurologie und ordentliche Professorin an der Medizinischen Universität in Zagreb

Abteilungsärzte: Dr. med. Katarina Blažina, Fachärztin für Neurologie Dr. med. Vladimir Miletić, Facharzt für Neurologie Oberschwester: Biserka Haider, Bacc. MSc.

Parkinson Nurse: Andrea Matijević, Parkinson Nurse

Leitende Physiotherapeutin: Marina Maravić, Bacc. Physiotherapeutin

Die Abteilung für Bewegungsstörungen besteht aus einem stationären Teil mit der poliklinischen Ambulanz und dem Speziallabor. Innerhalb der Ambulanz gibt es auch eine Einheit für die Be-handlung mit Botulinumtoxin.

Poliklinik „Rebro“ • Zagreb • KroatienKlinik für Neurologie

Abteilung für Bewegungsstörungen (extrapyramidale Erkrankungen) • Tel. +385-1-2388 345

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Aus der wissenschaft PHASE-I-STudIE: Parkinson-Impfung

Im Februar 2012 hat für PD01A, den ersten von AFFiRiS entwickel-ten Parkinson-Impfstoffkandidaten, die Phase der klinischen Prüfung begonnen. Ziel des α-Synuklein-Impfstoffes ist es, kausal in die Ent-stehung/Progression der Erkrankung einzugreifen, um dadurch deren Verlauf zu modifizieren.

die Rolle von α-SynukleinBis dato gibt es kein Medikament, das ursäch-lich in die Entstehung der Parkinson-Krankheit eingreifen und somit den klinischen Verlauf der Erkrankung positiv beeinflussen könnte. Das liegt nicht zuletzt an unserem bisher begrenzten Verständnis der Krankheitsentstehung. In den letzten Jahren haben sich die Hinweise für eine ursächliche und tragende Rolle von α-Synuklein (aSyn)-Aggregaten in der Parkinson-Krankheit gehäuft:➤ aSyn ist neben Ubiquitin der Hauptbestand-

teil der so genannten Lewy-Körperchen und Lewy-Neuriten, den typischen neuro-

pathologischen Zeichen der Erkrankung (idiopathische und vererbte Formen).

➤ Die Lokalisation der Lewy-Pathologie spie-gelt sich in den Krankheitssymptomen wi-der. Beispielsweise ist die aSyn-Pathologie im Riechkolben mit der typischen Geruchs-störung assoziiert, die im autonomen Ner-vensystem mit Symptomen wie Verstopfung oder Blutdruckdysregulation.

➤ Ihre Ausbreitung folgt einem Muster, das mit dem bekannten klinischen Verlauf über-einstimmt.

➤ Mutationen im aSyn-Gen führen zu familiä-ren Parkinson-Formen.

➤ Genomweite Assoziationsstudien identifi-zierten aSyn-Polymorphismen (bestimmte Veränderungen im aSyn-Gen) als wich-tigsten Risikofaktor für die idiopathische Parkinson-Krankheit.

Diese und andere Befunde untermauern die zentrale Rolle des aSyn für die Entstehung der Parkinson-Krankheit. Darüber hinaus ist es im Tiermodell gelungen, mit einer aSyn-Impfung modifizierend in den Krankheitsverlauf einzu-greifen, was die Hoffnung nährt, dass dies auch im Menschen möglich sein könnte.

die einzelnen EntwicklungsphasenGrundsätzlich können neue Medikamente nur dann am Menschen erforscht werden, wenn prä-klinische Untersuchungen ihre Wirksamkeit be-legen und gleichzeitig in den vorgeschriebenen Systemen keine Hinweise auf eine Toxizität der Substanz gefunden wurde.

Die präklinischen Untersuchungen zu PD01A zeigten:➤ PD01A führt zur Ausbildung von Antikörpern, die ausschließlich aSyn,

nicht aber das neuroprotektive bSyn erkennen.➤ Die Impfung mit PD01A reduziert die zerebralen aSyn-Spiegel.➤ Die Impfung mit PD01A verringert die

durch aSyn-Aggregate ausgelöste Neurodegeneration.➤ Die PD01A-Impfung führt zur Reduktion

der Funktionseinschränkungen von „Parkinson-Mäusen“.➤ Die behördlich vorgeschriebenen Toxizitäts-

prüfungen ergaben ein exzellentes Sicher-heitsprofil für PD01A.

Univ.-Prof. Dr. Achim Schneeberger,Affiris

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An die präklinischen Untersuchungen schließt sich das dreiphasige klinische Entwicklungspro-gramm an:• In der Phase I wird primär die Sicherheit/Ver-

träglichkeit an einer kleinen Anzahl von Indivi-duen (meist Gesunden) untersucht.

• In der Phase II erfolgt eine erste Untersuchung der Wirksamkeit nun schon an einer größeren Gruppe von Patienten. Zusätzliche Erhebung von weiteren Sicherheitsdaten.

• In der Phase III wird dann an einer ausreichend großen Patientengruppe die Wirksamkeit gegen den therapeutischen Goldstandard verglichen.

die Pd01A-Phase-I-Parkinson-Impf-studie im ÜberblickNach positiver Prüfung der Studie durch die zu-ständige Ethikkommission und die österreichische Behörde begann das Studienzentrum von Prim. Dr. Dieter Volc im Februar 2012 mit der Arbeit.Wie läuft die Studie ab?Teilnehmen können Patienten mit früher Parkinson-Krankheit (Hoehn & Yahr I/II) im Alter zwischen 45 und 65 Jahren. Zwingend erforderlich ist auch eine

Begleitperson. Die meisten klassischen Parkinson-Medikamente sind erlaubt. Weitere Einschluss-kriterien sind im Internet unter clinicaltrials.govabrufbar. Patienten, die alle Einschlusskriterien erfüllen, werden nach dem Zufallsprinzip einer der beiden Behandlungsgruppen zugeordnet. Patienten der ersten Gruppe erhalten eine niedrige Impfstoffdosis (15 µg), die der zweiten eine hö-here (75 µg). Insgesamt bekommt jeder Teilneh-mer der Behandlungsgruppen vom Studienarzt 4 Impfungen im Abstand von jeweils 4 Wochen ins Unterhautfettgewebe verabreicht. Neben der Sicherheit und Verträglichkeit werden in regel-mäßigen Abständen (bis 12 Monate nach der 1. Impfung) Blutproben zur Analyse der Stärke/Qualität der Immunantwort gewonnen sowie der Verlauf der Erkrankung anhand klinischer und apparativer Untersuchungen bestimmt. Patien-ten, die nicht alle Kriterien für einen Einschluss in die Behandlungsgruppen erfüllen oder in die-ser frühen Phase den Impfstoff noch nicht erhal-ten wollen, können durch eine Teilnahme an der unbehandelten Kontrollgruppe zum Erfolg des Projektes mit beitragen.

wirkprinzip therapeutischer Impfstoffe

PD01A ist ein therapeutischer Impfstoff. Therapeutische Impfstoffe werden bei Patienten mit einer bestimmten Erkrankung eingesetzt, um diese zu behandeln, z.B. Parkinson. Sie sind von Impfstoffen gegen Infektionskrankheiten zu unterscheiden, die vorbeugend eingesetzt werden. Die Entwicklung von therapeutischen Impfstoffen setzt die Kenntnis der Krankheitstreiber voraus; das können mutierte oder falsch gefaltete Proteine sein. Gegen diese richten sich die von der Impfung ausgelösten Antikörper in einer selektiven Weise. Durch ihre Neutralisierung kann der Krankheitsprozess gestoppt werden.

Impfstoff Die Impfung aktiviert das Immunsystem zur Bildung von Antikörpern, die gezielt in einen pathologischen Stoffwechselweg eingreifen können.

Die Antikörper entfalten ihre therapeutische Wirkung am Zielorgan.

➤Aktive Immunisierung: therapeutische Impfstoffe

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die entscheidenden Punkte im Überblick:

➤PD01A ist ein gegen das aSyn gerichteter, therapeutischer Parkinson-Impfstoff. Als solcher hat er das Potenzial, den Krankheitsverlauf zu modifizieren. Das käme einer neuen therapeu-tischen Qualität gleich, kein bisheriges Parkinson-Medikament vermag das.

➤In präklinischen Studien gelang der Nachweis einer den Krankheitsverlauf modifizierenden Wirkung von PD01A. Gleichzeitig zeigte sich ein exzellentes Sicherheitsprofil.

➤PD01A wird nun erstmals im Rahmen einer klinischen Phase-I-Studie am Menschen ange-wendet. Studienteilnehmer tragen aktiv zur Entwicklung neuer Parkinson-Medikamente bei, die ihnen und anderen Patienten zugutekommen können.

➤Die Phase-I-Studie wurde konzipiert, um das Sicherheitsprofil von PD01A zu erheben. Den-noch haben die Studienteilnehmer die Chance auf einen „Benefit“, da der Impfstoff derart (Dosis, Intervall) verabreicht wird, dass es zur Ausbildung einer therapeutisch wirksamen Immunantwort kommen kann.

➤Einem solchen potenziellen Nutzen stehen Risiken gegenüber. Einerseits im Hinblick auf Nebenwirkungen, das Restrisiko des ersten Mals. Andererseits die Möglichkeit der Unwirk-samkeit.

➤Jeder Studienteilnehmer hat das Recht auf individuelle Aufklärung hinsichtlich eines mög-lichen Nutzens und Risikos einer Teilnahme. Zudem hat jeder Studienteilnehmer das Recht, die Teilnahme vorzeitig, ohne Angabe von Gründen und ohne Nachteile für seine weitere Behandlung, zu beenden.

Risiken der ImpfungTrotz aller Sorgfalt ist der erste Einsatz eines neu-en Medikamentenkandidaten immer mit einem Restrisiko behaftet. Bei PD01A setzt sich dieses aus den folgenden Komponenten zusammen:• Risiken, die durch die Methodik der „Imp-

fung“ bedingt sind. Diese sind gering, nachdem in PD01A die Erkenntnisse von vergleichba-ren Impfstoffen gegen andere Krankheiten, wie z.B. Alzheimer, eingeflossen sind.

• Risiko aus der Beeinflussung des aSyn Stoff-wechselweges, was weltweit das erste Mal geschieht. Die AFFITOM®-Technologie mini-miert dieses Risiko.

Strategien zur RisikominimierungUm die Sicherheit der Studienteilnehmer zu gewährleisten, wurden verschiedene Sicher-heitsebenen in das Projekt integriert. Zunächst ist hier der Aufbau des Impfstoffes (Ausschluss einer zellulären Autoimmunreaktion gegen aSyn durch kurzes Antigen; sichere Einzelkompo-nenten) zu nennen. Des Weiteren studien-spezifische Maßnahmen wie der schrittweise Patienteneinschluss, häufige Kontakte zum er-fahrenen Studienteam und die Notwendigkeit einer Begleitperson. Und schließlich gibt es mit dem Datensicherheitskomitee ein unabhän-giges Kontrollorgan.

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Herr P. A. schreibt:Als Landwirt bin ich etwas beunru-higt über die jüngsten Pressemeldun-gen, dass in Frankreich Parkinson als Berufskrankheit von Bauern anerkannt wurde. Ich bin auf unserem Weingut im Burgenland aufgewachsen und habe

den Betrieb von meinen Eltern übernommen und weiter ausgebaut. Nun bin ich mit 48 Jahren an Parkinson erkrankt. Noch beeinträchtigt mich die Krankheit nicht bei der Arbeit, aber ich bin doch noch recht jung. Warum erkranken gerade Bauern an Parkinson?

dr. Volc antwortet:In Frankreich führen Landwirte seit Längerem einen Kampf, um Vergiftungen durch Pestizide als Berufskrankheit anerkannt zu bekommen. Kalifornische Kollegen hatten schon vor zwei Jahren ihr Recht durchgesetzt.Ein französischer Bauer hat nun vor Gericht ei-nen Sieg gegen einen US-Agrarkonzern errun-gen. Das Landgericht im südostfranzösischen Lyon sprach dem Landwirt Schadenersatz wegen Vergiftungserscheinungen durch ein Unkraut-vernichtungsmittel zu. Der heute 47-Jährige hat-te 2004 das Mittel Lasso ins Gesicht bekommen, als er den Tank seines Zerstäubers öffnete. Er litt daraufhin fast ein Jahr lang an Schwindel, Kopf-schmerzen und Muskelbeschwerden und konnte nicht arbeiten. Seit 2008 hat er nun manifeste Symptome des Parkinson.

Jüngst zeichnet sich auch ein Zusammenhang zwischen dem Kontakt mit Pestiziden und dem sporadischen Auftreten von Parkinson ab. Da-rauf wies die American Academy of Neurology hin, ebenso wie Tierversuche zum Mittel Rote-non. Die Europäische Umweltagentur geht da-von aus, dass Pestizide das Parkinson-Risiko um 15–20% steigern können.Aus meiner eigenen Praxis kann ich berichten, dass ich fast keine Getreidebauern, Fleischer-zeuger oder Gemüsebauern in meiner Patienten-datei habe – aber jede Menge Weinbauern. Im Gespräch mit den Betroffenen und ihren Ange-hörigen stellte sich heraus, dass bis vor etwa 20 Jahren mittlerweile verbotene Spritzmittel ver-wendet wurden. Wichtig ist auch die Beobachtung, dass die Zahl der Betroffenen in den letzten Jahren deutlich zurückgegangen ist – vermutlich eine Folge des Verbotes.Viele der Gifte greifen direkt an jenem Eiweiß-molekül an, das als a-Syn(uclein) bezeichnet wird. Verklumpt es, so formt es jene für Par-kinson typischen Zellveränderungen, die Lewy- Körperchen genannt werden. Es sei nochmals betont, dass der häufige und in-tensive Kontakt mit diesen Stoffen die Gefahr ge-sundheitlicher Schäden birgt, nicht so sehr aber für Konsumenten, da die meisten dieser Stoffe nicht in die Nahrungskette gelangen. Ausnahmen sind Ro-tenon und DDT, beide bei uns schon lange verbo-ten, aber in der Dritten Welt sehr breit eingesetzt.

Parkinson: Berufskrankheit von Bauern?

leserbrief an Prim. dr. dieter Volc

Prim. Dr. Dieter Volc,Vorstand der Neurolo-gischen Abteilung und Parkinson-Zentrum an der Confraternität,Skodagasse 32,1080 Wien

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Zu den gefährlichen mitteln gehören:

➤ Herbizide (gegen Pflanzen, Unkrautvernichter): • Paraquat (vermehrtes a-Syn)

➤ Insektizide (gegen Insekten): • Rotenon (vermehrtes a-Syn UND direkte Zellzerstörung, Mitochondriengift) • Dieldrin (vermehrtes a-Syn UND direkte Zellzerstörung) • Lindan (Jacutin gegen Läuse, Xylamon bis 1990 Halbwertszeit 7a!)

➤ Fungizide (gegen Pilze): • Maneb (Mitochondriengift) • Benomyl • PCP (Pentachlorphenol)

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%Tipps

Morbus Parkinson ist eine neurodegenerative Erkrankung. Die Hauptsymptome sind Zittern, Ver-

langsamung von Bewegungen und Muskelsteifigkeit. Im weiteren Krankheitsverlauf kommt es oft zu

Gangstörungen.

Eine Sonderform der Bewegungsstörung ist das so genannte „Freezing“ – also das Einfrieren

jeder Bewegung: plötzlich auftretende Bewegungsstarren. Diese können z.B. beim Weggehen

(„Starthemmung“) oder beim Umdrehen auftreten, die Patienten fühlen sich dann „wie am Boden

angeklebt“. Typisch sind auch Bewegungsstarren vor einem Hindernis, wie z.B. einer Türschwel-

le. Diese Bewegungsblockaden treten oft in Phasen schlechter Wirkung der Medikamente auf,

den „Off-Phasen“, seltener in Phasen guter Medikamentenwirkung („On-Phasen“).

Freezing tritt v.a. in fortgeschrittenen Krankheitsphasen auf und ist eine häufige Ursache für

Stürze. Neben einer medikamentösen Einstellung können Bewegungstherapien hilfreich sein. Im

Rahmen der Erkrankung kann „das automatische Funktionieren“ von Bewegungsabläufen

schlechter werden und die willentliche Fokussierung der Aufmerksamkeit und Konzentra-

tion auf eine Bewegung wird wichtiger. Die „Freezing«-Episoden“ können oft durch so

genannte „Cues“ gelöst werden. Damit sind verschiedene externe Stimuli gemeint;

diese können akustisch, visuell oder „im eigenen Kopf“ gegeben werden.

nEine optimale Einstellung der Parkinson-Medikamente kann zu einer Re-

duktion der „Off-Phasen“ und damit der „Freezing-Episoden“ führen.

nFreezing kann durch „Kommandos“ gelöst werden, indem man dem Patienten

einen Rhythmus wie „rechtes Bein, los, linkes Bein“ usw. vorgibt. Manche Be-

troffene profitieren von einer Melodie, die auch innerlich vorgesungen oder wie-

dergegeben werden kann.

nSpezielle Metronome – Musiker kennen das – können so eingestellt werden, dass

ein individueller Schrittrhythmus vorgegeben wird.

Einfrieren von Bewegungen („Freezing“)

TIPPS:

Parkinson: Berufskrankheit von Bauern?

leserbrief an Prim. dr. dieter Volc

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AuToR:

Univ.-Doz. Dr. Willi Gerschlager • FA für NeurologieOrdination: Operngasse 6/10 • 1010 Wienwww.parkinsonberatung.at • office@parkinsonberatung.at

nAuch Bodenmarkierungen in der Wohnung können hilfreich sein. Betroffene profitieren von

einer sichtbaren Markierung an kritischen Stellen, über die sie steigen können. Sie können

sich auch unterwegs so eine Markierung setzen: Studien mit Laserpointern zeigen, dass man-

chen Betroffenen so ein tragbares Gerät helfen kann.

nBei starkem Freezing kann evtl. ein Rollator oder ein Gehstock zu einer Verbesserung des

Gangbildes führen.

nProben Sie in Gedanken wichtige Gehstrecken im Voraus. Stellen Sie sich kritische Momente

vor und beobachten Sie sich selbst, wie Sie diese Gefahrenzonen meistern.

nMachen Sie nicht zwei Sachen gleichzeitig (z.B. Gehen und Sprechen).

nHeilgymnastik ist oft sehr effizient und kann zu einer deutlichen Verbesserung des

Gangbildes führen.

nBewegungstherapien sind hilfreich, sollten aber regelmäßig durchgeführt werden.

nStress und Angst verstärken das Freezing massiv. Versuchen Sie, nicht hektisch zu werden.

Konzentrieren Sie sich nur auf den nächsten Schritt.

nEntpannungstechniken (autogenes Training, Yoga, Tai-Chi etc.) können helfen, mit Stresssi-

tuationen besser fertigzuwerden.

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Rückblick mit Ausblick

Ig JuPPS Österreich

Parkinson Selbsthilfe Österreich pflanzt BäumeEine Aktion der IG JUPPS Österreich – Ehrenschutz durch den DV der PSHÖ

Bäume sind gedichte, die die Erde in den Himmel schreibt!

Wir als Parkinson-Betroffene sehen uns als wichtiger Teil unserer Gesellschaft. Wir möchten mit dieser Aktion auf uns aufmerksam machen und wollen in jedem Bundesland einen Baum pflanzen.

Jeder, der schon einmal einen Baum gepflanzt hat, kennt das Gefühl, etwas sehr Sinnvolles ge-leistet zu haben. Bei kaum einer Aktion ist man der Natur und dem Ursprung näher. Das Gefühl, etwas Langlebiges und fast Unendliches geschaf-fen zu haben, beflügelt und macht viel Freude. Bäume leisten für unsere komplexe Welt viele wichtige Beiträge: Sie speichern CO2, bieten un-zähligen Tieren und Pflanzen einen Lebensraum, filtern das Wasser und die Luft, liefern den nach-haltigen Rohstoff Holz, schützen vor Überflu-tungen, Lawinen und Murenabgängen, … Und … Bäume stehen für Standhaftigkeit: Sie wiegen sich im Wind und biegen sich im Sturm – sie zeigen so, dass man mit dem Leben im Fluss sein kann, sich dem Leben anpassen kann. Sie stehen für Kraft und Energie – gerade jetzt im Frühjahr, wo sie mit großer Kraft und Energie austreiben, ihre Sprossen streben unermüdlich der Sonne entgegen …Sie geben nicht so schnell auf … sie sollen uns allen Vorbild sein!

wo wurden schon Bäume gepflanzt?➤Salzburg: Am Welt-Parkinson-Tag 2011 (3. 4. 2011) wurden in der Orangerie von Schloss Schönbrunn die ersten beiden Bäumchen – eine Eiche und eine Rotbuche – dem „Baumpaten“

Dr. Johann Ebner übergeben. Beiden Bäumchen geht es gut, sie haben den ersten Winter gut über-standen.

➤graz: Anlässlich des Landesverbandstages der Steiermark in der Albert-Schweitzer-Klinik in Graz wurde dem OA Dr. Ronald Saurugg im Herbst 2011 eine Zaubernuss zur Patenschaft überreicht. Am Welt-Parkinson-Tag 2012 am 15. April in der Orangerie von Schönbrunn haben wir unsere Gäste aus Deutschland und Tschechien mit der Idee infizieren können – es wurde den Delega-tionsleitern je ein Bonsei-Bäumchen übergeben.

v.l.n.r.: Agnes Pintar (JUPPS Österreich), Kulturbeauftragte Ing. Ivana Braunova, 1. Vorsitzende des Vereins Parkinson Slovácko, Jan Skrkal, Connie Weixler (JUPPS Österreich) und Bundesgeschäftsführer der deutschen Parkinson-Vereinigung, Friedrich-Wilhelm Merhoff

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➤Bregenz: Am 19. April 2012 konnte eine Sommerlinde im Strandbad von Bregenz gepflanzt werden.

➤Neuhofen a. d. Ybbs: Im Rahmen der Baumblüten-Wanderung am 21. April 2012 wurde am Rand des „Platzes der vergessenen Völker“ ein Mostbirnbaum gesetzt – er soll unsere Gesellschaft mahnen, nicht auf die chronisch Erkrankten zu vergessen.

Weitere geplante Neupflanzungen: Tirol – am 5. 6. 2012 um 17.00 Uhr im Reha-Zent-rum Münster; Burgenland, Wien, ...

Bäume pflanzen, ein Zeichen der Hoffnung

Kunst und mP

Die Mostbirnblüten-Wanderung mit Baumset-zen am „Platz der vergessenen Völker“ – ein von einem international bekannten Künstler gestalte-ter Platz in Neuhofen/Ybbs – hat mir wieder ein-mal in Erinnerung gebracht, was MP-Betroffene alles auf die Beine stellen. Eine Vernissage nach der anderen, ein Le-seabend, die selbst gemachte Musik bei der oben genannten Baumpflanz-Aktion und vieles mehr. Zum Beispiel Martha Laimer aus Bad Ischl, die gerade ihre Holzbilder ausstellt, Uli Sajko, die in Kittsee auf unsere Situation auf-merksam macht, und Joe Ebner in der „Bach-schmiede“ in Wals, wo er seine Bilder und Plastiken in Verbindung mit seinen „10 Ge-heimnissen des Glücks“ präsentierte. Es war ein schönes Erlebnis, MP-Betroffene, Schul-kollegen, Ortsbewohner, Verwandte, Bekannte und Freunde dort zusammen feiern zu sehen. Auch bei der alljährlichen Veranstaltung „Kunst

als Brücke zur Welt“ des PSH-Dachverbandes bei Herba-Chemosan in Wien bestechen die ausgestellten Objekte und Bilder durch ihre vitale Kreativität.Der Wissenschaft scheint dies auch aufzufallen: Im European Journal of Neurology (2011; 19: 468-472) berichten Parkinson-Experten, dass der Beginn einer Dopamin-Therapie bei Patienten mit Bewegungsstörungen eine durch die Krank-heit überdeckte, frühere künstlerische Ader wie-der zum Vorschein bringt.Was immer es auch ist – ich meine ja, unsere Schlaflosigkeit drückt sich nicht nur in nächt-lichem Skypen, sondern auch in künstlerischer Tätigkeit aus –, ich finde es gut, dass es einer-seits mutige Kunst Schaffende und andererseits die verschiedensten Plattformen gibt, diese Kre-ativität auch zu zeigen.

Agnes Pintar

v.l.n.r.: Agnes Pintar, Connie Weixler, Prim. Dr. Dieter Volc

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Niederösterreich

die Parkinson-Selbsthilfegruppe St. Pölten stellt sich vor

Initiiert vom damaligen Primarius der Neurolo-gischen Abteilung, Dr. Ulf Baumhackl, sowie von Johann Eckl, der selbst an Parkinson er-krankt war, wurde die Selbsthilfegruppe 1993 gegründet.Nach dem Tod von Herrn Eckl übernahm Rudolf Roth die Leitung, abgelöst wurde er von Herrn Kurt Schneider, der die Gruppe gemeinsam mit seiner Frau und viel Einsatz geführt hat.Anfang 2012 hat Werner Lindenhofer die Leitung der Selbsthilfegruppe übernommen und wird diese mit frischem Schwung und neuen Ideen weiterführen.Zurzeit hat die Parkinson-Selbsthilfegruppe 38 Mitglieder, ein Teil von ihnen trifft sich re-gelmäßig zur gemeinsamen körperlichen Ak-tivierung im Landesklinikum St. Pölten unter der Leitung von Physiotherapeutin Charlotte Thanmayer. Sie entwickelte 1993 ein speziell

auf Parkinson-Patienten abgestimmtes physio-therapeutisches Bewegungsprogramm, das – unterstützt von Kolleginnen der neurologischen Abteilung – einmal wöchentlich angeboten wird.Durch das regelmäßige Treffen in der Gruppe besteht die Möglichkeit, sich zu unterhalten, sich gegenseitig zu beraten und die verschie-denen Therapiemethoden zu diskutieren. Jeder Einzelne nimmt im Rahmen seiner Möglichkei-ten an der Bewegungstherapie teil. Die Beweg-lichkeit wird dadurch häufig verbessert. Das macht Mut und steigert die eigene Motivation. Weiters werden zweimal im Jahr ein geselliger Nachmittag und eine Weihnachtsfeier abgehalten.

Geplant ist auch ein monatliches Treffen für alle Mitglieder. Obmann Werner Lindenhofer

(Der Artikel wurde überarbeitet und im Amtsblatt „St. Pölten Konkret“, Ausgabe April 2012, veröffentlicht: www.st-poelten.gv.at/Content.Node/presse/konkret04-Seite35-bis-64.pdf, Seite 16)

oberösterreich

Am Donnerstag, dem 23. Februar 2012, ver-starb Reinhard Hinterleitner. Er war von 1990 bis 1997 geschäftsführender Präsident des Par-kinson-Selbsthilfevereins OÖ.Als er Parkinson bekam, war er erst knapp über 30 Jahre alt, und so fiel es ihm besonders schwer, die Krankheit zu akzeptieren. Es war

ihm ein großes Anliegen, etwas zu schaffen, das über sein Leben hinaus in Erin-nerung bleiben würde.So war er z.B. bei den Spaziergängen in seiner Umgebung immer auf der Suche nach prähis-torischen Funden. Etliche dieser gesammelten

Nachruf auf Reinhard Hinterleitner

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Stücke kann man im Museum in Katsdorf be-sichtigen. Aber auch für das Schreiben hatte er eine große Vorliebe – egal ob es für die Parkinson Nachrichten war, die damals von OÖ aus für ganz Österreich gemacht wurden, oder ob es sich um einen Fragebogen handelte, den er mit höchster Genauigkeit bis ins kleinste Detail ausarbeitete.

Er beantwortete auch ausführlich jeden Brief, den er von einem Mitglied oder Interessierten bekam.Sein Buch „Mein Leben mit der Parkinson- Krankheit“ erschien 2001 in der 3. Auflage.So war sein Leben auch ein Beitrag zum besseren Verständnis dieser Krankheit und von Menschen, die davon betroffen sind. Wir danken ihm dafür.

Ein Gedicht aus seinem Buch:

Nur zu schreiben, um es dann selbst zu lesen, das ergebe keinen Sinn.Darum, liebe Leute, lege ich für heuteerst einmal den Griffel hin.

Muss meine lyrische Ader zähmen, obwohl es drängt, mit aller Macht.Ach, rutscht mir doch den Buckel runter, lebt wohl und eine gute Nacht.

„dasselbe ist nicht immer das gleiche!“

gedanken zum 1. und 2. welt-Parkinson-Tag

... 5 Uhr am 3. April 2011 ... für einen Moment konnte ich nicht erfassen, was ich mit meinen soeben geöffneten Augen zu sehen bekam. Es ist ein Bildschirm eines 36er-Kleinfernsehers und es läuft eine Werbesendung? He, du bist in einem Wiener Hotel, in der Nähe der Uno-City und der U-Bahn-Station der Linie U1 „Kagran“!Danke, mein Heimchen (innere Stimme, Seele, …)Duschen, kämmen, schnäuzen, ankleiden, einpacken, die ewig bohrende Frage „Hast du alles?“, strecken, dehnen, Lachgrimassen machen, etwas Rassierwasser, Schlüssel? Wo? Wo ? Ah ja, da! Aufgesperrt, hinausgetreten, zugesperrt … aufgesperrt, eingetreten. Der „Etwas vergessen?“-Rundblick.Zugesperrt.Frühstücksraum, Selbstbedienung, Gangbild? Tremor (Zittern)? Hunger … die Zeit? A c h t u h r f ü n f z e h n … Hunger gestillt, Schlüssel abgegeben, bezahlt! U1, dann U4 bis Schönbrunn … Zeit 9 Uhr 18 … Entschuldigung, ich suche die Orangerie? Ah ja. Danke, geschafft!… He, du, hast du es bemerkt, das traumhafte Wetter? Geh, Heimchen, lass mich in Ruhe! Nein, ich kam nicht dazu! Zigarette angezündet und im Sonnenlicht eines Frühsommertages, mit einem etwas grantelnden Heimchen genussvoll geraucht!Betrete den Saal beziehungsweise die zu einem Festsaal umgebaute Orangerie …Habsburgs rauschende Feste wurden hier ebenfalls abgehalten.

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Jetzt unsere Großveranstaltung … „Welt-Parkinson-Tag“! Weit sind wir, die Parkinson Selbsthilfe Österreich, gekommen, phantastisch-grandios. Unter diesen vielen Menschen (ca. 450) finde ich meine Parkinson-Brüder & -Schwestern. Freude, Herzlichkeit, Vertrautheit, gute Gefühle, Sonne, Wärme …bei den Melodien von Wolf Frank „wurlte“ es in meinen Beinen. Tanzen? Ein lieber Mensch wagte mit mir ein Tänzchen, in der Orangerie im Schloß Schönbrunn …U4, dann U6, Wien-Westbahnhof, das verschwitzte Hemd wechseln … im Zug essen,18 Uhr 59 daheim in Bad Ischl. Es war sehr schön, es hat mir sehr gefallen …NÄCHSTES JAHR WIEDER!15. April 2012 „Welt-Parkinson-Tag/Orangerie“ etwas mehr als 365 Tage sind vergangen … vieles hat sich bewegt …es entsteht eine Partnerschaft, ein gelebtes Bemühen, eine Lebensgemeinschaft.

GESELLSCHAFTARZT – WISSENSCHAFT – APOTHEKER – THERAPEUTEN – POLITIK

SELBSTHILFE PARKINSON-BETROFFENE

Mein Heimchen war dieses Mal grantelnd, weil das Wetter dem Monat April alle Ehre erwies.Doch seine und damit auch meine Laune besserten sich bis hin zur Beschwerdefreiheit.Viele, viele Menschen, so viele Begegnungen mit verschiedensten Nationen, beste Information, Tanz als eigener Part (freute meine Beine sehr), vor allem jedoch eine „Hut-ab-Organisation“! O.k., wer suchet der findet, ich suche nicht, weil besser machen könnt´ ich´s nicht.

Danke, tippt GUE Günther Ernst Wagenthaler

VoRANKÜNdIguNg

Am 10. Oktober 2012 wird der Parkinson-Selbsthilfeverein OÖ sein 25-jähriges Jubiläum feiern. Von ärztlicher Seite haben bereits Prim. Prof. Dr. Gerhard Ransmayr, Leiter der Neu-rologischen Abteilung am AKH Linz, und Prim. Dr. Dieter Volc, Leiter des Zentrums für Parkinson an der Confraternität Wien-Josefstadt, zugesagt.Ein großer Teil des Programms wird von einigen Betroffenen selbst gestaltet werden, die auf-zeigen möchten, dass auch ein Leben mit Parkinson-Erkrankung Qualität hat.Über Gäste aus den Bundesländern würden wir uns sehr freuen!

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Rund 150.000 Fahrgäste – das entspricht der Einwohnerzahl der Stadt Salzburg – werden täglich von den Bussen der Salzburger Verkehrsbetriebe transportiert. Das läuft nicht immer ohne Probleme ab. Am 16. April traf sich die PSHG Salzburg in der Remise vom Stadt-Bus. Motto des Tages:mobil sein – dabei sein!Sicher mit dem Bus fahren.

Tipps für Fahrgäste mit Behinderung.

Nach einem theoretischen Teil, der Fragen behandelte wie: ➤Wie plane ich meine Busfahrt ? (Vorverkaufsschein. Muss ich zur Stoßzeit fahren? Muss ich umsteigen?)➤Wie und wo steige ich ein? (Fahrertür, Absenken des Busses, Tür mit Kinderwagen- oder Rollstuhltaste, Einklemmschutz, ...) ➤Wie bewege ich mich im Bus? ➤Wo halte ich mich fest? Wie entwerte ich meine Karte? ➤Wie komme ich zu einem Sitzplatz? ➤Wie soll ich eine eventuelle Tasche tragen, damit beide Hände zum Festhalten frei sind? ➤Wie plane und realisiere ich dann mein Aussteigen?

.... folgte noch ein praktischer Teil mit einer Rundfahrt im O-Bus.

Wir bedanken uns beim stadt-Bus für die tolle Beratung!

Salzburg

Ausflug der PSHg Salzburg zum

Wenn eine Vereinigung 25 Jahre alt wird, dann darf dies nicht sang- und klanglos vorüberge-hen. Deshalb veranstalteten wir am 20. April im Leo-Theater-Saal in Innsbruck in der Nähe der Klinik eine interne Festveranstaltung. Das offizielle „Geburtsdatum“ ist zwar erst der 20. November, aber wir wollten unser Jubiläum in der Nähe des Welt-Parkinson-Tages feiern.

Zur Freude aller waren zahlreiche Besucher er-schienen, sämtliche sechs Selbsthilfegruppen

Tirols und auch unsere Vorarlberger Nachbarn waren vertreten, der Saal war mit ca. 90 Perso-nen bis auf den letzten Platz gefüllt. Auch eine Reihe von Ehrengästen beehrte uns mit ihrer An-wesenheit: Präsident Dr. Johann Ebner, Primar Dr. Gerhard Ransmayr, OÄ Dr. Elisabeth Wolf von der Neurologie der Innsbrucker Klinik in Vertretung von Prof. Poewe, Mag. Walter Gug-genberger, Leiter des Bundessozialamts Inns-bruck, Maria Grander, Obfrau der Selbsthilfe Tirol, sowie Stadträtin Dr. Patrizia Moser.

25 Jahre Parkinson-Selbsthilfe Tirol – ein gelungenes Fest

Tirol

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Nach der Begrüßung gab der Obmann einen kur-zen Einblick in die Geschichte des Vereins von seiner Gründung bis zu seinem heutigen Selbst-verständnis als Landesverband. Daran schlossen sich Grußworte der Ehrengäste an, in denen sie ihre jeweilige Beziehung zu unserer Selbsthilfeorgani-sation zum Ausdruck brachten. Den Hauptvor-trag hielt Präsident Dr. Johann Ebner. Er stellte darin das Werden der Selbsthilfebewegung von ihren Anfängen an dar, ihre gegenwärtige Orga-nisationsform in Österreich und ihre immer ak-tuellen Aufgaben: Information von Betroffenen und Angehörigen, Erfahrungsaustausch über alle Aspekte der Krankheit sowie Spaß und Entspan-nung beim geselligen Zusammensein. Der sozu-sagen offizielle Teil der Veranstaltung fand mit einer Ehrung ihren Abschluss: Hannes Zeggl, der seit den Anfängen des Vereins im Vorstand aktiv ist, wurde Dank und Anerkennung ausgespro-chen für sein Engagement, aber auch für seinen

beispielhaften per-sönlichen Umgang mit der jahrelan-gen Krankheit.Nach der Jausenpause, in der unsere tatkräf-tigen Damen die Gäste mit Brötchen, Kuchen und Kaffee verwöhnten, gab es noch Beispie-le künstlerischer Tätigkeit aus dem Kreis der Parkinsonisten. Andreas Geschösser und Toni Osmak lasen aus ihren Gedichtbänden vor und Rudi Pietschnig zeigte eine perfekt gemachte, wirklich beeindruckende PowerPoint-Präsenta-tion von Bildern unserer Malerinnen und Maler.Abschluss der Veranstaltung, der für manche zu früh kam, bildete ein herzlicher Dank an alle, die zum Gelingen der Jubiläumsfeier beigetragen hat-ten, verbunden mit vielen guten Wünschen für eine weiterhin erfolgreiche Zukunft des Vereins. Hans Rezac, Obmann Parkinson-SH Tirol

v.l.n.r.: Dr. Johann Ebner, Helmut Schatz, Karl Ortner, Dr. Elisabeth Wolf, Prof. Dr. Gerhard Ransmayr

Die Parkinson-Selbsthilfe Tirol trauert um ihren langjährigen Obmann,

Hannes Bernhard Zeggl,der am Pfingstsonntag, dem 27. Mai 2012, völlig überraschend im Alter von 58 Jahren verstorben ist.Geboren 1954 in Lilienfeld, fand Hannes nach turbulenten Lehr- und Wanderjahren Anfang der Achtzi-gerjahre seinen Traumjob als Manager in Südostasien, wo er von Singapur aus für die Firma Svarowski den Vertrieb organisierte. Dort meldeten sich die ersten Symptome seiner Parkinson-Erkrankung, die er zunächst durch vermehrte Arbeit verdrängte, die ihn aber 1990 zur Rückkehr nach Europa zwangen. Er gab seinen wohldotierten Job auf und versuchte sich als Selbstständiger im Sportmarketing, musste

aber wegen des sich verschlechternden Gesundheitszustands aufgeben und 1993 in Pension gehen.Seit dieser Zeit engagierte sich Hannes in der Selbsthilfe Tirol, nach dem Ausscheiden ihres Gründers Rudolf Gassner über-nahm er 2001 auch die Obmann-Stelle. Die wohl bedeutendste Leistung in diesen Jahren war die Beteiligung an der Grün-dung des Dachverbands der Selbsthilfegruppen Tirols, der heute weit über 100 Gruppen betreut. Die Krankheit machte aber nicht Halt – insbesondere sein für diese Aufgaben unverzichtbares Sprechvermögen hatte schwer gelitten –, weswegen er 2008 die Leitung der Innsbrucker Selbsthilfegruppe zurücklegte, 2010 auch die Obmann-Stelle im Landesverband.Bei der Festveranstaltung am 20. April zum 25-jährigen Bestehen der Parkinson-Selbsthilfe Tirol war es noch einmal mög-lich, ihm für sein Engagement für die Selbsthilfe Dank und Anerkennung auszusprechen, aber auch für seinen bewunders-wert tapferen Umgang mit dieser heimtückischen Krankheit.Wir werden sein Andenken stets in Ehren halten.

Hans Rezac

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Warum als Steirerin Kittsee? Weil hier kurzfris-tig ein Reha-Platz frei war und das neue Haus meine Neugierde weckte. Da der Start erst im März 2012 erfolgt war, füll-te sich das Haus nur langsam und ich war bald mit den übrigen Patienten bekannt. Das Ambi-ente ist ein angenehm freundliches, Schwestern und Pfleger erkundigen sich mehrmals täglich nach meinem Befinden, das Erstgespräch ist ausführlich und man hört mir zu; es sollten wöchentlich weitere ärztliche Untersuchungen folgen, sowohl intern als auch neurologisch, und die Therapien werden darauf abgestimmt. Kittsee ist sicherlich keine klassische Klinik für Parkinson, vielmehr liegt hier der Schwerpunkt durch die Leitung von Prim. Dr. Berthold Kepplin-ger im Bereich Bandscheiben und Schlaganfall, jedoch finde ich mich hier bestens eingebunden und alle Geräte sind auf dem neuesten Stand, wie Rüttelplatte Galileo, Laufbandanalyse mit Ur-waldflair, Gleichgewichtstraining im Labyrinth, auch Kraftkammer und Gymnastikraum sind mit zahlreicher Gerätschaft ausgestattet. Über-raschend war der Fahrsimulator, an dem ich meine durch Selbstzweifel arg verunsicherte Fahrsicher-heit wiedererlangte, sowie die Möglichkeit von Leihfahrrädern, um die Umgebung zu erkunden. Im 3. Stock ist ein Hotel für Angehörige unterge-

bracht, im 4. Stock die Cafeteria mit Dachterrasse und Blick über Bratislava. Ein großer Vorteil ist auch die direkte Anbindung an das örtliche Spi-tal. Viele Vorträge runden das Angebot ab, ergän-zen mahnend die Ernährungsberatung und rütteln auf, wenn es um die mangelnde Bewegung als Grundübel bei Schlaganfall geht. Der Menüplan ist vielfältig und abwechslungsreich wie auch das Freizeitprogramm. Ein wenig stolz bin ich auf den von mir gestal-teten Abend mit eigenen Texten und Gedichten sowie einem Film über die vergangenen drei Wochen, denn die Rückmeldungen waren alle-samt äußerst positiv.Inzwischen ist bereits ein Großteil der Betten be-legt, die Therapien zeigen Wirkung, den Nerven tat die Ruhe gut und ich gehe erholt und gestärkt wieder zurück in meinen Alltag. Mit vielen Vor-sätzen. Denn eine Neuorientierung der Lebens-führung ist angesagt. Parkinson wird mich mein weiteres Leben begleiten, aber andere neurolo-gische Erkrankungen kann ich so hintanhalten. Hoffe ich. Kittsee ist also eine weitere interes-sante Möglichkeit für einen Reha-Aufenthalt und ich bedanke mich für die sehr persönliche und auf mich eingehende Betreuung des gesamten Teams.

Ulrike Sajko

Burgenland

1. Neurologisches Therapiezentrum im Burgenland: Kittsee SeneCura

Wir möchten uns sehr herzlich bei der Familie für die Kranzspende aus dem Begräbnis von Herrn Ing. Otto Ollrom

bedanken, dessen Ableben wir zutiefst bedauern.

Dieter Volc, Kassier PO PSHÖ-DVDanke!

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1. Neurologisches Therapiezentrum im Burgenland: Kittsee SeneCura

Steiermark

Als sich am 19. November 2011 im Grazer Café faMoos eine Gruppe junger und jung gebliebe-ner Parkinson-PatientInnen (JUPPS) traf, um im Rahmen eines Leseabends mit Angehörigen und Freunden selbst verfasste Texte vorzulesen, konnte niemand ahnen, dass das Endprodukt die-ses Abends einmal ein 100-seitiges Buch sein würde. Doch so ist es.

Seit April ist das Gemeinschaftswerk „WIR SIND BUNT“ mit Texten von neun AutorInnen fertig und auch im Buchhandel erhältlich. Und nach den bisherigen Reaktionen aus der Parkinson-Szene und darüber hinaus darf wohl festgestellt werden: Da ist uns etwas Schönes gelungen1

Als Mitautor und Herausgeber dieses Buches, vor allem aber als Leiter der Arbeitsgruppe „Narrative (erzählende) Medizin“ möchte ich mich bei allen Beteiligten für ihr Mittun bedan-ken. Es war, so glaube ich, für alle ein aufregen-

des Experiment. Und es war ein Experiment, das eine Fortsetzung erleben wird. Über den Band 2 wird bereits nachgedacht. Doch was ist eigentlich der Inhalt des ersten Bandes?

Das, liebe Leserin, lieber Leser der Parkinson Nachrichten, bleibt an dieser Stelle ein kleines Geheimnis, weil ... ja, weil wir Sie auch zum Kauf eines – oder mehrerer – Exemplare(s) ein-laden wollen. Stückpreis: € 10,- Davon gehen € 4,- an die IG JUPPS, die Interessengemein-schaft ... siehe oben.

Ich bin ganz sicher: Sie werden den Kauf nicht bereuen!Und noch etwas: Es gibt auch textfreie Seiten. Besonders schöne Seiten. Schöne bunte Seiten.

Mit einem herzlichen Dank im Namen der IG JUPPS,Wolfgang Pirker

Neues Buch: wIR SINd BuNT

ISBN: 978-3-902-86402-4Herausgeber:

Wolfgang Pirker Edition Art Science

Zu beziehen unter: pirker.wm06@aon.at Tel.: 0664/403 76 79

editionas@aon.atund im Buchhandel

wIR SINd BuNT

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30. Juni 2012 ➤ 14.00 bis 17.30 uhr

PARKINSoN-TREFF

Kultur- und Gemeindezentrum St. Stefan im Gailtal

Für Patienten und Angehörige, die das Schick-sal Parkinson teilen, ist es hilfreich, sich aus-zutauschen: reden, zuhören, gemeinsame Un-ternehmungen, gemeinsam Spaß haben! Daher lädt die Parkinson-Selbsthilfegruppe Oberk-ärnten zum Parkinson-Treff für Betroffene & Angehörige ins Kultur- und Gemeindezen-

trum St. Stefan/Gailtal. Auf dem Programm steht neben dem Vortrag von OA Dr. Volker Tomantschger (Gailtal-Klinik Hermagor) zum Thema „Gibt es ein Zaubermittel gegen Parkin-son?“ eine kurzweilige Vorführung des Magiers Chris. Für das kulinarische Wohlbefinden wird ebenfalls gesorgt.

Kärnten

Einladung der SHg oberkärnten

Infos und Anmeldung bei der Agentur für Gesundheit und Kommunikation:E-Mail: office@hennrich-pr.at • Tel.: 01/879 99 07-0

EINTRITT FREI!

PWichtige Information:Zimmerreservierungen werden im Gemeindesekretariat Karlstein/Thaya vorgenommen.

Kontaktdaten: Sandra Haber • Wilhelm-Matzinger-Straße 2 • 3822 Karlstein/Thaya •

Tel.: 02844/279, Fax: 02844/500 • E-Mail: gemeinde@karlstein-thaya.at

www.karlstein-thaya.at

Die Möglichkeit einer früheren Anreise und eines längeren Aufenthalts ist für Selbstfah-

rer bei rechtzeitiger Buchung durchaus gegeben. Für jene, die den Gemeinschaftsbus in

Anspruch nehmen, wird empfohlen, wie gewohnt im Internat zu übernachten.

Das Programm wird nach Fertigstellung auf der Homepage des Dachverbandes

www.parkinson-sh.at unter „Termine“ ersichtlich sein.

ANKÜNdIguNg6. wAldVIERTlER PARKINSoN-INFoRmATIoNSTAgE

in Karlstein/Thaya vom 25. bis 26. August 2012

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PSHÖ-dV

„Kunst als Brücke zur welt“

nennt sich die Fortbildungs-veranstaltung für Apothe-kerInnen, die zum 6. Mal von Mag. Elfriede Oswald und den Mitarbeitern des Pharmagroßhandels Herba-Chemosan organisiert wur-de und am 3. Mai 2012 in dessen Räumlichkeiten statt-fand.Anlässlich der an der Confra-ternität laufenden, weltweit ersten klinischen Studie mit dem Parkinson-Impf- stoff PD01A ist es Prim. Dr. Dieter Volc (Patienten-organisation Parkinson Selbsthilfe Österreich-Dach- verband, Leiter der Neuro- logischen Abteilung Con-fraternität) gelungen, Univ.-Prof. Dr. Achim Schnee-berger, Fa. Affiris, für einen brandaktuellen Vortrag zu gewinnen. Prof. Schneeberger und Prim. Volc, der den Abend auch moderierte, sprachen zum Thema „First-in-Man, weltweit erste Parkinson-Impfung in Wien – gelingt es, die Neurodege-neration zu stoppen?“ und beantworteten im Anschluss geduldig die Fragen der Gäste.Als Rahmenprogramm gab Peter Croy (Be-troffener) seine humorvoll geschriebenen und bereits in einer Ausgabe der Parkinson Nach-richten veröffentlichten Erinnerungen an einen Jordanien-Aufenthalt („Klima- und Erlebnis-

therapie“ mit Prim. Dr. Volc) sowie eine kurze Geschichte aus seinem Buch „Wie ge-sagt“ zum Besten.Wie in den Jahren zuvor hatten künstlerisch tätige Parkin-son-Patienten die Möglich-keit, ihre Werke auszustellen. Wieder konnte man sich an gemalten Bildern, Schmuck u.a. erfreuen.Bei kulinarischen Köstlich-keiten und angeregter Unter-haltung ging schließlich ein erfolgreicher Abend zu Ende. Wie immer dankt der Dach-verband PSHÖ dem Vorstand der Firma Herba-Chemosan für das erneute Zustande-kommen dieser Veranstal-tung, Gudrun Reisser und Martina Fritz sowie zahlrei-chen unterstützenden Mitar-beitern für deren Einsatz.

Unser Dank gilt ebenso den Firmen Lundbeck, Novartis und der Österreichischen Apotheker-bank für ihr Sponsoring.Wir dürfen auch unserer Freude über die Teil-nahme zahlreicher ApothekerInnen an der Fort-bildung Ausdruck verleihen und uns herzlich bedanken.

Inge Anderle, Schriftführerin PSHÖ-DV Mag. pharm. Elfriede Oswald,Vizepräsidentin PSHÖ-DV

Univ.-Prof. Dr. Achim Schneeberger, Affiris

Die Gäste der Veranstaltung

Künstlerisch tätige Parkinson-Patienten präsentierten ihre Werke

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3. – 5. August 2012 im Sportzentrum Zelva • Dubnany • Tschechische Republik

AuFRuF zur 5. PARKINSoNIAdE an alle Sportbegeisterten

Wie schon angekündigt, hat der Vorsitzende des Parkinson-Vereins „Slovácko“ erneut die Einladung an den PSHÖ-DV ausgesprochen, an der diesjährigen Sportveranstaltung, der „Parkinsoniade“, teilzu-nehmen. Alle Interessierten aus den Landesverbänden (und JUPPs) sind herzlich willkommen, einige Personen haben ihr Kommen bereits zugesagt.Nachdem an der Parkinsoniade ausschließlich – wie der Name schon sagt – Parkinson-Betroffene mit-machen dürfen, sind die Aufgaben auch für schwerer Erkrankte bewältigbar.Jeder kämpft für sich, es gab im letzten Jahr einen einzigen Teambewerb – Curling –, den wir, die österreichische Gruppe, sogar gewonnen haben. Die Teams werden aus den Teilnehmern der jewei-ligen Länder gebildet.Ansonsten gewinnen jeweils (pro Disziplin) die ersten 3 Damen sowie die ersten 3 Herren in den Bewerben Korbball, Kick ins Fußballtor, Tischtennis, Darts, Bowling, Petangue, Ringe werfen.

Wichtige Details zum Aufenthalt:Der Wettbewerb findet am samstag, dem 4. August, von 9 bis 17 uhr statt. Um Stress zu vermeiden, ist es natürlich möglich, bereits am Freitag anzureisen. Für die Übernachtungen wird das Hotel panon in Hodonin empfohlen:Hotel pAnon Koupelni 4 • CZ-69522 Hodonin • www.hotelpanon.cz • E-Mail: info@hotelpanon.cz Tel.: +420/518 34 12-43 47 • Fax: +420/518 34 12-48Eine Übernachtung inkl. Frühstück kostet (für die Teilnehmer an der Parkinsoniade) pro Person im Doppelzimmer 360 Kronen (ca. 16 E). Also bitte beim Reservieren nicht vergessen, darauf hinzuweisen!Da Dubnany ca. 7 km von Hodonin entfernt ist, wird ein pendelbus zur Verfügung stehen!

Am Samstag, dem 4.8., werden die Teilnehmer und Begleiter gebeten, sich zwischen 8 und 9 Uhr in die Anwesenheitsliste einzutragen und die Gebühr von 400 Kronen (ca. 17 E) zu bezahlen. Inbegriffen sind Teilnahme, Mittagessen, Abendunterhaltung mit Musik und Imbiss). Mangels Wechselgeldes bitte genaue Beträge bereithalten! Erste Hilfe und Ruheraum sind vor Ort, Dolmetscher stehen uns ebenfalls zur Verfügung.

Und hier der Original-Schlusssatz aus dem Schreiben:Also: „Nix wie hin – wir freuen uns auf euch! Auf ein baldiges Wiedersehen!“ Jan Skrkal, für die Bürgervereinigung Parkinson Slovácko

Meldet euch zahlreich – für ein schönes und lustiges Wochenende ist gesorgt!Inge Anderle

NäHERE INFoRmATIoNEN: Inge Anderle, Schriftführerin PSHÖ-dV Tel.: 0660/816 20 36 • E-Mail: inge.anderle@gmail.com

!

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leser im Blickpunkt

Bei prachtvollem Vorfrühlingswetter begann mein Rehabilitationsaufenthalt nicht nur mit guter Aus-sicht auf Besserung, sondern auch mit eindrucks-vollem Blick auf den Traunsee und die herrlich verschneite Bergwelt des Salzkammergutes.Diese Schönwetterperiode begleitete mich bis zum Ende meiner Reha und war auch ein wichti-ger Bestandteil meines Wohlbefindens.Das umfassende Therapieangebot und die Mög-lichkeiten, vieles für meine parkinsonbedingten neurologischen Defizite zu nützen, wurden in den vier Wochen durch das erstklas-sige Team von FachärztInnen, Neu-ropsychologInnen, TherapeutInnen und Pflegepersonal unterstützt.Die Patientinnen und Patienten ste-hen hier im Mittelpunkt und haben die Möglichkeit, nicht nur gehört zu werden, sondern auch, so weit es ihre Fähigkeiten zulassen, die Therapie nach ihrem Befinden mitzugestalten.Die Physiotherapie ist das Funda-ment der Rehabilitation und der The-rapieplan wird täglich neu erstellt. Ich konnte fast jeden Tag Kraft und Ausdauer trainieren und meine Smoveys kamen beim Walken zum Einsatz. Zusätzlich gab es noch eine Menge an Therapien, wie zum Beispiel Wirbel-säulengymnastik, ergotherapeutische Übungen, die für die Motorik ganz wichtig sind, Logopä-die-Gruppen für die Sprache, Mimik und eine Entspannungsgruppe nach Jacobsen. Die psychologische Therapie war geprägt von guten Gesprächen. Mein Psychotherapeut zeig-te auch reges Interesse an meiner Arbeit bei der

Parkinson-Selbsthilfegruppe. Ich konnte meine Aufgaben als ehrenamtliche Mitarbeiterin bei meiner Gruppe sehr gut definieren und dadurch die Arbeit der Selbsthilfegruppen aufwerten.Am Ende meines Aufenthalts bekam ich ein um-fassendes, meiner Befindlichkeit angepasstes Selbsttrainigsprogramm für zu Hause mit. Das Erlernte zu Hause weiterzuführen ist für jeden Pa-tienten nach einem Reha-Aufenthalt wichtig, um die verbesserten Fähigkeiten weiter auszubauen und zu erhalten.

Abschließend möchte ich noch die freundliche Atmosphäre des Hauses hervorheben. Meinen Gesamteindruck und meine Zufriedenheit kann ich mit der Empfehlung des Hauses an andere Parklinson-Betroffene zum Ausdruck bringen.Den Folder über das Neurologische Therapie-zentrum Gmundnerberg können Sie unter der Tel.Nr.: 01/98 26 821 bestellen.

Neurologisches Therapiezentrum gmundnerberg Bericht eines vierwöchigen Aufenthalts

Hanne Brachtl, Patientin

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Kontaktdaten Parkinson-SelbsthilfeHier die wichtigsten Kontaktdaten zur Parkinson-Selbsthilfe Österreich in kurzer Form sowie unter: www.parkinson-sh.at

dachverband Parkinson Selbsthilfe ÖsterreichMobil: 0664/782 22 03E-Mail: sekretariat@parkinson-sh.at www.parkinson-sh.at

landesverband Burgenland/JuPPS BurgenlandMobil: 0664/438 84 60E-Mail: jupps-bgld@gmx.at www.parkinsonselbsthilfe-bgld.at

landesverband KärntenMobil: 0699/110 987 14E-Mail: henriette.woronka@gmx.at

Tel.: 0463/412 41E-Mail: lagger.bbw@aon.at

Mobil: 0676/825 987 52 E-Mail: maria.plautz@aon.at

Tel.: 04254/23 70E-Mail: kontakt@sh-parkinson.info

landesverband NiederösterreichMobil: 0676/579 90 08E-Mail: wilhelm.schmutz@tele2.at

Mobil: 0676/385 86 41E-Mail: zechberger@ktvam.at

Mobil: 0664/415 32 12E-Mail: helmut.markovits@chello.at

JuPPS AmstettenMobil: 0676/579 90 08E-Mail: wilhelm.schmutz@tele2.at

landesverband oberösterreichGabi Bauer Mobil: 0680/127 98 91E-Mail: ooe@parkinson-sh.at

JuPPS oberösterreichTel.: 0664/583 69 86 E-Mail: guenther.wagenthaler@tele2.at

landesverband SalzburgTel.: 0662/85 26 34E-Mail: johann.ebner@inode.at

landesverband SteiermarkTel.: 0316/48 33 77E-Mail: office.europa1@gmail.comwww.parkinsonstmk.at

landesverband TirolTel.: 0512/37 74 48E-Mail: hans.rezac@aon.at

landesverband VorarlbergMobil: 0664/140 29 80E-Mail: schatz.helmut@cable.vol.at

landesverband wienMimi Sembera Tel. und Fax: 01/982 68 21E-Mail: parkinson.shg@utanet.atwww.parkinson-selbsthilfe.at

JuPPS wienTel. und Fax: 01/480 38 51renate.lemanski@aon.at

Interessengemeinschaft JuPPS ÖsterreichMobil: 0664/438 84 60E-Mail: jupps-bgld@gmx.at

preIsVerleIHungDie besten Ideen werden im Rahmen der Kunstausstellung „Parkinson kreativ“ vorgestellt und prämiert. (Der genaue Termin wird noch bekannt gegeben.) Der Preis wird von der Patientenorganisation „Parkinson Selbsthilfe Österreich – Dachverband“ gemeinsam mit dem weltweit tätigen Gesundheitsunternehmen Abbott vergeben.

Parkinson-Aktiv-Patientenpreis Parkinson-Aktiv-PatientenpreisIN BEwEguNg BlEIBENIN BEwEguNg BlEIBEN

turnen, tanzen, tai-Chi oder nordic Walking für parkinson-patienten?Clevere und praktische unterstützung für Betroffene im Alltag?

sie würden gerne spezielle seminare und Fortbildungen zum thema parkinson anbieten?

Ideen, wie sich der Alltag mit Morbus Parkinson besser bewältigen und die Lebensqualität steigern lässt, werden jetzt mit dem Patientenpreis „Parkinson aktiv“ prämiert.

Gemeinsam mit dem weltweit tätigen Gesundheitsunternehmen Abbott unterstützt der Dachverband der Parkinson Selbsthilfe Österreich drei Patientenprojekte mit jeweils 1.000 bis 1.500 Euro. „Ziel des Preises ‚Parkinson aktiv‘ ist es, Patienten bei der Umsetzung von Aktivitäten zu unterstützen“, erklärt Prim. Dr. Dieter Volc, Facharzt für Neurologie und Psychiatrie und medizinischer Beirat der Parkinson Selbsthilfe Österreich. „Eine unabhängige Jury entscheidet, welche Projekte den Alltag besonders erleichtern, um dem Motto 2012 ‚Beweglich bleiben – trotz Parkinson‘ zu folgen und vielen Patienten zu helfen, in Bewegung zu bleiben – geistig und körperlich.“

Von patienten für patienten. Betroffene wissen oft selbst am besten, welche Aktivitäten, Schulungen oder Pro-zesse sie selbst und andere am besten unterstützen würden, um aktiv am Leben teilnehmen und den Alltag besser bewältigen zu können. „Wir als Neurologen wissen, dass es neben der besten medizinischen Versorgung auch einer sozialmedizinischen Betreuung bedarf. Hier gibt es eine Fülle von Ideen und Projekten, die den Betroffenen helfen, mit chronischen Erkrankungen besser zu leben“, erläutert Volc. Vorrangiges Ziel ist es, möglichst viele Patienten bei der Umsetzung von Projekten zu unterstützen. Im Idealfall werden diese Ideen künftig eine Anleitung für andere Betroffe-ne sein, um im Alltag mit der Krankheit besser zurechtzukommen.

eInreICHFormulArDie Anmeldeunterlagen erhalten Sie als Download auf www.parkinson-sh.at oder telefonisch unter 01/879 99 07 bei der Agentur Hennrich.PR.

Die Projektbeschreibung – maximal eine A4-Seite – sowie eventuelle Materialien (z.B. Broschüren, Bilder) senden Sie bitte per Post, Fax oder E-Mail an:

Agentur Hennrich.PR Bergmillergasse 6/35 • 1140 WienE-Mail: office@hennrich-pr.at

Tel.: 01/879 99 07-0, Fax-DW: 50

mITmACHEN uNd gEwINNEN!

Parkinson-Aktiv-

PatientenpreisDie einreichfrist endet am 31. Juli 2012.

© Robert Kneschke - Fotolia.com

mit freundlicher unterstützung