Schmetterlings-Schmetterlings- kinderkinder

Weißt du, was du bist?Weißt du, was du bist?Du bist ein Wunder. Du bist Du bist ein Wunder. Du bist

einzigartig.einzigartig.In all den Jahren, die vergangen sind,In all den Jahren, die vergangen sind,hat es nie ein Kind wie dich gegeben.hat es nie ein Kind wie dich gegeben.

Pablo Casals

So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an!

Was sind Schmetterlingskinder?

Es sind Kinder, die sterben, ehe sie geboren werden

oder nur kurze Zeit mit uns auf der Erde verbringen dürfen...

Die Haut ist so verletzbar, wie der Flügel eines Schmetterlings

„Mit einer Person zu leben, die von Epidermolysis bullosa betroffen ist, ist in etwa so, als ob man mit jemandem

zusammenlebt, von dem man weiß, dass die Person jeden Tag einen schweren

Verkehrsunfall erleiden wird; und es ist die Hölle damit zu leben!“