Schutz der Nutzerinnen- und Nutzerdaten bei Selbsthilfeangeboten im Internet

Selbsthilfe: Rechtssicher und vertrauenswürdig online

Hannover, 20. März 2015

Miriam Walther, NAKOS

• bundesweite Aufklärungs-, Service- und

Netzwerkeinrichtung im Feld der Selbsthilfe

• seit 1984, in Berlin

• eine Einrichtung der Deutschen

Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.

Wer ist die NAKOS?

M. Walther, NAKOS

• Information und Aufklärung zur gemeinschaftlichen Selbsthilfe: Beantwortung telefonischer und schriftlicher Anfragen

• Datenbankgestützte Kontaktvermittlung über die ROTEN, GRÜNEN und BLAUEN ADRESSEN

• Öffentlichkeitsarbeit, Erstellung und Streuung von Printmedien

• Internetangebote nakos.de, selbsthilfe-interaktiv.de (Forum), schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de („Junge Seite“)

Serviceleistungen der NAKOS

M. Walther, NAKOS

M. Walther, NAKOS

Print-Materialien der NAKOS ...

... und Internetseiten

Arbeitsschwerpunkt: „Selbsthilfe und Neue Medien“

• Projekt „Selbsthilfe und Neue Medien“ (2009-10):Feldanalyse, Auswertung wissenschaftlicher Untersuchungen, Kriterien für seriöse Internetangebote

• Projekt „selbsthilfe-interaktiv.de“ (seit 2011):Aufbau und Pflege einer Kommunikationsplattform für gemeinschaftliche Selbsthilfe

• Projekt „Selbsthilfe ins Netz“ (seit 2013):Information, Beratung, Begleitung und Fortbildung zur internetbasierten Selbsthilfe

M. Walther, NAKOS

Wie nutzt die Selbsthilfe das Internet?

*NAKOS-Recherche 2014 N=279 bundesweite Selbsthilfevereinigungen; Facebook- / Twitter- Recherche 2013 von N=384; **NAKOS-Adressrecherche 2013 n=282

Bundesweite Selbsthilfevereinigungen:*• 99% mit eigenem Internetauftritt• 60% mit Forum oder Chat• 25% mit Facebook- oder Twitterpräsenz

Bundesweite Selbsthilfevereinigungen:*• 99% mit eigenem Internetauftritt• 60% mit Forum oder Chat• 25% mit Facebook- oder Twitterpräsenz

Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen:**• 96% mit eigenem Internetauftritt• 1,5% mit Forum• 13% mit Facebook- oder Twitterpräsenz

Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen:**• 96% mit eigenem Internetauftritt• 1,5% mit Forum• 13% mit Facebook- oder Twitterpräsenz

eigene Internetauftritte

Einträge beiSelbsthilfekontaktstellen

Einträge beiSelbsthilfevereinigungen

Selbsthilfegruppen

M. Walther, NAKOS

Seiten in Sozialen Netzwerken

ONLINE-BERATUNG

AUSTAUSCHANGEBOTE (FOREN, CHATS)

SPENDENBUTTON

SOCIAL MEDIA AKTIVITÄTEN

INFOS ZUR VEREINIGUNG/VERANTWORTLICHEN

INFOS ZUR ERKRANKUNG

GRUPPENTERMINE/KONTAKTPERSONEN

BEITRITTSERKLÄRUNGIMPRESSUM

KONTAKT

DATENSCHUTZERKLÄRUNG

INFOS ZU PARTNERN,FÖRDERERN/SPONSOREN

M. Walther, NAKOS

Internetseiten von Selbsthilfevereinigungen

M. Walther, NAKOS

Selbsthilfe im Internet:

•ist eine Ergänzung herkömmlicher Selbsthilfeformen – keine Bedrohung / Konkurrenz

•füllt Lücken in der Selbsthilfeinfrastruktur (Themen, Zielgruppen, Regionen)

•lässt mehr Menschen als je zuvor gemeinschaftliche Selbsthilfe (er)leben

•kann als „Türöffner“ für die Selbsthilfe vor Ort dienen

•Angebote der Selbsthilfe im Internet sind ein wichtiges Gegengewicht zu kommerziellen Informationsseiten (z.B. von pharmazeutischen Unternehmen)

notwendig sind Qualitätskriterien für virtuelle Selbsthilfeangebote

NAKOS Fazit

NAKOS-Qualitätskriterien für Selbsthilfe-Internetforen

• Selbsthilfebezug des Anbieters:Eigenbetroffenheit, ohne kommerzielle Ziele, unabhängig

• Transparenz:klare Informationen über den Anbieter, Zweck des Forums und seine Finanzierung

• Datenschutz:Datensparsamkeit, Schutz der erhobenen personenbezogenen Daten / keine Weitergabe der Daten / kein „Tracking“

• verantwortungsvoller Umgang mit Werbung:deutlich als solche gekennzeichnet, nicht dominierend, kein Tracking(Idealfall: keine Werbung)

• Moderation:Moderatoren gewähren Einhaltung der Regeln, wirken aktiv auf konstruktive Diskussionen hin

M. Walther, NAKOS

NAKOS-Qualitätskriterien für Selbsthilfe-Internetforen

• Selbsthilfebezug des Anbieters:Eigenbetroffenheit, ohne kommerzielle Ziele, unabhängig

• Transparenz:klare Informationen über den Anbieter, Zweck des Forums und seine Finanzierung

• Datenschutz:Datensparsamkeit, Schutz der erhobenen personenbezogenen Daten / keine Weitergabe der Daten / kein „Tracking“

• Werbung:deutlich als solche gekennzeichnet, nicht dominierend, kein Tracking(Idealfall: keine Werbung)

• Moderation:Moderatoren gewähren Einhaltung der Regeln, wirken aktiv auf konstruktive Diskussionen hin

M. Walther, NAKOS

Datenschutzin der

internetbasierten Selbsthilfe

rechtlich notwendig:• Recht auf informationelle

Selbstbestimmung• Datensparsamkeit• Datenvermeidung

ethisch geboten:

• vertrauliche Themen werden in einem öffentlichen Raum besprochen

• offener Austausch braucht vertrauensvollen Rahmen

• die Selbsthilfe hat einen guten Ruf zu verlieren

• Selbsthilfeangebote als Gegengewicht zu Gesundheitsinformationen m. kommerziellem Hintergrund

M. Walther, NAKOS

gesundheitsbezogene Informationen =besonders sensible Daten, besonders schützenswert

Warum Anbieter/innen internetbasierter Selbsthilfeangebote in einer Datenschutz-Pflicht sind

• Veröffentlichung privater Daten von Mitgliedern

• Umfangreiche Datenabfrage bei der Registrierung

• Einbindung von Anwendungen von Dritten, die Seitenbesucher/innen „tracken“ (Werbebanner, Social Plug-Ins, Fremdinhalte...)

• Nutzung von kommerziellen („trackenden“) Diensten für das eigene Angebot

• Private Angaben in (Foren-)Beiträgen

• Klarnamen in Nutzernamen/E-Mailadressen

• Nutzung von unsicherenCloud-Diensten,E-Mail-Dienstleistern

Selbstdatenschutz Schutz der Nutzer/innendaten in der Verantwortung der Anbieter/innen

Datenschutzprobleme in der Selbsthilfe

• Veröffentlichung privater Daten von Mitgliedern

• umfangreiche Datenabfrage bei der Registrierung

• Einbindung von Anwendungen von Dritten, die Seitenbesucher/innen „tracken“ (Werbebanner, Social Plug-Ins, Fremdinhalte...)

• Nutzung von kommerziellen („trackenden“) Diensten für das eigene Angebot

• Private Angaben in (Foren-)Beiträgen

• Klarnamen in Nutzernamen/E-Mailadressen

• Nutzung von unsicherenCloud-Diensten,E-Mail-Dienstleistern

Datenschutzprobleme in der Selbsthilfe

• Veröffentlichung privater Daten v. Mitgliedern

• umfangreiche Datenabfrage bei der Registrierung

• Einbindung von Anwendungen von Dritten, die Seitenbesucher/innen „tracken“ (Werbebanner, Social Plug-Ins, Fremdinhalte...)

• Nutzung von kommerziellen („trackenden“) Diensten für das eigene Angebot

• Private Angaben in (Foren-)Beiträgen

• Klarnamen in Nutzernamen/E-Mailadressen

• Nutzung von unsicherenCloud-Diensten,E-Mail-Dienstleistern

Datenschutzprobleme in der Selbsthilfe

„Tracking“

M. Walther, NAKOS

Wann?•„Social Plug-Ins“ (Facebook, Google+,...)•Werbeanzeigen (Amazon, Google,...)•Bei eingebundenen Inhalten / Diensten (Youtube-Filme, Google Maps, Google Kalender, Google Suchfunktionen, Google Schriften, Analyseinstrumente / Google Analytics,...)•einigen E-Mailanbietern (Yahoo-Mail, Google Mail), Smartphone-Apps, Suchmaschinen, Hosting- o. Cloud-Diensten ...

Wie?•u.a. über Cookies, Canvas Fingerprinting, HSTS Supercookie, Evercookies, Zählpixel ...

Was ist „Tracking“? (englisch für Nachspüren)•„digitales Stalking“ der Besucher/innen von Webseiten•„Bei den Webseiten vieler Anbieter schauen den Verbrauchern Dutzende dritte Parteien über die Schulter, während die Verbraucher hiervon nichts ahnen ... [Sie können so] umfangreiche Einblicke in die Interessen, Wünsche, Probleme oder den Konsum von Verbrauchern gewinnen und Profile von Verbrauchern erstellen.“ (Fraunhofer-Institut für Sichere Informationstechnologie SIT: Web-Tracking-Report 2014)

M. Walther, NAKOS

Web-Tracking-Report 2014 (Fraunhofer-Institut SIT):•bis zu 200 verschiedene „Tracker“ auf einer Internetseite•besonders viele „Tracker“ finden sich auf Internetseiten, die sich an Kinder und Jugendliche richten•die Online-Werbefirma DoubleClick (Google) konnte im Jahr 2008 mehr als 90% aller Verbraucher/innen im Internet verfolgen

„Tracking“

Wofür:•Online-Werbung: 80,2 Milliarden US-Dollar Umsatz in 2011; für 2015 auf 132 Milliarden US-Dollar geschätzt *•„... die Verwertung der [...] gewonnen Daten ist nicht auf Werbung beschränkt, selbst wenn sie heute für Werbezwecke eingesammelt werden. Doch die von Trackern gesammelten Daten werden nicht vergessen. Die Verwertung kann Lebensbereiche betreffen, von denen die Verbraucher heute noch nichts ahnen.“

Rechtlich problematisch:•für Nutzer/innen nicht transparent: Es ist nicht zu erkennen, an wen die eigenen Daten fließen; es gibt keine Möglichkeit zu widersprechen•im Widerspruch zu dt. Recht (informationelle Selbstbestimmung, informierte Einwilligung, Zweckbindung)

* Fraunhofer-Institut für Sichere Informationstechnologie SIT: Web-Tracking-Report 2014

„Tracking“ beim Besuch von www.spiegel.de

Firefox; Einstellungen; Datenschutz; Cookies:

Lightbeam

M. Walther, NAKOS

„Tracking“ bei der Nutzung von kommerziellen Hostinglösungen / Plattformen

• Homepages oder Foren gehostet bei kommerziellen Anbieter

• Yahoo-Groups

• „Offene“, „geschlossene“ oder „geheime“ Gruppen bei Facebook

• Gruppen bei Google+

M. Walther, NAKOS

Herausforderungen für internetbasierte Selbsthilfeangebote

Ziele:

•niedrigschwelliges Angebot

•bessere Wahrnehmung in der Öffentlichkeit

•Vertrautheit zwischen Beteiligten an Selbsthilfeaustausch im Internet herstellen

Aber:

•Austausch zu Selbsthilfethemen besonders sensibel /schützenwert

•Kommunikation im Internet weniger anonym als oft angenommen

•Eine Vielzahl von Anwendungen gehen mit der Nachverfolgung / dem „Tracking“ von Seitenbesucher/innen einher

M. Walther, NAKOS

Empfehlungen

Schutz der Nutzer/innendaten ernst nehmen, d.h.

•Technische Voraussetzungen schaffen (Updates, sicherer Server);

•Möglichst wenig personenbezogene Angaben ins Internet stellen (E-Mails: bcc statt cc, Adressbuchauslesen bei Apps verhindern);

•Bei Registrierung möglichst wenig personenbezogene Angaben abfragen

•Internetangebote selbstverantwortlich hosten (Verzicht auf „trackende“ Hostingangebote);

•Verzicht auf „trackende“ Anwendungen von Dritten (keine Social-Plug-Ins!);

•Soziale Netzwerke nur für die Öffentlichkeitsarbeit nutzen, nicht für den Austausch über die eigene Erkrankung / Situation

•Nutzer/innen dazu anhalten, sorgsam mit ihren privaten Angaben umzugehen

M. Walther, NAKOS

Alternativen• Statt Social Plug-Ins: „2-Klick“-Anwendungen oder direktes Verlinken• Statt Einbindung von YouTube-Filmen Link auf Film legen• Statt Google Analytics: Piwik oder andere datenschutzfreundlichere Analyseprogramme• Statt inhaltlichem Austausch in Sozialen Netzwerken dort nur Öffentlichkeitsarbeit (zu selbst

verantwortetem Austauschangebot verlinken)

Selbstdatenschutz:• Keine Klarnamen in der E-Mail-Adresse: jenni.huber@online.de = nicht gut

jh@online.de = besser• Keinen E-Mail-Account bei Firmen, die E-Mail-Inhalte auslesen (z.B. Google/gmail, Yahoo Mail)• „Bewusstes“ Surfen (z.B. alternative Suchmaschinen, verschiedene Browser, TOR)• Einstellungen im Browser vornehmen, die „Tracking“ erschweren (u.a. Cookies löschen, Flash

vermeiden, automatische Abfragen bei Google oder Apple abstellen, Trackingschutzliste des Fraunhofer Instituts nutzen)

• Anwendungen nutzen, die „Tracking“ sichtbar machen (z.B.: HTTP-Fox, Ghostery, Little Snitch, Lightbeam)

• Internetseitenanbieter aufs „Tracking“ und auf fehlendes Einverständnis ansprechen

M. Walther, NAKOS

VIELEN DANK FÜR IHRE AUFMERKSAMKEIT!

Otto-Suhr-Allee 11510585 BerlinTel: 030 / 31 01 89 – 60Fax: 030 / 31 01 89 – 70E-Mail: selbsthilfe@nakos.deInternet: www.nakos.de