Verein für von der von Hippel – Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien e.V. VHL-Rundbrief August 2006 Heft 3 Jahrgang 7

Inhaltsverzeichnis

In Kürze vorneweg

Einladung Mainz

Labordiagnostik des Phäochromozytoms

Geschichte der von Hippel – Lindau Erkrankung

Angehörigentreffen am 24. Juli 2006 in Karlsruhe

von Lesern für Leser

Bericht vom Schweizer Familientag

Generalversammlung VHL-Schweiz und 4. Informationsveranstaltung

Aktuelles aus dem Verein

In Kürze vorneweg Liebe Leserinnen und Leser, in dieser Ausgabe unseres VHL-Rundbriefes möchten wir Ihre Aufmerksamkeit besonders auf eine neue Rubrik lenken. Mit „Von Leser für Leser“ wollen wir Ihnen die Gelegenheit geben, einmal über einen Aspekt Ihres Lebens mit VHL zu berichten. In dieser Ausgabe können Sie über die persönliche Bewältigungsstrategie einer VHL-Betroffenen lesen. „Von Leser zu Leser“ soll aber noch viel mehr sein. Wir würden beispielsweise gerne über einen Tag in Ihrem Leben erfahren, an denen Ihre Krankheit Ihnen besonders oder auch überhaupt nicht bewusst ist, wie Sie die Zeit kurz vor einer Kontrolluntersuchung empfinden oder über die Erleichterung nach einer gelungenen Operation. Wir sind gespannt, was wir von Ihnen erhalten! Herzlich möchten wir Sie auch zu unserer Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung vom 20. – 22. Oktober in Mainz einladen. Wir freuen uns zum einen besonders darüber, dass es uns gelungen ist, Herrn Prof. Dr. Link als Referenten zu gewinnen, der über das Thema „Diagnose und chirurgische Therapie von Bauchspeicheldrüsentumoren“ reden wird. Während unseres 7-jährigen Bestehens ist es das erste Referat zu diesem Themenbereich. Zum anderen bieten wir dieses Jahr bereits am Freitag Nachmittag eine Veranstaltung an. Deren Teilnehmer werden erfahren, wie in der Firma Bioscentia eine genetische Untersuchung durchgeführt wird. Unser Dank hierfür gilt Herrn Prof. Dr. Decker, der uns diese Chance eröffnet. Aus dem verregneten Marburg wünscht Ihnen eine gute Zeit, Ihre Dagmar Rath

Informationsveranstaltung und Mitgliederversammlung in Mainz vom 20. bis 22. Oktober 2006 Unsere bereits im letzten Rundbrief angekündigte Informationsveranstaltung und Mitgliederversammlung rückt immer näher, daher wollen wir auch jetzt wieder auf diesen Termin aufmerksam machen.

Mainzer Dom

© Stadt Mainz, Amt für Öffentlichkeitsarbeit

Die Veranstaltung findet im Günnewig Hotel Bristol in Mainz statt (www.guennewig.de). Das Vier-Sterne-Hotel verfügt u.a. über ein Schwimmbad und Sauna. Die Übernachtung kostet im Doppelzimmer 70 € die Nacht, im Einzelzimmer 40 € die Nacht. Sie können Ihr Zimmer telefonisch unter 06131-8060, per Fax unter 06131-806100 sowie per Email unter bristol.mainz@guennewig.de reservieren. Bitte geben Sie bei der Reservierung das Stichwort „VHL“ an. Auch diejenigen, die „lediglich" an den Veranstaltungen am Samstag teilnehmen möchten, werden gebeten, sich vorher beim Vorstand anzumelden, damit wir wissen, wie viele Teilnehmer kommen werden. Für unsere Samstags-Veranstaltungen berechnen wir eine Tagespauschale in Höhe von 10 € / Person. In diesem Betrag sind Kaffee, Softgetränke sowie ein Mittagessen enthalten. Wie in jedem Jahr ist unsere Informationsveranstaltung für alle Interessierten offen. Wir möchten daher an dieser Stelle darauf hinweisen, dass jeder an allen Veranstaltungen teilnehmen kann, also auch Freunde, Verwandte etc. uns herzlich willkommen sind. In diesem Jahr fängt unsere Veranstaltung für Interessierte bereits am Freitag Nachmittag um 15.00 Uhr an, denn die Firma Bioscientia hat uns zu einer Betriebsbesichtigung eingeladen. Dort bekommen wir die Gelegenheit, uns vor Ort über den Ablauf einer genetischen Untersuchung informieren zu lassen. Ein Shuttle-Bus sorgt für unsere An- und Abreise. Wie immer geht es am Freitag Abend mit einem gemütlichen Zusammensein weiter. Den Sonntag Morgen wollen wir unsere Veranstaltung mit einer Stadtführung (Kosten 5 € / Person) ausklingen lassen. Das Programm des gesamten Wochenendes und auch die vorläufige Tagesordnung der Mitgliederversammlung befinden sich im mittleren Teil dieses Rundbriefes. Wir hoffen, möglichst viele von Ihnen im Oktober in Mainz zu treffen!

Labordiagnostik des Phäochromozytoms Zur von-Hippel-Lindau Erkrankung können auch Phäochromozytome gehören. Dies sind Tumoren des Nebennierenmarks, die gekennzeichnet sind durch die nicht zu hemmende Ausschüttung bestimmter Hormone, der Katecholamine Adrenalin und Noradrenalin. Diese Überproduktion der Katecholamine kann sowohl einen krisenhaften als auch einen dauerhaften Bluthochdruck bedingen. Typische Merkmale sind Kopfschmerz, Schwitzen und Herzrasen. Die Bestimmung der Katecholamine Adrenalin und Noradrenalin im 24-Stunden Urin kann zur Feststellung der Erkrankung genutzt werden. Alternativ sind die Abbauprodukte der Katecholamine, Metanephrin und Normetanephrin, in den Mittelpunkt der Diagnostik gerückt. In eigenen Untersuchungen konnten wir zeigen, dass diese Abbauprodukte im Blut gemessen, sehr zuverlässig die Diagnose Phäochromozytom in einem Kollektiv von Patienten mit Nebennierenraumforderung sichern konnten. Im Vergleich schnitten sowohl die Katecholamine als auch die Abbauprodukte im 24-Stunden Urin schlechter ab (Unger et al. 2006 European Journal of Endocrinology 154: 409-417). In dieser Untersuchung haben wir erstmalig einen Radioimmunoassay als Meßmethode untersucht (DLD Diagnostika GmbH, Hamburg), der prinzipiell in den meisten Laboratorien eingesetzt werden kann. Metanephrin und Normetanephrin im Plasma und Urin werden nunmehr auch in Großlaboren (zum Beispiel Labor Limbach, Heidelberg) bestimmt. Es ist darauf zu achten, dass der Sammelurin in Gefäßen mit 2% Salzsäure gesammelt wird. Auch können bestimmte Medikamente, zum Beispiel unselektive alpha-Blocker wie das Dibenzyran® zu einer Beeinflussung der Metanephrin-Spiegel führen. Nach unseren Untersuchungen sind für die jeweilige Untersuchungsmethode und zugrundeliegende Erkrankung etablierte Normalwerte von besonderer Bedeutung. Inwiefern die Grenzwerte, die bei Patienten mit nicht genetisch bedingten Phäochromozytomen festgelegt worden sind, auch für Patienten mit unterschiedlichen Formen genetisch bedingter Phäochromozytome geeignet sind und schon früh den Nachweis der Manifestation eines Phäochromozytoms erlauben, ist Gegenstand aktueller Untersuchungen. Nicole Unger, PD Dr. Stephan Petersenn, Klinik für Endokrinologie, Universitätsklinikum Essen, Hufelandstr. 55, 45122 Essen

Geschichte der von Hippel – Lindau Erkrankung Wie hat man „unsere“ Erkrankung überhaupt entdeckt? Viele von uns werden sich diese Frage wohl schon mal gestellt haben. Zunächst wollen wir einen kurzen Blick in die Geschichte wagen, bevor wir in den nächsten Rundbriefen die Biographien von Eugen von Hippel und Arvid Lindau veröffentlichen. Historisches Mit dem Namen der von Hippel - Lindau Erkrankung werden die Namen von zwei renommierten europäischen Medizinern verewigt, nämlich der von Dr. Eugen von Hippel und Dr. Arvid Lindau. Obwohl ihre Beiträge zur Erforschung der Erkrankung bahnbrechend waren, spielten viele andere auch eine bedeutende Rolle in der Beschreibung von klinischen Manifestationen, aber nicht alle werden auch im Namen der Erkrankung genannt. In 1872 beschrieb Jackson als erster ein Hämangioblastom im Gehirn. In 1879 wurde zum ersten Mal ein Hämangiom auf der Netzhaut von Panas und Remy beschrieben. Die erste dokumentierte VHL Patientin war vermutlich eine 35-jährige Frau, die 1864 verstarb mit Augen- und Hirntumor. In 1885 beschrieb Pye-Smith einen Hirntumor mit einer Zyste sowie Zysten in Niere und Bauchspeicheldrüse bei einem Patienten. In 1894 präsentierte Collins als erster einen histologischen Bericht über die Augen von zwei betroffenen Kindern aus einer Familie. In 1895 beschrieb von Hippel seine Ergebnisse über das Auge eines 23-jährigen jungen Mannes, Otto Meyer, der zwei Jahre zuvor erblindet war. Sowohl die zuführenden als auch die abführenden Blutgefäße waren vergrößert und versorgten eine runde Masse am Rande der Netzhaut. In 1904 veröffentlichte von Hippel weitere Details über diesen Patienten, der drei gleichartige Läsionen entwickelt hatte sowie den Fall eines achtjährigen Jungens, bei dem gleiches gefunden worden war. Von Hippel studierte die Charakeristika des rechten Auges von Otto Meyer und nannte die Läsion der Netzhaut in 1911 eine Angiomatose der Retina. Im Jahr 1921 publizierte Brand den Autopsiebericht von Otto Meyer, der 47-jährig 1917 verstorben war. Während der letzten Jahre hatte der Patient verschiedene neurologische Ausfälle. Brand beschrieb einen soliden Tumor (von der Größe einer Kirsche) im linken Lappen des Kleinhirns. Außerdem hatte er etliche andere Tumoren und Zysten in verschiedenen anderen Organen, welche Brandt zu dem Schluss führten, dass die vielen Tumoren einen genetischen Ursprung haben müssten. Jedoch war es der Verdienst von Arvid Lindau, der in 1926 die verschiedenen Komponenten der Erkrankung (Netzhaut, Gehirn und innere Organe) in einen Zusammenhang brachte. Er führte 16 eigene Fälle auf, neben den 24 bereits vorher beschriebenen Fällen von Hirntumoren mit einer Zyste. Er schrieb, dass Kleinhirntumoren oft in Verbindung mit Läsionen der Netzhaut aber auch mit Nierenzysten und Nierentumoren sowie Zysten in der Bauchspeicheldrüse und den Nebenhoden auftreten. Lindau erforschte auch eingehend Tumoren des Gehirns sowie des Rückenmarks. Er nannte diese Tumoren Angiomatosis des Zentralennervensystems (ZNS) und führte ihre Entstehung auf eine Entwicklungsstörung während des dritten Schwangerschaftsmonats zurück. Lindau´s Artikel sorgte für große Aufregung in der medizinischen Fachwelt. Während eines Kongresses in Hamburg im Januar 1927 führte Wohlwill dann die Bezeichnung der Lindau´schen Erkrankung (Lindau Tumor) ein. In einer weiteren Untersuchung konnte Lindau nachweisen, dass die Gewebe der Netzhauttumoren und des Zentralnervensystems gleich waren. Lindau schrieb auch, dass zwanzig Prozent der Fälle einen familiären Ursprung hatten. Die nicht-geschlechtsgebundene (autosomal) dominante Erblichkeit wurde in 1929 von Möller beschrieben. Die Bezeichnung „von Hippel – Lindau Erkrankung“ wurde erstmalig von Davison und Kollegen im Jahr 1936 benutzt und ist seit den 70-er Jahren allgemeiner Sprachgebrauch. In 1964 publizierten Melmon und Rosen eine erste große Übersicht und stellten die wichtigsten klinischen Kriterien auf. Ausführliche klinische Beschreibungen von Familien und anderen Gruppen wurden publiziert von Green, Lamiell, Neumann, Maher und anderen. Die aktuellsten Entwicklungen kamen nach der Entdeckung des VHL Gens. Seizingen und Kollegen konnten es 1988 auf dem kurzen Arm des dritten Chromosoms lokalisieren, genauer gesagt bei 3p25-26. Vollständig dokumentiert wurde es 1993 durch Latif und seine Mitarbeiter.

Artikel aus dem Rundbrief der niederländischen Selbsthilfegruppe (9. Jahrgang, Heft 3, Jahr 2005) von Chris Hendrickx. Übersetzt von Gerhard Alsmeier

Angehörigentreffen am 24. Juli 2006 in Karlsruhe Ich möchte heute über unser Angehörigentreffen berichten, welches am 24 Juni 2006 in Karlsruhe stattfand. Wir hatten einen schönen hellen Raum im Diakonissenkrankenhaus in KA-Ruppür bekommen. Um 9:30 fanden sich bereits die sechs Teilnehmer und Frau Dr. Ulmann die Psychotherapeutin ein. Nach einer kurzen Begrüßung stellten sich alle Teilnehmer vor und erzählten etwas von sich und auch über den betroffenen Angehörigen. Wir ließen es uns am Vormittag bei Kaffee, Tee und frischen Brezeln gut gehen. Nachdem wir uns gestärkt hatten, begann auch schon unsere erste Diskussionsrunde, die von Frau Dr. Ulmann hervorragend moderiert wurde. Nach einem sehr interrasanten Erfahrungsaustausch war es auch schon wieder Zeit für ein kleines Mittagessen. Nach dem Essen vertraten wir uns im schönen Klinikpark ein bisschen die Beine und machten noch ein Erinnerungsfoto. Unsere zweite Diskussionsrunde war etwas kürzer da ja noch ein WM Fußballspiel anstand. Wir verabschiedeten uns gegen halb vier von einem schönen und informativen Tag, der trotz der wenigen Teilnehmer sehr gelungen war und wir hoffen das solche Angehörigentreffen noch öfters stattfinden, da es immer wieder Freude macht sich auszutauschen und man auch für sich selbst neue Erkenntnisse gewinnen kann. Ulrike Beisel

von Lesern für Leser Während des Regionaltreffens in Gießen/Hessen fragte Gerhard Alsmeier bei mir an, ob ich für den Rundbrief einen Artikel über meine Bewältigungsstrategien bei VHL schreibe. Gerne komme ich dieser Anfrage nach. Zu meiner Person zunächst ein paar Worte: Von Beruf bin ich Erzieherin, Diakonin und Ergotherapeutin. Ich arbeite in einer privaten Rehaklinik für Stoffwechsel- und Verdauungskrankheiten. Unsere Patienten sind überwiegend chronisch- oder krebskranke Menschen. Mein Sohn ist 10 und meine Tochter 18 Jahre alt. Ich bin zweimal an VHL (Phäochromozytom) operiert (1982 Uni-Klinik Gießen, 1992 Uni-Klinik München-Großhadern). Mein Sohn ist Genträger. Bisher ist jedoch VHL bei ihm nicht aufgetreten. Aktuell habe ich einen Befund von Hämangioblastomen (multiple kleinere Tumoren im Rückenmark). Sie sind glücklicherweise (noch) ohne Symptome. Diese erneute Diagnose im Jahr 2003 war ein großer Schock für mich. Jährlich nehme ich Untersuchungen im Uni-Klinikum Freiburg bei Herrn Prof. Dr. Neumann wahr. Dort fühle ich mich sehr gut und kompetent betreut. Vorausgegangen waren mehre Zusammenbrüche zwischen Herbst 2002 und Frühjahr 2003. Ein Meniére-Syndrom stellte sich heraus. Im Frühsommer 2003 verbrachte ich 4 Wochen in Oberstdorf zu einer präventiven Reha-Maßnahme. Von dort rief ich Prof. Neumann an, da ich eine Ahnung hatte, dass ich wieder Tumoren im Körper habe. Erst nach der Diagnose im September 2003 fing ich langsam an, Strategien zu entwickeln, die mir halfen, mit meiner Krankheit klarzukommen. Da ich mit kranken Menschen arbeite, die sehr viel Aufmerksamkeit benötigen, war ich kaum in der Lage meinen Job adäquat auszuführen. Besser wäre es gewesen, mich krank zu melden, aber mein Pflichtbewusstsein hat mir einen Strich durch die Rechnung gemacht. Letztlich habe ich weder meinen Patienten, meinem Arbeitgeber und mir schon gar nicht, einen Gefallen damit getan, mich durch meine Arbeit in dieser Zeit zu quälen. Die entsprechenden Rückmeldungen veranlassten mich, noch intensiver darüber nachzudenken, wie ich mich meiner Krankheit endlich stelle und akzeptiere, dass sie dauerhaft zu meinem Leben gehört. Ich musste lernen, dass VHL nicht mein Todesurteil ist und ich nicht morgen zwangsläufig im Rollstuhl sitze. Morgens beim Laufen im Feld heulte ich und steigerte mich in die Vorstellung nicht mehr auf meinen 2 Beinen unterwegs sein zu können. Auch musste ich mir klar machen, dass ich mit meiner Haltung, mit meinen Gedanken und mit meiner Lebensführung einen gewissen Einfluss ausüben kann. Ich gehöre als Schwester einer Diakonischen Gemeinschaft an und habe mittlerweile ein sehr intensives Gottvertrauen entwickelt. Sehr dankbar bin ich dafür, dass ich weiß, im richtigen Moment passiert genau das Richtige und ich treffe dann auf die richtigen Menschen. Meine ehrenamtliche Arbeit innerhalb der Diakonischen Gemeinschaft hilft mir Kraft zu tanken und die wesentlichen von den unwichtigen Dingen zu unterscheiden. Ich habe im esoterischen Bereich verschiedene Erfahrungen gesucht und ausprobiert. Sicherlich gibt es auch hier Ansätze, die helfen können, manche Dinge klarer zu sehen. Allerdings bin ich der Meinung, dass es nicht gut ist, sich in eine bestimmte Richtung festzulegen. Auch hilft es mir, mich wirklich eingehend über meine Krankheit zu informieren, mir aber gleichzeitig klarzumachen, dass ich nicht von VHL bestimmt werden will. Es gehört zu meinem Leben, aber es ist nicht mein Leben. Ich habe Glück mit meiner Krankheit und ich weiß, dass es Menschen gibt, die mehr und schlimmere OP's hinter sich haben. Aber betroffen macht jeden seine eigene Erkrankung.

Während ich diesen Artikel schreibe, stecke ich mal wieder in einer kleinen Krise. Ausgelöst wurde diese durch übermäßigen Stress im Beruf und im Privatleben. Aber inzwischen nehme ich die körperlichen Symptome wahr und gönne mir dann wenigstens eine kleine Auszeit (manchmal 1 Tag plus eine Energie-Massage). Ich sorge inzwischen gut für mich, in dem ich regelmäßig Sport treibe, auf Ernährung achte, genügend schlafe, mich entspanne (z. B. bei Hobbys und bei Yoga) und versuche, die Dinge zu tun, die ich wirklich tun will. Außerdem halte ich mich privat von Menschen fern, die mir nicht gut tun. Ebenso wichtig ist es für mich, einen Hausarzt zu haben, dem ich vertrauen kann und der auch meine "Down's" (wenn ich ohne erkennbaren Grund schlecht drauf bin) ernst nimmt.

Bericht vom Schweizer Familientag Grüezi Mitenand! Der schweizerische VHL-Verein organisierte am 24. Juni 2006 den Familientag. Der Wettergott Petrus bescherte uns einen wunderschönen Samstag, so konnten wir genüsslich als erstes den Apéro im Wald in Schmerikon angehen. Die 16 Teilnehmenden waren leider „nur“ alles Mitglieder des Vorstands und deren Begleitung. Erfreulicherweise sind bei diesem Familientag fünf kleinere Kinder und 3 Jugendliche dabei gewesen! Nach dem Apéro machten wir einen Spaziergang am Aabach entlang bis zur Mündung in den Zürichsee. So hatten wir genügend Zeit um miteinander zu reden. Zurück im Dorf nahmen wir das Mittagessen im Gebäude des Boccia - Club ein. Die Mitglieder, unter anderem der Präsident des Boccia-Clubs servierten uns ein gutes, italienisch angetöntes Menü. Zuerst gab es schmackhafte Pasta, üblich als Vorspeise bei den Südländern, und als Hauptspeise ein Stück Grillfleisch mit Salat. Nach der Mahlzeit konnten wir uns im Bocciaspielen üben. Uns wurden von einem professionellen Boccia - Spieler die Regeln erklärt und während dem ganzen Nachmittag durch ihn gut begleitet. So konnten wir die Schwierigkeiten des Spiels verstehen lernen: Werfen oder Rollen? Ich glaube den meisten unseres Vereins hat es gefallen. Nach längerem Spielen war unser Familientag auch schon wieder zu Ende, wir verabschiedeten und bedankten uns beim Boccia-Club für deren aufgewendete Zeit. Alle Teilnehmer vom Familientag konnten nun heimreisen und den herrlichen Abend zu Hause genießen. Regula Eggenschwiler Vorstandsmitglied VHL-Verein Schweiz

Generalversammlung VHL-Schweiz und 4. Informationsveranstaltung am Samstag, 23. September 2006 Aeskulap-Klinik, 6440 Brunnen Liebe Mitglieder, sehr geehrte Damen und Herren, wir freuen uns, Sie zur Generalversammlung 2006 und 4. Informationsveranstaltung des Vereins für die von der von Hippel – Lindau (VHL) Erkrankung betroffenen Familien (VHL-Schweiz) wie folgt einladen zu dürfen: Samstag, 23. September 2006 8.30 - 9.30 Ankunft, Kaffee und Gipfeli 9.30 - 10.15 Mitgliederversammlung 2006 10.15 - 10.30 Pause 10.30 - 12.00 Vortrag von Prof. Markus Schuermann 12.00 - 14.00 Mittagessen 14.00 - 14.45 Vortrag von Prof. Bernhard Schuknecht 14.45 - 15.15 Pause 15.15 - 16.00 Vortrag von Dr. Roger Müller 16.00 - 16.30 Diskussion, Verabschiedung Wir haben uns für die Aeskulap – Klinik in Brunnen entschieden. Die Klinik befindet sich an einmaliger Lage in Brunnen am Vierwaldstättersee, eingebettet in einen hundertjährigen Park. Die Klinik ist selbstverständlich rollstuhlgängig und hat eigene Parkplätze. Zudem liegt sie nur 8 Minuten Fussweg vom Bahnhof entfernt. Für Bahnbenützer auf Wunsch Abholservice (079 606 67 17 Uwe Graf). Die Traktandenliste für die Mitgliederversammlung liegt bei. Im Mittelpunkt der Informationsveranstaltung steht folgendes: Prof. Dr. Markus Schuermann Leiter der onkologischen Abteilung der Aeskulap-Klinik Brunnen

Thema: Moderne individuelle Krebsbehandlung, insbesondere die unterstützende Naturheilmedizin bei Tumoren und VHL.

Prof. Dr. Bernhard Schuknecht Neuroradiologe, Medizinisch Radiodiagnostisches Institut, Zürich

Thema: Neue bildgebende Untersuchungen des Zentralnervensystems bei der VHL-Erkrankung.

Dr. Roger Müller

Oberarzt, Urologische Universitätsklinik Inselspital, Bern Thema: Nieren und Nebennierenpathologie bei der VHL-Erkrankung.

Ich danke den Referenten für Ihre Bereitschaft, mit uns zusammen wichtige Aspekte des Lebens mit VHL zu erarbeiten. Der Meinungsaustausch, die Erfahrungen jedes Einzelnen sind wichtig. Nützen wir die Gelegenheit um Kontakte zu knüpfen. Deshalb möchten wir bei der diesjährigen Veranstaltung diese Themen aufgreifen und versuchen Hilfe anzubieten. Bitte informieren Sie auch Ihren Hausarzt, Augenarzt und Therapeuten über diese Tagung. Die Tagung ist für jedermann offen. Ihre Freunde und Bekannte sowie Interessierte sind herzlich dazu eingeladen. Kosten: Die Veranstaltung wird vom Verein übernommen und ist für alle gratis! Mittagessen Fr. 20.-- + Getränke

Kostenbeitrag willkommen

Wir vom Vorstand des Vereins VHL-Schweiz freuen uns sehr, wenn wir eine grosse Anzahl Interessierte begrüssen dürfen. Bei Fragen wenden Sie sich bitte an unseren Präsidenten. Anmeldung: Bitte melden Sie sich bis zum 11.September 2006 bei Uwe Graf 079 606 67 17 oder u.graf@hippel-lindau.de an. Freundliche Grüsse VHL-Schweiz Erika Trutmann info-ch@vhl-europa.org

Aktuelles aus dem Verein

Förderung durch die Krankenkassen Im Dezember letzten Jahres haben wir bei den Krankenkassen Fördergelder für das Jahr 2006 beantragt. Insgesamt hatten wir 10.000 € beantragt, unter anderem für die Durchführung unserer Infoveranstaltung sowie für den Druck und Versand unseres Rundbriefes. In den letzten Monaten sind die Bewilligungen bei uns eingegangen und wir sind insgesamt mit € 10.000 von den Krankenkassen gefördert worden. Im einzelnen haben wir folgende Beträge erhalten (nach Datum gegliedert): Selbsthilfefördergemeinschaft der Ersatzkassen: € 1.500 für die Durchführung unserer Informationsveranstaltung. Der Selbsthilfefördergemeinschaft gehören an: Techniker Krankenkasse, Kaufmännische Krankenkasse – KKH, Hamburg-Münchener Krankenkasse, HEK – Hanseatische Krankenkasse, HZK – Krankenkasse für Bau- und Holzberufe, BRÜHLER – Die Ersatzkasse, Buchdrucker Krankenkasse Hannover, KEH Ersatzkasse. Förderpool: € 4.500 für unsere Informations- und Beratungsaufgaben, als institutionelle Förderung. Dem Förderpool gehören folgenden Krankenkassen an: Betriebskrankenkassen - BKK, Innungskrankenkassen – IKK, See-Krankenkasse, Bundesknappschaft und Bundesverband der landwirtschaftlichen Krankenkassen. AOK: € 2.000 pauschal zur Information und Aufklärung Barmer Ersatzkasse: € 2.000 für die Herausgabe unseres Rundbriefes.

Publikation von Prof. Schmidt Herr Prof. Dr. Schmidt, Mitglied des wissenschaftlichen Beirates, hat ein Buch mit dem Titel "Angiomatosis retinae als Teilerkrankung des von Hippel-Lindau-Syndroms" veröffentlicht. Das Buch, welches in deutscher Sprache geschrieben ist, umfasst 205 Seiten und enthält etliche Abbildungen. Es ist im Wissenschaftsverlag Stuttgart unter der ISBN-Nr. 3804722970 erschienen und kostet 82,- Euro.

Psychologische Betreuung am Freiburger Universitätsklinikum Wir freuen uns, als Ergebnis des diesjährigen regionalen Treffens in Waldkirch mitteilen zu können, das ab sofort eine psychologische Betreuung für ambulante und stationäre VHL-Patienten möglich ist. Frau Dipl.-Psych. Elke Reinert und Frau Dipl.-Psych. Heike Butzke vom Psychologischen Dienst des Ludwig-Heilmeyer Tumorzentrums des Universitätsklinikums Freiburg, stehen für eine psychologische Unterstützung und Beratung während eines ambulanten oder stationären Aufenthaltes am Freiburger Universitätsklinikum gerne zur Verfügung. Bitte melden Sie Ihren Wunsch für ein Gespräch mit einer der beiden Psychologinnen bei Frau Nabulsi von der „Studienzentrale Prof. Neumann“ (Tel. 0761/270-3271 oder Mail nabulsi@Medizin.Ukl.Uni-Freiburg.De) an, damit die Termine koordiniert werden können. Es besteht auch die Möglichkeit, an den anderen Angeboten des psychologischen Dienstes teilzunehmen. Diese Angebote können Sie unter der Telefonnummer 0761/270-3302 vor ihrem Aufenthalt erfahren.

Termine 23. September: Mitgliederversammlung und Informationsveranstal- tung VHL- Schweiz. 20.-22. Oktober: Mitgliederversammlung und Infoveranstaltung in Mainz 26.-28. Oktober: VHL Symposium in London / Ontario, Kanada

Wissenschaftlicher Beirat

Prof Dr. Hiltrud Brauch Dr. Margarete Fischer-Bosch - Institut für Klinische Pharmakologie Auerbachstraße 112 · 70376 Stuttgart, 0711-81013705 · Fax: 0711-859295 hiltrud.brauch@ikp-stuttgart.de

Dr. med. Luitgard Neumann Klinische Genetik Universitätsmedizin Berlin Charité Campus Virchow Augustenburger Platz 1 · 13353 Berlin, 030- 450569132 · Fax: 030- 450569914 luitgard.neumann@charite.de Prof. Dr. med. H. Jochen Decker Zentrum für Humangenetik Bioscientia, Institut für Medizinische Diagnostik Konrad-Adenauer-Straße 17 · 55218 Ingelheim 06132-781411 · Fax: 06132-781298 decker.jochen@bioscientia.de PD Dr. Klaus-Martin Kreusel Augenzentrum DRK-Kliniken Westend Spandauer Damm 130 · 14050 Berlin 030-30354505 k.kreusel@drk-kliniken-westend.de Prof. Dr. Hartmut P.H. Neumann Medizinische Universitätsklinik Hugstetter Straße 55 · 79106 Freiburg 0761-2703578 · Fax: 0761-2703778 neumann@Med1.Ukl.Uni-Freiburg.De Prof. Dr. Dieter Schmidt Kaschnitzweg 13 · 79104 Freiburg

Alle Beiträge – falls nicht anders vermerkt – von Gerhard Alsmeier Layout und Realisierung durch Andreas Beisel

Impressum: Zuschriften an Gerhard Alsmeier Rembrandtstraße 2, 49716 Meppen 05931-929552 E-mail: info@hippel-lindau.de Internet: http://www.hippel-lindau.de Bankverbindung: Commerzbank Meppen, Konto-Nr.: 5799788, BLZ: 266 400 49 Vereinsregister Nr.: VR 120590 beim Amtsgericht Osnabrück