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Was die Post-Genomics-Ära für die Privatssphäre bedeutet

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Der Talk den @PhilippBayer und Ich auf der 0. Spackeriade gehalten haben. Die TeX-Sources gibt es auf github.com/gedankenstuecke/talk_spack0

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Page 1: Was die Post-Genomics-Ära für die Privatssphäre bedeutet

A short history of Genomics Aktueller Nutzen und Missbrauch? Fallbeispiele Die Zukunft The End

Was die Post-Genomics-Ära für diePrivatsphäre bedeutet

Bastian Greshake und Philipp Bayer

29.12.2011

Page 2: Was die Post-Genomics-Ära für die Privatssphäre bedeutet

A short history of Genomics Aktueller Nutzen und Missbrauch? Fallbeispiele Die Zukunft The End

Overview

1 A short history of GenomicsIn the beginning...Modern Genomics

2 Aktueller Nutzen und Missbrauch?AllgemeinesÖ�entliche Daten

3 FallbeispieleEin Nobelpreis ist keine Garantie...Sorry, Kids

4 Die ZukunftDNA lacht über dein Moore's Law

5 The EndATG...

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In the beginning...

DNA?

Rezept zur Kopienerzeugung

Struktur 1953 entschlüsselt (Watson & Crick)

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In the beginning...

DNA?

Rezept zur Kopienerzeugung

Struktur 1953 entschlüsselt (Watson & Crick)

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In the beginning...

DNA Sequenzierungen?

Lesbarmachen der Basen-Abfolge

Erste benutzbare Methode: 1977 von Frederick SangerIm gleichen Jahr: Erstes Genom (von BakteriophagePhiX174) komplett sequenziert (5386bp).

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In the beginning...

DNA Sequenzierungen?

Lesbarmachen der Basen-AbfolgeErste benutzbare Methode: 1977 von Frederick Sanger

Im gleichen Jahr: Erstes Genom (von BakteriophagePhiX174) komplett sequenziert (5386bp).

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In the beginning...

DNA Sequenzierungen?

Lesbarmachen der Basen-AbfolgeErste benutzbare Methode: 1977 von Frederick SangerIm gleichen Jahr: Erstes Genom (von BakteriophagePhiX174) komplett sequenziert (5386bp).

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Modern Genomics

Das Human Genome Project

Start: 1990

Abschluss: 2001

Kosten: � $3 Milliarden

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Modern Genomics

Das Human Genome Project

Start: 1990

Abschluss: 2001

Kosten: � $3 Milliarden

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Modern Genomics

Das Human Genome Project

Start: 1990

Abschluss: 2001

Kosten: � $3 Milliarden

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Modern Genomics

Weitere Humangenomik

2008: Genom von James Watson komplett sequenziert

In 2 Monaten� 3 Millionen USD

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Modern Genomics

Weitere Humangenomik

2008: Genom von James Watson komplett sequenziertIn 2 Monaten

� 3 Millionen USD

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Modern Genomics

Weitere Humangenomik

2008: Genom von James Watson komplett sequenziertIn 2 Monaten� 3 Millionen USD

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Modern Genomics

Heute

Kosten für komplettes, menschliches Genom: � USD10.000

Menschliches Exom (alle in Protein übersetztenBereiche): USD 999

Direct-To-Customer (DTC) SNP-Analysen: � USD 99

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Modern Genomics

Heute

Kosten für komplettes, menschliches Genom: � USD10.000

Menschliches Exom (alle in Protein übersetztenBereiche): USD 999

Direct-To-Customer (DTC) SNP-Analysen: � USD 99

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Modern Genomics

Heute

Kosten für komplettes, menschliches Genom: � USD10.000

Menschliches Exom (alle in Protein übersetztenBereiche): USD 999

Direct-To-Customer (DTC) SNP-Analysen: � USD 99

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Modern Genomics

SNPs

Quelle: http://en.wikipedia.org/wiki/File:Dna-SNP.svg

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Allgemeines

Gesundheit

Risikoeinschätzung (Alzheimer, Parkinsons, Krebsarten...)

Überträger von Erbkrankheiten? (Hämochromatose)

Pharmakogenomik

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Allgemeines

Gesundheit

Risikoeinschätzung (Alzheimer, Parkinsons, Krebsarten...)

Überträger von Erbkrankheiten? (Hämochromatose)

Pharmakogenomik

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Allgemeines

Gesundheit

Risikoeinschätzung (Alzheimer, Parkinsons, Krebsarten...)

Überträger von Erbkrankheiten? (Hämochromatose)

Pharmakogenomik

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Allgemeines

Forensik

DNA Fingerprinting

Vorhersage von Merkmalsausprägungen (Haar- &Augenfarbe)

Vaterschaftstests / Genealogie

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Allgemeines

Forensik

DNA Fingerprinting

Vorhersage von Merkmalsausprägungen (Haar- &Augenfarbe)

Vaterschaftstests / Genealogie

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Allgemeines

Forensik

DNA Fingerprinting

Vorhersage von Merkmalsausprägungen (Haar- &Augenfarbe)

Vaterschaftstests / Genealogie

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Allgemeines

Personalisierte Werbung?

2011: VISA reicht Patent für personalisierte Werbungaufgrund von genetischen Informationen ein

Allerdings noch nicht umgesetzt

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Allgemeines

Personalisierte Werbung?

2011: VISA reicht Patent für personalisierte Werbungaufgrund von genetischen Informationen ein

Allerdings noch nicht umgesetzt

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Ö�entliche Daten

DTC Gentests

23andMe hat über 100.000 Kunden

Immer mehr davon verö�entlichen ihre Daten im Netz

Nebenwirkungen?

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Ö�entliche Daten

DTC Gentests

23andMe hat über 100.000 Kunden

Immer mehr davon verö�entlichen ihre Daten im Netz

Nebenwirkungen?

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Ö�entliche Daten

Nebenwirkungen

Erlaubt Open Science auf verschiedenen PlattformenGenomera / DIYgenomicsopenSNP

Austausch zwischen �Betro�enen�und �Experten�

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Ö�entliche Daten

Nebenwirkungen

Erlaubt Open Science auf verschiedenen PlattformenGenomera / DIYgenomicsopenSNP

Austausch zwischen �Betro�enen�und �Experten�

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Ö�entliche Daten

Nebenwirkungen

DiskriminierungspotentialArbeitgeberVersicherer...

Personalisierte Werbung (siehe VISA)

Wissen über genetische Variation ist nicht statisch

Genetische Informationen verraten mehr über Verwandteals ihnen vielleicht recht

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Ö�entliche Daten

Nebenwirkungen

DiskriminierungspotentialArbeitgeberVersicherer...

Personalisierte Werbung (siehe VISA)

Wissen über genetische Variation ist nicht statisch

Genetische Informationen verraten mehr über Verwandteals ihnen vielleicht recht

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Ö�entliche Daten

Nebenwirkungen

DiskriminierungspotentialArbeitgeberVersicherer...

Personalisierte Werbung (siehe VISA)

Wissen über genetische Variation ist nicht statisch

Genetische Informationen verraten mehr über Verwandteals ihnen vielleicht recht

Page 33: Was die Post-Genomics-Ära für die Privatssphäre bedeutet

A short history of Genomics Aktueller Nutzen und Missbrauch? Fallbeispiele Die Zukunft The End

Ö�entliche Daten

Nebenwirkungen

DiskriminierungspotentialArbeitgeberVersicherer...

Personalisierte Werbung (siehe VISA)

Wissen über genetische Variation ist nicht statisch

Genetische Informationen verraten mehr über Verwandteals ihnen vielleicht recht

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Ein Nobelpreis ist keine Garantie...

James Watson

Mutmaÿlich Träger einer APOE4-Variante

Variante assoziiert mit Late Onset Alzheimers

Watsons Genom an der entsprechenden Stelle geschwärzt

Wenige Monate nach Verö�entlichung...

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Ein Nobelpreis ist keine Garantie...

James Watson

Mutmaÿlich Träger einer APOE4-Variante

Variante assoziiert mit Late Onset Alzheimers

Watsons Genom an der entsprechenden Stelle geschwärzt

Wenige Monate nach Verö�entlichung...

Page 36: Was die Post-Genomics-Ära für die Privatssphäre bedeutet

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Ein Nobelpreis ist keine Garantie...

James Watson

Mutmaÿlich Träger einer APOE4-Variante

Variante assoziiert mit Late Onset Alzheimers

Watsons Genom an der entsprechenden Stelle geschwärzt

Wenige Monate nach Verö�entlichung...

Page 37: Was die Post-Genomics-Ära für die Privatssphäre bedeutet

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Ein Nobelpreis ist keine Garantie...

James Watson

Mutmaÿlich Träger einer APOE4-Variante

Variante assoziiert mit Late Onset Alzheimers

Watsons Genom an der entsprechenden Stelle geschwärzt

Wenige Monate nach Verö�entlichung...

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Ein Nobelpreis ist keine Garantie...

James Watson

Genotype Imputation: Security through Obscurity funktioniertnicht

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Sorry, Kids

@gedankenstuecke und Verwandte

Durch Verö�entlichung meiner DTC-Ergebnisse istnachvollziehbar:

Meine Eltern & Kinder haben (leicht) erhöhte Risiken für:Rheumatoide ArthritisMorbus BasedowMorbus CrohnBrustkrebsProstatakrebs...

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Sorry, Kids

@gedankenstuecke und Verwandte

Durch Verö�entlichung meiner DTC-Ergebnisse istnachvollziehbar:

Meine Eltern & Kinder haben (leicht) erhöhte Risiken für:

Rheumatoide ArthritisMorbus BasedowMorbus CrohnBrustkrebsProstatakrebs...

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Sorry, Kids

@gedankenstuecke und Verwandte

Durch Verö�entlichung meiner DTC-Ergebnisse istnachvollziehbar:

Meine Eltern & Kinder haben (leicht) erhöhte Risiken für:Rheumatoide Arthritis

Morbus BasedowMorbus CrohnBrustkrebsProstatakrebs...

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Sorry, Kids

@gedankenstuecke und Verwandte

Durch Verö�entlichung meiner DTC-Ergebnisse istnachvollziehbar:

Meine Eltern & Kinder haben (leicht) erhöhte Risiken für:Rheumatoide ArthritisMorbus Basedow

Morbus CrohnBrustkrebsProstatakrebs...

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Sorry, Kids

@gedankenstuecke und Verwandte

Durch Verö�entlichung meiner DTC-Ergebnisse istnachvollziehbar:

Meine Eltern & Kinder haben (leicht) erhöhte Risiken für:Rheumatoide ArthritisMorbus BasedowMorbus Crohn

BrustkrebsProstatakrebs...

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Sorry, Kids

@gedankenstuecke und Verwandte

Durch Verö�entlichung meiner DTC-Ergebnisse istnachvollziehbar:

Meine Eltern & Kinder haben (leicht) erhöhte Risiken für:Rheumatoide ArthritisMorbus BasedowMorbus CrohnBrustkrebs

Prostatakrebs...

Page 45: Was die Post-Genomics-Ära für die Privatssphäre bedeutet

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Sorry, Kids

@gedankenstuecke und Verwandte

Durch Verö�entlichung meiner DTC-Ergebnisse istnachvollziehbar:

Meine Eltern & Kinder haben (leicht) erhöhte Risiken für:Rheumatoide ArthritisMorbus BasedowMorbus CrohnBrustkrebsProstatakrebs...

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Selbst Schuld?

Wer sein Genom frei zugänglich macht, der muss sichja auch nicht wundern(?)

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DNA lacht über dein Moore's Law

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DNA lacht über dein Moore's Law

Verfügbarkeit von gen. Daten

2012/2013: 1000 Dollar-Genome

Preise für DTC-Tests fallen ebenfalls (von 1000 auf 100in 5 Jahren)

Genomsequenzierungen werden üblich bei medizinischenUntersuchungen

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DNA lacht über dein Moore's Law

Verfügbarkeit von gen. Daten

2012/2013: 1000 Dollar-Genome

Preise für DTC-Tests fallen ebenfalls (von 1000 auf 100in 5 Jahren)

Genomsequenzierungen werden üblich bei medizinischenUntersuchungen

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DNA lacht über dein Moore's Law

Verfügbarkeit von gen. Daten

2012/2013: 1000 Dollar-Genome

Preise für DTC-Tests fallen ebenfalls (von 1000 auf 100in 5 Jahren)

Genomsequenzierungen werden üblich bei medizinischenUntersuchungen

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DNA lacht über dein Moore's Law

DNA is here to stay

Eine Frage der Zeit bis von jedem DNA verfügbar ist

DTC-services können nicht überprüfen von wemeingesendete Proben stammen

Neue biologische Methoden �nden neue Zusammenhänge

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DNA lacht über dein Moore's Law

DNA is here to stay

Eine Frage der Zeit bis von jedem DNA verfügbar ist

DTC-services können nicht überprüfen von wemeingesendete Proben stammen

Neue biologische Methoden �nden neue Zusammenhänge

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DNA lacht über dein Moore's Law

DNA is here to stay

Eine Frage der Zeit bis von jedem DNA verfügbar ist

DTC-services können nicht überprüfen von wemeingesendete Proben stammen

Neue biologische Methoden �nden neue Zusammenhänge

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DNA lacht über dein Moore's Law

Ein Beispiel

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ATG...

Zusammenfassung

DNA von/für alle wird kommen

Verö�entlichungen der Daten haben Nebenwirkungen

Die Frage ist: Wie geht man damit um?

Bringen Gesetze hier etwas? (GINA, GenDG)

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A short history of Genomics Aktueller Nutzen und Missbrauch? Fallbeispiele Die Zukunft The End

ATG...

...TGA

Vielen Dank!