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Was knnen Erwachsenen- Palliativmedizin und Kinderpalliativmedizin voneinander lernen? Prof. Dr. Gian Domenico Borasio Lehrstuhl fr Palliativmedizin Interdisziplinres Zentrum fr Palliativmedizin Klinikum der Universitt Mnchen

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l Krankenversorgung l Forschung l Lehre l Zusammenarbeit

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Krankenversorgung Verhltnis ca. 200:1 Erwachsene l ambulante Hospize1450 l stationre Hospize151 l Palliativstationen139 Kinder l ambulante Hospize? l stationre Hospize7 l Palliativstationen1

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Krankenversorgung Gemeinsamkeiten l Schwierigkeiten mit der klassischen Medizin l Unwissen und z.T. Vorurteile der rzte l fehlende Evidenzbasis l unzureichenden Strukturen l mangelnde FInanzierung Unterschiede l Problem der Therapiezielnderung l Fokussierung auf dem huslichen Bereich l Verstrkte Rolle der Familie l Komplexere Entscheidungswege (Sorgerecht)

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Multiprofessionelles Team Symptom- kontrolle Psycho- soziale und spirituelle Betreuung Lebensqualitt Pflege

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Forschung

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Palliativmedizin dient der Verbesserung der Lebensqualitt von Patienten und ihren Familien, die mit einer lebens- bedrohlichen Erkrankung konfrontiert sind. Dies geschieht durch Vorbeugung und Linderung von Leiden mittels frhzeitiger Erkennung, hochqualifizierter Beurteilung und Behandlung von Schmerzen und anderen Problemen physischer, psychosozialer und spiritueller Natur. WHO, 2002

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Syllogismus a.Wir machen alle Palliative Care. b.Palliative Care dient der Verbesserung der Lebensqualitt. c.Wir wissen nicht richtig, was Lebensqualitt ist. - ergo - d.Wir wissen nicht, was wir tun.

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Philosophische Argumente gegen die Messung der Lebensqualitt l inhrente Subjektivitt l Unmglichkeit der Quantifizierung l irreduzible Individualitt l schiefe Ebene

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Lebensqualitt - Definitionen l Calman-Gap l gesundheitsbezogene LQ l individuelle LQ

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Calman-Gap LQ = Realitt - Erwartungen Diagnose Erwartungen Realitt

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Modifizierung von Erwartungen: eine Strategie fr die Zukunft?

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Gesundheitsbezogene LQ l Definition l allgemein: SF-36, SIP l palliativmedizinisch: McGill, Missoula l spezifisch: EORTC-QLQ-C30, FACIT krankheits- und symptomspezifische Module l Korrelation mit funktionellem Status l generic health status measure

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Gesunheitsbezogene Lebensqualitt l Allgemeine Skalen SF-36, SIP, WHOQoL, EuroQoL l Krankheitsspezifische Skalen EORTC-QLQ-C30, FACIT l Palliative Care-spezifische Skalen McGill-QoL, TIQ, Missoula-VITAS, LEQ, MQLS, PCQL, FACIT-PAL, EORTC-QLQ-C15-PAL l Korreliert mit funktionellem Status l Messen den allgemeinen Gesundheitszustand (general health status)

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EORTC-QLQ-C30 29. Wie wrden Sie insgesamt Ihren krperlichen Zustand whrend der letzten Woche einschtzen? 30. Wie wrden Sie insgesamt Ihre Lebensqualitt whrend der letzten Woche einschtzen?

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Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) l degenerative Motoneuron-Erkrankung l keine sensiblen oder kognitiven Strungen l Inzidenz 2/100.000/Jahr l progr. Verlauf, Lebenserwartung 3-5 Jahre l Tod durch Ateminsuffizienz

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Mnchner Atemmaske nach Dr. Bockelbrink

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Studie zur Lebensqualitt beatmeter ALS-Patienten in Deutschland (Kaub-Wittemer et al, J Pain Symptom Manage 2003) l 52 Fragebogen-Paare l 31 nichtinvasiv, 21 Tracheostoma l Aufklrung ber Ateminsuffizienz: NIV 91%Trach. 33% p