Transition - wie kann dies gut gelingen?Prof. Dr. Bernd Hoppe
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Nierenversagen im Kindesalter
│Spezielle AspekteProjekte in der Pädiatrischen Nephrologie
│Sport und MedienTransplantation
│Wartezeiten….Lebendspenden…Transition
│Medizinische Aspekte
Gliederung
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Nierenversagen/Pädiatrie
│Nach primär akutem
Nierenversagen
│angeborene
Erkrankungen
│chronische
Erkrankungen
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Wichtig: frühzeitige
Diagnose
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Problemstellungen
│Ernährungsprobleme Ernährungsprobleme
│KnochenstoffwechselKnochenstoffwechsel
│WachstumsverzögerungWachstumsverzögerung
│EntwicklungsretardierungEntwicklungsretardierung
│AnämieAnämie
│HypertonieHypertonie
│Psychosoziale ProblemePsychosoziale Probleme
│Erwachsen werden!Erwachsen werden!
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Start Dialyse NTx
Wachstum
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Psychosoziale Probleme
Verlust von Schul- oder Verlust von Schul- oder AusbildungszeitenAusbildungszeiten
- Vor allem bei Vor allem bei HämodialysepatientenHämodialysepatienten
Ausgrenzung im sozialen Ausgrenzung im sozialen Umfeld wegen KrankheitUmfeld wegen Krankheit
– Reduzierter, gar kein Reduzierter, gar kein FreundeskreisFreundeskreis
– Krank = behindert = wertlos!
Verlust sozialer Kompetenz Verlust sozialer Kompetenz und Wettbewerbsfähigkeitund Wettbewerbsfähigkeit– ChancenungleichheitChancenungleichheit
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│Kinder/Jugendliche brauchen unbedingt
adäquate altersspezifische Betreuung
│Mediziner/Pflegepersonal
│Psychologen, Sozialarbeiter,
Ernährungsberater
│Lehrer, Trainer
│Und viele mehr
Betreuung
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│Vor Ort und in Kooperation mit anderen
Programmen
│Sport
│Bundesweite Studie
│Neue Medien, neue Chancen
│=>
│Transitionsprogramme
│Endlich erwachsen werden (KFH)
Projekte
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Sport an der Dialyse
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Training und Sicherheit
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Renniere Marathonstaffel
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DSHS Sportcamp
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Transplantation
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Behandlungsziele
│Im Kindes- und Jugendalter ist jeder Patient ein
Kandidat für die Transplantation
│ Möglichst frühzeitige Tx
│Optimierung der Voraussetzungen für eine
erfolgreiche Transplantation
│ Wachstum, Gedeihen
│Komplettierung der Impfung, insbesondere der
Lebendimpfungen vor Transplantation
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0 10 20 30 40 50 60 70 80
Norway
France
Spain
Czech Rep
Sweden
Italy
Israel
Netherlands
UK
Turkey
Poland
Lithuania
Germany
Switzerland
Croatia
Serbia & Monten.
Mittlere Wartezeit (Monate)für Kinder 2005
Switzerland
Keine wesentliche Änderung bis 2014!
Problem Wartezeit
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Warten und Geduld haben…..
│Lange Wartezeit
│ Keine Besserungstendenz
│Transplantation ab ~ 8 kg KG
│Lebenspendeanfrage an die Eltern
│ Oft einzige rettende Option
│Transplantationsangebot Jung für Jung
│ Spender < 6 Jahre and Empfänger < 6 Jahre
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Schlußfolgerungen
Kinder und Jugendliche sind keine kleinen Erwachsenen
│Kurze Dialysezeit
│Schnelle Transplantation
│Bessere Integration
│Reibungsloser Transfer
Junge Erwachsenen benötigen auch spezielle Betreuung
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Transfer
Die Übergabe von der Kinder- in die Erwachsenennephrologie findet am 18. Geburtstag statt!
Oder?!
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Mark Twain‘Old Times on the Mississippi’ Atlantic Monthly 1874
‘When I was a boy of fourteen, my father was so ignorant I could hardly stand to have the old man around. But when I got to be twenty-one, I was astonished at how much he had learned in seven years’
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Warum die ganze Aufregung?
Adoleszenz ist charakterisiert durch:
│Ausprobieren
│Unstetes Benehmen
│Gefühl der Unbesiegbarkeit
│Keine Organisation
│Rebellion und ÄrgerWenig Interesse an Langzeit Outcome der Erkrankung!
│Viel wichtiger:
│Derzeitiges “Body image”
│Allgemeine Akzeptanz
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Transition und Alter beim Transfer unterschiedlich
│NTx Verlust > 58% (95% CI 7-134%) wenn Transfer < 21 Jahre vs ≥ 21 Jahre│Transfer < 21 Jahre nur bei guter Planung durchführen!
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Unterschied Pädiatrie/Erw. Nephrologie?
Erwachsenen-Nephrologie Ambulanz ist weniger
umsorgend:
│ Patientenautonomie wird erwartet
│ Viel höheres Patientenaufkommen
│ Weniger Arztbesuche / Blutabnahmen
│ Weniger Hilfestellung (real oder Empfindung) durch
psychosoziales Personal
| Jobsuche
| Anträge
Mismatch zwischen Angebot und Patientenmaturität!!
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Notwendige Kompetenzen vor TransferWatson Pediatr Nephrol 2005 20 113-117 and IPNA consensus statement
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Gute Transition
Hauptelemente der erfolgreichen Transition Frühe Vorbereitung
Kein Transfer bis die notwendigen Voraus-setzungen für den Patienten geschaffen sind in einer erwachsenen Umgebung zu bestehen
Cave: Transplantationsverlust
Cave: Patientenmorbidität
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Nephrologie für Jugendliche/junge Erwachsene = unser neues Projektzur besseren Transition
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Start mit 14 Jahren
Kompetenz basierter Aufbau eigener Fähigkeiten│ je älter, desto mehr Verantwortung
│ Kenntnis über Medikamente, Nebenwirkungen, Dosierung
│ Später│ Anforderung neuer Rezepte,
│ “elternlose” Betreuung in der Nierenambulanz
│ Kenntnis der eigenen Laborwerte
Weiterführung ins junge Erwachsenenleben
Gute Transition
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Transfer ~ 5 Jahre nach Beginn des Programms│ Kleines Team motivierter Kollegen aller Entitäten
│ Zusammenarbeit mit kompetentem, berufserfahrenem Pflegepersonal
│ Psychosoziales Personal
│ Kosten? Billiger als frühzeitige NTx Verluste!
Cave: Nie die Eltern ausschließen
Neuer Berufszweig: Transitionsbeauftragter?
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Transferprojekt Sailing Kids
Eine Woche „alleine“ mit anderen Jugendlichen und jungen Erwachsenen
Begleitung:
│ kumpelhafter Dialysedoc, Pfleger/Schwester, Sozialarbeiterin, Psychologin
Alle Themen werden angesprochen ohne „lauschende Ohren“
Jugendliche profitieren von den Erfahrungen der jungen Erwachsenen
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Danke für Ihre stete Unterstützung!