�Information für Patienten und Zuweiser

Ambulanz für

Bronchiektasen und

Primäre Ciliäre Dyskinesie /

Kartagener-Syndrom sowie

Mykobakteriosen (ASV)

KONTAKT, ERREICHBARKEIT UND LAGE

Ambulanz für Bronchiektasen und PCD / KartagenerSyndrom und Mykobakteriosen

Christiane-Herzog-Zentrum für MukoviszidoseGebäude K10, H0, 3. BauabschnittKlinik für PneumologieMedizinische Hochschule HannoverCarl-Neuberg-Str. 130625 HannoverTel. 0511-532 6111Fax 0511-532 18527Christiane-Herzog-Zentrum@mh-hannover.de

Telefonische Erreichbarkeit: Mo.-Fr., 7:30-15:30 Uhr

STUFENTHERAPIE BEI BRONCHIEKTASEN

1. Spezifische Therapie der zugrunde liegenden Erkrankung, z. B. Substitution von Immunglobulinen bei angeborenem Immundefekt (z.B. CVID), etc.

2. Physiotherapeutische Atemtherapie, inkl. Zuhilfenahme sekretfördernder Adjunktiva, z. B. Inhalation mit hypertoner Kochsalzlösung*

3. Prävention und ggf. Therapie der Infektion, z. B. durch Impfungen gegen Influenza, Pneumokokken und Pertussis und ggf. durch Antibiotika, auch in inhalativer Form bei chronischer Infektion durch Pseudomonas aeruginosa oder nichttuberkulösen Mykobakterien*

4. Therapie der Atemwegseinengung, z. B. durch Inhalation von Bronchodilatatoren entsprechend dem Ausmaß der Lungenfunktionseinschränkung*

5. Therapie der chronischen Entzündung, z. B. durch eine Dauertherapie mit dem Makrolidantibiotikum Azithromycin*

6. Prävention und Therapie der akuten Exazerbation, z. B. durch orale oder intravenöse Antibiotika, deren Auswahl sich am Ergebnis der letzten, während klinischer Stabilität veranlassten Sputumkultur orientiert

*Als zulassungsübergreifende (Off-label) Verordnung bei Vorliegen entsprechender Kriterien nach SGB V und Bundessozialgericht, Urteil vom 19. März 2002 (AZ.: B 1 KR 37/00 R).

Wir nehmen an PROGNOSIS, dem deutschen Bronchiektasen-Register, teil:www.bronchiektasen-register.de

Christiane-Herzog-Zentrum

Parkplatz nur für

Patienten und Besucher

MYKOBAKTERIOSEN ASV-AMBULANZ

Ambulante Spezialärztliche Versorgung (ASV)

• An der MHH existiert eine ASV für Mykobakteriosennach §116b SGB V, was uns eine engmaschige Mitbetreuung dieser komplexen Erkrankungen erlaubt.

• Auf entsprechenden Überweisungen muss "Behandl. gem. § 116b SGB V" angekreuzt und eine Diagnose (ICD-10 A15-A19 – Tuberkulose oder A31 - Infektion durch sonstige Mykobakterien) vermerkt sein.

• Überweisungen nach ASV, die auch der Hausarzt vernehmen kann, belasten das KV-Budget nicht. Es können auch Verdachtsfälle behandelt werden.

BRONCHIEKTASEN KURZINFO

Bronchiektasen, die nicht durch eine Mukoviszidose (CF) bedingt sind („Non-CF-Bronchiektasen“), …

… sind ein uneinheitlicher Erkrankungskomplex mit einer Vielzahl z.T. seltener Ursachen. Gemeinsam ist ein weitgehend einheitlicher Teufelskreis aus chronischer Entzündung, struktureller Schädigung der Atemwege, Sekretverhalt u. typischen Komplikationen, z.B. der chronischen Atemwegsinfektion durch Pseudomonas aeruginosa oder nichttuberkulöse Mykobakterien (NTM).

… wurden lange von der medizinischen Forschung vernachlässigt. Daher sind bislang keine eigens für die Behandlung von Bronchiektasen zugelassenen Medikamente verfügbar.

• Atemtherapeutische Schulungen durch ein eigenes Atemtherapie-Team

• Transitionssprechstunde mit unseren Kinderärzten

• Optimiertes Notfall- und Selbstmanagements, Ausstellen eines Notfallausweises

• Regelmäßige Patientenveranstaltungen mit Unterstützung des Deutschen Zentrums für Lungenforschung (DZL/BREATH)

• Zusammenarbeit mit erkrankungsspezifischen Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen

• Klinische Studien, v.a. zu neuen inhalativen Therapien

• Teilnahme an nationalen und internationalen Registern, z.B. PROGNOSIS, EMBARC und BESTCILIA

• Mitglied im Europäischen Referenznetzwerk seltene Lungenerkrankungen (ERN-LUNG) für Bronchiektasen

UNSERE LEISTUNGEN, u.a.

• Ausstellen aller notwendigen Medikamenten-, Heil- und Hilfsmittelverordnungen sowie weiterführender Überweisungen, ggf. auch zulassungsübergreifend bei Vorliegen entsprechender Kriterien*

• Umfassende diagnostische Abklärung, in enger Zusammenarbeit mit unseren Partnern vor Ort (Allergologie/Dermatologie, HNO, Humangenetik, Immunologie, Kinderklinik, Radiologie etc.), u.a. von

Allergischen Erkrankungen

Angeborenen oder erworbenen Immundefekten

Angeborenen (genetischen) Erkrankungen, inkl. molekulargenetischer Abklärung

Mukoviszidose (cystische Fibrose, CF), inkl. Schweißtest und CFTR-Funktionsanalytik mittels nPDoder ICM

Störungen der Zilienfunktion / Primäre CiliäreDyskinesie, inkl. nasales eNO, Hochfrequenzvideomikroskopie, Transmissionselektronenmikroskopie

• Ambulante Bronchoskopie inkl. Bronchiallavage (BAL)

• Subkutane Therapie mit monoklonalen Antikörpern bei unterschiedlichen Asthma-Formen

IHRE ÄRZTE

• Oberarzt und ermächtigter Arzt • Facharzt für Innere Medizin und Pneumologie, Infektiologie,

internistische Intensiv- u. Palliativmedizin• Leiter der Bronchiektasen-Ambulanz und des Christiane-

Herzog-Zentrums für Mukoviszidose (Erwachsene) • Principal Investigator des Deutschen Zentrums für

Lungenforschung (DZL)

Klinik für PneumologieProf. Dr. med. Tobias WelteKlinikdirektor

BRONCHIEKTASEN ERMÄCHTIGUNGSAMBULANZ

Um den Vorgaben der KV Niedersachsen zu genügen und einen reibungslosen Ablauf zu gewährleisten, müssen folgende Voraussetzungen gegeben sein:

• Überweisung durch eine/n niedergelassene/n Kollegin/Kollegen mit fachärztlich-pneumologischemSchwerpunkt

• Vorliegen aller relevanten Befunde, insb. CD-ROM mit dem letzten vorhandenen (HR-) CT-Thorax sowie Laborbefunde, insofern vorhanden

• Vorliegen einer aktuellen Sputum-Mikrobiologie vor Terminvergabe, inkl. Bakteriologie und Mykobakteriologie. Wir führen die Sprechstunde nach einem eigenen Hygienekonzept und haben Tage für Pseudomonas-freie und Pseudomonas-infizierte Patienten. Wir isolieren Patienten mit MRSA/ORSA, Burkholderia, Pandorea und NTM (falls mikroskopisch positiv). Alternativ können Sie uns eine Sputumprobe in einem sterilen Probengefäß mit einer gültigen Überweisung per Post zuschicken. Bei Patienten, die kein Sputum abgeben können bitten wir um die Durchführung eines Rachenabstrichs mit der Frage nach Pseudomonas aeruginosa.

Fachärztin für Innere Medizin und PneumologieDr. med. Jessica Rademacher

Dr. med. Felix C. Ringshausen