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Leben mit Z ukunftAusgabe Nr. 129 | 2-2014Deutsche Parkinson Vereinigung e. V. –Bundesverband –Moselstraße 31, 41464 NeussG12353 F | Postvertriebsstück

Vier Entlastungstöpfe der Pflegeversicherung | Fox Trial Finder | Intensive Gespräche im Deutschen Bundestag Sialorrhoe – Hilfe bei zu viel Speichel | 1. Biberacher Benefiz-Konzert | Anspruchsvolle Regionalleiterschulung

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www.parkinson-petition.deRG Siegburg –

NRW Behinderten-Sportverein 2013

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Tagesmüdigkeit:Wichtiges Thema für

Berufstätige und Aktive

Gröhe-Ministerium:„Qualitativ hochwertigeGesundheitsversorgung“

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Leben mit Zukunft | Nr. 129 – 2/2014 | 3

Inhalt

BUNDESVERBAND REGIONALESMEDIZIN

Therapie bedeutet Teil-habe: Mitglieder fragen,Experten antworten

12 Apomorphin-Pen: Der schnellste Weg vom „OFF“ zum „ON“

Regionalgruppe Siegburg:NRW Behinderten-Sportverein 2013

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6 Vier Entlastungstöpfe der Pflegeversicherung

7 Qualitativ hochwertige Gesundheitsversorgung

10 Fox Trial Finder11 Intensive Gespräche

im Bundestag13 Parkinson – was ist das?14 dPV-Telefon-Service15 „Wir leben mit James“

26 1. Biberacher Benefiz-Konzertam Welt-Parkinson-Tag

26 Groß-Gerau – Spitzenbesuchim Haus Raiss

27 Welt-Parkinson-Tag im Landkreis Prignitz

29 Anspruchsvolle Regional -leiterschulung

30 Festtag in Ingolstadt30 Lions Club: 3.000 Euro für

Brettener Parkinson-Gruppe30 Selbsthilfegruppe Apolda

feiert Jubiläum31 Regionalleiter stellen sich vor:

Hermann Maltry

20 Parkinson-Nurse: Sabine Ahrendt

21 Aqua-Training mit Parkinson21 Pflege von Menschen

mit Parkinson21 Experten stehen

Rede & Antwort24 Täglich müde, täglich

beeinträchtigt?

ÄRZTLICHER BEIRAT

18 Fragen & Antworten: Prof. Dr. med. Wolfgang Greulichbeantwortet Ihre Fragen

VERMISCHTES

32 Kniffliges Kreuzworträtsel33 Leserbriefe

RUBRIKEN

4 Impressum4 Editorial

LOGOPÄDIE

16 Hilfe bei zu viel Speichel(Sialorrhoe)

Parkinson-Info-Telefon

0800-191 90 09Schon notiert?

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Das Titelbild dieser Ausgabe stammtvom dPV-Mitglied Josef Bardelmann.

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4 | Leben mit Zukunft | Nr. 129 – 2/2014

IMPRESSUM„Leben mit Zukunft – Parkinson“ für MitgliederOrgan der Deutschen Parkinson Vereinigung – Bundesverband – e. V.

HerausgeberDeutsche Parkinson Vereinigung– Bundesverband – e. V.Moselstraße 31, 41464 NeussTelefon: 02131-410 16/7Fax: 02131-454 45www.parkinson-vereinigung.debundesverband@parkinson-mail.de

VerantwortlichMagdalene Kaminski, 1. Vorsitzende

Ärztlicher BeiratProf. Dr. med. Wolfgang Greulich, Klinik für Neurologie, Hagen-Ambrock, koordiniert die Arbeit des Ärztlichen Beirats:

Prof. Dr. med. A. O. Ceballos-Baumann, SchönKlinik München; Prof. Dr. med. Wolfgang Jost,Parkinson-Klinik Wolfach; Prof. Dr. med. Johannes-Richard Jörg, Neurologische Klinik der Universität Witten/Herdecke, Klinikum Wuppertal; Prof. Dr. med. Guido Nikkah, Neurochirurgische Uniklinik Erlangen; Prof. Dr. med. Heinz Reichmann, NeurologischeUniversitätsklinik Dresden; Prof. Daniela Berg,Hertie-Institut für Klinische Hirnforschung, Tübingen

Psychologischer BeiratDipl.-Psych. Renate Annecke, Kassel, koordiniertdie Arbeit des Psychologischen Beirats:

Prof. Dr. Heiner Ellgring, München; Dipl.-Psych.Walter Kaiser, Klinik Wollmarshöhe, Bodnegg;Prof. Dr. phil. Bernd Leplow, Uni versität Halle-Wittenberg; Dipl. Psych. Dr. phil. Hubert Ringendahl, Wuppertal; Dr. rer. nat. Ellen Trautmann, Paracelsus-Elena-Klinik Kassel

JuPa – Junge Parkinson-Erkranktewww.parkinson-club-u40.deinfo@parkinson-club-u40.de

Konzeption & RealisierungMuhlPartners Supply Chain Print | Media | ServicesLudwig-Erhard-Straße 22, 41564 KaarstTelefon: 02131-38 67 77; Fax: 02131-38 67 78www.muhlpartners.de | dpv@muhlpartners.de

Redaktion & GestaltungMuhlPartners Supply Chain Print | Media | ServicesJürgen Ponath | j.ponath@muhlpartners.de

SchlussredaktionRedaktionsbüro Roland Reischl | www.rr-koeln.de

KontenDeutsche Parkinson Vereinigung – Bundesverband – e. V.Volksbank Düsseldorf Neuss eG Konto & SpendenkontoIBAN DE 34 3016 0213 0555 5555 55SWIFT-BIC GENODED1DNEKto.-Nr. 555 555 555 | BLZ 301 602 13

Redaktionsschluss Nr. 130: 4. August 2014 Fo

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Anfang Mai habe ich an einer Schu-lungsveranstaltung für Regionalleite-rinnen und -leiter in Schleswig-Holsteinteilgenommen. Martin Moritz, Ge-schäftsführer der Angehörigenschule inHamburg, informierte über vier „Entlas-tungstöpfe“ der Pflegeversicherung. Andieser Stelle möchte ich mich noch ein-mal ausdrücklich bei Herrn Moritz fürseinen mehr als informativen Bera-tungsvortrag bedanken.

Die Ergebnisse dieses Vortragsmöchte ich Ihnen, liebe Leserinnen undLeser, nicht vorenthalten (siehe rechteSeite). Gleichzeitig möchte ich Sie aberauch ein wenig neu-gierig machen aufdas, was der Bundes-minister für Gesund-heit, HermannGröhe, mit seinerPflegereform errei-chen will. Unterdessen hat MinisterGröhe erste Schritte zur Pflegereform indie Wege geleitet.

Schon ab 2015 soll es Verbesserungengeben. Doch ist eine grundlegende Pfle-gereform immer noch Zukunftsmusik.Denn: Grundlegende Änderungen grei-fen wohl erst ab 2017. Darum startet dasGesundheitsministerium mit dem Medi-zinischen Dienst der Krankenkassen einBegutachtungsverfahren. Es ist die Vo-raussetzung für die Einführung einesneuen Pflegebedürftigkeitsbegriffs, dendie Sozialverbände und auch wir, dieDeutsche Parkinson Vereinigung e.V.,

schon lange fordern. Pflegebedürftigesollen zukünftig nicht mehr in drei Stu-fen, sondern in fünf Bedarfsgrade einge-teilt werden, die sich danach richten, wieselbstständig sie noch sind.

Wie funktioniert das genau?Sechs Kriterien sollen den Ausschlag fürdie Bestimmung des Pflegegradesgeben:

Mobilität und selbstständiges Bewegen des Körpers,Kognitive Fähigkeiten wie Erinnerungs- und Orientierungs-vermögen,Verhaltensweisen und psychischeProbleme wie Panik-Attacken oderWahnvorstellungen,Selbstständigkeit bei Körper-pflege, Essen, Trinken und Anziehen,Umgang mit krankheits- und therapiebedingten Anforderungenwie Medikamenteneinnahme oderWundversorgung,Alltagsleben, soziale Kontakte undselbstständige Zeiteinteilung.

Im Laufe des Jahres sollen im Rahmender modellhaften Erprobung des Be-gutachtungsverfahrens bundesweit2.000 pflegebedürftige Menschen sowohl nach dem alten als auch dem

neuen Verfahrengetestet werden.Damit kommtdie Pflegereformder großen Koali-tion einen erstenSchritt voran.

Was kostet die Reform die Beitragszahler?Bereits 2015 sollen sich die Leistungenfür Pflegebedürftige um 2,4 MilliardenEuro verbessern. Nach den Plänen dergroßen Koalition soll dies durch eine Erhöhung des Pflegebeitrags in zweiSchritten um je 0,5 Prozentpunkte finanziert werden.

Und wen betreffen die Pflege-Pläne?Aktuell gibt es rund 2,5 Millionen Pflege-bedürftige in Deutschland. 2050 werdennach Schätzungen bereits 4,5 Millionen

Liebe Leserin, lieber Leser,

Magdalene Kaminski1. Vorsitzende der Deutschen Parkinson Vereinigung – Bundesverband – e. V.E

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Bitte unterzeichnen Sie, Ihre Angehörigen und Bekannten

die dPV-Online-Petition. Es geht um Ihre Medikation.

www.parkinson-petition.de

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§ 40 Abs. 2 SGB XI – Zum Verbrauchbestimmte HilfsmittelDer monatliche Höchstbetrag für dieErstattung der Kosten bei Einsatz be-stimmter Hilfsmittel (Sie wissen alle, wasdamit gemeint ist.) wird von bislang 31 Euro auf künftig 40 Euro erhöht. Unddies zum Schluss für alle Interessierten:

§ 40 Abs. 4 SGB XI – Maßnahmen zurVerbesserung des Wohnumfeldes Der Zuschuss für diese Maßnahmenwird von bisher 2.557 Euro auf künftig 4.000 Euro erhöht. (Quelle: KV-Media, Me-dien f. Kranken- und Pflegeversicherung)

Hoffen wir, dass wir einen Schritt weiterkommen mit der Pflegereform. Wir war-ten lange genug darauf. Liebe Leserin-nen, liebe Leser, es sind noch genausechs Monate bis zum Jahr 2015. Mögli-cherweise benötigen Sie als Betroffeneroder als pflegende Angehörige noch ei-nige Tipps zur sofortigen Entlastung.Bitte lesen Sie die Ausführungen aufSeite 6. Dort habe ich aufgelistet, welchevier Entlastungstöpfe der Pflegeversiche-rung Sie jetzt schon in Anspruch nehmensollten. Vielleicht sind Sie über das eineoder das andere ebenso erstaunt wie ich,als ich bei der Regionalleiterschulung inSchleswig-Holstein davon erfuhr.

Alles wird gut. Die Hoffnung werdenwir nicht verlieren. In diesem Sinnegrüße ich Sie sehr herzlich,

Ihre

Magdalene Kaminski1. Vorsitzende

Menschen auf Hilfe angewiesen sein – inden eigenen vier Wänden oder in einemPflegeheim. Noch in diesen Tagen willGröhe den Gesetzentwurf für die ersteStufe der Pflegereform in die regierungs-interne Abstimmung geben. Natürlichwird es heftige Debatten geben. Schonschlagen Wirtschaftsökonomen Alarmund warnen vor Fehlentwicklungen.

Diese erste Änderung wird ab 2015auf uns zukommen, doch bitte beach-ten Sie, dass es sich dabei noch umeinen Gesetzesentwurf handelt.

§ 36 SGB XI – SachleistungenDie Sachleistungen sollen dynamisiertwerden und betragen ab 2015:

Für Personen mit eingeschränkter All-tagskompetenz erhöhen sich die Leis-tungsbeträge in Stufe I um zusätzliche221 Euro auf 689 Euro und in Stufe II um154 Euro auf 1.298 Euro. Ab 2015 gibt eszwischen der Sachleistung nach §36 SGBXI und der Tagespflege nach § 41 SGB XIkeinen Unterscheid mehr bezüglich derLeistungshöhe, da auch die Beträge derTagespflege um die entsprechenden Zuschläge erhöht werden.

§ 37 SGB XI – Pflegegeld Auch das Pflegegeld wird dynamisiertund beträgt ab dem 1. Januar 2015:

Es gibt weitere Verbesserungen, fürderen Auflistung hier der Platz nichtausreicht. Die Geschäftsführung derdPV hilft Ihnen bei Fragen weiter. Dochdies sollten Sie unbedingt wissen:

§ 39 SGB XI – VerhinderungspflegeDer jährliche Leistungsumfang für dieVerhinderungspflege wird von zuletzt1.550 Euro auf nun 1.612 Euro angeho-ben. Daneben wird der Zeitumfang vonbisher 28 Kalendertagen auf 42 Kalen-dertage erweitert.

Eine Stimme, die wirkt: www.parkinson-petition.deJETZT

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Pflegestufe III € 1.162

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Von Magdalene Kaminski

Tages- und NachtpflegeWer zusätzlich zum Pflegegeld oder zueiner Pflegesachleistung (ambulanterPflegedienst) eine Tagespflege in An-spruch nimmt, kann für diese beidenLeistungen gemeinsam bis zu 50 Pro-zent mehr Geld für die Pflege verwen-den. Wer sein Pflegegeld oder seinePflegesachleistung voll ausschöpft,kann zusätzlich noch bis zu 50 Prozentdes Sachleistungs-Betrages als Tages-pflege in Anspruch nehmen. Gibt erdoch mehr als 50 Prozent für die Tages-pflege aus, so reduziert sich anteiligsein Pflegegeld (oder seine Sachleis-tung) im entsprechenden Verhältnis.

KurzzeitpflegeWenn ein Pflegebedürftiger vorüberge-hend nicht im Hause versorgt werdenkann (z. B. Umbaumaßnahmen nacheinem Krankenhausaufenthalt, wegenKrankheit, wegen Erholungsbedarf derPflegeperson) werden von der Pflege-kasse die Kosten für die Pflege in einerstationären Einrichtung übernommen,für längstens 28 Tage und bis zu einemHöchstbetrag von 1.550 Euro im Jahr. Indieser Zeit wird (bis auf den ersten undletzten Tag der Kurzzeitpflege) nur 50Prozent Pflegegeld gezahlt. Die Pflege-kasse zahlt nur die Kosten der Pflege.Kosten für Unterkunft und Verpflegungmüssen selbst getragen werden. Mankann mit ungefähr 30-50 Euro pro Tagrechnen, je nach Satz des Pflegeheims.

Verhinderungspflege/ErsatzpflegeWer wenigstens ein halbes Jahr gepflegtbzw. betreut hat, kann Verhinderungs-pflege bis zu einem Höchstbetrag von1.550 Euro und für längstens 28 Tage imJahr in Anspruch nehmen. Die soge-nannte Verhinderungspflege dient zurSicherstellung der Pflege, wenn die pfle-gende Person aus irgendeinem Grundverhindert ist oder z. B. vorübergehendEntlastung benötigt. Zur Beantragunggenügt ein Anruf bei der Pflegekasse. Es

ist üblich, dass Ihnen dann ein Antrags-formular zugesandt wird. Das Verhinde-rungspflegegeld kann auch auf ganzverschiedene Weise genutzt werden,

z. B. für die vorübergehende Hilfe durcheinen Pflegedienst, die Tagespflege,Kurzzeitpflege im Seniorenheim oderauch für eine privat organisierte Pflege-

Kriterien zur Feststellung der Leitungsberechtigung durch den MDK

1. Unkontrolliertes Verlassen des Wohnbereiches („Weglauftendenz“)

2. Verkennen oder Verursachen gefährdender Situationen

3. Unsachgemäßer Umgang mit gefährlichen Gegenständen oder potenziell gefährdenden Substanzen

4. Tätlich oder verbal aggressives Verhalten in Verkennung der Situation

5. In Zusammenhang mit speziellen Situationen unangebrachtes Verhalten

6. Unfähigkeit, die eigenen Gefühle oder Bedürfnisse wahrzunehmen

7.Unfähigkeit zu einer erforderlichen Kooperation bei therapeutischenoder schützenden Maßnahmen als Folge einer therapieresistenten Depression oder Angststörung

8.Störungen der höheren Hirnfunktionen (Beeinträchtigung des Gedächtnisses, herabgesetztes Urteilsvermögen), die zu Problemen beider Bewältigung von sozialen Alltagsleistungen geführt haben

9. Störung des Tag-und-Nacht-Rhythmus

10. Unfähigkeit, eigenständig den Tagesablauf zu planen und zu strukturieren

11. Verkennen von Alltagssituationen und unangemessenes Reagieren in Alltagssituationen

12. Ausgeprägtes labiles oder unkontrolliert emotionales Verhalten

13. Zeitlich überwiegend Niedergeschlagenheit, Verzagtheit, Hilflosigkeitoder Hoffnungslosigkeit auf Grund einer therapieresistenten Depression

Das Geld wird nicht in bar ausgezahlt, sondern ist zweckgebunden für folgende Ausgaben:

– für besondere Angebote der allgemeinen Anleitung und Betreuung durch Pflegedienste

– sonstige anerkannte regionale Angebote (je nach Bundesland verschieden)

– ungedeckte Kosten bei der Nutzung von Tages-/Nacht-/Kurzzeitpflege (hier z. B. für Unterkunft und Verpflegung)

–In Hamburg, NRW und einigen anderen Bundesländern auch im Rahmender Nachbarschaftshilfe möglich. Voraussetzung: Der Nachbar weist denBesuch eines Pflegekurses nach § 45 SGB XI durch ein Zertifikat nach

Sie müssen die Kosten zunächst selbst übernehmen, also in Vorlage treten, Belege und sonstige Nachweise sammeln und dann zur Erstattung bei der Pflegekasse einreichen. Fragen Sie einfach nach!

Quelle: Die Angehörigenschule, Martin Moritz, Hamburg. Alle Angaben ohne Gewähr.

„Entlastungstöpfe“ derPflegeversicherung4

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kraft (stundenweise): Abgerechnet wirdper Quittung: „Betrag … erhalten von …für Verhinderungspflege von … bis …“Diese Quittung reichen Sie bei der Pfle-gekasse ein und bekommen anschlie-ßend das Geld erstattet. Für die Zeit derVerhinderungspflege wird, bis auf denersten und letzten Tag, nur 50 ProzentPflegegeld gezahlt.

Auch stundenweise kann man dieVerhinderungspflege in Anspruch neh-men (Arztbesuch, längerer Einkauf, Erhaltung sozialer Kontakte). Beträgtder Zeitraum dabei weniger als achtStunden, wird der Anspruch auf Pflege-geld nicht gekürzt, und der Tag wirdnicht auf die Höchstanspruchsdauervon 28 Tagen angerechnet.

Zusätzlicher Betrag 100/200 Eurobei hohem allgemeinen BetreuungsbedarfDieser zusätzliche Geldbetrag ist speziellgedacht für Pflegebedürftige mit de-menzbedingten Fähigkeitsstörungen,die einen besonders hohen Bedarf an Be-treuung und Beaufsichtigung haben. Erkann auch schon bei Pflegestufe „0“ inAnspruch genommen werden, d. h.wenn lediglich ein geringer Grundpfle-gebedarf besteht und zudem bereitstägliche Betreuung in der beschriebenenForm notwendig ist. Um den Grundbe-trag von 100 Euro monatlich zu erhalten,müssen aus der Liste (Tabelle links) von 13Fähigkeitseinschränkungen mindestenszwei zutreffen, eine davon aus den Berei-chen 1-9. Für die meisten Demenz-Erkrankten treffen bereits sehr früh dieEinschränkungen in Punkt 8 und 10 zu.Für den erhöhten Betrag von 200 Euromonatlich muss mindestens noch eineweitere Fähigkeitseinschränkung derPunkte 1-5, 9 oder 11 hinzukommen.Wichtig! Die Fähigkeitseinschränkun-gen müssen täglich zu einem erhöhtenBetreuungsbedarf führen und voraus-sichtlich für ein halbes Jahr bestehenbleiben.

Der Antrag wird vom MDK geprüft,meist durch einen Hausbesuch. n

Die ambulante fachärztliche Versorgungder immer älter werdenden Bevölkerunggerade in der Fläche ist zunehmend ge-prägt von der Landflucht der Ärzte. Wie solldie ärztliche, neurologische Versorgungvon Parkinson-Patienten in der Zukunft indiesem Bereich sichergestellt werden?BMG: Für Patienten ist es wichtig, dasssie einen Facharzt erreichen, wenn sieihn brauchen. Das gehört zu einer qua-litativ hochwertigen Gesundheitsversor-gung dazu. Deswegen setzt sich dieseRegierung dafür ein, dass für alle Men-schen in unserem Land eine flächende-ckende, bedarfsgerechte und möglichstwohnortnahe medizinische Versorgungda ist. Das gilt gerade für chronischkranke Menschen, und das gilt auch fürdie ambulante neurologische Versor-gung in ländlichen Regionen. Schon inder letzten Wahlperiode wurde damitbegonnen, für Ärzte die Anreize für dieNiederlassung in strukturschwachen Re-gionen zu erhöhen und Hindernisse fürdie Zulassung abzubauen. Daran wirdkonsequent weitergearbeitet. Ziel ist es,die Rahmenbedingungen für eine ärzt-liche Tätigkeit weiter zu verbessern unddie Anreize zu verstärken. Dazu gehörtz. B. der Abbau von belastender Bürokra-tie, die vielen Ärzten Zeit und Kraft raubt.

Parkinson-Patienten erhalten regelmäßigmaximal einen Termin im Quartal für eineärztliche Konsultation. Wie soll zukünftigsichergestellt werden, dass sie auch darü-

ber hinaus medizinisch notwendige Ter-mine für ambulante Arztbesuche erhalten?BMG: Eine solche Beschränkung derKonsultationen pro Quartal gibt es nicht.Ärzte haben einen Versorgungsauftrag,dem müssen sie nachkommen. Wenneine Konsultation medizinisch notwen-dig ist, dann muss sie auch möglich sein.Die Kassenärztlichen Vereinigungenhaben die Aufgabe, die ordnungsge-mäße Erfüllung des Versorgungsauftragsder Vertragsärzte zu überwachen. Wirhaben im Koalitionsvertrag zudem Maß-nahmen vorgesehen, mit denen die Wartezeit der Versicherten auf einenFacharzttermin reduziert werden sollen.

Aut-idem entwickelt sich für Parkinson-Pa-tienten zu einem großen Problem. Multi-morbide Patienten, die bis zu 20-30Tabletten am Tag einnehmen müssen, sindauf eine kontinuierlich gleichbleibende me-dikamentöse Versorgung angewiesen. Wiewollen Sie trotz der Aut-idem-Regelungdies für Parkinson-Patienten sicherstellen?BMG: Wenn bis zu 30 Tabletten am Tagfachlich wirklich notwendig sind, dannbedarf das einer sehr umsichtigen ärztli-chen und apothekerlichen Begleitung.Der Arzt muss dann auch im Einzelfallentscheiden, ob er den Aut-idem-Aus-tausch aus medizinischen Gründen aus-schließen muss. Unabhängig vomeinzelnen Patienten erfolgt der Aus-tausch im Rahmen von Aut-idem ohne-hin nur mit identischen Wirkstoffen.

Qualitativ hochwertige GesundheitsversorgungNachgehakt: Die Redaktion von „Leben mit Zukunft – Parkinson“ hat das Bundesministerium für Gesundheit zur Gesundheitsversorgung der Parkinson-Erkrankten um Stellungnahme gebeten. Lesen Sie die Antworten.

Hermann Gröhe (CDU) ist seit Dezember 2013 Bundesminister für Gesundheit.

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Erkrankungen gesetzlich erleichtert wor-den. Patienten können ihre erforderli-chen Heilmittel für einen geeignetenZeitraum von ihrer Krankenkasse geneh-migen lassen. Dazu können sich die Patienten von ihrem Arzt oder ihrerKasse beraten lassen.

Stationäre Rehabilitationsbehandlungenwerden heute in der Regel in Klinikendurchgeführt, mit denen die verschiedenenKrankenkassen Verträge abgeschlossenhaben. Dies führt regelmäßig zu der unbe-friedigenden Situation, dass Parkinson-Patienten stationäre Reha-Behandlungenin Häusern durchführen sollen, in denen dieärztliche und medizinische Expertise für dieTherapie von Parkinson-Patienten unzurei-chend ist und häufig lediglich zwei bis fünfParkinson-Patienten im Jahr behandeltwerden. Daneben gibt es Kliniken, die sich

speziell auf die Reha-Behandlung dieserPatienten eingerichtet haben. Wie kannzukünftig sichergestellt werden, dass in Fällen, in denen eine stationäre Reha-Maß-nahme seitens der Krankenkasse geneh-migt wird, die Patienten in eine solcheSpezialklinik eingewiesen werden?BMG: Richtig ist, stationäre Leistungenzur medizinischen Rehabilitation dürfenKrankenkassen nur in Einrichtungen erbringen lassen, mit denen sie soge-nannte Versorgungsverträge haben.Aber, und das ist ganz wichtig, die Kran-kenkassen müssen bei der Auswahl derEinrichtung die medizinischen Erforder-nisse berücksichtigen. Es müssen alsoKliniken sein, die im Einzelfall geeignetsind. Einen Anspruch auf Zuweisung ineine bestimmte Klinik gibt es also nicht,aber es gibt Ausweichmöglichkeiten, fürdie allerdings die Mehrkosten von denVersicherten zu tragen sind. Das istkeine generelle Lösung, aber eine Alter-native. Grundsätzlich empfehle ich auchhier, das Gespräch mit Arzt und Kasse zusuchen, um zu einer guten Lösung zukommen. Es darf nicht sein, dass Patien-ten in Kliniken behandelt werden, die medizinisch-fachlich ungeeignet sind.

Multimorbide Parkinson-Patienten sindmit fortschreitender Krankheitsdauer und-behandlung auf Leistungen aus der Pfle-geversicherung angewiesen. Die jetzige Situation der Minuten erfassenden Pflege-bedürftigkeit, gerade bei bewegungsein-geschränkten Parkinson-Patienten, istäußerst unbefriedigend und wird ihrer Situation nicht gerecht. Wann ist mit einerReform des Pflegebedürftigkeitsbegriffs zurechnen? BMG: Die Verbesserung der Situationläuft bereits. Mit dem Pflege-Neuausrich-tungs-Gesetz sind schon in der letztenWahlperiode Leistungen für über500.000 Demenzkranke erhöht worden.Aktuell wird die erste Stufe der Pflegere-form in Angriff genommen. In diesenTagen beschließt der Bundestag Leis-tungsverbesserungen, die mit Blick aufeinen neuen Pflegebedürftigkeitsbegriffeingeführt werden und die zum Jahres-beginn 2015 wirksam werden. Noch indieser Wahlperiode wird der neue Pfle-gebedürftigkeitsbegriff und ein neuesBegutachtungsverfahren eingeführt. DerStartschuss für die notwenigen Vorarbei-ten ist Anfang April gefallen. In Studienwerden die Begutachtungen von etwa4.000 Pflegebedürftigen untersucht. Es

Dennoch erreichen das Bundesministe-rium für Gesundheit Klagen von Patien-ten, für die der Austausch Problememacht. Deshalb ist der GemeinsameBundesausschuss gesetzlich verpflichtetworden, zu prüfen, welche Wirkstoffe inZukunft generell vom Austausch ausge-schlossen sind. Diese Regelung dient derSicherheit der Patienten.

Die Behandlung bei Parkinson-Patientenbasiert neben einer individuellen medika-mentösen Therapie auch auf der kontinu-ierlichen Behandlung mit Physiotherapieund Logopädie. Vielen Parkinson-Patien-ten, insbesondere älteren, wird dies aus tat-

sächlichen oder vermeintlichen Regress-gründen seitens der Ärzte vorenthalten.Wie wollen Sie diese Situation ändern?BMG: Grundsätzlich gilt: Eine Verweige-rung medizinisch notwendiger Heilmit-telverordnungen mit dem Hinweis aufRichtgrößen und drohende Regresse istmit den vertragsärztlichen Pflichtennicht vereinbar. Die Ansprüche der Ver-sicherten sind ganz klar gesetzlich gere-gelt – und im Übrigen auch dieVerpflichtungen der Ärzte. Jeder hat Anspruch auf die notwendigen medizi-nischen Leistungen, solange sie wirt-schaftlich und ausreichend sind und denStand der medizinischen Erkenntnisseberücksichtigen. Das klingt sehr juris-tisch, deshalb macht der GemeinsameBundesausschuss, da sitzen Ärzte, Kas-sen und Patientenvertreter drin, Richtli-nien, die dem Arzt eine praktische

Orientierung geben. Nach Maßgabe die-ser Richtlinien gibt es einen Anspruchauf medizinisch notwendige Heilmittelwie Krankengymnastik, Logopädie undErgotherapie. Hier muss der Arzt dannim Einzelfall prüfen, ob und wie viele Behandlungen erforderlich sind und obdas wirtschaftlich ist.

Versicherte, die der Auffassung sind, dassihnen medizinisch notwendige Heilmittelnicht verordnet werden, können sich anihre Krankenkasse wenden?BMG: Im Übrigen ist die Heilmittelver-sorgung von Menschen mit schwerenund dauerhaften Behinderungen oder

Hermann Gröhe (53) ist seit 1994 Mitglied des Deutschen Bundestags.

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werden so Erfahrungen gesammelt, wiedie neuen Verfahren und die neuen Pfle-gegrade im Vergleich zur heutigen Zeit-messung tatsächlich wirken und ob sieauch für die Gutachter praxistauglichsind. Denn es ist das Anliegen, dass nie-mand sich schlechter stellen wird. Diehiermit gewonnenen Erkenntnisse undErgebnisse können zu Jahresbeginn2015 vorliegen. Auf der Grundlage derErgebnisse werden dann die gesetzge-berischen Arbeiten zur Einführung desneuen Pflegebedürftigkeitsbegriffs be-ginnen und so rechtzeitig verabschiedet,dass die Regelungen noch in dieserWahlperiode umgesetzt werden können.

Der MDK spielt bei der Beurteilung der Pfle-gebedürftigkeit und einer medizinisch not-wendigen Leistung eine immer größerwerdende Rolle. Gleichzeitig gibt es keineneutrale Weiterbildung mit notwendigerLizenzierung der dort tätigen Ärzte. Viel-mehr organisiert der MDK die Weiterbil-dung intern. Dies ist, im Hinblick auf die zunehmende Bedeutung bei der Leistungs-gewährung, nicht akzeptabel. Beabsichti-gen Sie, die Weiterbildung des MDK zureformieren? Wenn ja in welcher Weise?BMG: Am Medizinischen Dienst derKrankenkassen gibt es immer wiederKritik. Das Bundesministerium für Gesundheit nimmt diese auch an undhandelt. Ich erinnere daran, dass bereitsin der letzten Wahlperiode die Pflegebe-gutachtung patientenfreundlicher ge-worden ist und die Rechte derPflegebedürftigen und ihrer Angehöri-gen gegenüber Pflegekassen und Medizinischem Dienst gestärkt wordensind. Für die Medizinischen Dienste wur-den verbindliche Servicegrundsätze er-lassen. Was die Fortbildung betrifft,werden die über 4.000 ärztlichen undpflegefachlichen Gutachterinnen undGutachter des MDK im Rahmen eines zielgruppenorientierten Fortbildungs-programms geschult. Die Fortbildungs-veranstaltungen werden regelmäßigüberprüft und sind von den zuständi-gen Ärztekammern zertifiziert. Sie ent-sprechen damit den Qualitätskriteriender Bundesärztekammer, sodass es mirnicht notwendig erscheint, die Fortbil-dung der Mitarbeiter und Mitarbeiterin-nen des MDK gesetzlich zu regeln.

Der MDS plant eine webbasierte Se-minarreihe zum Thema „NeurologischeErkrankungen auf seinem MDCampus2015“. Vielleicht können Sie sich mit

Ihren Erfahrungen dort einbringen undaus Sicht der Betroffenen Anregungenfür die Fortbildung der Gutachter undGutachterinnen geben.

Gem. §20c SGB V sollen die Krankenkassendie Selbsthilfe fördern. Die hieran geknüpf-ten Bedingungen werden aber immer kom-plexer und sind für die einzelnenehrenamtlich Tätigen immer schwerer zuerfüllen. Beabsichtigen Sie, die Krankenkas-sen anzuhalten, die Anforderungen wiederauf das notwendige Maß zurückzuführenund hiermit sicherzustellen, dass ehren-amtliche Tätigkeit nicht mit zu hohen bü-rokratische Hürden verbunden wird? BMG: Dazu sind gerade erst neueGrundsätze zur Förderung der Selbst-hilfe beschlossen worden, damit dieSelbsthilfeförderung in Deutschlandtransparenter wird und die vertrauens-volle Zusammenarbeit zwischen derSelbsthilfe und den Krankenkassen wei-ter gestärkt wird. Jetzt müssen wirsehen, ob und wie sich die im neuenLeitfaden eingebrachten Veränderun-gen bewähren. Das wird sich in der Um-setzung zeigen. Ich kann Sie nur bitten,weniger praktikable oder bürokratischeRegelungen zu identifizieren und denGKV-Spitzenverband zu informieren. Essoll erreicht werden, dass die Mittel auchtatsächlich bei den Menschen ankom-

men und einen Beitrag zur Weiterent-wicklung der Selbsthilfe leisten.

Kann in dieser Legislaturperiode mit einerErhöhung der Selbsthilfeförderung durchdie Krankenkassen gerechnet werden?BMG: Die Ausgaben der Kassen für dieFörderung der Selbsthilfe liegen in die-sem Jahr bei 0,62 Euro pro Versicher-tem, was derzeiteinem Betragvon rund 40 Mil-lionen Euro ent-spricht. Die Höhewird jährlich an-gepasst – 2006 lag sie noch bei 0,55Euro pro Versichertem. Diese Mitteldürfen ausschließlich für die Selbsthilfeverwendet werden. Parallel dazu ist dieErhöhung der Selbsthilfe in der Pflegemit dem Pflege-Neuausrichtungsge-

setz (PNG) bereits beschlossen worden.Für die Länder oder die jeweiligen kom-munalen Gebietskörperschaften könnensich aus einer Erhöhung der von der Pfle-geversicherung zur Hälfte kofinanziertenFördermittel im Bereich der SelbsthilfeMehrausgaben von bis zu acht MillionenEuro ergeben, wenn sie von dieser Mög-lichkeit Gebrauch machen.

Im Gemeinsamen Bundesausschuss sindneben den Krankenkassen und Ärztenauch die Patienten vertreten. Allerdingshaben sie, im Gegensatz zu den anderenParteien, kein Stimmrecht. Können diePatienten mit einem gleichberechtigtenStimmrecht in dieser Legislaturperioderechnen?BMG: Patienten haben Mitsprache imG-BA und werden gehört. Das wird vonden Patientenvertretern auch als wich-tige Errungenschaft anerkannt undwertgeschätzt. Es ist eine sehr weitge-hende Beteiligung, die es so, auf diesemhohen Niveau, in anderen Bereichen inDeutschland nicht gibt. Gerade kürzlichsind im Patientenrechtegesetz die An-tragsrechte verbessert worden.

Das BMG achtet im Rahmen seinerRechtsaufsicht darauf, dass die Rechte derPatientenvertretung vom G-BA gewahrtwerden, und unsere Erfahrung zeigt, dass

das gut funktioniert. Die Patientenbeteili-gung im G-BA hat sich bewährt und hatauch zu einer stärkeren Patientenorientie-rung in den Entscheidungen geführt. DieEinbringung der Perspektive von persön-lich Betroffenen dient der sach- und fach-kundigen Erarbeitung der Richtlinien.BMG: Eine weitergehende Beteiligungim Sinne eines Stimmrechts ist eine

komplexe Frage.Solche Überle-gungen werfengrundsätzliche,i n s b e s o n d e r eauch verfas-

sungsrechtliche Fragen auf, die in grö-ßeren Zusammenhängen besprochenwerden müssten. Darauf gibt es keineschnellen und einfachen Antworten.

Vielen Dank für das Gespräch. n

Es darf nicht sein, dass Patienten in Kliniken behandelt

werden, die medizinisch- fachlich ungeeignet sind.

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Eine Verweigerung medizinisch notwendiger Heilmittelverord-nungen mit dem Hinweis auf Richtgrößen und drohende Regresse ist mit den vertragsärztlichen Pflichten nicht vereinbar.

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Die Parkinson-Forschung verzö-gert sich oft nicht zuletzt wegenfehlender Studienteilnehmer.

Hier kommt der Fox Trial Finder(www.foxtrialfinder.org) ins Spiel. Entwi-ckelt von der Michael J. Fox Foundation,die sich weltweit für die klinische For-schung im Bereich Parkinson engagiert,ist diese Online-Plattform seit 2013 auchin Deutschland verfügbar. Das Online-portal vernetzt klinische Studien zu Parkinson mit den Daten potenziellerStudienteilnehmer. Die Datenbank solleinerseits Parkinson-Patienten über aktuelle Forschungsprojekte informie-ren, andererseits den durchführendenKliniken die Suche nach geeignetenStudienteilnehmern erleichtern.

Bis zu zwei Drittel aller weltweit durchge-führten klinischen Studien dauern auf-grund der aufwendigen Suche nachStudienteilnehmern länger als geplant.Knapp ein Drittel muss sogar abgebro-chen werden, weil zu wenig Teilnehmerzur Verfügung stehen. Umgekehrt wür-den viele Parkinson-Patienten gerne anForschungsstudien teilnehmen, wissenjedoch nicht, wo sie die entsprechendenInformationen erhalten. Dadurch kommtes auch bei der Einführung neuer, inno-vativer Medikamente zu Verzögerungen,ein Umstand, der auch durch Geld nichtauszugleichen ist.

Studien: auf dem Laufenden bleibenJeder, der sich als Proband in der Parkin-son-Forschung engagieren möchte,kann sich registrieren und anonymisiertAngaben zu seiner Symptomatik und

Krankheitsgeschichte machen. Auch ge-sunde Kontrollpersonen werden ge-sucht. Der Fox Trial Finder gleicht danndiese Informationen mit den klinischenStudien zum Thema Parkinson ab, in diederzeit Teilnehmer aufgenommen wer-den. Über die Internetseite des Fox TrialFinders ist zum Einen eine Liste laufenderStudien und Forschungsarbeiten ersicht-lich, zum Anderen werden registriertenNutzern die Studien vorgeschlagen, dieihren spezifischen Merkmalen entspre-chen. Jedes Mal, wenn eine Übereinstim-mung zwischen einem Freiwilligen undeiner Studie gefunden wird, könnenbeide Seiten den Kontakt mithilfe einesNachrichten-Programms herstellen. Diepersönlichen Daten werden den Mitglie-dern der Studienteams nie zur Verfü-gung gestellt, es sei denn, man selbstgibt diese Informationen direkt weiter.Wenn Interessierte mit einem Mitgliedeines Studienteams Verbindung aufneh-men, erhalten sie die Gelegenheit, Fra-gen zu stellen, Bedenken zu äußern undEinzelheiten der Studie zu diskutieren.

Parkinson-Studien in ihrer NäheUnter Berücksichtigung der Informatio-nen, die Freiwillige in ihrem Profil einge-geben haben (Wohnort, Alter,Krankengeschichte usw.), verarbeitet derAbstimmungsalgorithmus von Fox TrialFinder die Daten, um potenzielle Studienim jeweiligen geografischen Einzugsge-biet zu finden. Auf der Internetseite istsofort eine kurze Liste der am bestenpassenden Studien ersichtlich. Mit einereingebauten Kontaktfunktion kann derTeilnehmer sich mit den Studienteams inVerbindung setzen. Gibt es zum Zeit-punkt der Registrierung nichts Passen-des, erfolgt eine Benachrichtigung perE-Mail, sobald es Neuigkeiten gibt. DieRegistrierung bei Fox Trial Finder ist einwichtiger Schritt, um klinischen Studi-enteams zu signalisieren, dass die für

ihre Studien benötigten Freiwilligenexistieren und diese bereit sind, sich zuengagieren.

Gemeinsam mehr erreichenAuch für die Studienteams ist der FoxTrial Finder ein Hilfsmittel bei der akti-ven Suche nach Teilnehmern. SobaldInteressenten ihre Angaben im Systemhinterlegt haben, können Mitarbeiterdes Studienteams die anonymisiertenProfile passender Teilnehmer in der ent-sprechenden geografischen Regiondurchsehen und Kontakt aufnehmen.Die Daten der Teilnehmer sind durch Sicherheitsprotokolle geschützt, diehöchsten Datenschutzstandards ent-sprechen. Persönliche Angaben wieName und Kontaktinformationen wer-den vertraulich behandelt, es sei denn,der Teilnehmer gibt diese Daten aktivzur Weitergabe an das Studienteam frei.

In diesem Projekt arbeiten die Mi-chael J. Fox Foundation, die UniversitätTübingen und die Philipps-UniversitätMarburg eng zusammen, um Patientenund Familienangehörigen in Deutsch-land die Chance zur Teilnahme an klini-schen Studien zu eröffnen. n

Fox Trial Finder – Jeder kann (s)einen Beitrag zur Parkinson-Forschung leistenWelcher Parkinson-Betroffene hofft nicht auf den Durchbruch bei der Suchenach der Ursache für die Erkrankung? Wer wäre nicht froh und dankbar für einneues, wirksames, möglichst nebenwirkungsarmes Medikament?

Als größter gemeinnütziger Sponsor der Parkinson-Forschung engagiert sich die Michael J. Fox Foundation dafür, eine heilende Therapie für die Parkinson-Krankheit zu findenund bestehende Therapien zu verbessern. Die im Jahr 2000 von dem Hollywood-Schauspieler Michael J. Fox gegründete Stiftung verfolgt ihre Zielsetzung im Rahmen einer ambitioniert finanzierten und stark fokussierten Forschungsagenda. Diese wird ergänzt durch die aktive weltweite Beteiligung von Wissenschaftlern, Parkinson-Patienten, Füh-rungspersönlichkeiten aus der Wirtschaft, Teilnehmern an klinischen Studien, Spendern und Ehrenamtlichen. Bisher flossen rund 250 Millionen Euro in die Parkinson-Forschung.

Daten & Fakten

Einführung: 2012 / seit 2013 auchin Deutschland

Länder: USA, Kanada, Großbritan-nien, Irland, Australien, Italien, Spanien, Frankreich, Österreich

Teilnehmer: Mehr als 31.662 frei-willige Studienteilnehmer habensich weltweit schon registrieren lassen. (Stand: 2. Juni 2014)

Studien: Aktuell sind weltweit über400 klinische Studien im Fox TrialFinder gespeichert.

www.foxtrialfinder.org

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Jetzt erhältlich:Krankenhaus-Kit

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Deutsche Parkinson Vereinigung– Bundesverband – e. V.Krankenhaus-KitMoselstraße 3141464 Neuss

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Bitte schicken Sie mir ein dPV Krankenhaus-Kit

Bitte ankreuzen.

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Bitte ausschneiden oder kopieren

Um Sie auf einen bevorstehendenKrankenhausaufenthalt gut vorzu-bereiten und Schwierigkeiten mitÄrzten und Pflegepersonal auf einMinimum zu reduzieren, hat derBundesverband mit Unterstützungdes Landesverbands Bayern einKrankenhaus-Kit zusammengestellt.in einem abwaschbaren Schuberbefinden sich wertvolle Informatio-nen, die Ihnen helfen, sich auf einenKrankenhausaufenthalt vorzuberei-ten. Neben einer kleinen Anam-nese-Broschüre für die Kitteltaschebefinden sich im Krankenhaus-Kitein Medikamentenplan, allgemeineInformationen und ein individuellauszufüllender Informationsbogenfür Patienten.

Ebenfalls enthalten sind zweidPV-Ratgeber. Die Broschüre 19 be-leuchtet die Themen Vor sorge-vollmacht & Betreuungsverfügungumfassend. Entsprechende Formu-lare sind enthalten. Die Broschüre20 informiert über Patientenverfü-gungen und erleichtert das Ausfül-len des ebenfalls im Ratgeberbefindlichen Formulars.

Mit dem unten stehenden Cou-pon können Sie das Krankenhaus-Kit anfordern. Telefonisch ist esbeim Bundesverband unter derRufnummer 02131-410 16 (Mo.-Fr.8-14 Uhr) erhältlich.

Die Initiative Parkinson ziehtimmer weitere Kreise: Am 8. April2014 nutzten Magdalene Kamin-

ski, 1. Vorsitzende der dPV, und der Geschäftsführer, Friedrich-Wilhelm Mehr-hoff, die Gelegenheit, mit Dr. Katja Leikerteine Bundestagsabgeordnete in Berlinzu treffen, die auch Mitglied im Gesund-heitsausschuss ist. Beide nutzten dieMöglichkeit, Dr. Leikert über die Arbeitder Deutschen Parkinson Vereinigungumfassend zu informieren und aufSchwierigkeiten wie z. B. Behandlungs-probleme hinzuweisen.

Vor dem Hintergrund der Parkinson-Petition erläuterte der dPV-Geschäfts -führer die Aut-idem-Problematikinsbesonders vor dem Hintergrund, dasseine Differenz hinsichtlich des Wirkstoff-gehalts von bis zu 60 Prozent zulässig ist.An Alltagsbeispielen verdeutlichte Ka-minski, dass viele dPV-Mitglieder 20 bis

30 Tabletten täglich nehmen müssen.Mehrfach fragte Dr. Leikert nach undmachte deutlich, dass sie die dPV-Forde-rung verstanden hat: „Keine Experimentebeim Medikamenten-Cocktail.“ Nachfra-gen hinsichtlich steigender Kostenkonnte Mehrhoff entkräften. Die Mehr-zahl der Parkinson-Medikamente seienGenerika, so Mehrhoff. Im konstruktivenGedankenaustausch erkundigte sich dieAbgeordnete nach dem Thema Parkin-son und Pflegebedürftigkeit. Ihrer Auf-fassung nach würde in der Öffentlichkeitviel über Demenz und Pflege gespro-chen – selten dagegen über die Pflege-bedürftigkeit von Parkinson-Erkrankten.Dieses Thema würde Dr. Leikert gernevorantreiben. Weil das einstündige Tref-fen wie im Flug verging, hat MagdaleneKaminski Dr. Leikert kurzerhand zur Mit-gliederversammlung im Septembernach Kassel eingeladen. n

Intensive Gespräche im Deutschen Bundestag

V.l.n.r.: Magdalene Kaminski (1. Vorsitzende dPV), MdB Dr. Katja Leikert, Friedrich-WilhelmMehrhoff (Geschäftsführer dPV) und Max Schadt (Wissenschaftlicher Mitarbeiter).

Die Symptome fallen sehr unter-schiedlich aus – jeder hat „sei-nen eigenen“ Parkinson. Das

stellt Mediziner vor die Aufgabe, Medi-kamente, Sprach- und Ergotherapie,psychotherapeutische Angebote undandere Maßnahmen individuell auf denPatienten auszurichten. Welche Mög-lichkeiten die Parkinson-Therapie heutebietet, darüber informierten Expertenanlässlich des diesjährigen Welt-Parkin-son-Tags am Lesertelefon.

Nimmt die Wirkung der Parkinson-Medikamente mit der Zeit ab?Dr. Stude: Nein, das ist nur scheinbarso. Vielmehr nimmt die Krankheit an In-tensität zu, weshalb die Dosis der Me-dikamente angepasst werden muss. Im

Laufe der Jahre nimmt die Dauer derWirkung nach jeder Einnahme ab.Darum muss man die Medikamentehäufiger einnehmen.

Kann man den Verlauf der Erkrankungvoraussehen? Dr. Wojtecki: Individuelle Aussagenüber den Krankheitsverlauf sind sehrschwierig. Zwar laufen bei allen Betrof-fenen im Gehirn ähnliche Prozesse ab,aber ihre Ausprägung und die Geschwindigkeit, in denen sie fort-schreiten, ist von Patient zu Patient sehrverschieden. Faktoren wie das Alter undeine erbliche Vorbelastung können nureinen Hinweis darauf geben, ob miteinem schnellen oder eher langsamenVerlauf zu rechnen ist.

Wirkt sich die frühe medikamentöse Behandlung positiv auf den Krankheits-verlauf aus?Prof. Timmermann: Wir gehen derzeitdavon aus, dass der Krankheitsverlaufumso günstiger ist, je früher die medika-mentöse Behandlung einsetzt. DerNachweis, dass eine bestehende Medi-kation die Krankheit verzögert, wirdunter Experten unterschiedlich bewer-tet. Ich halte es für hoch wahrscheinlich,dass zum Beispiel der Wirkstoff Rasagilindas Fortschreiten der Erkrankung umrund ein Drittel abbremsen kann. Tretenaber unter der medikamentösen Be-handlung erhebliche Nebenwirkungenauf, kann es besser sein, sich in den ers-ten Jahren ausschließlich auf die Physio-therapie zu konzentrieren.

Sinkt die Lebenserwartung mit Parkinson?Dr. Wojtecki: Nein. Wenn die Erkran-kung gut behandelt wird, haben Sie diegleiche Lebenserwartung wie ein Ge-sunder. Die Einschränkungen betreffenvor allem die Lebensqualität.

Kann die Parkinson-Erkrankung auchmit kognitiven Einschränkungen einher-gehen – und sind diese behandelbar?Dr. Stude: Einschränkungen von Ge-dächtnis und Konzentration kommenbei vielen Patienten gar nicht oder nurin milder Form vor. Wenn die Einschrän-kungen deutlicher sind, sollte das sorg-fältig untersucht werden! Neue Datenzeigen, dass Gedächtnis und Konzen-tration sowohl durch Medikamente alsauch durch gezielte Trainings verbes-sert werden können. Grundsätzlichsollte bei kognitiven Einschränkungen

Einladung zur dPV-Delegiertenversammlung 2014Ort: Hotel La Strada, Kassel | Raiffeisenstraße 10, 34121 Kassel

Telefon: 0561-20 90-0 | Telefax: 0561-20 90-575 | www.lastrada.deTermin: 12.–13. September 2014

1. Tag der Delegiertenversammlung | 12. September 201414.00-14.15 Uhr | Begrüßung der Teilnehmer und Eröffnung der Delegierten versammlung durch die 1. Vorsitzende,Magdalene Kaminski. 14.15-14.30 Uhr | Wahl des Tagungsleiters, Festlegung der Tagesordnung, Feststellung der Beschluss fähigkeit. 14.30-15.15 Uhr | Bericht der 1. Vorsitzenden, Magdalene Kaminski. 15.15-15.45 Uhr | Pause.15.45-16.45 Uhr | Vorstellung und Diskussion des Haushaltsabschlusses 2013. 16.45 Uhr | Entlastung des Vorstands.16.45-17.45 Uhr | Vorlage, Diskussion und Beschluss. 17.45 Uhr | Ende des 1. Tages der Delegiertenversammlung.

2. Tag der Delegiertenversammlung | 13. September 20149.00 Uhr | Begrüßung der Teilnehmer und Fortführung der Delegiertenversammlung. 9.00-11.00 Uhr | Diskussion undVerabschiedung einer neuen Geschäftsordnung. 11.00-12.00 Uhr | Verschiedene Anträge. Verschiedenes.12.00 Uhr | Schlussworte und Ende der Veranstaltung.

Am Vortag der Delegiertenversammlung veranstaltet die dPV eine Schulungsveranstaltung. Nähere Informationen auf Seite 21.

Für rund 300.000 Patienten mit der Diagnose Parkinson hängt von ihrer Therapie viel ab: Sie versprechen sich nicht nur eine Verringerung der Beschwerden, sondern auch die Möglichkeit, aktiv am Leben teilzunehmen.Denn die Gefahr, durch die Krankheit in die Isolation zu geraten, ist hoch.

Therapie bedeutet Teilhabe

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Dimmer die Medikation überprüft undbei Bedarf angepasst werden.

Ich bin erst 40 und mein Arzt will mirwegen meines jungen Alters kein L-Dopaverschreiben – warum?Dr. Allert: Levodopa ist das wirksamsteMedikament in der Therapie, führt aberin der Langzeitbehandlung relativ häufigzu Wirkungsschwankungen und unwill-kürlichen Überbewegungen, sogenann-ten Dyskinesien. Diese möchte man abergerade bei jungen Patienten vermeidenund setzt deshalb Levodopa erst ein,wenn andere Medikamente nicht mehrwirksam genug sind oder schlecht ver-tragen werden.

Mein Arzt hat mir einen Dopamin -agonisten als Tablette verschrieben. Ichhabe wegen Schichtarbeit aber Problememit der Einnahme. Gibt es Alternativen?Dr. Allert: Eine Alternative sind retar-dierte Tabletten, die ihren Wirkstoff zeit-verzögert abgeben und deshalb nureinmal am Tag eingenommen werdenmüssen. Eine weitere Möglichkeit istdie Verabreichung einen Agonisten alsPflaster, das den Wirkstoff kontinuier-lich über 24 Stunden abgibt.

Ich bin 66, habe seit 2001 Parkinson undnehme 20 Tabletten am Tag. In On-Pha-sen habe ich eine gute Beweglichkeit bisÜberweglichkeit, in Off-Phasen bin ichfast völlig unbeweglich …Prof. Timmermann: Besprechen Siemit Ihrem Neurologen, ob sich die Be-weglichkeit in den Off-Phasen verbes-sern lässt. Man kann auch abwägenund prüfen, ob eine Apomorphin-, eine

L-Dopa-Pumpe oder die tiefe Hirnsti-mulation Ihre Symptome bessern kann.

Mein Arzt hat mir L-Dopa verschrieben.Ich soll die Tabletten nicht mit eiweißhal-tiger Nahrung zusammen einnehmen … Dr. Wojtecki: Grundsätzlich können Siesich ganz normal ernähren. Dazu zählenauch Milchprodukte und Eier. Wichtig istder Abstand von Tabletteneinnahmeund Essen: Nehmen Sie das L-Dopa min-destens eine halbe Stunde vor demEssen oder mindestens eine Stundenach dem Essen ein, damit der Wirkstoffsicher ins Gehirn gelangen kann.

Für wen ist eine tiefe Hirnstimulation ge-eignet? Wann ist der richtige Zeitpunkt?

Prof. Timmermann: Noch vor wenigenJahren haben wir die THS erst ange-wendet, wenn die Medikation nichtmehr wirkte. Heute wissen wir, dass wirschon früher operieren sollten, um denPatienten eine anhaltende Besserungder Lebensqualität zu ermöglichen. Sokönnen wir vielen Patienten über JahreEinschränkungen in Beruf, in Familieund Alltag ersparen. Geeignet ist dieTHS für Patienten ohne größere Ge-dächtnisstörungen, ohne ausgeprägtedepressive Symptome und einer prinzi-piell guten Wirkung der Medikamente.Auch Patienten mit einem ausgepräg-ten Zittern können von einer THS profi-tieren, selbst wenn Medikamente dasZittern nicht verringern. Entschei-

dPV-Parkinson-Experten am Telefon

Dr. LarsWojteckiOberarzt an der Neuro-logischen Klinik der Uni-versitätsklinik Düsseldorf

PD Dr. Niels AllertOberarzt amNeurologi-schen Reha-ZentrumGodeshöhe, Bonn

Dr. PhilippStudeOberarzt, Klinikund Poliklinikfür Neurologie, BG Uni-KlinikBergmanns-heil, Bochum

Prof. Dr. LarsTimmermannOberarzt ander Klinik und Poliklinik fürNeurologie der Universitäts -klinik Köln

So lautete das Motto des Idar-Obersteiner Parkinson-Tages 2014.In enger Zusammenarbeit mit Karola Ruppenthal, der Regional-leiterin der dortigen Selbsthilfegruppe, hatte das Klinikum Idar-

Oberstein eingeladen. Der Verwaltungsdirektor Bernd Mege und KarolaRuppenthal hießen die Gäste willkommen. Nach Grußworten von Bür-germeister Frank Frühauf und der zweiten Vorsitzenden der DeutschenParkinson Vereinigung, Ulrike Braatz, referierte Dr. Frank Hertel vomCentre Hospitalier in Luxemburg über die Tiefe Hirnstimulation.

Nach der Einführung in das Nachmittagsprogramm von PD Dr. Jochen Tüttenberg, dem Chefarzt der Klinik für Neurologie, sprach Dr. Robert Mandler, Oberarzt, der die Gruppe von Karola Ruppenthalbetreut, zum Thema des Tages: „Parkinson – was ist das?“ Abgerundetwurde das Programm durch Alexander Rzesnitzek, der ein von ihm mit-entwickeltes System der Firma MBV (Medizinische VideobeobachtungGmbH), Koblenz, zur ärztlichen Videobegleitung vorstellte. Die positiveResonanz des Publikums: Es war eine sehr informative und abwechs-lungsreiche Veranstaltung. (ub) n

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„Parkinson – was ist das?“

(V.l.n.r.) Dr. Martin Eicke, Chefarzt Neurologie, FrankFrühauf, Bürgermeister Idar-Oberstein, Ulrike Braatz,dPV, Karola Ruppenthal, Leiterin der RG Idar-Ober -stein, Dr. Robert Mandler, Oberarzt Neurologie, Dr. Frank Hertel, Centre Hospitalier (Luxemburg), Dr. Jochen Tüttenberg, Chefarzt Neurochirurgie.

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dPV-Telefon-Service

Medizinische TelefonberatungProf. Dr. med. Wolfgang Greulich, Mitglied des Ärztlichen Beirates der dPV, steht Patienten und Ange -hörigen jeden 1. und 3. Donnerstagim Monat von 11–12 Uhr zur Verfügung.Telefon: 0172-459 69 90

Psychologische TelefonberatungDipl.-Psych. Walter Kaiser, Mitglieddes Psychologischen Beirates derdPV, steht Patienten und Ange -hörigen jeden 1. und 3. Donnerstagim Monat von 15–17 Uhr zur Verfügung.Telefon: 0172-459 69 91

Sprechstunde zumBereich HirnschrittmacherProf. Dr. med. Andreas Kupsch von der Berliner Charité bietet inZusammen arbeit mit der dPV jeden1. Mittwoch im Monat von 17–19Uhr eine telefonische Hirnschritt -macher-Sprechstunde an.Telefon: 0172-459 69 92

Telefonberatung zu sozialen FragenRechtsanwalt Friedrich-Wilhelm Mehrhoff steht zur Beantwortung vonFragen zu Krankenversicherung,Schwerbehinderten- und Pflegerechtjeden 4. Montag im Monat von 9–11Uhr zur Ver fügung.Telefon: 0172-459 69 93

Telefonberatung zur Tiefen-HirnstimulationInformationen mit Tiefen-Hirnstimu-lierten-Patienten können unter derTIPP-Hotline ausgetauscht werden.Und zwar Mo.–Sa. von 10–16 Uhr.Telefon: 01803-67 31 199 Cent pro Minute aus dem dt. Festnetz,

Mobiltarife maximal 42 Cent pro Minute

Telefonberatung zu MedikamentenDie DocMorris-Apotheke bietet einexklusives Beratungstelefon. DasFachpersonal beantwortet Ihnengerne Fragen zu allgemeinen und zu Parkinson-Medikamenten.Telefon: 01805-31 64 6414 Cent pro Minute aus dem dt. Festnetz,

Mobiltarife maximal 42 Cent pro Minute

dPV-BundesverbandDie Mitarbeiter der Geschäftsstelledes dPV-Bundesverbandes stehenIhnen gerne von Montag bis Freitagin der Zeit von 8–14 Uhr zu allenFragen und Problemen mit Rat undTat zu Seite.Telefon: 02131-410 16

Bei Änderung Ihrer Anschrift, Bankverbindung oder Ihrer Telefonnummer, informieren Sie bitte umgehend die Mitarbeiter des dPV-Bundesverbandes, um unnötige Rückläufer und aufwendige Recherchen zu vermeiden.

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dend ist immer die sorgfältige Abwä-gung in einem erfahrenen THS-Zentrum.

Ich habe Elektroden zur THS implantiertbekommen und soll jetzt in die Reha.Worauf muss ich besonders achten?Dr. Allert: Es dauert zwischen drei undsechs Monaten, bis ein stabiles und op-timales Ergebnis der Operation erreichtist. Deshalb sollte die Reha-Klinik in derLage sein, die Wirkung der THS zu prü-fen und durch Umprogrammierungweiter zu verbessern.

Was bringt Krankengymnastik? Prof. Timmermann: Intensive Bewe-gung ist bei Parkinson außerordentlichwichtig. Eine halbe Stunde Walking oder– wenn möglich – Radfahren sind ideal.Als wirkungsvoll erweisen sich auch Tai-Chi oder spezifische Angebote wie dassogenannte LSVT-BIG-Training.

Ich spreche sehr monoton und leise. Wiekann ich das ändern?PD Dr. Allert: Dazu gibt es in der Parkin-

son-Therapie ein spezielles Programmnamens LSVT-LOUD. Es zielt darauf ab,die Sprechlautstärke zu erhöhen, kannaber zusätzlich auch die Aussprache,Mimik und das Schlucken verbessern.

Gibt es für Parkinson-Patienten beson-dere Physiotherapie-Angebote?Dr. Allert: Parkinson führt dazu, dass Be-wegungen langsamer werden und ge-ringere Ausmaße annehmen. Mit demLSVT-BIG-Behandlungskonzept werdengezielt große Bewegungsamplitudenwieder eingeübt, die auch die Geschwin-digkeit der Bewegungen verbessern.

Mein Vater hat seit fünf Jahren Parkinson.Jetzt hat er Halluzinationen, und der Arzthat seine Medikamente abgesetzt. DieHalluzinationen sind geblieben und zu-sätzlich ist er sehr unbeweglich.Dr. Wojtecki: Zunächst muss unterschie-den werden, ob die Halluzinationendurch die Erkrankung entstehen oderdurch die Medikation. In Ihrem Fall gibtes Hinweise, dass es an der Erkrankung

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In der Apotheke bekomme ich neu-erdings ein anderes Medikamentmit dem gleichen Wirkstoff. Warum?Mehrhoff: Krankenkassen undPharmahersteller schließen Ver-träge, auf deren Grundlage dieApotheke Ihnen das entspre-chende Medikament aushändigt.Kann ich darauf bestehen, weiterhinmein altes Medikament zu erhalten?Mehrhoff: Sprechen Sie mit IhremArzt. Kommt es durch das neue Me-dikament zu unerwünschten Ne-benwirkungen, kann er das altePräparat verordnen und den Aus-tausch ausschließen. n

Friedrich-Wilhelm MehrhoffGeschäfts -führer der dPVund Rechts -anwalt

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selbst liegt. Sie sollten mit Ihrem behan-delnden Neurologen sprechen, ob derEinsatz eines zusätzlichen Medikamentsgegen die Halluzinationen sinnvoll ist.

Tagsüber und auch nachts leide ich anhäufigem Harndrang und komme des-halb nur schwer zur Ruhe …Dr. Wojtecki: Ständiger Harndrang isteine häufige Begleiterscheinung beiParkinson. Um das Problem in den Griffzu bekommen, sollte eine Therapie inAbsprache mit einem Urologen ausge-wählt werden, um mögliche urologi-sche Ursachen auszuschließen.

Meine motorischen Parkinson-Symptomehaben sich mit den Medikamenten deut-lich gebessert. Ich fühle mich aber häufigsehr müde und depressiv, außerdemschlafe ich schlecht …Dr. Allert: Wir sprechen hier von nicht-motorischen Symptomen, weil sie nichtmit den Bewegungsabläufen zusam-menhängen, aber durch Parkinson her-vorgerufen und behandelt werdenkönnen. Sprechen Sie mit Ihrem behan-delnden Arzt, ob eine Umstellung derbestehenden Medikation in Fragekommt oder eine Erweiterung um spe-zielle Medikamente.

Ich leide unter Potenzstörungen. Hängtdas mit meiner Parkinson-Erkrankungzusammen?Dr. Stude: Da das vegetative Nerven-system von der Erkrankung betroffenist, können sexuelle Funktionsstörun-gen Auswirkung von Parkinson sein.Um auch weiteren möglichen Ursachennachzugehen, sollten Sie die Frage mitIhrem behandelnden Arzt besprechen.

Mein Mann ist an Parkinson erkranktund verbringt neuerdings viel Zeit mitGlücksspielen …Dr. Stude: Unter der medikamentösenBehandlung können Verhaltensverände-rungen auftreten oder verstärkt werden,beispielsweise Spielsucht, Kaufsuchtoder Sexsucht. Oft belasten solche Nebenwirkungen die familiäre Situationschwer. Ihr Mann sollte mit seinem Neu-rologen erörtern, ob eine Anpassung derMedikation sinnvoll ist. n

Gut gelaunt treffen sich am 11. April fast 60 Mitglieder der dPV-Regional-gruppen aus Berlin und Brandenburg vor dem Reichstag in Berlin. Auchwenn es nicht ganz einfach ist, die T-Shirts mit der Aufschrift „Leben mit

James“ über die Jacken zu ziehen, sich Schnurrbärte anzukleben oder eine derMelonen aus der Requisite zu ergattern – am Ende ist jeder verkleidet – und esherrscht eine erwartungsvolle Stimmung. Pünktlich um 11 Uhr taucht plötzlichein Mann am Horizont auf. Es ist James Parkinson, der die Parkinson-Patienten anseinem Geburtstag unterstützen will. Gemeinsam will die Gruppe darauf aufmerk-sam machen, was ein „Leben mit James“ bedeutet. „Wir möchten, dass die Öffent-lichkeit hinschaut“, sagt eine Teilnehmerin. James Parkinson wird vor dem BerlinerReichstag zum Fotomotiv Nummer eins für Spaziergänger, Touristen und Reichs-tagsbesucher. Gespräche entspinnen sich. Jeder Erkrankte hat eine eigene Geschichte zu erzählen, ebenso die Angehörigen und Pflegekräfte, die zur Unter-stützung mitgekommen sind.

Die Teilnehmer nutzen diese Aufmerksamkeit, um auf den ernsten Hintergrundder fröhlichen Aktion hinzuweisen: Mängel in der Versorgung, die jeder Betroffeneauf kurz oder lang am eigenen Leibe zu spüren bekommt. Hinzu kommt, dass Par-kinson oft zu spät diagnostiziert wird, die Behandler zu wenig vernetzt sind, es anForschungsvorhaben mangelt, Coaching-Angebote für Betroffene und Angehörigefehlen, und es bei der Versorgung mit Hilfsmitteln und Medikamenten immer öfterzu Problemen kommt – allesamt Punkte, die die dPV in ihrer „Initiative Parkinson“zusammengefasst hat. Auch auf die Brisanz einer weltweiten Verdoppelung derZahl der Parkinson-Erkrankungen in den nächsten 20 Jahren wird mit Nachdruckhingewiesen: „Das Gesundheitssystem ist auf diesen Zuwachs überhaupt nichtvorbereitet“, betont die 1. Vorsitzende der dPV, Magdalene Kaminski.

Im Fokus der Aktion steht jedoch die Werbung für die Online-Petition der dPVgegen die sogenannte Aut-idem-Pflicht. Sobald 50.000 Unterschriften gesammeltsind, hat der dPV-Vorstand die Möglichkeit, dem Petitionsausschuss des DeutschenBundestages sein Anliegen direkt vorzutragen – ein erstes wichtiges Etappenziel,um Parkinson-Patienten den ständigen Wechsel ihrer individuellen Kombinations-medikation zu ersparen. „Rund 45.000 Unterschriften (Stand: 31. Mai 2014) liegenuns bereits vor“, verkündet dPV-Geschäftsführer Friedrich-Wilhelm Mehrhoff, undnutzt wie die anderen Teilnehmer die Gelegenheit, auf dem Platz der Republik wei-tere Unterstützer für die Petition zu gewinnen. „Wir bemühen uns, den Menschen,die von der Krankheit betroffen sind, das Leben zu erleichtern, und wollen uns dabeinoch stärker in die Gesundheitspolitik einmischen!“, erklärt Magdalene Kaminskizum Abschluss der Aktion. Viele dPV-Mitglieder nehmen die Gelegenheit gernewahr, sich anschließend in der Bundespressekonferenz bei einer Tasse Kaffee mitdem Vorstand auszutauschen. Einige machen sich danach noch auf den Weg, umauf der Reichstagskuppel die Luft des politischen Berlins zu schnuppern. n

dPV-Mitglieder aus Berlin und Brandenburg demonstrieren zusammen mitdem dPV-Vorstand am Welt-Parkinson-Tag direkt vor dem Reichstag.

„Wir leben mit James!“

Geben Sie Ihrer Stimme Wirkung:www.parkinson-petition.de

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Christine GebertLogopädinSchön Klinik, Neustadt/Holstein

Liebe Leserinnen und Leser, bis zu 50 Prozent der Parkinson-Erkranktenleiden unter Schluckstörungen. Diese sindauch die Ursache für das Speichelflusspro-blem (Sialorrhoe) vieler Betroffener. Bei derParkinson-Erkrankung ist nicht die Produk-tion erhöht. Der scheinbar vermehrte Speichelfluss entsteht durch ein wenigerhäufiges Abschlucken, d. h. durch eine erniedrigte Schluckfrequenz. Der Parkinson-Erkrankte schluckt also weniger häufig seinen Speichel ab. Übermäßige Speichel -ansammlungen sind für die Betroffenen oftsehr belastend. Das Sprechen mit zu vielSpeichel ist mühevoll und wird zunehmendunverständlicher. Daneben wird von derUmwelt der Speichelfluss oft als „feuchteAussprache“ oder „Sabbern“ negativ wahr-genommen. Gelangt zudem Speichel durchVerschlucken in die Lunge, steigt das Risikofür Atemwegsinfektionen und Lungen -entzündungen. Speichelfluss probleme kannman in den Griff bekommen. Nachfolgendgeben wir Ihnen Ratschläge und Hilfen.

Von Konstanze Philipp und Helena Berger

Da läuft mir das Wasser im Mundezusammen!“ Wir alle kennendiesen Vorgang, wenn wir

etwas Gutes riechen oder uns sogar nurvorstellen. Was aber tun, wenn der Spei-chel nicht nur im Mund zusammen-läuft, sondern unkontrolliert in kleinenoder auch großen Mengen herausläuft?

Viele an Parkinson Erkrankte klagenüber einen erhöhten Speichelaustrittund trauen sich zum Teil gar nicht mehrin die Öffentlichkeit, da sie Angsthaben, durch das „Sabbern“ aufzufallen.Dabei leiden sie andererseits an Mund-trockenheit. Woher kommt dieser Wi-derspruch?

Ein gesunder Mensch produziert zwi-schen 0,5 und 1,5 Liter Speichel inner-halb 24 Stunden und schluckt ca. einMal in der Minute. Parkinson-Patientenproduzieren dagegen nur die Hälfte anSpeichelmenge, schlucken aber deut-lich seltener. Diese sogenannte vermin-derte Schluckfrequenz ist ein häufigesSymptom bei Parkinson. Die Ursachensind zum einen eine Störung der Wahr-nehmung und zum anderen verrin-gerte Muskelkraft im Mund- undRachenraum. Beim Schlucken wird

Flüssigkeit und Nahrung mit der Zungevom vorderen Mundraum in den hinte-ren Rachenraum transportiert, wo derSchluckreflex ausgelöst wird.

Wenn der Speichel oder die Nahrungnicht mehr genug wahrgenommenwird, kann der Schluckreflex nur sehrverzögert ausgelöst werden. Ebensoverhindert die reduzierte Tätigkeit derMuskulatur der Lippen, Zunge undWangen, dass der Speichel ausreichendnach hinten transportiert und ge-schluckt werden kann.

Was also gegen diesen lästigen Spei-chelfluss tun? Wichtig sind mehr Aufmerksamkeit und regelmäßiges Trai-ning. Einige Übungen können Sie alleineoder auch mithilfe des Partners oder derPartnerin durchführen. Für andere Übun-gen empfiehlt es sich, die Hilfe eines Logopäden/Sprachtherapeuten in An-spruch zu nehmen. Hier einige Tipps:

WahrnehmungDurch Wärme und Kältereize kann dieWahrnehmung verbessert sowie dieSchluckfrequenz erhöht werden. Dazukönnen Sie zum Beispiel mehrmals amTag einen kleinen Eiswürfel lutschenoder etwas sehr Kaltes trinken. Gute Erfahrungen haben wir in der Therapie

mit einem Metalllöffel gemacht, dessenStiel einen Strohhalm besitzt (eigentlichfür Eiscafé gedacht, erhältlich in Geschäf-ten mit gut sortierten Abteilungen fürHaushaltswaren, siehe Foto unten). DieKühle und die Härte des Metalls schei-nen das Schlucken anzuregen und zuerleichtern. Im Gegensatz dazu kannauch ein Wärmereiz die Wahrnehmungaktivieren, indem Sie einen sehr war-men oder heißen Lappen von außenkurz auf die Wangen und Lippen legen.

Hilfe bei „zu viel Speichel“(Sialorrhoe)

Löffel mit Strohhalm-Funktion im Stiel.

Leben mit Zukunft | Nr. 129 – 2/2014 | 17

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Konstanze PhilippLogopädinBismarckallee 13 | 14193 Berlininfo@logopaedin-am-see.dewww.logopaedin-am-see.de

Helena BergerLogopädinKlinik und Poliklinik für NeurologieKlinikstraße 33 | 35385 Gießenhelb77@gmx.de

Unsere Autorinnen

Training der MundmotorikOft läuft der Speichel auch im wahrstenSinne des Wortes ungehindert aus demMund heraus, weil der Mund nicht aus-reichend geschlossen ist. Wir stellenIhnen nachfolgend einige einfacheÜbungen vor, wie sie die Lippenmusku-latur wirksam trainieren können:

n Lippen fest zusammenpressenn die Wangen aufpusten und die

Luft langsam herauslassenn die Wangen einziehen und nach

dem Lösen kräftig abschluckenn Lippen spitzen und breitziehenn einen Mundspatel oder Holz -

eisstiel quer zwischen die Lippennehmen und einige Minuten fest-halten, z. B. beim Fernsehschauen

Es empfiehlt sich, diese Übungen mit-hilfe eines Logopäden/Sprachthera-peuten zu erarbeiten und regelmäßigkontrollieren zu lassen.

Erhöhen der SchluckfrequenzAm Wichtigsten ist es, die Schluckfre-quenz zu erhöhen, damit der Speichelgut abgeschluckt werden kann. Dazumuss oft die Angewohnheit umtrainiertwerden, den herausgetretenen Spei-chel einfach abzuwischen. Durch Abtupfen des feuchten Mundwinkels

erhöht sich zusätzlich die Wahrneh-mung. Tupfen gibt deutlichere Reize alsWischen.

Für das gezielte Trainieren desSchluckreflexes empfiehlt es sich,mehrmals am Tag fünf bis zehn Minu-ten ganz bewusst jede Minute zu schlu-cken. Dazu kann man sich eine Eieruhroder einen Wecker stellen.

Parkinson-Erkrankte haben oftmalsSchwierigkeiten, mehrere Dinge gleich-zeitig zu tun. Beim Speichelschluckenwäre das z. B.: Sprechen und zwischen-durch Schlucken. Um dies zu trainieren,gibt es z. B. den digitalen„Schluckwecker“von Grit Mallien und Stefan Mainka. DieDatei kann im Internet unter der Adressewww.rehamusik.de kostenlos herunter-geladen werden. Insgesamt 30 Minutenlang ertönt im Abstand von je zwei Mi-nuten ein Signal, das Sie an das Schlu-cken erinnert. Dabei kann man nebenbei

seine gewohnten Tätigkeiten weiterfüh-ren und unterbricht diese nur kurz, umbewusst und kräftig zu schlucken. Dieszwei Mal täglich über einen Zeitraumvon mindestens drei Wochen durchge-führt, erhöht die Schluck frequenz undreduziert somit den Speichelfluss.

Sie können sich aber auch andere Er-innerungsmöglichkeiten suchen, die Sieevtl. auch unterwegs mitnehmen kön-nen, z. B.: „MotivAider“ (zu beziehen überAmazon.com für 50 Dollar/40 Euro). Daskleine Gerät können Sie an der Kleidungbefestigen. Durch Vibration – ähnlich dervon Mobiltelefonen – werden Sie so ansregelmäßige Schlucken erinnert. Wichtigist jedoch dabei, dass dies einen be-grenzten Rahmen behält, sonst gewöh-nen Sie sich an den Impuls und denkendabei nicht mehr an das Schlucken.

Hilfreich und bewährt ist auch fol-gendes Vorgehen: Überlegen Sie sicheine häufig ausgeübte Tätigkeit, die Siemehrfach im Verlaufe eines Tages wie-derholen, wie z. B.: die Brille zurecht -rücken. Immer, wenn Sie das machen,schlucken Sie! Der Fantasie sind dabeikeine Grenzen gesetzt.

Auch Kauen aktiviert den Schluck -reflex. Kauen Sie daher genüsslich auchweiche Nahrung – und schlucken anschließend kräftig. Zuckerfreie Kau-gummis zu kauen, erhöht die Schluck-

frequenz ebenso. Dabei mussnatürlich sichergestellt sein,dass Sie Kaugummi gutkauen können und sich nichtverschlucken.

Wichtiger Hinweis:n Salziges fördert dünnflüssigen

Speicheln Säurehaltiges regt die Speichel-

produktion an n Süßigkeiten, Milch und Milch-

cremes (außer Joghurt oder Sauer-milch) fördern dicken schleimigenSpeichel.

Wenn diese Methoden nicht ausrei-chen, um Ihren Speichelfluss zu kon-trollieren, gibt es medizinischeMaßnahmen, die Sie dabei unterstüt-zen können:

n Atropin-Tropfen, vorrangig als Augentropfen verwendet, reduzieren den Speichel. (ca. zwei Mal täglich unter dieZunge oder in die Wangen träufeln)

n Scopolamin kann oral verabreichtoder als Pflaster appliziert werden.Bei Patienten mit sehr starkemSpeichelfluss können bis zu zweiPflaster alle drei Tage notwendigsein. Sprechen Sie über die Dosie-rung jedoch unbedingt mit ihremzuständigen Arzt.

Zuletzt noch einmal die wichtigste Erkenntnis: Sie haben nicht zu viel Spei-chel, sondern Sie schlucken zu wenig!Na dann, viel Erfolg beim häufigenSchlucken! n

g Die neue Faustregel sollte sein: „Erst Schlucken, dann tupfen!“

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AT Steel-Richardson-Olszewski-

Syndrom und viele StürzeBei meinem Mann wurde im Juni 2013 ein Steel-Richardson-Olszewski-Syndromdiagnostiziert. Als Anlage füge ich den Krankenhausbericht bei. Die Stürze häufen sich seither und die Tabletten Amantadin bringen keine Besserung.

Deshalb meine Frage an Sie: Kennen Sie ein besseres Medikament, oder haben Sie einen Vorschlag, was ich zur Besserung der Lebensqualität in Angriff nehmen könnte?

Das sogenannteSteele -Richard-son- Olszewsk i -

Syndrom – auch Progres-sive Supranukleäre Para-lyse (PSP) genannt –gehört zu den atypischenParkinson-Syndromen.Alle Parkinson-Syndromesind neurodegenerativeErkrankungen. Das heißt,es sterben mit der Zeitimmer mehr Nervenzel-len in den verschiedenenBereichen des Gehirns ab.

Derzeit gibt es keiner-lei Möglichkeit, diesemZellensterben Einhalt zu gebieten. Im Unterschied zum „typischen“ idiopathi-schen Parkinson-Syndrom sind bei derSupranukleären Paralyse etwas andereHirnregionen von dem Zelluntergang

betroffen. Insbeson-dere der Hirnstammist stärker in Mitlei-denschaft gezogen,was sich durch Au-genbewegungs- undGleichgewichtsstö-rungen bemerkbarmacht. Beim „typi-schen“ Parkinsonsind vor allem die -jenigen Hirngebietebetroffen, die für dieSteuerung von Be-wegungen zuständigsind und in denen dieNervenzellen den

Botenstoff Dopamin produzieren undzur Funktion benötigen. Wenn man dasDopamin in Form von Medikamentenersetzt, können die „typischen“ Parkin-son-Symptome wie Bewegungsarmut

Ihr dpV-Experte: Prof. Dr. med. Wolfgang Greulich beantwortet Fragen

! dPV-Experte Prof. Greulich beantwortet Ihre Fragen!

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Für meinen Vater, der seit vier Monaten an Parkinson erkrankt ist, benötige ich einen medizinischen Rat. Er ist 79 Jahre altund hat starke Schmerzen in den Armen und Beinen. Seine Medikamente: Trimipramin Tropfen (15/15/15/15), Fluoxetin0,5/1000 und Melperon 0,5/1110. Zurzeit Cymbalta 30 mg (1000). Leider sind die Schmerzen bei Cymbalta noch stärker

geworden, ferner leidet er unter Traurigkeit, starken Sehstörungen und verstärktem Zittern. Mit Fluxetin und Melperon war es bes-ser, er hat aber Herzrhythmusstörungen dadurch bekommen. Ich habe das Gefühl, dass unser Neurologe nicht weiterhelfen kann.

Ohne Ihren Vater persönlich untersuchen zu können, lässt sich von dieser Stelle aus leider nicht beurteilen, ob die Me-dikamente, die er derzeit bekommt, ausreichend sind. Sie erwähnen verschiedene Medikamente, die Ihr Vater ein-

nimmt oder eingenommen hat (Trimipramin, Fluoxetin, Cymbalta, Melperon). Dies sind alles keine Parkonson-Mitel, sondernMedikamente, die bei psychiatrischen Störungen wie z.B. Depressionen oder Unruhezuständen eingesetzt werden. Sie be-richten über Traurigkeit, Sehstörungen und Zittern. Ob man das Zittern als Parkinson-Symptom werten muss oder ob es einenanderen Grund hat, kann man nur durch eine persönliche körperlich-neurologische Unter suchung herausfinden. Um die Ur-sache der Sehstörungen zu ergründen, sind verschiedene apparative Untersuchungen notwendig (Augenuntersuchungen,gegebenenfalls CT oder eine Kernspinaufnahme vom Kopf). Auch den Grund für die Schmerzen kann man aus der Fernenicht hinreichend beurteilen. Somit lässt sich auch nicht sagen, welche Maßnahmen gegen die Schmerzen angebracht wären.

In Ihrem Schreiben klingt an, dass Sie daran zweifeln, ob Ihr Vater bei seinem bisherigen Neurologen noch optimal behandeltist. In einem solchen Fall ist es sicher sinnvoll, eine zweite Meinung einzuholen. Dazu sollte sich Ihr Vater zur Untersuchungbei einem anderen neurologischen Kollegen vorstellen. Eine andere Möglichkeit, die Medikamente eines insgesamt eherschwerer betroffenen Patienten, wie Ihr Vater es zu sein scheint, neu zu ordnen und dabei von einer intensiveren ärztlichenBetreuung zu profitieren, kann auch ein stationärer Aufenthalt in einer neurologischen Klinik sein. n

Starke Schmerzen in Armen und Beinen

und Muskelsteifigkeit gelindert wer-den. Für die Behandlung der „atypi-schen“ Parkinson-Syndrome sind dieParkinson-Medikamente leider wenighilfreich. Weder L-Dopa noch andereWirkstoffe können die Symptome zu-friedenstellend bessern.

Insgesamt lässt sich der Krankheitsver-lauf leider nur wenig beeinflussen.Wichtig ist, die noch vorhandenen mo-torischen Fähigkeiten so gut wie mög-lich zu trainieren, um über einenmöglichst langen Zeitraum einegrößtmög liche Beweglichkeit und diedamit verbundene Selbstständigkeit imAlltag zu erhalten. Zu diesem Zweckwäre es gut, wenn Ihr Mann möglichstregelmäßig und intensiv durch einenPhysiotherapeuten behandelt würde,der in der Betreuung von Parkinson-Patienten erfahren ist. n

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Leben mit Zukunft | Nr. 128 – 1/2014 | 19

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Zeitweises Zittern des rechten Arms

Untherapiert mit meinerbisherigen Behandlung

Leider lässt sich, ohne Sie per-sönlich zu kennen und untersu-chen zu können, kein

verbindlicher Ratschlag geben. Zudemverläuft jedes Parkinson-Syndrom einwenig anders und jeder Patient reagiertindividuell unterschiedlich, in Bezugauf Wirksamkeit und Nebenwirkungender Medikamente. Ein für alle Patientengeeignetes Standardbehandlungs-schema gibt es leider nicht. Daherbleibt dem behandelnden Neurologenoft nichts anderes übrig, als auszupro-bieren, wie ein Patient mit einem be-stimmten Präparat oder auch einer

Wirkstoffkombination zurechtkommtund welche Dosis er benötigt. Auf diePatienten mag das häufig befremdlichwirken, so als mangele es den Ärzten anÜberblick oder Erfahrung. Dem ist abernicht so. Auch bei Ihnen wird man ausprobieren müssen, welche Medika-mentenkombination für Sie am geeig-netsten ist.

Wenn Sie mit dem Ropinirol alleinnicht auskommen, L-Dopa aber nochnicht gern einnehmen möchten,könnte man durchaus einen Versuchmit Azilect machen. Dessen WirkstoffRasagilin trägt dazu bei, dass der Boten-

stoff Dopamin im Gehirnstoffwechsellangsamer abgebaut wird als das nor-malerweise der Fall wäre und daher län-ger wirken kann. Falls Sie aber vonAzilect doch nicht in dem gewünschtenAusmaß profitieren sollten, kann mandann immer noch eine niedrig dosierteBehandlung mit L-Dopa beginnen. Wieder Münchner Kollege schon erwähnthat, sind auch begleitende Therapie-maßnahmen wie Physiotherapie oderergänzende Bewegungstherapien undeventuell Logopädie sinnvoll, um dieWirkung der Medikamente bestmög-lich zu ergänzen. n

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Seit knapp einem Jahr habe ich die Diagnose Parkinson. Von meinem Neurologen werde ich mit Dopamin-Agonisten(jetzt Ropinirol 4 mg, 3 x tgl.; vorher Pramipexol) behandelt. Er sagte, dies sei bei jüngeren Patienten – ich bin 54 Jahre alt –empfehlenswert. Selbst habe ich gelesen, dass dies empfohlen wird, da man die bei L-Dopa eintretenden unangenehmen

Nebeneffekte auf diese Weise weiter hinausschieben kann. Nachdem die Behandlung aber nicht voll zum gewünschten Erfolg führt (u. a. Schmerzen im Oberschenkel – Rigor?), war ich nun bei einem Termin in der Schön-Klinik in München. Hier wurdefestgestellt, dass ich mit der bisherigen Behandlung un therapiert sei. Ich könnte es mit Azilect versuchen, empfehlenswerter seiaber die Hinzugabe einer geringen Menge L-Dopa (50-100 mg). Auf meinen Einwand meinte der Arzt, die negativen Neben -wirkungen würden so oder so eintreten, wenn keine Zellen zur Speicherung von L-Dopa mehr vorhanden sind – unabhängigdavon, wie lange ich es schon nehme. Es würde mir also in den nächsten Jahren deutlich besser gehen, ohne dass dies später mitNachteilen verbunden wäre. Ich bin nun stark verunsichert, was ich tun soll. Welche der beiden konträren Aussagen ist nun richtig? Würden Sie mir empfehlen, zusätzlich zum Dopamin-Agonsiten eine geringe Menge L-Dopa zu nehmen? Wenn ja, mussich mit späteren Nachteilen rechnen gegenüber einer reinen Agonisten- Behandlung? Was halten Sie von Azilect?

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Das Zittern meines rechten Arms bereitet mir zeit-weise Probleme. Gibt es Möglichkeiten, es positiv zubeeinflussen? Beim Schlafen ist kein Zittern vorhan-

den ist. Meine Medikamente (Ropinirol 2 mg, Levodop-neu-raxpharm 100) unterliegen der Rabattverordnung, weil derNeurologe das Aut-idem-Kästchen nicht ankreuzt. Er hatkeine Übersicht, von welchem Hersteller die verordneten Me-dikamente stammen. Sollte ich den Neurologen wechseln?

Leider ist der Tremor im Vergleich zu Steifheit bzw.Bewegungsarmut schwieriger zu behandeln.Viele Parkinson-Patienten mit Tremor klagen da-

rüber, dass die Medikamente nur teilweise helfen. DassIhr Zustand derzeit nicht optimal ist, liegt nicht notwen-digerweise an mangelnder Kompetenz des Neurologenoder rabattierten Medikamenten. Der Wirkstoff Ropinirolgehört zur Gruppe der Dopamin-Agonisten. Das sindchemische Stoffe, die im Gehirn die Funktion des Boten-stoffs Dopamin ersetzen können, obwohl sie kein Dopa-min sind. Die Medikamente dieser Wirkstoffgruppekönnen den Tremor am ehesten günstig beeinflussen. Sie

nehmen mit insgesamt 5 mg eine relativ geringe Dosisan Ropinirol ein. Mit Ihrem Neurologen können Sie be-sprechen, ob er zu einer vorsichtigen Erhöhung ratenwürde. Bitte ändern Sie aber auf keinen Fall selbst etwasan der Dosierung. Dies kann gefährliche Nebenwirkun-gen hervorrufen. Lässt sich mit dem Ropinirol auf Dauerkeine zufriedenstellende Besserung Ihres Zitterns errei-chen, wäre zu überlegen, ob man das Präparat gegeneinen anderen Wirkstoff aus der Agonistengruppe aus-tauschen sollte.

Das alles lässt sich leider von dieser Stelle aus, ohne Siepersönlich untersuchen zu können, nicht konkret beur-teilen. Daher ist keine Empfehlung möglich, ob tatsäch-lich eine Dosis-Erhöhung von Ropinirol angebracht ist.

Sinnvoll wäre es, wenn Sie, bevor Sie Ihren Neurologenaufsuchen, über einige Tage hinweg darüber Buch füh-ren, wie sich der Tremor im Tagesverlauf verhält. Wennsich dabei herausstellt, dass die Beschwerden zu einer bestimmten Tageszeit regelmäßig stärker ausgeprägtsind, ließe sich dies bei einer eventuellen Dosis-Erhöhungdes Medikaments berücksichtigen. n

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Von Hans-Reinhard Kirsch

Nach der Ausbildung zur Kranken-schwester am Universitätsklini-kum Freiburg begann Sabine

Ahrendt 1987 in der Neurologie zu ar-beiten. Der Schwerpunkt Morbus Par-kinson ihres Chefarztes Prof. Lückingsollte wegweisend für Ahrendts Werde-gang werden. Vier Jahre blieb sie in derNeurologie. Nach einem einjährigenAuslandsaufenthalt folgten vier weitereJahre in der Freiburger Chirurgie. AlsStationsleitung war Ahrendt am Aufbaueiner Station zur Neurologischen Früh-rehabilitation an der NeurologischenKlinik in Elzach beteiligt. In dieser Zeitbildete sie sich auch nebenberuflich zurStationsleitung weiter. Seit 2000 ist Ahrendt wieder in der Neurologie derUniklinik Freiburg tätig, die sich konti-nuierlich zum Parkinson-Stützpunktentwickelte. 2007 erfuhr die Kranken-schwester von einer neuen Weiterbil-dungsmöglichkeit zur Parkinson-Nurse.Ahrendt bewarb sich und ist seit 2009zertifizierte Parkinson-Nurse.

Während der Hospitationsphase inder Parkinson-Klinik Bad Nauheimwurde schnell deulich, dass es als Par-kinson-Nurse leichter ist, das Fachwis-sen und die speziellen Kenntnisse ineiner Fachklinik für Parkinson-Erkrankteanzuwenden als in einer allgemein-neu-rologischen Station. So reifte der Ent-schluss, einen eher unkonventionellenSchritt zu wagen. Ahrendt schrieb eineInitiativbewerbung für eine Stelle, die esnoch gar nicht gab: als Parkinson-Nurseaußerhalb des regulären Pflegedienstes.

Sie war fest davon überzeugt, dasseine derartige Stelle das ermöglicht,was so dringend benötigt wird: die volleKonzentration einer Pflegefachkraft aufdie besonderen Belange von Parkinson-Erkrankten während eines Aufenthaltsim Krankenhaus. In Prof. Cornelius

Weiller von der Neurologischen Unikli-nik Freiburg fand ihr Anliegen Unter-stützung – 2012 konnte im ärztlichenBereich eine 50-Prozent-Stelle einge-richtet werden, die zurzeit durch Dritt-mittel finanziert wird. FolgendeTätigkeiten zählen seither zu Sabine Ah-rendts Aufgaben:n Beratung von Patienten, Pflegekräf-

ten, Ärzten und Therapeuten imRahmen von Pflege-Konsilen imNeurozentrum und in nicht-neuro-logischen Abteilungen

n Beratungs- und Informationsange-bote im Rahmen der Mitarbeit in derAmbulanz für Bewegungsstörungen

n Ambulanztermine für Patienten mitFragestellungen an die Parkinson-Nurse, z. B. zu Therapien bei fortge-schrittenem Parkinson

n Kontaktangebot für Neurologen,Pflegedienste und andere Kranken-häuser mit Fragestellungen zu The-rapien und Therapie-Systemen beifortgeschrittenem Parkinson

n Begleitung von stationären Auf -enthalten von Betroffenen in derNeurologie

n Austestung der Kontakte des Stimu-lators auf Wirkung und Nebenwir-kungen beim ersten stationäremAufenthalt ca. 4 Wochen nach THS

n Informations- und Aufklärungs -gespräche zu Therapiemöglichkei-ten bei fortgeschrittenem Parkinson(Pumpen-Therapien, THS, Komplex-behandlung)

n Engmaschige Begleitung von Pum-pen-Einstellungen

n Informationen zu Parkinson-Studienund Mitbetreuung von Patienten imRahmen von Parkinson-Studien

n Dozententätigkeit zum Thema Par-kinson für Medizinstudenten

Darüber hinaus bietet Ahrendt zwei Malwöchentlich eine Telefonsprechstundefür Parkinson-Betroffene und deren

Angehörigen an. Als Parkinson-Nurse istsie Applikationsspezialistin für Apomor-phin und Duodopa-„Advokat“. Weiter istsie Mitglied im Arbeitskreis Parkinson-Nurse, im Verein der Parkinson-Nursesund Assistenten e.V. Als Mitglied derdPV pflegt sie eine gute und enge Zu-sammenarbeit mit den regionalenSelbsthilfegruppen.

Für die Zukunft wünscht sich Sabine Ahrendt eine Erweiterung Ihrer Stelle,um wichtige Projekte in Angriff zu neh-men. Gerne würde sie die Kontakte zuambulanten Pflegediensten, -einrich-tungen sowie niedergelassenen Neuro-logen intensivieren und Pflegekonsile inanderen Krankenhäusern abhalten. Zielihrer Bemühungen ist es, Betroffene zuunterstützen und den Parkinson-Stütz-punkt Freiburg weiter zu stärken. n

Sabine Ahrendt (49 Jahre)Parkinson-Nurse am Universitäts -klinikum Freiburg im FachbereichNeurologie.E-Mail: sabine.ahrendt@uniklinik-

freiburg.deTelefon: 0761-270-54 410

Kontakt

Sabine Ahrendt – halbe Stelle mit vollem Einsatz

PN

Hans-Reinhard Kirsch, zertifizierte Parkinson-Nurse, Universitätsmedizin Göttingen, GEPD,

Klinik für Klinische Neurophysiologie, stellt vor:

UniversitätsklinikumFreiburg

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Pflege bei Parkinson

Im Vorfeld der Delegiertentagungveranstaltet die dPV eine Schulungs-veranstaltung. Am 11. September2014 kommen die Chefärzte der Par-kinson-Spezialkliniken in Kassel zu-sammen, um ab 14 Uhr Fragen zurErkrankung zu beantworten. DenAuftrakt bildet eine Expertenrundezum Thema „Medikamentöse Thera-pie“. Im Anschluss daran widmet sicheine zweite Sitzung dem Thema„Medikamentöse Nebenwirkungen“.Beide Fragerunden können Sie imInternet live unter www.parkinson-vereinigung.de verfolgen undgegen Ende Ihre Fragen an die Ex-perten richten. Den Abschluss derSchulungsveranstaltung bildet einVortrag zum Thema Schluckstörun-gen, den Prof. Andrés Ceballos-Bau-mann, Chefarzt der Schön KlinikMünchen Schwabing halten wird.Zeitgleich zum Vortrag von Prof. Ce-ballos-Baumann organisiert die dPVeinen Internet-Chat zum Thema Bla-senstörungen bei dem ein nochnicht benannter Experte individuelleFragen beantwortet.

dPV SchulungsveranstaltungTagesordnung | 11. September14.15 Uhr | Fragerunde mit denChefärzten der Parkinson-Spezial-kliniken zum Thema „Medikamen-töse Therapie“. Online-Übertragungmit der Möglichkeit, Fragen zu stel-len. 15.15 Uhr | Pause. 15.45 Uhr |Fragerunde mit den Chefärzten derParkinson-Spezialkliniken zumThema „Medikamentöse Nebenwir-kungen“. Online-Übertragung mitder Möglichkeit, Fragen zu stellen.16.45 Uhr | Pause. 17.15 Uhr | Vor-trag von Prof. Andrés Ceballos-Bau-mann, Chefarzt Schön KlinikMünchen Schwabing, zum ThemaSchluckstörungen. 18.15 Uhr |Ende der Schulungsveranstaltung.18.00 Uhr | Internet-Chat zumThema Blasenstörungen. Der Experte hierzu wird kurzfristig be-kanntgegeben. 19.00 Uhr | Endedes Internet-Chats. n

Experten beantwortenFragen

Aqua Training mit Parkinson

Eine DVD mit dem Titel „Aqua Trai-ning mit Parkinson“ haben dieSelbsthilfegruppen JuPa Saarland

und JuPa Rheinland-Pfalz-Süd unterdem Dach der dPV veröffentlicht. Entwi-ckelt wurde die DVD für das selbststän-dige Training ohne Übungsleiter. Motto:Leichtes Training zum Nachmachen.Zwölf Übungen werden nach einem ein-heitlichen Prinzip vorgestellt. Die Übun-gen werden zunächst von einemTherapeuten erläutert. Anschließendwird der Übungsverlauf im Wasser de-monstriert. Zum Schluss verdeutlichteine einfache Animation, wie Sie die jeweilige Übung ganz ohne Hilfe im hei-mischen Schwimmbad nachmachen können. Als Gedächtnisstütze für den Einsatz im Schwimmbad dient einDVD-Booklet. Dort werden die Übungen

in Form einfacher Zeichnungen veran-schaulicht. „Aqua Training mit Parkinson“entstand mit freundlicher Unterstützungder Aktion Mensch, der AOK und derStiftung PSD liebenswert.

Ein herzlicher Dank geht an die CelenusKlinik für Neurologie in Hilchenbach. Erhältlich ist die DVD bei der Bundesge-schäftsstelle in Neuss unter der Rufnum-mer 02131-410 16 (Mo.-Fr. 8-14 Uhr). n

Das Praxis-Buch für die häusliche undstationäre Pflege schafft Verständnis fürdie Probleme von Menschen mit Parkin-son und vermittelt professionellen Pfle-gekräften ebenso wie Angehörigenpraxisnahe Anleitungen.

Neben der speziellen pflegerischen undmedizinischen Versorgung werden auchBesonderheiten der Kommunikation, derErnährung, der psychosozialen Situationund der aktivierenden Behandlung the-matisiert.

In der Neuauflage werden aktuelleTrends der pflegerischen und medizini-schen Versorgung ebenso berücksichtigtwie die Veränderungen der sozialen Rah-menbedingungen. n

Pflege von Menschen mit Parkinson.Von PD Dr. Georg Ebersbach. 116 Seiten. Stuttgart. Kohlhammer 2010/2014. 2. Auflage. ISBN 978-3-17-023278-5. 19,90 Euro.

Termin bitte vormerken!

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PD Dr. Georg Ebersbach, Beelitz-Heilstätten

Apomorphin ist ein Dopamin-Agonist, der eine rasch einset-zende und starke Wirkung zeigt,

wenn er als Injektion mit dem Apomor-phin-Pen in das Unterhaut-Fettgewebeverabreicht wird. Typische Anwen-dungsgebiete des Pen sind Zustände,in denen die Wirkung der anderen Anti-Parkinson-Medikamente zu langsameinsetzt, zum Beispiel morgens beimAufstehen oder nach den Mahlzeiten.

Substanz und WirkprinzipDer Wirkstoff Apomorphin wird schonseit über 20 Jahren in der Parkinson-The-rapie eingesetzt und gehört zur Sub-stanzklasse der Dopamin-Agonisten. ImUnterschied zu den anderen in der Par-kinson-Therapie gebräuchlichen Dopa-min-Agonisten, die als Tablette (z. B.Pramipexol, Ropinirol, Piribedil) oderPflaster (Rotigotin) angewendet werden,wird Apomorphin mittels einer Kanüle indas Unterhaut-Fettgewebe verabreicht.Hierbei sind sowohl eine dauerhafte In-fusion (mit einer Apomorphin-Pumpe)als auch einmalige Injektionen (mit demApomorphin-Pen) möglich.

Zu den Besonderheiten von Apomor-phin gehört, dass es einen besondersstarken Effekt auf die Parkinson-Symp-tome hat und daher als der einzige Do-pamin-Agonist angesehen wird, der einemit L-Dopa vergleichbare Wirksamkeitaufweist. Dadurch dass die Aufnahmedes Medikamentes nicht über den lang-

samen und störungsanfälligen Weg desMagen-Darm-Traktes sondern direktüber die kleinen Blutgefäße im Fettge-webe erfolgt, tritt die Wirkung von Apo-morphin besonders schnell undzuverlässig ein.

Das Haupteinsatzgebiet von Apomor-phin liegt in der Vermeidung und Verkür-zung von sogenannten OFF-Zuständen(unter ON/OFF-Schwankungen verstehtman eine abrupt oder schleichend einset-zende Verschlechterung der Beweglichkeitbzw. das Auftreten anderer Parkinson-Symptome bei nachlassender Medikamen-tenwirkung). Während durch diegleichmäßige Aufnahme bei der Be-handlung mit der Apomorphin-PumpeWirkungsschwankungen („ON/OFF“) vermieden werden können, dient derApomorphin-Pen dazu, die Symptom-kontrolle nach Eintritt einer OFF-Phase soschnell wie möglich wiederherzustellen.Die Dauer bis zum Wirkungseintritt einerApomorphin-Injektion beträgt meistacht bis zwölf Minuten und ist damitdeutlich kürzer als die Wirklatenz einerTablette oder von in Wasser aufgelöstemL-Dopa. Üblicherweise wird Apomorphinüber den Pen als Bedarfsmedikament zur Unterbrechung von OFF-Zuständen ein-gesetzt.

Typische Situationen, bei denen dieAnwendung des Apomorphin-Pensinnvoll sein kann:

n OFF-Zustände beim Aufwachen: da-durch, dass es morgens immer eine

Apomorphin-Pen: Der schnellste Weg vom „OFF“ zum „ON“

Weile dauert, bis die Wirkung der oraleingenommenen Parkinson-Medika-mente einsetzt, erleben viele Betroffenenach dem Aufwachen zunächst einePhase unzureichender Symptomkon-trolle. Typische Beschwerden des „mor-gendlichen OFF-Zustands“ sindSchwerfälligkeit, Muskelsteifigkeit oderGehstörungen. Manchmal sind auchmorgendliche Fußkrämpfe, Stimmungs-tief oder Antriebsmangel Ausdruck derfehlenden Medikamentenwirkung. Beimorgendlichen OFF-Zuständen könnenAnpassungen der Medikamente vorge-nommen werden. Hierzu zählen die Ein-nahme lang wirksamer Präparate vordem Schlafengehen, die Anwendungvon Medikamentenpflastern und dasEinnehmen der ersten Morgendosis vonin Wasser aufgelöstem L-Dopa unmittel-bar nach dem Aufwachen. Wenn dermorgendliche OFF-Zustand trotzdem zulange anhält, kann mit dem Apomor-phin-Pen in der Regel eine raschere Bes-serung erreicht werden als mit Tabletten.n Verzögertes Einsetzen oder Ausblei-ben der Medikamentenwirkung tags-über: Besonders nach den Mahlzeitenkann es dazu kommen, dass die Wirkungeiner eingenommenen Dopa-Dosis ver-spätet einsetzt oder sogar vollständigausbleibt. Nicht selten hängt dies miteinem verzögerten Transport der Medi-kamente aus dem Magen in den Dünn-darm zusammen, wo die Aufnahmeerfolgt. Die Magenentleerung erfolgt beiParkinson-Patienten langsamer und we-niger zuverlässig, was sich auch in Völle-gefühl und Aufstoßen nach dem Essenäußern kann. Dadurch, dass die Wirkungvon Apomorphin nicht von einem intak-ten Magen-Darm-Transport abhängigist, kann der Einsatz des Apomorphin-Pens bei verzögerter oder ausbleibenderTablettenwirkung hilfreich sein. n Plötzlich und unerwartet einset-zende OFF-Zustände: Bei schwerenWirkfluktuationen ist nicht immer einzeitlicher Zusammenhang zwischenMedikamenten-Einnahme und Eintre-ten von ON- bzw. OFF-Phasen erkenn-bar. In einigen Fällen setzen dieOFF-Phasen dann unerwartet innerhalbweniger Minuten ein, was für die Betrof-fenen meist mit großer Verunsicherungund Leidensdruck verbunden ist. DerApomorphin-Pen kann in solchen Situa-tionen als Bedarfsmedikation einge-setzt werden, um die OFF-Zustände inmöglichst kurzer Zeit zu unterbrechen.

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Einstellung auf den Apomorphin-Pen: der Apomorphin-Test Vor der Behandlung mit dem Apomor-phin-Pen muss zunächst die individuellzum Erreichen einer Wirkung erforder-liche Dosis ermittelt werden. Dies er-folgt durch den sogenanntenApomorphin-Test.

Voraussetzung für den Apomorphin-Test ist, dass sich der Patient in einemOFF-Zustand befindet, weshalb der Testmeistens am frühen Morgen vor Ein-nahme der ersten Tablettendosis durch-geführt wird. Während des Tests wirdApomorphin unter ärztlicher Aufsicht inaufsteigender Dosierung unter die Hautgespritzt, um die individuell erforderli-che Wirkdosis zu ermitteln. Außerdemwird auf das Auftreten möglicher Ne-benwirkungen geachtet, zu denen vorallem Übelkeit, Blutdruckabfall und Mü-digkeit zählen. Um Übelkeit und Kreis-

laufprobleme zu vermeiden, erfolgt vordem Test meist eine Vorbehandlung mitdem Medikament Domperidon. DasEintreten einer deutlichen Symptom-besserung beim Apomorphin-Test zeigtan, dass die Wirkdosis erreicht wurde.Diese Dosis lässt sich dann auf demDrehkranz am Apomorphin-Pen einstel-len, sodass bei der Verwendung desPens jedes Mal exakt dieselbe Dosis ab-gegeben wird (Abb. 1).

Anwendung des Apomorphin-Pen im AlltagWenn sich beim Apomorphin-Test einegute Wirksamkeit und Verträglichkeitzeigt, folgt die Schulung des Betroffenenin der Handhabung des Apomorphin-Pen. Der Pen kann anschließend im all-täglichen Gebrauch durch den

Betroffenen selbst angewendet werden.Zunächst muss das Haut areal, in das dieInjektion erfolgen soll (meistens amBauch), mit einem Desinfektionstüchleingereinigt werden. Anschließend wird diePen-Nadel auf die Haut aufgesetzt unddie Injektion durch Drücken des Knopfesder Dosierskala am oberen Ende des Penausgelöst. Anschließend dauert es in derRegel ca. acht bis zwölf Minuten, bis dieWirkung einsetzt, die dann ungefähr 45bis 60 Minuten anhält.

Eine Füllung des Pens reicht aus, ummehrere Injektionen durchzuführen, so-dass der Pen nach jeder Anwendung fürden späteren Gebrauch aufbewahrt undnach jeder Anwendung bereits mit einerneuen Pen-Nadel bestückt wird. Natür-lich kann der Apomorphin-Pen auch voneinem Partner oder einer Pflegekraft an-gewendet werden, wenn der Betroffenenicht selbst dazu in der Lage ist.

Risiken und NebenwirkungenDie Verträglichkeit von Apomorphin istindividuell unterschiedlich. Einige mög-liche Nebenwirkungen wie Übelkeit,Blutdruckabfall und Müdigkeit wurdenoben schon im Zusammenhang mitdem Apomorphin-Test dargestellt undlassen sich teilweise durch eine Begleit-medikation mit Domperidon vermei-den. Außerdem ist gelegentlich mitlokalen Hautreaktionen, z. B. oberfläch-lichen Rötungen oder Knötchen im Un-terhaut-Fettgewebe, zu rechnen. Beiunzureichender Hygiene kann es auchzu eitrigen Entzündungen an den Ein-stichstellen kommen. Bei Betroffenen,die unter Hyperkinesen (unwillkürliche,durch Medikamente bedingte Unruhe-bewegungen) leiden, können diese Hy-perkinesen auch nach Injektion von

Apomorphin auftreten. Nicht ratsam istdie mehrfache Verabreichung von Apo-morphin in Zeitabständen von wenigerals 60 Minuten, da es dann zu unge-wollten Dosisspitzen und Nebenwir-kungen kommen kann.

Apomorphin-Pen: Für wen ist er geeignet ?Ob eine Behandlung mit einem Apo-morphin-Pen im individuellen Einzelfallsinnvoll ist, muss mit dem behandeln-den Arzt besprochen werden. Hierbeiwird abgewogen, ob Beschwerden vor-liegen, die möglicherweise effektivermit dem Apomorphin-Pen als durchTabletten oder Pflaster behandelt wer-den könnten. Außerdem muss beurteiltwerden, ob individuelle Risiko-Faktorenfür das Auftreten von Nebenwirkungenvorliegen, oder ob eine Behandlungwegen absehbarer Probleme bei derHandhabung des Apomorphin-Pen un-praktikabel ist.

Fällt die Entscheidung für einen Behandlungsversuch, wird zunächst dieindividuell erforderliche Dosis durch denoben beschriebeben Apomorphin-Testermittelt. Häufig erfolgt der Apomor-phin-Test im Rahmen eines Kurzaufent-haltes in einer Klinik, in einigenspezialisierten Parkinson-Schwerpunkt-Praxen wird aber auch eine ambulanteDurchführung angeboten. n

Dosierung in Milligramm

Nadel

Nadelschutzhülle

Schutzkegel

Äußere Schutzhülle

Abb. 1Apomorphin-Pen | Funktionsprinzip

PD Dr. Georg EbersbachChefarzt | Neurologisches Fachkrankenhaus für Bewegungs-störungen/ParkinsonStraße nach Fichtenwalde 1614547 Beelitz-Heilstätten Telefon: 033204-227 81Fax: 033204-227 82

Unser Autor

24 | Leben mit Zukunft | Nr. 129 – 2/2014

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Von Dr. Reinhard Ehret

Mit Störungen der Tagesfrische,der sogenannten Vigilanz,haben zahlreiche Parkinson-

Patienten zu kämpfen. Teilweise sogar sostark, dass die Tagesmüdigkeit ein er-hebliches Problem darstellt – das giltnicht nur für Berufstätige, die am Ar-beitsplatz mit der hierdurch bedingtenzusätzlichen Reduktion ihrer physischenund mentalen Leistungsfähigkeit durchdie verminderte Tagesfrische massiv zu-sätzlich gestresst werden. Nein, alle Par-kinson-Patienten sollen schließlichmöglichst aktiv sein und bleiben!

Störender als motorische SymptomeWie massiv sich die Tagesmüdigkeit tat-sächlich auf die Lebensqualität der Pa-tienten auswirkt, zeigen Befragungendeutlich: Die Müdigkeit während desTages steht auf der Skala der täglichenBeeinträchtigungen durch die Parkin-son-Symptome weit oben, gleich nachdepressiven Störungen. Erst danachwerden von den Patienten die Belastun-gen durch die eingeschränkte Beweg-lichkeit als störend angegeben.Angehörige bewerten die übermäßigeMüdigkeit am Tage ebenfalls als äußerstproblematisch. Entsprechend ist diese in

der Therapie der Parkinson-Krankheitein sehr relevantes Thema: Auch diesesSymptom bedarf unbedingt einer Ab-klärung und geeigneter Behandlungs-strategien. Den behandelnden Ärzten istmitunter nicht bewusst, wie stark ihrePatienten unter vermehrter Müdigkeitam Tage leiden, da die Patienten in derPraxissituation oft wach sind oder dieProbleme vom Patienten nicht ange-sprochen werden.

Große AuswirkungenTagesmüdigkeit und damit rasche Er-schöpfbarkeit sowie verminderte physi-sche und mentale Leistungsfähigkeitkönnen die Berufsfähigkeit der Betroffe-nen beeinflussen. Viele Berufstätige mitder Diagnose Parkinson-Syndrom fürch-ten, ihren Arbeitsplatz zu verlieren.Schließlich könnten ihre Beschwerden –besonders die herabgesetzte Tagesfri-sche – dazu führen, dass sie ihren Anfor-derungen im Beruf nicht mehr vollgerecht werden. Einige Patienten habenSorge, wegen der Erkrankung auch sonstnicht mehr aktiv am Leben teilnehmenzu können. Müssen liebgewonneneHobbys, wie vor allem sportliche Aktivi-täten, aufgegeben werden? Was ist beimFühren eines Kraftfahrzeuges zu beach-ten? Falls bei Ihnen diese Bedenken be-

stehen, sollten diese beim nächsten Arzt-besuch angesprochen werden.

Ursachen der TagesmüdigkeitDie verminderte Tagesfrische kann zumeinen durch die Erkrankung selbst ver-ursacht sein und zum anderen aus denMedikamenten gegen Parkinson resul-tieren. Tagesmüdigkeit ist eine häufigeNebenwirkung von Dopamin-Agonistenund kann auch unter L-Dopa auftreten.Allerdings unterscheiden sich Dopamin-Agonisten im Hinblick auf diesen belas-tenden Effekt.

Maßnahmen zur Erhöhung der Tagesfrischen Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über

müdigkeitsauslösende Medika-mente (dies können Anti-Parkinson-Mittel, aber z. B. auch urologischePräparate sein).

Dr. med. Reinhard Ehretist niedergelassener Facharzt fürNeurologie mit Praxis in Berlin. Zu seinen Spezialgebieten gehörtdas Parkinson-Syndrom.

Unser Autor

Täglich müde, täglich

beeinträchtigt

Tagesmüdigkeit – ein wichtigesThema für berufstätige und

aktive Betroffene.

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Leben mit Zukunft | Nr. 129 – 2/2014 | 25

n Achten Sie auf mäßige körperlicheBewegung tagsüber, möglichst ander frischen Luft.

n Nehmen Sie am aktiven Leben teil.n Halten Sie die Regeln zur sogenann-

ten „Schlaf-Hygiene“ ein. Wer nachtsgut schläft, ist tagsüber wacher.

Tipps speziell für Parkinson-Patienten: n Sprechen Sie Ihren Neurologen an

und bitten Sie ihn um die KontrolleIhrer Medikation.

n Kaffee- und Teegenuss (und andereanregende Substanzen) nach 16 Uhreinschränken.

n Auch wenn Alkoholgenuss die Ein-schlafphase verkürzen kann, so wirddie Schlafqualität insgesamt deut-lich verschlechtert. Außerdem inter -agiert Alkohol mit der Wirkung derParkinsonmedikation: Daher besserdarauf verzichten!

n Das Bett ist für Sex und zum Schlafenda, nicht zum Arbeiten (Bücher, Un-terlagen, PC, TV etc.).

n Das Schlafzimmer sollte selbstver-ständlich ruhig, abgedunkelt, guttemperiert und belüftet sein.

n Ein elektrisch verstellbares Bett mitAufrichthilfe kann die nächtliche Be-weglichkeit fördern.

n Leichte Bettdecken und Bettwäscheaus glattem Stoff vereinfachen dasUmdrehen im Bett.

n Stellen Sie den Wecker oder Uhrennicht in Ihr Sichtfeld: Nichts ist zer-mürbender als in einer Aufwach-phase minütlich auf die Uhr zusehen.

n Lernen Sie Entspannungstechniken,die Sie beim Einschlafen und ggf. inAufwachphasen selbst anwendenkönnen.

Mein Rat: Sprechen Sie mit Ihren Ange-hörigen und Freunden über das ThemaTagesmüdigkeit. Möglicherweise sindSie im Alltag häufig müde, aber bemer-ken es selbst überhaupt nicht. Auch eineinfacher Test (siehe Kasten) kann Ihnenwertvolle Hinweise geben. Wenn Sieoder andere starke Einschränkungen inBeruf, Freizeit oder Alltag bemerken,nehmen Sie das nicht einfach hin, sondern lassen Sie Ihren Arzt die aktuelleMedikation prüfen. Darüber hinaus können Sie mit den genannten Tippsüberlegen, wie Sie selbst zu mehr Tages-frische beitragen können. n

SituationWahrscheinlichkeit des Einnickens (0 – 3)

niemals gering mittel hoch

Im Sitzen lesend 0 1 2 3

Beim Fernsehen 0 1 2 3

Wenn Sie passiv (als Zuhörer) in der Öffentlichkeit sitzen (z. B. Theater, Vortrag) 0 1 2 3

Als Beifahrer in einem Auto während einereinstündigen Fahrt ohne Pause 0 1 2 3

Wenn Sie sich am Nachmittag hingelegthaben, um auszuruhen 0 1 2 3

Wenn Sie sitzen und sich mit jemandem unterhalten 0 1 2 3

Wenn Sie nach dem Mittagessen (ohne Alkohol) ruhig dasitzen 0 1 2 3

Wenn Sie als Fahrer eines Autos verkehrs -bedingt einige Minuten halten müssen 0 1 2 3

Summe:

n Nehmen Sie vier bis sechs Stunden vor dem Schlafengehen keine koffein-haltigen Getränke oder Medikamente zu sich (ausgenommen Ihre Parkin-son-Medikation für eine gute nächtliche Beweglichkeit).

n Rauchen Sie grundsätzlich nicht vor dem Schlafengehen oder währendder Nacht.

n Trinken Sie vier bis sechs Stunden vor dem Schlafengehen keine alkoholi-schen Getränke.

n Nehmen Sie vor dem Schlafengehen keine schweren Mahlzeiten ein. Eineleichte Nachtmahlzeit kann hingegen schlaffördernd wirken.

n Betreiben Sie sechs Stunden vor dem Schlafengehen keinen körperlich an-strengenden Sport.

n Beseitigen oder reduzieren Sie lästige Lichtquellen, Lärmgeräusche undextreme Temperaturen im Schlafzimmer.

Quelle: www.charite.de/dgsm/rat/hygiene.html

Regeln der Schlafhygiene

Leiden Sie an Tagesmüdigkeit? Mit diesem einfachen Test können Sie das herausfinden. Geben Sie an, wie hoch die Wahrscheinlichkeit in den letztenzwei Wochen war oder wäre, in einer der folgenden Situationen einzunicken.

Zur Auswertung: 0–7 Punkte: Ihre Werte liegen im normalen Bereich. Sie leiden wahrscheinlich nicht unter erhöhter

Tagesmüdigkeit. Wenn Sie sich aber unsicher oder übermäßig müde fühlen, fragen SieIhren Arzt.

7–10 Punkte: Sie leiden vermutlich unter erhöhter Tagesmüdigkeit. Sprechen Sie in jedem Fall miteinem Arzt über Ihre Beschwerden.

>10 Punkte: Sie leiden wahrscheinlich stark unter Tagesmüdigkeit. Gehen Sie unbedingt zu IhremArzt und sprechen Sie über Ihre Beschwerden, damit Sie wieder zu mehr Tagesfrischekommen.

Test zur Tagesmüdigkeit

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Von Kristina Deichsel

Neu und ganz anders, so wolltedie Regionalgruppe Biberachden diesjährigen Welt-Parkinson-

Tag feiern. Nach den relativ teuren Ver-anstaltungen der vergangenen Jahresollte diesmal Geld in die Kasse der Re-gionalgruppe fließen – und nicht umge-kehrt. Vor dem Hintergrund, dass dieLeiter der RG Biberach in einem Gospel-Chor mitwirken, war schnell die Idee fürein Benefiz-Konzert geboren.

Reingewinn von 2.000 Euro erzieltAm Freitag, den 11. April 2014 war esschließlich so weit. Die Friedenskirche inBiberach war voll besetzt. Ein zwölfMeter langes Buffet bot köstliche Klei-nigkeiten. Die Stimmung war bestens,als der Gospel-Chor „Biberach United“einen einzigartigen Nachmittag eröff-nete. Es folgte eine beeindruckendeDarbietung der Sopranistin Heidi Albin-ger-Seel, die Werke von Schumann,Mendelssohn-Bartholdy, Schubert undMozart zum Besten gab. Im Anschlussspielten Birgit und Maria Böhle die So-nate D-Dur op. 9/3 für Violine und Bassocontinuo von Jean-Marie Leclair.

Nach einer kurzen Pause erfreute dieMusikgruppe „Geyer“ das Publikum mitpopulären Märschen und beliebtenOperetten-Melodien. Zum Finale betra-ten die „Biberacher Gospelfriends“ die

Bühne. Sie waren es auch, die das gelun-gene Benefiz-Konzert gemeinsam mitdem Publikum in einem vielstimmigen„Amen“ ausklingen ließen. Schon in derPause gab es Lob von allen Seiten. Jetztbrandete ein stürmischer Applaus auf.Als die Gäste zufrieden von dannenzogen, galt es die Rechnung aufzuma-

chen. Und siehe da: Nach Abzug allerKosten bleibt der RG Biberach ein Gewinn in Höhe von 2.000 Euro. Ohnedie Hilfe unserer Mitglieder hätten wirdas niemals auf die Beine stellen kön-nen. Aber mit diesen Menschen undden jetzt wieder vorhandenen Mittelnkönnen wir viel Gutes bewirken! n

Von Horst Nickoll

Wow, das war Spitze! 60 Besucher hatten den Weg nach Groß-Gerauins Haus Raiss gefunden, um sich den Vortrag von Maria Rief von derCompass-Pflegeberatung anzuhören. Mit ihrem Vortrag zum Thema

„Wie kann ich mich auf den Besuch durch den Medizinischen Dienst der Kran-kenkassen vorbereiten?“ fesselte die Referentin die Besucher. Im Anschluss anihren Vortrag beantwortete Rief die Fragen der Zuhörer.

Unser Dank gilt nicht nur der Referentin, sondern auch den Helferinnen undHelfern, welche die Besucherschar mit Kaffee und gespendetem Kuchen ver-sorgten. Es zeigte sich wieder einmal, wie wichtig es in unserer Situation ist,das Gespräch und den Gedankenaustausch zu suchen. „Die Parkinson-Krank-heit macht soziale Kontakte nicht unbedingt einfacher, dennoch sollte gegen

Einsamkeit und Isolation ange-kämpft werden.“

An dieser Stelle gilt unser Dankauch der Fraport AG, die uns imRahmen ihrer regionalen Förde-rung mit einer Spende bei der drin-gend benötigten Anschaffungeiner Verstärkeranlage unter-stützte. n

Groß-Gerau – Spitzenbesuch im Haus Raiss

Die Biberacher Gospelfriends unter der Leitung von Maike Biffar.R

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Angeregt folgt das Publikum des Benefizkonzertsden Darbietungen in der Biberacher Friedenskirche.

Leiten die Regionalgruppe Biberach: Dr. Guntram und Kristina Deichsel.

1. Biberacher Benefiz-Konzert am Welt-Parkinson-Tag

„Biberach United“.

Leben mit Zukunft | Nr. 129 – 2/2014 | 27

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Stellvertretend für die Regional-gruppe Unna freute sich Dr. HansWille als Initiator des ersten Parkin-son-Tags in der Kreisstadt im östli-chen Ruhrgebiet. Rund 160Besucher hatten am 19. Februar2014 den Weg ins EvangelischeKrankenhaus gefunden, um einhochkarätiges Referenten-Team zuerleben. Als „Hausherr“ berichteteProf. Dr. Zaza Katsarava über aktuelleErkenntnisse der Parkinson-For-schung und unterstrich, dass Parkin-son-Patienten im EvangelischenKrankenhaus Unna gut aufgehobensind. Dr. Sacha Marrakchi, LeitenderPsychologe der Asklepios KlinikBarmbeck, referierte zum Thema„Kognitive Einschränkungen bei Par-kinson-Erkrankten“ und machte inseinem informativen Vortrag deut-lich, dass Demenz zu den typischenBegleiterscheinungen von Parkinsongehört. Ein häufig verschwiegenesThema brach Prof. Dr. Arndt vanOphoven auf. Als Leitender Arzt derNeuro-Urologie am Marien HospitalHerne konstatierte er, dass 80 Pro-zent aller Parkinson-Patienten Blasenfunktionsstörungen mit Harn -inkontinenz infolge einer Reizblaseentwickeln. Ebenfalls vor Ort war diedPV-Vorsitzende Magdalene Kamin-ski. Sie informierte die Besucher überdie Parkinson-Petition der dPV undsammelte Unterschriften. n

Premiere in Unna

Welt-Parkinson-Tag im Landkreis Prignitz

Von Ingo Jeschke

Zum Welt-Parkinson-Tag am 11. April 2014 führte der Landkreis Prignitz in Zusammenarbeit mit den Selbsthilfegruppen Parkinson Prignitz/OPR-Pritz-walk (Sadenbeck) und Wittenberge einen Info-Tag zum Thema Parkinson im

Wittenberger Topfit-Aktiv-Park durch. Es war eine sehr interessante Veranstaltungmit Info-Ständen aus verschiedenen Bereichen der Parkinson-Therapie und der Be-hindertenhilfe. Vor Ort waren Selbsthilfegruppen, Behindertenverbände, der Pfle-gestützpunkt und die Behindertenberatungsstelle des Landkreises, „Kind“-Hörgeräte,Kowsky-Sanitätshaus, Löwen Apotheke Wittenberge, Augenoptiker Tautenhahn,die Licher MT GmbH sowie viele andere Unternehmen und Dienstleister.

Ärzte aus dem Kreiskrankenhaus Prignitz (Chefarzt Marko Petrick, MBA) und derRuppiner Kliniken (Prof. Dr. Andreas Bitsch) hielten Fachvorträge zum Thema Parkinson und beantworteten Fragen der Betroffenen bzw. Angehörigen.

Der Landkreis Prignitz und die SHG-Parkinson Prignitz/OPR-Pritzwalk (Sadenbeck)bedanken sich bei allen – ganz besonders bei Marko Petrick, Prof. Dr. AndreasBitsch, allen Selbsthilfegruppen und Behindertenverbänden, den teilnehmendenFirmen, beim Topfit-Aktiv-Park Wittenberge und dem Pritzwalker FHV 03 e.V. Ohneihre Hilfe und ihren Einsatz wäre dieser Tag nicht möglich gewesen. n

Sprechen Sie Ihren Arzt an.

Frisch und aktivdurch den Tag.

Bei Parkinson.

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Von Wolfgang Dorn

Hohe Auszeichnung für die Parkin-son-Selbsthilfegruppe Siegburg:Am 29. März wurde die Regional-

gruppe Siegburg der Deutschen Parkin-son Vereinigung im Rahmen des 3. NRW-Wettbewerbes „Behinderten-Sportverein des Jahres 2013 “ vom Minis-terium für Familie, Kinder, Jugend, Kulturund Sport des Landes Nordrhein-Westfa-len und dem Behinderten-SportverbandNRW e.V. als Preisträger 2013 ausgezeich-net. Mit dieser Auszeichnung wird die imVerein geleistete Arbeit gewürdigt, diebeispielhaft in Nordrhein-Westfalen ist.

Eine Jury, bestehend aus den Vertre-tern der Partner und Förderer des Wett-bewerbes sowie der Landesregierung,ermittelte die Preisträger, die im Rah-men einer Feierstunde im LVR-Industrie-museum Oberhausen geehrt wurden.

Die Laudatio für die Siegburger Par-kinson-Selbsthilfegruppe hielt VeraThamm, Weltmeisterin im Schwimmenund Behindertensportlerin des Jahres2013, die in ihrer Ansprache besondersdas breit gefächerte Angebot für diekörperlich-funktionale Gesundheitsowie im geselligen, musischen undkulturellen Bereich hervorhob.

Ute Schäfer, Ministerin für Familie, Kin-der, Jugend, Kultur und Sport des LandesNordrhein-Westfalen und der Vorsit-zende des Behinderten-Sportverbandes

NRW, Reinhard Schneider, gratuliertendem Vorstandsteam der Selbsthilfe-gruppe und dankten für den beispielhaf-ten Einsatz für unsere Gesellschaft.

Ehrengäste des Tages waren u.a. Fried-helm Julius Beucher, Präsident DeutscherBehindertensportverband, WalterSchneeloch, Präsident LandessportbundNordrhein-Westfalen, Ulrike Lubek, Di-rektorin Landschaftsverband Rheinland,Horst Giesen, Direktor Rehacare MesseDüsseldorf, Theo Goßner, Geschäftsfüh-rer Westlotto, Dr. Walter Hauser, DirektorLVR-Industriemuseum, Ingrid Hilmes, Ge-schäftsführerin Kämpgen Stiftung, KlausWehling, Oberbürgermeister der StadtOberhausen und Vera Thamm, Weltmeis-

terin im Schwimmen und Behinderten-sportlerin des Jahres 2013 sowie Vertre-ter des Sportausschusses im LandtagNRW und verschiedener Sportfachver-bände, Kreis- und Stadtsportbünde.Durch die kurzweilige Veranstaltung, diemit einem Comedy-Programm von Mar-tin Fromm und Musik der RockstreicherMönchengladbach aufgelockert wurde,führte Matthias Berg, Paralympics-Sieger,Welt- und Deutscher Meister, Fernseh-kommentator, Musiker und Jurist.

Gefördert wurde der Wettbewerb2013 von der Messe Düsseldorf, demLandschaftsverband Rheinland, derKämpgen Stiftung, Westlotto und demLandessportbund NRW. n

Regionalgruppe Siegburg: NRW Behinderten-Sportverein des Jahres 2013

Ute Schäfer, Ministerin für Familie, Kinder, Jugend, Kultur und Sport NRW

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Von Magdalene Kaminski

Der Eröffnung der Veranstaltungdurch Peter Huschke, den Lan-desbeauftragten Brandenburgs,

folgten Grußworte durch den Leiten-den Chefarzt und Chefarzt der Neuro-logie der Klinik, PD Dr. Jürgen Andrich,und Magdalene Kaminski, der Vorsit-zenden der Deutschen Parkinson Verei-nigung. Hoch konzentriert folgten dieAnwesenden dem Vortrag von Dr. UweJahnkes, Chefarzt für Neurologie undNeurophysiologie an der Schön Klinikin Neustadt, Holstein.

Orthopädische Probleme und Frage-stellungen standen zu Beginn des ers-ten Nachmittags auf dem Programm.Dr. Irina Blümel,Chefärztin derKardiologie ander Klinik amHaussee, folgtemit der Informa-tion über kardiovaskuläre Erkrankungenund Herzinsuffizienz; und dies nicht nurin leicht verständlicher Weise, sondernauch in Mut machender Art. Im An-schluss an alle Vorträge diskutierten dieAnwesenden mit den Fachärzten.

Die Leiterinnen und Leiter der jewei-ligen Bundesländer trafen sich am spä-ten Nachmittag und frühen Abend zum

Jürgen Andrich die Zuhörer zu Beginndes dritten Tages in der Klinik amHaussee. Im Anschluss daran über-raschte Prof. Dr. med. Horst Przuntek miteinem launigen Vortrag zur Dorn-Methode, zu Darm-Problemen, zu Ayur-veda und zur Bedeutung der dPV. Prof.Przuntek verglich die Mitgliedschaft inder dPV mit der Mitgliedschaft in einerGewerkschaft und forderte alle Teilneh-mer auf, Mitglied in der dPV zu werden –auch die begleitenden Angehörigen.Nur eine starke Gemeinschaft gibt Haltund kann sich in der Politik durchsetzen.

Am Ende der Schulungsveranstal-tung erbat sich Magdalene Kaminskidas Schlusswort. Besondere Anerken-nung galt Martina Winkler, die in uner-müdlicher Weise in den Pausen Körperund Geist der Anwesenden wieder aufTrab brachte. Sie lobte die Organisationdieser Tage und hob die Leistungen vonPeter Huschke und Frau Glause hervor.

Einen großen Dank im Namen aller Teil-nehmer richtete Kaminski an den Haus-herrn der Klinik am Haussee inFeldberg, PD Dr. med. Jürgen Andrich.Nicht zuletzt dankte sie den Regional-leitern für deren Bereitschaft zum Mitmachen und die an den Tag gelegteDisziplin bei dieser anspruchsvollen Tagung. n

Austausch und zur Wahl der Delegier-ten für die dPV Bundesdelegiertenver-sammlung in Kassel im September.Weiterhin wurde Magdalene Kaminskium Informationen zur anstehenden Pe-tition gebeten und beantwortete Fra-gen zur SEPA-Umstellung.

Auch in diesem Jahr bot Kaminskiihre Hilfe bei der Bearbeitung von För-deranträgen auf Projektbasis bei denverschiedenen Krankenkassen an. Sieforderte die Berliner und Brandenbur-ger auf, am Welt-Parkinson-Tag am 11.April vor dem Reichstag in Berlin teilzu-nehmen (siehe auch Seite 15).

PD Dr. med. Georg Ebersbach, Chef-arzt und Leiter der Parkinson-Klinik Bee-litz-Heilstätten, legte am Samstag seinen

Schwerpunkt aufdie BIG-Therapie.So war dieser Tagder motivieren-den Bewegunggewidmet. Der

Vortrag mit abschließenden gemeinsa-men Tanzübungen erfreute alle und ließvor allem die empfundenen orthopädi-schen Schmerzen verschwinden. Paralleldazu gab es die Möglichkeit, die physika-lischen und ergotherapeutischen Ein-richtungen der Klinik zu besichtigen.

Was bedeutet Reha und was sind dieZiele? Darüber informierte PD Dr. med.

AnspruchsvolleRegionalleiterschulung Vom 21. bis 23. März 2014 trafen sich die Regionalleiterinnenund Regionalleiter der Länder Berlin, Brandenburg undMecklenburg-Vorpommern zur alljährlichen Schulung in derKlinik am Haussee in Feldberg (Feldberger Seenlandschaft).

Wie jedes Jahr hatte PeterHuschke einen fröhlichen DJ enga-

giert, der die Tanzfläche schnellmit flotten Rhythmen füllte.

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Ein unerwarteter Frühlingsgrußdes „Lions Clubs Bretten-Strom-berg“ erreichte die Selbsthilfe-

gruppe Bretten der DeutschenParkinson Vereinigung (dPV). VolkerDuscha, Thomas Lindemann, Dr. Ger-hard Heinz (hinten v. l.) und Club-Sekre-tär Jürgen Bischoff (r.) überbrachteneine Spende von 3.000 Euro aus demErlös des erfolgreichen „3. Adventska-lenders Bretten-Stromberg“. EberhardBerndt (Mitte, Ansprechpartner der dPVBretten) nahm die Spende im Beiseinder an Parkinson erkrankten Turnerin-nen und Turner während der Gymnas-tikstunde von Wiebke Rudolf (l.)entgegen, die jeden Freitag um 14.30Uhr in der Jahnhalle Bretten stattfindet.

„Das ist eine große Freude für uns. Dassichert nicht nur den Fortbestand unse-rer engagierten Sportgruppe, sondernermöglicht auch zusätzliche wichtigeAktivitäten.“ Lions-Club-Sekretär JürgenBischoff: „Vor Ort etwas für Menschenzu tun, denen es nicht so gut geht wieanderen, ist uns ein besonderes Anlie-gen.“ Duscha und Lindemann ergänz-ten: „Wir sind ganz sicher, unsereSpende ist bei Ihnen ganz besondersgut aufgehoben.“ Wie wichtig gezielte,möglichst breit gefächerte Aktivitätenbei Parkinson sind, das weiß der Brette-ner Neurologe Dr. Gerhard Heinz ausder täglichen Praxis: „Dadurch verbes-sern sich die Lebensumstände und dasSelbstbewusstein der Patienten.“ n

Lions Club: 3.000 Euro für Brettener Parkinson-Gruppe

Festtag in Ingolstadt

25 Jahre

So einiges geboten wurde bei der25-Jahr-Feier der Parkinson-Regionalgruppe Ingolstadt in der

Sportanlage Nord-Ost. Nach dem Mit-tagessen wurden verdiente Mitgliedergeehrt. Das Prinzenpaar der Narrwallabegeisterte mit dem Prinzenwalzer, diejüngere Garde erfreute mit einem-Showtanz. Mitglieder der Amir (AktiveMenschen im Ruhestand) zeigten tänze-risch, dass auch in älteren Menschenviel Schwung stecken kann. Zum Ab-schluss führte das Theaterteam Ren-nertshofen das Stück „Der Rabenkönig“auf. Die Begeisterung bei der fünfstün-digen Veranstaltung war groß. Die ein-hellige Meinung aller Gäste: Es war eingelungenes Fest! n

Selbsthilfegruppe Apolda feiert Jubliäum

Mit drei Parkinson-Erkrankten und zwei Angehöri-gen wurde die Selbsthilfegruppe Apolda im Jahr1994 gegründet. Als Leiter wurde Dieter Nix be-

stätigt. Aufgrund des Fortschreitens seiner Krankheitkonnte er das Amt nur kurze Zeit ausüben. Deshalb über-nahm seine Frau Marianne Nix 1997/98 dieLeitung der Gruppe. Heute hat die Gruppe 29 Mitglieder zwischen 55 und 93 Jahren –18 Erkrankte und 11 pflegende Angehörige.Unser Ziel war es damals wie heute, die kör-perlichen und geistigen Fähigkeiten der Kran-

ken zu mobilisieren, die Selbstständigkeit so lange wiemöglich zu erhalten, Hemmungen abzubauen und dasSelbstwertgefühl zu stärken. Zu unserer Jubiläumsfeieram 2. April 2014 konnten wir neben der Vorsitzenden desLandesverbands Thüringen und einigen Gruppenleitern

auch den Landrat des Weimarer Landes, denBürgermeister von Apolda, einen Logopädenund unseren Neurologen aus Gera begrüßen. Im Rahmen der Feierstunde wur-den einige Gruppenmitglieder für ihre enga-gierte Arbeit ausgezeichnet. n

20 Jahre

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Regionalleiter stellen sich vorHermann Maltry

zum Neurologen,der ihm ohne Un-tersuchung auf denKopf zusagte: „Siehaben Parkinson“.Maltry hatte inkeinster Weise mitso etwas gerechnetund war völlig kon-sterniert. Er fiel inein abgrundtiefesLoch und hatte dasGefühl, sein Lebensei zu Ende. Er ver-suchte, die Krank-heit zu verdrängen.Nur seine Frau Ro-semarie wusstedavon, den Kindernsagte er nichts. Erstals seine Frau ihm„die Pistole auf dieBrust setzte“, weihteer die Familie ein.

Nachdem er sichAls Regionalgruppeneiter in Würz-burg kümmert sich Hermann Maltrybesonders um das Gemeinschafts -gefühl seiner Mitglieder.

Von Ulrike Braatz, Stuttgart

Es war das Jahr 2002 – HermannMaltry war gerade einmal ein Jahrim Ruhestand – als ein Herzinfarkt

ihm klarmachte, dass er sich über Jahr-zehnte zu viel abverlangt hatte. Er warKüchenchef in renommierten Hotels –14- bis 16-Stundentage waren die Regel.Nun bekam er Stents (Gefäßstützen) ein-gesetzt. Zum ersten Mal wurde ihmernsthaft die Endlichkeit des eigenen Le-bens bewusst. Er zog die Konsequenzenaus dieser Warnung und passte sich denneuen Gegebenheiten an, lebte gesün-der und trieb Sport. Laut den behandeln-den Ärzten war der Herzinfarkt sichtbarerAuslöser von Morbus Parkinson.

Als Frau und Kinder ihn 2005 daraufaufmerksam machten, dass er sich „ko-misch“ bewegen würde, dachte er sichnichts dabei. Sein Hausarzt schickte ihn

wieder etwas gefangen hatte, beschlosser: Wenn er schon weitermachen würde,dann nicht nur um die Zeit totzuschla-gen, sondern um sich mit etwas Sinnvol-lem zu beschäftigen. Die Möglichkeitdazu ergab sichmehr oder weni-ger zufällig. Wie-derum hatteseine Frau die Ini-tiative ergriffen und sich nach einer Par-kinson-Selbsthilfegruppe erkundigt.Hermann Maltry fühlte sich auf Anhiebwohl in der Würzburger Gruppe. Als seinVorgänger Alfred Düll 2009 aus Alters-gründen aufhörte, übernahm Maltrykurzerhand die Leitung.

Heute hat die Gruppe 140 Mitglieder.Die Altersstruktur reicht von 53 bis 90 Jahre. Die Gruppe trifft sich einmalmonatlich im Post-Hotel in Würzburg-Heidingsfeld, das der Gruppe seit 15 Jahren kostenlos einen Raum zurVerfügung stellt.

Neben Vorträgen und Informationenüber medizinische Neuerungen etc. wer-den wöchentlich Kranken- und Wasser-

Ein Unglück kommt selten alleine …

gymnastik angeboten, von einem Thera-peuten, der sich auf Kosten der Gruppein Bezug auf Parkinson weitergebildethat. Es werden Ausflüge und Klinikbe-sichtigungen gemacht und ein Mal imJahr fährt man zusammen eine Woche inden Urlaub. Reiseziele waren in den ver-gangenen Jahren u. a. Gerlos in Öster-reich und Bodenmais im BayrischenWald. Dieses Jahr ist ein Aufenthalt inBad Steben im Frankenwald geplant.

Ein besonderes Anliegen sind Her-mann Maltry Gruppenmitglieder, dieihren Partner verloren haben. Er legtWert darauf, dass der Hinterbliebene(egal ob es der Betroffene oder der An-gehörige ist) weiter in die Gruppekommt und damit in der Gemeinschaftbleibt und sich nicht isoliert. Nochimmer ist Hermann Maltry bei dem Neu-rologen in Behandlung, von dem er dieDiagnose bekommen hat, denn er istgut eingestellt und hat Vertrauen zu sei-nem Arzt. Auch ihm machen die Symp-tome zu schaffen, die fast jederParkinson-Betroffene kennt, die Verlang-samung, die Steifigkeit, die nachlas-sende Belastbarkeit, die Reaktion aufDruck und Stress, feinmotorische Pro-bleme. Er hofft aber, dass es noch mög-

lichst lange ohnespürbare Ver-schlechterung sobleibt. Seine Frauund er haben ak-

zeptiert, dass die ursprünglichen Plänefür den Ruhestand sich wegen der Er-krankungen nicht verwirklichen lassen.Einen gewissen Ausgleich dafür be-kommt er durch die positiven Erlebnisseund Rückmeldungen als Gruppenleiter.

Hermann Maltry weiß, wie viel er sei-ner Frau zu verdanken hat, die ihm mitRat und Tat zur Seite steht. Manches hatsich in seinem Leben verändert. Er ach-tet mehr auf seinen Körper, er setzt an-dere Prioritäten und freut sich überkleine Erfolge, die er für die Gruppe er-zielen kann. Selbsthilfe bedeutet für ihnin erster Linie, den Neuerkrankten denUmgang mit der Diagnose Parkinson zuerleichtern. n

Wir stellen vor: Hermann Maltry Wohnort: Höchberg (bei Würzburg)Alter: 75 JahreFamilienstand: verheiratet, fünf Kinder,

fünf EnkelBeruf: im RuhestandLeitung Regionalgruppe: Würzburg, seit Januar 2009

Das Post-Hotel Würzburg stelltder Gruppe seit 15 Jahren einenRaum kostenlos zur Verfügung.

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Mutlosig -keit

GöttingenKfz-Kenn-zeichen

Turm fürGebets -rufer

Abschnitteiner Zeitung

Mineral,Schmuck-stein

Ordens-vorsteher

Schläge,Prügel(ugs.)

Vorsilbefür hinein(lat.)

Dekorati-ves Plakat

Jahrgeldfür Fürsten

Bilder -teppich

Utensil fürFischfang

gespielterWitz Fremdling

EinfacheReise -unterkunft

FlughafenFrankfurt(Abk.)

Fluss zurSeine

SchiAs -tacho

Vorsilbe f. „zurück“(lat.)

Mittel-punkt desInteresses

Gute Frau imMärchen

dPV RG a. Nieder-rhein

Kontinent Gewichtfür Gold

Vorsilbefür „halb“

Vorläuferdes Euro

Killerwal

Weibl.Brust,Bucht

Seebad an der Ostsee

Das Erste(TV-Sender)

Adels-wohnsitzBedauernNegative

Mitteilung

Meer zw. GBund Irland

Reicher an Jahren

Ekel, Widerwille(frz.)

Nein (ugs.)

MaßlosesBegehren

Vogel,Goldamsel

Bundes-kanzler († 1977)

Arena,Sportplatz

Verlegen-heitslaut

Ampel-farbe

Zutat, Ergänzung

Altdt. Frauen-name

Kosten -verteilung

FeierlicherBrauch

Back -zutatenSatzteil

Voller Verlangen

Dativ undAkkusativvon „wir“

Tonstück f. acht In-strumente

Männl.Vorname

Neben-Cuss derSeine

Haupt-stadt vonPeru

Held beiGoethe

Roulette-Farbe Spion Stier -

kämpfer

Ex-UN-General -sekretär

tat säch -licher Bestand

Chem. Lösungs-mittel

Hinauf -steigen

Eigen -name vonIrland

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Leben mit Zukunft | Nr. 129 – 2/2014 | 33

Lebensqualität der Betroffenen verbessernSativex ist als Cannabis-Extrakt in Formeines Sprays in der Bundesrepublik zurBehandlung der Multiplen Sklerose beiPatienten mit mittelschwerer bisschwerer Spastik zugelassen. Dieschmerzhafte Muskelverspannung beiParkinson-Patienten ist einer schmerz-haften Spastik vergleichbar, und sowundert es nicht, dass Betroffene oftgut auf Cannabis ansprechen. Leidergibt es bisher keine ausreichend kon-trollierten Studien. Dennoch ist zu wün-schen, dass schon jetzt auch fürbestimmte Parkinson-Patienten eineentsprechende Cannabis-Therapie zurVerfügung gestellt wird und die Kostenvon den Krankenkassen übernommenwerden. Ich freue mich darüber, dassnun auch die dPV Cannabis als mögli-che symptomatische Therapie-Optionanspricht, um die Lebensqualität derBetroffenen zu verbessern.

Dieter Busch, Koblenz

Studie belegt WirksamkeitEine israelische Studie, veröffentlicht inder Ausgabe von Clinical Neurophar-macology März/April 2014 und vorge-stellt beim International Congress onParkinson’s Disease and Movement Dis-orders (MDS) in Sydney besagt, dasssich 30 Minuten nach Einnahme vonCannabis die negativen Beeinträchti-gungen von Parkinson deutlich verbesserten. Tremor, die Muskelsteifig-keits-Schmerzen, verlangsamte Bewe-gungen und andere negativegesundheitliche Beeinträchtigungengingen zurück. Der von Parkinson Be-troffene konnte ein- und durchschlafen.In der Bundesrepublik gibt es das med.cannabinoid Sativex zur Behandlungvon Multipler Sklerose (MS). Ich denke,dass sich einige gesundheitliche Beein-

trächtigungen von MS und Parkinsondurchaus gleichen. Aufgrund dessenbitte ich Sie, Ihre positive Grundhaltungzum med. Cannabis (Sativex) beizube-halten, wenn dadurch langjährigen Par-kinson-Betroffenen geholfen werdenkann.

Gertrud Schlachter, Offenbach

Cannabis hilft, Leiden zu lindernDurch die Parkinson-Erkrankung einerBekannten wurde ich vor Jahren in be-sonderer Weise mit der zurzeit noch un-heilbaren Erkrankung konfrontiert.Durch sie bekam ich Kenntnis von Prof.Greulichs Artikel zum Thema Cannabis.Ebenfalls durch Zufall erhielt ich Kennt-nis einer Studie der Universität Prag ausdem Jahr 2008, in der Parkinson-Betrof-fene Cannabis zur Linderung ihres Lei-dens bekamen. Die Studienergebnissewaren durchaus Erfolg verspre-chend. Inzwischen wirdin 17 Staaten der USA, in16 Regionen Italiens, inIsrael, Kanada und ande-ren Ländern Cannabis anParkinson-Betroffene aus-gegeben. Alle Berichte spre-chen von gutenErgebnissen beider Linderungder negativen ge-sundheitlichen Be-gleiterscheinungen beiParkinson.

Aufgrund dieser Studieund nicht zuletzt durchdie Veröffentlichungvon Prof. Greulichin derAusgabe 1/2014 von Leben mit Zu-kunft – Parkinson bitte ich Sie, sich wei-terhin einzusetzen, dass …n in der Bundesrepublik Deutschland

der Zugang zu einer Cannabis-Therapie für Parkinson-Betroffene-nicht verwehrt wird. Ich verweiseauf das Medikament Sativex zur Behandlung bei Multipler Sklerose.

n Parkinson-Betroffene mit einer ent-sprechenden ärztlichen Bescheini-gung Cannabis für den eigenenmedizinischen Bedarf besitzen undkonsumieren dürfen.

n Ärzte keinen Nachteil durch die Verschreibung von Drogenhanfpro-

dukten an Parkinson-Betroffene erleiden.

n die weitere Erforschung des arznei-lichen Potenzials der Hanfpflanzeund der Cannabiniode für Parkin-son-Betroffene gefördert wird.

Gerd Krewer, Longuich

Chance für das GesundheitssystemDurch eine Therapie mit Cannabis kön-nen Betroffene meines Erachtens eineVerbesserung ihres subjektiven Wohl-befindens erfahren. Israelische Ärzteverschreiben Parkinson-Betroffenenschon seit einem Jahr Cannabis, nichtnur zur Behandlung ihrer Steifheit oderUnbeweglichkeit der Gliedmaßendurch Muskelverspannungen, sondernauch zur Verbesserung des Allgemein-

zustands.Eine Therapie für Parkinson-

Betroffene im Endstadiummit Cannabis

kann aucheine Chance

für unser Gesundheits-system sein.

Sie kann die

Pflege-Kosten der Parkinson-Betroffenen senken und hel-fen, Kosten im Gesundheitssystem ein-zusparen. Es gilt, die Veröffentlichungvon Prof. Greulich vorbehaltlos zu über-prüfen und neue Gesichtspunkte nichtzu ignorieren.Theo Dötsch, Koblenz

Cannabis-Therapie –dPV schaut über den TellerrandDie dPV setzt sich in der Ausgabe 128mit Cannabis als Medikament für Par-kinson-Betroffene auseinander – einhoch löbliches Unterfangen. ErlaubenSie mir bitte, dass ich der Veröffentli-

Leserbriefe

Leserbriefe sind (erwünschte) Stel-lungnahmen der Leser, sie deckensich aber nicht unbedingt mit derMeinung der Redaktion/dPV. Die Re-daktion behält sich vor, Briefe zu kür-zen. Vielen Dank Für Ihr Verständnis.

Hinweis der Redaktion

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Schach-EckeLeserbriefe

Suche Wenden Sie sich bei Fragen zur Partieoder zum Schach allgemein an: Edmund Lomer, Brookhörn 4, 24340 Eckernförde, Tel.: 04351-459 94.

Provinzial Anzeige Pflege_Layout 1 11.03.14 11:57 Seite 1

Überzeugende Endspielführung

In dieser Ausgabe stellt Ihnen Edmund Lomer ein spannendes Partiefinale vor.

In vorliegender Position zogSchwarz 48. … d4 (!) und gewanndas Spiel nach den weiterenZügen 49. h5, Le7 50. h6, gxh6 51. gxh6, Lf6 52. h7, Lh8 53. Kg5, Kd5 und Weiß kann sichnicht mehr halten. Wahrlich eineüberzeugende Endspielführung.

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chung von Prof. Greulich einige Ergänzungen beisteuere: In den USAgibt es mittlerweile in 18 Staaten Ver-teilungsstellen von Cannabis (PatientsGroup). Dort wird das Mittel auch anParkinson-Betroffene ausgegeben –ebenso in Israel, Kanada, den Nieder-landen und weiteren europäischen undnichteuropäischen Staaten. Seit Juni2011 gibt es in der Bundesrepublik dascannabinoide Medikament Sativex,welches zur Behandlung von MultiplerSklerose (MS) verschrieben wird. Bei MSübernehmen die Krankenkassen dieKosten von Sativex. Laut Angaben desHerstellers GW Pharmaceuticals führenCannabis-Extrakte zu einer Reduktionder Steifigkeit der Gliedmaßen und zurVerbesserung der Motorik bei Patientenmit mittelschwerer bis schwerer Spas-tik. Sativex löst binnen kürzester Zeitschmerzhafte Spasmen auf, verbessertso die Motorik der Erkrankten und lässtsie schmerzfrei ein- und durchschlafen.Die bei MS geschilderte Symptomatikkennen auch Parkinson-Betroffene. Diegängigen medikamentösen Therapienbei Morbus Parkinson – besonders die

dopaminerge Behandlung – greifen mitden Jahren immer weniger und zeigenmehr Nebenwirkungen als Vorteile.

Wenn man einigen Mitgliedern derDeutschen Gesellschaft für NeurologieGlauben schenken darf, ist in den nächs-ten zehn Jahren nicht mit revolutionärenneuen medikamentösen Therapien beiMorbus Parkinson zu rechnen. Sativexenthält den krampf lösenden undschmerzlindernden Wirkstoff THC, derauch den Dopaminmangel positiv beeinflusst. THC löst übermäßig viel Dopamin aus. Parkinson-Erkranktehaben zu wenig Dopamin. Insofernkönnte also auch Sativex bei den negati-ven gesundheitlichen Beeinträchtigun-gen von Parkinson erfolgreicheAnwendung finden. Die Nutzung von Sa-tivex als Off-Label-Use für Parkinson-Be-troffene ist also durchaus ein mitNachdruck zu verfolgendes Ziel. Es gilt,die Vorbehalte korrekt zu prüfen undneue Gesichtspunkte nicht zu ignorieren.Gleichwohl: Gratulation an die dPV, weilsie versucht, für ihre Mitglieder auch überden Tellerrand zu schauen.

Dorothea Kohl, Newel-Butzweiler

Lösung Kreuzworträtsels

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Bei meinem Mann, Parkinson bekannseit 1988, musste Ende des vorigen Jah-res die PEG-Sonde ausgetauscht wer-den. Nach der Operation kam es wegenBluterbrechens zu einer durch Aspira-tion ausgelösten Lungenentzündung,weswegen mein Mann intubiert und invasiv beatmet werden musste. ZurVerhinderung weiterer Aspirations -pneumonien wurde eine plastische Tra-chetomie durchgeführt. Der starkeSpeichelfluss war schon immer ein Pro-blem – jetzt ein extremes. Gibt es unterden Mitgliedern einen ähnlichen Fall?Können wir dadurch Empfehlungen zurBewältigung der Situation bekommen?Tel.: 06621-761 46.

Café Mocca Lisa – das kleine Café inSchopershof ist die große Leiden-schaft von Elisabeth Kirchner. DasCafé versprüht den Charme einerPuppenstube und ist ein Jugend-traum von Kirchner, der 2008 wahrwurde. Kirchner – seit dem Jahr 2003selbst an Parkinson erkrankt – zeigt,dass Parkinson und Erfolge im Berufdurchaus vereinbar sind. „Seit ich dasCafé betreibe und diszipliniert lebe,geht es mir gut“, zieht Kirchner einFazit der zurückliegenden Jahre. Klarist aber auch, dass die Arbeit vielKraft kostet. Kein Wunder, denn dasCafé Mocca Lisa bietet Selbstgeba-ckenes, Eingemachtes oder eigeneSuppensnacks. Wenn Sie demnächstalso zufällig in Nürnberg sein sollten,dann besuchen Sie Elisabeth Kirch-ner doch im Café Mocca Lisa. Eslohnt sich.

www.café-mocca-lisa.de

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