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Fallbeispiel Geschwisterkind Leah, 13 Jahre alt Mutter, 42, Fachinformatikerin, home office Halbzeit Vater 53, Architekt, Angestellter, oft auf Dienstreisen Tochter Nelya, 5: leidet an Neurodermitis; aktuell – ein neuer Schub nach einer halbjährigen Beschwerdefreiheit. Mutter: „ Nelya hat kurz nach der Geburt ganz starken Milchschorf bis ins Gesicht bekommen...und dann kam die Nachricht, sie hat Neurodermitis. Bis vor 6 Monaten hatte nichts geholfen - nicht mal die Arzneimittel, Cremes und Salben von der Hautklinik...und dann hatte unser neuer Kinderarzt (hatte gerade gewechselt) uns eine Lotion zur Probe mit gegeben...ich cremte Nelya dreimal täglich komplett mit der Lotion ein und sie hat ganz weiche Haut bekommen. Sie hatte zwar noch leichte rote Stellen aber es juckte nicht mehr und die Haut war schön weich. Eine Zeit lang war die Neurodermitis tatsächlich weg, und dann - vor zwei Wochen kam es wieder. Gerade jetzt ist es ganz schlimm. Nelya hat sich bereits den Rücken blutig gekratzt im Schlaf. Seit Nelyas Geburt hat mir Leah rührend geholfen, sich auch nie beklagt, dass sie sehr viel auf die Kleine aufpassen und im Haushalt helfen musste. Sie freute sich mit mir unglaublich, dass die neue Lotion so gut hilft. Sie hat sich sofort zu den Kursen angemeldet, die ihre Schule anbietet: Musicaldance und Fotografie. Sie fand wieder Spass an Sport und hat angefangen Volleyball zu spielen in dem Stadtteil-Sportverein. Ich habe sie noch nie so lebhaft und lustig erlebt! Als Neurodermitis bei Nelya wieder gekommen ist, waren wir alle wie erschlagen. Leah schweigt, weint und beantwortet nur die direkten Fragen. Sie geht nicht mehr zu ihren Kursen, hilft mir wie früher, aber sie redet nicht mehr! Ihre Klassenlehrerin hat mich angerufen, ob etwas Schlimmes passiert sei…ich habe auch gemerkt (weil ich sehr schlecht schlafe), dass sie fast nichts isst und nachts oft wach ist und weint. Mein Mann mag schon gar nicht mehr nach Hause kommen. Wir haben eine schlimme Zeit, eine hoffnungslose Zeit…“ Leah´s Tagebuch-Einträge „Ich hab meine Schwester so lieb. Ich weiß nicht, warum sie so krank sein muss? Sie ist wieder soooooooo häßlich!!! Schon wieder geht es los…Und mein Dance und Fotografieren kann ich vergessen. Mir ist SCHLECHT!“ „Ich bin immer total deprimiert und unzufrieden mit mir. Ich find ALLES an mir furchtbar. Hab ich eine Depression? Ich bin einfach hässlich und wertlos.“ „Ich habe gestern gelauscht, wie Mama und Papa gestritten haben, sie haben gar keine Idee mehr, was sie tun sollen. Sie haben sich angegiftet, Mama hat gesagt, er soll gar nicht mehr nach Hause kommen. Scheidung???“

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Fallbeispiel Geschwisterkind Leah, 13 Jahre alt  Mutter, 42, Fachinformatikerin, home office HalbzeitVater 53, Architekt, Angestellter, oft auf DienstreisenTochter Nelya, 5: leidet an Neurodermitis; aktuell – ein neuer Schub nach einer halbjährigen Beschwerdefreiheit.Mutter: „ Nelya hat kurz nach der Geburt ganz starken Milchschorf bis ins Gesicht bekommen...und dann kam die Nachricht, sie hat Neurodermitis. Bis vor 6 Monaten hatte nichts geholfen - nicht mal die Arzneimittel, Cremes und Salben von der Hautklinik...und dann hatte unser neuer Kinderarzt (hatte gerade gewechselt) uns eine Lotion zur Probe mit gegeben...ich cremte Nelya dreimal täglich komplett mit der Lotion ein und sie hat ganz weiche Haut bekommen. Sie hatte zwar noch leichte rote Stellen aber es juckte nicht mehr und die Haut war schön weich. Eine Zeit lang war die Neurodermitis tatsächlich weg, und dann - vor zwei Wochen kam es wieder. Gerade jetzt ist es ganz schlimm. Nelya hat sich bereits den Rücken blutig gekratzt im Schlaf. Seit Nelyas Geburt hat mir Leah rührend geholfen, sich auch nie beklagt, dass sie sehr viel auf die Kleine aufpassen und im Haushalt helfen musste. Sie freute sich mit mir unglaublich, dass die neue Lotion so gut hilft. Sie hat sich sofort zu den Kursen angemeldet, die ihre Schule anbietet: Musicaldance und Fotografie. Sie fand wieder Spass an Sport und hat angefangen Volleyball zu spielen in dem Stadtteil-Sportverein. Ich habe sie noch nie so lebhaft und lustig erlebt! Als Neurodermitis bei Nelya wieder gekommen ist, waren wir alle wie erschlagen. Leah schweigt, weint und beantwortet nur die direkten Fragen. Sie geht nicht mehr zu ihren Kursen, hilft mir wie früher, aber sie redet nicht mehr! Ihre Klassenlehrerin hat mich angerufen, ob etwas Schlimmes passiert sei…ich habe auch gemerkt (weil ich sehr schlecht schlafe), dass sie fast nichts isst und nachts oft wach ist und weint. Mein Mann mag schon gar nicht mehr nach Hause kommen. Wir haben eine schlimme Zeit, eine hoffnungslose Zeit…“ Leah´s Tagebuch-Einträge„Ich hab meine Schwester so lieb. Ich weiß nicht, warum sie so krank sein muss? Sie ist wieder soooooooo häßlich!!! Schon wieder geht es los…Und mein Dance und Fotografieren kann ich vergessen. Mir ist SCHLECHT!“„Ich bin immer total deprimiert und unzufrieden mit mir. Ich find ALLES an mir furchtbar. Hab ich eine Depression? Ich bin einfach hässlich und wertlos.“„Ich habe gestern gelauscht, wie Mama und Papa gestritten haben, sie haben gar keine Idee mehr, was sie tun sollen. Sie haben sich angegiftet, Mama hat gesagt, er soll gar nicht mehr nach Hause kommen. Scheidung???“„Mama kann ohne Wein überhaupt nicht mehr einschlafen. Wird sie Alkoholikerin? Onkel Karl ist Alkoholiker, muss bald weg auf Reha, sagt Mama. Wenn sie dann auf Reha muss? Was dann?“„Manchmal ist es so, dass alle mir aus dem Weg gehen und mich nicht beachten. Auch nicht meine Freunde. Gut, dass sie sich aber dann doch immer melden…“

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Ausgefüllter FragebogenMutter

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1. Schritt:Allgemeine Risikogruppe bestimmen

Belastung und Leiden

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1. Schritt:Allgemeine Risikogruppe bestimmen

Farben von Fragen L und B ablesen

entsprechende Felder in Tabelle ausfüllen

Zeile ablesen, in der zwei Markierungen sind

Mutter

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2. Schritt:Bereichsspezifische Belastung bestimmen

Familiäre Belastung

Krankheitswissen

Geschwisterbeziehung

SchulkompetenzSoziale Integration

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2. Schritt:Bereichsspezifische Belastung bestimmen

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Verifizierung B und L

Otional: Auswertung Zusatzfragen(nur für psychosoziales Fachpersonal):

Hinweis spezieller Versorgungsbedarf

Thematisierung GB

Hinweise zur Belastungsverarbeitung

Hinweise zur Belastungsverarbeitung

zur Abklärung emotionale- und Verhaltensprobleme

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Leah13 Jahre alt

Ausgefüllter FragebogenLeah

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Ausgefüllter FragebogenLeah

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1. Schritt:Allgemeine Risikogruppe bestimmen

Farben von Fragen L und B ablesen

entsprechende Felder in Tabelle ausfüllen

Zeile ablesen, in der zwei Markierungen sind

Leah

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2. Schritt:Bereichsspezifische Belastung bestimmen

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3

42

1

33

Auswertung Zusatzfragen Leah und ihre Mutter

Leah

0

4

41

23

Mutter

4 = hoher Versorgungsaufwand; 0 = niedriger Versorgungsaufwand

4 = hoher Versorgungsaufwand; 0 = niedriger Versorgungsaufwand

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Vorbereitung auf das Elterngespräch

Welche Risikogruppe?

Welche Bereiche?

Zusatzfragen

Welche Ziele?*

Unterschiedliche Aussagen Elternteil – Kind?**

Welche Hilfen sind denkbar? Vernetzung

Überlegungen zum Gesprächsablauf

*Im Gespräch Ressourcen, Prioritäten der Familie bei der Zielfindung besprechen

** „Kind (ge-) wichtiger!

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Allgemeine Tipps vorweg Geschwisterangebote: Alle Geschwisterkinder profitieren von der Teilnahme an speziellen Geschwisterangeboten. Spezielle Angebote für die Geschwisterkinder (Seminare, Gruppenangebote, Freizeiten) können auf der www. Initiative-familienbande.de recherchiert werden.

Gesprächseröffnung: Viele Eltern reagieren auf manche Ergebnisse oder Diskrepanzen bestürzt und voller Schuldgefühle. Aus diesem Grund drücken Sie zuerst Ihre Wertschätzung aus. Worte wie z.B. „Vielen Dank, dass Sie sich Zeit nehmen trotz ihrer vielen Sorgen! Ich finde es bewundernswert, wie viel sie leisten!“ bilden einen guten Beratungsbeginn. Die Berater beginnen das Elterngespräch mit den Themen, die ihrer Ansicht nach am wenigsten problematisch sind, zuerst sagen z.B. „Die Auswertung hat gezeigt, dass keine Probleme in den meisten Bereichen angezeigt werden.…“ (hier bitte lobend hervorheben, was im „grünen Bereich“ liegt)“

Die Vernetzung und Empfehlungen sollten schrittweise erfolgen um die Familie nicht zu überfordern.

Bei der Durchführung sollten die Ressourcen, Prioritäten und Tempo der Familie beachtet und respektiert werden.

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Vorbereitung auf das Elterngespräch

Welche Risikogruppe liegt vor?

Mutter

Leah

Bestimmung der Allgemeinen Risikogruppe Die Ergebnisse des Fragebogens zeigen einen klaren Beratungs- und Hilfebedarf. Leahs Mutter: Einschätzung - rot; bei Leah rot; Risikogruppe III, hohes Risiko; keine kritischen Lebensereignisse wurden angegeben. Fachkreise beachten den Zusammenhang mit Zusatzfragen.

An dieser Stelle kann bereits (z.B. von den Niedergelassenen Kinderärzten, die keine zeitlichen Kapazitäten für die ausführliche Beratung haben) vernetzt werden – etwa zur psychosozialen Beratung, die weitere Analyse der LARES-Ergebnisse vornehmen kann, z.B. die Einrichtung, die das kranke Kind betreut.

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Vorbereitung auf das Elterngespräch

In welchen Bereichen gibt es Probleme?

Krankheitswissen Mutter und Tochter „grün“

Schulkompetenz Mutter und Tochter „grün“

Soziale Integration Mutter und Tochter „grün“

Familiäre Belastung Mutter und Tochter „rot“

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Besprechung der einzelnen Bereiche Fall Leah

Bereich Familiäre Belastung: Leah geht es sehr schlecht, sie gibt an sehr zu leiden; sie macht sich große Sorgen um ihre Familie. Die Zusatzfrage „Mir geht es schlecht, weil meine Schwester krank ist“ bestätigt die hohe Belastung.Die Familie ist überfordert und belastet. Auch ihre Mutter sieht das und bestätigt Leas Aussagen. Der beratenden Fachkraft ist es bekannt, dass es Streit zwischen den Ehepartnern gibt und Neurodermitissymptome wieder stark zurück kamen.Entlastung für LeahEs ist normal, dass die Familie die plötzliche Wiederkehr der Symptome betrauert. Die 6-Monatige symptomfreie Phase hat gezeigt, wie sehr Leah auf ihre Freizeit verzichtet hat, wie sehr eingespannt sie in die Aufsichts- und Haushaltsaufgaben war. Jetzt geht es darum, die neuerworbene Freiheit und Pflege ihrer Interessen aufrechtzuerhalten. Musicaldance und Fotografie- Kurse soll Leah weiter besuchen dürfen. An GeKi-Seminaren teil nehmen. Denkbar wäre Psychologische Beratung, evtl. Psychotherapie für Leah. Entlastung für die MutterDie Mutter könnte mit erwachsenen Betroffenen - Müttern und Vätern - Kontakt aufnehmen (Internet, Selbsthilfegruppe), von den anderen lernen, Tipps bekommen, wie die anderen ihren Problemen begegnen. Zu Klären wären auch familiäre Ressourcen. Gibt es in der Familie, Freundeskreis Helfer? Die Eltern sollten die Chance bekommen, über ihre Eheprobleme zu reden. Eltern streiten – evtl. Eheberatung oder -therapie kann empfohlen werden. Auch Leah sollte manchmal allein mit der Mutter oder Vater etwas machen. Die Zeit, die Leah Hilfe im Haushalt leistet und sich um ihre Schwester kümmert, sollte reduziert werden, dass das Mädchen ihre Freizeit gestalten kann. Bereich Krankheitswissen: im grünen BereichBereich Schulkompetenz: im grünen BereichBereich Soziale Integration: im grünen Bereich

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Elterngespräch direkt nach der Auswertung:Weiterhin ist keine Besserung bei Nelya eingetreten. Das Gespräch mit den Eltern hat ergeben, dass die Eheleute nicht mehr wirklich miteinander sprechen können. Der Vater wirft seiner Frau vor, dass sie ihre Arbeit nicht aufgeben will und Leah ausnutzt als Helferin und Putzkraft. Sie erklärten sich jedoch bereit, alles zu tun, um die Familiensituation zu verbessern. Ein moderiertes Gespräch hatte folgende Beschlüsse zur Folge:1.Die Eltern wollen nach neuen Behandlungsoptionen für Nelya suchen: Kontakt mit überregionalen Verbund der Selbsthilfe und renommierter Hautklinik wurde schon gesucht, aber noch nicht umgesetzt2.Jeden Spätnachmittag kommt Opa und spielt 1-2 Stunden mit Nelya (er hatte es schon oft angeboten; Nelya mag ihn sehr; die Eltern wollten ihn jedoch nicht belasten). Diese Zeit reservieren die Eltern abwechselnd für Leah. 3.Leah soll ihre Freizeitaktivitäten beibehalten und an Geschwisterkinderangeboten teil nehmen.4.Option für einen großen Streitpunkt: Bis jetzt schlug der Vater vor, dass die Mutter aufhört zu arbeiten. Das wollte sie auf keinen Fall. Jetzt wurde beschlossen, eine Haushaltshilfe zu finden.5.Vater sprach den hohen abendlichen Weinkonsum der Mutter an: sie weist die Vorwürfe von sich. Ein weiteres Gespräch allein mit der Mutter wurde geplant.

Nach 6 Monaten:Weiterhin ist keine Besserung bei Nelya eingetreten. Die Mutter hat sich einer Selbsthilfegruppe angeschlossen, wo sie für ihre großen und kleinen Probleme Gesprächspartner und Tipps findet. Die „großen Fragen“ wie: Kann meine Tochter geheilt werden? Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Was davon zahlt die Krankenkasse und wie stelle ich den Antrag auf Kostenübernahme? Stimmt das, dass die drei Säulen der Neurodermitistherapie (Immuntherapie, Psychotherapie und Hautpflege) wirklich nötig sind?Diese Fragen kann sie offen mit den Betroffenen Familien diskutieren. Über diese Themen kann sie danach auch mit ihrem Mann und Leah reden. Weitere Alltagsprobleme, wie Z.B. Ist die Wäsche von den Salbenresten zu reinigen? Wie kann ein allergenarmes Kinderzimmer eingerichtet werden? Wurden durch die Tipps der SH gelöst. Die Mutter hat auch an drei Seminaren teilgenommen, die in der Nähe von der SH organisiert wurden. Besonders die Erkenntnisse zum Thema "Wie erkennt und verhindert man Schübe rechtzeitig?“ haben ihr geholfen, wie sie sagt.

Alle beschlossenen Vorhaben wurden umgesetzt. Kontakt mit überregionalen Verbund der Selbsthilfe und renommierter Hautklinik hat statt gefunden. Ein Termin in der Hautklinik ist bereits geplant. Eine Haushaltshilfe wurde eingestellt. Neben Großvater kommt auch der jüngere Bruder des Vaters öfters zu Besuch, hilft Leah bei Mathe- und Physikaufgaben. Leah räumt nur noch ihr Zimmer auf; muss sich nicht mehr um die Wäsche und den Einkauf kümmern.Leahs Freizeitaktivitäten werden nicht mehr „angetastet“, sie hat auch an einem Geschwister-Wochenende teil genommen. Es tut ihr gut zu sehen, dass ihre Eltern sich wieder miteinander unterhalten, zusammen den Alltag organisieren. Sie haben auch zusammen Nelyas Zimmer allergenarm eingerichtet. Leah durfte bei der Dekoration helfen. Das Thema Weinkonsum der Mutter: vertagt, momentan keine Probleme.

Leah geht es wieder gut, sie lacht und erzählt gerne. Ihre Schlaflosigkeit hat sich gelegt. Sie redet darüber, was ihr wehtut. Z.B. wenn Nelya sie grob wegschickte, beschimpfte und nur nach Mama schrie, fühlte sich Leah abgelehnt, schwach und machtlos… Austausch mit der Mutter und anderen Geschwisterkindern helfen, dies zu verarbeiten.