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Blindtext

Schwangerschaftstest (SST)

Der Schwangerschaftstest funktioniert überden Nachweis des SchwangerschaftshormonsHCG im Urin der Frau, das nur während derSchwangerschaft produziert wird. Je nachEmpfindlichkeit des Tests ist das Ergebnisbereits acht Tage oder erst etwa zwei Wochennach Empfängnis positiv. Diese Urin schnell -tests sind in Apotheken, teilweise auch inDrogerien oder im Internet erhältlich. DerGynä kologe kann das Hormon im Blut quan-titativ nachweisen. Das bedeutet, dass zusätz-lich das Fortschreiten der Schwangerschaftbeurteilt werden kann. Der Urinteststreifensollte bei einem SST möglichst morgens durch-geführt werden, da die HCG-Konzentrationdann besonders hoch ist. Nach dem Kontaktmit dem Urin muss meist noch einige Minu -ten auf das Ergebnis gewartet werden. Wäh -rend der erste Streifen nur im Falle einerSchwangerschaft sichtbar ist, muss der zweiteStrei fen stets zu sehen sein und fungiert sozur Kontrolle der korrekten Funk tion des Tests.In den ersten fünf Wo chen nach Empfängniskann der Schwangerschaftstest trotz vorlie-gender Schwangerschaft negativ ausfallen, danoch zu wenig HCG gebildet wurde. In diesemFall eignet sich der Bluttest beim Arzt, derzuverlässiger und früher positiv ausfällt. Fürdie Anwendung des SST ist etwas Geduld not-wendig, da er frühestens nach acht TagenAuskunft über eine Schwanger schaft gebenund selbst dann noch falsche negativeErgebnisse liefern kann.

Quelle: www.dr.-gumpert.de

x Resümee Jahrestagung 2012 in Bad Salzdetfurthx Alle Infos zum Familienkongress 2013x IG FraX zu Besuch bei Hubert Hüppex Fragiles-X in Londonx Langfristige Verordnung von Therapien möglich

Das macht FEZ!Unser Verein ist Partner beim

Lebenshilfe-Familienkongress 2013im „FEZ-Berlin“

Ausgabe 31 | Februar 2013

Die Mitgliederzeitschrift der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.info

x Resümee Jahrestagung 2012 in Bad Salzdetfurthx Alle Infos zum Familienkongress 2013x IG FraX zu Besuch bei Hubert Hüppex Fragiles-X in Londonx Langfristige Verordnung von Therapien möglich

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endlich ist es wie -der soweit, ei neneue Aus gabeun serer FraX-Infoist fertig! DurchÜberlastung derRedaktion undKrankheitsfälle

etwas später als üblich, aber wieder mitvielen spannenden Berichten und Infor -mationen rund um Fragiles-X und un -sere Fami lien.

Lesen Sie auch so gerne die Berichteüber das, was andere Familien mit ihrenKindern erleben und erreichen? Schrei -ben Sie doch einmal auf, was Ihnen und/oder Ihren Kindern passiert ist. Auch somanches als Kleinigkeit em pfundenesEr lebnis kann für andere Fa milien außer-ordentlich interessant sein! Bitte kon-taktieren Sie die Re daktion un ter frax-info@frax.de, wenn Sie etwas Inte ressan -tes zu berichten haben.

Neben der redaktionellen Mitarbeit gibtes viele weitere Möglichkeiten, in derInte ressen gemeinschaft Fragiles-X e.V.mitzuwirken. In dieser Ausgabe findenSie dazu einige „Anzeigen“, die etwasab weichend von üblichen Stellen anzei -gen zwar nicht mit einer bezahlten Stelle

verbunden sind, die beschriebenen Tä -tigkeiten sind aber nicht minder span-nend. Machen Sie mit!!! Helfen Sie, ge -meinsam für unsere Kinder etwas zuerreichen! Wir brauchen dringend IhreUnterstützung!

In diesem Jahr wird unser Jahrestreffenin etwas anderer Weise stattfinden. Wieauf unserer Tagung im November letztenJahres berichtet, wollen wir einmal „überden Tellerrand hinausblicken“ und ver-anstalten gemeinsam mit der Bundes -vereinigung Lebenshilfe und weiterenKooperationspartnern einen großen Fa milienkongress in Berlin. Es wird au -ßer ordentlich interessante Programm -punk te geben, und das Tagungszentrumbietet für die ganze Familie eine wunder -bare Umgebung. Bitte melden Sie sichbald an, es sind nur begrenzt Plätze ver-fügbar!!! Mehr zum Familienkongressauf Seite 8.

Ich freue mich darauf, Sie im Septemberin Berlin zu treffen!

Mit herzlichen Grüßen,

Ihr Jörg Richstein

Es wird ein spannendes JahrLiebe Leserinnen und Leser,

Editorial FraX-Info No. 31 | Februar 2013

In dieser Ausgabe:

Editorial ............................................................................... S. 2FraX-StellenangeboteKurz gemeldet – FraX intern .................................... S. 3Was ist das Fragile-X Syndrom?Spenden und FördergelderJahrestagung 2012 ........................................................... S. 4Ein ResüméeTitelthema ........................................................................... S. 8IG FraX ist Partner beim Familienkongress der Lebenshilfe!Vereinsinterna ................................................................. S. 10Besuch beim Behindertenbeauftragten der BundesregierungFraX-Seminar „Gesundheit selbstbestimmt“..... S. 11Fragiles-X weltweit ....................................................... S. 1213. Internationale Konferenz der NFXF MiamiFragiles-X in LondonAus dem Leben ................................................................ S. 14Viertes Familientreffen Baden-Württemberg auf dem HolderhofAutokauf mit vielen ProzentenNikolas und Marlon beim FußballPatrick findet seinen beruflichen Weg in der WfbM„Kids go“ – die Seite für die Youngsters! ........... S. 16Mein Praxisbericht – Cedric Sütterlin Service | (Sozial)rechtliche Tipps/Buchtipps .... S. 18Neues zur Heilmittelversorgung! PNG bringt wichtige Neuerungen undVerbesserungen ............................................................... S. 20Service | Für Sie gelesen .............................................. S. 21Wohnprojekt Lebenshilfe DieburgBaden-Württemberg bringt neues Heimrecht auf den WegService | Termine ............................................................ S. 22Veranstaltungen, Stammtische,Drittes CampingwochenendeLast but not least ............................................................ S. 23Erfrischend anders: Integrationscafé eröffnet

ImpressumKontakt und Versand:Fragiles-X e.V. – Geschäftsstelle – Carl-Malchin-Weg 5 | 18055 RostockTel. 03 81/29 64 23 75 | Fax 03 81/29 64 23 76geschaeftsstelle@frax.de | www.frax.deRedaktion:Birgit Krämer (V.i.S.d.P.) frax-info@frax.de Satz & Layout:Antje Rode · GöttingenBildnachweis:Michael Lindner, FEZ, Berlin; National Fragile XFoundation, USA; European Fragile X Network,London; Kindernetzwerk-Fotograf: Hartmut Kreutz;Jens Bucher, Lebenshilfe Dieburg e.V. sowie Fotosvon Vereinsmitgliedern Auflage: 2.000 Stück

+++ FraX-Stellenangebote +++Für die umfassende und vielfältige Vereinsarbeit bei steigender Mitgliederzahl suchen wir dringendweitere ehrenamtliche MitarbeiterInnen:

Webseitenredakteur/inUnsere Webseite ist eines unserer wichtigsten Informations- und Erstkontaktmedien und lebt vorallen Dingen von aktuellen Daten und Informationen rund um das Fragile-X Syndrom sowie Be -richten über unser Vereinsgeschehen. Wer kann und möchte unser Team redaktionell unterstützen,The men von anderen Mitgliedern sammeln und anfordern, eigene Artikel verfassen und Berichtebeisteuern? Kenntnisse in der Webseitenprogrammierung sind nicht nötig.

Fundraising-Beauftragte/nFür die meisten unserer Projekte benötigen wir finanzielle Mittel. Leider ist das Spendenvolumenin den letzten Jahren zurückgegangen. Wer unterstützt unseren Verein bei der Spendenbeschaffung?Die Mit tel akquisition kann mit Hilfe und Unterstützung unterschiedlicher Kommunikationskanälebetrieben werden: Persönliche Kontakte, Mailings, Standaktionen (Flohmärkte, Weihnachtsmärkte,Tombola), Eventmarketing (z.B. Sportveranstaltungen, Konzerte, Theateraufführungenorganisation,Benefiz-Bazar), Internet (E-Mail, Blogs, Socialmedia), per Telefon etc. Auch Ideen zu kleineren lokalenoder priva ten Ak tionen zur Spendengewinnung können sehr hilfreich sein!

Ihre „Bewerbungen“ richten Sie bitte an Antje Rode, antje.rode@frax.de, Tel. 0551-796788.

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Außer der Förderung der Jahrestagung2012 von „Aktion Mensch“ unterstütztedie AOK mit 1.300,– Euro den „Girls

Club“, den JT-Workshop fürvom FraX-

Syn drom betroffene Mädchen. Die DAKfinanzierte mit 1.500,– Euro die qualifi-zierte Kinderbetreuung auf der JT.

Von der BARMER GEK erhielten wireinen Zuschuss in Höhe von 900,– Eurofür den Druck der Informationsflyer„FXPOI“ und „FXTAS“ und einen Betragvon 1.900,– Euro für die Erstellung derBro schüre „Erwachsene mit Fragilem-X“, die voraussichtlich 2013 vorliegt.

Eine weitere Förde rung in Höhe von3.500,– Euro bewilligte die DAK für dasSeminar „Leben lernen mit der DiagnoseFragiles-X“. Vielen Dank an die Kran -kenkassen AOK, BEK und DAK für dieZuteilung dieser Unterstützung!

Wir freuen uns sehr darüber, dass auchwieder viele private Spenden an unse-ren Verein überwiesen wurden. So spen-deten: • Prof. Kirchhoff aus Ulm-Einsingen

1.000,– Euro• Mike Eickhof (Vereinsmitglied) aus

Anlass seines 40. Geburtstages 500,–Euro

• die Mitarbeiter des Gasthauses Fabry-Wettringen (Kontakt über MikeEickhof) 300,– Euro

• Dr. Samuel Elstner, Behand lungs -zentrum für akut psychisch krankeErwachsene am Evangelischen Kran -kenhaus Königin Elisabeth HerzbergegGmbH, Berlin 300,– Euro

• Ernst Barre Privatbrauerei GmbH, Lüb becke (Kontakt über Mike Eickhof)500,– Euro

Vielen, vielen Dank dafür, das Geld kön-nen wir für unsere nächsten Projektesehr gut gebrauchen!

Was ist das Fragile-X Syndrom?Fragiles-X Syndrom ist die häufigste erbliche Form gei-stiger Behinderung. Ursache ist eine Veränderung aufdem X-Chromosom, die dazu führt, dass ein für denMenschen wichtiges Protein in den Zellen nicht odernicht mehr ausreichend gebildet werden kann. Dergene tische Defekt entwickelt sich über mehrereGenerationen unauffällig, bis er schließlich in seinerVollausprägung die typischen Merkmale des Fragilen-X Syndroms hervorruft. Man geht heute davon aus,dass Fragiles-X mit einer Häufigkeit von etwa 1:2500auftritt. Jungen bzw. Männer sind dabei fast immerstärker betroffen als Mädchen/Frauen.

Die Entwicklung von Kindern mit Fragilem-X Syndromverläuft zumeist verzögert. Sie laufen spät und könnenGleichgewichtsunsicherheiten haben. Auch mit derFeinmotorik, wie z. B. dem Halten von Stiften oder demUmgang mit Besteck, haben sie häufig Probleme. DieSprachentwicklung beginnt spät und verläuft langsam.Eine undeutliche Aussprache und das Wiederholeneinzelner Wörter oder Sätze („Echolalie“) sind weiteretypische Merkmale. Das Sprachverständnis ist allerdingswesentlich größer, als es der oft lange gar nicht aktivvorhandene Wortschatz vermuten lässt.

Die meisten Kinder mit Fragilem-X Syndrom zeigendeutliche Verhaltensauffälligkeiten, die unterschiedlichstark ausgeprägt sein können. Dazu zählen vor allemHyperaktivität und Aufmerksamkeitsdefizite. EinigeVerhaltensweisen tragen autistische Züge, wie dasVermeiden von Blickkontakt, soziale Scheu, stereotypesVerhalten und das Bestehen auf Ritualen. Häufig wedelnKinder mit den Händen oder beißen sich in denHandrücken, wenn sie besonders erregt sind. Viele nei-gen vor allem in jungen Jahren zu heftigen Wutaus -brüchen. Ihre Frustrationstoleranz ist niedrig, Bedürf -nisse aufzuschieben fällt ihnen sehr schwer.

Es gibt typische körperliche Merkmale, von denen sicheinige erst nach der Pubertät zeigen, andere vielleichtauch gar nicht sichtbar werden. Dazu zählen ein langesund schmales Gesicht (das Kinn kann sehr ausgeprägtsein), große abstehende Ohren, überstreckbare Gelenke,Muskelschlaffheit („Hypotonie“), ein auffälliger Gang(wirkt schlaksig und etwas unbeholfen) sowie großeHoden („Makroorchidie“).

Menschen mit Fragilem-X Syndrom haben ein freund-liches, offenes Wesen. Eine große Hilfsbereitschaftzeich net sie ebenso aus wie ihre ausgeprägte sozialeSensibilität. Trotz der in der Regel erheblichen geistigenBeeinträchtigung haben die Betroffenen ein hervorra-gendes Langzeitgedächtnis. Vor allem Orte und Wegeprägen sich nicht zuletzt auch wegen der sehr gutenvisuellen Auffassungsgabe fotografisch ein. Oft ent-wickeln sie ein starkes Interesse für ein Sachgebiet, aufdem sie sich dann ein erstaunliches Wissen aneignenkönnen.

Fragiles-X Syndrom ist heute noch nicht heilbar.Allerdings können durch eine frühzeitig einsetzendeindividuelle Förderung einzelne Symptome wesentlichbeeinflusst werden. Die folgenden Maßnahmen imUmgang mit Fragilem-X haben sich als außerordentlich hilfreich erwiesen:

· Aufbau einer gewohnten, gleich bleibenden undreizarmen Umgebung

· Aufstellen eines strukturierten Tagesablaufs· Bewegungsangebote· Ausreichende Gewöhnungszeit an neue

Personen ermöglichen· Veränderungen möglichst langsam einführen

Ausführliche Informationen erhalten Sie auch auf derWebseite www.frax.de.

FraX intern FraX-Info No. 31 | Februar 2013

+++ Kurz gemeldet +++

Spenden und Fördergelder

Kreativangebot im Girl’s Club.

Die neuen Flyer (s. Beilage) sind über die FraX-Geschäftsstelle erhältlich.

+++ FraX-Stellenangebote +++

MitarbeiterIn FraX-Info-RedaktionUnser Mitgliedermagazin lebt von aktuellenBerichten rund um und über das Fragile-XSyndrom, den Familien und dem Umfeld derBetroffenen. Dazu gehören Selbsterfah rungs -berichte von Eltern zu den Themen: Diagnose,Entwicklung, Kindergarten, Schule, Freizeit,Beruf, Wohnen aber auch Tipps von Eltern fürEltern zu geeigneten Therapien, Lernma te -rialien und -spielen, Urlaubsgestaltung. Ger newürden wir auch wieder die Rubriken „Sozial -rechtliche Fragen und Antworten“ sowie„Kontaktsuche von Familien und Jugend l i -chen/Erwachsenen“ einführen. Wer hat Zeitund Lust am Umgang mit Sprache, um künftigTeil des Redaktionsteams zu werden?

Ihre „Bewerbungen“ richten Sie bitte an AntjeRode, antje.rode@frax.de, Tel. 0551-796788.

+++ FraX-Stellenangebote +++

Organisator/in Tag XZur Koordination des europaweit stattfinden-den Tag X suchen wir eine/n Freiwillige/n, derinnerhalb unseres Vereins die Öffentlich keits -aktionen der Mitglieder in Deutschland koor-diniert sowie unterstützend, ideengebend undberatend zur Seite steht.

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Nachdem unser Vorsitzender die Mit -glieder und Gäste begrüßt hatte, eröff-nete er die Tagung mit einem Einfüh -rungsvortrag über Genetik und Erschei -nungsbild des Fragilen-X Syn droms.Parallel dazu berichtete Carsten Goebell,Sonderpädagoge an der Helene-Häusler-Schule in Berlin, von seiner Teilnahmean der internationalen Konferenz derNational Fragile X Foundation in Miamiim Juli 2012. (s. Bericht S. 12)

Stand der klinischen StudienDr. Thomas Jaecklin von der NovartisPharma AG in Basel informierte in sei-nem Vortrag über den aktuellen Standder klinischen Studien zur medika-mentösen Therapie von FraX. Erste Er gebnisse zur Substanz AFQ056 von

No vartis (neue Produktbezeichnung:„Ma voglurant“) wurden inzwischen ver-öffentlicht. Dabei zeigte sich bei einemTeil der Studienteilnehmer eine mess -bare Verbesserung der Verhaltens auf -fälligkeiten. Die Messbarkeit als solchestellt dabei eine besondere He raus for -derung bei den klinischen Studien dar:Denn einerseits erhofft man sich vonden getesteten Me di kamenten (die manauch als „mGluR-Antagonisten“ bezeich-net) eine langfristige, tiefgreifen de Wir -kung, andererseits müssen sich dieStudien zunächst auf relativ kurze Zeit -räume beschränken, da sie sonst nichtfinanzierbar wären. Unter den gegebe-nen Rahmenbe din gun gen (denen na -tür lich nicht nur No vartis, sondern auchdie Mitbewerber von Hoff mann-LaRoche unterliegen) konn te in einfachenWorten gesagt im Verlauf der bislangdurchgeführten Tests bei No vartis beidenjenigen Teil neh mern, die stärkerbetroffen sind (ge nauer: bei de nen einvollständig methyliertes, ab geschaltetesGen vorliegt), eine Ver hal tens ver besse -rung festgestellt werden. Weitere Testsmüssen diese ersten Er kennt nisse unter-mauern, bevor es in einigen Jahren zueiner Produkt reife kommen kann. Dazufinden an verschiedenen Zentren in

Was ändert sich alles, wenn unsere besonderen Kinder er wach sen werden? Wiekann der Weg in ein Leben mitten in der Gesellschaft vorbereitet werden? Aufdiese Fragen gingen die Referenten in ihren Vorträgen auf der Jahrestagung inBad Salzdetfurth vom 16.–18. November 2012 ein. Eltern schilderten ihreErfahrungen mit ihren erwachsenen Söhnen und Töchtern. Kin der, Jugendliche,junge Erwachsene und ihre Geschwister wurden gut be treut und nahmen anden Workshops teil.

„Erwachsen werden, erwachsen sein –Perspektiven, Chancen, Lebenswege“Jahrestagung 2012 – ein Resümee

Jahrestagung 2012

Die Teilnehmer der Podiumsdiskussion,v.l.n.r.: Dr. Jörg Richstein, Dr. Katrin Grüber, Dr. Georg Jaeschke, Gesa Borek, Prof. Dr. Eberhard Schwinger, Prof. Dr. Frank Dellmann.

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Deutschland (sowie europa- und welt-weit) in den kommenden Jahren weitereStudien für verschiedene Altersgruppen(12–17 so wie 18–45 Jahre) statt.

Für die Firma Roche berichtete Dr. GeorgJaeschke aus Basel vom Stand der Dinge.Er ging insbesondere auf eine wissen-schaftliche Arbeit ein, bei der gezeigtwurde, dass die getesteten Substanzenoffenbar auch im Erwachsenenalter zusubstantiell positiven Effekten führenkönnten. Auch Roche führt die klini-schen Studien in vielen Ländern (wennauch nicht in Deutschland) weiter underwartet erste Ergebnisse im 4. Quartal2013.

In der nachfolgenden Podiumsdis kus -sion „Ethische Fragen zur Forschungbeim Fragilen-X Syndrom“ mit Prof. Dr.Eberhard Schwinger, Universität Lübeck;Dr. Kathrin Grüber, Institut Mensch,Ethik und Wissenschaft, Berlin; Dr. GeorgJaeschke, Hoffmann-La Roche, Basel; Dr. Jörg Richstein, Gesa Borek und Prof.Dr. Frank Dellmann, IG Fragiles-X, wur-den die kritischen As pekte der wissen-schaftlichen Forschung bei unserenFraX-Betroffenen lebhaft diskutiert.

Film ab – Dokumentation „Mission ToLars“ Ein besonderes Highlight am Abend wardie Vorführung des englischen Do ku -men tarfilms „Mission To Lars“ mit deut-schen Untertiteln. Die Doku begleitetden „Metallica“-Fan Tom Spicer, ei nenjungen Mann mit FraX-Syndrom ausEngland, bei seiner Reise in die USA. InBegleitung seiner Geschwister Kate undWill ist er auf dem Weg zu einem Live-Konzert der „Metal“-Band. Tom ist amZiel seiner Träume an gekommen, als ersein Idol, den Drum mer der Band LarsUlrich, persönlich im Back stagebereichkennenlernt. Der Film war sehr be we -gend und zeigte, dass FraX-Betroffenemit der richtigen Unter stützung Dingeerreichen können, von denen andere nurträumen. (Die DVD ist ab 5. April 2013 beiamazon.de erhältlich)

Der Abend klang dann wie auf unserenJahrestagungen gewohnt in gemütli-cher Runde mit anderen Eltern oderauch Fachleuten in der gemütlichenGast stube des Hotels aus.

FraX-Info No. 31 | Februar 2013

Persönliche Erfahrungen im Workshop„Verwandlungen“

Das Wochenende in Bad Salzdetfurth war füruns eine völlig neue Erfahrung. Anfangs warenwir sehr unsicher, wie die Jungen auf uns rea-gieren würden. Die Vorträge am Freitag Nach -mittag und Gespräche mit den Eltern der Be -trof fenen ermutigten uns aber und wir warte-ten gespannt auf den Beginn des Workshopsam Samstag.

Für uns war es schier unglaublich, wie herzlichwir von den Teilnehmern aufgenommen wur-den und wieviel Sympathie sie uns entgegen-brachten.

Es war faszinierend, auf welche Details sieach teten und wie aufmerksam sie sich uns ge -genüber verhielten. Vor dem Beginn des Work -shops wussten wir nicht, wie wir uns „richtig“verhalten sollen. Wir stellten aber schnell fest,dass es das einfachste war, uns so zu verhalten,wie wir auch sonst sind.

Wir lachten viel gemeinsam und hatten riesi-gen Spaß beim Kegeln und bei unserem Wald -spa ziergang. Die Präsenta tion der erstelltenMasken vor den Eltern am Schluss des Work -shops bewirkte bei uns Gänsehaut: Die Jungenstrahlten soviel Freude und Stolz aus und zeig-ten, was in ihnen steckt.

Wir erlebten an diesem Wochenende, dassdie se jungen Männer ganz wunderbare Men -schen sind. Unsere Ängste waren völlig un -nötig. Diese tolle Erfah rung ist unbezahlbarund hat uns glücklich gemacht. Wir würdenuns sehr darüber freuen, die Gruppe wieder zutreffen und gemeinsame Zeit mit ihnen zugestalten und zu verbringen.

Dina und LisaBetreuerinnen Workshop „Verwandlungen“

Workshop„Verwandlungen“

Da an diesem Workshop 20 junge Männer teil-nahmen, teilten wir den Kurs zeitweise auf:Zehn Teilnehmer stellten unter meiner An -leitung mit Fimo (Modelliermasse) Maskenher, die an deren gingen mit Hajo zum Bowling.

Zuerst konnten die Teilnehmer mit dem Ma -terial frei „experimentieren“, dann zeigte ichihnen eine vorgefertigte Maske. Mit Unter -stützung oder auch ganz alleine fertigten fastalle Teilnehmer eine Maske an. Die Ergebnissewurden am nächsten Tag in einer kleinen the -atralen Aktion den sehr beeindruckten Elternpräsentiert.

Neben dem Modellieren näherten wir unsdurch Gespräche und kleine szenische Einlagendem Thema Verwandlungen. Da ja „Verwand -lung“ besonders im Märchen thematisiertwird, spielten einige Teilnehmer unter Anlei -tung Teile eines Märchens nach, wäh rendandere erzählten.

Besonders gut kam bei allen der Film „EineInsel namens Udo“ an. Dabei geht es um einenjungen Mann, der an „Unsichtbarkeit“ leidet,und durch die Liebe zu einer Frau sichtbarwird.

Wichtig waren auch die Pausen: So waren wirunterwegs im Wald oder tobten uns auf derBowlingbahn aus.

Alle Teilnehmer konnten sich gut einbringen,manche zogen sich auch vorzeitig zurück. WirTeamer, Hajo (schon zum dritten Mal dabei)und die „Neuen“ Lisa und Dina hatten den Ein -druck, dass sich die jungen Herren im Work -shop sehr wohl fühlten. Viele von ihnen treffensich seit Jahren immer wieder auf der Jahres -tagung, kennen sich mittlerweile gut und kön-nen sich auch gegenseitig unterstützen.

Uli Bogensperger

Vorträge und Arbeitsgruppen zumThema „Was wird anders mit demErwachsenwerden?“ Am Samstag Morgen startete die Ta -gung mit dem Eröffnungsreferat „Um -setzung der Behindertenrechts kon ven -tion: Der nationale Aktionsplan derBundesregierung“, Dr. Markus Schäfer,Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V.,Berlin.

Die Bundesregierung hat am 15. Juni2011 einen Nationalen Aktionsplan (NAP)zur Umsetzung der UN-Konven tion überdie Rechte von Menschen mit Behinde -rungen (UN-BRK) beschlossen, der unterder Federführung des Bundes minis te -riu ms für Arbeit und Soziales (BMAS)entwickelt wurde und innerhalb vonzehn Jahren umgesetzt werden soll. Diedarin enthaltenen konkreten Ziele, Maß -

nahmen und Aktionen dienen dazu, denGeist und die Vorgaben der UN-Behin -dertenrechtskonvention in konkretesund verbindliches Handeln zu überset-zen. Die Verbände der Behindertenhilfewie die Lebenshilfe und Selbsthilfe -gruppen beurteilen den NAP überein-stimmend als „enttäuschend“, „dünn“und „Be müh un gen erkennbar“ in denAusfüh run gen. Die „Allianz zur Um -setzung der UN-BRK in Deutschland(BRK-Allianz)“, ein Zusammenschlussvon 78 Verbän den der Zivilgesellschaftin Deutschland hat einen kritischenParallelbericht zum NAP verfasst(www.brk-allianz.de).

Nach diesen Referaten konnten vielfäl-tige Themen in Arbeitsgruppen vertieftund diskutiert werden: Inklusive Wohn -formen; Pflegeversicherung; Liebe, Part -nerschaft und Sexualität; Arbeits mög -lichkeiten; Umgang mit Verhaltens be -sonderheiten/autistischem Verhalten;Inklusion und Schule etc..

Elke Offenhäuser gab in der AG „In -klusive Wohnprojekte“ einen Überblicküber unterschiedliche Wohnformen fürunsere jungen Erwachsenen, von derEinliegerwohnung im eigenen Eltern -haus über inklusive Wohnge mein schaf -ten mit Studenten bis hin zu Dorfge -meinschaften, Mehr-Generatio nen-Pro -jekten und eigener Wohnung. MitIn krafttreten des „Pflege-Neu ausrich -tungs-Gesetz (PNG)“ ab 1. Januar 2013bestehen Finanzierungs möglich keitenfür diese Wohnformen. Es ist davon aus-zugehen, dass inklusive Wohn formenzunehmen werden, nicht nur wegendes Wunsches nach Inklusion von Be -troffenen und Eltern, sondern auch weilbei den Kostenträgern „ambulant vorstationär“ ein Einsparpotential ver-spricht. Das PNG bietet sicherlich dieChance, solche Wohnformen selbst mit-zugestalten. Einige Familien unseresVereins haben bereits mit der Planungeiner WG Betreutes Wohnen begonnen(mehr zu den Erfahrungen in der näch-sten FraX-Info).

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„Von der Schule zum Beruf: Maß nah -men zu einem erfolgreichen Übergangin die inklusive Arbeitswelt“Die beiden Referenten, Ulrike Zerbst undReiko Linzer, Förderschullehrer an derSchule am Harly in Vienenburg, stelltenin ihrem Vortrag die Funktion der Ab -schlussstufe (Sekundarstufe II) als„Brücke ins Erwachsenenleben“ dar. Sieversteht sich als Vorbereitung der Schü -lerInnen auf ein möglichst selbstständi-ges Leben im Anschluss an die Schule;praxisorientierte Unterrichtsteile stehenim Vordergrund. In der Ab schluss stufedurchlaufen die Schüler Innen minde-stens vier Arbeits- und Be rufspraktikain freien Betrieben und Werkstätten fürMenschen mit Behin derungen, lernendabei verschiedene Arbeitsfelder kennenund entwickeln spezifische Kompe ten -zen. Die berufsvorbereitenden und -ori-entierenden Maßnahmen werden inKooperation mit der Agentur für Arbeitund Berufs schulen in Goslar und BadHarzburg durchgeführt. An der Schuleentstand als Schülerfirma eine KIOSKSGmbH. An diesem „Kiosk am Donners -tag“ sind die SchülerInnen der Abschluss -stufe zeitweise im Service tätig. Infosunter www.vastvoid.com/harly). Filmse -quen zen mit Beispielen für erfolgreicheÜbergänge in die Ar beitswelt beendetenden Vortrag.

Wie die Praxis von Inklusion im Alltagvon jungen Erwachsenen mit FraX kon-kret aussehen kann, schilderten dann

Jahrestagung 2012

auch betroffene Eltern in ihren Erfah -rungsberichten über Arbeitsplätze,Wohn möglichkeiten und Freizeitge -staltung.

„Erwachsen werden mit Behinderung– was ändert sich bei Volljährigkeit?“ Der Referent Reinhold Hohage, Rechts -anwalt aus Ham burg, ging auf lebendigeund mutmachende Weise in seinemVor trag auf die rechtlichen Aspekte desEintritts in das Erwachsenleben ein. Erbehandelte u.a. die Themen: Geschäfts -fähig keit, Wahlrecht, Führerschein er -laubnis, Antrag auf Grundsicherung undEinglie derungshilfe, Unterhalts pflichtder Eltern, Kranken-/Pflegever sicherung,Kindergeld für Erwachsene.

„Schatzkiste – Partnervermittlung fürMenschen mit Behinderung“ Birgit Sauerschell, Psychologin undselbst betroffene Mutter eines erwach-senen Sohnes, der mittlerweile in einerWfbM arbeitet und in einer Wohn grup -pe wohnt, leitet das Büro der SchatzkisteFranken in Lichtenfels (einer von vielenStandorten in Deutschland). Die Schatz -kiste ist eine Partner ver mitt lung fürMenschen mit Behinde rung, sie hilft ei -nen Partner zu finden, ob für Freund -schaft oder „die große Liebe“. Partnersu -chende vereinbaren einen Gesprächs -termin, eine Datei mit den Personalienund Angabe von Inte ressen/Hobbiesund Wunschvor stellung des gesuchtenPartners wird angelegt.

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Von Eltern zu Eltern | Tipps | Eltern testen und empfehlen… Frax-Info Nr. 30 | Januar 2013

In der Gesprächsgruppe „Arbeit“ unterLeitung von Monika Williams ging esvor allem darum, dass WfbM zukünftignoch mehr Außenarbeitsplätze anbie-ten sollten. Viele Eltern, vor allem mitbetroffenen Mädchen, haben die Be -fürchtung, dass ihre Kinder auch miteinem Schulabschluss und einer Aus -bildung nur schwer einen dauerhaften,sicheren Arbeitsplatz bekommen. Unterdem Dach der WfbM wären sie dannauf alle Fälle gut sozialversichert undnicht von Arbeitslosigkeit bedroht.

Auf besonderes Interesse stieß bei Elternwie auch bei Kindern/Jugendlichen dasAngebot von Antje Rode und CarstenGoebell, Spiel- und Lernprogramme füriPads kennen zu lernen.

Mitgliederversammlung – Rückblickauf die Vereins-Aktivitäten 2012 undVorschau auf 2013 Die Mitgliederversammlung startete amSonntag Vormittag mit der Ehrung vonzwei langjährigen Vereinsmitgliedern:Peter Schminke, Gründungsmitgliedund viele Jahre Vereins-Kassenwartwur de für seine Verdienste mit derEhrenmitgliedschaft ausgezeichnet;Monika Williams, langjährige Regio -nalvertreterin Baden-Württemberg undehemalige 2. Vorsitzende übergab dieRegionalvertretung an ihre NachfolgerinHeike Herlitz. Jörg Richstein gab eineÜbersicht über die vielfältigen Veran -staltungen, an denen Vorstands- und

Vereinsmitglieder teilnahmen. Dazugehörten Tagun gen/Kongresse im In-und Ausland, aber auch überregionaleÖffentlichkeits aktio nen wie „Tag X“. DasTreffen mit dem Bundeselternrat derLebenshilfe im Fe bruar 2012 führte zueiner Kooperation für den geplanten Fa -milienkongress der Lebenshilfe 2013.

Einige notwendige Satzungsän derun -gen wurden den Mitgliedern vom Vor -stand vorgelegt und in der Sitzung ver-abschiedet, u.a. dass der Vorstand einenGeschäftsführer einsetzen und sich eineGeschäftsordnung geben lassen kann,um spezielle arbeits- und zeitintensiveAufgaben auszulagern.

Vom Vorstand wurde angeregt, dasszukünftig die große Jahrestagung mitumfangreichem Programm und Fach -vorträgen nur noch alle zwei Jahre statt-findet. Hintergrund für diese Über le -gung ist, dass die Vorbereitung und Or ganisation dieser umfangreichen Ver -an staltung mit mitt lerweile ca. 250 Teil -nehmern vom ehrenamtlich tätigenVorstand nicht mehr jährlich zu bewäl-tigen ist. In jedem zweiten Jahr wird esnun ein Treffen mit Eltern/Familieninklusive Mitglie der versammlung anunter schied lichen Orten in Deutschlandgeben. Ein Ausnahmefall von dieserRegelung ist die „quasi-Jahres tagung2013“ im Rahmen des Familien kon -gresses der Lebenshilfe.

Zum Vorhaben Gründung einer Stif -tung teilte der Vorstand mit, dass diewirtschaftliche Situation momentandenkbar ungünstig ist, da zur Zeit prak-tisch durch die geringe Verzinsung nurein Inflationsausgleich möglich ist. Dazukommt, dass der Vorstand momentannicht über die notwendigen personellenRessourcen für die Etablierung und Ab -wicklung einer Stiftung verfügt. DasProjekt wird daher erst einmal zurück-gestellt, jedoch nicht aufgegeben.

Für alle Teilnehmer war die Jahres ta -gung auch diesmal wieder eine inhalts-reiche und spannende Veran staltung.

Birgit Krämer

FraX-Info No. 31 | Februar 2013

Girl’s Club

Während sich die Eltern entspannt denVorträgen der Jahresversammlung zuwendenkonnten, fanden sich ca. 17 Mädchen zwischen10 und 17 Jahren im „Girl‘s Club“ ein. EinigeGesichter erkannten wir aus dem vergangenenJahr wieder.

Begleitet wurde die Mädchengruppe vonSusanne Göçer (Heilpädagogin, Erzieherin),Michaela Weißnegger (Krankenschwester,Erzieherin) und Yonca Göçer (Schülerin).Zunächst fertigten die Mädchen Steckbriefeüber sich an mit ihren individuellen Vorlieben.Dann startete ein aufwärmendes Line Up zumKennenlernen, zu dem wir uns nach Alter,Größe oder anderen Eigenschaften in einerReihe aufstellten. Dieses Wochenende standunter dem Thema Freundschaft und An -dersartigkeit: Welche Erfahrungen haben wirbereits gemacht? Wie gehen wir tolerant undin Konfliktsituationen miteinander um?

Um uns mit diesemThema tiefer auseinan-derzusetzen, sahen wirden Spielfilm „Blind Side– die große Chance“ undbe schäftigten uns mitdem Buch „IrgendwieAnders“ (Cave/Riddell;1994). Wir analysiertendie Kern in halte und

berichteten von eigenen Erlebnissen. Für unsals Begleiterinnen war es wichtig zu verdeut-lichen, dass die Ängste,Befürch tungen und Ge -fühle bei allen Men schenund in jeder Alters phaseauftreten. Die ser Pers -pek ti ven wech sel kannzu mehr Si cherheit in derPer sön lich keits strukturbei tra gen.

Zur Körperwahrneh -mung diente unsere „Well ness-Einheit“: DerAufenthalt im Pool bereich mit Schwimmen,Aquagymnastik, Gesichts masken, gegenseiti-ger Maniküre und einer Phan tasiereise zurEnt span nung. Jedes Mädchen konnte indivi-duell entscheiden, inwieweit sie Körpernäheund Abtauchen in Phantasiewelten zulassenwollte.

Natürlich gab es auch Freizeitangebote wieden Spaziergang in das Dorf-Café, in dem wirspontan an einer Geburtstagsfeier teilnehmendurften, die Erkundung der näheren Umge -bung von Bad Salzdetfurth mit dem Grena -dier werk, der Besuch der Kegelbahn des Hotels,Bewegungs- und Tischspiele sowie weihnacht-liche Bastelarbeiten. Insgesamt erlebten wirin diesen drei Tagen ein harmonisches, ent-spanntes und sehr fröhliches Miteinander. Wirfreuen uns schon auf ein Wiedersehen!

Susanne Göçer

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IG FraX ist Partner beim Familien kongress der Lebenshilfe! Der Kongress findet vom 6.–8. September 2013 im FEZ, Berlin statt – der Name ist Programm!

Anstelle einer Jahrestagung 2013 betei-ligt sich die IG FraX am Familien kon -gress der Lebenshilfe „Wir machenGesellschaft“ in Berlin. Wie schon be -richtet, werden künftig die Jahresta -gun gen nur noch im zweijährigenTurnus stattfinden.

Thema FamilieNichts ist so aktuell, nichts so modernwie das alte Thema Familie, das momen-tan wieder überall im Gespräch ist.Kunterbunt und vielfältig sind sie, dieschier unzähligen Familienmodelle vonheute. Doch trotz aller Verschiedenheit– eines haben sie alle gemeinsam: DieGrundlagen für das Zusammenlebenals Familie sind Solidarität und Zu -sammenhalt. Das ist  ein Fundamentfür unsere Gesellschaft.

Nur wenige Dinge werden derzeit inder Politik und in den Medien so oft undso heiß diskutiert wie Betreuungsgeld,Kita-Ausbau, Pränatal- und Präimplan -tationsdiagnostik oder die Vereinbarkeitvon Familie und Beruf.

In diesen wichtigen Debatten kommenFamilien selbst jedoch selten zu Wort,von Familien mit behinderten Ange -

hörigen ganz zu schweigen. Für dieLebenshilfe ist dies ein wichtiger Grund,einen Familienkongress über drei Tagezu organisieren, um Zeit und Raum zuschaffen, dass nicht mehr nur über Fa -mi lien gesprochen wird, sondern mitihnen. Aber nicht nur Familien sind an -gesprochen, sondern Mitarbeiter Innender Kinder-, Jugend-, Familien- und Be -hindertenhilfe und alle, die sich für dasThema Familie interessieren.

Veranstalter Lebenshilfe und Partner Familie geht nur gemeinsam. Inklusionebenso. Das gilt in der Gesellschaft –und auch für diesen Familienkongress.Die Lebenshilfe hat daher passende Part -ner gesucht und gefunden, mit de nenzu sammen sie die große Veran staltungplant und durchführt. Mit dabeisind Organisationen, die Men schen mitBehinderung und ihre Eltern und An ge -hörige vertreten: Das Deutsche Down-Syndrom Info Center und fasd Deutsch -land (Fetal Alcohol Spectrum Disorder),außerdem die AGF (Arbeits ge mein schaftder deutschen Familienorgani sationen)und natürlich auch unser Verein, dieInteressengemeinschaft Fragiles-X e.V..

Im Mittelpunkt des Kongresses stehenFamilien mit und ohne behinderteAngehörige. Sie gehen im Austauschmit Fach leuten aus Wissenschaft, Politikund Praxis den Herausforderungen fürFamilien heute und zukünftig nach unddiskutieren Lösungsansätze. Der Kon -gress soll Familien stark machen in derGesellschaft, aber auch für das alltägli-che Familienleben.

Gemeinsam sollen ein Zeichen für Fa -milien und für eine inklusive Gesell -schaft gesetzt und konkrete Forderun -gen an Politik und Gesellschaft formu-liert werden.

Positionen und DebattenBekannte Persönlichkeiten aus der Poli -tik sowie namhafte Autoren und Sozial -wissenschaftler sind als Redner Innenauf diesem Familienkongress eingela-den.

Bundesfamilienministerin Dr. KristinaSchröder wird am Freitag Mittag mitihrem Grußwort den Familienkongresseröffnen. Ulla Schmidt, MdB und ehe-malige Bundesgesundheitsministerin,erläutert als Bundesvorsitzende der Le bens hilfe den familienpolitischenStand punkt ihrer Organisation.

Jan-Uwe Rogge, der bekannte Buch -autor, Familienberater und Erziehungs -experte wendet sich zum Thema „OhneChaos geht es nicht – Überlebenstipps

Das FEZ in Berlin bietet zahlreiche Möglichkeiten für Spiel, Sport und Spaß.

Kooperationen | „Jahrestagung“ 2013

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FraX-Info No. 31 | Februar 2013

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für Eltern“ dem praktischen Familien -alltag zu. Die Familiensoziologin Prof.Dr. Elisabeth Beck-Gernsheim sprichtüber die aktuellen und zukünftigenHerausforderungen für Familien. Neue,spannende Thesen zu den klassischenSpannungsverhältnissen in der Erzie- h ung präsentiert Prof. Dr. André FrankZimpel von der Uni Hamburg. Die Jour -nalistin und Historikerin Miriam Geb -hardt referiert über die Geschichte derErziehung im 20. Jahrhundert.

In den Vorträgen und Veranstaltungengeht es um das große Thema: Was be -deutet es heute, Familie zu sein? Wasbrauchen Familien, ob mit oder ohnebehinderte Angehörige, um gut lebenzu können? Welche politischen Schrittemüssen getan werden, damit ihre Rech -te durchgesetzt werden? Der Kongressbietet viele Programmpunkte, um die-sen Fragen nachzugehen. In Talkshowsund Podiumsdiskussionen werden ganzunterschiedliche Pers pek tiven aufein-andertreffen. In Work shops und Semi -naren haben Familien die Möglichkeit,sich auszutauschen und sich mit Wissenund Informationen zu versorgen.

Kinder, Eltern, alle – sollen selbst ihreAnsprüche und Standpunkte ausdrü -cken: in speziellen Mitmach aktio nen,aber natürlich auch überall in den ein-zelnen Veranstaltungen.

Es geht aber auch um die kleinen kon-kreten Drehs und Kniffe, die das Lebenleichter machen und Familien für dasLeben in der Gesellschaft stärken. Wiesieht Inklusion in der Praxis aus? Wiekönnen Kinder mit und ohne Behinde -rung zusammen groß – und stark –werden und wie soll eine mo derne Fa -milien(Selbst-)hilfe aussehen? Die Kon -gressteilnehmer können sich über inklu-sive Schule und Kita informieren, sichüber unterschiedliche Wege zu diesemZiel austauschen und erfahren, wie manFamilie und Beruf besser un ter einenHut bekommt. Aber sie sind auch ein-geladen, einfach über die bunte Projekt -messe zu schlendern, auf der in no vativeIdeen und gelungene Praxis bei spielepräsentiert werden.

Tagungsort FEZBerlinDer Kongress fin-det im FEZ statt,Euro pas größtesgemeinnützigesKinder-, Jugend-und Familien zen -trum im Süd os -ten Berlins, an derS-Bahn-StationWuhlheide.

Selbst ver ständ lichgibt es hier eintolles Rah men -pro gramm mit Kinderbetreuung aufdem Gelände, Zirkusvorstellung undAusflügen. Spaß und Vergnügen sindbei der Ausstattung des FEZ garantiert:ein großer Park, der mit Park eisenbahnerforscht werden kann, ein Badesee, In- und Outdoor-Spiel plätze, eineSchwimm halle, ein Kino, ein Kin -dermuseum und als besondere Attrak -tion ein Astronauten-Trai nings lager fürKinder.

Organisatorischer Ablauf und Anmeldung Am Freitagabend gibt es einen großenfestlich-lockeren Empfang für alleTeilnehmerInnen. Im Anschluss daranfindet unsere diesjährige Mitglieder ver -sammlung statt, die weiterhin jedesJahr ansteht, um die vielen wichtigenThemen mit den Mitgliedern unseresVereins zu diskutieren. Später am Abendgibt es dann noch eine Galavorstellung:Akrobaten betreten die Manege, Zau -berer übernehmen die Regie, Clownsdas Regiment: Eine Zirkusvorstellungsteht auf dem Programm!

!!Es ist mit einem großen Ansturm vonFamilien für den Lebenshilfe-Kongresszu rechnen. Wir bitten daher unsereMit glieder, sich umgehend unterwww.lebenshilfe-familienkongress.deüber das entsprechende Formular anzu-melden, um eine Teilnahme zu sichern.

Der Pauschalpreis für die Teilnahmeeiner Familie an dem Kongress vonFreitag, 6. September 2013 bis Sonntag,den 8. September 2013 beträgt 100,–Euro.

Details zum Familienkongress und zuallem, was Familien in Berlin erwartenwird, insbesondere auch organisatori-sche Informationen zu Übernach tungs -möglichkeiten, Hotelbu chung, Anreise,Parken unter der Kongress-Website(www.lebenshilfe-familien kongress. de)oder auch im Lebenshilfe-News letter.

Veranstaltungsort: FEZ-Berlin, Kinder-, Jugend- undFamilienzentrum, Straße zum FEZ 212459 Berlin, Tel.: 030/53071 0, Fax: 030/53071 111, E-Mail: info@fez-berlin.dewww.fez-berlin.de  

Weitere Informationen zu den Partnern des Kongresses:www.ag-familie.dewww.ds-infocenter.dewww.fasd-deutschland.de

Quelle: Pressemitteilungen der Lebenshilfewww.lebenshilfe.dewww.lebenshilfe-familienkongress.de

Fotos: Michael Lindner

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Vereinsinterna

Hubert Hüppe amtiert in der 17. Wahl -periode als Behinderten beauftragter. Erist außerdem unter anderem Mitgliedim Bundesvorstand der Lebenshilfe, derBundesarbeitsgemeinschaft Gemein -sam Leben – Gemeinsam Lernen e.V.sowie des Fachbeirates der BAG Inte -grationsfirmen e.V.. Hubert Hüppe, geb.1956, ist verheiratet und hat drei Kinder,davon ein Kind mit Spina bifida.

Das Amt des Beauftragten der Bun -desregierung für die Belange behinder-ter Menschen umfasst vielfältige Auf -gaben. Nach § 15 BGG soll er darauf hin-wirken, dass die Verant wortung desBun des, für gleichwertige Lebensbe -dingungen für Men schen mit und ohneBehinderungen zu sorgen, in allenBereichen des gesellschaftlichen Lebenserfüllt wird. Nicht nur die vom Staatgesetzten Rahmen bedingungen, son-dern allgemeine ge sellschaftliche Verän -derungen können erhebliche Aus wir -kungen auf Men schen mit Behin derunghaben. Der Be auftragte be ob achtet dieseEnt wick lungen, analysiert sie und greiftggf. ein. Innerhalb der Bundesregierungnimmt der Beauf tragte Einfluss auf poli-tische Entschei dungen und begleitetaktiv die Gesetz gebung. Er informiert,berät, leistet Öffentlichkeitsarbeit undhält engen Kontakt mit Menschen mitBehinderung, ihren Verbänden, Selbst -hilfe gruppen und Organisationen. Da -durch erhält er differenzierte Kenntnissedarüber, welche Probleme, Erwartungenund An sprüche diese Menschen haben.

Die Vertreter der IG FraX wurden insehr offener und gastfreundlicher Weisedurch Herrn Hüppe empfangen, es ergabsich ein zwangloser Austausch über dievielfältigen Probleme von Familien -angehörigen mit besonderen Bedürf -nissen – sicher auch dadurch bedingt,dass Herr Hüppe ebenfalls ein Kind mitBehinderung hat und viele Probleme,die damit zusammenhängen, persönlichkennt.

Wir informierten über die Genetik,Häufigkeit und Ausprägung des Fra -gilen-X Syndroms, vor allem aber überdie Besonderheiten und Auffälligkeitenim Verhalten.

Schwerpunkte des Gespräches warendie Themen Schu le,Beruf und Wohnen –und welche Möglich -keiten sich im Rah menund unter Be rück sich -tigung der Verhaltens -auffällig keiten unse-rer Kin der für die ge -sellschaftliche In klu- sion in allen Le bens -be reichen bieten.

Wünsche an Herrn Hüppe wurden ge -äußert, so z.B., dass eine vielfältige Schul -welt für unsere Kinder auch zukünftigerhalten bleibt. Eltern sollten die Wahl -möglichkeit haben, zwischen inklusiverBeschulung und Unterricht an einerFörderschule zu entscheiden.

Außerdem baten wir Herrn Hüppe, sichdafür einzusetzen, dass die sehr gutfunktionierende Kassenförderung derSelbsthilfe erhalten bleibt, ohne dieunsere Vereinsarbeit nicht möglichwäre.

Ziel des Besuchs war es, dass die Belangeder Betroffenen auch an zentraler Stelleim Umfeld der Bundesregierung be -kannt werden und auf politischer EbeneBe rücksichtigung finden.

Hubert Hüppe war sehrinteressiert, unsere Kinderund jungen Erwachseneneinmal persönlich kennenzu lernen – vielleicht bereitsauf dem Familienkongressder Lebenshilfe im Sep tem -ber 2013 in Berlin.

Antje Rode

Zum Tag X (wenn auch wegen Termin -schwierigkeiten ein paar Tage später)trafen am 15. Oktober Gesa Borek, AntjeRode und Jörg Richstein in Berlin mitHubert Hüppe MdB, dem Beauftragtender Bundesregierung für die Belangebehinderter Menschen, zusammen, umüber die besonderen Bedürfnisse vonMenschen mit Fragilem-X zu informie-ren.

Vertreter der IG FraX besuchen denBeauftragten der Bundesregierung für dieBelange behinderter Menschen Gesa Borek, Hubert Hüppe,

Jörg Richstein und Antje Rode.

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FraX-Info No. 31 | Februar 2013

FraX-Seminar „Gesundheit selbstbestimmt“Vom 25.–26. August 2012 besuchte ichmit zwei Müttern aus unserer Regio -nalgruppe das vereinsinterne Seminar„Gesundheit selbstbestimmt“ unterLeitung von Gesa Borek im Sporthotel„Fuchsbachtal“ in Barsing hausen.

Thema des Seminars war es, den Teil -nehmerinnen Möglichkeiten aufzuzei-gen, einen individuellen Weg zu Ge -sundheit erhaltenden Ressourcen undein Gleichgewicht zwischen An stren -gung und Erholung im Alltag mitKindern mit FraX-Syndrom zu finden.

Da ich eigentlich kein Entspan nungs -typ bin, fuhr ich mit gemischten Ge -fühlen und geringen Erwartungen zudiesem Seminar!

Es begann am Samstagmittag mit ei -nem gemeinsamen Mittagessen. Da -nach begrüßte uns Gesa mit einemlustigen Ballspiel zur Vorstellung der 12Teilnehmerinnen. Es ging weiter mitinteressanten Gesprächen und einemAustausch untereinander. Am Abendgab es eine Runde Entspannungs ü bun -gen unter professioneller Anleitung.Erstaunlicherweise war ich zu diesem

Zeitpunkt schon sehr entspannt undmit den Gedanken nicht mehr wirklichzu Hause!

Am Sonntag ging es nach einem ruhi-gen, ausgedehnten Frühstück wiederzur Gymnastik. Diesmal hatten wir alleschon so viel Energie, dass wir die Ent -spannungsübungen gegen richtigeGymnastik mit Musik eintauschten. ImAnschluss daran gab Karin Stückroth,Diakonin, eine sehr tolle Referentin, dieGesa eingeladen hatte, den Kurs teil -nehmerinnen zum Motto „Im AlltagRuhe finden“ lebenspraktische Hilfenmit auf den Weg. Aber auch Gesa selbsthatte an diesem Wochenende sehr wert-volle praktische Tipps für das Selbst -management für uns – einige davonwurden von mir bereits umgesetzt!!!

Nach diesen zwei Tagen war ich froh,an dem Seminar teilgenommen zu ha -ben und hoffe auf eine Wiederholung.Auch meine Familie meinte, ich wäresehr entspannt!!! Na, wenn das keinErfolg ist? DANKE GESA!  

Anke Ungruh

Die Teilnehmerinnendes Seminars.

Zeit zum Sammeln

Ein Gruß an alle Mütter und ein besonderesDanke an die Teilnehmer meines Seminars.Wir alle brauchen manchmal jemand, der unsdaran erinnert, die Sorge um die eigeneGesundheit nicht als zusätzliche Aufgabe amEnde des Tages zu betrachten, sondern unserWohlbefinden als die Grundlage unserer Kraftzu verstehen.

Schale der Liebe

Wenn du vernünftig bist, erweise dich alsSchale und nicht als Kanal, der fast gleichzeitigempfängt und weitergibt, während jene war-tet, bis sie erfüllt ist.

Auf diese Weise gibt sie das, was bei ihr über-fließt, ohne eigenen Schaden weiter.

Lerne auch du, nur aus der Fülle auszugießenund habe nicht den Wunsch, freigiebiger zusein als Gott.

Die Schale ahmt die Quelle nach. Erst wenn siemit Wasser gesättigt ist, strömt sie zum Fluss,wird zur See.

Die Schale schämt sich nicht, nicht überströ-mender zu sein als die Quelle.

Ich möchte nicht reich werden, wenn du dabeileer wirst.

Wenn du nämlich mit dir selbst schlechtumgehst, wem bist du dann gut?

Wenn du kannst, hilf mir aus deiner Fülle;wenn nicht, schone dich.

Bernhard von Clairvaux

Dem ist nichts mehr hinzuzufügen finde ich!

Gesa

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Fragiles-X weltweit

90 % der FX-Betroffenen einzelne As -pekte des Autismus Spektrums zei-gen, 30–40% sogar das volle Er -scheinungsbild (Ashley Oakes, UCDavis MIND Institute).

� Die Bedeutung der Diagnose: Ist esüberhaupt wichtig, die zugrunde lie-genden Ursachen zu kennen? Welcheverschiedenen Diagnosen spielenbeim Fragilen-X eine Rolle (BrendaFinucane, Elwyn Fragile X Center)?

� Von der psychologischen Forschungzur pädagogischen Arbeit: Warum istdas FXS immer noch relativ unbe-kannt? Wie können Forschungser geb -nisse, die immer umfangreicher wer-den, für die alltägliche Praxis genutztwerden?

� „Best Practices“: Wie können Er fah -run gen aus der schulischen Arbeitver breitet werden, so dass nicht jederimmer wieder von vorne anfangenmuss (Marcia Braden, PhD, Colorado)?

� „Von low tech zu high tech“: WelcheMöglichkeiten bieten technischeHilfsmittel für Menschen mit FXS?Von Bildkarten bis zu iPads im Alltagund Unterricht.

� „Hyperarousal“ – Übererregbarkeit inÜbergangssituationen als zentralesThema für Menschen mit FXS (SarahScharfenaker, Tracey Stackhouse,Developmental FX Denver, Colorado;Vicky Sudhalter, New York).

Die Konferenz war eine durchgehendperfekt organisierte Veranstaltung, dieaber auch viele bewegende und persön-liche Momente hatte. Immer wiederwar die Forderung nach einer Zusam -men arbeit von allen Beteiligten – vonBetroffenen mit ihren Familien bis zuFachleuten aus Medizin, Psychologieund Pädagogik – zu vernehmen. Aufdieser Tagung wurde dieser Wunsch indie Tat umgesetzt!

Die nächste Gelegenheit bietet sich imJuli 2014 in Los Angeles (Informationenunter www.fragilex.org).

Carsten Goebell, Berlin (goebell@helene-haeusler-schule.de)

Alle zwei Jahre veranstaltet die ameri-kanische National Fragile X Foun da -tion (NFXF) ihre internationale Kon -ferenz, diesen Sommer schon das drei-zehnte Mal. Über 1000 Konfe renz teil -nehmer konnten fünf Tage lang in 303Vorträgen, Diskussionsrunden undWorkshops alle Aspekte rund um dasFragile-X intensiv studieren.

Die dreigeteilte Struktur der Tagungermöglichte allen Teilnehmern, vorallem Familien, Medizinern, Pädagogen,Psychologen sowie Therapeuten eineintensive Auseinandersetzung mit demThema: Medizinische Grundlage n for -schung („Basic Science“), psychologischeund klinische Forschung („Clinical Prac -tice and Research“) und allgemeine psy-chologisch-pädagogische Themen ausallen Bereichen der FraX-Forschung undPraxis („Family Friend ly“).

Ein wesentlicher Anreiz für interessierteGäste, diese Konferenz zu besuchen,bestand in der Gewissheit, dass einegroße Zahl führender FraX-Wissen -schaftlerInnen anwesend sein würde.Es boten sich viele Gelegenheiten, mitihnen ins Gespräch zu kommen. DieNFXF ist, wie die IG FraX, eine Fami lien -organisation, so dass es ein Hauptan -liegen ist, die beiden Gruppen, Fachleuteund Fa milien, zusammen zu bringen.

Robert Miller, der Direktor der NFXF,fasste die Konferenz unter der Frage

zusammen, „Was haben wir in Miamigelernt“: � Die Gemeinschaft und der Zusam -

menhalt wird immer größer.� Die pharmazeutischen Firmen be -

schäftigen sich zunehmend mit demFragilen-X Spektrum.

� Die Situation von Erwachsenen mitFXS verbessert sich stetig, obwohl esnoch viele Herausforderungen gibt.

� Die Wissenschaft hat zunehmendErkenntnisse über die neurologischenZusam men hänge bei FXS und FXTAS

� Wir haben gesehen, dass es berech-tigten Grund zur Hoffnung gibt.

Meine persönlichen Beweggründe, nachMiami zu reisen, lagen zum einen inmeiner pädagogischen Forschungs -arbeit über den Unterrichtsalltag vonKindern und Jugendlichen mit FXSsowie in der Gelegenheit, Kontakte zuknüpfen und mit Fachleuten ins Ge -spräch zu kommen. Ich besuchte zahl-reiche Veranstaltungen, u.a. zu folgen-den Themen:

� Zusammenhang Autismus/Fragiles X:Neuere Studien zeigen, dass bis zu

13. Internationale Konferenz der NFXFMiami, Florida 25.–29. Juli 2012

Randi Jenssen Hagerman, bekannte FraX-Expertin, war eine der vielen ReferentenInnen.

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FraX-Info No. 31 | Februar 2013

Der Zusammenschluss von inzwischen14 FraX-Familien organisa tionen inEuropa (elf waren in London anwe-send) besteht seit Anfang 2011 und hatzum Ziel, durch gemeinsame Akti -vitäten und intensiven Erfah rungs -austausch den in Europa vom FraXbetroffenen Familien zu helfen.

In London standen vielfältige Themenauf der Tagesordnung, darunter die Wei -terentwicklung von www.fragilex.eu,die Erstellung gemeinsamer Infor ma -tions broschüren sowie die weitere Pla -nung der gemeinsamen europäischenUm fra ge. Zudem gab es einen Er fah -rungs aus tausch und einen Informa ti -ons vor trag über die klinischen Studien.

Ein Höhepunkt in London war sicherdie Vorführung des Films „Mission ToLars“, zusätzlich gekrönt durch den Be -such der Schwester des „Hauptdar stel -lers“ Tom Spicer. Ein ge meinsamesAbendessen mit Kate Spicer gab vielGelegenheit zum Aus tausch über diesenaußergewöhnlichen Film, der eine ein-malige Reise eines Mannes mit Fra gi -lem-X beschreibt (inzwischen konntenauch die Teilnehmer der Jahres ta gung

2012 den Film sehen. Weitere Informa -tionen unter www. MissionToLars.com).

Wir sind der UK Fragile X Society für diehervorragende Organisation des Tref -fens in den Räumlichkeiten der FirmaJones Lang LaSalle sehr dankbar.

Das nächste Treffen findet im Herbst2013 statt, dann unter der Regie der

Associazione Italiana Sindrome X-Fra -gile in der italienischen Hauptstadt Rom.

Fragiles-X in LondonDrittes Treffen des „European Fragile X Network“ (EFXN) am 3. und 4. November 2012 mitten im Herzen der britischen Hauptstadt

Europa bildet ein großes (fragiles) X!

„FraX-Roadmovie“ Mission to Lars: Diedeutsche Erstaufführung fand währendunserer Jahrestagung in Bad Salzdetfurthstatt. Die Zuschauer waren begeistert. Der Film Mission To Lars wird als DVD ab 5. April 2013 bei amazon.de erscheinenund ist ab sofort dort vorbestellbar.

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Ich hatte bereits im Vorfeld durch zweiZeitungsartikel in der LudwigsburgerZeitung sowie in der BietigheimerZeitung auf das Regionaltreffen auf-merksam gemacht und bekam wiederzahlreiche Anrufe. Es kamen wiederneue Familien hinzu, die gerne Mit -glieder bei der InteressengemeinschaftFragiles-X e.V. werden möchten.

Ganz überraschend stellte sich die Atem-, Sprech- und StimmtherapeutinJudith Frommert persönlich vor, dieebenfalls über meinen Zeitungsartikelzu uns fand. Infos unter: www.aevas-sprachtherapie.de

Bei bester Laune wurde gegrillt undgemeinsam gegessen. Die Familien hat-ten reichlich Kuchen mitgebracht undwir konnten alle gemütlich Kaffee trin-ken und uns austauschen.

Die Kids hatten Megaspaß beim Kettcarfahren und auf dem Riesentrampolin.

Pünktlich um 15 Uhr kam Reitthe -rapeutin Antje Vier und die Kinderkonnten so viele Runden drehen aufdem Therapiepferd „Hexe“, wie sie woll-ten. Ganz viiielen Dank an die Tier -arztpraxis Herrmann und Bensingerund an Antje Vier.

Einige der Familien beendeten den wun-derschönen Tag mit einem Einkauf imHofladen des Holderhofes. Herr Zent -maier öffnete den Laden für uns und sokonnten wir nach Herzenslust einkau-fen. Besonders die Kürbisaus stellung aufdem Hof war toll anzusehen und auchhier wurde kräftig eingekauft.

Das 5. Familientreffen ist bereits geplantfür den 15. September 2013 und allefreuen sich schon darauf.

Ein herzliches Dankeschön an alleFamilien, die gekommen sind und teil-weise lange Anfahrten hatten.

Susanne Baumann

Bei strahlendem Sonnenschein und der Teilnahme vieler Familien fand amSonn tag, den 16. September 2012 das vierte Regionaltreffen auf dem Holderhofstatt.

Viertes Familientreffen Baden-Württembergauf dem Holderhof

Aus dem Leben

Die Kombination Reiten und Grillen auf demHolderhof lockt immer wieder viele Familien an.

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FraX-Info No. 31 | Februar 2013

Patrick Müßle arbeitet seit 2005 in denHagsfelder Werkstätten und Wohnge -meinschaften gGmbH. In der Betriebs -stätte in Hagsfeld durchlief er zuerstdas Eingangsverfahren (drei Monate)und anschließend den Berufsbildungs -bereich (ein Jahr). Danach wechselte erin die Betriebsstätte nach Neureut, woer sein 2. Jahr Berufsbildungsbereich ab -solvierte. Zurzeit ist er im Arbeitsbereich„Lagergruppe“ tätig.

Dort konnte er zuerst den „Führerschein“für den Hubwagen machen. Im Juli 2012nahm er dann auch noch erfolgreicham 3-tägigen Lehrgang „Flurförder -fahrzeuge Deichselstapler“ teil. Er iststolz darauf, Hubwagen wie Deichsler(auch „Ameise“ genannt) selbständigfahren zu dürfen.

Patrick findet seinen beruflichen Weg in der WfbM

Niklas und Marlon beim Fußball

Patrick Müßle amDeichselstapler.

Mein altes Auto hatte ausgedient undich schaute mich um nach einem neue-ren Modell. Ich fuhr von Autohaus zuAutohaus und hatte eigentlich vor, wie-der ein gebrauchtes älteres Auto zu kau-fen. Ich fand jedoch nichts Passendes,zumal auch die gebrauchten Autos rechtteuer waren. Nach mehreren WochenSuchen kam ich zu einem Autohaus inBietigheim-Bissingen. Im Kunden ge -spräch gefiel mir, dass es nicht nur umden reinen Autoverkauf ging, sonderndass ich auch gefragt wurde, welcheErwartungen mit dem Kauf meinesneuen Autos erfüllt werden sollen. Alsich erwähnte, dass ich auch für dieRücksitze Airbags haben möchte, da ichnoch auf lange Dauer mein behindertesKind im Auto fahren würde, wurde derVerkäufer hellhörig. Er klärte mich dar-über auf, dass ich bei Erwerb einesNeuwagens einen höheren Pro zentsatzerlassen bekäme, wenn ich nachweisenkönnte, dass ich ein behindertes Kindhabe.

Wir rechneten hin und her und dasAutohaus kam mir preislich sehr entge-

gen. Als wir uns einig waren, wurde zuguter Letzt der Behindertenrabatt nochabgezogen. Ich kann nur sagen, dieserKauf hat sich gelohnt und ich habeeinen Neuwagen, den ich auch jederzeitwieder gut verkaufen könnte.

Im Juni 2012 war es dann soweit, wirkonnten unseren Neuwagen abholen.Beratung und Service waren supertollund als ich später noch Fragen hatte,stand der Verkäufer immer sofort fürmich zur Verfügung. Ich habe das Autoauf meinen Sohn zugelassen und sparedamit auch noch die Kfz-Steuer.

Autokauf mit vielen Prozenten Als ich meinen Sohn Tom fragte, was ersich zu Weihnachten wünscht, sagte ermir, dass er sich eine kleine Spielzeug-Version meines neuen Wagens wünscht.Dieses Modell mit Fernsteuerung lagunter dem Weihnachtsbaum Ich binsicher, dass der Golfkauf groß und kleinzum ultimativen Glücklichsein geführthat.

Susanne Baumann

Anmerkung: Autofirmen verschiedener Markenbieten bei Neukauf eines Wagens beim Vorlegeneines Behindertenausweises unterschiedlichhohe Rabatte. Eine Nachfrage lohnt sich! Infosunter: http://www.bbab.de

Seit den Sommerferien spielen Niklasund Marlon in einer Fußballmannschaftfür Kinder mit Handicap. Voller Elantrainieren sie einmal wöchentlich undhaben viel Spaß! Am 3. November 2012bestritten sie mit der Mannschaft ihrerstes Turnier in Lingen. Trotz einigerNiederlagen bei dem Turnier hatten alleund insbesondere unsere Beiden vielSpaß und waren sehr stolz, im Teammit dabei zu sein.

Im Dezember 2012 fand das letzteTurnier des Jahres statt. Diese Mann -schaft ist das Beste, was unseren Kin -dern passieren konnte!!! Sie gehören zueiner Ge mein schaft und haben ihreErfolgs erlebnisse.

Anke Ungruh

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„Kids go“ – die Seite für die Youngsters!

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FraX-Info No. 31 | Februar 2013

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„Macht ihr auch Physio, Logo oder Ergo?“,diese Frage hört man oft, wenn Ange -hörige von FraX-Betroffenen miteinan-der im Gespräch sind. Hinter diesenKür zeln für Eingeweihte verbergen sichdie ärztlich verordneten Therapien: Phy siotherapie, Stimm-, Sprech- undSprach therapie sowie Ergotherapie. Da -mit diese Therapien auch über längereZeit ohne Unterbrechung verordnet wer-den können, gibt es die Möglichkeit ei -ner Verordnung außerhalb des Re gel -falls.

Grundlage für diese Verordnungen ist § 8 Abs. 4 der Heilmittel-Richtlinie. DieVerordnung erfolgt durch den behan-

delnden Arzt, muss begründet  und derKrankenkasse in der Regel zur Geneh -migung (mittlerweile wird darauf auchverzichtet) vorgelegt werden.

Folgendes ist bei der langfristigen Ge -nehmigung von Heilmitteln/Therapienzu beachten: � Die Neuregelung richtet sich an ge -

setzlich Krankenversicherte mitschwerwiegenden Behinderungenund chronischen Erkrankungen, dieeinen dauerhaften Therapiebedarf(Verordnung außerhalb des Re gel be -darfs, langfristige Verordnung) habenund die bisher Schwierigkeiten hat-ten, eine langfristige Verordnungdurch den Arzt bzw. die Geneh mi -gung durch die Krankenkasse für ihreBehandlung zu erhalten.

� Die besondere Schwere und Lang -fristigkeit einer Behinderung undchronischen Erkrankung muss beider Krankenkasse per Antrag aner-kannt/festgestellt werden.

� Dem Antrag ist eine befürwortendeStellungnahme des verordnendenArztes beizufügen.

� Eine Genehmigung durch die Kran -kenkasse ersetzt nicht die Verord -nung von Therapien durch den Arzt.Diese müssen auch weiterhin vomArzt verordnet werden.

Viele FraX-Betroffene waren bisher mitdieser Möglichkeit der Verordnung au -ßerhalb des Regelfalles ausreichend mitden für sie notwendigen Therapien ver-sorgt. Es kam aber auch häufig vor, dassÄrzte den Eltern mitteilten, dass dieHöchstzahl an Behandlungen er reicht

ist und daher eine Behand lungs un -terbrechung notwendig ist. Hinter grundist: Der Arzt ist zum verantwortungs-vollen Umgang mit den Ausgaben derKrankenkasse verpflichtet und muss imFalle einer Wirtschaftlich keits prü funggegenüber der Krankenkasse schlüssigund umfassend begründen, warum esnotwendig war, die Thera piemaß nah -men außerhalb des Regel falles fortzu-setzen. Andernfalls drohen ihm Re gress -forderungen seitens der Kranken kasse.

2011 wurde nun zusätzlich zu dieser be reits bestehenden Möglichkeit derVer ord nung außerhalb des Regelfallsdie so genannte langfristige Heilmittel-Geneh migung nach § 8 Abs. 5 in dieVerordnungsrichtlinien aufgenommen.Das Kriterium „dauerhafter Heilmittel -bedarf“ ist dann gegeben, wenn dasvor handene Krankheitsbild in die „Listeüber Diagnosen mit langfristigem Heil -mittelbedarf im Sinne von § 32 Abs. 1 aSGB V“ aufgenommen worden ist. Inder Folge können per Antrag bei derKran kenkasse die medizinisch notwen-digen Therapien für mindestens ein Jahrgenehmigt werden. Der betreuende Arztkann bei dieser genehmigten Ver ord -nung sicher sein, dass die notwendigenHeilmittel/Therapien nicht einer Wirt -schaftlichkeitsprüfung unterzogen wer den. Zu beachten ist, dass die Geneh -mi gung eines langfristigen Heil mittel -bedarfes nicht mit einer Dauer ver ord -nung zu verwechseln ist. Die Anzahl der

Nach der 2011 in Kraft getretenen Neufassung der Heilmittelrichtlinien gibt esseit November 2012 eine Ergänzung, die auch für unseren Verein von besondererBedeutung ist. Der im Merkblatt des gemeinsamen Bundesausschusses* zurlang fristigen Genehmigung von Heilmitteln enthaltene § 8 Abs. 5 regelt als Er -weiterung die Verfahrensweise für die langfristige Verordnung von Heilmittelnfür „Pa tient Innen mit schweren dauerhaften funktionellen/strukturellen Schädi -gun gen“. Hierzu gehören auch Betroffene vom FraX-Syndrom. Auf den beige-fügten Listen zu Krankheitsbildern/Behinderungen mit notwendiger langfristi-ger Heil mittel-Genehmigung steht demnächst auch das FraX-Syndrom.

Langfristige Genehmigung von Therapien ohne Unterbrechung beim FraX-Syndrom möglich

Sozialrechtliches

Eine langfristige Sicherung derHeilmittelversorgung ohne Unterbrechungen steigert Therapieerfolge.

Foto: Hartmut Kreutz

Balanceübungen sind wichtig für ein gutes Gleichgewichtsgefühl.

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Bis zu der endgültigen Aufnahme desFraX-Syndroms in die entsprechendenListen sollen den Betroffenen keineNachteile bei der Verordnung entstehen.So besteht die Möglichkeit, mit dieserDiagnose auch unabhängig von der Listeeinen Antrag auf langfristige Geneh -migung von Heilmitteln bei der zustän-digen Krankenkasse zu stellen. Zumanderen ist eine Verordnung außerhalbdes Regelfalles (nach § 8 Abs. 4) möglich,auch wenn die Voraussetzungen desAbs. 5 noch nicht vorliegen.

Die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbst -hilfe konnte die Zusage erwirken, dassdie Liste überarbeitet wird, wenn sichVersorgungsprobleme zeigen. Sollten Siealso mit Ihrem Kind oder Ihrer Betreu -ungsperson Probleme mit der nahtlosenVerordnung von The ra pien/Heilmittelnhaben, melden Sie sich bitte bei derGeschäftsstelle der In te ressen ge mein -schaft.

Unser Verein wird alles daran setzen,dass das FraX-Syndrom mit auf die Listegesetzt wird. Um Missverständ nissenvorzubeugen – es geht nicht darum,Menschen mit FraX-Syndrom um jedenPreis jede denkbare Therapie angedei-hen zu lassen. Vielmehr soll sicherge-stellt werden, dass über Art und Dauerder Therapie der individuelle Bedarf der

Betroffenen und nicht eine festgelegteHöchstzahl von Verord nun gen entschei-det. Ziel muss es sein, für alle Be troffe -nen eine fortlaufende Thera pie zu ge -währleisten, wenn ein andauernder Be -handlungs bedarf zu erwarten ist.

* Anm.: Gemeinsamer Bundesausschuss = Be-s chluss gremium der gemeinsamen Selbstver -waltung der Ärzte, Zahnärzte, Psychothera peu -ten, Krankenhäuser und Krankenkassen inDeutschland. Das Merkblatt „Genehmigunglang fristiger Heilmittelbehandlungen nach §32 Abs. 1a SGB V in Verbindung mit § 8 Abs. 5Heilmittel-Richtlinie“ ist im Internet als pdf zudownloaden.

Gesa Borek

Behandlungen pro Verord nung sindvom Arzt so festzulegen, dass sie min-destens zu einer Vorstellung des Pa tien -ten pro Quartal führen.

Der Vorstand der Interessengemein -schaft Fragiles-X hat sich dafür einge-setzt, dass das FraX-Syndrom demnächstauch wie schon andere Syndrome z.B.das Down-Syndrom auf dieser Indika -tionenliste für die langfristige Geneh -migung von Heilmitteln aufgenommenwird. Auch Ärzte wären dann zur Be -gründung der langfristigen Therapie-Ver ordnung gegenüber der Kranken -kasse abgesichert. Der Vorstand hatnachhaltig darauf hingewiesen, dassbereits kurze Behandlungspausen dieThe rapieerfolge bei den FraX-Betroffe -nen gefährden können. Schon nachwenigen Wochen werden nicht genutzteFähig keiten wieder verlernt. Dazukommt, dass die Therapien häufig zumfesten Wochenritual der Betroffenengehören. Zu den Thera peu ten ent-wickeln sich oft enge Be zieh un gen.Behandlungsunter bre chun gen wer denvon den Betroffe nen häufig als Be -ziehungsabbrüche er lebt und könnenÄngste auslösen oder verstärken. Zu Be -ginn einer neuen The rapieeinheit mussdie Vertrauensbasis erst mühsam wie-der hergestellt werden.

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Foto: Hartmut Kreutz

Neuer Behindertenausweis im ScheckkartenformatEinführung im Laufe dieses Jahres, spä-testens Anfang 2014. Ein Hinweis aufdie Schwerbehinderung in englischerSprache hilft bei Aufent halten im Aus -land, z.B. wenn es dort für schwerbehin-derte Menschen besondere Regelungengibt (z. B. ermäßigte Ein trittspreise).

Die alten Ausweise behalten bis zu ih -rem zeitlichen Ablauf ihre Gültigkeit, sodass eine Umtauschaktion nicht er for -derlich ist. Es soll dafür gesorgt werden,dass auch unbefristete Ausweise aufWunsch umgetauscht werden können.Das Beiblatt mit Wertmarke für die ver-günstigte Fahrt im öffentlichen Perso -nennahverkehr wird an die neue Größeangepasst und erhält ein fälschungssi-

Seit dem 1. Januar 2013 werden die erstenneuen Schwerbe hinderten aus weise imScheckkartenformat ausgestellt. Spä -testens bis zum 1. Januar 2015 soll derneue Ausweis in allen Bundesländerneingeführt sein. Vor reiter sind Branden -burg, Rheinland-Pfalz und das Saarland,die anderen Bundesländer planen die

Der neue Ausweis im Scheckkarten-format.

cheres Holo gramm. Auf Antrag erhaltenfreifahrtberechtigte Personen die Wert -marke auch unent gelt lich. Dazu gehörenu.a. schwerbehin derte Menschen mitMerkzeichen H, Personen, die Hilfe zumLebensunterhalt (z.B. Sozialhilfe) bekom-men sowie Per sonen, die Leistungennach dem SGB VIII (Kinder- und Ju -gend hilfe) erhalten.

Die Wert marke auf allen bereits ausge-stellten Beiblättern im alten For matbleibt gültig bis zum Ablaufdatum.

Weitere Informationen unter www.lageso.berlin.de und www.lebenshilfe.de; die Bro -schüre „Der neue Schwerbehindertenausweis“kann man sich unter „a747-schwerbehinderten -ausweis.pdf“ herunterladen.

2020

Sozialrechtliches

Am 29. Juni 2012 hat der Deutsche Bun -destag das Pflege-Neuaus richtungs -gesetz (PNG) verabschiedet, das zum 1. Januar 2013 in Kraft getreten ist. Diewich tigsten Änderungen des Ge setzesaus der Sicht pflegebedürftiger Kinderund Jugend licher im Überblick:

Verbesserte Pflegeleistungen

� Ab 1. Januar 2013 erhalten Pflegebe -dürf tige mit eingeschränkter Alltags -kom petenz auch ohne Pflegestufeerst mals Pflegegeld oder Pflegesach -leistungen.

� In den Pflegestufen 1 und 2 wird derbisherige Betrag aufgestockt. Pfle ge -bedürftige in Pflegestufe 1 erhaltenein um 70 Euro höheres Pflegegeldvon 305 Euro oder um 215 Euro höherePflegesachleistungen bis zu 665 Euro.Pflegebedürftige in Pflegestufe 2 er -halten ein um 85 Euro höheres Pfle -ge geld von 525 Euro oder um 150Euro höhere Pflegesachleistungenvon bis zu 1.250 Euro.

� Menschen mit eingeschränkter All -tagskompetenz können auf sie aus-gerichtete Betreuungsleistungen alsSachleistungen in Anspruch nehmenund zum Beispiel Zeitkontingentemit ambulanten Diensten vereinba-ren.

� Mehrere Pflegebedürftige mit einge-schränkter Alltagskompetenz könnensich eine gemeinsame häusliche Be -treuung organisieren und als Sach -leistung in Anspruch nehmen.

Kurzzeit- und Verhinderungspflege

Das Pflegegeld wird künftig jeweils biszu vier Wochen zur Hälfte weitergezahlt,wenn Kurzzeit- oder Verhinde rungs pfle -ge in Anspruch genommen wird. � Der Anspruch auf Kurzzeitpflege in

geeigneten Einrichtungen der Hilfefür behinderte Menschen und ande-ren geeigneten Einrichtungen wirdauf junge Erwachsene bis zum 25.

Lebensjahr erweitert, wenn die Pflegein einer von den Pflegekassen zurKurz zeitpflege zugelassenen Pflege -ein richtung nicht möglich ist odernicht zumutbar erscheint.

� Pflegende Angehörige sollen leichte-ren Zugang zu anstehenden Vor -sorge- und Rehabilitations maßnah -men erhalten. Es soll leichter möglichsein, seinen pflegebedürftigen Ange -hörigen in die Kur- oder Reha-Ein -richtung mitzunehmen.

� So besteht zukünftig ein Anspruchauf Kurzzeitpflege bei diesen Maß -nahmen, wenn eine gleichzeitige Un -terbringung und Pflege des Pflege -bedürftigen erforderlich ist.

Pflegegeld bei vollstationärerUnterbringung

Pflegebedürftige in vollstationärenEinrichtungen der Hilfe für behinderteMenschen haben für die Tage, an denensie sich in häuslicher Pflege befindenanteilig Anspruch auf ungekürztes Pfle -gegeld (1/30 des Pflegegeldes pro Tag).

Rentenversicherung

Die für eine rentenversicherungsrecht-liche Absicherung der Pflegeperson not-wendige Mindestpflegezeit von 14 Stun -den pro Woche kann auch durch diePflege von zwei oder mehr Pflege be -dürftigen erreicht werden.

Wohngruppen

� Pflegebedürftige in ambulant betreu-ten Wohngruppen mit mindestensdrei Pflegebedürftigen erhalten unterbestimmten Umständen pauschal200 Euro monatlich zusätzlich.

� Zur Gründung ambulanter Wohn -grup pen stehen bis auf weiteres proPerson 2.500 Euro (maximal 10.000Euro je Wohngruppe) für notwendigeUmbaumaßnahmen in der gemein-samen Wohnung zur Verfü gung.

� Für Maßnahmen zur Verbesserungdes individuellen Wohnumfeldeskann der Zuschuss von bis zu 2.557Euro je Maßnahme und Person mehr-mals gewährt werden, wenn mehrerePflegebedürftige zusammen wohnen.Dies kommt vor allem ambulant be -treuten Wohngruppen zu Gute. Ihnenstehen dann pro Maßnahme maxi-mal bis zu 10.228 Euro zur Verfügung.

Service der Pflegekassen undMedizinischen Dienste

Die Pflegekassen und der MedizinischeDienst sollen Pflegebedürftige und ihreAngehörigen besser beraten und schnel-ler „bedienen“.

Selbsthilfeförderung

Für die Selbsthilfeförderung werden 10Cent pro Versicherten und Jahr von derPflegeversicherung bereitgestellt. EineFörderung erfolgt jedoch nur, wenn eineSelbsthilfeförderung nach § 20c SGB Vausgeschlossen ist.

Zusammenfassung von Claudia Groth, Berlin-Beauftragte des Kindernetzwerks e.V. vom09.07.2012

Quelle: Pressemitteilung Nr. 49Bundesministerium für Gesundheit vom 29.06.2012

Gesetz zur Neuausrichtung der Pflege-ver sicherung (PNG) bringt wichtigeNeuerungen und Verbesserungen

Das PNG fördert speziell Wohnge-meinschaften mit Betreuungsbedarf.

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Für Sie gelesen FraX-Info No. 31 | Februar 2013

Als Fachdienst für Offene Hilfen betei-ligt sich die Lebenshilfe Dieburg e.V. seitApril 2012, gemeinsam mit sieben wei-teren Ort- und Kreisvereinigungen derLebenshilfe in Hessen, am Projekt „Mit -leben – Menschen mit Behinderung undhohem Unterstützungsbedarf wohnenmitten in der Gemeinde“. Innerhalb derdreijährigen Projektlaufzeit werdenneue inklusive Wohnangebote für Men -schen mit geistiger Behinderung underhöhtem Unterstützungsbedarf mittenin den jeweiligen Gemeinden ent-wickelt. Ziel ist dabei eine Öffnung undVernetzung des etablierten stationärenHilfesystems mit den unterschiedlichenambulanten Unterstützungsangeboten.Diese neuen Wohnformen sollen Men -schen  mit erhöhtem Unterstüt zungs -bedarf Alternativen zu einer stationärenWohnversorgung bieten und damit ih -rem Recht auf eine unabhängige Lebens -führung gerecht werden.

Die Dieburger Lebenshilfe hat im Un -terschied zu den konzeptionell, unter-schiedlichen Projekten der Partner ver -

einigungen einen sehr personenorien-tierten Ansatz gewählt. Ein Teilhabe -manager evaluiert die Mög lichkeiten,die beispielsweise der Sozial raum bietet,koordiniert die unterschiedlichen Leis -tungen und berücksichtigt dabei weit-gehend die jeweiligen individuellenWünsche.

Um zunächst die Bedarfe zu erfassen,wurde ein monatlich stattfindendesTreffen, der sogenannte „Wohnzimmer -tisch“, ins Leben gerufen. Menschen mitBehinderung arbeiten hier, gemeinsammit Angehörigen und MitarbeiterInnender Lebenshilfe, an der eigenen Zu -kunfts planung und den Möglich keiten,diese Schritt für Schritt umzusetzen. FürAngehörige bietet das Projekt „Mit -leben“ die große Chance, den Übergangfür das zukünftige Wohnen und Lebenihrer Kinder frühzeitig und aktiv mitzu-gestalten.

Die Gesamtkoordination des Projektes„Mitleben“ hat der Landes verband Le -bens hilfe Hessen übernommen; die wis-

senschaftliche Begleitung liegt bei derHoch schule Rhein-Main. Aktion Menschfördert das Projekt bis 2014.

Informationen zum Projekt:Lebenshilfe Dieburg e.V.Christine Ortwein-Kartmannortwein-kartmann@lebenshilfe-dieburg.deTel.: 06071/21919 | www.lebenshilfe-dieburg.de

Quelle: Pressemitteilung Lebenshilfe Dieburgvom 13.11.2012 und Bericht Fachtagung Wohn -projekt „Mitleben“ vom 20.06.2012, weitereInformationen: www.lebenshilfe-hessen.de

Foto: Jens Bucher, Lebenshilfe Dieburg e.V.

Projekt der Lebenshilfe Dieburg: „Wohnen mit erhöhtem Unterstützungsbedarf“

Angehörige arbeiten am „Wohnzimmertisch“.(November 2012)

stimmter Wohnformen älterer, behin-derter und pflegebedürftiger Menschenunterstützt werden.

Das „Alles-oder-Nichts-Prinzip“ des altenHeimgesetzes wird nicht mehr gelten,wonach entweder die Versorgung imHeim oder zuhause möglich war. Indem neuen Landesgesetz sind unter den„Unterstützenden Wohnformen“ wieder Unterbringung in stationären Ein -richtungen zusätzlich auch bestehendeoder sich entwickelnde ambulantbetreute Wohngemeinschaften fürältere, behinderte und pflegebedürftigeMenschen mitaufgenommen. Zudemsollen im Sinne des Teilhabegedankens

und der Vorgaben der Behinderten -rechts konvention die konzeptionelleWeiterentwicklung der Einrichtungenin Richtung Inklusion und Öffnung vor-angetrieben werden.

Quelle: Pressemitteilung Nr. 116/2012 vom25.7.2012; Ministerium für Arbeit und Sozial -ordnung, Familie, Frauen und Senioren

Das Stuttgarter Kabinett hat die vonSozialministerin Katrin Altpeter vorge-legten Eckpunkte für ein neues Heim -recht gebilligt. Die umfassende Neuaus -richtung spiegelt sich schon in der Ge setz esbezeichnung wider: Statt„Heim gesetz“ heißt es künftig „Gesetzfür unterstützende Wohnformen, Teil -habe und Pflege (Wohn-, Teilhabe- undPflegegesetz).

Mit dem neuen Landesgesetz soll dieTeilhabe und Selbstorganisation derMenschen in den Pflege- und Behin -derteneinrichtungen und in der Gesell -schaft gefördert und insbesondere dieBildung gemeinschaftlicher, selbstbe-

Baden-Württemberg bringt neues Heimrecht auf den Weg

Eltern-Magazin „Unser Kind wird erwachsen“Die Autorin Ina Beyer und der Fotograf HansBeyer berichten von jungen Menschen mitBehinderung und ihren Familien. Das Maga -zin gibt Anregungen zu den Themen Puber -tät, Sexualität, Schule, Beruf, Wohnen, Frei -zeit gestaltung, Gesundheit und Integration,außerdem einen Überblick zu den rechtli-chen Änderungen bei Volljährigkeit sowieum fangreiche  Literaturtipps. Zu bestellen bei der Bundesvereinigung Le benshilfe für 5,– Euro zzgl. Versand.

(zwischen Osnabrück und Bielefeld) ver-bringen. Auf vielfachen Wunsch wurdedafür das verlängerte Wochenende umFronleichnam geplant, da der Donners -tag in vielen Bun des ländern Feiertagist. Man kann aber natürlich auch erstam Freitag anreisen.

Familien, die am Campingwochenendeteilnehmen möchten, aber über keineeigene Campingausrüstung verfügen,können eines der platzeigenen Mobil -heime mieten. Bitte so schnell wie mög-lich buchen, da diese Räumlichkeitenfür uns nur eine begrenzte Zeit reserviertsind.

Geplant sind wieder zwei Grill nach -mittage und bei entsprechendem Wet -ter die ausgiebige Nutzung des Bade -sees. 

Auch im Jahr 2013 wollen wir ein ent-spanntes Wochenende mit unserenFamilien auf dem Campingplatz Camp -otel am Rande des Teutoburger Waldes

Anmeldungen bitte bei Karen Hase-Fiebich perE-Mail an: Karen.Hase-Fiebich@frax.de odertelefonisch unter 0201/2176274.

Drittes FraX-CampingwochenendeBad Rothenfelde vom 30. Mai bis 2. Juni 2013

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Stammtisch HannoverIn Hannover und Umgebung wurde einneuer FraX-Stammtisch gegründet. An sprechpartnerin ist: Frau Richter (Tel.05031/969866) oder Frau Schmidt (Tel.05108/878074)

Stammtisch Karlsruhe und Umgebung Noch eine Veränderung: Heike Herlitz(heike.herlitz@frax.de, Tel. 0721/785593)löst Monika Williams als ehemaligeAnsprechpartnerin für den StammtischKarlsruhe und RegionalvertreterinBaden-Württemberg ab.

2. Internationaler Kongress überFragiles-X in Évora, Portugalvom 12.–13. April 2013

In der Folge des 1. Iberischen Kongresses2008 in Alandroal findet nun am 12.und 13. April 2013 im ebenfalls in Süd -portugal gelegenen Évora der 2. Inter -nationale Kongress für Fragiles-X statt.

Die Konferenz ist als Treffpunkt für allegedacht, die am Fragilen-X interessiertsind: Forscher verschiedener Disziplinen,Fachleute aus den Bereichen Gesund -heit, Bildung und Soziales sowie natür-lich vom Fragilen-X betroffene Familien.

Der Kongress unter dem Leitthema„Menschen, Umgebungen und Pfade“soll der Förderung eines multidiszipli -nären Ansatzes zur Lösung der vielfälti-gen Schwierigkeiten dienen, denen sichbetroffene Familien mit Fragilem-X beider Entwicklung und sozialen Inklu sionihrer Kinder gegenübersehen.

Als Hauptredner auf dem Kongress sindDonald Bailey (USA), Eduardo Brignani(Spanien) und unser Vorsitzender JörgRichstein eingeladen.

Mehr Infos unter: http://www.sxf.uevora.pt/congresso/en/keynote-speakers/

rehaKIND-Kongress „Kinder-Reha ist kein Luxus“in Hamburg vom 14.–16. Februar2013

Am Samstag in derZeit von 10.30 Uhr –12.30 Uhr finden imRahmen des Kon -gresses Vorträge zumThema „In klusion“statt: „Inklusion –Neue Chan cen fürFamilien mit einembehinderten Kind“

(Kerrin Stumpf, Hamburg); „Inklusion –Kinder mit aufwändigem Pflege ma -nagement und individuellem Förder -

bedarf – Schwerstmehrfachbe hin de -rung“; „Hilfsmittelversorgung, was kanndie Regelschule leisten?“ (Jutta Retzer,Remchingen); „Inklusion und Sport“(Peter Richarz, Hamburg)

Service | Termine

Stammtische

Veranstaltungen

Ida und Mika mit Huhn im Regenvor den Mobilheimen.

Informationen & LiteraturWissenschaftliche Arbeiten zum Fragilen-X Syndrom, weiterführendeLiteraturliste, PowerPoint-Vortrag,Vereinsnachrichten:Fragiles-X e.V. – Geschäftsstelle – Carl-Malchin-Weg 5 | 18055 Rostock,Tel. 03 81/29 64 23 75 | Fax 03 81/29 64 23 76geschaeftsstelle@frax.dewww.frax.de

Jörg Richsteinerkundet das Campingplatz-gelände.

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Last but not least FraX-Info No. 31 | Februar 2013

Neuer Regional ver -treter für Thüringen

Erfrischend anders: Integrationscafé eröffnetinternen Veranstaltungen des Kultur -zentrums und der Lebenshilfe die Mög -lichkeit erhalten, sich in der Bewirtungvon Gästen zu üben. Bei der Gelegenheitwar allen recht schnell bewusst gewor-den, dass sich die Aufgaben in einemCafé nicht nur auf den Verkauf vonKaffee und Kuchen beschränken. Dasind u.a.: Bestellungen aufzunehmen,abzukassieren, das Geschirr von denTischen zu räumen, Tische abzuwischen,die Spülmaschine zu bedienen, Gläserzu polieren, kleine Speisen zuzubereiten,den Getränkeschrank in der Theke auf-zufüllen, etc.

Seit der Eröffnung sind nun beinahezwei Monate vergangen. Das Café hatjeden Samstag von 14.00 bis 20.00 Uhrund jeden 1. und 3. Freitag im Monatvon 18.00 bis 22.00 Uhr geöffnet. NebenKalt- und Warmgetränken werden anbeiden Tagen Flammkuchen und Knab -be reien angeboten. Samstags gibt esauch eine kleine, aber feine Auswahlfrisch gebackenen Kuchens. Freitags fin-den Spieleabende statt. Den Spielbe -geis terten steht im Café eine großeAuswahl an Gesellschaftsspielen zurVerfügung. In den nächsten Monatensind während der Öffnungszeiten wei-tere Programm punkte geplant.

Jede Person ist im Café willkommen –als Gast ebenso wie als ehrenamtlicherMitarbeiter. Wer also schon immer malhinter die Kulissen der Theke eines Cafésschauen wollte und Spaß daran hat, ineinem bunt gemischten Team zu arbei-ten, kann jederzeit als Helfer einsteigen.Vor erfahrungen in der Gastronomiesind nicht nötig. Es finden regelmäßigSchu lungen in den Bereichen Hygiene,Ser vice und Umgang mit Kunden statt.

Das Projekt wird von zwei Sozial päda -goginnen begleitet. Bei Fragen zu demCaféprojekt oder zu einer Mitarbeit alsEhrenamtlicher kann man sich tele -fonisch bei Heike Schlichting unter Tel. 0163/7618217 melden oder einfachim Café zu den angegebenen Öffnungs -zeiten vorbeischauen. Wir freuen uns!

Heike Schlichting

Seit Dezember 2012gibt es in Lud wigs -hafen eine neueAnlaufstelle für je -den, der gern in an -genehmer At mos - phäre etwas essenoder trinken, Ge -meinschaft erlebenoder auch einfachnur in Ruhe seineZeitung lesenmöch te: Das Café

„dasHaus“ ist Teil des gleichnamigenKulturzentrums und wird nun nach lan-ger Ruhepause wieder bewirtschaftet.Das Besondere daran: alle Mitarbeiterarbeiten ehrenamtlich. Es sind Men -schen mit und ohne Behinderung, diegemeinsam dem Café wieder Leben ein-hauchen möchten.

Die Idee zu diesem Projekt entstand imJahre 2011 während der 50-jährigenJubiläumsfeier der Lebenshilfe Ludwigs -hafen, die in den Räumlichkeiten desKulturzentrums stattfand. Ina Schleser(Leiterin der Offenen Hilfen gGmbH derLebenshilfe Ludwigshafen) und Man -fred Winter (Leiter des Kulturzentrums„dasHaus“) entwickelten auf dieser Ver -an staltung den Gedanken, in dem leer-stehenden Café ein gemeinsames inklu-sives Projekt auf die Beine zu stellen.

Nach 1,5-jähriger Vorbereitungszeit wares dann soweit: am 8. Dezember 2012öffneten sich zum ersten Mal nach vie-len Jahren wieder die Türen des Cafés.Der Zuspruch am Eröffnungstag warenorm. Die ehrenamtlichen Helfer hat-ten mit dem Ausschenken von Geträn -ken und der Ausgabe von Kuchen alleHände voll zu tun. Die Gäste wirktensehr zufrieden und saßen an der Thekeoder an den Tischen, um ihren Kaffeezu schlürfen oder ein Stück des frischgebackenen Kuchens zu genießen.

Die ehrenamtlichen Mitarbeiter arbei-teten als Bewirtungsteam von Anfangan perfekt zusammen. Kein Wunder:alle wa ren mit Engagement und Freudebei der Sache. Außerdem hatten sieschon vor der Eröffnung des Cafés bei

Cedric Sütterlin ist einer der ehren-amtlichen Mitarbeiter. Er nimmt seineAufgabe zu Servieren mit Begeisterungund Ernst wahr.

Vorgestellt: Jörg Pfeifer ist unser neuerRegionalvertreter für Thüringen. Er ist seit 2007 Mitglied in der IG FraX und wohnt in Jena. Er hat einen 2001 geborenen betroffenen Sohn Mathis.

Mathis kann man auch in einem inte -ressanten Fernsehbeitrag über seineInklusions klasse im Internet erleben:http://www.jenatv.de/soziales/Leben_mit_Handicap:_Mathis_Busse_besucht_die_Grundschule_An_der_Trießnitz-11191.html

Regionalvertreter der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

Baden-Württemberg

Elke OffenhäuserGartenäcker 2074635 Kupferzell-HesselbronnTel. 0 79 44/4 11elke.offenhaeuser@frax.de

Monika WilliamsKentuckyallee 9676149 KarlsruheTel. 07 21/7 36 60monika.williams@frax.de

Bayern

Barbara FörsterHöfleser Mühle 396317 KronachTel. 0 92 61/5 14 14barbara.foerster@frax.de

Petra LackingerAndreas-Schmidtner-Straße 46A82362 WeilheimTel. 08 81/63 87 68petra.lackinger@frax.de

Berlin/Brandenburg

Klaus-Peter KulackSchlehenstraße 5116321 BernauTel. 0 33 38/76 86 67klaus-peter.kulack@frax.de

Bremen

Peter SchminkeMilchstraße 328755 BremenTel. 04 21/65 46 95peter.schminke@frax.de

Hamburg

Gesa BorekThormannstieg 1222523 HamburgTel. 0 40/5 70 42 59gesa.borek@frax.de

Saarland

Stefanie RascherHermann-Berwanger-Straße 1966440 AßweilerTel. 0 68 03/81 21stefanie.rascher@frax.de

Sachsen und Sachsen-Anhalt

Kerstin LunzeSalzburger Straße 2101279 DresdenTel. 03 51/4 42 02 25kerstin.lunze@frax.de

Schleswig-Holstein

Silke BluhmBergredder 1022885 BarsbüttelTel. 0 40/6 70 14 73silke.bluhm@frax.de

Thüringen

Jörg PfeiferMozartweg 1107743 JenaTel. 0 36 41/82 60 47joerg.pfeifer@frax.de

Österreich

Rudolf HöhlZeilenbauerstraße 21A-4540 Bad HallTel. +43 (0)6 76 7 80 89 80angelika@hoehl.at

Schweiz

Manuela AmmannWängimattweg 2CH-8142 Uitikon-WaldeggTel. +41 (0)4 44 91 48 06mammann@uitikon.ch

Hessen

Birgit KrämerNordendstraße 2360318 FrankfurtTel. 0 69/59 12 79birgit.kraemer@frax.de

Mecklenburg-Vorpommern

Antje BeckertCarl-Malchin-Weg 518055 RostockTel. 03 81/1 28 91 38antje.beckert@frax.de

Niedersachsen

Tanja MüllerAlte Frankfurter Straße 16738122 BraunschweigTel. 05 31/87 19 95tanja.mueller@frax.de

Irene RickmeierBorsteler Landstr. 3728832 AchimTel. 0 42 02/9 19 65 69irene.rickmeier@frax.de

Nordrhein-Westfalen

Dr. Elisabeth GosselaarWupperstraße 10750259 PulheimTel. 0 22 38/65 72elisabeth.gosselaar@frax.de

Anke UngruhWeddigeweg 148432 RheineTel. 0 59 71/5 46 13anke.ungruh@frax.de

Rheinland-Pfalz

Heike HerlitzAm Pfad 3776149 KarlsruheTel. 07 21/78 55 93heike.herlitz@frax.de

Wir bitten um Ihre Unterstützung!

Spenden bitte an:

Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

Sparkasse Bremen

BLZ 290 501 01 · Kto-Nr 804 086 10